minun miehelläni todettii huntington's disease, eikö se ole sama kuin parkinsoni mutta ihmeset vaan sairastavat aikasemmin.. en ole ihan varmaa. joka tapauksessa.. mieheni ei ole vielä sairastanut tautia mutta se kuitenki jossain vaiheessa tulee se aikaa.. olemme molemmat vielä nuoria.. 20 molemmat.. mieheni kertoi tästä pari kk sitten.. minulla oli shokki ja en oikein tiennyt mitä tekisin.. mietin sitä pitkään ja en missään vaiheessa halua mieheni jättää sen takia.. aloin rakastaa sitä entistä enemmän.. ajoin viettää hänen kanssa mahtavaa aikaa, tehä hänet onnellisesksi , matkustaa ympärii maailmaa.. tiedän että se ei tule sairastumaan tautia seuraavat 10 v mutta tulevaisuus kuitenkin kärsii.. joskus itken iltaisin tämän takia.. eikä ole ketää kenen kanssa puhuisi tästä.. miehen ei halua jutella tästä, sanoi että ei halua miettiä sairaudesta.. tuntuu että mä huolehdin tästä enemmän kuin hän.. tiedettkö jotain palstoja huntington's sairaudesta.. tai chattia.. helpottaisi..
Vastaukset 4
- ja teidän
kummankin ottaa selville onko olemassa vertaistukea tain muita ryhmiä?
Minulla on se käsitys, että tauti voi uinua pitkään joten ehditte elää ja pitääkin elää normaalia elämää ja nauttia elämästä.
Jotain tietoa taudista mulla on sillä minulla oli työtoveri, jolla oli(on edelleen)huntington.
Työtoveri joutui jäämään työstä pois n 55v sillä pakkoliikkeet alkoivat haittaamaan työtä.
Hän kykeni siis olemaan työssä normaalisti noin kauan. Hän on kuulema elossa, mutta hoitolaitoksessa ja ikää alkaa olla n 70v - voi olla ylikin. Tsemppiä ja jaksamista, sillä voi lohduttautua, että on pahempiakin tauteja! - etsien löytää
Parkinsonin tauti ja Huntingtonin tauti ovat eri sairauksia.
Huntingtonin tauti
Huntingtonin tauti on perinnöllinen, vakava keskushermoston sairaus. Huntingtonin tauti puhkeaa yleensä keski-iässä, mutta poikkeuksiakin on. Huntingtonin tauti ei tartu, eikä sitä esiinny yksittäisinä tapauksina juuri lainkaan. Tavallisesti Huntingtonin taudin aiheuttaa viallinen perintötekijä eli geeni, joka siirtyy vanhemmalta lapselle. Lisäksi vain ne lapset voivat sairastua, joiden vanhemmista jompikumpi kantaa sairautta aiheuttavaa geeniä.
Sairastumisriski
Huntingtonin tauti on sukusairaus. Jos suvussa on viallinen geeni, silloin jälkeläisellä (mies tai nainen) on 50 prosenttia sairastumisriski. Huntingtonin tauti ei hyppää sukupolven yli. Siksi Huntingtonin tauti ei siirry isovanhemmalta lapsenlapselle, ellei geeni ole ensin siirtynyt lapsen vanhemmalle. Kaikki ne, joiden perimässä virheellinen geeni on, sairastuvat.
Väestöliiton perinnöllisyysklinikan tiedossa on tällä hetkellä yli 50 Huntington-sukua. Koko Suomessa näitä sukuja arvioidaan olevan ainakin 70-100 ja tautia sairastavia vähintään 200.
Oireet
Huntingtonin taudin oireet tulevat esiin vähitellen ja huomaamatta. Selvimpiä oireita ovat tahdosta riippumattomat, nykivät liikkeet, lihasten hallintakyvyn heikkeneminen, kävelyn ja liikkeen muutokset, keskittymiskyvyn sekä mahdollisesti muistin menetys. Sairauden alkuvaiheen oireet voivat erehdyttävästi muistuttaa muita sairauksia. Fyysisten oireiden ilmaantuessa, ja joskus aikaisemminkin, persoonallisuus saattaa muuttua selvästi. Ennen vilkkaasta ihmisestä voi tulla alakuloinen ja passiivinen. Samoin ennen tyyni ja tasapainoinen saattaa muuttua äkkipikaiseksi ja aggressiiviseksi. Lisäksi oireisiin saattaa kuulua ajan ja paikan tajun hämärtyminen sekä harhailu.
