Tumavasta-aineet?

Moi!
Menin työterveyteen valkoisten sormien takia ja muutamien verikokeitten jälkeen sain lähetteen keskussairaalaan, kai mm. reumakokeen koholla olemisen takia.
Keskussairaalassa tehtiin lisää kokeita ja lääkäri kyseli kaikkea ja alkoi puhua sklerodermasta. Sana ja koko tauti oli minulle aivan uusi juttu ja koska hoitaja oli kovin osaaottava, aloin uumostella että tauti on paha. Joudun lisäkokeisiin, ja nyt en edes tiedä, olenko jo diagnosoitu vai olisiko vain lääkäri kertonut mitä epäilee. Luettuni taudin esitteen, pelästyin. Miten sinun tautisi todettiin ja miten on edennyt, minkä ikäinen olet?

kylmäkäsi kirjoitti:

Moi!
Menin työterveyteen valkoisten sormien takia ja muutamien verikokeitten jälkeen sain lähetteen keskussairaalaan, kai mm. reumakokeen koholla olemisen takia.
Keskussairaalassa tehtiin lisää kokeita ja lääkäri kyseli kaikkea ja alkoi puhua sklerodermasta. Sana ja koko tauti oli minulle aivan uusi juttu ja koska hoitaja oli kovin osaaottava, aloin uumostella että tauti on paha. Joudun lisäkokeisiin, ja nyt en edes tiedä, olenko jo diagnosoitu vai olisiko vain lääkäri kertonut mitä epäilee. Luettuni taudin esitteen, pelästyin. Miten sinun tautisi todettiin ja miten on edennyt, minkä ikäinen olet?

Lue lisää

oli minullekin ja aivan sama tuntui täälläkin olevan lääkärin ja hoitajan reaktio ja kauhealtahan se taudin määritys näyttää, kun lukee siitä. Olen nyt 55 v ja se todettiin minulla noin 7 vuotta sitten. Vielä olen hengissä ja eniten on vaivannut sormien ja varpaitten palelu ja valkoiseksi muuttuminen. Vuosittain käyn kontrolleissa, sydänfilmi, puhalluskokeet ja veri- sekä virtsakokeet otetaan. Lääkäri kyselee, onko tuntunut keuhkoissa mitään tai onko närästänyt. Toistaiseksi on kaikki ollut ok, mutta nyt olivat puhalluskokeilla alentuneet nämä diffuusi-arvot(?) jotka kertoo jotakin keuhkoissa hapen saannista siten, että luku oli vielä normaali 81, mutta on ollut parempi edelliskerroilla. Ovatko sinunkin tuma-vasta-aineesi noin korkeat kuin minulla? Itselläni ei ole koskaan näkynyt reumatekijää veressä. Reumaa olen sairastanut nuorena aikuisena, mutta välillä oli vuosia oireetonta aikaa, kunnes toisen lapsen synnyttyä ollessani 40 v, palasivat kivuliaat niveloireet joksikin aikaa.

Lääkitystä ei ole oikein kai olemassa tähän sairauteen, mutta minulle kokeiltiin Oxiklorinia, mutta aiheutti huimausta ja nyt söin verenpainelääkettä (Adalat) pari kuukautta ja se kyllä auttoi valkosormisuuteen. Mutta itse sairauttahan se ei paranna. Lopetin sen kuitenkin, koska onhan lääke aina lääke, eikä verenpaineeni ole koholla.

Olen yrittänyt olla ajattelematta liikaa tätä sairauttani ja elänyt tätä päivää. Toki välillä käy mielessä, mitähän sitä vielä on edessä. Mutta niin sitä kai selviää parhaiten, kun ei liikaa murehdi. Kaikkea hyvää sinulle!

outo käsite kirjoitti:

oli minullekin ja aivan sama tuntui täälläkin olevan lääkärin ja hoitajan reaktio ja kauhealtahan se taudin määritys näyttää, kun lukee siitä. Olen nyt 55 v ja se todettiin minulla noin 7 vuotta sitten. Vielä olen hengissä ja eniten on vaivannut sormien ja varpaitten palelu ja valkoiseksi muuttuminen. Vuosittain käyn kontrolleissa, sydänfilmi, puhalluskokeet ja veri- sekä virtsakokeet otetaan. Lääkäri kyselee, onko tuntunut keuhkoissa mitään tai onko närästänyt. Toistaiseksi on kaikki ollut ok, mutta nyt olivat puhalluskokeilla alentuneet nämä diffuusi-arvot(?) jotka kertoo jotakin keuhkoissa hapen saannista siten, että luku oli vielä normaali 81, mutta on ollut parempi edelliskerroilla. Ovatko sinunkin tuma-vasta-aineesi noin korkeat kuin minulla? Itselläni ei ole koskaan näkynyt reumatekijää veressä. Reumaa olen sairastanut nuorena aikuisena, mutta välillä oli vuosia oireetonta aikaa, kunnes toisen lapsen synnyttyä ollessani 40 v, palasivat kivuliaat niveloireet joksikin aikaa.

