Löytyisiköhän tätä kautta ketään muuta, kellä sairastetaan perinnöllistä sinkin imeytymishäiriötä eli acrodermatitis enteropathicaa. Meidän perheessä molemmilla lapsilla on tämä diagnosoitu. isompi on 2,5v poika ja pienempi 6kk tyttö. Hoito on nyt hyvällä mallilla ja lapset voivat hyvin, mutta olisi kiva löytää ne muut suomalaiset, jotka tätä sairastavat:)
Acrodermatitis enteropathica
AE-lapsen äiti
6
1082
Vastaukset
- Playette
Joo multakin löytyy kyseinen tauti. Olen oikeastaan aika yllättynyt, että Suomesta jopa löytyy muitakin joilla tämä on (sen verran harvinainen tauti).
Mä oon nyt 21 vuotias, mulla todettiin acrodermatitis enteropathica sillon joskus parin kuukauden ikäisenä ja aloitettiin sinkkihoito. Siitä asti olen Solvezinkia syönyt.
Tällä hetkellä olen aika kriisissä, koska sain ihan vasta kuulla, että tämä on oikeati tappava tauti, jos sitä ei hoideta. Sulla on lapset vielä niin pieniä joten et varmaan tiedäkään, mutta pari vuotta sitten tämän lääkkeen (siis Solvezink) valmistus lopetettiin. Onneksi ilmeisesti joku toinen firma sitten alkoi valmistaa sitä, koska mun käsittääkseni siihen ei Suomesta ainakaan saa mitään korvaavaa lääkettä.
Sillon minä en sitä vielä tiennyt, mutta jos sitä lääkettä ei olisi enää tehty, olisin nyt luultavasti kuollu.
Itselläni on lähinnä kauhea vitutus lääkäreiden kanssa, jotka eivät asiasta osaa mitään, eivätkä oikeastaan suostu ottamaan selvääkään. Mulla oli sillon pienenä se oma lääkäri, joka tiesi kaiken tarvittavan ja osasi hoitaa mua, mutta sitten vaihtui lääkäri ja kukaan ei enää tiedä mistään mitään.
Eli se on mulle ainakin aika hemmetin pelottava ajatus, että mun henkeni on epäpätevien ihmisten käsissä.
Sori, ei ollut tarkoitus mitenkään masentaa, toivottavasti teillä menee paremmin :)- EA-lapsen äiti
Moi, "kiva" kuulla muistakin samaa sairastavasta ihmisistä. Meillä lapset on hoidossa Taysissa, lastenpolilla sekä ihopolilla. Isommalla on ollut lääkitys puolivuotiaasta lähtien. Hänellä oli aluksi yliopiston apteekin tekemä sinkkisulfaattiliuos, ja 2-vuotiaana siirryttiin ihan tavalliseen reseptivapaaseen sinkkitablettiin. Pienemmällä on ollut kolmikuisesta lähtien käytössä se sama sinkkisulfaattiliuos. Mekin saatiin silloin heti resepti solvezinkkiin, mutta on käytössä vain reissuissa (se liuos on jääkaapissa säilytettävää). Kysäisen heti, että oletko mukana iholiiton toiminnassa? Me ollaan saatu apua iholiiton ihoyhdistyksestä, johon harvinaiset ihosairaudet kuuluvat. Saanko kysyä missä päin Suomea asut tai missä sairaalassa sinun tautia hoidetaan? Meillä on paljon kysymyksiä, ja olisi kiva kuulla erityisesti kuinka itse koet taudin, ja kuinka vauva-aika/pikkulapsiaika meni noin niin kuin hoidollisesti? Me tiedetään meidän lasten lisäksi yksi pikkulapsi, joka sairastaa tätä tautia myöskin. Muuten sairaaloiden vaitiolovelvollisuudet estävät mahdollisten muiden löytyvän. Kuinka sinulla tauti löydettiin? Ihottuman perusteellako vaiko verikokeella? Meillä isommalla tuli ensin ihottumaa ja sitten tajuttiin ottaa verikoe (arvo 4,3). Pienemmältä tajuttiin sitten heti tarkkailla arvoja, ja kun ne olivat laskusuunnassa niin aloitettiin lääkitys (arvo oli 4).
