Vitiligo. Kohtalotovereita kaivataan.

Joo, olen kanssa yrittänyt ottaa "valohoitoa" ottamalla auronkoa, mutta ei kyllä mitään pigmenttiä ole tullut takaisin :( oikeastaan homma menee aivan päin vastoin, laikkuja ilmestyy vain lisää. Siskollani on myös vitiligo ja hänelle on nyt tän alkukesän aikana käsien ruskettuessa melkein kaikki sormien nivelet tulleet valkoisiksi. Nopeasti ne läiskät vaan puskee esille.

ellis kirjoitti:

Joo, olen kanssa yrittänyt ottaa "valohoitoa" ottamalla auronkoa, mutta ei kyllä mitään pigmenttiä ole tullut takaisin :( oikeastaan homma menee aivan päin vastoin, laikkuja ilmestyy vain lisää. Siskollani on myös vitiligo ja hänelle on nyt tän alkukesän aikana käsien ruskettuessa melkein kaikki sormien nivelet tulleet valkoisiksi. Nopeasti ne läiskät vaan puskee esille.

Lue lisää

Lapselleni tuli pigmentti takaisin käyttämällä Protopic-voidetta (ihotautilääkäriltä). Hoito aloitettiin heti läiskien ilmaannuttua. Ainakin, jos tulee laikkuja esim. kasvoihin, kannattanee kokeilla. Valitettavasti läheskään kaikille noista tulehdussalpaajalääkkeistä ei ole apua, mutta näköjään ainakin jollekin. Lääkäri ei kovin pitkäaikaista kuuria uskaltanut etenkään lapselle määrätä, mutta onneksi parin-kolmen kuukauden käyttö auttoi tässä tapauksessa.

Kyseisen voiteen käytön yhteydessä ei saa oleskella auringossa, mutta muuten kohtuullinen auringonvalo ei ole kiellettyä ja voi olla eduksikin. Mutta palaminen lisää ainakin osalla vitiligoa, joten sitä kannattaa välttää.

Sulla on niin minimuotoinen tuo koko vitiligo, ettei sitä edes ongelmaksi voi kutsua. Vielä, kun se on vasta sulle ilmaantunutkin, niin hoidot tehoavat hyvin.
Nyt vaan hop hop ihotautilääkärille ja vaadit päästä valohoitoon. Varmasti auttaa, kun on noin uudet läikät... tai toinen on tuo Protopic-voide, kun sulla niin vähän vitiligoa.
Vielä kun pystyt hoitamaan sen, niin hoida... myöhemmin harmittaa, jos lähtee vaikka leviämään... nimim. tiedän miltä se tuntuu.

Sariella kirjoitti:

Sulla on niin minimuotoinen tuo koko vitiligo, ettei sitä edes ongelmaksi voi kutsua. Vielä, kun se on vasta sulle ilmaantunutkin, niin hoidot tehoavat hyvin.
Nyt vaan hop hop ihotautilääkärille ja vaadit päästä valohoitoon. Varmasti auttaa, kun on noin uudet läikät... tai toinen on tuo Protopic-voide, kun sulla niin vähän vitiligoa.
Vielä kun pystyt hoitamaan sen, niin hoida... myöhemmin harmittaa, jos lähtee vaikka leviämään... nimim. tiedän miltä se tuntuu.

Lue lisää

Voiko sitä määrätä joku muu kuin ihotautilääkäri? Olen nimittäin mukana yhdessä tukimuksessa, jossa on joku lääkäri..joku gynegologi hän vissiin on. Korvaako Kela osan hinnasta? (vaikka ei mainintaa kelakortissa sairaudesta...)

kohtalotoveri kirjoitti:

Voiko sitä määrätä joku muu kuin ihotautilääkäri? Olen nimittäin mukana yhdessä tukimuksessa, jossa on joku lääkäri..joku gynegologi hän vissiin on. Korvaako Kela osan hinnasta? (vaikka ei mainintaa kelakortissa sairaudesta...)

Lue lisää

Protopic ei ole Kela-korvattava lääke, sen joutuu maksamaan kokonaan itse. 30 mg tuubi reilut 52 euroa (ostin juuri viime viikolla). Mun ihotautilääkäri sanoi, että kyseessä on melko uusi lääke, sitä ei ole vielä saatu sairausvakuutuskorvattavien lääkkeiden listalle.

kombattivompatti kirjoitti:

Protopic ei ole Kela-korvattava lääke, sen joutuu maksamaan kokonaan itse. 30 mg tuubi reilut 52 euroa (ostin juuri viime viikolla). Mun ihotautilääkäri sanoi, että kyseessä on melko uusi lääke, sitä ei ole vielä saatu sairausvakuutuskorvattavien lääkkeiden listalle.

Lue lisää

KELA korvaa psoriaatikoille saman lääkkeen, muta ei meille. Hieman pistänyt tuokin vihaksi...

Sariella kirjoitti:

Sulla on niin minimuotoinen tuo koko vitiligo, ettei sitä edes ongelmaksi voi kutsua. Vielä, kun se on vasta sulle ilmaantunutkin, niin hoidot tehoavat hyvin.
Nyt vaan hop hop ihotautilääkärille ja vaadit päästä valohoitoon. Varmasti auttaa, kun on noin uudet läikät... tai toinen on tuo Protopic-voide, kun sulla niin vähän vitiligoa.
Vielä kun pystyt hoitamaan sen, niin hoida... myöhemmin harmittaa, jos lähtee vaikka leviämään... nimim. tiedän miltä se tuntuu.

Lue lisää

Ajattelin nyt tilata ajan ihotautilääkärille ja pyytää häneltä kirjoittamaan reseptin protopiciin. Sellaista vaan vielä kyselisin, että kirjoittaakohan lääkäri sitten varmasti sen reseptin eikä kieltäydy? Koska ainakin eräs ihotautilääkäri, jolla kävin oli sitä mieltä, että vitiligoon ei auta mikään ja sillä siisti. Ei vaan viitsisi turhaan varata kallista aikaa :(

Ja kuinka kauan riittää 30mg putkilo, entäs 90mg? Muutamia isohkoja läiskiä vyötäisillä on siis.

kohtalotoveri kirjoitti:

Ajattelin nyt tilata ajan ihotautilääkärille ja pyytää häneltä kirjoittamaan reseptin protopiciin. Sellaista vaan vielä kyselisin, että kirjoittaakohan lääkäri sitten varmasti sen reseptin eikä kieltäydy? Koska ainakin eräs ihotautilääkäri, jolla kävin oli sitä mieltä, että vitiligoon ei auta mikään ja sillä siisti. Ei vaan viitsisi turhaan varata kallista aikaa :(

Ja kuinka kauan riittää 30mg putkilo, entäs 90mg? Muutamia isohkoja läiskiä vyötäisillä on siis.

Lue lisää

Miten voi ihotautilääkäri kieltäytyä tuollaisesta..? Kyllä huomaa, ettei ole oikein vitiligoon erikoistunut.
Sun täytyy vaatia sitä sitten. Sanot, että tunnet pari tyyppiä Turusta, joilla vitiligo ja oikein erikoistunut vitiligolääkäri (Leena Koulu) sitä määrännyt ja sano, että on auttanut palauttamaan hieman väriä läikkiin myös.
Kyllä on kummallista, ettei erikoislääkärit tuollaista tiedä... Jotkut kandit varsinkin ovat aika autuaan tietämättömiä.
Mutta... vaatimalla pääsee pitkälle. Itsekin saanut ne hoidot ja rasvat, mitä olen pyytänyt.
Itse täytyy olla todella tietoinen tästä taudista ja jos joku ns. lääkäri sulle alkaa selittämään, ettei tähän ole mitään hoitoa, niin lyöpä siltä henkisesti luu kurkkuun ja kerro hänen olevan väärässä.
Ainahan voit vaatia lääkäriä, joka tietää vitiligosta / erikoistunut siihen. Itsekään en enää suostu muille menemään, kuin Leenalle.

kohtalotoveri kirjoitti:

Ajattelin nyt tilata ajan ihotautilääkärille ja pyytää häneltä kirjoittamaan reseptin protopiciin. Sellaista vaan vielä kyselisin, että kirjoittaakohan lääkäri sitten varmasti sen reseptin eikä kieltäydy? Koska ainakin eräs ihotautilääkäri, jolla kävin oli sitä mieltä, että vitiligoon ei auta mikään ja sillä siisti. Ei vaan viitsisi turhaan varata kallista aikaa :(

Ja kuinka kauan riittää 30mg putkilo, entäs 90mg? Muutamia isohkoja läiskiä vyötäisillä on siis.

Lue lisää

Mikä ihmeen ammattitaidoton ihotautilääkäri sulle on sattunut? Ei ole tiennyt näköjään vitiligosta mitään! Selvää tutkimustietoa on siitä, että sekä valohoidoilla että protopicilla on saatu ainakin osittaista pigmentin palautumista aikaan. Asiantunteva ihotautilääkäri tietää sen ja jos ei tiedä, niin sitten pitää vaatia selvittämään ja vaatia hoitoa.

30 mg putkilo on aika pieni ja sen riittoisuus riippuu läiskien määrästä ja koosta. Mä aloitin viikko sitten protopicin ja alussa nyt käytän sitä vain kasvojen ja käsien pienempiin läikkiin, ja katson toimiiko se. Jos toimii niin alan laittaa sitä myös kainaloiden isoihin läikkiin.

Läiskikäs kirjoitti:

Mikä ihmeen ammattitaidoton ihotautilääkäri sulle on sattunut? Ei ole tiennyt näköjään vitiligosta mitään! Selvää tutkimustietoa on siitä, että sekä valohoidoilla että protopicilla on saatu ainakin osittaista pigmentin palautumista aikaan. Asiantunteva ihotautilääkäri tietää sen ja jos ei tiedä, niin sitten pitää vaatia selvittämään ja vaatia hoitoa.

30 mg putkilo on aika pieni ja sen riittoisuus riippuu läiskien määrästä ja koosta. Mä aloitin viikko sitten protopicin ja alussa nyt käytän sitä vain kasvojen ja käsien pienempiin läikkiin, ja katson toimiiko se. Jos toimii niin alan laittaa sitä myös kainaloiden isoihin läikkiin.

Lue lisää

Eilen kävin siellä yhdessä tutkimuksessa ja gynegologi halusi katsoa läikkiäni. Hänkin sanoi, että turha mitöön kalliita voiteita alkaa ostelemaan, ja samoi myös että ihotautilääkäri on hullu on jos määräisi protopiciä. Ei ainakaan hirveästi mielialaa tuollainen nostattanut.

Alkoi siinä vielä sitten jotain selittämään, että ei tuo mikään sairaus ole ja ihmiset ovat kauniita sellaisenaan, toisilla on tatuonteja ja sinulla "kauniita läikkiä". "Muut eivät saisi tuollaisia, jos haluaisivat." "Sinä olet erilainen ja ole ylpeä siitä." Hieman helpommin sanottu kuin tehty!!

kohtalotoveri kirjoitti:

Eilen kävin siellä yhdessä tutkimuksessa ja gynegologi halusi katsoa läikkiäni. Hänkin sanoi, että turha mitöön kalliita voiteita alkaa ostelemaan, ja samoi myös että ihotautilääkäri on hullu on jos määräisi protopiciä. Ei ainakaan hirveästi mielialaa tuollainen nostattanut.

Alkoi siinä vielä sitten jotain selittämään, että ei tuo mikään sairaus ole ja ihmiset ovat kauniita sellaisenaan, toisilla on tatuonteja ja sinulla "kauniita läikkiä". "Muut eivät saisi tuollaisia, jos haluaisivat." "Sinä olet erilainen ja ole ylpeä siitä." Hieman helpommin sanottu kuin tehty!!

Lue lisää

Joo, varmaan mulle just sattunut sellainen ihotautilääkäri, jolla on aika kielteinen näkemys tähän sairauteen. Taidan mennä toiselle lääkärille! Ja mainitsen kyllä hänelle tämän vitiligoon erikoistuneen lääkärin ja kuinka hän on määrännyt protopiciä muille sairastaville.

Ja sattuipa tuohon edelliseen viestiin paljon kirjoitusvirheitä!

kohtalotoveri kirjoitti:

Eilen kävin siellä yhdessä tutkimuksessa ja gynegologi halusi katsoa läikkiäni. Hänkin sanoi, että turha mitöön kalliita voiteita alkaa ostelemaan, ja samoi myös että ihotautilääkäri on hullu on jos määräisi protopiciä. Ei ainakaan hirveästi mielialaa tuollainen nostattanut.

Alkoi siinä vielä sitten jotain selittämään, että ei tuo mikään sairaus ole ja ihmiset ovat kauniita sellaisenaan, toisilla on tatuonteja ja sinulla "kauniita läikkiä". "Muut eivät saisi tuollaisia, jos haluaisivat." "Sinä olet erilainen ja ole ylpeä siitä." Hieman helpommin sanottu kuin tehty!!

Lue lisää

Nuo sinun gynegologisi kommentit ovat niin tuttuja. Ovathan ne toisaalta hyvin rohkaisevia ja parempihan se tuollaisia positiivisia sanoja on saada kuulla kuin jotain kauhisteluita, mutta pidemmän päälle ne rupevat ärsyttämään...

kohtalotoveri kirjoitti:

Eilen kävin siellä yhdessä tutkimuksessa ja gynegologi halusi katsoa läikkiäni. Hänkin sanoi, että turha mitöön kalliita voiteita alkaa ostelemaan, ja samoi myös että ihotautilääkäri on hullu on jos määräisi protopiciä. Ei ainakaan hirveästi mielialaa tuollainen nostattanut.

Alkoi siinä vielä sitten jotain selittämään, että ei tuo mikään sairaus ole ja ihmiset ovat kauniita sellaisenaan, toisilla on tatuonteja ja sinulla "kauniita läikkiä". "Muut eivät saisi tuollaisia, jos haluaisivat." "Sinä olet erilainen ja ole ylpeä siitä." Hieman helpommin sanottu kuin tehty!!

Lue lisää

Pöyristyttäviä lääkäreitä teille sattunut! Ei ole gynegologin asia kommentoida sairaudesta, josta ei näköjään mitään ymmärrä! Jokainen kokee kehonsa omalla tavallaan ja ihmisellä on oikeus hakea hoitoa, jos haluaa. Tuo gynegologihan on vähätellyt sairauttasi ja antanut samalla ymmärtää, että vitiligoa ei pitäisi kokea ongelmaksi! Aivan naurettavaa verrata vitiligoläikkiä tatuointeihin, koska tatuoinnit ovat oma valinta ja läikät tulevat tahtomatta. Kuinkahan moni ottaisi vitiligon vapaaehtoisesti ollakseen persoonallinen... ? Lääkärin pitäisi kuunnella ja ymmärtää potilaita, eikä vähätellä potilaan kokemuksia.

kohtalotoveri kirjoitti:

Eilen kävin siellä yhdessä tutkimuksessa ja gynegologi halusi katsoa läikkiäni. Hänkin sanoi, että turha mitöön kalliita voiteita alkaa ostelemaan, ja samoi myös että ihotautilääkäri on hullu on jos määräisi protopiciä. Ei ainakaan hirveästi mielialaa tuollainen nostattanut.

Alkoi siinä vielä sitten jotain selittämään, että ei tuo mikään sairaus ole ja ihmiset ovat kauniita sellaisenaan, toisilla on tatuonteja ja sinulla "kauniita läikkiä". "Muut eivät saisi tuollaisia, jos haluaisivat." "Sinä olet erilainen ja ole ylpeä siitä." Hieman helpommin sanottu kuin tehty!!

