Mahtaakohan tällä palstalla käydä ketään, jolla olisi diagnosoitu SLE? Tuntuu, ettei kukaan ole koskaan kuullutkaan tästä sairaudesta, lääkärit mukaan lukien kaikki ovat huuli pyöreänä kun erehtyvät kysymään jotakin ja minä yhtä tyhmänä vastaan.
Olisi mukavaa vaihtaa ajatuksia jonkun sellaisen kanssa, joka tietää sairaudesta jotakin ja ymmärtää, että tämän kanssa ei ole mahdotonta elää.
SLE
Kohtalotoveria kaipaava
33
13342
Vastaukset
- scle
sairastuin viime kesänä scle.n. ihotautilääkäri tietää tästä sairaudesta, tav.lääkäri pitää sitä läiskäihottumana. pirullinen vaiva. eipä olla enään auringon palvojia.
- Marle
Hei!
SLE on reuman sisarsairaus.Se ei vaurioita niveliä muodottomaksi.Turvotusta,kipua,jäykkyyttä jne..on ajoittain.On hyvä lääke jolla pysyy kurissa.Liikuntaa kuten kävely,pyöräily,tanssi ovat hyväksi.Henkinen hyvinvointi auttaa kovasti.Jos on sisältä kipeä ja paljon huolia kannettavana voi sairastua mitä monipuolisemmin erilaisiin sairauksiin,-(ne puhkaisevat jo rauhoittuneekin sairauden uudelleen).
Ystävällisin terveisin
Marja-Leena- sle
sle ja sel ovat varmaan ihan eri tauteja. minulla on ainakin koko viime talven ollut paha ihottuma, jota on hoidettu pillereillä ja kortisonivoiteella.keväällä tuli kielto auringonotosta, nivelkivut ja aamujäykkyys on diaksonoitu fibromyalgiaksi.(reumalääkäri).slen hoito kuuluu ihotautilääkärille.
- Kohtalotoveria kaipaava
sle kirjoitti:
sle ja sel ovat varmaan ihan eri tauteja. minulla on ainakin koko viime talven ollut paha ihottuma, jota on hoidettu pillereillä ja kortisonivoiteella.keväällä tuli kielto auringonotosta, nivelkivut ja aamujäykkyys on diaksonoitu fibromyalgiaksi.(reumalääkäri).slen hoito kuuluu ihotautilääkärille.
SLE on yleis-sairaus, joka oireilee mm. nivelissä, lihaksissa, iholla, sisäelimissä jne.
Tämä on todellakin reuman sisarsairaus, eikä tuhoa niveliä.
Mikäli kysymyksessä ei ole muuta, kuin ihottuma, ihotautilääkäri on ihan oikea osoite.
Minulla on jatkuvia nivel- ja lihasoireita, ihottumaa, toinen munuainen ei toimi, toísessakin on vajaatoimintaa, hiukseni lähtivät ihottuman seurauksena niin pahasti, että käytän peruukkia jne.
Tällä hetkellä minulla on menossa solusalpaajakuuri, katsotaan, mitä se saa aikaan; paraneeko tilanne vai ei.
Ja mitä tulee viittaukseen siitä, että sisäistä kuormaa kantamalla tulee sairaaksi, voin kertoa, että elämäni oli (ja on) täysin hyvää, lähes täydellistä, kun sairastuin, joten siitä ei todellakaan ole kysymys. En edelleenkään kanna murhetta sisälläni.
Olen ihan sinut sairauteni kanssa, (diagnoosista on pian kaksi vuotta) enkä kirjoittanut tätä sen paremmin pelotellakseni muita, kuin kerätäkseni sääliä. Toivoin löytäväni jonkun, joka ymmärtäisi, mitä tällainen elämä on ja jonka kanssa olisin saanut vaihtaa ajatuksia.
Iloa sinulle, nimim. sle, toivottavasti ihottumasi paranee. Neuvon ottamaan tosissaan tuon auringonottokiellon, sillä se todellakin pahentaa oireita, vaikka varmastikin kaikki tuttavasti tulevat höpöttämään sinulle koko kesän siitä, ettet ole auringossa.
Pikku vinkkinä voisin mainita, että elloksen kesäkuvastossa oli meille aurinkokarkureille vallan mahtava tuoli, kurkkaappa nettisaitti, mikäli sattuu sieltä löytymään.
Ei se kesä siihen kaadu, ettei auringossa voi makoilla. Siihen tottuu nopeasti, enkä ainakaan itse sitä kaipaa. Minulla oli syksyllä suunnattomia vaikeuksia elää ilman lierihattuani, joka kesällä tuli suunnattoman rakkaaksi. Onneksi sain jälleen kaivaa sen kaapista esiin. ;)) - susku83
Kohtalotoveria kaipaava kirjoitti:
SLE on yleis-sairaus, joka oireilee mm. nivelissä, lihaksissa, iholla, sisäelimissä jne.
Tämä on todellakin reuman sisarsairaus, eikä tuhoa niveliä.
Mikäli kysymyksessä ei ole muuta, kuin ihottuma, ihotautilääkäri on ihan oikea osoite.
Minulla on jatkuvia nivel- ja lihasoireita, ihottumaa, toinen munuainen ei toimi, toísessakin on vajaatoimintaa, hiukseni lähtivät ihottuman seurauksena niin pahasti, että käytän peruukkia jne.
Tällä hetkellä minulla on menossa solusalpaajakuuri, katsotaan, mitä se saa aikaan; paraneeko tilanne vai ei.
