Minulla ilmeisesti on kyseinen tauti, tutkimukset vasta tulossa, rajuja oireita ei vielä ole (kuume, kyhmyruusu), mutta jalat "puutuu" ja pakottaa... Kummallista väsymystä on ja huimausta. Itselle on melko tuntematon tauti kyseessä, mitähän tässä vielä on tulossa? Itsellä on sellainen olo, että kaikki ei ole ihan kunnossa,mutta varsinaisesti mitään vakavia oireita ei vielä tullut. Mulle tuli ilmeisesti harvinaisempi lupus nervous (violetti, kasvava läntti) jalkaan, joka poistettiin ja tauti "melkein" todettiin. Lääkärikään ei juuri asiasta tiennyt. Miten teillä on tauti todettu ja mitä sarkoidoosin muotoa sairastat ja millä oireilla? On niin uusi asia että melkein etsittävä vertais apua tietämättömyyteni.....
Sarkoidoosi
ymmällään**
82232
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 8
Vanhimmat
On ihan tyypillistä, että oireet ovat epämääräiset. Sarkoidoosi on todella vaikea diagnosoitava ja hoidettavakin. Sinulla on esim. ihan toisenlaiset oireet kuin miehelläni, jolla oireet olivat munuaisissa. Yleisimmin ne käsittääkseni ovat keuhkoissa.
Kahden vuoden jälkeen sarkoidoosi on hänellä poissa, mutta niin on myös toinen munuainen. Kortisonia ei uskalleta lopettaa, sillä sarkoidoosi on salakavala uusiutuja.
Sarkoidoosi on pirullinen kumppani, mutta hyvä puoli asiassa on, että kun sitä sairastaa, niin pääsee säännöllisesti tarkastuksiin, jossa tutkitaan kaikki mahdollinen.
Suomi 24 -sivuilla oli aikoinaan eläväinen sarkkispalsta, en tiedä mihin se on hävinnyt. Olisi kiva jos sellainen perustettaisiin uudelleen, sen verran sekava ja kysymyksiä herättävä sairaus se on, ja vertaistuki tärkeää.
Ei kun tsemiä! Kyllä se siitä. :)
Siksi että sen valtasi pari häirikköä ja varsinainen vertaistuki kävi hankalaksi. Kun palstalla joka toinen viesti oli jotain muuta.
Vanhat keskustelut saa esiin hakusanalla sarkoidoosi suomi24 palstan haulla. Toimivaa keskustelua on myös helin sarkoidoosi palstalla.
Terveiset vaan vanhoille keskustelijoille, mitä kuuluu?
Toivottavasti ketjun aloittajalla sarkoidoosi on sitä lyhytaikaista tyyppiä vaikkakin tuo iholle läiskän tekevä tyyppi oli sitä pitkäkestoista typpiä. Jotta tsemppiä>>>
Oiskohan sitä mahdollista saada uudelleen viriämään "kunnon" keskustelua aiheesta tännekin palstalle....? Helin puolella keskustelu kuitenkin suht rauhallista.
Olen uusi tällä palstalla, mutta minulla on kyllä jotain asiantuntemusta sarkoidoosin hoidossa. Tarkoittanet Marshallin protokollaa?
Jaaa...mitähän protokollaa meinaat?
Niin, Marshallin protokolla kehitettiin alunperin sarkoidoosin hoitoa varten, mutta nykyään sillä jo hoidetaan kaikenlaisia kroonisia tauteja, kuten diabetesta, keliakiaa, masennusta, reumaa, fibromyalgiaa, ja niin edespäin.
http://www.marshallprotocol.com
Ensimmäinen asia on että lääkärit Suomessa eivät osaa hoitaa sarkoidoosia, eli lääkärit eivät ole ystäviäsi (ainakaan täällä Suomessa).
Varsinkin kannattaa kieltäytyä prednisone/kortisonihoidoista koska niistä seuraa vaan enemmän tuhoja. Granuloomat saattavat hetkeksi kadota (johtuvat immuunipuolustuksen toiminnasta), koska kortisonit suun muut lamaannuttavat immuunipuolustuksen, jolloin homma näyttää tilapäisesti paremmalta. Mutta allaoleva syy on krooniset bakteeri infektiot, ja ne tulevat pahenemaan kun immuunipuolustus ajetaan alas kortisonilla. Sen lisäksi kortisonilla on monia muita haitallisia sivuvaikutuksia.
Tällä palstalla on käyty aiemminkin keskusteluja tästä aiheesta, mutta silloin ilmestyi häirikköjä jotka väittivät että Marshallin protokolla on vaarallinen (perustelut olivat heppoisia, mutta on toki sanottava että protokollassa on eräitä riskejä). Todellisuudessa sinulla ei kuitenkaan ole muita hyviä vaihtoehtoja, koska sarkoidoosi ei itsestään parane, eikä sitä osata hoitaa Suomessa, ja se johtaa usein ennenaikaiseen kuolemaan, vaikka lääkärit väittävät usein että tauti ei ole vaarallinen.
Mä sain eilen melkein varman diagnoosin, 90% varmaa on, ja nyt saan lähetteen jatkotutkimuksiin ensi viikolla, keuhkokuvaan ja labraan. Kalkki arvot pilvissa ja D-vitamiini arvo ja senkka, eli on jokin selittämötön tulehdus jossain. Anemia on ja Hb laskenut kuin lehmän häntä 2kk aikana, 147 oli ja nyt 90.. Pelottavaa.. :( Ilmankos tässä olenkin niin väsynyt ollut, mutta syön hyvin, mutta ruokavaliolla ei ole tämän kanssa mitään tekemistä. Eli vaikka alkaisin syömään Pinaattia kuin Kippari-Kalle niin ei auta asiaa.. :( Nyt sitten vaan odottelen labraa ja keuhkokuviin pääsyä..!!! Ei tässä vielä muutakaan voi, pitkältä tuntuu aika.. :( Huohh..
Mikä tämän Helin palstan osoite olisikaan, aloin kiinnostumaan.. Kiitos jo tiedosta etukäteen.. :)