Heippa! Oiskohan jonkun lapsella ollut tai on itp niminen sairaus? Meidän melkein 3v. poika sairastui siihen jouluna -07 eikä meinaa mennä ohi. Pelkään kovasti, että täytyy ottaa luuydinnäyte!
Lapsen ITP
Huolestunut äippä
9884
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 9
Vanhimmat
Heippa!
Poikani,8v, sairastui viime syksynä ITP:hen (asumme Oulun läänissä). Nyt diagnoosi vaikea krooninen ITP. Tromppariarvot (ja leukkarit ja neutrot) ovat heilahdelleet. Kevätpuolella mentiin tasaisesti pohjalukemiin 3. Luuydinpunktio tehtiin viime syksynä ja nyt keväällä uudelleen (onneksi ei mitään pahalaatuista löytynyt :) ).
Lyppiä ei tarvitse pelätä, nukutuksessa tekevät ja pieni paranee nopeasti :) Toisella kertaa tosin oli paljon kipeämpi kuin ensimmäisen kerran jälkeen. Labrassa on käyty välillä viikoittain, välillä vähän harvemmin.
Olen lukenut netistä, että toteamisen jälkeen puolen vuoden sisällä 80% lapsista paranee itsestään. Meille ei ikävä kyllä näin käynyt. Vappuna aloitettiin immunoglobuliinihoito, joka nosti trompparit hetkessä 200:aan. Vaikutus oli lyhytaikainen; kymmenen päivää ja arvot olivat 67. Ensi viikolla taas nähdään missä mennään.
Pojallani on jatkuvat jalkakivut(onko teillä mitään "luukipuja" ollut?), joita tutkiessa tämä ITPkin paljastui. Lisäksi silloin syksyllä oli hyvin useasti pääkipeä ja välillä sekin oli todella kovaa. Pään magneettikuvaus tehtiin talvella (itse vaadin) eikä sieltä mitään poikkeavaa löytynyt.
Hirveän vähän tietoa saatavaissa (paljonko tällaisia lapsia Suomessa on ja miten kehittyy, mikä on paras hoito ym. ???) Oletteko saaneet jotain tietoa, mihin tarttua?
KAmalan stressaavaa ja kuluttavaa on ollut, kun pelkää lapsensa puolesta. Tähän tietenkin vaikuttaa se, etten ole saanut riittävää tietoa sairaudesta ja siitä, kuinka sen kanssa toimitaan (vilkas ja toimelias poika, jolle sattuu tuon tuosta jotakin ).
Mitä teidän hematologi taudista kertoi?
Olisi hyvä vaihtaa kokemuksia.
Heippa! Me olimme juuri tyksissä käymässä ja meille kerrottiin, että heinäkuussa he ottavat sen luuydinnäytteen. Silloin on kulunut se puoli vuotta jolloin sairaus todettiin. Luuydinnäytteen jälkeen aloitetaan kortisonilääkitys 3 krtaa päivässä 2 viikon ajan ja sen jälkeen määrää vähennetään ja seurataan mikä vaikutus sillä on tromppareihin. Meidän pikku pojalla on ollut leukkarita ja hemogl. normaalit, mutta trompparit on ollut 3-61 välillä nämä kuukaudet. Immunoglobuliinia hän on saanut 4-5 kertaa (pari kertaa flunssan takia). Tämä on ollut tosiaan hermoja raastavaa, koska tietoa on saanut niukasti. Olen itse ainakin silloin alussa joutunut soittelemaan tiuhaan tahtiin osastolle, kun ei tiedä mikä on vaarallista.... Itse en ole töistä ollut poissa vaan isäni on häntä hoitanut kotona. Nyt yritetään hakea kaksi paikkaista perhepäivähoitajaa kun ei päiväkotiin saa mennä. Meille on sanottu, että tämä on anemian jälkeen yleisin verisairaus lapsilla. Aika pätevät lääkärit täällä tyksissä on kyllä ollut. Sairaalassa ollaan pari kertaa yötä jouduttu olemaan ja silloin tuntuu, että aika yksin siellä on kun huoneesta ei saa poistua eikä hoitajat pahemmin ehdi käväistä. (ollaan oltu osastolla jossa on pieniä syöpäpotilaita jotka ei saa saada mitään pöpöjä joten