Löytyisiköhän tätä kautta ketään muuta, kellä sairastetaan perinnöllistä sinkin imeytymishäiriötä eli acrodermatitis enteropathicaa. Meidän perheessä molemmilla lapsilla on tämä diagnosoitu. isompi on 2,5v poika ja pienempi 6kk tyttö. Hoito on nyt hyvällä mallilla ja lapset voivat hyvin, mutta olisi kiva löytää ne muut suomalaiset, jotka tätä sairastavat:)
Acrodermatitis enteropathica
AE-lapsen äiti
6
1408
Vastaukset
- Playette
Joo multakin löytyy kyseinen tauti. Olen oikeastaan aika yllättynyt, että Suomesta jopa löytyy muitakin joilla tämä on (sen verran harvinainen tauti).
Mä oon nyt 21 vuotias, mulla todettiin acrodermatitis enteropathica sillon joskus parin kuukauden ikäisenä ja aloitettiin sinkkihoito. Siitä asti olen Solvezinkia syönyt.
Tällä hetkellä olen aika kriisissä, koska sain ihan vasta kuulla, että tämä on oikeati tappava tauti, jos sitä ei hoideta. Sulla on lapset vielä niin pieniä joten et varmaan tiedäkään, mutta pari vuotta sitten tämän lääkkeen (siis Solvezink) valmistus lopetettiin. Onneksi ilmeisesti joku toinen firma sitten alkoi valmistaa sitä, koska mun käsittääkseni siihen ei Suomesta ainakaan saa mitään korvaavaa lääkettä.
Sillon minä en sitä vielä tiennyt, mutta jos sitä lääkettä ei olisi enää tehty, olisin nyt luultavasti kuollu.
Itselläni on lähinnä kauhea vitutus lääkäreiden kanssa, jotka eivät asiasta osaa mitään, eivätkä oikeastaan suostu ottamaan selvääkään. Mulla oli sillon pienenä se oma lääkäri, joka tiesi kaiken tarvittavan ja osasi hoitaa mua, mutta sitten vaihtui lääkäri ja kukaan ei enää tiedä mistään mitään.
Eli se on mulle ainakin aika hemmetin pelottava ajatus, että mun henkeni on epäpätevien ihmisten käsissä.
Sori, ei ollut tarkoitus mitenkään masentaa, toivottavasti teillä menee paremmin :)- EA-lapsen äiti
Moi, "kiva" kuulla muistakin samaa sairastavasta ihmisistä. Meillä lapset on hoidossa Taysissa, lastenpolilla sekä ihopolilla. Isommalla on ollut lääkitys puolivuotiaasta lähtien. Hänellä oli aluksi yliopiston apteekin tekemä sinkkisulfaattiliuos, ja 2-vuotiaana siirryttiin ihan tavalliseen reseptivapaaseen sinkkitablettiin. Pienemmällä on ollut kolmikuisesta lähtien käytössä se sama sinkkisulfaattiliuos. Mekin saatiin silloin heti resepti solvezinkkiin, mutta on käytössä vain reissuissa (se liuos on jääkaapissa säilytettävää). Kysäisen heti, että oletko mukana iholiiton toiminnassa? Me ollaan saatu apua iholiiton ihoyhdistyksestä, johon harvinaiset ihosairaudet kuuluvat. Saanko kysyä missä päin Suomea asut tai missä sairaalassa sinun tautia hoidetaan? Meillä on paljon kysymyksiä, ja olisi kiva kuulla erityisesti kuinka itse koet taudin, ja kuinka vauva-aika/pikkulapsiaika meni noin niin kuin hoidollisesti? Me tiedetään meidän lasten lisäksi yksi pikkulapsi, joka sairastaa tätä tautia myöskin. Muuten sairaaloiden vaitiolovelvollisuudet estävät mahdollisten muiden löytyvän. Kuinka sinulla tauti löydettiin? Ihottuman perusteellako vaiko verikokeella? Meillä isommalla tuli ensin ihottumaa ja sitten tajuttiin ottaa verikoe (arvo 4,3). Pienemmältä tajuttiin sitten heti tarkkailla arvoja, ja kun ne olivat laskusuunnassa niin aloitettiin lääkitys (arvo oli 4).
