Mulla on ensi viikolla aika neurolle, jossa katsellaan jatkuuko kuntoutustuki vai joko olen työkykyinen. Onko täällä ohimolohkoepiä sairastavia, jotka käyvät töissä? Entä mitä lääkkeitä syötte? Minä olen syönyt keppraa pari vuotta ja olen kehunut kyseistä lääkettä useasti tällä palstalla, mutta nyt tuntuu, että lääke ei enää olekaan niin hyvä. Mulle tulee huimauskohtuksia ja päätä särkee useasti. Mitä mun kannattaisi nyt sanoa neurolla, jotta mun huolet otettasiin todesta, eikä vaan sanottaisi, että kaikki on ihan normaalia? Kiitos kaikista vinkeistä ja Hyvää Uutta Vuotta kaikille!
Ohimolohkoepilepsia
Marsu
122384
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 12
Vanhimmat
diagnoosi "vaikeahoitoinen ohimolohkoepilepsia", vaikka ei tuo kovin vaikeahoitoiselta vaikuta, kun toinen lääke jota kokeiltiin oli niin tehokas että olen ollut kohtaukseton jo kuusi vuotta. Syön siis topiramaattia joka Suomessa kulkee kauppanimellä Topimax. Annostukseni on 100mg x 2.
Olen kuullut, että koska Topimax on kalleimmasta päästä epilääkkeistä, neurot eivät millään rupea sitä kirjoittamaan ennenkuin kaikki muut lääkkeet on kokeiltu. Tiedä sitten. Täällä lahden toisella puolen sain sitä heti kun valproaatti aiheutti hankalia sivuvaikutuksia ja siis lopetettiin.
Mulla on EEG:ssä todettu epipiikki kummassakin ohimolohkossa, ensimmäisten kohtausten jälkeen oli vain toisessa mutta viimeksi saamani kohtauksen jälkeen oli jo molemmissa.
Minä käyn töissä normaalisti, olen ollut sairaslomalla vain pari päivää silloin aikoja sitten kun sain kohtauksen. Nykyiseen työpaikkaani toimitin neurologin lausunnon, jossa hän totesi, ettei epilepsiani ole este tälle työlle.
Minua alkuvaiheessa hoitanut neuro arveli, että lääkityksen voisi purkaa kolmen kohtauksettoman vuoden jälkeen, mutta nykyisen hoitavan lääkärini mukaan lääkitys on elinikäinen vaikka kohtauksia ei tulisikaan enää koskaan.
diagnoosi vaikeahoitoinen epilepsia. Mentiin siihen pisteeseen asti, että päädyin leikkaussaliin, jonka jälkeen olenkin ollut kohtaukseton.
Keppra oli viimeinen lääke mitä minulle kokeiltiin, mutta kun sekään ei auttanut, niin ei ollut enään oikein muita vaihtoehtoja kuin leikkaus.
Koko ajan olen opiskellut ja kesät ollut töissä, eikä epilepsia ole ollut siihen mitenkään este missään vaiheessa. Lääkityksenä oli ennen leikkausta Trilepta, Frisium ja Keppra yhdistelmä. Sama lääkitys leikkauksen jälkeenkin nyt vain Frisiumia puretaan pikkuhiljaa. Muita lääkkeitä on ollut Neurontin, Neurotol, Neurotol Slow, Saprilex ja Lamictal.
Eiköhän noista huimauskohtauksista ole hyvä puhua sillä kyllähän niihin jokin syy on. Onko se sitten lääkkeen sivuvaikutus vai mikä niin se pitää tutkia. Itse olen sietänyt vähän liiankin hyvin lääkkeitä.
Itse opiskelen ja käyn töissä (koska on pakko!) ja tuntuu että lääkärini ei laita minua leikkaukseen koska olen "liian terve". Leikkauksesta on puhuttu yli kaksi vuotta eikä mitään ole tapahtunut, seurailua vain. Olo on mennyt vain pahemmaksi. Kai tässä sitten pitäisi saada kohtauksia päivittäin, että jotakin tapahtuisi...
saanut kohtauksia päivittäin ja silti lopulta pääsin leikkaukseen, kun mikään ei auttanut. Kohtauksia oli tullut 12 vuoden ajan. Sain kohtauksia joka kuukaisi muutaman. (poissaolokohtauksia)
Tällä hetkellä näyttää, että lekkaukseen on aikamoinen ruuhka, kun tätä palstaa on lukenut.
