huntington tauti

kummankin ottaa selville onko olemassa vertaistukea tain muita ryhmiä?
Minulla on se käsitys, että tauti voi uinua pitkään joten ehditte elää ja pitääkin elää normaalia elämää ja nauttia elämästä.

Jotain tietoa taudista mulla on sillä minulla oli työtoveri, jolla oli(on edelleen)huntington.
Työtoveri joutui jäämään työstä pois n 55v sillä pakkoliikkeet alkoivat haittaamaan työtä.
Hän kykeni siis olemaan työssä normaalisti noin kauan. Hän on kuulema elossa, mutta hoitolaitoksessa ja ikää alkaa olla n 70v - voi olla ylikin. Tsemppiä ja jaksamista, sillä voi lohduttautua, että on pahempiakin tauteja!

Parkinsonin tauti ja Huntingtonin tauti ovat eri sairauksia.

Huntingtonin tauti

Huntingtonin tauti on perinnöllinen, vakava keskushermoston sairaus. Huntingtonin tauti puhkeaa yleensä keski-iässä, mutta poikkeuksiakin on. Huntingtonin tauti ei tartu, eikä sitä esiinny yksittäisinä tapauksina juuri lainkaan. Tavallisesti Huntingtonin taudin aiheuttaa viallinen perintötekijä eli geeni, joka siirtyy vanhemmalta lapselle. Lisäksi vain ne lapset voivat sairastua, joiden vanhemmista jompikumpi kantaa sairautta aiheuttavaa geeniä.



Sairastumisriski



Huntingtonin tauti on sukusairaus. Jos suvussa on viallinen geeni, silloin jälkeläisellä (mies tai nainen) on 50 prosenttia sairastumisriski. Huntingtonin tauti ei hyppää sukupolven yli. Siksi Huntingtonin tauti ei siirry isovanhemmalta lapsenlapselle, ellei geeni ole ensin siirtynyt lapsen vanhemmalle. Kaikki ne, joiden perimässä virheellinen geeni on, sairastuvat.



Väestöliiton perinnöllisyysklinikan tiedossa on tällä hetkellä yli 50 Huntington-sukua. Koko Suomessa näitä sukuja arvioidaan olevan ainakin 70-100 ja tautia sairastavia vähintään 200.



Oireet



Huntingtonin taudin oireet tulevat esiin vähitellen ja huomaamatta. Selvimpiä oireita ovat tahdosta riippumattomat, nykivät liikkeet, lihasten hallintakyvyn heikkeneminen, kävelyn ja liikkeen muutokset, keskittymiskyvyn sekä mahdollisesti muistin menetys. Sairauden alkuvaiheen oireet voivat erehdyttävästi muistuttaa muita sairauksia. Fyysisten oireiden ilmaantuessa, ja joskus aikaisemminkin, persoonallisuus saattaa muuttua selvästi. Ennen vilkkaasta ihmisestä voi tulla alakuloinen ja passiivinen. Samoin ennen tyyni ja tasapainoinen saattaa muuttua äkkipikaiseksi ja aggressiiviseksi. Lisäksi oireisiin saattaa kuulua ajan ja paikan tajun hämärtyminen sekä harhailu.



Hoito



Huntingtonin tautia ei voida parantaa eikä siihen ole olemassa täsmällistä hoitoakaan. Lääkehoidolla voidaan lievittää joitakin oireita. Jokaisen sairaus on erilainen, ja kaikilla ei esiinny jokaista edellä lueteltua oiretta. On kuitenkin lähes väistämätöntä, että jokainen tarvitsee sairautensa loppuvaiheessa ympärivuorokautista sairaanhoitoa. Ihmisen perimästä on paikannettu Huntingtonin tautia aiheuttava geeni, mikä on lisännyt tuntuvasti sairauden tutkimusta kaikkialla maailmassa.



Tuki ja avuntarve



Perheissä, joissa joku sairastuu Huntingtonin tautiin, ei riitä voimavaroja keskinäiseen tukemiseen, sillä sairauden vaikutukset perheeseen ovat raskaita ja kuluttavia. Perheet tarvitsevat paljon tukea, apua, ymmärrystä ja ammatillista kuntoutusta. Suomen Huntington-yhdistys on Suomen Parkinson-liiton jäsen. Suomen Parkinson-liitto valvoo Huntington-perheiden etuja ja järjestää heille koulutusta ja kuntoutusta.



Lähde: Suomen Huntington-yhdistyksen tietosivu. (Päivitetty 4.03.2005.)



Eurooppalaisen Huntington-verkoston sivut www.euro-hd.net

Katso myös Suomen Parkinson liitto

ja Coogleta Huntingtonin tauti

sopeutumisvalmennuskursseja ja niistä saa tietoa parkinsonyhdistysten/liiton kautta.
Kysykää on hankkikaa tietoa ja tukea niin on helpomaa. Valoisaa kevättä!
http://www.parkinson.fi/lehti/huntington/Huntingtonin tauti.pdf

http://www.parkinson.fi/diagnoosi/huntington.htm