Ja mitä tulee viittaukseen siitä, että sisäistä kuormaa kantamalla tulee sairaaksi, voin kertoa, että elämäni oli (ja on) täysin hyvää, lähes täydellistä, kun sairastuin, joten siitä ei todellakaan ole kysymys. En edelleenkään kanna murhetta sisälläni.
Olen ihan sinut sairauteni kanssa, (diagnoosista on pian kaksi vuotta) enkä kirjoittanut tätä sen paremmin pelotellakseni muita, kuin kerätäkseni sääliä. Toivoin löytäväni jonkun, joka ymmärtäisi, mitä tällainen elämä on ja jonka kanssa olisin saanut vaihtaa ajatuksia.
Iloa sinulle, nimim. sle, toivottavasti ihottumasi paranee. Neuvon ottamaan tosissaan tuon auringonottokiellon, sillä se todellakin pahentaa oireita, vaikka varmastikin kaikki tuttavasti tulevat höpöttämään sinulle koko kesän siitä, ettet ole auringossa.
Pikku vinkkinä voisin mainita, että elloksen kesäkuvastossa oli meille aurinkokarkureille vallan mahtava tuoli, kurkkaappa nettisaitti, mikäli sattuu sieltä löytymään.
Ei se kesä siihen kaadu, ettei auringossa voi makoilla. Siihen tottuu nopeasti, enkä ainakaan itse sitä kaipaa. Minulla oli syksyllä suunnattomia vaikeuksia elää ilman lierihattuani, joka kesällä tuli suunnattoman rakkaaksi. Onneksi sain jälleen kaivaa sen kaapista esiin. ;))Hei. Mites sun sle reuma voi??? Itellä ollu 15 vuotiaaata asti sama reuma ja nyt oon 30. Välillä ollu todella huonoja aikoja. Ja nyt tällä hetkellä sle on päällä. Maanantaina joudun munuaisista sairaalaan ,otetaan koepala :'( . Että on paljon puhumista Tästä reumasta jos kaipaat juttuseuraa asiasta :)
- sle
google:sta löytyy kotisivut sle perhostentauti.
olen kerran käynnyt siellä. minulla on diagnosoitu scle, eli iholla pysyväksi taudiksi.- Kohtalotoveria kaipaava
Olen myös visitoinut kyseisillä sivuilla ja kuulun "perhosiin". Sieltä vaan ei löytynyt ketään sellaista henkilöä, jonka kanssa ajatukset menisivät yksiin. Täytynee koettaa mennä taas uudestaan mukaan tempauksiin, josko sieltä löytyisi kuitenkin joku.
Iholla pysyvänäkin SLE on ärsyttävä juttu. Koeta jaksaa!! - 31 vuotta sairastanu
Kohtalotoveria kaipaava kirjoitti:
Olen myös visitoinut kyseisillä sivuilla ja kuulun "perhosiin". Sieltä vaan ei löytynyt ketään sellaista henkilöä, jonka kanssa ajatukset menisivät yksiin. Täytynee koettaa mennä taas uudestaan mukaan tempauksiin, josko sieltä löytyisi kuitenkin joku.
Iholla pysyvänäkin SLE on ärsyttävä juttu. Koeta jaksaa!!>> Sairastun kyseiseen tautiin noin 35 vuotiaana. Silloin tautia sanottiin Lediksi.
Nyt olen 60v ja oppinut elämään sairauteni kanssa. Munuaiset reistaa ja
käyn dialyysi hoidossa jokatonen päivä Kirralla Helsingissä. Ihottumaa minulla
on kasvoissa päinvaston kun sanotaan auringon sitä lisäävän niin minulla on sitä
talvisaikaa enemän kun kesällä. Minulta on otettu palakoe poskesta koska
ihottumaa ei uskottu perhosihotumaksi koska se oli niin runsasta kovilla
pakkasilla ja pimeään aikaan.
Paras hoito minulle on hurtti huumori ja uni.
Tjemppiä tytöt ( Meitähän on enemän naisia kun miehiä tässä taudissa.) - SLE kumppanina
31 vuotta sairastanu kirjoitti:
>> Sairastun kyseiseen tautiin noin 35 vuotiaana. Silloin tautia sanottiin Lediksi.
Nyt olen 60v ja oppinut elämään sairauteni kanssa. Munuaiset reistaa ja
käyn dialyysi hoidossa jokatonen päivä Kirralla Helsingissä. Ihottumaa minulla
on kasvoissa päinvaston kun sanotaan auringon sitä lisäävän niin minulla on sitä
talvisaikaa enemän kun kesällä. Minulta on otettu palakoe poskesta koska
ihottumaa ei uskottu perhosihotumaksi koska se oli niin runsasta kovilla
pakkasilla ja pimeään aikaan.
Paras hoito minulle on hurtti huumori ja uni.
Tjemppiä tytöt ( Meitähän on enemän naisia kun miehiä tässä taudissa.)Täällä myös yksi "perhonen" eli SLE- diagnoosi saatu viisi vuotta sitten. Paljon on kerennyt viiden vuoden ajanjaksolla tapahtumaan sairauden kanssa, mutta tällä hetkellä vointi on ok. Sairaalareissuja on välillä tullut milloin minkäkin infektion takia ja kontrolleissa olen koko sairauden aikana käynyt noin kolmen kk:den välein, pahenemisvaiheissa kerran kuussa. Ainakin täällä Helsingissä hoito on todella hyvä ja lääkärit asiantuntevia SLE:stä.
Tällä hetkellä pahimpana huolena on SLE- nefriitti eli munuaisten tulehdus, jota ei oikein ole saatu kuriin, vaikka sain viime vuonna syklofosfamidihoitojakin. Parin viikon päästä otetaan taas koepala munuaisesta ja katsotaan miltä tilanne näyttää.
