Heipsan.
Onko jollakin toisellakin esiitynyt tälläistä valkopälvisyytta, tarkottaa sitä että iholle ilmestynyt pieniä/suuria valkoisia läiskijä?
Onko joku ottanut siihen auttavaa valohoitoa?
Tai miten muuten tulette toimeen niiden kanssa?
Ärsyttäviä kavereita kun ovat :(
Onko jollakin toisellakin esiitynyt tälläistä valkopälvisyytta, tarkottaa sitä että iholle ilmestynyt pieniä/suuria valkoisia läiskijä?
Onko joku ottanut siihen auttavaa valohoitoa?
Tai miten muuten tulette toimeen niiden kanssa?
Ärsyttäviä kavereita kun ovat :(
Vastaukset 9
Vanhimmat
Itse olen n. puolitoista vuotta kärsinyt kyseisestä taudista, ensin ilmestyi käteen laikku, nyt levinnyt vähitellen naamaankin (on todella paljon vaaleita erikokoisia ja näköisiä läikkiä) ja kokoajan tulee lisää.
En ole itse käyttänyt mitään lääkettä (ei kuulemma ole mitään lääkettä mikä tehoaisi kunnolla, PUVA-hoitoja jotkut ovat ottaneet ja tulleet läikät takaisin entistä pahempina).
Itselläni meni n. vuosi ennenkuin aloin hyväksymään nämä rumat laikkuni, harmittaa ihan hemmetisti kun olen aina ollut ylpeä kun rusketun/rusketuin niin upeasti aina ja tumma tukka, nyt myös hiukset alkaneet harmaantua ja ikää vasta 22v. Tajuton masennus.
Onneksi vielä jotenkin olen meikillä ja hiusväreillä saanut peitettyä näitä. Olen myös yrittänyt itseruskettavia käyttää, mutta en ole kauhean hyvin saanut niillä peitettyä laikkuja.
Kanadassa on kuulemma jotain Novitil- geeliä, jolla jotkut ovat saaneet ihon pigmenttiä takaisin, hinta on jotain 70 euroa (liian kallista minulle). Ja uutena nyt on kuulemma keksitty, että pippuri auttaa, mutta enpä ole siitä lääkkeestä vielä sen enempää kuullut.
Masennus on ihan kamala ollut tämän taudin takia, mut ei auta kuin elää päivä kerrallaan. Yritä olla stressaamatta, sillä se lisää laikkuja (kuulemma). Muista nyt kesällä rasvata aurinkorasvalla laikut ettei pala (se vielä puuttuisi jos syöpä tulisi :( muutenkin niin vaikeaa).
Mulla on ehkä 12 vuotta ollut vatsassa pari melko isoa laikkua.
Nilkassa pieni ja käteen ilmestynyt nyt 2 vuotta taaksepäin pieni laikku ja alkaa levitä, huomaan sen.
Molemmissa silmäluomissa on myös valkoista, mutta luonto ilmeisesti säälinyt minua sen verran, että näyttää siltä kuin olisi valkoista luomiväriä.
Muuten niin pelätyltä kasvojen alueen laikuilta olen selvinnyt.Juuri eilen itseasiassa huomasin tuossa suupielessä pienen laikun.
Tämä on kamalaa ja pelkään että kasvoihin tulee myös lisää.
Oikeen pieni paniikki iski eilen.
Varmasti masentaa sinua,ymmärrän tunteet.
Olen itsekkin vasta 25.v. ja aina ollut hyvä ruskettumaan.
Luin muuten jostain, että myös kortisonivoide auttaa ihan alkuvaiheessa. Mikä lie siinäkin sitten auttaa.
Aikamoisen tuomion on luonto meille lykännyt.
Jokatapauksessa pakko tässä yrittää elää asian ja laikkujen kanssa.
Auringon välttäminen olisi varmaan parasta lääkettä, mutta kun ei kiitos.
Nyt tulee vanha klisee, yritetään jaksaa :) Ja kivaa kesää :)
Tosiaankin harmittaa kamalasti että tällainen ikävä tauti on olemassa, mutta eikai sille mitään voi. Itse ihmettelen kun tätä sanotaan periytyväksi (yleensä), mutta itse en tiedä ketään jolla tällainen tauti olisi, en sukulaisia, en naapureita... En tajua mistä tällainen riesa on itselleni tullut. Ja kuulemma nyt on paljon helpompi saada lisää autoimmuunitauteja kun yksi jo on eli esim. pälvikaljuisuutta voi tulla tai kilpirauhasen vajaatoimintaa voi olla. Toivottavasti ei tule mitään muita tauteja, kun tässä vitiligossa on jo ihan tarpeeksi kestämistä.
Aluksi pidin itseäni onnekkaana kun oli vain kädessä laikkuja, mutta kun niitä nyt keväällä alkoi ilmestymään naamaan (ja hirveästi on tullutkin, ympäri kasvoja ja hiuksiinkin) niin kyllä masentaa ihan hirveästi.
Onneksi kovin moni ei ole vielä huomannut, ja ne jotka ovat huomanneet, on luulleet että palovamma kädessä tms, olen vain myöntänyt että "juu, olen kai joskus polttanut sen johonkin"...