Lue lisää

Mulle protopicin määräsi YTHS:n (yliopiston terveydenhuolto) ihotautilääkäri. Sen asenne oli ymmärtäväinen ja kertoi mulle sekä valohoidoista että protopicista. Sanoin etten halua valohoitoa, kun se on hankalaa ja kallistakin (2-3 kertaa viikossa ja ilmeisesti n. 7 euroa kerta). Lääkäri sanoi, että valohoidot on kaksipiippuinen juttu, koska saattaa altistaa ihosyövälle, kun pigmentitön iho altistetaan UV-valolle. YTHS:n yleislääkäri oli mulle aiemmin kertonut protopicista ja printtas mulle ystävällisesti vielä muutaman tutkimuksen aiheesta. Pyysin protopicia ja sain. Sovittiin, että 2 kk:n päästä menen sen luo uudestaan ja katsotaan tilanne.

kombattivompatti kirjoitti:

Mulle protopicin määräsi YTHS:n (yliopiston terveydenhuolto) ihotautilääkäri. Sen asenne oli ymmärtäväinen ja kertoi mulle sekä valohoidoista että protopicista. Sanoin etten halua valohoitoa, kun se on hankalaa ja kallistakin (2-3 kertaa viikossa ja ilmeisesti n. 7 euroa kerta). Lääkäri sanoi, että valohoidot on kaksipiippuinen juttu, koska saattaa altistaa ihosyövälle, kun pigmentitön iho altistetaan UV-valolle. YTHS:n yleislääkäri oli mulle aiemmin kertonut protopicista ja printtas mulle ystävällisesti vielä muutaman tutkimuksen aiheesta. Pyysin protopicia ja sain. Sovittiin, että 2 kk:n päästä menen sen luo uudestaan ja katsotaan tilanne.

Lue lisää

Tuo lääkärisi kuulosti aivan ihanalta! Tuollaisia kaikkien lekureiden pitäsi olla, auttamishaluisia ja ymmärtäväisiä. Tuollaiselle lääkärille minäkin haluan...

"Mä en ainakaan mihinkään hoitoihin ryhdy kun tulokset on mitä on. Helpompi mun mielestä vaan hyväksyä itsensä sellaisena kun on."

Samaa mieltä siitä, että täytyy hyväksyä itsensä sellaisena, kuin on. Muutoin en kyllä menisi toisille vitiligolaisille mainostamaan, ettei mikään hoito auta. Se on vale.
Monelle auttaa valohoito. Leviäminen loppuu, uudet läikät parantuvat ja muutaman vuoden kestäneisiin läikkiinkin tulee pigmenttiä. Sitäpaitsi valohoito vahvistaa sun ihoa niin, että kestät kesän ja auringon todella hyvin.
Itse en tarvitse kuumalla kesällä yhtään korkeampaa suojakerrointa, kuin 8 tai 12 (jos on tosi aurinkoista), eikä tarvitse olla varjossa sen enempää, kuin muidenkaan (siis esim. terassilla).
Etelän rannoilla olen tietenkin varovaisempi, niinkuin ihan muidenkin pitää olla.
Pointti oli siis se, että kyllä vitiligoon on apua ja helpotusta. Se on vain itsestä kiinni, mitä sen eteen viitsii tehdä.
Itse en elä yhtään sen rajoittuneempaa elämää kuin muutkaan ihmiset. Käyn valohoidoissa ja kokeilen voiteita. Syön paljon ihoa vahvistavia lisäravinteita ja enpä myös palakaan.
Aikaisemmin nuorempana mulla oli herkempi iho ja paloin auringossa... enää ei, koska käytän vitiligoon tarjottavia hoitoja.

Oon kokeillut kans noita itseruskettavia, mutta niillä en ole saanut aikaan muuta kuin vain rumempaa jälkeä, kuin ilman itseruskettavia. Läiskistä on tullut vain lähinnä oranssit :(
Meikkivoiteella peittelen välillä, mutta eipä sekään juuri auta.

Onko kellään kokemusta noista Joe Blascon peitevoiteista? Itseäni houkuttaisi kokeilla, jos vaikka niillä saisi tehokkaammin läiskiä piiloon, kuin tavallisella market-meikkivoiteella. Ovat vain aika hintavia opiskelijan budjetiin...

Moikka! Olen tänään menossa Make Up Stariin kampaajalle ja ajattelin ostaa heiltä mainitsemaasi itseruskettavaa. Voiko suihkurusketuksessa käytettäviä itseruskettavia tosiaan ostaa pumppupullossa kotikäyttöön? Jostain kyselin vastaavaa suihkurusketusainetta, mutta olisi pitänyt ostaa kompressorit ja kynät, jotta sitä itse pystyisi levittämään, sillä aine on vedenkaltaista koostumukseltaan, eli mahdotonta levittää muulla tavoin. Nämä tykötarpeet olisivat tulleet maksamaan n. 700 euroa, eli ehkä hieman yli budjettini =).

Minkä nimistä Make Up Starin i.ruskettava mahtaa olla?

-S

Itseruskettava kirjoitti:

Moikka! Olen tänään menossa Make Up Stariin kampaajalle ja ajattelin ostaa heiltä mainitsemaasi itseruskettavaa. Voiko suihkurusketuksessa käytettäviä itseruskettavia tosiaan ostaa pumppupullossa kotikäyttöön? Jostain kyselin vastaavaa suihkurusketusainetta, mutta olisi pitänyt ostaa kompressorit ja kynät, jotta sitä itse pystyisi levittämään, sillä aine on vedenkaltaista koostumukseltaan, eli mahdotonta levittää muulla tavoin. Nämä tykötarpeet olisivat tulleet maksamaan n. 700 euroa, eli ehkä hieman yli budjettini =).

Minkä nimistä Make Up Starin i.ruskettava mahtaa olla?

-S

Lue lisää

"Solstice" nimistä. Tämä on samaa ainetta, kuin suihkurusketuksissa. Siinä vain ei ole mukana sitä apuväriä, mikä näkyy heti. Tässä muodostuu se rusketus siis ajan kanssa, niinkuin yleensä muissakin itseruskettavissa. Oikein hyvin levittyy, vaikka käsin autetaankin levittymään.
Itse käytän sitä pumppupullossa myytävää... kävin muuten tänään ostamassa sitä itsekin taas sieltä.

Kiitos viesteistä ja vinkeistä. Tuota Protopic-voidetta saa ilmeisesti vain reseptillä? Tekis itsekin mieli mennä kunnolliselle ja asiantuntevalle ihotautilääkärille. En ole koskaan vielä käynyt, kun olen aina vaan aatellut, että ei tähän mitään hoitoja ole ja että kallis lekurikäynti olisi yhtä tyhjän kanssa.

ellis kirjoitti:

Kiitos viesteistä ja vinkeistä. Tuota Protopic-voidetta saa ilmeisesti vain reseptillä? Tekis itsekin mieli mennä kunnolliselle ja asiantuntevalle ihotautilääkärille. En ole koskaan vielä käynyt, kun olen aina vaan aatellut, että ei tähän mitään hoitoja ole ja että kallis lekurikäynti olisi yhtä tyhjän kanssa.

Lue lisää

Vain reseptillä saa Protopicia. Hoito on aika helppoa, 2 kertaa päivässä levitetään voidetta pigmentittömille alueille. Minusta tää on kokeilemisen arvoinen asia. Muutaman tutkimuksen mukaan yli puolella vitiligopotilaista on muodostunut uutta pigmenttiä (lääkärini tulosti mulle muutaman artikkelin lääkäreiden tietokannoista). Tympii kun silmien ympärille alkanut muodostua valkoiset läiskät, mulla on kohta valkoinen batman-naamio, jos tätä ei saa pysäytettyä...

Parhaiten hoidot tepsii uusiin ja vasta muodostumassa oleviin läikkiin. Harmittaa, etten tiennyt hoidoista 10 v sitten, eli käsien pigmentti on todennäköisesti ikuisesti menetetty.

kombattivompatti kirjoitti:

Vain reseptillä saa Protopicia. Hoito on aika helppoa, 2 kertaa päivässä levitetään voidetta pigmentittömille alueille. Minusta tää on kokeilemisen arvoinen asia. Muutaman tutkimuksen mukaan yli puolella vitiligopotilaista on muodostunut uutta pigmenttiä (lääkärini tulosti mulle muutaman artikkelin lääkäreiden tietokannoista). Tympii kun silmien ympärille alkanut muodostua valkoiset läiskät, mulla on kohta valkoinen batman-naamio, jos tätä ei saa pysäytettyä...

Parhaiten hoidot tepsii uusiin ja vasta muodostumassa oleviin läikkiin. Harmittaa, etten tiennyt hoidoista 10 v sitten, eli käsien pigmentti on todennäköisesti ikuisesti menetetty.

Lue lisää

... tullut silmien ympärille oikeen ympyrät.
Ärsyttää todella paljon, kun kesäisin laitan joskus aika kevyesti meikkiä ja kun naama on muuten tosi ruskettunut, niin joskus joku möläyttää jostain aurinkolasien muodostamasta rinkuloista silmien ympärillä ja naureskelee samalla.
Kerran sit heitin takaisin, ettei ole aurinkolaseista johtuvaa, vaan sairaudesta.
Löin siis täysin luun kurkkuun ja toinen oli ihan nolona... mulla tuli itselläni kuitenkin huono omatunto purkauksesta, mut aina ei kykene pitämään turhautumista kurissa.

Itseruskettavaa näin kosmeettisesti käytän värierojen tasoitukseen.
Itse ostin myös kerran reseptillä tuota Protopicia, mut sitä pitäis käyttää sit aika kauan. Mulla kun loppui se putkilo aikas äkkiä, niin en enää raaskinut ostaa uutta, kun on niin tuhottoman kallis... sekin suututti, kun ei KELA voi korvata.
Kyllä Vitiligo on kuitenkin hieman pahempi sairaus, kuin pelkkä kosmeettinen haitta.
Tämähän on hengenvaarallinen auringossa (ihosyöpä), henkinen rasite (masennus). Sitten kun stressaantuu, niin vitiligo leviää ja kun se leviää, niin stressaantuu.

Itseäni kanssa harmittaa, että saanut tietää hoidoista vasta 2000-luvulla. Jos oisin aikaisemmin päässyt esim: valohoitoihin, niin uskon vahvasti että pahalta leviämiseltä olisin säästynyt.

Onko teillä muuten jotain muita sairauksia todettu?
Itselläni tuli myös Menierin tauti, mutta en usko yhteyttä näiden välillä.
Mulla tuli myös stressistä aiheutuva paha hormoonihäiriö 90-luvun lopulla, mikä johti lapsettomuuteen. Tämän stressivaiheen aikana myös masennusta ja siitä lähti valtava vitiligon leviäminen. Muutoin vitiligo oli ollut pysähdyksissä vuosia, eikä haitannut henkisesti.

Tuolloin oli siis aika raskasta aikaa ja opin todella paljon itsestäni ja elämästä yleensäkin.
Opettelin väkisin rentoutumaan ja suhtautumaan pahoihin asioihin tyynesti.
Sain todellakin oppia stressin ja vitiligon yhteyden.

Mutta, aion kokeilla kaikkea ja yrittää olla elämän myönteinen kaikista takaiskuista huolimatta. Ehkä minä vain satun olemaan jotenkin herkkä ihminen, jolle helpommin puhkeaa tiettyjä sairauksia. Elämästä täytyy kuitenkin nauttia.
Kotona ihana mies ja paljon on ystäviä.

Kyllä elämä aina voittaa loppujen lopuksi.

Sariella kirjoitti:

... tullut silmien ympärille oikeen ympyrät.
Ärsyttää todella paljon, kun kesäisin laitan joskus aika kevyesti meikkiä ja kun naama on muuten tosi ruskettunut, niin joskus joku möläyttää jostain aurinkolasien muodostamasta rinkuloista silmien ympärillä ja naureskelee samalla.
Kerran sit heitin takaisin, ettei ole aurinkolaseista johtuvaa, vaan sairaudesta.
Löin siis täysin luun kurkkuun ja toinen oli ihan nolona... mulla tuli itselläni kuitenkin huono omatunto purkauksesta, mut aina ei kykene pitämään turhautumista kurissa.

Itseruskettavaa näin kosmeettisesti käytän värierojen tasoitukseen.
Itse ostin myös kerran reseptillä tuota Protopicia, mut sitä pitäis käyttää sit aika kauan. Mulla kun loppui se putkilo aikas äkkiä, niin en enää raaskinut ostaa uutta, kun on niin tuhottoman kallis... sekin suututti, kun ei KELA voi korvata.
Kyllä Vitiligo on kuitenkin hieman pahempi sairaus, kuin pelkkä kosmeettinen haitta.
Tämähän on hengenvaarallinen auringossa (ihosyöpä), henkinen rasite (masennus). Sitten kun stressaantuu, niin vitiligo leviää ja kun se leviää, niin stressaantuu.

Itseäni kanssa harmittaa, että saanut tietää hoidoista vasta 2000-luvulla. Jos oisin aikaisemmin päässyt esim: valohoitoihin, niin uskon vahvasti että pahalta leviämiseltä olisin säästynyt.

Onko teillä muuten jotain muita sairauksia todettu?
Itselläni tuli myös Menierin tauti, mutta en usko yhteyttä näiden välillä.
Mulla tuli myös stressistä aiheutuva paha hormoonihäiriö 90-luvun lopulla, mikä johti lapsettomuuteen. Tämän stressivaiheen aikana myös masennusta ja siitä lähti valtava vitiligon leviäminen. Muutoin vitiligo oli ollut pysähdyksissä vuosia, eikä haitannut henkisesti.

Tuolloin oli siis aika raskasta aikaa ja opin todella paljon itsestäni ja elämästä yleensäkin.
Opettelin väkisin rentoutumaan ja suhtautumaan pahoihin asioihin tyynesti.
Sain todellakin oppia stressin ja vitiligon yhteyden.

Mutta, aion kokeilla kaikkea ja yrittää olla elämän myönteinen kaikista takaiskuista huolimatta. Ehkä minä vain satun olemaan jotenkin herkkä ihminen, jolle helpommin puhkeaa tiettyjä sairauksia. Elämästä täytyy kuitenkin nauttia.
Kotona ihana mies ja paljon on ystäviä.

Kyllä elämä aina voittaa loppujen lopuksi.

Lue lisää

"Kyllä Vitiligo on kuitenkin hieman pahempi sairaus, kuin pelkkä kosmeettinen haitta. "

Niinpä. Tuntuu jotenkin siltä, ettei juurikaan muut kuin vitiligoa sairastavat ymmärrä, että tämä pitää sisällään muutakin kuin kosmeettista haittaa. Itselläni ainakin vitiligo on se mikä nakertaa itseluottamusta kaikista eniten.

Voisi mennä käymään tuossa terveyskeskuksessa lääkärillä, jos siellä kirjoittaisivat minulle reseptin tuohon protopiciin. Tälläisellä pienellä paikkakunnalla kun ei ihotautilääkäreitä ole. Tosin tuolla tk:ssa ne tuskin tälläisestä mitään välittää/tietää...

ellis kirjoitti:

"Kyllä Vitiligo on kuitenkin hieman pahempi sairaus, kuin pelkkä kosmeettinen haitta. "

Niinpä. Tuntuu jotenkin siltä, ettei juurikaan muut kuin vitiligoa sairastavat ymmärrä, että tämä pitää sisällään muutakin kuin kosmeettista haittaa. Itselläni ainakin vitiligo on se mikä nakertaa itseluottamusta kaikista eniten.

Voisi mennä käymään tuossa terveyskeskuksessa lääkärillä, jos siellä kirjoittaisivat minulle reseptin tuohon protopiciin. Tälläisellä pienellä paikkakunnalla kun ei ihotautilääkäreitä ole. Tosin tuolla tk:ssa ne tuskin tälläisestä mitään välittää/tietää...

Lue lisää

Sun kannattaa varmasti kokeilla joitain parempilaatuisia itseruskettavia. Itse käytän samoja aineita, kuin suihkurusketuksessa käytetään. Ei siis ole ollenkaan oranssi edes läikkien kohdalla, vaan tasoittaa värierot.

Sitten nuo terveyskeskuslääkärit... ne eivät useinkaan tiedä mitään vitiligosta. Pyydä tosiaan, jos tk-lääkäri vois sulle kirjoittaa reseptin tuosta Protopicista. Voi se ainakin uusiin läikkiin auttaa.

Missä asut, jos ei lähettyvillä ole ihotautilääkäreitä?
Oisko sun mahdollista vaikka pyytää lähete lähikaupungin ihotautilääkärille? Jos vaikka kerran pääsisit käymään.

Kannattaa perehtyä myös tarkasti vitiligoon ja ole valmis vaatimaan tiettyjä juttuja, esim. hoitojen suhteen.
Itsekin pääsin hoitoihin, koska vaatisin niitä.
Tänäänkin meilailin Suomen parhaalle vitiligolääkärille uusista hoidoista, joita on Jenkeissä... yritän kysellä, koskas saadaan Suomeenkin niitä. ; ) Ainahan täytyy kokeilla kaikkea, eikä menettää toivoa.
Liika stressaaminenkaan ei ole hyväksi... joo tiedän, helpommin sanottu, kuin tehty.
Kuitenkin mun stressaaminen tämän sairauden kanssa on vähentynyt sunnattomasti, kun olen löytänyt hyviä itseruskettavia.