Minulla oli niveloireita enemmän silloin kuin sairastuin, olin todella kipeä joka puolelta kroppaa. Hiuksia lähti paljon, mutta ei kokonaan. Oli myöskin paha aurinkoihottuma kasvoissa ja väsymys todella kova... Itse luulen, että tauti puhkesi opiskelustressin takia tai ehkäpä auringosta, kuka tietää...
Labratestien mukaan tautini on näyttänyt olevan jatkuvasti aktiivinen, mutta mielestäni olen kuitenkin viime aikoina hyvin jaksellut, välillä kyllä iskee sellainen "kaatava väsymys", jolloin ei kertakaikkiaan jaksa tehdä mitään. Päältä päin sairaus ei minusta tällä hetkellä näy ja olen pystynyt opiskelemaankin samassa tahdissa kuin muut.
Jaksan olla positiivinen taudista huolimatta ja nauttia näistä kivuttomista päivistä, toki välillä tulevaisuus huolettaa enemmän, mutta päivä kerrallaan elellään.
SLE on salakavala tauti, mutta sen kanssa voi elää useimmiten ihan täysipainoista elämää. Ja SLE-potilailla oireet voivat olla hyvinkin erilaisia: joillakin esim. vain lievää ihottumaa ja niveloireilua, toisilla taas voi olla vakaviakin oireita mm. munuaisissa tai keskushermostossa. Lääkkeillä saadaan usein myös tauti kuriin niin, että oireet lievenevät tai tauti saadaan kokonaan remissioon.
Paljon jaksamisia sairastuneille! Vertaistuki on tärkeää :) - siiri6
SLE kumppanina kirjoitti:
Täällä myös yksi "perhonen" eli SLE- diagnoosi saatu viisi vuotta sitten. Paljon on kerennyt viiden vuoden ajanjaksolla tapahtumaan sairauden kanssa, mutta tällä hetkellä vointi on ok. Sairaalareissuja on välillä tullut milloin minkäkin infektion takia ja kontrolleissa olen koko sairauden aikana käynyt noin kolmen kk:den välein, pahenemisvaiheissa kerran kuussa. Ainakin täällä Helsingissä hoito on todella hyvä ja lääkärit asiantuntevia SLE:stä.
Tällä hetkellä pahimpana huolena on SLE- nefriitti eli munuaisten tulehdus, jota ei oikein ole saatu kuriin, vaikka sain viime vuonna syklofosfamidihoitojakin. Parin viikon päästä otetaan taas koepala munuaisesta ja katsotaan miltä tilanne näyttää.
Minulla oli niveloireita enemmän silloin kuin sairastuin, olin todella kipeä joka puolelta kroppaa. Hiuksia lähti paljon, mutta ei kokonaan. Oli myöskin paha aurinkoihottuma kasvoissa ja väsymys todella kova... Itse luulen, että tauti puhkesi opiskelustressin takia tai ehkäpä auringosta, kuka tietää...
Labratestien mukaan tautini on näyttänyt olevan jatkuvasti aktiivinen, mutta mielestäni olen kuitenkin viime aikoina hyvin jaksellut, välillä kyllä iskee sellainen "kaatava väsymys", jolloin ei kertakaikkiaan jaksa tehdä mitään. Päältä päin sairaus ei minusta tällä hetkellä näy ja olen pystynyt opiskelemaankin samassa tahdissa kuin muut.
Jaksan olla positiivinen taudista huolimatta ja nauttia näistä kivuttomista päivistä, toki välillä tulevaisuus huolettaa enemmän, mutta päivä kerrallaan elellään.
SLE on salakavala tauti, mutta sen kanssa voi elää useimmiten ihan täysipainoista elämää. Ja SLE-potilailla oireet voivat olla hyvinkin erilaisia: joillakin esim. vain lievää ihottumaa ja niveloireilua, toisilla taas voi olla vakaviakin oireita mm. munuaisissa tai keskushermostossa. Lääkkeillä saadaan usein myös tauti kuriin niin, että oireet lievenevät tai tauti saadaan kokonaan remissioon.
Paljon jaksamisia sairastuneille! Vertaistuki on tärkeää :)Minullakin todettu sle 25 vuotta sitten, alle kakskymppisenä. Pitkään söin ajoittain vain särkylääkkeitä ja tauti pysytteli tosi lievänä. Nelikymppisenä niveloireet pahenivat ja aloitettiin säännöllinen lääkitys. Ajoittain tarvitaan kortisonia. Suurimman osan vuotta pystyn elämään normaalisti ja olen jo tottunut erilaisiin oireisiin, mitkä pysyvät. Niiden kanssa on vaan opeteltava elämään. Onneksi minulla ei ole ainakaan vielä vaikeita elinvauriota. muutamia pahenemisvaiheita vuodessa. Terveelliset elämäntavat ja monipuolinen liikunta ja venyttely pitävät paremmassa kunnossa. Tsemppiä meille kaikille!
- määäääääääääääää
siiri6 kirjoitti:
Minullakin todettu sle 25 vuotta sitten, alle kakskymppisenä. Pitkään söin ajoittain vain särkylääkkeitä ja tauti pysytteli tosi lievänä. Nelikymppisenä niveloireet pahenivat ja aloitettiin säännöllinen lääkitys. Ajoittain tarvitaan kortisonia. Suurimman osan vuotta pystyn elämään normaalisti ja olen jo tottunut erilaisiin oireisiin, mitkä pysyvät. Niiden kanssa on vaan opeteltava elämään. Onneksi minulla ei ole ainakaan vielä vaikeita elinvauriota. muutamia pahenemisvaiheita vuodessa. Terveelliset elämäntavat ja monipuolinen liikunta ja venyttely pitävät paremmassa kunnossa. Tsemppiä meille kaikille!