Nolottaa edes myöntää että on tällainen tauti, vaikka eihän tämä ole "kuin kosmeettinen" haitta. Mielummin tämä kuin syöpä.
Silti henkisesti ihan liian raskas tauti, varsinkin nuorelle!
Mutta toivotaan että pian keksitään joku lääke tähänkin! Hyvät kesät sinullekin!!
Kiinnostaisi tietää oletteko te, joille näitä laikkuja on tullut, käyttäneet jotain hormonivalmistetta ennen kuin niitä tuli. Itselleni on tullut laikkuja selkään ja olen ihmetellyt mitä ne oikein on. Olen epäillyt, että olisin saanut ne hormonihoidon seurauksena, mutta on tietysti paljon mahdollista, että se on vain yhteensattuma. Mulle laikkuja tuli 45 täytettyäni.
En ole käyttänyt minkäänlaisia hormonivalmisteita :)
Olen myös yrittänyt miettiä mistä tauti johtuu, kun sitä ei suvussa ole. Ja olen aika varma että minun kohdallani ne johtuvat kemikaaleista. Olen kemia-alalla ja silloin vielä opiskelija, kun laikut tulivat. Eli lopputyötä tein kun huomasin koulussa nämä laikut. Olen joutunut käsittelemään jos jonkinlaisia myrkkyjä, ja luultavasti niistä sitten aiheutunut tämä tauti. Olen myös itsesäälissä miettinyt että jos nämä laikut johtuvat kemia-alastani, en olisi ikinä lähtenyt alalle! Vaikka rakastankin alaani, niin jos vaan saisin normaali-ihon takaisin, tekisin melkein mitä vaan. Mutta valitettavasti aikaa ei saa taaksepäin.
Mietin myös sellaista, kun minulla oli nuorena aknea, joten käytin siihen apteekista ostettua Brevoxyl-geeliä, jota käytin aina kuukauden-parin ajan ja pidin välissä pientä taukoa. Että olisiko silläkin sitten jotain merkitystä taudin syntyyn, en tiedä.
Olen aina ollut kova stressaamaan pienistäkin asioista, joten se tosiaan on varmasti osaltaan vaikuttanut taudin syntyyn.
Ja tarkennus vielä, että käytin juuri taudin alkuaikanakin tuota Brevoxyliä. Eli n. vuosi ennen taudin puhkeamista aloitin tuon tuotteen käytön ja lopetin kun vitiligo oli ollut n. pari kuukautta (ajattelin silloin, et jos johtuukin tuosta brevoxylistä)...
Onko muut vitiligoa sairastavat joutuneet käyttämään jotain vahvoja kemikaaleja tai olleet tekemisissä niiden kanssa?
Katselin Lääkelaitoksen sivuilta, että olisko tätä mainittu lääkkeiden haittavaikutuksena: Valkopälvisyys mainitaan Oxiklorinin ja Proleukinin harvinaisina haittavaikutuksena, toinen on reumalääke toinen on syöpälääke. Amlodipin (joku verenpainelääke) voi aiheuttaa ihon pigmentihäiriöitä ja paikallissteroidien käyttöön voi liittyä ihon pigmenttimuutoksia (ainakin psoriasiksen hoidossa käytettävien).
Mutta pigmenttimuutokset ei välttämättä tarkoita vitiligoa, ehkä maksaläiskätkin lasketaan pigmenttimuutoksiin.
Oman kokemukseni mukaan läikät tulevat sieltä sisältäpäin eikä liity ulkoisiin tekijöihin kuten kemikaaleihin. Immuunijärjestelmä on vahvasti kytkettynä stressiin, ja itselläni ainakin mielialan mukaan myös kehon väritys siirtyy ja muuttuu. Siksi melko turhaa käyttää jotain ihoon laitettavaa voidetta, koska ihossa se vika ei ole. Maksaläikät ja muun tyyppiset pigmenttimuutokset tietysti eri asia.
20 vuotta elelty nyt ns. pahimman vitiligoversion kanssa, on symmetrisesti koko kroppa isoissa valkosissa läikissä, on tummemmat läikät vielä aivan strategisimmissa kohdissa ja hiukset harmaat jos en värjäisi. Naaman väritys aivan kun pellellä, joten ei tämä homma tästä pahene. Silti on ihan hyvä olla ja elää kylläkin, olen 26v ja aivan hotti beibe ;)
Älkää piilotelko läikkiänne, kyllä ihmiset vahtaa mutta siinäpä vahtaa. Paljon ikäviä kommentteja on elämän aikana kuultu, mutta näen asian niin että jos jotain henkilöä etoo tämmönen asia ja hän vielä ilmaisee kuinka paljon etoo niin kyllä ongelma vaan on sillä henkilöllä eikä minulla. Normaalit ihmiset kyllä hyväksyvät että jaaha, pigmentti puuttuu, so what.
Uskon siis että läikistä aiheutuva masennus ja stressi lisää läikkiä ja on muutenkin turhaa, joten kannatan sitä hyväksymistaktiikkaa.
Aurinkoista kesää kaikille :)