Riippuu varmaan lääkäristä miten nopeasti asiat lähtee etenemään leikkaukseen liittyvien tutkimusten kanssa. Mutta sitten kun paperit on neurokirurgisen työryhmän käsissä ei lääkäri voi nopeuttaa asiaa.
Kuinka nopeasti toivuit leikkauksesta?
todella nopeasti vain pari viikkoa siihen meni. Kuitenkin minulle annettiin saikkua 3kk. Eli taisin toipua nopeammin kuin normaalisti leikkauksesta toipuu.
Kohtaukset lisääntyivät, kun karban lisäksi oli enkefal, deprakine ja barbiphenyl vuorotellen. Kun Vaajasalossa vaihdettiin Rivatriliin, kohtaukset loppuivat melkein heti.
Olen enemmän opiskellut kuin ollut töissä, sillä millään alallani ei ole huolittu töihin. Kohtauksia ei ole ollut Rivatrilin aikana.
Muistuttaako päänsärkysi migreeniä? Kannattaa mainita ainakin.
Pojallani todettiin uni-eeg:ssä valveilla ja torkkuessa oikean hemisfäärin tempraalialueella joitakin teräviä aaltoja, herää epäily paikallisalkuisesta epilepsiasta joulukuussa, aloitettiin Trileptal-lääkitys ja nyt ylävartalon pakkoliikkeet on pysyneet poissa. Muuta oiretta ei ollutkaan. Olen etsinyt netistä kovasti tietoja mutta lapsen kohdalla ei paljon tietoa ole ko. epilepsiasta. Kertokaa pliis minulle kaikkea tähän liittyvää..Onko se jotenkin etenevä ja huonostihjoidettava, kuten olen jostain lukenut...mennään lääkäriin vasta kolmen kuukauden kuluttua, mutta mietin näitä vaan kaiken aikaa...
Töissä käydään. Lääkkeinä on nyt Rivatril, Lamictal, Topimax. Topimax puretaan
nyt pois, siitäkään ei ole ollut hyötyä. Haittavaikutuksia vain.
Lyricaa ei ole vielä kokeiltu. Sitä sitten, jos Topin jälkeen on vielä kohtauksia.
Pahoin pelkään:(
Mulle tuli Keprasta univaikeuksia. Kerro vaan rohkeasti noista vaivoistasi, ei se lääkäri suo
syö;) Täytyyhän sen ottaa kantaa.
Lapsena minulle todettiin vaikeahoitoinen ohimolohkoepilepsia,
( ja sitä se on tosiaan ollutkin) ja sen mukaan on eletty..
Nyt 25 vuoden jälkeen lääkäri väittää että se sijaitsee otsalohkossa!!! Olen ihan ymmällä..
Nyt lääkitys on Keppra 1000mg 1000mg
Lamictal 100mg 100mg ja
Neurontin 900mg 900mg 1200mg
Mulla kans on miettitty kun ovat kuvanneet viimeksi, että taitaapa olla sittenkin
otsalohko ja tähän asti kuten sinullakin
25v. ollut ohimolohkoepi ?
Mun oireet viittaa enemmän otsalohkoon
kuulemma ? Ei tullut leikkaustakaan,
tosin onneksi alkoi lääkitys puremaan kohtauksiin.
Itse olen nyt saanut kohtauksia vaihtelevin välein yli kuusi ja puoli vuotta. Edeltävä syksy ja talvi on ollut ikävää aikaa ja kohtauksia on tullut aivan liikaa. Kaikki ovat aina olleet kunnon tajuttomuuskouristuskohtauksia.
Lääkkeitä on kokeiltu vaikka kuinka, mutta mikään ei ole pitänyt kohtauksia täysin poissa. Nyt yritetäänkin selvittää, olisiko kyseessä paikallisalkuinen epilepsia eli esim. ohimolohkoepilepsia.
Onko teille muille, ohimolohko- tai muuten paikallisalkuista epilepsiaa sairastaville tehty leikkaushoitoa? Millaisia kokemuksia muuten? Mitä lääkettä syötte?
Itselläni ei ole oikeastaan muita vaihtoehtoja jäljellä, kuin deprakine. Valitettavasti olen kuullut aivan liikaa sen huonoista sivuvaikutuksista. :( Lihominen ja se, että lasten tekeminen on hankalaa. Kertokaa kokemuksia hoidosta, lääkkeistä ja elämästä muuten, paikallisalkuista epiä sairastavat! Kiitos.