Lääkitystä ei ole oikein kai olemassa tähän sairauteen, mutta minulle kokeiltiin Oxiklorinia, mutta aiheutti huimausta ja nyt söin verenpainelääkettä (Adalat) pari kuukautta ja se kyllä auttoi valkosormisuuteen. Mutta itse sairauttahan se ei paranna. Lopetin sen kuitenkin, koska onhan lääke aina lääke, eikä verenpaineeni ole koholla.

Olen yrittänyt olla ajattelematta liikaa tätä sairauttani ja elänyt tätä päivää. Toki välillä käy mielessä, mitähän sitä vielä on edessä. Mutta niin sitä kai selviää parhaiten, kun ei liikaa murehdi. Kaikkea hyvää sinulle!

Lue lisää

Tumavasta-ainelukemaa en muista, en edes osannut kiinnittää asiaan huomiota muuten kuin että tiedän että koe on otettu. Reumatekijä on vähän koholla, lukemaa en muista siihenkään mutta elo-syyskuulla uusintakäynnillä laitan muistiin kaiken.
Verenpainelääkettä mullekin määrättiin valkoisiin sormiin, ja mulla kanssa on ihan normaalit paineet. Ajattelin hakea lääkkeen kun ilmat kylmenee jos se kuitenkin helpottaisi.
Olen 51 v ja nainen. Olisi kiva vaihtaa ajatuksia aina kun tulee jotakin uutta vastaan. Vaikka en siis edes ole varma, oliko mut diagnosoitu vai pelkkä epäily.

outo käsite kirjoitti:

oli minullekin ja aivan sama tuntui täälläkin olevan lääkärin ja hoitajan reaktio ja kauhealtahan se taudin määritys näyttää, kun lukee siitä. Olen nyt 55 v ja se todettiin minulla noin 7 vuotta sitten. Vielä olen hengissä ja eniten on vaivannut sormien ja varpaitten palelu ja valkoiseksi muuttuminen. Vuosittain käyn kontrolleissa, sydänfilmi, puhalluskokeet ja veri- sekä virtsakokeet otetaan. Lääkäri kyselee, onko tuntunut keuhkoissa mitään tai onko närästänyt. Toistaiseksi on kaikki ollut ok, mutta nyt olivat puhalluskokeilla alentuneet nämä diffuusi-arvot(?) jotka kertoo jotakin keuhkoissa hapen saannista siten, että luku oli vielä normaali 81, mutta on ollut parempi edelliskerroilla. Ovatko sinunkin tuma-vasta-aineesi noin korkeat kuin minulla? Itselläni ei ole koskaan näkynyt reumatekijää veressä. Reumaa olen sairastanut nuorena aikuisena, mutta välillä oli vuosia oireetonta aikaa, kunnes toisen lapsen synnyttyä ollessani 40 v, palasivat kivuliaat niveloireet joksikin aikaa.

Lääkitystä ei ole oikein kai olemassa tähän sairauteen, mutta minulle kokeiltiin Oxiklorinia, mutta aiheutti huimausta ja nyt söin verenpainelääkettä (Adalat) pari kuukautta ja se kyllä auttoi valkosormisuuteen. Mutta itse sairauttahan se ei paranna. Lopetin sen kuitenkin, koska onhan lääke aina lääke, eikä verenpaineeni ole koholla.

Olen yrittänyt olla ajattelematta liikaa tätä sairauttani ja elänyt tätä päivää. Toki välillä käy mielessä, mitähän sitä vielä on edessä. Mutta niin sitä kai selviää parhaiten, kun ei liikaa murehdi. Kaikkea hyvää sinulle!