Minulla todettiin kolme vuotta sitten sle, mutta en tarvitse siihen lääkitystä. Taaksepäin katsoen olen kärsinyt taudista teini-ikäisestä asti, mutta olen säästynyt pahoilta vaivoilta. Aikaisempia vaivojani ovat olleet migreenipäänsäryt, jännetupentulehdukset, masennus, nivelkivut, aurinkoherkkyys (kirkkaus ja kuumuus tuntuvat epämukavilta) ja ajoittainen kova väsymys. Vaativa työni toi sle:n esiin kovina nivelkipuina (esim. nilkat olivat kosketusarat) ja työterveyslääkäri lähetti minut reumalääkärille. Siellä tehtiin verikokeet ja löydettiin tumavasta-aineita verestä, tämän jälkeen sain diagnoosin sle:sta. Jonkin aikaa sain lääkitystä, mutta siitä ei ollut todistettavaa apua, joten nyt olen ollut lääkkettömänä pari vuotta. Olen yhden lapsen äiti ja raskauden alkuvaiheessa oireet pahenivat, mutta loppuraskaus sujui kuin unelma ja oireet ovat nyt pysyneet lähes vuoden poissa. Nyt on taas alkanut olla väsymystä ja nivelkipuja.
Taudin kanssa siis tosiaankin voi elää. Jotkut tapaukset ovat tosi rankkoja ja vaikeita, mutta suurin osa on kuulemma helppoja ja lähes oireettomia. - SLE pelottaa
määäääääääääääää kirjoitti:
Minulla todettiin kolme vuotta sitten sle, mutta en tarvitse siihen lääkitystä. Taaksepäin katsoen olen kärsinyt taudista teini-ikäisestä asti, mutta olen säästynyt pahoilta vaivoilta. Aikaisempia vaivojani ovat olleet migreenipäänsäryt, jännetupentulehdukset, masennus, nivelkivut, aurinkoherkkyys (kirkkaus ja kuumuus tuntuvat epämukavilta) ja ajoittainen kova väsymys. Vaativa työni toi sle:n esiin kovina nivelkipuina (esim. nilkat olivat kosketusarat) ja työterveyslääkäri lähetti minut reumalääkärille. Siellä tehtiin verikokeet ja löydettiin tumavasta-aineita verestä, tämän jälkeen sain diagnoosin sle:sta. Jonkin aikaa sain lääkitystä, mutta siitä ei ollut todistettavaa apua, joten nyt olen ollut lääkkettömänä pari vuotta. Olen yhden lapsen äiti ja raskauden alkuvaiheessa oireet pahenivat, mutta loppuraskaus sujui kuin unelma ja oireet ovat nyt pysyneet lähes vuoden poissa. Nyt on taas alkanut olla väsymystä ja nivelkipuja.
Taudin kanssa siis tosiaankin voi elää. Jotkut tapaukset ovat tosi rankkoja ja vaikeita, mutta suurin osa on kuulemma helppoja ja lähes oireettomia.Hei!
Olen ollut nyt noin 3 krt peräkkäin kipeänä. Ennen hiihtolomaa sairastin tavallisen flunssan, sitten angiinan ja nyt on jälleen kurkku kipeänä eikä viime sairastelustani ollut kuin viikko aikaa. Ymmärtääkseni SLE:hen liittyy jatkuvaa sairastelua? Lisäksi minulla oli ennen joulua tulehtunut nivel sormessa, eikä se ole vieläkään täysin parantunut. Yleensä on yleiskuntoni ollut erittäin hyvä. Hädin tuskin yhtä kertaa vuodessa olen sairastellut, mutta nyt tuli tällainen kauhea sairasteluputki päälle. Lisäksi minulla on todettu valkosormisuutta, josta tulehduksenkin sanottiin johtuvan.
Oisikohan tämä sitä SLE:tä? Olisin ERITTÄIN kiitollinen vastauksista.
- ihmettelijä9
Moi!
Mulla olisi kysymys kaikille SLE:stä tietäville, eli minulla on joitakin SLE:n oireita (ne oireet voi tietysti sopia moneen muuhunkin...), mutta omituisin on sellanen, että ihoon tulee sellanen tulehdusreaktio ja se leviää koko raajaan, esim. käsivarteen, ja se on punanen ja kuumottava ja koholla muutaman päivän, sitten se häviää ja paikalle tulee mustelma. Ekan kerran kun se tuli muutama vuosi sitten kävin lääkärissä eikä sieltä oikein tullut mitään vastausta. Nyt se on tullut uudelleen ja myös on samanaikaisesti sellasia limapussin tulehduksia. Muistaakseni multa otettiin sillon ekalla kerralla verikokeita paljon ja ne oli kuitenkin ihan normaalit.
Onko tälläset ylipäänsä SLE:n oireita? Tai jos jollakin olisi jotain kokemusta tällaisestä niin olisi kiva kuulla, varsinkin jos on saanut jotain lääkärin diagnoosiakin.- rawqueen
Etsin apua nivelkipuihini ja iho-oireisiini ja löysin avun pH-ruokavalioista ja InnerLightin ravintolisistä.
Ystäväni suositteli minulle InnerLightin SuperGreens-viherjuomaa ja alussa olin tosi skeptinen sillä olin erilaisia viherjuomia kokeillut.
Huomasin heti, että nämä huuhtovat kuona-aineita tehokkaammin ja pääsin aika nopeasti (2-3 kk) eroon päänsärystä, nivelkivuista ja kolotuksista sekä aamujäykkyydestä, ihoni kutina ja kuivuus myös katosivat Samoin turvotus hävisi jaloista.
