mitä liitto tarjoaa meille?
miten paljon liitolla on toimintaa?
tässä asiaa tutkineena en ole saanut kiinni mistään mikä koskettaisi itseäni. olen kuulunut 20vuotta toiseen "vammaisjärjestöön" joka on antanut paljon. toiminta on ollut upeaa ja ystäviä on tullut sitäkautta.
eikö se olekkaan normaalia että liitolta saisi niin paljon kaikkea `???
onko epilepsialiitolle edes omaa keskustelupalstaa nuorille ja aikuisille??
itseäni kiinnostaisi kovin päästä jollekkin kurssille jossa olisi ikäisiäni ihmisiä jne.
epilepsialiitto
kysymyksiä herää
11
1764
Vastaukset
- ja alueyhdistys
Minäkään en ole kokenut Epilepsialiiton tarjontaa läheiseksi 20-vuotisen jäsenyyteni aikana. Liiton toimintaan kuuluvat valtakunnalliset epilepsia-päivät syyskuun alussa sekä ympäri vuoden järjestettävät sopeutumisvalmennuskurssit.
Olen ollut tyytymätön sopeutumisvalmennuskursseihin, sillä luennot ovat olleet suoraan Epilepsialiiton oppaista. Näin ollen siellä ei ole saanut mitään uutta tietoa.
Epilepsialiitolla ei ole omaa keskustelupalstaa, niin nuorille kuin aikuisillekaan. "Keskustelut" jäävät kirjeenvaihto-palstan varaan. Myöskään me "maallikkojäsenet" emme saa kirjoittaa Epilepsialehteen (olen erityispedagogiikan kandidaatti), vaan se on varattu Epilepsialiiton hallitukselle.
Toivottavasti jollain toisella on positiivisempia kokemuksia.- toisaalla
no jo on liitto! Itse olen kuulunut esim liittoon "X" 20 vuotta, se ei ole epi-liitto vaan toinen järjestö.
Heillä on chatti, keskustelupalsta, nuorisotoimintaa kahdelle ikäryhmälle nuoret on 15-3x ikäisiä... lapsille omaa toimintaa. aikuisille ja vanhuksille.
on myös oma nuorten lehti jota tekevät nuoret itse,nuorten lehden saa 30 ikävuoteen saakka jokainen jäsen. valtakunnallinen jäsenlehti johon saa kirjoittaa rivijäsenetkin, kursseja, leirejä, pikkujouluja..
siis mitään näistä ei toteudu epilepsialiitossa eikä yhdistyksessä??? - ei toteudu
toisaalla kirjoitti:
no jo on liitto! Itse olen kuulunut esim liittoon "X" 20 vuotta, se ei ole epi-liitto vaan toinen järjestö.
Heillä on chatti, keskustelupalsta, nuorisotoimintaa kahdelle ikäryhmälle nuoret on 15-3x ikäisiä... lapsille omaa toimintaa. aikuisille ja vanhuksille.
on myös oma nuorten lehti jota tekevät nuoret itse,nuorten lehden saa 30 ikävuoteen saakka jokainen jäsen. valtakunnallinen jäsenlehti johon saa kirjoittaa rivijäsenetkin, kursseja, leirejä, pikkujouluja..
siis mitään näistä ei toteudu epilepsialiitossa eikä yhdistyksessä???Olemme yhtä pettyneitä Epilepsialiittoon. Se toinen järjestösi on paljon jäsenystävällisempi kuin Epilepsialiitto. Edellä unohdin sanoa, että Epilepsialiitto ei edes julkaise kaikkien alueyhdistysten ilmoituksia tasa-arvoisesti. Ainakin Rauman ja Porin yhdistysten ilmoitukset puuttuvat täysin.
Alueyhdistykset järjestävät joulujuhlia, mutta niissä on eroja.
Olen pian 40-v., enkä ole sanut erillistä nuorten lehteä noin 20 vuoden jäsenyyteni aikana. Rivijäsenet Epilepsia-lehteen saavat laittaa vain kirjeenvaihtoilmoituksia. Itsekin haluaisin kirjoittaa mm. erityispedagogiikan tutkimuksistani epilepsian osalta, mutta vain Epilepsialiiton hallituksella ja lehden toimittajilla on oikeus kirjoittaa.
