Hei kaikki ITP-potilaat (idiopaattinen trombosytopenia)!
Olen USA:n potilassivustojen kautta saanut yhteyksiä kahteen ITP-potilaaseen Suomessa, mutta haluaisin lisää tuttavia, jotka sairastavat tätä samaa sairautta. Minusta ITP:n hoito Suomessa on aika tavalla jäljessä siitä mitä se on monessa muussa maassa ja lääkärien asenteet sen mukaiset. Kuitenkin on kysymyksessä koko potilaan elämän mullistava ja elämänlaatuun vaikuttava todennäköisesti pysyvä sairaus. Vertaistukiryhmää tarvittaisiin kipeästi ja lisää suomen kielellä saatavaa puolueetonta infoa asiasta. Kirjoita omia kokemuksiasi sairaudestasi, olisi todella hienoa kuulla muiden kokemuksia. Itse olen sairastanut 9 vuotta, trombosyytit olleet jo kauan alle 10. Kortisoni ja rituximab vain alensivat arvoja, immunoglobuliinia ei anneta sen hinnan ja lyhyen vasteen vuoksi. Pernanpoistoon en ole vielä suostunut, koska pelkään senkin epäonnistuvan ja "julkisessa" ammatissa olevani sitten jatkuvasti sairaana.mutta täytyy tunnustaa, ettei se elämä kovin kummoista ole tällaisessakaan tilanteessa....
Olen USA:n potilassivustojen kautta saanut yhteyksiä kahteen ITP-potilaaseen Suomessa, mutta haluaisin lisää tuttavia, jotka sairastavat tätä samaa sairautta. Minusta ITP:n hoito Suomessa on aika tavalla jäljessä siitä mitä se on monessa muussa maassa ja lääkärien asenteet sen mukaiset. Kuitenkin on kysymyksessä koko potilaan elämän mullistava ja elämänlaatuun vaikuttava todennäköisesti pysyvä sairaus. Vertaistukiryhmää tarvittaisiin kipeästi ja lisää suomen kielellä saatavaa puolueetonta infoa asiasta. Kirjoita omia kokemuksiasi sairaudestasi, olisi todella hienoa kuulla muiden kokemuksia. Itse olen sairastanut 9 vuotta, trombosyytit olleet jo kauan alle 10. Kortisoni ja rituximab vain alensivat arvoja, immunoglobuliinia ei anneta sen hinnan ja lyhyen vasteen vuoksi. Pernanpoistoon en ole vielä suostunut, koska pelkään senkin epäonnistuvan ja "julkisessa" ammatissa olevani sitten jatkuvasti sairaana.mutta täytyy tunnustaa, ettei se elämä kovin kummoista ole tällaisessakaan tilanteessa....
Vastaukset 4
Vanhimmat
Hei! Viestisi on jo vuosia vanha, mutta vertaistuen toivossa kokeilen, josko olisit vielä linjoilla..?
Koska mistään ei tunnu löytyvän suomenkielistä ITP-tukiryhmää, perustimme itse sellaisen. Alla olevan linkin kautta voit pyytää jäsenyyttä suljettuun ITP-vertaistukiryhmään.
http://www.facebook.com/ITPvertaistuki
En ole facebookin ystävä, niin että pitää ottaa muuten yhtyttä!
Olen itse aivan sammassa liemessä ja on kiva , kun nyt täältä löytyy
koplan kavereita!
Kuten kerroin olen Sakssa syksyllä ja odotan siitä aika paljon koska saan tietoja aivan suoraan.
En voi sanoa mitään muuta olen saannut hyvää hoitoa ja madottoman hyvät lääkärit
ovat kanssani. Kyllä tässä matkan varella oli myöskin lääkärit, jotka eivät tienneet
pätkääkään ja siittä tulin tosi vihaiseksi!!!!!!!!!!!!!
Hei, kuinka paljon syöt asperiina!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Et kai kuvitellut, että saat tätä lääkettä pitkään????????????????
Otin myöskin yhteytttä Firmaan joka kallista lääkettä Suomeen on tuonnut.
Hei,
olen ollut n. 10 vuoitta ITP" koplan jäsen", ja olin aika onneton, kun tämä diaknoosi
tuli.
KIva, että huomasin tämän sivun. Itse olen ollut Sakasan itp ryhmien kanssa
paljon yhteydessä. joka kuulu
samaan koplaan.
OLen nyt syksyllä Sakassa ja saan vihdoin kuulla fyysisesti kulla mitä uutta teitävät.
.