Niin ja mikäli ei ole hirveästi rahaa laittaa niihin, niin kokeilepa yksinkertaisesti Doven sävyttävää kosteusvoidetta... yllättävän hyvä sekin (ei tosin ihan täysin itseruskettavan veroinen). Niitä on kahta sävyä vaaleammille ja tummemmille.
Mulle sopii parhaiten se tummempi. Eikä tuoksukaan ole pahempi.

Zemppiä kesään ja päätöksiisi, mitä sitten aiotkaan tehdä vitiligon suhteen. Tai sitten ei tarvitse tietenkään tehdä mitään, jos ei halua. Kaikki omalla tavallaan.

Ps: kyllähän meitä loppujen lopuksi aika monta on samojen ongelmien parissa.

Sariella kirjoitti:

Sun kannattaa varmasti kokeilla joitain parempilaatuisia itseruskettavia. Itse käytän samoja aineita, kuin suihkurusketuksessa käytetään. Ei siis ole ollenkaan oranssi edes läikkien kohdalla, vaan tasoittaa värierot.

Sitten nuo terveyskeskuslääkärit... ne eivät useinkaan tiedä mitään vitiligosta. Pyydä tosiaan, jos tk-lääkäri vois sulle kirjoittaa reseptin tuosta Protopicista. Voi se ainakin uusiin läikkiin auttaa.

Missä asut, jos ei lähettyvillä ole ihotautilääkäreitä?
Oisko sun mahdollista vaikka pyytää lähete lähikaupungin ihotautilääkärille? Jos vaikka kerran pääsisit käymään.

Kannattaa perehtyä myös tarkasti vitiligoon ja ole valmis vaatimaan tiettyjä juttuja, esim. hoitojen suhteen.
Itsekin pääsin hoitoihin, koska vaatisin niitä.
Tänäänkin meilailin Suomen parhaalle vitiligolääkärille uusista hoidoista, joita on Jenkeissä... yritän kysellä, koskas saadaan Suomeenkin niitä. ; ) Ainahan täytyy kokeilla kaikkea, eikä menettää toivoa.
Liika stressaaminenkaan ei ole hyväksi... joo tiedän, helpommin sanottu, kuin tehty.
Kuitenkin mun stressaaminen tämän sairauden kanssa on vähentynyt sunnattomasti, kun olen löytänyt hyviä itseruskettavia.

Niin ja mikäli ei ole hirveästi rahaa laittaa niihin, niin kokeilepa yksinkertaisesti Doven sävyttävää kosteusvoidetta... yllättävän hyvä sekin (ei tosin ihan täysin itseruskettavan veroinen). Niitä on kahta sävyä vaaleammille ja tummemmille.
Mulle sopii parhaiten se tummempi. Eikä tuoksukaan ole pahempi.

Zemppiä kesään ja päätöksiisi, mitä sitten aiotkaan tehdä vitiligon suhteen. Tai sitten ei tarvitse tietenkään tehdä mitään, jos ei halua. Kaikki omalla tavallaan.

Ps: kyllähän meitä loppujen lopuksi aika monta on samojen ongelmien parissa.

Lue lisää

Kiitos kivasta viestistä. Kyllä se stressi on tästä taas helpottanut, kun on näitä juttuja lueskellut ja muutenkin. Voisi tosiaankin pyytää lähetettä jonnekin ihotautilääkärille, tai sitten itse varata aika. Ja tuota protopicia voisi kyllä kokeille, jos sen reseptin saisin.

ellis kirjoitti:

"Kyllä Vitiligo on kuitenkin hieman pahempi sairaus, kuin pelkkä kosmeettinen haitta. "

Niinpä. Tuntuu jotenkin siltä, ettei juurikaan muut kuin vitiligoa sairastavat ymmärrä, että tämä pitää sisällään muutakin kuin kosmeettista haittaa. Itselläni ainakin vitiligo on se mikä nakertaa itseluottamusta kaikista eniten.

Voisi mennä käymään tuossa terveyskeskuksessa lääkärillä, jos siellä kirjoittaisivat minulle reseptin tuohon protopiciin. Tälläisellä pienellä paikkakunnalla kun ei ihotautilääkäreitä ole. Tosin tuolla tk:ssa ne tuskin tälläisestä mitään välittää/tietää...

Lue lisää

Protopic-reseptin voi kirjoittaa vain ihotautilääkäri, joten terveyskeskuksen yleislääkäriltä et voi sitä saada. Kaikki ihotautilääkäritkään eivät ole perehtyneitä hoitoihin, joten kannattaa selvitellä etukäteen tilannetta, kun valitset lääkäriä (jos menet yksityisesti).

Sariella kirjoitti:

Sun kannattaa varmasti kokeilla joitain parempilaatuisia itseruskettavia. Itse käytän samoja aineita, kuin suihkurusketuksessa käytetään. Ei siis ole ollenkaan oranssi edes läikkien kohdalla, vaan tasoittaa värierot.

Sitten nuo terveyskeskuslääkärit... ne eivät useinkaan tiedä mitään vitiligosta. Pyydä tosiaan, jos tk-lääkäri vois sulle kirjoittaa reseptin tuosta Protopicista. Voi se ainakin uusiin läikkiin auttaa.

Missä asut, jos ei lähettyvillä ole ihotautilääkäreitä?
Oisko sun mahdollista vaikka pyytää lähete lähikaupungin ihotautilääkärille? Jos vaikka kerran pääsisit käymään.

Kannattaa perehtyä myös tarkasti vitiligoon ja ole valmis vaatimaan tiettyjä juttuja, esim. hoitojen suhteen.
Itsekin pääsin hoitoihin, koska vaatisin niitä.
Tänäänkin meilailin Suomen parhaalle vitiligolääkärille uusista hoidoista, joita on Jenkeissä... yritän kysellä, koskas saadaan Suomeenkin niitä. ; ) Ainahan täytyy kokeilla kaikkea, eikä menettää toivoa.
Liika stressaaminenkaan ei ole hyväksi... joo tiedän, helpommin sanottu, kuin tehty.
Kuitenkin mun stressaaminen tämän sairauden kanssa on vähentynyt sunnattomasti, kun olen löytänyt hyviä itseruskettavia.

Niin ja mikäli ei ole hirveästi rahaa laittaa niihin, niin kokeilepa yksinkertaisesti Doven sävyttävää kosteusvoidetta... yllättävän hyvä sekin (ei tosin ihan täysin itseruskettavan veroinen). Niitä on kahta sävyä vaaleammille ja tummemmille.
Mulle sopii parhaiten se tummempi. Eikä tuoksukaan ole pahempi.

Zemppiä kesään ja päätöksiisi, mitä sitten aiotkaan tehdä vitiligon suhteen. Tai sitten ei tarvitse tietenkään tehdä mitään, jos ei halua. Kaikki omalla tavallaan.

Ps: kyllähän meitä loppujen lopuksi aika monta on samojen ongelmien parissa.

Lue lisää

Kuka on "Suomen paras vitiligo-lääkäri"? Oletko saanut vastauksen? Mitä uusia hoitoja on Jenkeissä? Tuli tässä mieleen, että miksi vitiligosta ei ole omaa keskustelupalstaa suomi24:ssa, onhan psoriaksestakin...

Vitiligo kirjoitti:

Kuka on "Suomen paras vitiligo-lääkäri"? Oletko saanut vastauksen? Mitä uusia hoitoja on Jenkeissä? Tuli tässä mieleen, että miksi vitiligosta ei ole omaa keskustelupalstaa suomi24:ssa, onhan psoriaksestakin...

Lue lisää

Leena Koulu TYKS:stä. Erikoistunut vitiligoon.
Hän on ollut mun lääkäri ihan parikymmentä vuotta jo.
Jenkeissä on käytössä se Excimer-laser.
http://www.photomedex.com/category.php?cid=5

Ihan säikähdin viestiäsi. Monella meistä, minullakin, on paljon lievempi vitiligo. Minulla silmien ympärillä, kämmenissä, kyynärpäissä ja haaravälissä pigmentittömiä läiskiä. En ole uskaltanut ajatellakaan, että se voi levitä noin voimakkaastikin, kuten sinulla. Voimia sinulle!

Minuakin on vuosien varrella usein jännittänyt kertoa tästä uusille miesystäville. Tosin usein asia selviää kesäaikaan ihan vilkaisemalla käsiäni. Kukaan muutamasta viimeisimmästä miehestäni ei ole kokenut vitiligoani millään tavalla häiritseväksi. Ehkä valitsen miehiä, jotka eivät moisesta pienestä läiskikkyydestä piittaa. Nykyään olen päässyt itsetuntoni kanssa niin pitkälle, etten oikeastaan mieti enää miesten reaktioita. Jos joku mies tähän huonosti suhtautuisi, niin hän ei todellakaan olisi tarpeeksi fiksu ja syvästi ajatteleva/tunteva mies minulle.

Itsetuntoahan tämä sairaus nimenomaan koettelee ja haastaa omatkin käsitykset ulkonäköasioiden merkityksestä. Eräs ystäväni oli ihan tosissaan sitä mieltä, että ihoni on ihanan persoonallinen. Noh, noin hyvin en osaa asiaan itse suhtautua, mutta hänen vilpitön näkemyksensä oli piristävä :)

Täplikäs kirjoitti:

Ihan säikähdin viestiäsi. Monella meistä, minullakin, on paljon lievempi vitiligo. Minulla silmien ympärillä, kämmenissä, kyynärpäissä ja haaravälissä pigmentittömiä läiskiä. En ole uskaltanut ajatellakaan, että se voi levitä noin voimakkaastikin, kuten sinulla. Voimia sinulle!

Minuakin on vuosien varrella usein jännittänyt kertoa tästä uusille miesystäville. Tosin usein asia selviää kesäaikaan ihan vilkaisemalla käsiäni. Kukaan muutamasta viimeisimmästä miehestäni ei ole kokenut vitiligoani millään tavalla häiritseväksi. Ehkä valitsen miehiä, jotka eivät moisesta pienestä läiskikkyydestä piittaa. Nykyään olen päässyt itsetuntoni kanssa niin pitkälle, etten oikeastaan mieti enää miesten reaktioita. Jos joku mies tähän huonosti suhtautuisi, niin hän ei todellakaan olisi tarpeeksi fiksu ja syvästi ajatteleva/tunteva mies minulle.

Itsetuntoahan tämä sairaus nimenomaan koettelee ja haastaa omatkin käsitykset ulkonäköasioiden merkityksestä. Eräs ystäväni oli ihan tosissaan sitä mieltä, että ihoni on ihanan persoonallinen. Noh, noin hyvin en osaa asiaan itse suhtautua, mutta hänen vilpitön näkemyksensä oli piristävä :)

Lue lisää

Vitiligo on siitä ihmeellinen sairaus, että se näyttää kulkevan ihan omia teitään. Ennakointi sairauden suhteen on lähes mahdotonta. Joilllakin sairaus pysyy lievänä ja esiintyy vain muutamia pigmentittömiä läiskiä tai sitten toisessa ääripäässä pigmentti voi lähteä lähes kokonaan, kuten minulta (vrt. Michael Jackson =o)) Sairaus voi myös levitä ihokarvoihin ja hiuksiin.

Oikeassa olet, että jos mies ei ominaispiirrettäni hyväksy, ei hän ole se oikea minulle. Muillakin on omat ristit kannettavanaan ja kun on muuten siunaantunut ihan hyvät geenit, niin tuskin se ulkokuoresta on kiinni. Suhteet tarpeeksi hankalia ihan henkiselläkin tasolla ;)

Oletko koskaan kokeillut hoitoja, jos pigmentittömät alueet ovat noinkin suppeita jokin hoitokeino voisi toki auttaa!? Itselläni on toivo menetetty, koska oma pigmentti todella lähes kokonaan poissa ja iho valkoinen kuin mikä.. Luojan kiitos itseruskettavista ja suihkurusketuksesta, joiden suosio yhä kasvaa. Noh, ehkä sitten vanhempana ihoni on pehmeä ja sileä, eikä ole maksaläiskiä kun on lähes koko elämänsä välttänyt aurinkoa.

*S* kirjoitti:

Vitiligo on siitä ihmeellinen sairaus, että se näyttää kulkevan ihan omia teitään. Ennakointi sairauden suhteen on lähes mahdotonta. Joilllakin sairaus pysyy lievänä ja esiintyy vain muutamia pigmentittömiä läiskiä tai sitten toisessa ääripäässä pigmentti voi lähteä lähes kokonaan, kuten minulta (vrt. Michael Jackson =o)) Sairaus voi myös levitä ihokarvoihin ja hiuksiin.

Oikeassa olet, että jos mies ei ominaispiirrettäni hyväksy, ei hän ole se oikea minulle. Muillakin on omat ristit kannettavanaan ja kun on muuten siunaantunut ihan hyvät geenit, niin tuskin se ulkokuoresta on kiinni. Suhteet tarpeeksi hankalia ihan henkiselläkin tasolla ;)

Oletko koskaan kokeillut hoitoja, jos pigmentittömät alueet ovat noinkin suppeita jokin hoitokeino voisi toki auttaa!? Itselläni on toivo menetetty, koska oma pigmentti todella lähes kokonaan poissa ja iho valkoinen kuin mikä.. Luojan kiitos itseruskettavista ja suihkurusketuksesta, joiden suosio yhä kasvaa. Noh, ehkä sitten vanhempana ihoni on pehmeä ja sileä, eikä ole maksaläiskiä kun on lähes koko elämänsä välttänyt aurinkoa.

Lue lisää

Tervetuloa joukkoon kirjavaan!!
Toisaalta kun ajattelee, niin sinähän olet jo melkein kokonaan yksivärinen. Itsekin yhdessä vaiheessa mietin, että olisi varmasti helpompaa, jos koko iho muuttuisi sitten valkoiseksi.
Missä sulla on vielä tuo 5% "normaalia ihoa? Onko näkyvällä paikalla?
Todellakin joo, tiedän että kalliiksi tulee tämä jatkuva voiteiden ostelu ja välillä menee nuo prioriteetit hieman väärin... Jos on loppukuu ja palkka tulossa piakkoin, niin viimeisillä rahoilla ostankin jonkun itseruskettavan, enkä ruokaa... hmm. Jotenkin pakkomielle ihon suhteen.
Olen vaan huomannut, että en ole ollenkaan epävarma itsestäni, kun värit ovat tasaisemmat voiteiden ansiosta.

Mutta hei... jatketaan kirjoittelua. Laitoin myös palautetta sivun pitäjälle, että halutaan "vitiligo-palsta". Laittakaa tekin palautetta, niin ehkä se jossain vaiheessa toteutuu.

Sariella kirjoitti:

Tervetuloa joukkoon kirjavaan!!
Toisaalta kun ajattelee, niin sinähän olet jo melkein kokonaan yksivärinen. Itsekin yhdessä vaiheessa mietin, että olisi varmasti helpompaa, jos koko iho muuttuisi sitten valkoiseksi.
Missä sulla on vielä tuo 5% "normaalia ihoa? Onko näkyvällä paikalla?
Todellakin joo, tiedän että kalliiksi tulee tämä jatkuva voiteiden ostelu ja välillä menee nuo prioriteetit hieman väärin... Jos on loppukuu ja palkka tulossa piakkoin, niin viimeisillä rahoilla ostankin jonkun itseruskettavan, enkä ruokaa... hmm. Jotenkin pakkomielle ihon suhteen.
Olen vaan huomannut, että en ole ollenkaan epävarma itsestäni, kun värit ovat tasaisemmat voiteiden ansiosta.

Mutta hei... jatketaan kirjoittelua. Laitoin myös palautetta sivun pitäjälle, että halutaan "vitiligo-palsta". Laittakaa tekin palautetta, niin ehkä se jossain vaiheessa toteutuu.

Lue lisää

Ei välttämättä niin kirjavaan ;) Tosiaan aikalailla yksivärinen olen, muutamia kohtia selässä ja jaloissa vielä normaali-ihoa, mutta niin pieniä alueita, että niitä ei edes itse erota. Aurinkoa kun ei ehkä tule otetuksi =). Sinänsä löytyy niitä suomalaisia, joiden iho on lähes yhtä vaalea kuin minulla, ja jotka eivät kestä yhtään aurinkoa eivätkä rusketu. Tosin suurin osa suomalaisista on hyvin ruskettuvaa sorttia, kuten siskoni, joka on kesällä tumman kahvipavun värinen ja ympäri vuoden hieman päivettynyt. Tasan ei mene onnen lahjat!