Leirejä, chattiä ym. keskusteluja ei ole Epilepsialiitolla, ja kurssit rajoittuvat aikaisemmin mainittuihin. - olla tällaista?
ei toteudu kirjoitti:
Olemme yhtä pettyneitä Epilepsialiittoon. Se toinen järjestösi on paljon jäsenystävällisempi kuin Epilepsialiitto. Edellä unohdin sanoa, että Epilepsialiitto ei edes julkaise kaikkien alueyhdistysten ilmoituksia tasa-arvoisesti. Ainakin Rauman ja Porin yhdistysten ilmoitukset puuttuvat täysin.
Alueyhdistykset järjestävät joulujuhlia, mutta niissä on eroja.
Olen pian 40-v., enkä ole sanut erillistä nuorten lehteä noin 20 vuoden jäsenyyteni aikana. Rivijäsenet Epilepsia-lehteen saavat laittaa vain kirjeenvaihtoilmoituksia. Itsekin haluaisin kirjoittaa mm. erityispedagogiikan tutkimuksistani epilepsian osalta, mutta vain Epilepsialiiton hallituksella ja lehden toimittajilla on oikeus kirjoittaa.
Leirejä, chattiä ym. keskusteluja ei ole Epilepsialiitolla, ja kurssit rajoittuvat aikaisemmin mainittuihin.ei kuulosta sitten lainkaan "yes,tänne kannattaa liittyä" paikalta.
itseasiassa kuulostaa hyvin vanhoilliselta paikalta jonka tarkoitus on vain rahastaa.ja jossa mitään ei saa "levittää" järjestön rivijäsenien kautta millään tapaa. siis sanoisinko hieman "natsisaksa" tyyppiseltä toiminnalta kuulostaa - tai kommunismilta ehkä myös. Miten tällaista on suomessa 2000-luvulla???
tietenkin jos perustaisi kunnon keskustelupalstan niin saisikohan sinne jäsenistöä tulemaan - eli saisikohan liiton lehteen laitettua linkkiä "täällä pyörii epileptikoita" - vai menisikö se sensuuriin??
keskustelupalsta ei olisi varsinaisesti epi-liiton alainen vaan meidän epi-ihmisten tai ainakin siellä olisi sananvapaus.
meneekö kaikki epilepsiaan liittyvä vain järjestön ja neurologien äänen kautta?? sehän on ihan järkyttävää jos näin on! myös se että jos tämä suomi24 palsta on ainoa missä "meidän sana on vapaa" niin on aika toimintaa. toisaalta tiedän kyllä että tätäkin "isoveli valvoo" sekä lääkäreiden, hoitajien että epilepsia liiton puolelta.
tulee tunne että epileptikot on kaiken ulkopuolella itse. ihan kuin olisimme jotenkin vajavaisia älyltämme tai mahdollisuuksiltamme.
mikäli emme saa kaikkea tietoa ja voi sitä jakaa ja toimia järjestön kanssa ilman että joku on "aseen kanssa valvomassa" niin ei kuulosta hyvälle.
Pitäähän jäsenistön ääni näkyä ja kuulua esim liiton lehdessä, kirjeissä, liiton sivuilla jne!
olen toiminut itse myös järjestötoiminnassa sekä palkallisena että vapaaehtoistyössä tässä toisessa järjestössä sen lisäksi olen käyttänyt liiton palveluita jäsenenä. täytyy sanoa että tulen antamaan järjestölle palautetta hyvästä palvelusta ja toiminnasta. Tässä sen huomaa miten asiat on hyvin kun jäsenistöä kuunnellaan ja heillä on sananvapaus.
tämä kirjoitus saattaa olla hieman "punainen vaate" nyt liitolle - mutta mikä estää heitä kommentoimasta tätä. tai kenties muuttamasta omaa toimintaansa. - eräs gaijin
olla tällaista? kirjoitti:
ei kuulosta sitten lainkaan "yes,tänne kannattaa liittyä" paikalta.
itseasiassa kuulostaa hyvin vanhoilliselta paikalta jonka tarkoitus on vain rahastaa.ja jossa mitään ei saa "levittää" järjestön rivijäsenien kautta millään tapaa. siis sanoisinko hieman "natsisaksa" tyyppiseltä toiminnalta kuulostaa - tai kommunismilta ehkä myös. Miten tällaista on suomessa 2000-luvulla???
