hei itselläni todettiin addinsonin tauti,haluaisin nyt jonkun ottavan yhteyttä ketä tietää sairaudesta.tuntuu kuin olisin yksin.
ADDISSONONTAUTI
UTELIAS
41159
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 4
Vanhimmat
Hei! Sattumalta huomasin viestisi ja ajattelin vastata, että tiedät, että on meitä muitakin jotka sairastaa tätä harvinaista sairautta. Minulla todettiin v.1990 sama sairaus, eli lisämunuaisen kuorikerros ei tuota kortisolia, niimpä käytän päivittäin 30 milliä hydrokortisonia,(tarvittaessa enemmän). Tarkoitus on käyttää vain sen verran minkä elimistöni tuottais normaalisti. Florineffia käytän myös saman sairauden hoitoon. Olen pärjännyt aika hyvin nämä 16 vuotta. Kysy rohkeasti, niin vastaile kun ehdin. Hyvää vointia Sinulle!
Epäilen sairastavani Addisonintautia. ACTH-kokeen tulos 30. Onko se jo huolestuttava? Mitkä ovat raja-arvot? Miten koetulokseen pitäisi suhtautua?
Olen perusteellisen väsynyt ja voimaton. myös Na
on jonkin verran alhainen 135. Olen kiitollinen kaikesta asiaan liittyvästä tiedosta.
Minulta todettiin tämä sairaus v-85 ja siitä asti olen ollut lääkityksessä kortisoni ja florinef.Itsekin ajattelin ettei tätä sairastavia ole kuin minä,mutta olen pärjännyt hyvin sen kanssa.Eipä taida olla minkäänlaista yhdistystä vielä ainakaan perustettu,en ainakaan tiedä jotta olisi.Olen yrittänyt saada enempi tietoa tästä sairaudesta,jotta onko se esim.perinnöllinen,mutta en ole löytänyt.Hyvää alkavaa kesää kaikille.
Hei orxi ja muut! Yhdistys on olemassa ja sen netisivut on www.apeced.org .Käy tutustumassa. Kannattaa myös katsoa kelan sivuilta, milloin on Addisonin taudille seuraava sopeutumisvalmennus kurssi. Niitä varmaan on, mutta harvakseltaan. Aion itsekkin hakeutua kurssille, vaikka olenkin sairastanut jo vuodesta 91 lähtien.
Hyvää kevään jatkoa ja hyvää vointia !
TÄMÄ KELAN SIVUILLA OLEVA KURSSI ON JO MENNYT, MUTTA LAITAN SEN LIITTEEKSI.
Apeced- tai Addison-tautia sairastavien aikuisten kurssi 18586
Perustietoja kurssista
Kurssi on aikuisten kurssi
Kuntoutujia valitaan koko maasta
Kurssin toteuttaa: Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus
Kuntoutusmuoto on kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssi ja ohjelma painottuu sopeutumisvalmennukseen
Kurssi on suomenkielinen
Kuntoutujan jaksot
Kokonaispituus yhteensä 10 vuorokautta
Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus
26.11.2006 - 02.12.2006 laitosmuotoinen jakso 7 vuorokautta
02.02.2007 - 04.02.2007 laitosmuotoinen jakso 3 vuorokautta
Paikkatilanne
Kuntoutujien paikkoja yhteensä 10
Kuntoutujien paikoista on
- harkinnanvaraisessa kuntoutuksessa 10 ,joista vapaana 0
Kurssille hakeminen
Budjetoiva alue on Kuntoutusryhmä
Hakemukset vastaanottaa hakijan asuinpaikan Kelan toimisto
Kohderyhmä
Kurssi on tarkoitettu Apeced- tai Addisonintautia sairastaville aikuisille, jotka tarvitsevat kokonaisvaltaista tukea ja ohjausta oman sairautensa hoitoon ja kuntoutumiseen liittyyvissä asioissa. He hyötyvät vertaisryhmän tuesta.
Tavoite
Kurssin tavoitteena on kuntoutujien toimintakykyä, antaa keinoja ja tietoa huolehtia omasta hyvinvoinnista sekä rohkaista elämäntapoihin, jotka auttavat elämään hyvää elämää yhdessä toisten kanssa. Kaksiosaisuudella tavoitetaan pysyvien muutosten aikaansaamista kuntoutujien valitsemissa toimintakykyä kohenta-vissa tekemisissä.
Kuntoutujien (ja omaisten) ohjelman sisältö
Kurssi on sopeutumisvalmennuskurssi, keskeistä on vertaistuki, ohjelmien sisältö, joka tukee ihmisen kokonaisvaltaista hyvin-vointia, ryhmätyöskentelyä, ohjattu harjoittelu ja oppiminen sekä hyöty arkielämään. Asiantuntijaluentoja sairauksista sekä kyselytuokioita ja myös yksilötapaamisia. Psykologin ohjaamat ryhmäkeskustelut, vertaisryhmäkeskustelut. Sairaanhoitajan ohjaa-mat hyvinvointiryhmät kannustetaan terveisiin elämäntapoihin ja itsestä huolehtimiseen. Itsehoidon ABC. Tietoa sosiaalipalve-luista, oikeasta ruokavaliosta ja yhdistystoiminnasta. Fysioterapia- ja liikuntaryhmät, rentoutus-, vesivoimistelu- ja kuntosaliryhmät.Toiminnalliset ja luovan toiminnan ryhmät. Seksuaaliterapeutti selvittää seksuaalisuuteen kuuluvia kysymyksiä. Yhteistä vertaistoimintaa. Välijaksolle laaditaan hyvinvointiohjelma, jossa konkreettiset tavoitteet muutosten aikaansaamiseksi.
Kurssin työryhmä ja muut erityistyöntekijät
Monialainen tiimi, jossa on lääkäri, psykologi, luovan toiminnan ohjaaja, sair.hoitaja ja fysioterapeutti. Lisäksi kurssilla on erikoislääkäri, ravitsdemusterapeutti, sos.työntekijä, ilmaisu-taidon ohjaaja, ryhmätyöntekijä, kuvallisen ilmaisun ohjaaja, seksuaaliterapeutti, musiikkitoiminjnan ohjaaja, hoitaja ja Invalidiliiton suunnittelija sekä Apeced ry:n puheenjohtaja.
Kurssin toteuttavien palveluntuottajien yhteystiedot
Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus, Launeenkatu 10, 15100 LAHTI
Palveluntuottajan tehtävät kurssilla
- Vastaa toteutuksesta
- Laskuttaa kustannukset Kelalta
Yhteyshenkilö : Satu Saksinen ja Maarit Pälsynaho , Puh. 03-8128207 , Faksi 03-7830250 , Sähköpostiosoite : [email protected]/[email protected]
Kurssipaikan tiedot
Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus, Launeenkatu 10, 15100 LAHTI
Yhteyshenkilö : Satu Saksinen ja Maarit Pälsynaho, Puh. 03-8128207 , Faksi 03-7830250 , Sähköpostiosoite : [email protected]/[email protected]