Tuttu tilanne. Loppu kuussa rahaa n. 100 €, josta laittaa yli puolet itseruskettavien ostamiseen-prioriteetit vähän päälaellaan. Sitä ei muut voi ymmärtää, kun oma iho on normaali ja ruskettuu. Itsellä täytyy "tehdä" normaali iho n. 3pv:n välein =) Rankkaa puuhaa!!

Onpa vapauttavaa keskustella tästä asiasta avoimesti. Siitä kun on vaikea muutenkin puhua, eikä toisaalta kaipaa mitään säälipisteitä ystäviltään tai sukulaisiltaan-päinvastoin yrittää näyttää olevansa vahva, vaikka pinnan alla kytee välillä pahastikin. Pitkään luulin että olen suurinpiirtein Suomen ainoa ihminen, jolla on vitiligo, koska en ole koskaan törmännyt toiseen samanmoiseen. A freak of nature i guess....

*S* kirjoitti:

Ei välttämättä niin kirjavaan ;) Tosiaan aikalailla yksivärinen olen, muutamia kohtia selässä ja jaloissa vielä normaali-ihoa, mutta niin pieniä alueita, että niitä ei edes itse erota. Aurinkoa kun ei ehkä tule otetuksi =). Sinänsä löytyy niitä suomalaisia, joiden iho on lähes yhtä vaalea kuin minulla, ja jotka eivät kestä yhtään aurinkoa eivätkä rusketu. Tosin suurin osa suomalaisista on hyvin ruskettuvaa sorttia, kuten siskoni, joka on kesällä tumman kahvipavun värinen ja ympäri vuoden hieman päivettynyt. Tasan ei mene onnen lahjat!

Tuttu tilanne. Loppu kuussa rahaa n. 100 €, josta laittaa yli puolet itseruskettavien ostamiseen-prioriteetit vähän päälaellaan. Sitä ei muut voi ymmärtää, kun oma iho on normaali ja ruskettuu. Itsellä täytyy "tehdä" normaali iho n. 3pv:n välein =) Rankkaa puuhaa!!

Onpa vapauttavaa keskustella tästä asiasta avoimesti. Siitä kun on vaikea muutenkin puhua, eikä toisaalta kaipaa mitään säälipisteitä ystäviltään tai sukulaisiltaan-päinvastoin yrittää näyttää olevansa vahva, vaikka pinnan alla kytee välillä pahastikin. Pitkään luulin että olen suurinpiirtein Suomen ainoa ihminen, jolla on vitiligo, koska en ole koskaan törmännyt toiseen samanmoiseen. A freak of nature i guess....

Lue lisää

Missä asut? Itse olen Turusta ja olen kyllä törmännyt aika moneen, kellä näyttää olevan vitiligo... tai sitten tuo mun silmä on oikein harjaantunut huomaamaan läntit, jos pienemmätkin.
Tulee heti sellainen: "hei kamu" -fiilis kun jollain toisellakin on.
Loppujen lopuksi, jos ajattelet, että n. joka sadannella ihmisellä on vitiligo, niin kyllähän meitä on pelkästää Suomen maassa runsaat 50 000 vitiligolaista... jos nyt oikein laskin.

Ois kyllä kiva pitää joku kokoontuminen jossain vaiheessa vaikka tämänkin palstan vitiligoporukan kesken... ehkäpä jossain vaiheessa sitten.

Niin ja jos jossain vaiheessa tulee yhtään tukala olo, niin äkkiä vaan viestiä tänne, tai aloittamalla uusi keskustelu tuonne alkupäähän... kyllä tukijoukot tulevat pillit soiden apuun! ; )
Itse ainakin pidän silmällä, jos joku tänne kirjoitteleepi lisää.

Sariella kirjoitti:

Missä asut? Itse olen Turusta ja olen kyllä törmännyt aika moneen, kellä näyttää olevan vitiligo... tai sitten tuo mun silmä on oikein harjaantunut huomaamaan läntit, jos pienemmätkin.
Tulee heti sellainen: "hei kamu" -fiilis kun jollain toisellakin on.
Loppujen lopuksi, jos ajattelet, että n. joka sadannella ihmisellä on vitiligo, niin kyllähän meitä on pelkästää Suomen maassa runsaat 50 000 vitiligolaista... jos nyt oikein laskin.

Ois kyllä kiva pitää joku kokoontuminen jossain vaiheessa vaikka tämänkin palstan vitiligoporukan kesken... ehkäpä jossain vaiheessa sitten.

Niin ja jos jossain vaiheessa tulee yhtään tukala olo, niin äkkiä vaan viestiä tänne, tai aloittamalla uusi keskustelu tuonne alkupäähän... kyllä tukijoukot tulevat pillit soiden apuun! ; )
Itse ainakin pidän silmällä, jos joku tänne kirjoitteleepi lisää.

Lue lisää

Mukava yhteensattuma, itsekin olen Turusta. Onhan sitä tullu nähtyä joku setä/täti kaupassa tai pankissa, jolla on ollut muutama läiskä käsissä tai kasvoissa, mutta harvemmin nuoria joilla vitiligo. Suurimmalla osalla on muutama läiskä jossain ja muuten normaali iho, joka ruskettuu. Sellaiset pigmenttihäiriöt eivät näytä mielestäni pahoilta ollenkaan, kun kuitenkin kokonaiskuva on ruskettunut iho.. Onhan ihmisillä muutenkin epätasaisuuksia ihossa, jotka korostuvat ruskettuneina, kuten arpia yms.

*S* kirjoitti:

Vitiligo on siitä ihmeellinen sairaus, että se näyttää kulkevan ihan omia teitään. Ennakointi sairauden suhteen on lähes mahdotonta. Joilllakin sairaus pysyy lievänä ja esiintyy vain muutamia pigmentittömiä läiskiä tai sitten toisessa ääripäässä pigmentti voi lähteä lähes kokonaan, kuten minulta (vrt. Michael Jackson =o)) Sairaus voi myös levitä ihokarvoihin ja hiuksiin.

Oikeassa olet, että jos mies ei ominaispiirrettäni hyväksy, ei hän ole se oikea minulle. Muillakin on omat ristit kannettavanaan ja kun on muuten siunaantunut ihan hyvät geenit, niin tuskin se ulkokuoresta on kiinni. Suhteet tarpeeksi hankalia ihan henkiselläkin tasolla ;)

Oletko koskaan kokeillut hoitoja, jos pigmentittömät alueet ovat noinkin suppeita jokin hoitokeino voisi toki auttaa!? Itselläni on toivo menetetty, koska oma pigmentti todella lähes kokonaan poissa ja iho valkoinen kuin mikä.. Luojan kiitos itseruskettavista ja suihkurusketuksesta, joiden suosio yhä kasvaa. Noh, ehkä sitten vanhempana ihoni on pehmeä ja sileä, eikä ole maksaläiskiä kun on lähes koko elämänsä välttänyt aurinkoa.

Lue lisää

Viimeksi kirjoitin nimimerkillä Täplikäs, kun en jaksanut kirjautua sisään. Sanoit hyvin, että suhteissa on tosiaan riittävästi painittavaa henkisellä tasolla =) Kyllä aidon suhteen perusta on, että hyväksyy toisen sellaisena kuin on, ainakin tällaisten asioiden suhteen joihin juurikaan ei voi vaikuttaa. Luonteen hankaluudet, valtataistelut ja kommunikointiongelmat ovat sitten ihan toinen juttu =)

Olen aloittanut vastikään protopic-hoidon ja toivon sen auttavan ainakin silmien ympäristön läiskiin. Kämmeniini olen jo tottunut 10 vuoden aikana, ne eivät ole enää läiskikkäät vaan täysin valkoiset, ranteiden kohdalla menee epätarkka raja. Harmittaa hieman, etten tiennyt hoidoista aikaisemmin, jolloin asiaan olisi ollut parempi mahdollisuus vaikuttaa. Lääkärit vain sanoivat, ettei mitään hoitoja ole.

*S* kirjoitti:

Ei välttämättä niin kirjavaan ;) Tosiaan aikalailla yksivärinen olen, muutamia kohtia selässä ja jaloissa vielä normaali-ihoa, mutta niin pieniä alueita, että niitä ei edes itse erota. Aurinkoa kun ei ehkä tule otetuksi =). Sinänsä löytyy niitä suomalaisia, joiden iho on lähes yhtä vaalea kuin minulla, ja jotka eivät kestä yhtään aurinkoa eivätkä rusketu. Tosin suurin osa suomalaisista on hyvin ruskettuvaa sorttia, kuten siskoni, joka on kesällä tumman kahvipavun värinen ja ympäri vuoden hieman päivettynyt. Tasan ei mene onnen lahjat!

Tuttu tilanne. Loppu kuussa rahaa n. 100 €, josta laittaa yli puolet itseruskettavien ostamiseen-prioriteetit vähän päälaellaan. Sitä ei muut voi ymmärtää, kun oma iho on normaali ja ruskettuu. Itsellä täytyy "tehdä" normaali iho n. 3pv:n välein =) Rankkaa puuhaa!!

Onpa vapauttavaa keskustella tästä asiasta avoimesti. Siitä kun on vaikea muutenkin puhua, eikä toisaalta kaipaa mitään säälipisteitä ystäviltään tai sukulaisiltaan-päinvastoin yrittää näyttää olevansa vahva, vaikka pinnan alla kytee välillä pahastikin. Pitkään luulin että olen suurinpiirtein Suomen ainoa ihminen, jolla on vitiligo, koska en ole koskaan törmännyt toiseen samanmoiseen. A freak of nature i guess....

Lue lisää

Minä myös olen vasta nyt täältä löytänyt kohtalotovereita. Olen elämäni aikana tavannut yhden ainoan ihmisen, jolla on vitigo, joten fiilis on ollut aika yksinäinen tämän asian kanssa. Täällä Tampereella en ole nähnyt yhtään ainoaa, vaikka tilastollisesti heitä varmaan onkin. On hyvä kuulla muiden kokemuksia ja ajatuksia tästä.

Mulla on vaikeuksia käsittää vitiligoa sairaudeksi, vaikka sitähän tämä on. Jotenkin tuntuu, että ei kai mulla ole oikeutta puhua sairaudesta, kun monilla ihmisillä on todella vakavia sairauksia ja vitiligo on ehkä monen mielestä vain kosmeettinen haitta. Oletteko muut miettineet tällaisia... ?

kombattivompatti kirjoitti:

Viimeksi kirjoitin nimimerkillä Täplikäs, kun en jaksanut kirjautua sisään. Sanoit hyvin, että suhteissa on tosiaan riittävästi painittavaa henkisellä tasolla =) Kyllä aidon suhteen perusta on, että hyväksyy toisen sellaisena kuin on, ainakin tällaisten asioiden suhteen joihin juurikaan ei voi vaikuttaa. Luonteen hankaluudet, valtataistelut ja kommunikointiongelmat ovat sitten ihan toinen juttu =)

Olen aloittanut vastikään protopic-hoidon ja toivon sen auttavan ainakin silmien ympäristön läiskiin. Kämmeniini olen jo tottunut 10 vuoden aikana, ne eivät ole enää läiskikkäät vaan täysin valkoiset, ranteiden kohdalla menee epätarkka raja. Harmittaa hieman, etten tiennyt hoidoista aikaisemmin, jolloin asiaan olisi ollut parempi mahdollisuus vaikuttaa. Lääkärit vain sanoivat, ettei mitään hoitoja ole.

Lue lisää

Hienoa, että uusia viestejä on tullut tänne lisää näin kamalasti. Ja mikä parasta, on ollut kivointa huomata, että teidän päässä liikkuu aivan samanlaisia ajatuksia kuin minunkin päässäni. Esimerkiksi tuo mies-asia. Itsekin jännitän lähes aina uusissa suhteissa "paljastaa" vartaloani ja nähdä vastapuolen reaktio. Tuo nimimerkki *S*:n kirjoitukset tästä samaisesta asiasta oli aivan kuin mun suustani :)

Kombattivompatti: Joo, tuota vitiligon kutsumista sairaudeksi olen minä myös pohtinut. Hurjaltahan se tuntuu tälläistä (ainakin vielä mun kohdalla) melko minimaalista ongelmaa sairaudeksi kutsua, kun ajattelee miten vakavien sairauksien ym. ongelmien kanssa monet muut ihmiset elävät. Silti vaan joskus helpoin tapa ihmettelijöille on kuitata, että ihosairaushan tämä on.

ellis kirjoitti:

Hienoa, että uusia viestejä on tullut tänne lisää näin kamalasti. Ja mikä parasta, on ollut kivointa huomata, että teidän päässä liikkuu aivan samanlaisia ajatuksia kuin minunkin päässäni. Esimerkiksi tuo mies-asia. Itsekin jännitän lähes aina uusissa suhteissa "paljastaa" vartaloani ja nähdä vastapuolen reaktio. Tuo nimimerkki *S*:n kirjoitukset tästä samaisesta asiasta oli aivan kuin mun suustani :)

Kombattivompatti: Joo, tuota vitiligon kutsumista sairaudeksi olen minä myös pohtinut. Hurjaltahan se tuntuu tälläistä (ainakin vielä mun kohdalla) melko minimaalista ongelmaa sairaudeksi kutsua, kun ajattelee miten vakavien sairauksien ym. ongelmien kanssa monet muut ihmiset elävät. Silti vaan joskus helpoin tapa ihmettelijöille on kuitata, että ihosairaushan tämä on.

Lue lisää

... virallisesti sairaus.
Itsekään en ennen sitä sairaudeksi luokitellut, mutta leviämisen ja sen aiheuttamien sivujuttujen takia olen sen sairaudeksi jo pari vuotta luokitellut... ja vielä ikäväksi sellaiseksi.
Mulla ei niin hirveästi harmittanut tämä muutamia vuosia sitten, mutta leviäminen teki kyllä tehtävänsä... varsinkin kasvoihin leviäminen oli tosi kova pala.
Nyt osaa jo meikata ne hyvin piiloon.
Ehkä myös se, että olen niin paljon juossut lääkäreillä ja hoidoissa (3 krt/vko) niin kyllä sitä jo senkin takia sairaudeksi kutsuu... varsinkin kun kaikki sitä vielä mulle toitottanutkin ... lääkärit ja hoitajat.
Niin ja loppujen lopuksi, eihän se sairaus ihossa ole. Meillä on jokin häiriö/vika immuunijärjestelmässä, koska se hyökkää jostain syystä melanosyyttejä vastaan. Välillä se mietityttääkin, että miksi ei ole mitään lääkettä immuunijärjestelmälle, koska siellähän se vian lähde on.
Hoitoja on siis vaan suoraan iholle, jolloin jo tapahtunut vaurio voidaan korjata, mutta ehkä vain hetkellisesti. Immuunijärjestelmä voi siis hyökätä uudestaan ja uudestaan jo hoitoja saaneisiinkin kohtiin.

Koitetaan siis pitää hyvä huoli myös immuunijärjestelmästä...Eli, jos ne syö melanoyyttejä, niin mikä olis sitten vastaavaa korviketta immuunijärjestelmälle?? Jokin beetakaroteenia sisältävää? Paljon? Olis varmaan pitänyt lukea lääkäriksi... ; )

Lisää vaan ajatuksia tänne! Kivaa lukea, tosiaankin!

kombattivompatti kirjoitti:

Minä myös olen vasta nyt täältä löytänyt kohtalotovereita. Olen elämäni aikana tavannut yhden ainoan ihmisen, jolla on vitigo, joten fiilis on ollut aika yksinäinen tämän asian kanssa. Täällä Tampereella en ole nähnyt yhtään ainoaa, vaikka tilastollisesti heitä varmaan onkin. On hyvä kuulla muiden kokemuksia ja ajatuksia tästä.

Mulla on vaikeuksia käsittää vitiligoa sairaudeksi, vaikka sitähän tämä on. Jotenkin tuntuu, että ei kai mulla ole oikeutta puhua sairaudesta, kun monilla ihmisillä on todella vakavia sairauksia ja vitiligo on ehkä monen mielestä vain kosmeettinen haitta. Oletteko muut miettineet tällaisia... ?