pienessä huoneessa jouduttu olemaan). Se immunoglobuliini ei tosiaan auta kuin hetkeksi, parisen viikkoa ei ole mustelmia eikä verenpurkautumia. Olen kaivannut jotain jonka kanssa keskustella tästä ja vaihtaa kokemuksia. Poika ei ole valitellut kipuja, mutta esim. kehon rasvaaminen ei ole mieluisa, hän sanoo ai ai. Lääkäri sanoi, että iho voi kihelmöidä ja siksi rasvaaminen voi olla epämieluisa tai sitten hän ei vaan pidä siitä. Vähän pelottaa se kortisonilääkitys, että miten se vaikuttaa? kuulemma voi tulla vähän kärttyisäksi ja ruokahalu lisääntyä. Tuleva kesäkin pelottaa kun niitä naarmuja tulee helpommin. Eikä oikein tiedä uskaltaako mihinkään reissuunkaan lähteä! Ois mukava jos vaihdettais kokemuksia jatkossakin:) Voimia sinne!
Moi:)
Tosi kiva löytää joku toinenkin, joka lapsensa kanssa käy samaa läpi. Voidaan vaihtaa ajatuksia ja kokemuksia.
ITP:hen on olemassa aika uusi lääke, Rituximab, jota on enemmän kokeiltu Kuopiossa. Oyksissa on yhdellä potilaalla kokeiltu sitä myös. Pojalleni on suunniteltu sitä kokeiltavaksi. Käsittääkseni siitä ei aiheudu niin vakavia sivuvaikutuksia kuin kortisonista. Teidän kannattaa ehkä kysyä hematologiltanne voisiko sitä kokeilla.
Työterveyslääkäri katsoi tietokannastaan ITP:stä, ja siellä oli, että Suomessa vuosittain 100 lasta sairastuu tähän, heistä 80% paranee aika nopeasti itsestään ja lopuilla 20%:lla siitä tulee krooninen, joka voi vielä parantua itsestään useamman vuoden kuluessa. Siksi pyritään hoitoja antamaan vasta sitten, kun arvot menevät huolestuttavan alhaalle (pyritään estämään vakavat vuodot) eikä pernan poistoon kovin hanakasti aleta.
Jos arvot on päälle 30, niin ei ole akuuttia tarvetta hoitaa (riippuu tietenkin yksilöstä).
Tilasin pojalle SPR:n verkkokaupasta SOS -rannekkeen, koska hän pyöräilee koulumatkat ja kavereille. Jos jotain sattuu, niin siinä on tärkeät tiedot heti käsillä. Melkoinen stressi on itsellä jatkuvasti. Lomasuunnitelmia ei tehdä, kun ei tiedä millä tasolla mennään ja onko turvallista matkustaa (vakuutusten kanssa tulee myös ongelmia, jos meinaa ulkomaille lähteä).
Parempia aikoja odotellessa :) voimia ja jaksamista arkeen:)
Heips!
Tyksissä lääkärit juttelivat jostain uudesta lääkkeestä, mutta sitä ei ole tutkittu tarpeeksi näin pienille kuin meidän poika! En tiedä oliko se sitten juuri se kyseinen, täytyypi kysellä. Onko teidän pojalle annettu kortisonia? jos niin millaisia sivuvaikutuksia hänelle tuli? Lääkäri sanoi, ettei välttämättä tule oireita. Onko teidän poika ottanut tämän "sairauden" hyvin? Meidän poika kun ei ole vielä kun vajaa kolme niin ei hän tietystikään ymmärrä. Varovaiseksi on vähän oppinut, ehkä. Onneksi hän onkin hieman rauhallisempi. Verikokeiden ottokin on sujunut tähän mennessä ihan hyvin, itku tulee, mutta ei rimpuile! Aika ramppaamista on ollut joulukuusta lähtien sairaalassa verikokeilla. huh huh! Tämä on kyllä tosiaan ollut tosi stressaavaa, kun ei ainakaan aluksi ymmärtänyt ollenkaan mistä on kyse. Muutaman kerran olen nähnyt painajaisiakin, että poika putoo rappusista jne. Aluksi olimme tosi varovaisia, tuntui välillä ettei uskalla päästää poikaa silmistä hetkeksikään kunnes lääkäri sitten sanoi, että normaalisti saa leikkiä jne.. Kunhan ei pahasti loukkaa.
