minun miehelläni todettii huntington's disease, eikö se ole sama kuin parkinsoni mutta ihmeset vaan sairastavat aikasemmin.. en ole ihan varmaa. joka tapauksessa.. mieheni ei ole vielä sairastanut tautia mutta se kuitenki jossain vaiheessa tulee se aikaa.. olemme molemmat vielä nuoria.. 20 molemmat.. mieheni kertoi tästä pari kk sitten.. minulla oli shokki ja en oikein tiennyt mitä tekisin.. mietin sitä pitkään ja en missään vaiheessa halua mieheni jättää sen takia.. aloin rakastaa sitä entistä enemmän.. ajoin viettää hänen kanssa mahtavaa aikaa, tehä hänet onnellisesksi , matkustaa ympärii maailmaa.. tiedän että se ei tule sairastumaan tautia seuraavat 10 v mutta tulevaisuus kuitenkin kärsii.. joskus itken iltaisin tämän takia.. eikä ole ketää kenen kanssa puhuisi tästä.. miehen ei halua jutella tästä, sanoi että ei halua miettiä sairaudesta.. tuntuu että mä huolehdin tästä enemmän kuin hän.. tiedettkö jotain palstoja huntington's sairaudesta.. tai chattia.. helpottaisi..
huntington tauti
4
6335
Vastaukset
- ja teidän
kummankin ottaa selville onko olemassa vertaistukea tain muita ryhmiä?
Minulla on se käsitys, että tauti voi uinua pitkään joten ehditte elää ja pitääkin elää normaalia elämää ja nauttia elämästä.
Jotain tietoa taudista mulla on sillä minulla oli työtoveri, jolla oli(on edelleen)huntington.
Työtoveri joutui jäämään työstä pois n 55v sillä pakkoliikkeet alkoivat haittaamaan työtä.
Hän kykeni siis olemaan työssä normaalisti noin kauan. Hän on kuulema elossa, mutta hoitolaitoksessa ja ikää alkaa olla n 70v - voi olla ylikin. Tsemppiä ja jaksamista, sillä voi lohduttautua, että on pahempiakin tauteja! - etsien löytää
Parkinsonin tauti ja Huntingtonin tauti ovat eri sairauksia.
Huntingtonin tauti
Huntingtonin tauti on perinnöllinen, vakava keskushermoston sairaus. Huntingtonin tauti puhkeaa yleensä keski-iässä, mutta poikkeuksiakin on. Huntingtonin tauti ei tartu, eikä sitä esiinny yksittäisinä tapauksina juuri lainkaan. Tavallisesti Huntingtonin taudin aiheuttaa viallinen perintötekijä eli geeni, joka siirtyy vanhemmalta lapselle. Lisäksi vain ne lapset voivat sairastua, joiden vanhemmista jompikumpi kantaa sairautta aiheuttavaa geeniä.
Sairastumisriski
Huntingtonin tauti on sukusairaus. Jos suvussa on viallinen geeni, silloin jälkeläisellä (mies tai nainen) on 50 prosenttia sairastumisriski. Huntingtonin tauti ei hyppää sukupolven yli. Siksi Huntingtonin tauti ei siirry isovanhemmalta lapsenlapselle, ellei geeni ole ensin siirtynyt lapsen vanhemmalle. Kaikki ne, joiden perimässä virheellinen geeni on, sairastuvat.
Väestöliiton perinnöllisyysklinikan tiedossa on tällä hetkellä yli 50 Huntington-sukua. Koko Suomessa näitä sukuja arvioidaan olevan ainakin 70-100 ja tautia sairastavia vähintään 200.
Oireet
Huntingtonin taudin oireet tulevat esiin vähitellen ja huomaamatta. Selvimpiä oireita ovat tahdosta riippumattomat, nykivät liikkeet, lihasten hallintakyvyn heikkeneminen, kävelyn ja liikkeen muutokset, keskittymiskyvyn sekä mahdollisesti muistin menetys. Sairauden alkuvaiheen oireet voivat erehdyttävästi muistuttaa muita sairauksia. Fyysisten oireiden ilmaantuessa, ja joskus aikaisemminkin, persoonallisuus saattaa muuttua selvästi. Ennen vilkkaasta ihmisestä voi tulla alakuloinen ja passiivinen. Samoin ennen tyyni ja tasapainoinen saattaa muuttua äkkipikaiseksi ja aggressiiviseksi. Lisäksi oireisiin saattaa kuulua ajan ja paikan tajun hämärtyminen sekä harhailu.