- AE-lapsen äiti
EA-lapsen äiti kirjoitti:
Moi, "kiva" kuulla muistakin samaa sairastavasta ihmisistä. Meillä lapset on hoidossa Taysissa, lastenpolilla sekä ihopolilla. Isommalla on ollut lääkitys puolivuotiaasta lähtien. Hänellä oli aluksi yliopiston apteekin tekemä sinkkisulfaattiliuos, ja 2-vuotiaana siirryttiin ihan tavalliseen reseptivapaaseen sinkkitablettiin. Pienemmällä on ollut kolmikuisesta lähtien käytössä se sama sinkkisulfaattiliuos. Mekin saatiin silloin heti resepti solvezinkkiin, mutta on käytössä vain reissuissa (se liuos on jääkaapissa säilytettävää). Kysäisen heti, että oletko mukana iholiiton toiminnassa? Me ollaan saatu apua iholiiton ihoyhdistyksestä, johon harvinaiset ihosairaudet kuuluvat. Saanko kysyä missä päin Suomea asut tai missä sairaalassa sinun tautia hoidetaan? Meillä on paljon kysymyksiä, ja olisi kiva kuulla erityisesti kuinka itse koet taudin, ja kuinka vauva-aika/pikkulapsiaika meni noin niin kuin hoidollisesti? Me tiedetään meidän lasten lisäksi yksi pikkulapsi, joka sairastaa tätä tautia myöskin. Muuten sairaaloiden vaitiolovelvollisuudet estävät mahdollisten muiden löytyvän. Kuinka sinulla tauti löydettiin? Ihottuman perusteellako vaiko verikokeella? Meillä isommalla tuli ensin ihottumaa ja sitten tajuttiin ottaa verikoe (arvo 4,3). Pienemmältä tajuttiin sitten heti tarkkailla arvoja, ja kun ne olivat laskusuunnassa niin aloitettiin lääkitys (arvo oli 4).
Tulikin ea eikä ae nimimerkkiin..
- Heip
meillä on juuri tytölläni todettu tuo sinkin puutos tauti! hyvin vähän mistään löytyy tietoa tästä. Tytölläni hoidettiin tätä ihottumaa märkärupena,hiivana, kunnes sinkkiarvo tajuttiin vihdoin ottaa ja se olikin vaan 3. olisi kiva vaihdella kokemuksia, asia on niin tuore että vasta muutamia viikkoja sitten saatiin diagnoosi. Tyttöni on 1 vuotias. s-postia saa laitella [email protected]
- C
Meillä 1,5 v tyttö jolla Acrodermatitis enteropathicaa. Olisi kivaa jos teidän kautta voisi saada lisää tietoja tästä harvinaisesta sairaudesta. Ehkä hoitavat lääkäritkin voisivat täten saada toisiltaan hyödyllistä tietoa. Yritän Iholiiton kautta löytää teidät kun tästä keskustelusta on kulunut niin pitkä aika.
- Anonyymi
Hei, täällä juuri verikokeesta saatu tulos 2 ja sinkki aloitetaan tänään 10kk tytöllä. Onko jotain vertaistukiryhmää johon voi liittyä somessa?
Antibioottikuureja ja kortisonivoidetta 3kk, toivottavasti nyt iho paranee 😊
Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Nuori lapualainen nainen tapettu Tampereella?
Työmatkalainen havahtui erikoiseen näkyyn hotellin käytävällä Tampereella – tämä kaikki epäillystä hotellisurmasta tie817185Orpo hiiri kadoksissa, Marin jo kommentoi
Kuinka on valtiojohto hukassa, kun vihollinen Grönlantia valloittaa? Putinisti Purra myös hiljaa kuin kusi sukassa.1346543Lopeta jo pelleily, tiedän kyllä mitä yrität mies
Et tule siinä onnistumaan. Tiedät kyllä, että tämä on just sulle. Sä et tule multa samaan minkäänlaista responssia, kosk3816343Tampereen "empatiatalu" - "Harvoin näkee mitään näin kajahtanutta"
sanoo kokoomuslainen. Tampereen kaupunginvaltuuston maanantain kokouksessa käsiteltävä Tampereen uusi hyvinvointisuunni3644142Lidl teki sen mistä puhuin jo vuosikymmen sitten
Eli asiakkaat saavat nyt "skannata" ostoksensa keräilyvaiheessa omalla älypuhelimellaan, jolloin ei tarvitse mitään eril1532522Ukraina, unohtui korona - Grönlanti, unohtu Ukraina
Vinot silmät, unohtui Suomen valtiontalouden turmeleminen.62429Kumpi on sekaisempi - Koskenniemi vai Trump?
Koskenniemi haukkui Trumppia A-studiossa, niin että räkä lensi suusta. Sen sijaan Trump puheessaan sanoi, että Grönlant652218- 141532
Orpo pihalla kuin lumiukko
Onneksi pääministerimme ei ole ulkopolitiikassa päättäjiemme kärki. Hänellä on täysin lapsellisia luuloja Trumpin ja USA1431519- 1981250