Törmäsin siihen taas, nimittäin tuttavan kauhistuneeseen ilmeeseen, kun hän kuuli sairastumisestani Parkinsonintautiin. Tällä Parkinsonilla tuntuu olevan tosi huono maine, sillä kauhistus on useimmiten ensimäinen reaktio.
Toinen ryhmä ovat sitten ne voinnin kyselijät, joita ei juurikaan kiinnosta vointini, mutta kasvoilta näkee häivähdyksen helpotuksesta"onneksi se ei ole mulla" Olenkin heitä lohduttanut, että sairaus voi iskeä keneen vain ja jos ei tämä niin joku muu
Joskus kieltämättä tekee mieli valehdella tai ainakin jättää vastaamatta kyselyihin , mutta mitäpä se auttaisi sillä väistämätöntä ei voi paeta. On elettävä tätäpäivää niinhyvin kuin mahdollista.
Voi kauhistus
Sairas
5
1871
Vastaukset
- pellis12
Minäkin olen huomannut, että ihmiset kyselevät vointiani vain sanoakseen jotain. Vastaan heille usein, että miltä näyttää. En usko, että he tarkoittavat pahaa. Kysymys on vain tapa aloittaa keskustelu. Muistan itsekin kun kyselin vointia parantumattomasti sairaalta työtoverilta, kun tapasimme työpaikan juhlissa. En vain tiennyt, miten muuten olisin avannut keskustelun.
Välillä minulla on tunne, että miksi minulta kysellään vointia, enhän ole edes saira, vaikka minulla on ollut Parkinson-diagnoosi jo 4 ½ vuotta.
Iloista mieltä. Kaikilla meillä on taakkamme-meidän taakkamme vain näkyy päällepäin- miehelläni on:
Parkinsson ja kaikista eniten minua ärsyttää kun ihmiset kysyvät että onko hän jo tullut terveeksi kun oli sairaalassakin ja toinen kysymys on että ymmärtääkö hän kaiken mitä hänelle sanotaan, ihan niinkuin häneltä olisi mennyt ymmärtämisen taito neljässä vuodessa, mies on 52 vuotias ja hänellä ei ole vapinaa mutta on kovin jäykkä lihaksista ja sitten on päiviä kun emme edes ajattele hän on sairas. Levodopa auttaa mutta joskus ei riitä ihan sitä aikaa kun pitäisi ja silloin jäykistyy lihakset. Onneksi tutkimukset ovat aika aktiivisia nykyisin ja uusia lääkkeitä on tulossa koko ajan. Olemme saaneet tavata myös pari miestä joille on tehty leikkaus ja niistä ei edes huomannut että heillä oli sairaus.
- pellis12
miehelläni on: kirjoitti:
Parkinsson ja kaikista eniten minua ärsyttää kun ihmiset kysyvät että onko hän jo tullut terveeksi kun oli sairaalassakin ja toinen kysymys on että ymmärtääkö hän kaiken mitä hänelle sanotaan, ihan niinkuin häneltä olisi mennyt ymmärtämisen taito neljässä vuodessa, mies on 52 vuotias ja hänellä ei ole vapinaa mutta on kovin jäykkä lihaksista ja sitten on päiviä kun emme edes ajattele hän on sairas. Levodopa auttaa mutta joskus ei riitä ihan sitä aikaa kun pitäisi ja silloin jäykistyy lihakset. Onneksi tutkimukset ovat aika aktiivisia nykyisin ja uusia lääkkeitä on tulossa koko ajan. Olemme saaneet tavata myös pari miestä joille on tehty leikkaus ja niistä ei edes huomannut että heillä oli sairaus.
Jatkan vielä hiukan tuttavien kyselyistä. Maalla naapurin rouva, jonka kanssa tapaamme pari kertaa kesässä, kysyi, että koska Parkinsonin-tauti alkaa vaikuttaa tuonne ja näytti päätään. Luulen, että hän tarkoitti dementiaa tai kenties psyykkistä sairautta. Kerroin asiallisesti, mikä aiheuttaa Parkinsonin-taudin ja mitkä ovat sen oireet. Hän ei ole sen jälkeen kysynyt asiasta mitään. En edes loukkaantunut hänelle. Huvitti tosin ja huvittaa vieläkin. Tapaamme edellee joka kesä pari kertaa.
- Lukutoukka,
miehelläni on: kirjoitti:
Parkinsson ja kaikista eniten minua ärsyttää kun ihmiset kysyvät että onko hän jo tullut terveeksi kun oli sairaalassakin ja toinen kysymys on että ymmärtääkö hän kaiken mitä hänelle sanotaan, ihan niinkuin häneltä olisi mennyt ymmärtämisen taito neljässä vuodessa, mies on 52 vuotias ja hänellä ei ole vapinaa mutta on kovin jäykkä lihaksista ja sitten on päiviä kun emme edes ajattele hän on sairas. Levodopa auttaa mutta joskus ei riitä ihan sitä aikaa kun pitäisi ja silloin jäykistyy lihakset. Onneksi tutkimukset ovat aika aktiivisia nykyisin ja uusia lääkkeitä on tulossa koko ajan. Olemme saaneet tavata myös pari miestä joille on tehty leikkaus ja niistä ei edes huomannut että heillä oli sairaus.