Lue lisää

Luulisi tosiaan että Turun ja Tampereen kokoisissa kaupungeissa näkisi kohtalotovereitaan ainakin tilastollisesti, mutta en ole kehenkään törmännyt.

Totta puhut, monen mielestä vitiligo on vain 'kosmeettinen haitta', eivätkä ymmärrä sen tuomaa henkistä tuskaa (kärjistetysti sanottuna). Jenkeissä ymmärretään paremmin sairauden tuoma henkinen puoli ja siellä on mahdollista mennä esim. psykologin puheille asian tiimoilta. Toisaalta ymmärrettävää, koska 1-2% väestöstä on siellä hieman suurempi luku, kuin Suomen väestöstä. Myös tummaihoisilla on vitiligoa ja voin vaan kuvitella miten pahalta heistä tuntuu, sillä vitiligoläiskiä ei todellakaan voi olla huomaamatta.

Ihmisillä on tosiaan paljon pahempiakin sairauksia, mutta toisten tuntemuksia ei voi verrata keskenään ja muut sairaudet ovat yleensä lyhytkestosempia ja sitten niistä selviydytään, tai ei... Vitiligo kestää läpi elämän ja on myös muutakin kuin kosmeettinen haitta syöpäriskin kasvaessa ihon palaessa sekä edesauttaessa muita autoimmuniteettisairauksia.

*S* kirjoitti:

Luulisi tosiaan että Turun ja Tampereen kokoisissa kaupungeissa näkisi kohtalotovereitaan ainakin tilastollisesti, mutta en ole kehenkään törmännyt.

Totta puhut, monen mielestä vitiligo on vain 'kosmeettinen haitta', eivätkä ymmärrä sen tuomaa henkistä tuskaa (kärjistetysti sanottuna). Jenkeissä ymmärretään paremmin sairauden tuoma henkinen puoli ja siellä on mahdollista mennä esim. psykologin puheille asian tiimoilta. Toisaalta ymmärrettävää, koska 1-2% väestöstä on siellä hieman suurempi luku, kuin Suomen väestöstä. Myös tummaihoisilla on vitiligoa ja voin vaan kuvitella miten pahalta heistä tuntuu, sillä vitiligoläiskiä ei todellakaan voi olla huomaamatta.

Ihmisillä on tosiaan paljon pahempiakin sairauksia, mutta toisten tuntemuksia ei voi verrata keskenään ja muut sairaudet ovat yleensä lyhytkestosempia ja sitten niistä selviydytään, tai ei... Vitiligo kestää läpi elämän ja on myös muutakin kuin kosmeettinen haitta syöpäriskin kasvaessa ihon palaessa sekä edesauttaessa muita autoimmuniteettisairauksia.

Lue lisää

Tuo on niin totta! Onnistuisikohan jonkinnäköinen nimienkeruu/adressi, jonka vois osoittaa esim: KELA:lle. Siellä päässähän ei meille anneta mitään korvauksia hoidoista, koska väittävät tämän olevan "vain kosmeettinen haitta"... ja sehän ei pidä paikkansa. Mm. psoriasista kärsivät saavat samoista hoidoista korvausta, mutta me ei.

Sariella kirjoitti:

Tuo on niin totta! Onnistuisikohan jonkinnäköinen nimienkeruu/adressi, jonka vois osoittaa esim: KELA:lle. Siellä päässähän ei meille anneta mitään korvauksia hoidoista, koska väittävät tämän olevan "vain kosmeettinen haitta"... ja sehän ei pidä paikkansa. Mm. psoriasista kärsivät saavat samoista hoidoista korvausta, mutta me ei.

Lue lisää

..että KELA korvaa monien muiden sairauksien kustannuksia, mutta vitiligoon kanta on kielteinen. Itselläkin kattava vakuutus, joka korvaa kaikki yksityiset lääkärikäynnit ja lääkkeet, mutta EI vitiligoon liittyviä hoitoja se kun minulla oli jo vakuutusta ottaessa. Ihmettelen vaan että miksi psoriaasis olisi jotenkin eriarvoinen ihosairaus, jonka hoitoihin saa korvauksia. Asiasta sen enempää tietämättä psoriasis ei ole varsinaisesti terveydellinen haitta, vaikka varmasti kiusallinen ihosairaus sekin. Vitiligo puolestaan altistaa ihosyövälle joissain määrin.

Niin ja vielä niistä lääkärien asenteista; 20-vuoden aikana olen kokenut vähättelyä vitiligoni suhteen ja asian maton alle lakaisemista toteamalla ettei kannata edes yrittää mitään hoitoja jne.. Silloin 6-vuotiaana kun sairastuin, olisi ollut varmasti mahdollista tehdä jotain ja antaa hoitoja, mutta it's too late now!! Olisi ihan mukavaa, että edes alan ammattilaiset ottaisivat asian tosissaan, varsinkin kun tämä ei ole mitenkään itseaiheutettua tosin kuin monet muut sairaudet/taudit.

Täplikäs kirjoitti:

Ihan säikähdin viestiäsi. Monella meistä, minullakin, on paljon lievempi vitiligo. Minulla silmien ympärillä, kämmenissä, kyynärpäissä ja haaravälissä pigmentittömiä läiskiä. En ole uskaltanut ajatellakaan, että se voi levitä noin voimakkaastikin, kuten sinulla. Voimia sinulle!

Minuakin on vuosien varrella usein jännittänyt kertoa tästä uusille miesystäville. Tosin usein asia selviää kesäaikaan ihan vilkaisemalla käsiäni. Kukaan muutamasta viimeisimmästä miehestäni ei ole kokenut vitiligoani millään tavalla häiritseväksi. Ehkä valitsen miehiä, jotka eivät moisesta pienestä läiskikkyydestä piittaa. Nykyään olen päässyt itsetuntoni kanssa niin pitkälle, etten oikeastaan mieti enää miesten reaktioita. Jos joku mies tähän huonosti suhtautuisi, niin hän ei todellakaan olisi tarpeeksi fiksu ja syvästi ajatteleva/tunteva mies minulle.

Itsetuntoahan tämä sairaus nimenomaan koettelee ja haastaa omatkin käsitykset ulkonäköasioiden merkityksestä. Eräs ystäväni oli ihan tosissaan sitä mieltä, että ihoni on ihanan persoonallinen. Noh, noin hyvin en osaa asiaan itse suhtautua, mutta hänen vilpitön näkemyksensä oli piristävä :)

Lue lisää

"Itsetuntoahan tämä sairaus nimenomaan koettelee ja haastaa omatkin käsitykset ulkonäköasioiden merkityksestä."

Aivan, tätä minäkin. Itsetunto on kyllä ollut toisinaan hyvinkin pohjalla vitiligon takia. Varsinkin yläaste oli vaikeaa aikaa. Hikoilin liikuntatunnit pitkähihaisissa collegevaatteissa, kun en todellakaan halunnut/kehdannut esitellä vitivalkoisia kyynerpäitäni. Minun onnekseni meillä ei yläasteella ollut uintia liikuntatuntien ohjelmistossa, ne olisivat silloin olleet yhtä painajaista minulle. Lukiossa pikkuhiljaa sitten opettelin elämään näiden läiskien kanssa. Iän myötä itsetunto on noussut ja olen tullut asian kanssa sinuiksi paremmin. Kun sitten lukiossa liikunnan kurssilla oli ohjelmassa uintia, ajattelin ensin, että en todellakaan halua mennä uimahalliin itseäni julkisesti esittelemään. Lopulta kuitenkin päätin rohkaistua ja menin. Arvatkaa vaan, oliko hienoa huomata, ettei se niin kauheata ollutkaan. Sain taas huomata, että ehkä olinkin kehittänyt vitiligostani paljon isomman ongelman kuin mitä se todellisuudessa on. Olin sen uimahallikerran jälkeen hyvin ylpeä itsestäni ja sain lisää itseluottamusta.

Tulipa tilitys. Tuntuu vain hyvältä saada kertoa näitä juttuja ihmisille, jotka varmasti ymmärtää. :)

ellis kirjoitti:

"Itsetuntoahan tämä sairaus nimenomaan koettelee ja haastaa omatkin käsitykset ulkonäköasioiden merkityksestä."

Aivan, tätä minäkin. Itsetunto on kyllä ollut toisinaan hyvinkin pohjalla vitiligon takia. Varsinkin yläaste oli vaikeaa aikaa. Hikoilin liikuntatunnit pitkähihaisissa collegevaatteissa, kun en todellakaan halunnut/kehdannut esitellä vitivalkoisia kyynerpäitäni. Minun onnekseni meillä ei yläasteella ollut uintia liikuntatuntien ohjelmistossa, ne olisivat silloin olleet yhtä painajaista minulle. Lukiossa pikkuhiljaa sitten opettelin elämään näiden läiskien kanssa. Iän myötä itsetunto on noussut ja olen tullut asian kanssa sinuiksi paremmin. Kun sitten lukiossa liikunnan kurssilla oli ohjelmassa uintia, ajattelin ensin, että en todellakaan halua mennä uimahalliin itseäni julkisesti esittelemään. Lopulta kuitenkin päätin rohkaistua ja menin. Arvatkaa vaan, oliko hienoa huomata, ettei se niin kauheata ollutkaan. Sain taas huomata, että ehkä olinkin kehittänyt vitiligostani paljon isomman ongelman kuin mitä se todellisuudessa on. Olin sen uimahallikerran jälkeen hyvin ylpeä itsestäni ja sain lisää itseluottamusta.

Tulipa tilitys. Tuntuu vain hyvältä saada kertoa näitä juttuja ihmisille, jotka varmasti ymmärtää. :)

Lue lisää

Olen ajatellut tämän asian niin, että vitiligo on tehnyt minusta psyykkisesti vahvemman, koska se on pakottanut minut hyväksymään itseni tällaisena kuin olen. Ehkäpä tämän ansiosta ymmärrän muidenkin ihmisten yksilöllisiä ongelmia paremmin ja osaan kunnioittaa sitä, että ihmisen oma kokemus tilanteestaan on tärkeää eikä se, mitä muut siitä ajattelevat. Jos ihminen kokee jonkun asian ongelmaksi, se on silloin ongelma eikä sitä ole muiden syytä vähätellä.

Minun ongelmani on omien kokemusteni ja tunteideni vähätteleminen. Liian usein ajattelen muiden ihmisten ongelmien olevan suurempia ja omieni vähäpätöisempiä. Itsearvostuksen ongelma siis.

Miesten suhteen vaikein asia on ollut intiimi kanssakäyminen. Jalkojen levittäminen on vaatinut joskus sisua, koska selvimmät pigmenttirajat minulla on aina olleet haarojen välissä... Viime vuosina olen onnistunut jo melkein täysin unohtamaan asian.

Kylläpäs näiden asioiden puhuminen ja ymmärretyksi tuleminen tekee hyvää. Kiitos teille kaikille =)

kombattivompatti kirjoitti:

Olen ajatellut tämän asian niin, että vitiligo on tehnyt minusta psyykkisesti vahvemman, koska se on pakottanut minut hyväksymään itseni tällaisena kuin olen. Ehkäpä tämän ansiosta ymmärrän muidenkin ihmisten yksilöllisiä ongelmia paremmin ja osaan kunnioittaa sitä, että ihmisen oma kokemus tilanteestaan on tärkeää eikä se, mitä muut siitä ajattelevat. Jos ihminen kokee jonkun asian ongelmaksi, se on silloin ongelma eikä sitä ole muiden syytä vähätellä.

Minun ongelmani on omien kokemusteni ja tunteideni vähätteleminen. Liian usein ajattelen muiden ihmisten ongelmien olevan suurempia ja omieni vähäpätöisempiä. Itsearvostuksen ongelma siis.

Miesten suhteen vaikein asia on ollut intiimi kanssakäyminen. Jalkojen levittäminen on vaatinut joskus sisua, koska selvimmät pigmenttirajat minulla on aina olleet haarojen välissä... Viime vuosina olen onnistunut jo melkein täysin unohtamaan asian.

Kylläpäs näiden asioiden puhuminen ja ymmärretyksi tuleminen tekee hyvää. Kiitos teille kaikille =)

Lue lisää

Psyykkisesti tämä sairaus todellakin kasvattaa, aivan kuten sanoitkin. Itse uskoisin olevani persoonaltani monin tavoin erilainen, jos minulla ei vitiligoa olisi. Olisin varmasti vieläkin turhamaisempi ja pinnallisempi. Kyllä tämä on opettanut ymmärtämään erilaisuutta ja on pitänyt nöyränä.

ellis kirjoitti:

Psyykkisesti tämä sairaus todellakin kasvattaa, aivan kuten sanoitkin. Itse uskoisin olevani persoonaltani monin tavoin erilainen, jos minulla ei vitiligoa olisi. Olisin varmasti vieläkin turhamaisempi ja pinnallisempi. Kyllä tämä on opettanut ymmärtämään erilaisuutta ja on pitänyt nöyränä.

Lue lisää

Ehkä pinnallisuus ja turhamaisuus muiden asioiden juuri korostuu vitiligon takia. Kun haluaa että muuten kaikki ulkoiset seikat ovat kohdallaan, jotta huomio ei kiinnittyisi ihoon.. En tiedä onko sairaus ainakaan minua vahvistanut. Päinvastoin, välillä itsetunto todella alhaalla ja tuntuu ettei ansaitse ketään jne... Kesällä kaikki tunteet korostuu, kun ihmiset lähtevät rannalle ym. ja itse menee jonnekin kotiin kököttämään-tosi kivaa joo!!! Talvella onkin ihan eri juttu, välillä melkein unohtaa koko asian.

*S* kirjoitti:

Ehkä pinnallisuus ja turhamaisuus muiden asioiden juuri korostuu vitiligon takia. Kun haluaa että muuten kaikki ulkoiset seikat ovat kohdallaan, jotta huomio ei kiinnittyisi ihoon.. En tiedä onko sairaus ainakaan minua vahvistanut. Päinvastoin, välillä itsetunto todella alhaalla ja tuntuu ettei ansaitse ketään jne... Kesällä kaikki tunteet korostuu, kun ihmiset lähtevät rannalle ym. ja itse menee jonnekin kotiin kököttämään-tosi kivaa joo!!! Talvella onkin ihan eri juttu, välillä melkein unohtaa koko asian.

Lue lisää

Joo tavallaan tulee kiinnitettyä ehkä huomiota enemmän ulkonäköön. Kuitenkin vitiligo on pakottanut miettimään ulkoisten/sisäisten asioiden merkitystä ja itse pidän tätä pohdintaa enimmäkseen hedelmällisenä. Mutta on toki niin, että mun vitiligo on vähäisempi, joten toi pohdinta on ollut varmaan helpompaa kuin sinun.

Kesällä on vaikeampaa juu. Nyt kun aloitin protopicin niin aurinkoa täytyy välttää vielä normaalia enemmän. Tuntuu vähän kummalta hellepäivänä mennä koiran kans rantaa pitkin pitkissä hihoissa, lahkeissa, isoissa aurinkolaseissa ja hanskat kädessä...

Meidän suvussa minun lisäkseni 14-vuotiaalla siskollani on vitiligo. Meidän isällä on psoriasis ja olemme toisinaan miettineet, olisiko vitiligolla jokin yhteys siihen. Eikös psoriasiskin ole autoimmuunisairaus? Olemme myös miettineet, olisiko
vitiligo yleisempää naisilla kuin miehillä, sillä molemmat veljeni ovat ihoiltansa aivan terveitä, vain meihin tyttöihin on vitiligo iskenyt.

Ja tuosta kilpirauhasen vajaatoiminnasta, mulla on myös ollut nuorempana sitä. Ei kovin pahasti, mutta jotain häikkää niissä arvoissa joskus muutama vuosi sitten oli.

Elikkäs vaarilla on vitiligo. Muilla suvussa ei. Ainakaan vaarin vanhemmilla ei ollut vitiligoa, mutta heidän vanhemmista ei tietoa.

Heips, Minulla ollut vitiligo 6-vuotiaasta saakka ja nyt lähes 20-vuotta myöhemmin ihoni pigmentti on hävinnyt lähes 100%.. Äidilläni on vitiligo tosin lievempänä kuin minulla. Hänellä se puhkesi 25-vuotiaana ollessaan raskaana. Raskaushan voi puhkaista 'piileviä' sairauksia, niin fyysisiä, kuin mielenterveydellisiäkin.