Lue lisää

Sairastatko sitä ihomuutoksia aiheuttavaa sklerodermaa vai systeemistä? Vai onko niin, että edellinen voi muuttua ajan mittaan systeemiseksi muodoksi?
Minäkin kysyin hoitajalta että kumpi on pahempi tauti, nivelreuma vai tämä niin hän sanoi että niin noh, nivelreumaan on lääkkeet mutta tähän ei :(

kylmäkäsi kirjoitti:

Sairastatko sitä ihomuutoksia aiheuttavaa sklerodermaa vai systeemistä? Vai onko niin, että edellinen voi muuttua ajan mittaan systeemiseksi muodoksi?
Minäkin kysyin hoitajalta että kumpi on pahempi tauti, nivelreuma vai tämä niin hän sanoi että niin noh, nivelreumaan on lääkkeet mutta tähän ei :(

Lue lisää

Minulla on sentromeerinen värjäytymiskuvio tumavasta-aineiden jatkomäärittelynä.
Toistaiseksi minulla on vain sormissa iho ikäänkuin tarttunut kiinni alustaan 1-2 nivelestä sormenpäihin siten, että se ei ole irtonainen niinkuin muualla on. Mutta voi kai se siirtyä myös sisäelimiin. Se tuntuu pelottavalta. Distaalinen skleroderma on lääkärin antama diagnoosi minulla.
mtcd? mikähän taudinkuva on tähän tyypillistä?

Voi kun näitä tauteja on kaikenlaisia, mutta ei auta kuin kestää se, mikä itselle on annettu!

kylmäkäsi kirjoitti:

Sairastatko sitä ihomuutoksia aiheuttavaa sklerodermaa vai systeemistä? Vai onko niin, että edellinen voi muuttua ajan mittaan systeemiseksi muodoksi?
Minäkin kysyin hoitajalta että kumpi on pahempi tauti, nivelreuma vai tämä niin hän sanoi että niin noh, nivelreumaan on lääkkeet mutta tähän ei :(

Lue lisää

Sairastan ihomuutosta tekevää skerodermaa. Puoli vuotta ensimmäisen lääkärikäynnin jälkeen saatiin jo diagnoosi ja siitä on kulunut nyt vuosi. Olen saanut oikean jalan lihaksistossa jylläävän tulehduksen täysin pois reumalääkityksellä: oxiklorin, metotreksaatti, remicade. Kertaakaan en ole tuntenut kipua sairaudesta ja kuntoni on erittäin hyvä. Sklerodermaa ei kannata pelätä vaikka netissä ja kirjoissa kerrotaan ne kaikki kauhutarinat :) Pahimmat sairastapaukset vain jäävät mieleen jokaiselle kirjoittajalle ja lukijalle. Sisäelimiin leviästä sklerodermasta en kuitenkaan tiedä mitään sillä olen elellyt vain tämän "helpomman" muodon kanssa.Valkosormisuutta ei ole kertaakaan ollut. Onko muilla näin hyviä kokemuksia tästä taudista?

Tumavasta-aineita mitattu minulta kuuden vuoden ajan ja aina lukema on ollut maksimissaan. Värjäytymiskuvio homogeeninen. Lääkärit eivät ole nimenneet mitään syytä miksi.

Minulla myös jo vuosia ollut tumavasta-aineet maksimissaan ja värjäytymiskuvio homogeeninen. Syytä ei ole lääkärit osanneet kertoa, otetaan muutaman vuoden välein testi, siinä se.

maksimit myös kirjoitti:

Minulla myös jo vuosia ollut tumavasta-aineet maksimissaan ja värjäytymiskuvio homogeeninen. Syytä ei ole lääkärit osanneet kertoa, otetaan muutaman vuoden välein testi, siinä se.

Lue lisää

Minullakin todettiin viime viikolla tuma vasta-aineiden arvoksi 1280 ja värjäytymiskuvio homogeeninen. Tällä viikolla otetaan ihonäytteitä. Kivut aivan järkyttävät, mutta toistaiseksi hoitona käytetään Burana 800 slow, Panacod ja akupunktio. Diagnoosin (jos sellaista ylipäätänsä voi tehdä) tekee aikanaan ilmeisesti reumatologi. Pikkusiskollani ja äidilläni on reuma. Olen isona kysymysmerkkinä ja toisaalta malttamaton, kun haluaisin jo tietää VARMASTI mitä tämä kaikki on, jos ylipäätänsä JOTAIN on...

Minulla ana toukokuussa yli 5200 kesäkuussa negatiivinen nyt taas 1200. Oireena pahoinvointi ja ripuli sekä kipu oikeassa kyljessä. Laihduin 2kk lähes 20 kg,. Lääkärien mukaan terve, korkeintaan mielialalääkkeitä Buranan lisäksi.Oon ollut keskussairaalassa ja reumatologilla ja mulla on ihanne labrat muutoin.En tiedä mistä hakisin apua seuraavaksi.