Löytyisiköhän tätä kautta ketään muuta, kellä sairastetaan perinnöllistä sinkin imeytymishäiriötä eli acrodermatitis enteropathicaa. Meidän perheessä molemmilla lapsilla on tämä diagnosoitu. isompi on 2,5v poika ja pienempi 6kk tyttö. Hoito on nyt hyvällä mallilla ja lapset voivat hyvin, mutta olisi kiva löytää ne muut suomalaiset, jotka tätä sairastavat:)
Acrodermatitis enteropathica
AE-lapsen äiti
6
1368
Vastaukset
- Playette
Joo multakin löytyy kyseinen tauti. Olen oikeastaan aika yllättynyt, että Suomesta jopa löytyy muitakin joilla tämä on (sen verran harvinainen tauti).
Mä oon nyt 21 vuotias, mulla todettiin acrodermatitis enteropathica sillon joskus parin kuukauden ikäisenä ja aloitettiin sinkkihoito. Siitä asti olen Solvezinkia syönyt.
Tällä hetkellä olen aika kriisissä, koska sain ihan vasta kuulla, että tämä on oikeati tappava tauti, jos sitä ei hoideta. Sulla on lapset vielä niin pieniä joten et varmaan tiedäkään, mutta pari vuotta sitten tämän lääkkeen (siis Solvezink) valmistus lopetettiin. Onneksi ilmeisesti joku toinen firma sitten alkoi valmistaa sitä, koska mun käsittääkseni siihen ei Suomesta ainakaan saa mitään korvaavaa lääkettä.
Sillon minä en sitä vielä tiennyt, mutta jos sitä lääkettä ei olisi enää tehty, olisin nyt luultavasti kuollu.
Itselläni on lähinnä kauhea vitutus lääkäreiden kanssa, jotka eivät asiasta osaa mitään, eivätkä oikeastaan suostu ottamaan selvääkään. Mulla oli sillon pienenä se oma lääkäri, joka tiesi kaiken tarvittavan ja osasi hoitaa mua, mutta sitten vaihtui lääkäri ja kukaan ei enää tiedä mistään mitään.
Eli se on mulle ainakin aika hemmetin pelottava ajatus, että mun henkeni on epäpätevien ihmisten käsissä.
Sori, ei ollut tarkoitus mitenkään masentaa, toivottavasti teillä menee paremmin :)- EA-lapsen äiti
Moi, "kiva" kuulla muistakin samaa sairastavasta ihmisistä. Meillä lapset on hoidossa Taysissa, lastenpolilla sekä ihopolilla. Isommalla on ollut lääkitys puolivuotiaasta lähtien. Hänellä oli aluksi yliopiston apteekin tekemä sinkkisulfaattiliuos, ja 2-vuotiaana siirryttiin ihan tavalliseen reseptivapaaseen sinkkitablettiin. Pienemmällä on ollut kolmikuisesta lähtien käytössä se sama sinkkisulfaattiliuos. Mekin saatiin silloin heti resepti solvezinkkiin, mutta on käytössä vain reissuissa (se liuos on jääkaapissa säilytettävää). Kysäisen heti, että oletko mukana iholiiton toiminnassa? Me ollaan saatu apua iholiiton ihoyhdistyksestä, johon harvinaiset ihosairaudet kuuluvat. Saanko kysyä missä päin Suomea asut tai missä sairaalassa sinun tautia hoidetaan? Meillä on paljon kysymyksiä, ja olisi kiva kuulla erityisesti kuinka itse koet taudin, ja kuinka vauva-aika/pikkulapsiaika meni noin niin kuin hoidollisesti? Me tiedetään meidän lasten lisäksi yksi pikkulapsi, joka sairastaa tätä tautia myöskin. Muuten sairaaloiden vaitiolovelvollisuudet estävät mahdollisten muiden löytyvän. Kuinka sinulla tauti löydettiin? Ihottuman perusteellako vaiko verikokeella? Meillä isommalla tuli ensin ihottumaa ja sitten tajuttiin ottaa verikoe (arvo 4,3). Pienemmältä tajuttiin sitten heti tarkkailla arvoja, ja kun ne olivat laskusuunnassa niin aloitettiin lääkitys (arvo oli 4).