Koko suvussani on tiedossa minun ja äitini lisäksi vain yksi vitiligotapaus eli isoäitini äidin siskolla on ilmeisesti ollut vitiligo tai jokin siihen viittaava ihosairaus. Siitä tuskin tiedettiin mitään kyseiseen aikaan, mutta jälkikäteen sukupolvia myöhemmin on asia tullut ilmi.

Itselläni on ollut pientä kilpirauhasen liikatoimintaa, mutta arvot normalisoituivat itsestään, niin kuin näyttää olevan monella teistäkin. Asia ilmeni, kun olin lääkärin tutkimuksissa vaikeiden rytmihäiriöiden johdosta. Kilpirauhasen liikatoiminta saattoi edesauttaa rytmihäiriöitäni, mutta ei ollut niiden varsinainen syy.

Niin ja minulla siis yksi sisar, 4 vuotta minua vanhempi ja hänellä erittäin tummansävyinen iho, eikä mitään pigmenttihäiriöitä-lucky biatch :)

Mulla ollut vitiligo ihan pienestä (nyt 28v). Isällä on luomien ympärillä vitiligo läiskät, ei muualla.Täsillä muistaakseni mihan pari pientä läikkää. Suvussa en muita tiedä. Isosisko ja pikkuveli mulla on, kummallakaan vaivaa ei ole.Mulle sitten piti siunaantua tämä..

No, sen kans kun oon jotenkin oppinut elämään sitten paukahti vielä toinen autoimmuuni sairaus: nokkosrokko.. Kenties vitiligo altisti tällekkin. Iholääkärien luona ramppaamista on ollut, mutta vitiligo on ja pysyy. Nokkosrokko voi olla myös ikuinen vaiva, mutta helpottaa lääkityskellä.

Sairauksia ei pidä vähätellä kuten joku sanoikin, mutta omakohtaisella kokemuksella (ainakin 70% valkoista jo) voin silti väittää että tämä rokko on tosiaalta nihkeempi juttu kun vitiligo. Rokko kutittaa, tekee paukamia ympäriinsä, valillä ollu ensiapureissujakin turvonnen nielun ym kans. Pakko syödä kortisonia joskus ja kantaa pahimpina aikoina adrenaliinikynää mukana. Syy tuntematon, oireita voi lievittää muttei poistaa. ei sillä että kumpikaan vaiva kiva ois,mutta vitiligo kutakuinkin on ja pysyy, joka aamu ei tarvi jännittää minkänäkösenä herää..

Moi. Mun suvussa ei tietääkseni ole ilmennyt vitiligoa. Tosin en tunne isän puolen sukuani kovin läheisesti. Jossain luki, että 30-40%:lla vitiligoa sairastavissa olisi sukulaisia, joilla sama.

Kilpirauhasen toimintahäiriö kiinnostaa muakin. Itse odottelen labratuloksia, mut lekurini lomalla nyt. Mun ihotautilääkäri halus ottaa musta kaikki mahdolliset kokeet ihan vaan sillä, että usein oheissairauksia. Haluaisin kysyä teiltä, jolla kilpirauhasen häiriötä, että onko teillä ollut painonhallinnan kanssa ongelmia? Mä olen joskus miettinyt, että mun kropassa on joku vinossa, kun urheilen paljon ja olen ravintopuolesta hyvin tietoinen ja syön hyvin, mutta laihtuminen on kohtuuttoman vaikeaa. Käsittääkseni kilpirauhanen liittyy painonsäätelyyn.

kombattivompatti kirjoitti:

Moi. Mun suvussa ei tietääkseni ole ilmennyt vitiligoa. Tosin en tunne isän puolen sukuani kovin läheisesti. Jossain luki, että 30-40%:lla vitiligoa sairastavissa olisi sukulaisia, joilla sama.

Kilpirauhasen toimintahäiriö kiinnostaa muakin. Itse odottelen labratuloksia, mut lekurini lomalla nyt. Mun ihotautilääkäri halus ottaa musta kaikki mahdolliset kokeet ihan vaan sillä, että usein oheissairauksia. Haluaisin kysyä teiltä, jolla kilpirauhasen häiriötä, että onko teillä ollut painonhallinnan kanssa ongelmia? Mä olen joskus miettinyt, että mun kropassa on joku vinossa, kun urheilen paljon ja olen ravintopuolesta hyvin tietoinen ja syön hyvin, mutta laihtuminen on kohtuuttoman vaikeaa. Käsittääkseni kilpirauhanen liittyy painonsäätelyyn.

Lue lisää

Mulla on ollut painon kanssa ongelmia 10-15 vuotiaana. Tuolloin olin todella laiha ja vaikka söin normaalisti ja isoja annoksia, en siltikään lihonut. Tuon alipainon takia kaikkiin testeihin (mm. kilpirauhasarvot) jouduinkin, kun yritettiin selvittää syytä alipainooni ja silloin todettiin kilpirauhasarvoissa olevan jotain häikkää, tosin en nyt muista oliko se liika- vai vajaatoimintaa. Asiaa ei sitten sen kummemmin hoidettu ja painokin alkoi nousta sitten pikkuhiljaa, kun pituuskasvu loppui ja pääsin pahimman murrosiän yli.

Serkulla on myös vitiligo, eli ymmärtäisin tämän tulleen äitini puoleisista geeneistä.

Joo olen kokeillut Protopicia. Ei oikein sopinut mulle, kuumotti/poltti iholla vielä monta päivää käytön jälkeen ja teki mätäpaiseita kasvoihin. Lopetin käytön aika nopeasti. Mulla on ollut Vitiligo nyt n. 9 vuotta. Koskakohan tulee se vaihe, jolloin hyväksyy itsnsä sellaisena, kuin on ja lakkaa toivomasta, että hoitokeino löytyisi? Ainakaan vielä en todellakaan ole siinä vaiheessa, odotan koko ajan, että saan mun "oman ihon" takaisin, tää läikikäs on vaan joku välivaihe.

Neilikka kirjoitti:

Joo olen kokeillut Protopicia. Ei oikein sopinut mulle, kuumotti/poltti iholla vielä monta päivää käytön jälkeen ja teki mätäpaiseita kasvoihin. Lopetin käytön aika nopeasti. Mulla on ollut Vitiligo nyt n. 9 vuotta. Koskakohan tulee se vaihe, jolloin hyväksyy itsnsä sellaisena, kuin on ja lakkaa toivomasta, että hoitokeino löytyisi? Ainakaan vielä en todellakaan ole siinä vaiheessa, odotan koko ajan, että saan mun "oman ihon" takaisin, tää läikikäs on vaan joku välivaihe.

Lue lisää

Protopic kuumotti ja poltteli voimakkaasti silmien alueella monta päivää kun aloitin käytön, mutta sitten iho tottui ja nyt tuntuu vain hieman kuumotusta voiteen laiton jälkeen. Pidin matkan takia viikon tauon voiteesta ja kun aloitin uudestaan niin taas poltteli pari päivää mutta sekin meni ohi. Kämmenissä ja kyynärpäissä voide ei kuumota lainkaan.

Mulla on ollut vitiligo n. 12 vuotta. Mun vitiligo ei ole niin levinnyt kuin muutamilla muilla tänne kirjoittavilla, mutta onhan se itsensä hyväksynnälle asettanut silti haasteita. Nykyään hyväksyn itseni kohtalaisen hyvin, mihin lienevät auttaneet psykologian opinnot, vaikeiden elämäntilanteiden läpikäyminen ja asioiden suhteellisuuden ymmärtäminen. Uuden haasteen sain vitiligosta viime kesänä, kun se levisi kasvoihin, mutta olen toiveikas protopicin suhteen toistaiseksi. Voimia sinulle ja muillekin itsensä hyväksymisen suhteen!

Neilikka kirjoitti:

Joo olen kokeillut Protopicia. Ei oikein sopinut mulle, kuumotti/poltti iholla vielä monta päivää käytön jälkeen ja teki mätäpaiseita kasvoihin. Lopetin käytön aika nopeasti. Mulla on ollut Vitiligo nyt n. 9 vuotta. Koskakohan tulee se vaihe, jolloin hyväksyy itsnsä sellaisena, kuin on ja lakkaa toivomasta, että hoitokeino löytyisi? Ainakaan vielä en todellakaan ole siinä vaiheessa, odotan koko ajan, että saan mun "oman ihon" takaisin, tää läikikäs on vaan joku välivaihe.

Lue lisää

Hei, kirjoittelinkin tuossa jo aikaisemmin.Vielä tuosta itsensä hyväksymisestä lisää: Mä olen lapsena ja teininä kärsinyt asiasta paljon ja mun kotona ei asiasta sen koommin juteltu joten olin asian kanssa pitkään "yksin". Aikuisiällä helpotti kun sai lähimmilleen vähän tilittää, ja ihmiset suhtautuu kypsemmin.

Läpimurto itsetunnon kehityksen kans oli muutama vuosi sitten elämääni astellut poikaystävä jonka mielestä laikut ovat kauniita ja persoonallisia. Hänen mielestään olisi kummallista jos kävisin hoidoissa ja laikut "katoaisivat" en olisi kuulemma enää minä.Itsestänikin se olisi outoa, ja en ole koskaan hoitoihin hakeutunut.

Ihan lapsena muistan lääkärin sanoneen ettei hoitoja ole, kun vanhempani sitä kysyivät. Hoitoja on nyt mutta itse en usko että 70% kehostani palaisi pigmenttiin enää tässä vaiheessa. Ja jos osiin läikistä väri palaisikin niin osa olis edelleen valkosta, eli ei kai se mitään muuttaisi.Ja jos kovasti haluaisin ja uskoisin hoidon tehoon ja sitten se ei toimisikaan niin siitähän se mieli musertuisi.Eli mä nyt oon tällänen erilainen ja sellaisena pysyn.

Lisäksi olen muiden asioiden kanssa "ajautunut" käymään hahmoterapiassa, jossa on myös käyty läpi vitiligon aiheuttamia tuntemuksia, silloin kun se on ollut vahvana mielessä. Esim. kesien alussa, kuten varmaan monella muullakin..Sekin on auttanut hyväksymään omaa kehoa. Oman kuvan muokkaamisen ja itsetunnon rakentamiseen toimii eri ihmisillä eri asiat,mutta terapiakin on yksi vaihtoehto. Itse siis hakeuduin muista syistä sinne aikoinani, mutta onhan tässä sairaudessa puimista useaksikin kertaa...Hahmoterapiassa siis ei vaan puhuta, vaan tehdään käytännön mielikuva harjoituksia ja seurataan kehon tuntemuksia tarkasti ja puretaan niitä.

Moikka. Mulla viimeksi hoidettiin vitiligoa kapekaista UVB:llä ja 3-4 kk:n uutteran käynnin (3krt/vko) jälkeen mulla alkoi hieman pigmenttiä muodostumaan. Yksi muodostumassa ollut uusi läikkä hävisi heti alkuunsa.

Sitten haluan tähän lisäksi kaikille kertoa, mitä mulle on nyt tapahtunut.
Mulla puhkesi uusi sairaus: Menieren tauti. Tämän jälkeen en ole enää vitiligosta stressannut.
On huomattavasti kauheampaa yhtäkkiä saada valtavia kiertohuimauskohtauksia ja oksennella tuntitolkulla, kui stressata läikkiä. Mulla siis sisäkorvassa tasapainoelinsairaus.
Kyllä itseruskettavia vieläkin käyttelen ja peittelen meikillä läikkiä, mutta jotenkin se prioriteetti terveyden suhteen vaihtui aika äkkiä.
Muistakaa kaikki rakkaat kohtalotoverit kuitenkin olla kiitollisia siitä, että pystytte jokapäiväisiin askareihin ja suht normaaliin elämään.
En toki vähättele vitiligon vaivaa. Onhan se hirveää, mutta pystyy kuitenkin joillain keinoilla aina tekemään kaikkea elämässä.

Zemppiä kaikille! Mulla alkaakin tuo kesäloma ens viikolla. Lääkkeet mukaan kassiin ja Italiaan rentoutumaan siis. Mikään ei minua estä elämästä ; )

Sariella kirjoitti:

Moikka. Mulla viimeksi hoidettiin vitiligoa kapekaista UVB:llä ja 3-4 kk:n uutteran käynnin (3krt/vko) jälkeen mulla alkoi hieman pigmenttiä muodostumaan. Yksi muodostumassa ollut uusi läikkä hävisi heti alkuunsa.

Sitten haluan tähän lisäksi kaikille kertoa, mitä mulle on nyt tapahtunut.
Mulla puhkesi uusi sairaus: Menieren tauti. Tämän jälkeen en ole enää vitiligosta stressannut.
On huomattavasti kauheampaa yhtäkkiä saada valtavia kiertohuimauskohtauksia ja oksennella tuntitolkulla, kui stressata läikkiä. Mulla siis sisäkorvassa tasapainoelinsairaus.
Kyllä itseruskettavia vieläkin käyttelen ja peittelen meikillä läikkiä, mutta jotenkin se prioriteetti terveyden suhteen vaihtui aika äkkiä.
Muistakaa kaikki rakkaat kohtalotoverit kuitenkin olla kiitollisia siitä, että pystytte jokapäiväisiin askareihin ja suht normaaliin elämään.
En toki vähättele vitiligon vaivaa. Onhan se hirveää, mutta pystyy kuitenkin joillain keinoilla aina tekemään kaikkea elämässä.

Zemppiä kaikille! Mulla alkaakin tuo kesäloma ens viikolla. Lääkkeet mukaan kassiin ja Italiaan rentoutumaan siis. Mikään ei minua estä elämästä ; )

Lue lisää

Tosi ikävä kuulla sairaudestasi. Varmasti laittaa prioriteetit uusiksi. Kaikki on elämässä tosiaan niin suhteellista. En tunne kyseistä sairautta, mutta toivottavasti saat siihen hoitoa/apua. Tsemppiä ja voimia Sinulle! Hieno asenne sinulla, ettei mikään estä nauttimasta elämästä =) Pidä kiinni siitä.

Sariella kirjoitti:

Moikka. Mulla viimeksi hoidettiin vitiligoa kapekaista UVB:llä ja 3-4 kk:n uutteran käynnin (3krt/vko) jälkeen mulla alkoi hieman pigmenttiä muodostumaan. Yksi muodostumassa ollut uusi läikkä hävisi heti alkuunsa.

Sitten haluan tähän lisäksi kaikille kertoa, mitä mulle on nyt tapahtunut.
Mulla puhkesi uusi sairaus: Menieren tauti. Tämän jälkeen en ole enää vitiligosta stressannut.
On huomattavasti kauheampaa yhtäkkiä saada valtavia kiertohuimauskohtauksia ja oksennella tuntitolkulla, kui stressata läikkiä. Mulla siis sisäkorvassa tasapainoelinsairaus.
Kyllä itseruskettavia vieläkin käyttelen ja peittelen meikillä läikkiä, mutta jotenkin se prioriteetti terveyden suhteen vaihtui aika äkkiä.
Muistakaa kaikki rakkaat kohtalotoverit kuitenkin olla kiitollisia siitä, että pystytte jokapäiväisiin askareihin ja suht normaaliin elämään.
En toki vähättele vitiligon vaivaa. Onhan se hirveää, mutta pystyy kuitenkin joillain keinoilla aina tekemään kaikkea elämässä.