tietenkin jos perustaisi kunnon keskustelupalstan niin saisikohan sinne jäsenistöä tulemaan - eli saisikohan liiton lehteen laitettua linkkiä "täällä pyörii epileptikoita" - vai menisikö se sensuuriin??
keskustelupalsta ei olisi varsinaisesti epi-liiton alainen vaan meidän epi-ihmisten tai ainakin siellä olisi sananvapaus.
meneekö kaikki epilepsiaan liittyvä vain järjestön ja neurologien äänen kautta?? sehän on ihan järkyttävää jos näin on! myös se että jos tämä suomi24 palsta on ainoa missä "meidän sana on vapaa" niin on aika toimintaa. toisaalta tiedän kyllä että tätäkin "isoveli valvoo" sekä lääkäreiden, hoitajien että epilepsia liiton puolelta.
tulee tunne että epileptikot on kaiken ulkopuolella itse. ihan kuin olisimme jotenkin vajavaisia älyltämme tai mahdollisuuksiltamme.
mikäli emme saa kaikkea tietoa ja voi sitä jakaa ja toimia järjestön kanssa ilman että joku on "aseen kanssa valvomassa" niin ei kuulosta hyvälle.
Pitäähän jäsenistön ääni näkyä ja kuulua esim liiton lehdessä, kirjeissä, liiton sivuilla jne!
olen toiminut itse myös järjestötoiminnassa sekä palkallisena että vapaaehtoistyössä tässä toisessa järjestössä sen lisäksi olen käyttänyt liiton palveluita jäsenenä. täytyy sanoa että tulen antamaan järjestölle palautetta hyvästä palvelusta ja toiminnasta. Tässä sen huomaa miten asiat on hyvin kun jäsenistöä kuunnellaan ja heillä on sananvapaus.
tämä kirjoitus saattaa olla hieman "punainen vaate" nyt liitolle - mutta mikä estää heitä kommentoimasta tätä. tai kenties muuttamasta omaa toimintaansa.Kuule, jos jäsenet saisi kertoa (todistettavia) kokemuksiaan, niin sehän olisi pienimuotoinen katastrofi. Ainakin pk-seudulla...
Oon ihan samaa mieltä mutta murina ei taida auttaa. Suoraan sanottuna luulen, ettei liiton pääjehuja voisi vähempää kiinnostaa, mitä me täällä kirjoitellaan. Niin kauan kun oppaissa kerrotaan, että hoito on korkeatasoista niin sehän on ja potilaspapereihin voidaan länttäistä se HP-leima. - HP-kastike
eräs gaijin kirjoitti:
Kuule, jos jäsenet saisi kertoa (todistettavia) kokemuksiaan, niin sehän olisi pienimuotoinen katastrofi. Ainakin pk-seudulla...
Oon ihan samaa mieltä mutta murina ei taida auttaa. Suoraan sanottuna luulen, ettei liiton pääjehuja voisi vähempää kiinnostaa, mitä me täällä kirjoitellaan. Niin kauan kun oppaissa kerrotaan, että hoito on korkeatasoista niin sehän on ja potilaspapereihin voidaan länttäistä se HP-leima.niin eiköhän pääjejut aattele että tänne kirjottaa syykkisesti kipeät
- nimimerkki: toisaalla
HP-kastike kirjoitti:
niin eiköhän pääjejut aattele että tänne kirjottaa syykkisesti kipeät
niin kuinkas muutenkaan. meni hetki pohtiessa tuota HP-leimaa ennen kuin tajusin :D - mutta lääkitys - joskin epilepsiaan eikä hulluuteen vetää piuhat pitkiksi :P eikös ne epilääkkeet vaikuta päänuppiin ja hermosoluihin hillitsevästi vai miten sen sanoisi *kikattaa kippurassa*
ehkä varaan ajan psykiatrille - ai niin kävin jo ja totesi terveeksi, ei edes masennusta sanonut olevan. :D:D
- Mervijaana
Epilepsia liitto on avannut kahden ja ryhmissä käytävät virtuaaliset ja keskenään tavattavat "kaverikahvilat" Asun itsekin syrjässä, mutta olen sopeutunut. Sain linkin bisnes Skype ohjaajalta. On hyvä jutella vertaistensa kanssa, vaikka ei ole masennusta, kun puheseuraa kaipaa, kuka tahansa.