- AE-lapsen äiti
EA-lapsen äiti kirjoitti:
Moi, "kiva" kuulla muistakin samaa sairastavasta ihmisistä. Meillä lapset on hoidossa Taysissa, lastenpolilla sekä ihopolilla. Isommalla on ollut lääkitys puolivuotiaasta lähtien. Hänellä oli aluksi yliopiston apteekin tekemä sinkkisulfaattiliuos, ja 2-vuotiaana siirryttiin ihan tavalliseen reseptivapaaseen sinkkitablettiin. Pienemmällä on ollut kolmikuisesta lähtien käytössä se sama sinkkisulfaattiliuos. Mekin saatiin silloin heti resepti solvezinkkiin, mutta on käytössä vain reissuissa (se liuos on jääkaapissa säilytettävää). Kysäisen heti, että oletko mukana iholiiton toiminnassa? Me ollaan saatu apua iholiiton ihoyhdistyksestä, johon harvinaiset ihosairaudet kuuluvat. Saanko kysyä missä päin Suomea asut tai missä sairaalassa sinun tautia hoidetaan? Meillä on paljon kysymyksiä, ja olisi kiva kuulla erityisesti kuinka itse koet taudin, ja kuinka vauva-aika/pikkulapsiaika meni noin niin kuin hoidollisesti? Me tiedetään meidän lasten lisäksi yksi pikkulapsi, joka sairastaa tätä tautia myöskin. Muuten sairaaloiden vaitiolovelvollisuudet estävät mahdollisten muiden löytyvän. Kuinka sinulla tauti löydettiin? Ihottuman perusteellako vaiko verikokeella? Meillä isommalla tuli ensin ihottumaa ja sitten tajuttiin ottaa verikoe (arvo 4,3). Pienemmältä tajuttiin sitten heti tarkkailla arvoja, ja kun ne olivat laskusuunnassa niin aloitettiin lääkitys (arvo oli 4).
Tulikin ea eikä ae nimimerkkiin..
- Heip
meillä on juuri tytölläni todettu tuo sinkin puutos tauti! hyvin vähän mistään löytyy tietoa tästä. Tytölläni hoidettiin tätä ihottumaa märkärupena,hiivana, kunnes sinkkiarvo tajuttiin vihdoin ottaa ja se olikin vaan 3. olisi kiva vaihdella kokemuksia, asia on niin tuore että vasta muutamia viikkoja sitten saatiin diagnoosi. Tyttöni on 1 vuotias. s-postia saa laitella [email protected]
- C
Meillä 1,5 v tyttö jolla Acrodermatitis enteropathicaa. Olisi kivaa jos teidän kautta voisi saada lisää tietoja tästä harvinaisesta sairaudesta. Ehkä hoitavat lääkäritkin voisivat täten saada toisiltaan hyödyllistä tietoa. Yritän Iholiiton kautta löytää teidät kun tästä keskustelusta on kulunut niin pitkä aika.
- Anonyymi
Hei, täällä juuri verikokeesta saatu tulos 2 ja sinkki aloitetaan tänään 10kk tytöllä. Onko jotain vertaistukiryhmää johon voi liittyä somessa?
Antibioottikuureja ja kortisonivoidetta 3kk, toivottavasti nyt iho paranee 😊
Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Miksi persuilla ei ole firmoja?
Kuten vasemmisstolaisilla, esim. Sannalla MA\PI. Eikö ole aika erikoista?847142Persut hommasivat Suomeen 35 000 pientä lasta v. 2015
Onko Riikka Purra nyt tavoittelemassa tätä samaa historiallista persujen utopiaa? Purram kaksinaamaisessa pelissä vaadit277089Purran tuhoja tuskin saadaan koskaan korjatuksikaan
Purra on aiheuttanut Suomen taloudelle karmaisevat tuhot. Sen lisäksi Purra on ajanut myös suuren osan Suomen kansasta k1176225Persujen kaksoisstandardit: Räsäsen uhkailu paha, Virran uhkailu hyvä
Tässä taas nähdään kuinka kaksinaamaista porukkaa persut ovat. Mitäs persut tähän?455424Miksette persut irtisanoudu Kirkin lausunnoista?
Kirkhän muun muassa vaati raiskattuja naisia pidättäytymään abortista ja vaimoja alistumaan aviomiestensä tahtoon. Mik845328Demarikultin uhri kertoo
Demarikultin uhri kertoo: “En saanut mennä edes suihkuun ilman lupaa” – Seksuaalisen hyväksikäytön uhri kertoo vuosistaa635235Miksi vasemmistolaiset eivät omista yhtään firmaa?
Vasemmistolaiset eivät omista yhtään firmaa joka työllistäisi ihmisiä. Miksi? No siksi, että jos vasemmistolainen perus415120Sanna valittiin Euroopan huonoimmaksi pääministeriksi
Sannan kaudella Suomi oli ainut maa missä bkt laski. Kannattaa huomata, että luvut valitsi Sannan huonoimmaksi. Ihmiset274615Purran vuoro kiihoittua Lepomäen sääristä
"Ulkoministeri Elina sanoo, ettei muuta pukeutumistaan sen mukaan, kenet tapaa, ja että hän ei suostuisi peittämään kasv193565Vasemmistolaiset paskat eivät nousseet seisomaan kun Akaan kaupunginvaltuusto
vietti hiljaisen hetken Charlie Kirkin muistoksi https://www.aamulehti.fi/uutiset/art-2000011523016.html3003410