Zemppiä kaikille! Mulla alkaakin tuo kesäloma ens viikolla. Lääkkeet mukaan kassiin ja Italiaan rentoutumaan siis. Mikään ei minua estä elämästä ; )

Lue lisää

Moikka taas. Hassu tuo minun nimimerkki, mutta tunnistaapahan siitä kuka kirjoittelee...
Todella harmi tuo sinun Menieren tauti :(
Ehkä kuulostin aiemmassa viestissäni hieman turhamaiselta, toin liikaa esiin asiaa vitiligon kanssa elämisen vaikeudesta. Olen kyllä erityisesti aikuistuttuani tajunnut, että vitiligoa pahempia juttuja on todella paljon. Enkä noita läiskiä ole harmitellut aikoihin. Mutta nyt kesän tullessa todella yllätyin kun tajusin kuinka räjähdysmäisesti vitiligo on levinnyt. Koska kokemukseni valohoidosta omalla kohdallani on hyvät, niin haluaisin kokeilla. Mutta tiedän tosiaan, että vitiligo voi olla murheista pienin... Vietin muutama vuosi sitten sairaalassa tiputuksessa pari viikkoa todella huonossa kunnossa, kun minulle puhkesi haavainen paksusuolen tulehdus. Kuvitelkaa pahin vatsatauti mikä teillä on ollut, ja miettikää jos se kestäisi yli viikon... Tämän kroonisen sairauden kanssa elän elämäni ja onneksi se on suhteellisen vakaassa tilassa tällä hetkellä. Kyseessä on myös autoimmuuni-sairaus, kuten vitiligokin on. Ja tyypillistä on, että samalle henkilölle voi ilmaantua useita autoimmuuni-sairauksia :( Mites tämä Menierin tauti, onkohan sekin autoimmuuni-sairaus?
Omassa suvussani isän puolelta vitiligoa löytyy, esim. isälleni nyt tuli vasta kuusikymppisenä. Veljelläni ei ole mitään, minä sitten jo lapsuudesta aloin läiskiintyä... No, meitä onkin mieheni kanssa kaksi "iho-vammaista" ;0) yhdessä, kun hänellä on psoriasis. Siihenhän hoitovoiteita ym. löytyisi, mutta hän piupaut niistä välittää eikä todellakaan peittele psori-polviaan eikä kyynärpäitään. Toivon, että lapseni näiltä ihosairauksilta säästyisivät, mutta riski on varmaan jonkinlainen.
Kysyisin Sariella vielä sinulta tuosta kapeakaista UVB:stä, että käytitko valohoidon kanssa yhtäaikaa jotain lääkettä tai voidetta? Valottiko kone koko kehoa vai vain osaa? Tuo kapeakaista-nimitys kuulostaa niin erikoiselta... Muistatko minkä verran suunnilleen jäi hoidosta maksettavaa?
Oikein ihanaa Italian reissua sulle :)

Sariella kirjoitti:

Moikka. Mulla viimeksi hoidettiin vitiligoa kapekaista UVB:llä ja 3-4 kk:n uutteran käynnin (3krt/vko) jälkeen mulla alkoi hieman pigmenttiä muodostumaan. Yksi muodostumassa ollut uusi läikkä hävisi heti alkuunsa.

Sitten haluan tähän lisäksi kaikille kertoa, mitä mulle on nyt tapahtunut.
Mulla puhkesi uusi sairaus: Menieren tauti. Tämän jälkeen en ole enää vitiligosta stressannut.
On huomattavasti kauheampaa yhtäkkiä saada valtavia kiertohuimauskohtauksia ja oksennella tuntitolkulla, kui stressata läikkiä. Mulla siis sisäkorvassa tasapainoelinsairaus.
Kyllä itseruskettavia vieläkin käyttelen ja peittelen meikillä läikkiä, mutta jotenkin se prioriteetti terveyden suhteen vaihtui aika äkkiä.
Muistakaa kaikki rakkaat kohtalotoverit kuitenkin olla kiitollisia siitä, että pystytte jokapäiväisiin askareihin ja suht normaaliin elämään.
En toki vähättele vitiligon vaivaa. Onhan se hirveää, mutta pystyy kuitenkin joillain keinoilla aina tekemään kaikkea elämässä.

Zemppiä kaikille! Mulla alkaakin tuo kesäloma ens viikolla. Lääkkeet mukaan kassiin ja Italiaan rentoutumaan siis. Mikään ei minua estä elämästä ; )

Lue lisää

Moikka taas. Hassu tuo minun nimimerkki, mutta tunnistaapahan siitä kuka kirjoittelee...
Todella harmi tuo sinun Menieren tauti :(
Ehkä kuulostin aiemmassa viestissäni hieman turhamaiselta, toin liikaa esiin asiaa vitiligon kanssa elämisen vaikeudesta. Olen kyllä erityisesti aikuistuttuani tajunnut, että vitiligoa pahempia juttuja on todella paljon. Enkä noita läiskiä ole harmitellut aikoihin. Mutta nyt kesän tullessa todella yllätyin kun tajusin kuinka räjähdysmäisesti vitiligo on levinnyt. Koska kokemukseni valohoidosta omalla kohdallani on hyvät, niin haluaisin kokeilla. Mutta tiedän tosiaan, että vitiligo voi olla murheista pienin... Vietin muutama vuosi sitten sairaalassa tiputuksessa pari viikkoa todella huonossa kunnossa, kun minulle puhkesi haavainen paksusuolen tulehdus. Kuvitelkaa pahin vatsatauti mikä teillä on ollut, ja miettikää jos se kestäisi yli viikon... Tämän kroonisen sairauden kanssa elän elämäni ja onneksi se on suhteellisen vakaassa tilassa tällä hetkellä. Kyseessä on myös autoimmuuni-sairaus, kuten vitiligokin on. Ja tyypillistä on, että samalle henkilölle voi ilmaantua useita autoimmuuni-sairauksia :( Mites tämä Menierin tauti, onkohan sekin autoimmuuni-sairaus?
Omassa suvussani isän puolelta vitiligoa löytyy, esim. isälleni nyt tuli vasta kuusikymppisenä. Veljelläni ei ole mitään, minä sitten jo lapsuudesta aloin läiskiintyä... No, meitä onkin mieheni kanssa kaksi "iho-vammaista" ;0) yhdessä, kun hänellä on psoriasis. Siihenhän hoitovoiteita ym. löytyisi, mutta hän piupaut niistä välittää eikä todellakaan peittele psori-polviaan eikä kyynärpäitään. Toivon, että lapseni näiltä ihosairauksilta säästyisivät, mutta riski on varmaan jonkinlainen.
Kysyisin Sariella vielä sinulta tuosta kapeakaista UVB:stä, että käytitko valohoidon kanssa yhtäaikaa jotain lääkettä tai voidetta? Valottiko kone koko kehoa vai vain osaa? Tuo kapeakaista-nimitys kuulostaa niin erikoiselta... Muistatko minkä verran suunnilleen jäi hoidosta maksettavaa?
Oikein ihanaa Italian reissua sulle :)

Sariella kirjoitti:

Moikka. Mulla viimeksi hoidettiin vitiligoa kapekaista UVB:llä ja 3-4 kk:n uutteran käynnin (3krt/vko) jälkeen mulla alkoi hieman pigmenttiä muodostumaan. Yksi muodostumassa ollut uusi läikkä hävisi heti alkuunsa.

Sitten haluan tähän lisäksi kaikille kertoa, mitä mulle on nyt tapahtunut.
Mulla puhkesi uusi sairaus: Menieren tauti. Tämän jälkeen en ole enää vitiligosta stressannut.
On huomattavasti kauheampaa yhtäkkiä saada valtavia kiertohuimauskohtauksia ja oksennella tuntitolkulla, kui stressata läikkiä. Mulla siis sisäkorvassa tasapainoelinsairaus.
Kyllä itseruskettavia vieläkin käyttelen ja peittelen meikillä läikkiä, mutta jotenkin se prioriteetti terveyden suhteen vaihtui aika äkkiä.
Muistakaa kaikki rakkaat kohtalotoverit kuitenkin olla kiitollisia siitä, että pystytte jokapäiväisiin askareihin ja suht normaaliin elämään.
En toki vähättele vitiligon vaivaa. Onhan se hirveää, mutta pystyy kuitenkin joillain keinoilla aina tekemään kaikkea elämässä.

Zemppiä kaikille! Mulla alkaakin tuo kesäloma ens viikolla. Lääkkeet mukaan kassiin ja Italiaan rentoutumaan siis. Mikään ei minua estä elämästä ; )

Lue lisää

Moi taas. Hassu tuo minun nimimerkki, mutta tunnistaapahan siitä kuka kirjoittelee...
Todella harmi tuo sinun Menieren tauti :(
Ehkä kuulostin aiemmassa viestissäni hieman turhamaiselta, toin liikaa esiin asiaa vitiligon kanssa elämisen vaikeudesta. Lapsuudessa ja nuoruudessa kärsin kyllä, mutta erityisesti aikuistuttuani olen tajunnut, kuinka paljon vitiligoa pahempia asioita on. Enkä noita läiskiä ollutkaan harmitellut aikoihin. Mutta nyt kesän tullessa todella yllätyin kun tajusin kuinka räjähdysmäisesti vitiligo on levinnyt. Koska kokemukseni valohoidosta omalla kohdallani on hyvät, niin haluaisin kokeilla. Mutta tiedän tosiaan, että vitiligo voi olla murheista pienin... Vietin muutama vuosi sitten sairaalassa tiputuksessa pari viikkoa todella huonossa kunnossa, kun minulle puhkesi haavainen paksusuolen tulehdus. Kuvitelkaa pahin vatsatauti mikä teillä on ollut, ja miettikää jos se kestäisi yli viikon... Tämän kroonisen sairauden kanssa elän elämäni ja onneksi se on suhteellisen vakaassa tilassa tällä hetkellä. Kyseessä on myös autoimmuuni-sairaus, kuten vitiligokin on. Ja tyypillistä on, että samalle henkilölle voi ilmaantua useita autoimmuuni-sairauksia :( Mites tämä Menierin tauti, onkohan sekin autoimmuuni-sairaus?
Omassa suvussani isän puolelta vitiligoa löytyy, esim. isälleni nyt tuli vasta kuusikymppisenä. Veljelläni ei ole mitään, minä sitten jo lapsuudesta aloin läiskiintyä... No, meitä onkin mieheni kanssa kaksi "iho-vammaista" ;0) yhdessä, kun hänellä on psoriasis. Siihenhän hoitovoiteita ym. löytyisi, mutta hän piupaut niistä välittää eikä todellakaan peittele psori-polviaan eikä kyynärpäitään. Toivon, että lapseni näiltä ihosairauksilta säästyisivät, mutta riski on varmaan jonkinlainen.
Kysyisin Sariella vielä sinulta tuosta kapeakaista UVB:stä, että käytitko valohoidon kanssa yhtäaikaa jotain lääkettä tai voidetta? Valottiko kone koko kehoa vai vain osaa? Tuo kapeakaista-nimitys kuulostaa niin erikoiselta... Muistatko minkä verran suunnilleen jäi hoidosta maksettavaa?
Oikein ihanaa Italian reissua sinulle :)

Sariella kirjoitti:

Moikka. Mulla viimeksi hoidettiin vitiligoa kapekaista UVB:llä ja 3-4 kk:n uutteran käynnin (3krt/vko) jälkeen mulla alkoi hieman pigmenttiä muodostumaan. Yksi muodostumassa ollut uusi läikkä hävisi heti alkuunsa.

Sitten haluan tähän lisäksi kaikille kertoa, mitä mulle on nyt tapahtunut.
Mulla puhkesi uusi sairaus: Menieren tauti. Tämän jälkeen en ole enää vitiligosta stressannut.
On huomattavasti kauheampaa yhtäkkiä saada valtavia kiertohuimauskohtauksia ja oksennella tuntitolkulla, kui stressata läikkiä. Mulla siis sisäkorvassa tasapainoelinsairaus.
Kyllä itseruskettavia vieläkin käyttelen ja peittelen meikillä läikkiä, mutta jotenkin se prioriteetti terveyden suhteen vaihtui aika äkkiä.
Muistakaa kaikki rakkaat kohtalotoverit kuitenkin olla kiitollisia siitä, että pystytte jokapäiväisiin askareihin ja suht normaaliin elämään.
En toki vähättele vitiligon vaivaa. Onhan se hirveää, mutta pystyy kuitenkin joillain keinoilla aina tekemään kaikkea elämässä.

Zemppiä kaikille! Mulla alkaakin tuo kesäloma ens viikolla. Lääkkeet mukaan kassiin ja Italiaan rentoutumaan siis. Mikään ei minua estä elämästä ; )

Lue lisää

Moi taas. Hassu tuo minun nimimerkki, mutta tunnistaapahan siitä kuka kirjoittelee...
Todella harmi tuo sinun Menieren tauti :(
Ehkä kuulostin aiemmassa viestissäni hieman turhamaiselta, toin liikaa esiin asiaa vitiligon kanssa elämisen vaikeudesta. Lapsuudessa ja nuoruudessa kärsin kyllä, mutta erityisesti aikuistuttuani olen tajunnut, kuinka paljon vitiligoa pahempia asioita on. Enkä noita läiskiä ollutkaan harmitellut aikoihin. Mutta nyt kesän tullessa todella yllätyin kun tajusin kuinka räjähdysmäisesti vitiligo on levinnyt. Koska kokemukseni valohoidosta omalla kohdallani on hyvät, niin haluaisin kokeilla. Mutta tiedän tosiaan, että vitiligo voi olla murheista pienin... Vietin muutama vuosi sitten sairaalassa tiputuksessa pari viikkoa todella huonossa kunnossa, kun minulle puhkesi haavainen paksusuolen tulehdus. Kuvitelkaa pahin vatsatauti mikä teillä on ollut, ja miettikää jos se kestäisi yli viikon... Tämän kroonisen sairauden kanssa elän elämäni ja onneksi se on suhteellisen vakaassa tilassa tällä hetkellä. Kyseessä on myös autoimmuuni-sairaus, kuten vitiligokin on. Ja tyypillistä on, että samalle henkilölle voi ilmaantua useita autoimmuuni-sairauksia :( Mites tämä Menierin tauti, onkohan sekin autoimmuuni-sairaus?
Omassa suvussani isän puolelta vitiligoa löytyy, esim. isälleni nyt tuli vasta kuusikymppisenä. Veljelläni ei ole mitään, minä sitten jo lapsuudesta aloin läiskiintyä... No, meitä onkin mieheni kanssa kaksi "iho-vammaista" ;0) yhdessä, kun hänellä on psoriasis. Siihenhän hoitovoiteita ym. löytyisi, mutta hän piupaut niistä välittää eikä todellakaan peittele psori-polviaan eikä kyynärpäitään. Toivon, että lapseni näiltä ihosairauksilta säästyisivät, mutta riski on varmaan jonkinlainen.
Kysyisin Sariella vielä sinulta tuosta kapeakaista UVB:stä, että käytitko valohoidon kanssa yhtäaikaa jotain lääkettä tai voidetta? Valottiko kone koko kehoa vai vain osaa? Tuo kapeakaista-nimitys kuulostaa niin erikoiselta... Muistatko minkä verran suunnilleen jäi hoidosta maksettavaa?
Oikein ihanaa Italian reissua sinulle :)

Sariella kirjoitti:

Moikka. Mulla viimeksi hoidettiin vitiligoa kapekaista UVB:llä ja 3-4 kk:n uutteran käynnin (3krt/vko) jälkeen mulla alkoi hieman pigmenttiä muodostumaan. Yksi muodostumassa ollut uusi läikkä hävisi heti alkuunsa.

Sitten haluan tähän lisäksi kaikille kertoa, mitä mulle on nyt tapahtunut.
Mulla puhkesi uusi sairaus: Menieren tauti. Tämän jälkeen en ole enää vitiligosta stressannut.
On huomattavasti kauheampaa yhtäkkiä saada valtavia kiertohuimauskohtauksia ja oksennella tuntitolkulla, kui stressata läikkiä. Mulla siis sisäkorvassa tasapainoelinsairaus.
Kyllä itseruskettavia vieläkin käyttelen ja peittelen meikillä läikkiä, mutta jotenkin se prioriteetti terveyden suhteen vaihtui aika äkkiä.
Muistakaa kaikki rakkaat kohtalotoverit kuitenkin olla kiitollisia siitä, että pystytte jokapäiväisiin askareihin ja suht normaaliin elämään.
En toki vähättele vitiligon vaivaa. Onhan se hirveää, mutta pystyy kuitenkin joillain keinoilla aina tekemään kaikkea elämässä.

