Löytyisiköhän tätä kautta ketään muuta, kellä sairastetaan perinnöllistä sinkin imeytymishäiriötä eli acrodermatitis enteropathicaa. Meidän perheessä molemmilla lapsilla on tämä diagnosoitu. isompi on 2,5v poika ja pienempi 6kk tyttö. Hoito on nyt hyvällä mallilla ja lapset voivat hyvin, mutta olisi kiva löytää ne muut suomalaiset, jotka tätä sairastavat:)
Acrodermatitis enteropathica
AE-lapsen äiti
6
1467
Vastaukset
- Playette
Joo multakin löytyy kyseinen tauti. Olen oikeastaan aika yllättynyt, että Suomesta jopa löytyy muitakin joilla tämä on (sen verran harvinainen tauti).
Mä oon nyt 21 vuotias, mulla todettiin acrodermatitis enteropathica sillon joskus parin kuukauden ikäisenä ja aloitettiin sinkkihoito. Siitä asti olen Solvezinkia syönyt.
Tällä hetkellä olen aika kriisissä, koska sain ihan vasta kuulla, että tämä on oikeati tappava tauti, jos sitä ei hoideta. Sulla on lapset vielä niin pieniä joten et varmaan tiedäkään, mutta pari vuotta sitten tämän lääkkeen (siis Solvezink) valmistus lopetettiin. Onneksi ilmeisesti joku toinen firma sitten alkoi valmistaa sitä, koska mun käsittääkseni siihen ei Suomesta ainakaan saa mitään korvaavaa lääkettä.
Sillon minä en sitä vielä tiennyt, mutta jos sitä lääkettä ei olisi enää tehty, olisin nyt luultavasti kuollu.
Itselläni on lähinnä kauhea vitutus lääkäreiden kanssa, jotka eivät asiasta osaa mitään, eivätkä oikeastaan suostu ottamaan selvääkään. Mulla oli sillon pienenä se oma lääkäri, joka tiesi kaiken tarvittavan ja osasi hoitaa mua, mutta sitten vaihtui lääkäri ja kukaan ei enää tiedä mistään mitään.
Eli se on mulle ainakin aika hemmetin pelottava ajatus, että mun henkeni on epäpätevien ihmisten käsissä.
Sori, ei ollut tarkoitus mitenkään masentaa, toivottavasti teillä menee paremmin :)- EA-lapsen äiti
Moi, "kiva" kuulla muistakin samaa sairastavasta ihmisistä. Meillä lapset on hoidossa Taysissa, lastenpolilla sekä ihopolilla. Isommalla on ollut lääkitys puolivuotiaasta lähtien. Hänellä oli aluksi yliopiston apteekin tekemä sinkkisulfaattiliuos, ja 2-vuotiaana siirryttiin ihan tavalliseen reseptivapaaseen sinkkitablettiin. Pienemmällä on ollut kolmikuisesta lähtien käytössä se sama sinkkisulfaattiliuos. Mekin saatiin silloin heti resepti solvezinkkiin, mutta on käytössä vain reissuissa (se liuos on jääkaapissa säilytettävää). Kysäisen heti, että oletko mukana iholiiton toiminnassa? Me ollaan saatu apua iholiiton ihoyhdistyksestä, johon harvinaiset ihosairaudet kuuluvat. Saanko kysyä missä päin Suomea asut tai missä sairaalassa sinun tautia hoidetaan? Meillä on paljon kysymyksiä, ja olisi kiva kuulla erityisesti kuinka itse koet taudin, ja kuinka vauva-aika/pikkulapsiaika meni noin niin kuin hoidollisesti? Me tiedetään meidän lasten lisäksi yksi pikkulapsi, joka sairastaa tätä tautia myöskin. Muuten sairaaloiden vaitiolovelvollisuudet estävät mahdollisten muiden löytyvän. Kuinka sinulla tauti löydettiin? Ihottuman perusteellako vaiko verikokeella? Meillä isommalla tuli ensin ihottumaa ja sitten tajuttiin ottaa verikoe (arvo 4,3). Pienemmältä tajuttiin sitten heti tarkkailla arvoja, ja kun ne olivat laskusuunnassa niin aloitettiin lääkitys (arvo oli 4).