Tuotteet ohjasivat minut pH Miracle kirjan äärelle.
Nyt olen juonut SuperGreensiä kohta kuusi vuotta ja kaikki vaivat ovat poissa. Välillä tulee tietysti syötyä viljaa ja muutakin happamoivaa, mutta tuotteiden avulla oireet pysyvät poissa. Onneksi ei tarvitse syödä lääkkeitä.
Hyvä ystäväni Eeva sai SLE-perhosreuman oireettomaksi pH-ruokavalion ja InnerLightin käsittelemättömien ravintolisien avulla, jotka tasapainottavat tehokkaasti pH:ta.
voit kysyä lisätietoa Eevalta, mitä hän teki käytännössä - hän mielellään kertoo kokemuksistaan.
http://www.eevahietava.fi
ps.
pH Miracle kirjasta on tullut uusi päivitetty englanninkielinen versio (täysin uusi kirja) ulos heinäkuussa ja suomenkielinen käännös pH-IHME tulee ulos lokakuussa 2010.
Kirja sisältää paljon tietoa elimistön happamuuden syistä ja seurauksista sekä käytännön tietoa ja ohjeet, miten sitä voi tehokkaasti tasapainottaa ruokavalion ja laadukkaiden, käsittelemättömien ravintolisien avulla.
kts myös http://www.ph-tasapaino.fi
- Taiganen
Minulla on kaksoisdiagnoosi Nivelreuma/SLE. Äidilläni oli SLE/LED ja sen seurauksena ITP (Idiopaattinen trombosytopenia eli verihiutalekato)
- weryrtu
vasta-aineet verikokeessa?
- eräs epäilty
weryrtu kirjoitti:
vasta-aineet verikokeessa?
En muista ulkoa, mutta minulta tutkittiin SLE-epäilyssä S-AnaAB ja S-EnaAB. Jotain eroa noilla on, mutta en nyt muista mitä, joka tapauksessa, osa noissa kokeissa näkyvistä vasta-aineista indikoi SLE:tä ja puolestaan jos tumavasta-aineet ovat normaalit, SLE on hyvin epätodennäköinen.
Oma tilanne on tällä hetkellä sellainen, että oireisto sopisi kohtalaisesti SLE:hen, mutta verikokeissa ei näy mitään. Toisaalta oireisto vaihtelee, eli mm. perhosihottuma on esillä muutaman päivän kerrallaan, varsinaista aurinkoihottumaa ei ole ja lupuksiakin on todella harvoin. Mutta sitten vekkuleita nivelkipuja kyllä löytyy senkin edestä, samoin valkosormisuutta. Jatketaan taudin etsimistä, terve en ole, mutta kukaan ei keksi, että mikä vaivaa... - weryrtu
eräs epäilty kirjoitti:
En muista ulkoa, mutta minulta tutkittiin SLE-epäilyssä S-AnaAB ja S-EnaAB. Jotain eroa noilla on, mutta en nyt muista mitä, joka tapauksessa, osa noissa kokeissa näkyvistä vasta-aineista indikoi SLE:tä ja puolestaan jos tumavasta-aineet ovat normaalit, SLE on hyvin epätodennäköinen.
Oma tilanne on tällä hetkellä sellainen, että oireisto sopisi kohtalaisesti SLE:hen, mutta verikokeissa ei näy mitään. Toisaalta oireisto vaihtelee, eli mm. perhosihottuma on esillä muutaman päivän kerrallaan, varsinaista aurinkoihottumaa ei ole ja lupuksiakin on todella harvoin. Mutta sitten vekkuleita nivelkipuja kyllä löytyy senkin edestä, samoin valkosormisuutta. Jatketaan taudin etsimistä, terve en ole, mutta kukaan ei keksi, että mikä vaivaa...Ollaan sitten samassa veneessä, itse sain Sjögren -diagnoosin erittäin nopean parin minuutin tutkimisen jälkeen, mutta epäilen tuota. Verikoe kyllä näytti sitä, mutta kokeen tulos sopii myös epätyypilliseen sle-sairauteen. Toinen lääkäri myös totesi, etteivät niveloireeni (imusolmukkeet polvitaipeissa koko ajan turvoksissa, joskus turpoavat kainalot, kummallinen iholäiskä ollut kuukausia, leukasärky yms.) sovi sjögreeniin. Seuraava, ihan tk:n yleislääkäriaika viikkojen päästä, ei jaksais..
- terve tällä hetkellä
Minulla on ollut SLE noin kahdeksan vuotta. Tällä hetkellä en tarvitse mitään lääkitystä ja kaikki vasta-aineetkin ovat hävinneet verikokein mitattuna. On ihanaa olla "terve", sillä sle-aihetti aikamoisia ikävyyksiä. Pahin oire oli paha munuaistulehdus, jota lääkittiin syklofosfamidilla ja Cellceptillä. Nämä järeät lääkkeet saivat oireet kuriin ja koko tauti hävisi.
Minulla on myös ollut ihottumaa ja nivelkipuja sekä väsymystä. Hiukset lähtivät yhdessä vaiheessa tukottain.
Onneksi nykyisin on olemassa hyvät lääkkeet, ilman niitä en olisi munuaistulehduksesta selvinnyt hengissä.
Tsemppia kaikille sle:tä sairastaville. Vaikka tauti vaivaa välillä pahastikin, voivat oireet helpottaa.- diagnoosia vailla
Kauanko tässä ketjussa kirjoittelevilta meni aikaa ensioireista diagnoosiin? Tuntuu, että tuo tumavasta-ainetesti on helppo ja varma tapa diagnosoida, mutta onko niin?