Zemppiä kaikille! Mulla alkaakin tuo kesäloma ens viikolla. Lääkkeet mukaan kassiin ja Italiaan rentoutumaan siis. Mikään ei minua estä elämästä ; )

Lue lisää

Tervehdys taasen. Hassu tuo minun nimimerkki, mutta tunnistaapahan siitä kuka kirjoittelee...
Todella harmi tuo sinun Menieren tauti :(
Ehkä kuulostin aiemmassa viestissäni hieman turhamaiselta, toin liikaa esiin asiaa vitiligon kanssa elämisen vaikeudesta. Lapsuudessa ja nuoruudessa kärsin kyllä, mutta erityisesti aikuistuttuani olen tajunnut, kuinka paljon vitiligoa pahempia asioita on. Enkä noita läiskiä ollutkaan harmitellut aikoihin. Mutta nyt kesän tullessa todella yllätyin kun tajusin kuinka räjähdysmäisesti vitiligo on levinnyt. Koska kokemukseni valohoidosta omalla kohdallani on hyvät, niin haluaisin kokeilla. Mutta tiedän tosiaan, että vitiligo voi olla murheista pienin... Vietin muutama vuosi sitten sairaalassa tiputuksessa pari viikkoa todella huonossa kunnossa, kun minulle puhkesi haavainen paksusuolen tulehdus. Kuvitelkaa pahin vatsatauti mikä teillä on ollut, ja miettikää jos se kestäisi yli viikon... Tämän kroonisen sairauden kanssa elän elämäni ja onneksi se on suhteellisen vakaassa tilassa tällä hetkellä. Kyseessä on myös autoimmuuni-sairaus, kuten vitiligokin on. Ja tyypillistä on, että samalle henkilölle voi ilmaantua useita autoimmuuni-sairauksia :( Mites tämä Menierin tauti, onkohan sekin autoimmuuni-sairaus?
Omassa suvussani isän puolelta vitiligoa löytyy, esim. isälleni nyt tuli vasta kuusikymppisenä. Veljelläni ei ole mitään, minä sitten jo lapsuudesta aloin läiskiintyä... No, meitä onkin mieheni kanssa kaksi "iho-vammaista" ;0) yhdessä, kun hänellä on psoriasis. Siihenhän hoitovoiteita ym. löytyisi, mutta hän piupaut niistä välittää eikä todellakaan peittele psori-polviaan eikä kyynärpäitään. Toivon, että lapseni näiltä ihosairauksilta säästyisivät, mutta riski on varmaan jonkinlainen.
Kysyisin Sariella vielä sinulta tuosta kapeakaista UVB:stä, että käytitko valohoidon kanssa yhtäaikaa jotain lääkettä tai voidetta? Valottiko kone koko kehoa vai vain osaa? Tuo kapeakaista-nimitys kuulostaa niin erikoiselta... Muistatko minkä verran suunnilleen jäi hoidosta maksettavaa?
Oikein ihanaa Italian reissua sinulle =)

Sariella kirjoitti:

Moikka. Mulla viimeksi hoidettiin vitiligoa kapekaista UVB:llä ja 3-4 kk:n uutteran käynnin (3krt/vko) jälkeen mulla alkoi hieman pigmenttiä muodostumaan. Yksi muodostumassa ollut uusi läikkä hävisi heti alkuunsa.

Sitten haluan tähän lisäksi kaikille kertoa, mitä mulle on nyt tapahtunut.
Mulla puhkesi uusi sairaus: Menieren tauti. Tämän jälkeen en ole enää vitiligosta stressannut.
On huomattavasti kauheampaa yhtäkkiä saada valtavia kiertohuimauskohtauksia ja oksennella tuntitolkulla, kui stressata läikkiä. Mulla siis sisäkorvassa tasapainoelinsairaus.
Kyllä itseruskettavia vieläkin käyttelen ja peittelen meikillä läikkiä, mutta jotenkin se prioriteetti terveyden suhteen vaihtui aika äkkiä.
Muistakaa kaikki rakkaat kohtalotoverit kuitenkin olla kiitollisia siitä, että pystytte jokapäiväisiin askareihin ja suht normaaliin elämään.
En toki vähättele vitiligon vaivaa. Onhan se hirveää, mutta pystyy kuitenkin joillain keinoilla aina tekemään kaikkea elämässä.

Zemppiä kaikille! Mulla alkaakin tuo kesäloma ens viikolla. Lääkkeet mukaan kassiin ja Italiaan rentoutumaan siis. Mikään ei minua estä elämästä ; )

Lue lisää

Tervehdys taasen. Hassu tuo minun nimimerkki, mutta tunnistaapahan siitä kuka kirjoittelee...
Todella harmi tuo sinun Menieren tauti :(

Ehkä kuulostin aiemmassa viestissäni hieman turhamaiselta, toin liikaa esiin asiaa vitiligon kanssa elämisen vaikeudesta. Lapsuudessa ja nuoruudessa kärsin kyllä, mutta erityisesti aikuistuttuani olen tajunnut, kuinka paljon vitiligoa pahempia asioita on. Enkä noita läiskiä ollutkaan harmitellut aikoihin. Mutta nyt kesän tullessa todella yllätyin kun tajusin kuinka räjähdysmäisesti vitiligo on levinnyt. Koska kokemukseni valohoidosta omalla kohdallani on hyvät, niin haluaisin kokeilla.
Mutta tiedän tosiaan, että vitiligo voi olla murheista pienin... Vietin muutama vuosi sitten sairaalassa tiputuksessa pari viikkoa todella huonossa kunnossa, kun minulle puhkesi haavainen paksusuolen tulehdus. Kuvitelkaa pahin vatsatauti mikä teillä on ollut, ja miettikää jos se kestäisi yli viikon... Tämän kroonisen sairauden kanssa elän elämäni ja onneksi se on suhteellisen vakaassa tilassa tällä hetkellä. Kyseessä on myös autoimmuuni-sairaus, kuten vitiligokin on. Ja tyypillistä on, että samalle henkilölle voi ilmaantua useita autoimmuuni-sairauksia :( Mites tämä Menierin tauti, onkohan sekin autoimmuuni-sairaus?

Omassa suvussani isän puolelta vitiligoa löytyy, esim. isälleni nyt tuli vasta kuusikymppisenä. Veljelläni ei ole mitään, minä sitten jo lapsuudesta aloin läiskiintyä... No, meitä onkin mieheni kanssa kaksi "iho-vammaista" ;0) yhdessä, kun hänellä on psoriasis. Siihenhän hoitovoiteita ym. löytyisi, mutta hän piupaut niistä välittää eikä todellakaan peittele psori-polviaan eikä kyynärpäitään. Toivon, että lapseni näiltä ihosairauksilta säästyisivät, mutta riski on varmaan jonkinlainen.

Kysyisin Sariella vielä sinulta tuosta kapeakaista UVB:stä, että käytitko valohoidon kanssa yhtäaikaa jotain lääkettä tai voidetta? Valottiko kone koko kehoa vai vain osaa? Tuo kapeakaista-nimitys kuulostaa niin erikoiselta... Muistatko minkä verran suunnilleen jäi hoidosta maksettavaa?
Oikein ihanaa Italian reissua sinulle =)

todella laikukas kirjoitti:

Moikka taas. Hassu tuo minun nimimerkki, mutta tunnistaapahan siitä kuka kirjoittelee...
Todella harmi tuo sinun Menieren tauti :(
Ehkä kuulostin aiemmassa viestissäni hieman turhamaiselta, toin liikaa esiin asiaa vitiligon kanssa elämisen vaikeudesta. Olen kyllä erityisesti aikuistuttuani tajunnut, että vitiligoa pahempia juttuja on todella paljon. Enkä noita läiskiä ole harmitellut aikoihin. Mutta nyt kesän tullessa todella yllätyin kun tajusin kuinka räjähdysmäisesti vitiligo on levinnyt. Koska kokemukseni valohoidosta omalla kohdallani on hyvät, niin haluaisin kokeilla. Mutta tiedän tosiaan, että vitiligo voi olla murheista pienin... Vietin muutama vuosi sitten sairaalassa tiputuksessa pari viikkoa todella huonossa kunnossa, kun minulle puhkesi haavainen paksusuolen tulehdus. Kuvitelkaa pahin vatsatauti mikä teillä on ollut, ja miettikää jos se kestäisi yli viikon... Tämän kroonisen sairauden kanssa elän elämäni ja onneksi se on suhteellisen vakaassa tilassa tällä hetkellä. Kyseessä on myös autoimmuuni-sairaus, kuten vitiligokin on. Ja tyypillistä on, että samalle henkilölle voi ilmaantua useita autoimmuuni-sairauksia :( Mites tämä Menierin tauti, onkohan sekin autoimmuuni-sairaus?
Omassa suvussani isän puolelta vitiligoa löytyy, esim. isälleni nyt tuli vasta kuusikymppisenä. Veljelläni ei ole mitään, minä sitten jo lapsuudesta aloin läiskiintyä... No, meitä onkin mieheni kanssa kaksi "iho-vammaista" ;0) yhdessä, kun hänellä on psoriasis. Siihenhän hoitovoiteita ym. löytyisi, mutta hän piupaut niistä välittää eikä todellakaan peittele psori-polviaan eikä kyynärpäitään. Toivon, että lapseni näiltä ihosairauksilta säästyisivät, mutta riski on varmaan jonkinlainen.
Kysyisin Sariella vielä sinulta tuosta kapeakaista UVB:stä, että käytitko valohoidon kanssa yhtäaikaa jotain lääkettä tai voidetta? Valottiko kone koko kehoa vai vain osaa? Tuo kapeakaista-nimitys kuulostaa niin erikoiselta... Muistatko minkä verran suunnilleen jäi hoidosta maksettavaa?
Oikein ihanaa Italian reissua sulle :)

Lue lisää

Maksoin 6€/ krt. TYKS:ssä kävin, joten en tiedä onko muualla eri hinnat.
Sen takia tuo onkin helpompi hoito, kun ei tarvitse mitään lääkkeitä eikä voiteita levitellä. Koppiin vaan.
Muutoin on sama kuin PUVA:an meno paitsi säteissä jokin ero. Tämä on siis hieman "terveellisempi vaihtoehto kuin PUVA.
Niin ja ihan koko kroppaan säteilee. Lasit päähän ja koppiin ; )

Sariella kirjoitti:

Moikka. Mulla viimeksi hoidettiin vitiligoa kapekaista UVB:llä ja 3-4 kk:n uutteran käynnin (3krt/vko) jälkeen mulla alkoi hieman pigmenttiä muodostumaan. Yksi muodostumassa ollut uusi läikkä hävisi heti alkuunsa.

Sitten haluan tähän lisäksi kaikille kertoa, mitä mulle on nyt tapahtunut.
Mulla puhkesi uusi sairaus: Menieren tauti. Tämän jälkeen en ole enää vitiligosta stressannut.
On huomattavasti kauheampaa yhtäkkiä saada valtavia kiertohuimauskohtauksia ja oksennella tuntitolkulla, kui stressata läikkiä. Mulla siis sisäkorvassa tasapainoelinsairaus.
Kyllä itseruskettavia vieläkin käyttelen ja peittelen meikillä läikkiä, mutta jotenkin se prioriteetti terveyden suhteen vaihtui aika äkkiä.
Muistakaa kaikki rakkaat kohtalotoverit kuitenkin olla kiitollisia siitä, että pystytte jokapäiväisiin askareihin ja suht normaaliin elämään.
En toki vähättele vitiligon vaivaa. Onhan se hirveää, mutta pystyy kuitenkin joillain keinoilla aina tekemään kaikkea elämässä.

Zemppiä kaikille! Mulla alkaakin tuo kesäloma ens viikolla. Lääkkeet mukaan kassiin ja Italiaan rentoutumaan siis. Mikään ei minua estä elämästä ; )

Lue lisää

Sariella, asenteesi on kyllä ihailtava. Minäkin tässä pikkuhiljaa opettelen elämään rennommalla ja myönteisemmällä asenteella vitiligosta vähät välittämättä. Tosin samaan aikaan, kun tulen enemmän ja enemmän sinuiksi tämän asian kanssa, vitiligo jatkaa leviämistään. Sen takia tuntuu, että kyllä tässä takapakkiakin mennään tällä psyykkisellä puolella. Eräänä "elämän ohjeena" olen koettanut hokea itselleni isäni minulle opettamaa sanontaa: "Valitin kengistäni, kunnes näin miehen, jolla ei ollut jalkoja."

Löysin tänään tämän viestiketjun ja etsin kokemuksia siitä, liittyykö iho-oireisiin kenelläkään särkyjä. Minulta nimittäin ihotautilääkäri kysyi ensimmäisenä onko nivelkipuja ja kertoi niiden usein liittyvän toisiinsa, onhan reumakin autoimmuunisairaus. Nivelkivut on minulla suurempi ongelma kuin muutama läiskäni, mutta en todellakaan silti toivo että läiskät lisääntyisivät. Itselläni on nivelrikkoa ja vahva reumaepäily, särkylääkkeiden lisäksi syön solunsalpaajia ja olen aloittamassa yksilökuntoutustakin.

Toinen kysymykseni koskee vitiligoläiskien alkuvaihetta: minulla siihen liittyi vahva kutiaminen, ihotautilääkäri arveli, että kyseessä on ihan erillinen tulehdus siinä läiskän päällä. Kortisonivoiteella punaiset tulehdusnäppylät viimein häipyivät ja myös vitiligoläiskän laajeneminen loppui.

niin kyllä minäkin alan ihmetellä miksi ei tähän sairauteen ole vielä kehitetty mitään varmaa/tehokasta hoitomuotoa.minulla vitiligo ollut jo 20v. ja nyt sitä on jo ihan joka paikassa ympäri kehoa.eipä paljon viitsi mennä ulos kun siellä nyt paistaa aurinko koko taivaan täydeltä.itse olen koittanut protopicia mutta ei se ainakaan minulle vaikuttanut mitään.tuolla ylempänä olevassa kirjoitukseesa oli maininta jostain koneesta?onko sellaista missään käytössä?minullekkin tullut sellainen tunne noista ihotautilääkäreistä että ne vähättelevät tätä sairautta.pahin on kun noita läiskiä on kasvoissa ja käsissä.mahtaako noista luontaistuotteista löytyä minkäänlaista apua?en usko että tämä sairaus ei voi olla nujerrettavissa!mihin ne pigmentit oikeen häviävät sieltä ihosta?itse asun turussa ja olisin valmis koekaniiniksi erilaisille hoidoille/lääkkeille.iloista kesän loppua kaikille kanssa sairastaville!

kyllästynyt jo tähän kirjoitti:

niin kyllä minäkin alan ihmetellä miksi ei tähän sairauteen ole vielä kehitetty mitään varmaa/tehokasta hoitomuotoa.minulla vitiligo ollut jo 20v. ja nyt sitä on jo ihan joka paikassa ympäri kehoa.eipä paljon viitsi mennä ulos kun siellä nyt paistaa aurinko koko taivaan täydeltä.itse olen koittanut protopicia mutta ei se ainakaan minulle vaikuttanut mitään.tuolla ylempänä olevassa kirjoitukseesa oli maininta jostain koneesta?onko sellaista missään käytössä?minullekkin tullut sellainen tunne noista ihotautilääkäreistä että ne vähättelevät tätä sairautta.pahin on kun noita läiskiä on kasvoissa ja käsissä.mahtaako noista luontaistuotteista löytyä minkäänlaista apua?en usko että tämä sairaus ei voi olla nujerrettavissa!mihin ne pigmentit oikeen häviävät sieltä ihosta?itse asun turussa ja olisin valmis koekaniiniksi erilaisille hoidoille/lääkkeille.iloista kesän loppua kaikille kanssa sairastaville!

Lue lisää

Terves kohtalon toverit,
pitkään läikikkäänä olleena sain nyt lääkäriltä kahta voidetta testattavaksi, eli Protopic ja Dermovat.
Dermovattia kahdesti päivässä ja Protopicia kerran, huomenna tulee viikko täyteen ja jatkan kuukauden verran.Mitä olen keskusteluja seurannut,niin eipä ole parannuskeinoja paljoa näistä voiteistakaan ollut, mutta kokeillaan...
palaillaan astialle...

Nimetön kirjoitti:

Terves kohtalon toverit,
pitkään läikikkäänä olleena sain nyt lääkäriltä kahta voidetta testattavaksi, eli Protopic ja Dermovat.
Dermovattia kahdesti päivässä ja Protopicia kerran, huomenna tulee viikko täyteen ja jatkan kuukauden verran.Mitä olen keskusteluja seurannut,niin eipä ole parannuskeinoja paljoa näistä voiteistakaan ollut, mutta kokeillaan...
palaillaan astialle...

Lue lisää

Terve! Eli Vitiligo huomattu noin puolivuotta sitten.Olen seitsemäntoista vuotias nuori joka on aina ollut ylpeä kun on tumma. Sit rupes tulee vatsan ja kylkien alueelle pieniä noin pikkurillinpään kokoisia läiskiä. Ensin vain vähän ja nyt niitä on tullut sitten kesän myötä lisää. Porukat ei ota vakavasti mutta, onneksi tämä ei ole vielä tämän pahempaa. Tässä varailin aikaa lääkärille ja toivon ettei laikut karkaa paidan alta pois! Hyvää kesää kaikille!