Hoito
Huntingtonin tautia ei voida parantaa eikä siihen ole olemassa täsmällistä hoitoakaan. Lääkehoidolla voidaan lievittää joitakin oireita. Jokaisen sairaus on erilainen, ja kaikilla ei esiinny jokaista edellä lueteltua oiretta. On kuitenkin lähes väistämätöntä, että jokainen tarvitsee sairautensa loppuvaiheessa ympärivuorokautista sairaanhoitoa. Ihmisen perimästä on paikannettu Huntingtonin tautia aiheuttava geeni, mikä on lisännyt tuntuvasti sairauden tutkimusta kaikkialla maailmassa.
Tuki ja avuntarve
Perheissä, joissa joku sairastuu Huntingtonin tautiin, ei riitä voimavaroja keskinäiseen tukemiseen, sillä sairauden vaikutukset perheeseen ovat raskaita ja kuluttavia. Perheet tarvitsevat paljon tukea, apua, ymmärrystä ja ammatillista kuntoutusta. Suomen Huntington-yhdistys on Suomen Parkinson-liiton jäsen. Suomen Parkinson-liitto valvoo Huntington-perheiden etuja ja järjestää heille koulutusta ja kuntoutusta.
Lähde: Suomen Huntington-yhdistyksen tietosivu. (Päivitetty 4.03.2005.)
Eurooppalaisen Huntington-verkoston sivut www.euro-hd.net
Katso myös Suomen Parkinson liitto
ja Coogleta Huntingtonin tauti - olemassa ns
sopeutumisvalmennuskursseja ja niistä saa tietoa parkinsonyhdistysten/liiton kautta.
Kysykää on hankkikaa tietoa ja tukea niin on helpomaa. Valoisaa kevättä!
http://www.parkinson.fi/lehti/huntington/Huntingtonin tauti.pdf
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Katso: Ohhoh! Miina Äkkijyrkkä sai käskyn lähteä pois Farmi-kuvauksista -Kommentoi asiaa: "En ole.."
Tämä oli shokkiyllätys. Oliko tässä kyse tosiaan siitä, että Äkkijyrkkä sanoi asioita suoraan vai mistä.... Tsemppiä, Mi2028109- 424592
Poliisiauto Omasp:n edessä parkissa
Poliisiauto oli parkissa monta tuntia Seinäjoen konttorin edessä tänään. Haettiinko joku tai jotain pankista tutkittavak282230Haluan jutella kanssasi Nainen
Olisiko jo aika tavata ja avata tunteemme...On niin paljon asioita joihin molemmat ehkä haluaisimme saada vastaukset...O192119Onko mies niin,
että sinulle ei riitä yksi nainen? Minulle suhde tarkoittaa sitoutumista, tosin eihän se vankila saa olla kummallekaan.281935Armi Aavikko Malmin hautausmaa
Haudattiinko Armi arkussa Malmin hautausmaalle vai tuhkattiinko hänet? Kuka tietää asiasta oikein?401805Voitasko leikkiä jotain tunnisteleikkiä?
Tietäisi ketä täällä käy kaipaamassa.. kerro jotain mikä liittyy sinuun ja häneen eikä muut tiedä. Vastaan itsekin kohta771736Haluisin suudella ja huokailla
ja purra kaulaasi ja rakastella sinua. Haluisin puristella rintojasi ja pakaroitasi. Ei sinulla taida olla kuitenkaan ni231716Tietysti jokainen ansaitsee
Hän varmasti ansaitsee vain parasta ja sopivinta tietenkin, suon sen onnen hänelle enemmän kuin mielelläni. Aika on nyt171633Miksi näin?
Miksi vihervassut haluaa maahan porukkaa jonka pyhä kirja kieltää sopeutumisen vääräuskoisten keskuuteen? Näin kotoutumi391448