- Määääääääääää taas
diagnoosia vailla kirjoitti:
Kauanko tässä ketjussa kirjoittelevilta meni aikaa ensioireista diagnoosiin? Tuntuu, että tuo tumavasta-ainetesti on helppo ja varma tapa diagnosoida, mutta onko niin?
Minulle tuli oireet, menin lääkäriin ja sain diagnoosin kuukauden sisällä. Verikokeissa minulla oli tumavasta-aineita (1:1280, raja 1:320) ja lääkäri teki kertomieni oireiden ja verikokeen perusteella diagnoosin. Nyt 2,5 vuotta myöhemmin suht' oireettoman jakson jälkeen jouduin mennä lääkäriin uudelleen. Aloitettiin Oxiklorin ja nyt odottelen kipujen laantumista.. Tarinani on tosi ja kaikin puolin onnellisesti edennyt. Olen kuullut tarinoita, joissa potilas joutuu käydä useilla lääkäreillä ja verikokeissa monien vuosien ajan. Useimmiten se johtuu siitä, ettei verikokeissa saada mitään vasta-aineita kiinni. Joskus saattaa arvot olla koholla ja oireet nollissa, joskus arvot nollassa ja oireet todella kovat.
- hukkaa...
Minulla todettiin SLE (silloin puhuttiin punahukasta) reilu 10v. Sitten. Olen sairastanut tätä tautia ala-aste ajoilta asti, mutta koe-palan jälkeen sain kuulla sairastavani punahukkaa. Lääkkeillä saatiin ihottuma ja väsymys kokonaan pois joka oli täysin oireeton useita vuosia. 3-4v. Sitten alkoi ihottumaa taas tulemaan kasvoihin aika pahasti ja rajustikkin. Nyt on työterveyslääkärillä hypitty reilu vuosi ja heliobar on auttanut pahimpaan ihottumaan, mutta vielä on jäljelläkin tota itsetuntoa nakertavaa ihottumaa. Nyt sain lähetteen HYKSiin ihotautilääkärille ja "kuumeisesti" odotan postia sieltä. Oppii joo elämään tämän kanssa, mutta välillä on todellakin vaikeita hetkiä.
- Elämä on
Itellä kaikkien oireiden googlettaminen aina johtaa joko SLE:hen tai Crohnin tautiin. Lääkärissä en ole ollut näistä puhumassa, koska olen sairaalloisen lääkärikammoinen!
Itselläni oireita on esim. kahden euron kolikon tai vähän isomman kokoisia ihottumaläiskiä ranteissa tai kämmenselissä tai jossakin sormessa. Lisäksi ranteet ja sormet on jotenkin jäykät ja kolottaa. Jalat puolestaan on nykyään aina jäätävän kylmät.
Mustelmia tulee sinnetänne tuostavaan, jotkut ihan pikimustia, enkä tosiaan tiedä mistä ne ovat tulleet.
Väsymystä on, koskaan ei jaksa mitään, vaikka olisi nukkunut 20 tuntia putkeen. Ruoka ei mene alas ja ripuliin joutuu jatkuvasti syömään jotakin ripulilääkettä.
Naamassa ei nyt ole mitään erityistä.
Toinen jalka kuorii ihoa ja siinä on kynnetkin vähän crohnin taudin näköiset.
Viimeaikoina virtsa on aamuisin ollut ihan jaffan väristä. Myöhemmin päivällä kyllä muuttuu lähes värittömäksi. Paska on ollut toisinaan keltaista. Ei tästä ota hullukaan selvää. Miljoona eri sairautta voi aiheuttaa nämä samat.- kylä näin o
Mieti kumpaa kammoksut enemmän, lääkäriä vai hauta-arkkua ja mieti sitten tilaisitko sen lääkäriajan itsellesi. SLE ja Crohn molemmat selaisia sairauksia että voivat viedä kunnon aivan alas ja laskee elämänlaatua ja hoitamattomana voi tulla kohtalokkaita sisäelinongelmia. Oikean diagnoosin ja hoidon kautta voi saada jopa 'elämänsä takaisin' ja lääkkeiden kanssa sairauden kanssa usein tulee kivasti toimeen.
- tuore diagnoosi
hei
olen 27 v nainen ja minulla sle todettiin nivelkipujen takia ja myöhemmin epäilys sle nefriitistäkin, lisäksi vielä fosfolipidivasta-aineet, jotka todettiin jo pari vuotta aiemmin aivo-infarktin jälkeen. nyt otettu koepala munuaisesta ja vastausta odotellaan. lääkityksen avulla (prednisolon, oxiklorin) niveloireet lähes kokonaan hävinneet. nyt vaan huolena nuo munuaiset. prednisolonin ja oxiklorinin lisäksi lääkityksenä myös marevan sekä ideos ja minisun. - Neiti kesäheinä
hei !
Olen 44 -vuotias nainen ja sain SLE- diagnoosin tasan 30 vuotta sitten. Tautini alkoi keuhkopussintulehduksilla ja niveltulehduksilla ollessani siis 14-vuotias .Iho-oireita oli ollut jo aiemmin. Olen ollut aktiivisesti työelämässä mukana ja pärjännytkin pääsääntöisesti hyvin. Työni on ollut järjesteltävissä kipujen mukaan. Tällä hetkellä kova väsymys on vakavin oireeni. Onko muilla kokemuksia siitä, kun on TODELLA väsynyt ? Se kun ei näy varsinaisesti päälepäin. Välillä ei kehtaa kaikkia vapaapäiviä nukkuakaan...