Vakuutus on meillä korvannut vielä kaikki poliklinikka-käynnit, sairaalayöt jne.. Saa nähdä jos ITP jatkuu.
Voitaishan me vaihtaa vaikka sähköpostiosoitteet jos vaan haluat! Mukavaa kesän odotusta teille:)
Hei :)
Poikani ei ole saanut vielä muuta hoitoa kuin immunoglobuliini. Aika huonosti hän on tämän ottanut. Kiukuttelee paljon ja eka osastoreissun jälkeen (viime syksynä) alkoi kamala kuoleman pelko, jonka voittamiseen eivät omat keinot riittäneet (joten nyt käydään tk psykologilla). Hänen on vaikea ymmärtää, ettei saa olla mukana poikien peleissä ja jutuissa (aika raisua menoa tällaselle lapselle), ei osaa tarpeeksi varoa (joten voit kuvitella, mikä valtava huoli äidillä on koko ajan!). Verikokeet otetaan aina emlan (puudutuslaastari, voi ostaa apteekista) kera (on kamalan piikkikammonen), joten ne sujuvat suht hyvin ilman kipua.
Petekkioita on taas tullut, joten torstaina selviää, kuinka alas on arvot menneet. Stressaa, stressaa. Painajaisia ei ole ollut, yöunet tosin olen menettänyt. Muutaman tunnin unilla ei pitkään jaksa. No, onneksi kesä on nurkan takana :)
Hyvää kesää!
Hei taas!
Meidän poika ei tietenkään ymmärrä tätä sairautta ollenkaan kun on vasta vajaa 3v. Teillä on eri kun poika on jo 8 vuotta. Aikansa se vie ennen kuin hänkin oppii elämään sen kanssa. Varmasti tuntuu hänestä kurjalta, kun kaverit painelevat täyttä päätä ja itse täytyy kokoajan varoa. Petekkioita meidän pikkuisella on oikeestaan ollut kokoajan ainakin jonkin verran. Joskus immunoglobuliinihoidon jälkeen on hetki jolloin niitä ei ole. Välillä hänellä on aamulla suupielet veressä ja arvaa pelästynkö, mutta joskus on huulet ollut vaan hieman kuivat ja niistä on yöllä vuotanut verta. Ja nyt olen joka ilta laittanut sen jälkeen bepantenia huuliin. (jotenkin välillä tuntee itsensä vähän ylihuolehtivaksi) Emla laastaria ollaan laitettu joka verikokeeseen. Se on tosi kallista vaikka tietysti vakuutushan meillä on. Pojalla oli n. pari viikkoa sitten trompparit 19. Kesäkuun alussa seuraavaksi verikokeet jollei tule aikaisemmin mitään.. Koita jaksaa ja muista huolehtia myös itsestäsi:)
Hei!
Poikani itp jää nyt krooniseksi; varsin epätodennäköistä että paranisi. Trompparit olleet koko kesän ja alkusyksyn lähellä nollaa.
Emme aloita mitään hoitoa, koska sivuvaikutukset huomattavia. Yritämme pärjätä näillä eväillä, mitä on. Nuoremmilla lapsilla paremmat mahdollisuudet toipua kokonaan tai päästä ainakin paremmalle tasolle.
Miten teidän kesä sujui? Voit kirjoittaa minulle sähköpostios. [email protected].
ITP-vertaistukiryhmä perustettu osoitteeseen: www.facebook.com/ITPvertaistuki
ITP-vertaistukiryhmä perustettu osoitteeseen: www.facebook.com/ITPvertaistuki