- AE-lapsen äiti
EA-lapsen äiti kirjoitti:
Moi, "kiva" kuulla muistakin samaa sairastavasta ihmisistä. Meillä lapset on hoidossa Taysissa, lastenpolilla sekä ihopolilla. Isommalla on ollut lääkitys puolivuotiaasta lähtien. Hänellä oli aluksi yliopiston apteekin tekemä sinkkisulfaattiliuos, ja 2-vuotiaana siirryttiin ihan tavalliseen reseptivapaaseen sinkkitablettiin. Pienemmällä on ollut kolmikuisesta lähtien käytössä se sama sinkkisulfaattiliuos. Mekin saatiin silloin heti resepti solvezinkkiin, mutta on käytössä vain reissuissa (se liuos on jääkaapissa säilytettävää). Kysäisen heti, että oletko mukana iholiiton toiminnassa? Me ollaan saatu apua iholiiton ihoyhdistyksestä, johon harvinaiset ihosairaudet kuuluvat. Saanko kysyä missä päin Suomea asut tai missä sairaalassa sinun tautia hoidetaan? Meillä on paljon kysymyksiä, ja olisi kiva kuulla erityisesti kuinka itse koet taudin, ja kuinka vauva-aika/pikkulapsiaika meni noin niin kuin hoidollisesti? Me tiedetään meidän lasten lisäksi yksi pikkulapsi, joka sairastaa tätä tautia myöskin. Muuten sairaaloiden vaitiolovelvollisuudet estävät mahdollisten muiden löytyvän. Kuinka sinulla tauti löydettiin? Ihottuman perusteellako vaiko verikokeella? Meillä isommalla tuli ensin ihottumaa ja sitten tajuttiin ottaa verikoe (arvo 4,3). Pienemmältä tajuttiin sitten heti tarkkailla arvoja, ja kun ne olivat laskusuunnassa niin aloitettiin lääkitys (arvo oli 4).
Tulikin ea eikä ae nimimerkkiin..
- Heip
meillä on juuri tytölläni todettu tuo sinkin puutos tauti! hyvin vähän mistään löytyy tietoa tästä. Tytölläni hoidettiin tätä ihottumaa märkärupena,hiivana, kunnes sinkkiarvo tajuttiin vihdoin ottaa ja se olikin vaan 3. olisi kiva vaihdella kokemuksia, asia on niin tuore että vasta muutamia viikkoja sitten saatiin diagnoosi. Tyttöni on 1 vuotias. s-postia saa laitella [email protected]
- C
Meillä 1,5 v tyttö jolla Acrodermatitis enteropathicaa. Olisi kivaa jos teidän kautta voisi saada lisää tietoja tästä harvinaisesta sairaudesta. Ehkä hoitavat lääkäritkin voisivat täten saada toisiltaan hyödyllistä tietoa. Yritän Iholiiton kautta löytää teidät kun tästä keskustelusta on kulunut niin pitkä aika.
- Anonyymi
Hei, täällä juuri verikokeesta saatu tulos 2 ja sinkki aloitetaan tänään 10kk tytöllä. Onko jotain vertaistukiryhmää johon voi liittyä somessa?
Antibioottikuureja ja kortisonivoidetta 3kk, toivottavasti nyt iho paranee 😊
Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Pupuhuhdasta löytyi lähes sadan kilon miljoonalasti huumeita
Pupuhuhdasta löytyi lähes sadan kilon miljoonalasti huumeita – neljä Jyväskylän Outlaws MC:n jäsentä vangittu: "Määrät p551806Persut petti kannattajansa, totaalisesti !
Peraujen fundamentalisteille, vaihtkaa saittia. Muille, näin sen näimme. On helppo luvata kehareille, eikä ne ymmärrä,431593- 511542
Nähtäiskö ylihuomenna taas siellä missä viimeksikin?
Otetaan ruokaöljyä, banaaneita ja tuorekurkkuja sinne messiin. Tehdään taas sitä meidän salakivaa.41485Sinäkö se olit...
Vai olitko? Jostain kumman syystä katse venyi.. Ajelin sitten miten sattuu ja sanoin ääneen siinä se nyt meni😅😅... Lis51468Housuvaippojen käyttö Suomi vs Ulkomaat
Suomessa housuvaippoja aletaan käyttämään vauvoilla heti, kun ne alkavat ryömiä. Tuntuu, että ulkomailla housuvaippoihin51384Hyvää yötä ja kauniita unia!
Täytyy alkaa taas nukkumaan, että jaksaa taas tämän päivän haasteet. Aikainen tipu madon löytää, vai miten se ärsyttävä71298Lepakot ja lepakkopönttö
Ajattelin tehdä lepakkopöntön. Tietääkö joku ovatko lepakot talvella lepakkopöntössä ´vai jossain muualla nukkumassa ta111263Revi siitä ja revi siitä
Enkä revi, ei kiinnosta hevon vittua teidän asiat ja elämä. Revi itte vaan sitä emborullaas istuessas Aamupaskalla31142Kello on puoliyö - aika lopettaa netin käyttö tältä päivältä
Kello on 12, on aika laittaa luurit pöydälle ja sallia yörauha kaupungin asukkaille ja työntekijöille. It is past midni31113