Lääkeitä on tällähetkellä Oxiklorin, Pronaxen ja verenpäinelääkitys. Olen myös syönyt Möllerin inkiväärikapseleita.
Aurinkoa en koskaan ota, mutta nuorempana tuli tehtyä paljonkin hommia pellolla- nyt helteellä koitan keksiä leppoista tekemistä sisälle. Kuumalla ilmalla ja auringossa jalat turpoavat ja kaikki paikat särkevät ja tuntuvat myös jäykiltä.
Huumori ja hyvät ystävät sekä perheenjäsenet auttavat arjessa jaksamisessa. Kivut tuntuvat helpommilta kestää. kun on hyvällä mielellä.
Oikein mukaansa tempaava harrastus ja luonnossa kykyujenmukainen liikkuminen on parasta terapiaa ! - tyttö
Moi, okei tiiän et viesti tulee ehkä liian myöhää (ketju alotettiin 19pv. Mun syntymän jälkeen) ;) eksyin tänne, koska oon vähän "turhautunu" ku maaliskuussaa alkoi jalkaa sattumaan, ja nyt käsiä, en muista yhen yhtäkään päivää, millon ei ois sattunu, marraskuun jälkeen :| sormet kipeet, ulkona eniten (auringossa=kuumassa) ulkona tänäänkin koko päivä, ja aurinko paistoi, ja nyt mä itken omas huoneessa ku sattuu niin paljon :'( Kakista inhottavinta on, kun kaverit ei ymmärrä, et mua sattuu. Vaikka mä "hymyilenkin/nauran" mua silti sattuu :/
Tv. "reipas ja yhteistyökykyinen tyttö" (- MCTD jos jokin
Oletkos saanut diagnoosin?
Itse sain juuri 15-vuotiaana MCTD-diagnoosin, vaikka sairas olen ollut varmaan 10-11-vuotiaasta saakka. On se ollut rankkaa, kun kukaan ei ymmärrä miksi sattuu. Varsinkin pienenä ei itsekään ymmärtänyt että miksei pysty olemaan kuten muut. Monestihan ne hymyt ja naurut peittää sen kivun. Tärkeintä ois yrittää saada ainakin perhe ymmärtämään oma kipu ja omat rajotukset.
- Kummastunut
Olen 16-vuotias poika. Noin kaksi viikkoa sitten olin meksikossa lomalla, jossa minulle puhkesi kaulaan punainen ihottuma. Se ei ollut normaalia atoopista ihottumaani, vaan niin laaja-alaista, etten sitä raapimalla olisi aikaisiksi saanut. Nyt minulla on ollut noin viikon ajan kipuja rinnan alueella, etureisissä, nilkoissa, sormissa, ranteissa ja kaulassa. Semmoista painoarkuutta ja välillä myös ihan kunnon kipuja. Osaatteko sanoa voisiko tämä olla SLE:tä? (Itsehän vain googletin oireeni ja löysin taudin, en tiedä siitä vielä juurikaan mitään, joten avut olisi tervetulleita :))
- karhunenannetornio
Hei kaikille, suosittelen kipujen ja muiden tutkimista lääkärillä. Jotta saadaan diagnoosi ja lääkitys. Se saattaa ajoittain olla vaikeaa, paikkakunnasta riippuen. Mutta vaatikaa lähetettä tutkimuksiin. Nuoremmille - antakaa vanhempienne auttaa.
Olen itse 53 v ja sain Diagnoosin Helmikuussa - oireet alkoivat pahempana Elokuussa 2015. Kasvojen iholla ollut sitä ihottumaa jo pitkään sekä väsymystä, kipuja yms. Tämä ollut mulla varmaan jo n 30 vuotiaana. Asuin pitkään Hesassa 19 v.ja päätin paluumuuttaa Lappiin ajatuksella että jaksaisin arjen paremmin ja esim. osa-aikainen työ olisi mahdollista. Lapset olivat silloin pienempiä. Olen näin ohjannut itse itseäni rauhallisempaan rytmiin kuunnellen itseäni, vointiani. Tyttöni nyt 21 v. sanoi näin " niin kauan kun muistan olet aina nukahtanut sohvalle kun aloitat leffan katselun " siinä 21 -22 aikoihin. Nyt on Oksyklorin - lääkitys. Oireet ovat tosiaan pahentuneet helteiden aikana. Liikun - käyn lenkillä päivittäin. Jogassa syksystä 2006 alkaen. Kotona venyttelen ( kun joga tauolla ), rauhallinen elämä auttaa. Ystävä / kaveripiiri hyväksyy asian kyllä pikkuhiljaa - mutta saattaa olla vaikeaa sisäistää, jos ollut kovin aktiivinen " menopeli ". Jos ei jaksa niin ei jaksa. Kaiketi työpaikoilla se vaikean työmaa saada ymmärrys. Kun tosiaan ei niin näy päällepäin. Diagnoosin saaminen auttaa tähänkin, ei pidetä enää " luulosairaana ". Sairaslomaahan voi ottaa tarvittaessa. Ja kun ikää tarpeeksi niin esim. sairaseläkettä / osa-aikaista. Helsingissä on hyvät ja asiantuntevat lääkärit, tiedän ajalta kun asuin täällä ( nyt käymässä ). Mutta sain itse kyllä erittäin hyvän kohtelun myös Kemin Länsipohjan Keskussairaalassa. Todella hyvä naislääkäri.
