Rekisteröidy

Ilmoitukset

Ladataan…

    Näytä kaikki

    Tunteeko kukaan tautia

    porfyria?????Olen kauan miettinyt tuon taudin mahdollisuutta itsessäni,lapsissani.
    Mitä oireita on??Mitä tutkimuksia tarvitaan ja missä ja paljonko maksavat??
    Tuskin terveyskeskuksessa jos menet itse sanomaan että haluan tutkimukset suhtaudutaan sinuun positiivisesti.Pitävät luulosairaana.
    Eli kai ne on yksityisesti otatettava .Mutta kuinka kalliiksi tulee??

    Olisin kiitollinen jos joku tietäisi.Tai jos joku sairastaa tätä tautia ,kertoisi vähän oireista enemmän.
    1283
    Äänestä

    Muut lukivat myös

    Vastaukset 1

    Vanhimmat

    Oikea, geenettinen porfyria on hyvin harvinaista. Sen sijaan sekundaariporfyria ei ole niin harvinaista (samanlaiset oireet kuitenkin, joskin lievempiä).

    Mulla on itsellä varmasti sekundaariporfyriaa, sitä on yleisesti ainakin keuhkoklamydia bakteerin tapauksessa, ja johtuen siitä.

    Oireina on rintakipua, sydämentykytystä, takykardiaa, ummetusta (tai ripulia), metallinen maku suussa, jatkuva vaahtoava sylki, levottomuutta, ahdistusta, lihasten kramppaaminen, nivelkipua, iho-oireita yms. Kaikkia noita oireita ei tarvi olla. Sekundaariporfyriat johtuvat epätäydellisistä hemiyhdisteistä (jotka ovat myös neurotoksisia), joissa on rautaa, joka saa aikaan metallisen maun, jos sitä on syljessä. Näitten yhdisteiden uskotaan tulevan soluista, jotka keuhkoklamydiabakteerit ovat vallanneet, ja kun immuunipuolustus tappaa solunsisäisen bakteerin, niin solusta ulos tuleva tavara on myrkyllistä.

    DNA analyysin voi kai tehdä sulkeakseen pois geneettisen porfyrian. On kuitenkin lähes varmaa ettei sinulla ole geneettistä porfyriaa, koska silloin olisit virtsannut punaisen ruskeaa virtsaa, ja kohtaukset olisivat todella rajuja. Paljon yleisemmästä sekundaariporfyriasta lääkäreillä ei luultavasti ole paljoakaan tietoa, eikä siitä voi saada diagnoosia.

    http://www.helsinki.fi/project/porfyria/index.html

    Äänestä

    Odottaa vastausta

    Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.

    Luetuimmat keskustelut

    Kommentoi aloitusta

    haluaisin tietoa kirjoitti:

    porfyria?????Olen kauan miettinyt tuon taudin mahdollisuutta itsessäni,lapsissani.
    Mitä oireita on??Mitä tutkimuksia tarvitaan ja missä ja paljonko maksavat??
    Tuskin terveyskeskuksessa jos menet itse sanomaan että haluan tutkimukset suhtaudutaan sinuun positiivisesti.Pitävät luulosairaana.
    Eli kai ne on yksityisesti otatettava .Mutta kuinka kalliiksi tulee??

    Olisin kiitollinen jos joku tietäisi.Tai jos joku sairastaa tätä tautia ,kertoisi vähän oireista enemmän.

    Anonyymi
    5000

    Ilmoita asiaton sisältö

    • Sisältää materiaalia, joka on loukkaavaa, herjaavaa, rasistista, uhkailevaa tai ahdistelevaa.

    • Materiaali sisältää nimiä, yhteystietoja tai muita henkilökohtaisia tietoja. Julkisuuden henkilöistä, julkisissa viroissa toimivista ihmisistä sekä yritysten vastuuhenkilöistä saa keskustella työhön liittyen. Myös yksityiselämään liittyvistä asioista voi keskustella siltä osin, kuin niistä on julkisesti kerrottu.

    • Sisältää lapsille haitallista tai heiltä kiellettyä materiaalia. Seksuaalinen sisältö on sallittua aiheeseen tarkoitetuilla palstoilla, joiden ikäraja on 18 vuotta.

    • Lainvastaista sisältöä voi olla mm. yksityiselämää loukkaavan tiedon levitys, kiihottaminen kansanryhmää vastaan, laiton uhkaaminen, alaikäisiin liittyvä seksuaalinen sisältö/grooming, petokset, identiteettivarkaudet, kunnianloukkaukset ja tekijänoikeusrikkomukset.

    • Sisältö ei liity palstan tai keskusteluketjun aiheeseen.

    • Viesti ei ole suomea tai ruotsia (pl. International Forums), se sisältää mainontaa, se sisältää tekijänoikeuksin suojattua materiaalia, se on massapostitus tai jokin muu syy.

    Jaa keskustelu