- AE-lapsen äiti
EA-lapsen äiti kirjoitti:
Moi, "kiva" kuulla muistakin samaa sairastavasta ihmisistä. Meillä lapset on hoidossa Taysissa, lastenpolilla sekä ihopolilla. Isommalla on ollut lääkitys puolivuotiaasta lähtien. Hänellä oli aluksi yliopiston apteekin tekemä sinkkisulfaattiliuos, ja 2-vuotiaana siirryttiin ihan tavalliseen reseptivapaaseen sinkkitablettiin. Pienemmällä on ollut kolmikuisesta lähtien käytössä se sama sinkkisulfaattiliuos. Mekin saatiin silloin heti resepti solvezinkkiin, mutta on käytössä vain reissuissa (se liuos on jääkaapissa säilytettävää). Kysäisen heti, että oletko mukana iholiiton toiminnassa? Me ollaan saatu apua iholiiton ihoyhdistyksestä, johon harvinaiset ihosairaudet kuuluvat. Saanko kysyä missä päin Suomea asut tai missä sairaalassa sinun tautia hoidetaan? Meillä on paljon kysymyksiä, ja olisi kiva kuulla erityisesti kuinka itse koet taudin, ja kuinka vauva-aika/pikkulapsiaika meni noin niin kuin hoidollisesti? Me tiedetään meidän lasten lisäksi yksi pikkulapsi, joka sairastaa tätä tautia myöskin. Muuten sairaaloiden vaitiolovelvollisuudet estävät mahdollisten muiden löytyvän. Kuinka sinulla tauti löydettiin? Ihottuman perusteellako vaiko verikokeella? Meillä isommalla tuli ensin ihottumaa ja sitten tajuttiin ottaa verikoe (arvo 4,3). Pienemmältä tajuttiin sitten heti tarkkailla arvoja, ja kun ne olivat laskusuunnassa niin aloitettiin lääkitys (arvo oli 4).
Tulikin ea eikä ae nimimerkkiin..
- Heip
meillä on juuri tytölläni todettu tuo sinkin puutos tauti! hyvin vähän mistään löytyy tietoa tästä. Tytölläni hoidettiin tätä ihottumaa märkärupena,hiivana, kunnes sinkkiarvo tajuttiin vihdoin ottaa ja se olikin vaan 3. olisi kiva vaihdella kokemuksia, asia on niin tuore että vasta muutamia viikkoja sitten saatiin diagnoosi. Tyttöni on 1 vuotias. s-postia saa laitella [email protected]
- C
Meillä 1,5 v tyttö jolla Acrodermatitis enteropathicaa. Olisi kivaa jos teidän kautta voisi saada lisää tietoja tästä harvinaisesta sairaudesta. Ehkä hoitavat lääkäritkin voisivat täten saada toisiltaan hyödyllistä tietoa. Yritän Iholiiton kautta löytää teidät kun tästä keskustelusta on kulunut niin pitkä aika.
- Anonyymi
Hei, täällä juuri verikokeesta saatu tulos 2 ja sinkki aloitetaan tänään 10kk tytöllä. Onko jotain vertaistukiryhmää johon voi liittyä somessa?
Antibioottikuureja ja kortisonivoidetta 3kk, toivottavasti nyt iho paranee 😊
Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
- 1931422
Anteeksipyynnöstä
Uskotko anteeksipyynnön voimaan? Mikä tekee anteeksipyynnöstä vaikeaa? Onko se mielestäsi joskus turhaa, joko pyytäjän138913- 85872
Voisin jopa maksaa että saisin nähdä sut mies
Miten helvetissä joku voi olla tollanen kotihiiri. Edes mä en ole noin paha ku sä! Miten sua voi ikinä edes nähdä ?52811- 51758
Martinan tarve valehdella.
Miksiköhän Martina valehtelee niin paljon,onko hän tietoinen siitä että valheistaan jää useimmiten kiinni? Esimerkkinä t253667Tumman vihreä mercedes
Mikä se on tuo kylää ympäri ajava vihreä mercedes, takakontti tärisee kuin hullu ja välillä kylän juoppojakin kuskailee,9646Stubb munasi - Suomessa kuuluu liputtaa Suomen lipulla
Presidentinlinnan ja Mäntyniemen salkoihin nostettiin sateenkaariliput lauantaina. Suurin osa kansasta ei varmasti pidä330639Olisitko oikeasti valmis rikkomaan
Perheesi? En haluaisi sitä, mutta ne on teidän välisiä asioita. Voin olla sinulle vain kaverikin… ei paineita. Minä kesk57629- 53594