Hoito
Huntingtonin tautia ei voida parantaa eikä siihen ole olemassa täsmällistä hoitoakaan. Lääkehoidolla voidaan lievittää joitakin oireita. Jokaisen sairaus on erilainen, ja kaikilla ei esiinny jokaista edellä lueteltua oiretta. On kuitenkin lähes väistämätöntä, että jokainen tarvitsee sairautensa loppuvaiheessa ympärivuorokautista sairaanhoitoa. Ihmisen perimästä on paikannettu Huntingtonin tautia aiheuttava geeni, mikä on lisännyt tuntuvasti sairauden tutkimusta kaikkialla maailmassa.
Tuki ja avuntarve
Perheissä, joissa joku sairastuu Huntingtonin tautiin, ei riitä voimavaroja keskinäiseen tukemiseen, sillä sairauden vaikutukset perheeseen ovat raskaita ja kuluttavia. Perheet tarvitsevat paljon tukea, apua, ymmärrystä ja ammatillista kuntoutusta. Suomen Huntington-yhdistys on Suomen Parkinson-liiton jäsen. Suomen Parkinson-liitto valvoo Huntington-perheiden etuja ja järjestää heille koulutusta ja kuntoutusta.
Lähde: Suomen Huntington-yhdistyksen tietosivu. (Päivitetty 4.03.2005.)
Eurooppalaisen Huntington-verkoston sivut www.euro-hd.net
Katso myös Suomen Parkinson liitto
ja Coogleta Huntingtonin tauti - olemassa ns
sopeutumisvalmennuskursseja ja niistä saa tietoa parkinsonyhdistysten/liiton kautta.
Kysykää on hankkikaa tietoa ja tukea niin on helpomaa. Valoisaa kevättä!
http://www.parkinson.fi/lehti/huntington/Huntingtonin tauti.pdf
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Ampuminen kylpylässä
Onko vornasen timbe käynyt hiukan kylpemässä vai mikä tämä ampumatapaus on kylpylässä? Tuntuu aika villi meno olevan naa861966Kemijärvellä vesionnettomuus
Pitkänsillan ja taiteilijanniemen välillä nähty henkilön painuvan veden alle. Mitä on tapahtunut? Onko vesihiisi taas as381270Hei, voitko kuunnella
Voisitko auttaa minua selvittämään asioita? En halua ajaa sinua hulluuteen kanssani, en sitoa sinua, en esittää vaatimu134974Joku porukka lähtenyt täältä
Ihmeen hiljainen on palsta nyt. Yleensä tänne tulvii aloituksia yms, mutta nyt on kyllä erikoisen hiljaista.201893- 77781
- 90774
Olipa yllätys
Kuten hyvin moni tiesi/arvasi että valetta alusta loppuun toi *olemme ystäviä* satu. Instassaan käsi kädessä kuva kertoo213688- 67657
On todella ikävää
Todella ikävää, että asiat ovat menneet tällaisiksi. Tämä ei ollut missään vaiheessa tarkoitukseni. Olen tehnyt virheit79628Se kun olit pitkästä aikaa silmieni edessä
Oli kyllä sykähdyttävää. Tiedätkö, mikä laittaa minut ikävöimään sinua? Kun palautan mieleeni valtavan ihanan olemuksen,46628- 64584
- 35581
- 37541
- 55517
Oletteko koskaan torjuneet kaivattuanne?
Minä olen, kun en silloin tajunnut vielä ihastuneeni. Yritin paikata tapahtunutta, mutta ei onnistunut enää.25467Kai sä mies ymmärrät..
..ettet jättänyt vaihtoahtoa. Tottakai toivon vielä, että pystyisit toimimaan niin että asiat korjaantuisivat. Vahvast28452- 35444
Hämmentävä hetki: TTK:sta pudonnut Johanna Puhakka lataa pettyneenä: "Sitä ei voi kieltää"
Johanna Puhakka ja Jurijs Jurza Trosenko tippuivat Tanssii Tähtien Kanssa -kisasta. Suositussa viihdeohjelmassa nähtiin13439- 33433
- 40427