Voimia meille kaikille 😊- kaksk
Rokotteet aiheuttavat SLE:tä:
Tarakji B1, Ashok N1, Alakeel R2, Azzeghaibi S1, Umair A1, Darwish S1, Mahmoud R3, Elkhatat E3. Hepatitis B vaccination and associated oral manifestations: a non-systematic review of literature and case reports. Ann Med Health Sci Res. 2014 Nov;4(6):829-36. doi: 10.4103/2141-9248.144870.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25506472
Tudela P, Martí S, Bonal J. Systemic lupus erythematosus and vaccination against hepatitis B. Nephron. 1992;62(2):236.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1436323
Guiserix J. Systemic lupus erythematosus following hepatitis B vaccine. Nephron. 1996;74(2):441.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8893178
Soldevilla HF1, Briones SF, Navarra SV. Systemic lupus erythematosus following HPV immunization or infection? Lupus. 2012 Feb;21(2):158-61. doi: 10.1177/0961203311429556.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22235047
Esposito S1, Prada E, Mastrolia MV, Tarantino G, Codecà C, Rigante D. Autoimmune/inflammatory syndrome induced by adjuvants (ASIA): clues and pitfalls in the pediatric background. Immunol Res. 2014 Dec;60(2-3):366-75. doi: 10.1007/s12026-014-8586-0.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25395340
Cruz-Tapias P1, Agmon-Levin N, Israeli E, Anaya JM, Shoenfeld Y. Autoimmune (auto-inflammatory) syndrome induced by adjuvants (ASIA)--animal models as a proof of concept. Curr Med Chem. 2013;20(32):4030-6.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23992328
Israeli E1, Agmon-Levin N, Blank M, Shoenfeld Y. Adjuvants and autoimmunity. Lupus. 2009 Nov;18(13):1217-25. doi: 10.1177/0961203309345724.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19880572
Geier DA1, Geier MR2. Quadrivalent human papillomavirus vaccine and autoimmune adverse events: a case-control assessment of the vaccine adverse event reporting system (VAERS) database. Immunol Res. 2016 Jul 13.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27406735
Ito H1, Noda K, Hirai K, Ukichi T, Furuya K, Kurosaka D. A case of systemic lupus erythematosus (SLE) following Human papillomavirus (HPV) vaccination. Nihon Rinsho Meneki Gakkai Kaishi. 2016;39(2):145-9. doi: 10.2177/jsci.39.145.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27212601
Anaya JM1, Reyes B1, Perdomo-Arciniegas AM2, Camacho-Rodríguez B2, Rojas-Villarraga A1. Autoimmune/auto-inflammatory syndrome induced by adjuvants (ASIA) after quadrivalent human papillomavirus vaccination in Colombians: a call for personalised medicine. Clin Exp Rheumatol. 2015 Jul-Aug;33(4):545-8. Epub 2015 May 11.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25962455
Tsumiyama K1, Miyazaki Y, Shiozawa S. Self-organized criticality theory of autoimmunity. PLoS One. 2009 Dec 31;4(12):e8382. doi: 10.1371/journal.pone.0008382.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20046868
Shoenfeld Y1, Aron-Maor A. Vaccination and autoimmunity-'vaccinosis': a dangerous liaison? J Autoimmun. 2000 Feb;14(1):1-10.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10648110
- Anonyymi
minulla on ollut sle jo47v ja sen kanssa pystyy elämään kortisonia olen syönnyt alusta asti isoja annoksia 20v tälllä hetkellä 4mg ylläpitolääke mutta muitakin on ilmaaantunut 20v sögrenin synrooma ja sleroremia tähän taitiin liittyy kylläkin ei kaikilla verenkiertohäiriöt puutumiset ja paljon muuta tämän taudin takia sydämmen läppä on vaihdettu tekoläppään ja jalkani on huonon verenkiertoni
ja kalkkeutumisen takia amputoutu polvien alapuolelta proteesit ei sopineet minun jalkoihin ajelen nyt pyörätuolilla sle vaikuttaa myös sydämmeen , maksaan jamunuaisiin - Anonyymi
Pyytäkään huonoon verenkiertoon lääkäriltä T 3 hormoni. Auttaa hyvin vaivaan ja raynaudin oireyhtymä häviää.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Tyttäreni kuoli lihavuusleikkaukseen.
Miettikää kuiten 2 kertaa, ennenkuin menette lihavuusleikkaukseen.3187464Viiimeinen viesti
Sinulle neiti ristiriita vai mikä nimesi sitten ikinä onkaan. Mulle alkaa riittää tää sekoilu. Oot leikkiny mun tunteill662156- 1751827
epäonnen perjantain rikos yritys
onpa epäselvä kuva, tuolla laadullako keskustaa tarkkaillaan lego hahmotkin selvempiä161372- 1121277
Yllätyspaukku! Vappu Pimiä rikkoi vaikean rajapyykin yllättävässä bisneksessä: "Nyt hymyilyttää...!"
Wau, onnea, Vappu Pimiä, upea suoritus! PS. Pimiä tänään televisiossa, ohjelmatietojen mukaan hän on Puoli seiskassa vie91241Suomessa ei ole järkeä tarjota terveyspalveluita joka kolkassa
- Suomen väestötiheys 1.1.2022 oli 18,3 asukasta maaneliökilometriä kohden. - Uudenmaan maakunnassa asuu keskimäärin 181691220RÖTÖSHERRAT KIIKKIIN PUOLANGALLA.
Puolankalaisilla tehtävä ryhmäkanne itsensä yleintäneistä rötöstelijöista, sekä maksattaa kunnan maksama tyhmän koplan j551151Kirjoitin sinulle koska
tunnen sinua kohtaan niin paljon. Sydäntäni särkee, kun kätken ihastumisen, kaipauksen, sinua kohtaan tuntemani lämmön j411081Martina pääsee upeisiin häihin
Miltäs se tuntuu kateellisista. Anni Uusivirta on Martinan kavereita.2901019