Ei epilepsia vie älytasoa alas . Vaikka en saanut vakituista työtä koulutuksesta huolimatta tai ole mikään mielen sairaus. Mutta seuraus tai syy voi tulla myös masennus sairastumisesta. Esim. onnettomuuden seuraus, isku muistihäiriö yms. vaikeuttaa työelämää
Kohtaukset ja lääkkeet ovat hyvin erilaisia. Olisi hyvä tietää, mitä tehdä, jos kohtaus tulee. Älä heti säikähdä. Katso ettei satuta, mutta älä estä tai työnnä suuhun mitään.
Nykyään epilepsiaan suhtaudutaan paremmin kuin ennen. Kun KELA on laittanut vastaan matkat kuntoutukseen, on liitto ja RAY tullut apuun, muuten en olisi löytänyt kymmenien vuosien jälkeen oikeaa lääkitystä
Samoin on minulle käynyt, sanoi ettei tiedä mitään epilepsiasta. Minä olen väärällä lääkärillä , tosin sain lääkereseptin masennukseen, jota ei ole. Resepti meni roskiin, kun kokeilin puolikasta lääkettä aikaisemmin, pyörrytti ja olin huono vointinen. Työnnetään heti lääkkeet vaikka on kova lääkitys ennestään. Olen vain puhelias, en masentunut, eikä siihen epilepsia tai mielensairaudet vaikuta.- tuutilallaa
Tämän noteerasin tämän kahvikokelun, pojot siitä.
Tämän keskustelun alkua kun luin, pakko kommentoida, että Epilepsialiitolla tuskin on jäseniä niin paljoa, että tuosta vaan onnistuisi kehittää ihan mitä vain. Ei tätä diagnoosia kuitenkaan löydy kovin monilta. MLL, partiot, Sydänliitto jnejnejne. Heillä varmasti on jäseniä sen verran, että rahoitukset on taattu. Kyse kuitenkin kun on RAY:n antamista tuista jne.
terv. toiselle järjestölle toimiva - Pääpipi
Jep, tuohon se perustuu paljolti, että jäseniäkin tarvitaan, että olisi varaakin. Esim. Sydänliiton jäsenmäärällä varatkin lisääntyvät loogisesti.
Paikallisia toimijoita on hyvä seurata nyt noita kaverikahviloita :) - Pääpipiedelleen
Pääpipi kirjoitti:
Jep, tuohon se perustuu paljolti, että jäseniäkin tarvitaan, että olisi varaakin. Esim. Sydänliiton jäsenmäärällä varatkin lisääntyvät loogisesti.
Paikallisia toimijoita on hyvä seurata nyt noita kaverikahviloita :)Toisto, koska halusin lähinnä nostaa :D
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Miehille kysymys
Onko näin, että jos miestä kiinnostaa tarpeeksi niin hän kyllä ottaa vaikka riskin pakeista ja osoittaa sen kiinnostukse1323837- 851895
Olen tosi outo....
Päättelen palstajuttujen perusteella mitä mieltä minun kaipauksen kohde minusta on. Joskus kuvittelen tänne selkeitä tap151761Haluaisin jo
Myöntää nämä tunteet sinulle face to face. En uskalla vain nolata itseäni enää. Enkä pysty elämäänkin näiden kanssa jos541412Ylen uutiset Haapaveden yt:stä.
Olipas kamalaa luettavaa kaupungin irtisanomisista. Työttömiä lisää 10 tai enempikin( Mieluskylän opettajat). Muuttavat1271301Kotkalainen Demari Riku Pirinen vangittu Saksassa lapsipornosta
https://www.kymensanomat.fi/paikalliset/8081054 Kotkalainen Demari Riku Pirinen vangittu Saksassa lapsipornon hallussapi371279VENÄJÄ muuttanut tänään ydinasetroktiinia
Venäjän presidentti Vladimir Putin hyväksyi tiistaina päivitetyn ydinasedoktriinin, kertoo uutistoimisto Reuters. Sen mu971260- 701156
- 691033
Hommaatko kinkkua jouluksi?
Itse tein pakastimeen n. 3Kg:n murekkeen sienillä ja juustokuorrutuksella. Voihan se olla, että jonkun pienen, valmiin k103999