Juuri viikolla lueskelin (seikkalin) netistä, että parkinson-ja alzhaimer-taudin tutkimukset etenevät maailmalla ja monen muun taudin tutkimukset, myös suomessa, vauhdilla. Uusimmassa Hyvä Terveys-lehdessä on tietoa parkinson-taudin tutkimuksesta yhden tutkijan kuvaamana. Odotukset ovat valoisat tutkimuksen/tutkimusten suhteen.
Itselläni, eikä kenelläkään läheiselläni ole parkinsonin-tautia, mutta lukaisinpa ko.artikkeleita ihan mielenkiinnosta.
Hyvää kevään jatkoa teille kaikille
t.lukutoukka - suklaaines
Lukutoukka, kirjoitti:
Juuri viikolla lueskelin (seikkalin) netistä, että parkinson-ja alzhaimer-taudin tutkimukset etenevät maailmalla ja monen muun taudin tutkimukset, myös suomessa, vauhdilla. Uusimmassa Hyvä Terveys-lehdessä on tietoa parkinson-taudin tutkimuksesta yhden tutkijan kuvaamana. Odotukset ovat valoisat tutkimuksen/tutkimusten suhteen.
Itselläni, eikä kenelläkään läheiselläni ole parkinsonin-tautia, mutta lukaisinpa ko.artikkeleita ihan mielenkiinnosta.
Hyvää kevään jatkoa teille kaikille
t.lukutoukkaLehdet kertovat nykyään paljon taudeista ja niiden kehittyvistä hoitomuodoista.Ja ihmiset ovat
kiinnostuneita. myös TV-tuottaa paljon hyviä asaiaohjelmia. Itse olen sairastanut parkinsonin tautia 14v. Sairastuin 45-vuotiaana. Ahmin kaikki tiedon sairaudestani ja elin pitkälti silloisen prof.Rinteen ohjeiden mukaan (harmi paljon asiaa hävisi hänen mukaansa miedon tielle) Mutta olen hänen oppinsa kannalla vielä
Nyt tänä päivänä vasta tiedän mitä parkinson on tautina. Siitä sen enempää ,koska me imiset olemme ja yksilöitä ja koemme kaiken sen mukaan. Minulle on asennettn stimulaattori josta kansa hyvin vähän tietää ja mehän olemme koekaniineina tässä asiassa. Muttä tällä hetkellä olen sitä mieltä että liian kallista ja suurta yritetään liinan pienillä resusseilla eteenpäin ei riitä että sen hoidon tekevät osaavat ja tietävät
herrat mutta jatkohoito on jääntyt lapsenkenkiin. Mielestäni nyt kiinni siihen asiiaan jokaiselle jolle tehdään tämä aivohermostimullaatorin toimenpide on jatkohoito ja ohjaus järjestettävä tukihenkilöstöä opastamalla että saataisiin hyöty ko.toimenpiteestä täysillä käyttöönEnsinnäkin hyöty on plus-nolla tällä hetkellä. Joten kaikki parkkilaiset asialle oman paikkakunnan osaavat neurologit stimulaattorin hyötykäytön opiskeluun ja kehittämiseksi yhtenä lääkehoitona apua tuovana vaikeaan ja etenevään sairauteen josta me 10000 tuhatta suomalaista kärsimme. Taudin syy on vielä selvittämättä joten itse emmen voi siihen vaikutta kuka sen saa ja ei sitä etukäteen kannata murehtiakaan. Sillä huomisen murheista ja iloista emme tiedä ja elettyä päivää niin hyvää kuin huonoa emme saa uusiksi muutettua. Tämä kaikki tässä ja nyt .terv.kaikille tasapuolisesti?
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Voitasko leikkiä jotain tunnisteleikkiä?
Tietäisi ketä täällä käy kaipaamassa.. kerro jotain mikä liittyy sinuun ja häneen eikä muut tiedä. Vastaan itsekin kohta781795Tietysti jokainen ansaitsee
Hän varmasti ansaitsee vain parasta ja sopivinta tietenkin, suon sen onnen hänelle enemmän kuin mielelläni. Aika on nyt181679- 161494
En voi sille mitään
Tulen niin pahalle tuulelle tästä paikasta nykyisin. Nähnyt ja lukenut jo kaiken ja teidän juttu on samaa illasta toisee12118450+ naiset kyl
Lemottaa sillille mut myös niitte kaka lemottaa pahlle ku kävin naiste veskis nuuhiin191173Välitän sinusta mies
Kaikki mitä yritin kertoa tänään ei mennyt ihan putkeen..Joka jäi jälkeenpäin ajateltuna suoraan sanottuna harmittaa aiv61172hieman diabetes...
Kävin eilen kaverin kanssa keskusapteekissa kun on muutama kuukausi sitten tullut suomesta ja oli diabetes insuliinit lo121126Annetaanko olla vaan
Siinä se, tavallaan kysymys ja toteamuskin. Niin turhaa, niin rikkovaa. On niin äärettömän tärkeä, ja rakas olo.. N291121Miten joku voi käyttää koko elämänsä
siihen että nostelee täällä vanhoja ketjuja ja troIIaa niihin jotain linkkiä mitä kukaan ei avaa? Ihmisellä ei ole mitää61099Pakkoruotsi on leikkikieli, jota ei ole tarkoituskaan osata
Pakkoruotsi on leikkikieli. Ennen leikkikieltä sanottiin siansaksaksi, sitten keksittiin tilalle pakkoruotsi. Pakkoruot71094