Mistä johtuu, jotta kun fibromyalgiasta hiukan mainitsee täällä suomi-palstalla, niin jo heti ovat kaikenlaiset räksöttäjät kimpussa kuin uroskoirat narttukoiran juoksuaikana.
mistä johtuu
sairas yksilö
15473
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 15
Vanhimmat
Niin käy aina kun kyse on sairaudesta, jota ei pystytä täysin varmasti lääketieteellisesti toteamaan. Jotkut lääkäritkin ovat sitä mieltä, että sellaista sairautta kuin fibromyalgia ei ole oikeasti olemassakaan. Kipua ei pystytä mittaamaan, joten on vaikea tietää kuinka paljolti fibromyalgikon kipu johtuu henkilön itsensä herkkyydestä ja matalasta kipukynnyksestä ja se tekee ihmistä julmia sellaisesta vaivasta kärsiviä kohtaan.
Pääsin jotain 10 v. sitten itse yhdeksi koehenkilöksi tutkimukseen, jossa tutkittiin kipuherkän potilaan aivojen glukoosiaineenvaihduntaa ja tuloksena oli, että kipuherkillä ihmisillä aivot toimivat eri lailla kuin keskivertokaverilla. Minullakin on siis jotenkin erilaiset aivot ja elämä on kyllä penteleenmoisen kivuliasta monesti, mutta on vaan pärjättävä. Minullekin on väläytelty fibromyalgiadiagnoosia, kun läheskään kaikille kivuilleni ja vaivoilleni ei ole löytynyt järkeenkäypää syytä. Päätin kuitenkin etten "hyväksy" tuota diagnoosia, kun sillä ei kerran mitään tee. Siinä tekee vaan hallaa itselleen. Jollakin lääkäreillä sen sanan mainitseminen tai näkyminen papereissa aiheuttaa sen, että potilaan vaivaa ei edes yritetä tutkia tai hoitaa. Sitä paitsi kun fibromyalgiaan ei ole olemassa mitään hyvää hoitoa, niin se on ihan sama vaikka hoidattaa jokaisen vaivan erikseen.
En ole lukenut tuota alempaa ketjua (aion kyllä tutustua siihen kohta puoliin), mutta minusta monilla fibromyalgikoilla tuntuu olevan sellainen asenne, että hellivät ja säälittelevät itseään liikaa vaikka ennemmin pitäisi sisuuntua ja se saattaa ärsyttää muita ihmisiä. Maataan kotona sängyn pohjalla tai juostaan lääkäreillä ja fysioterapeuteilla ja odotetaan heiltä hoitoa ja lääkkeitä. Itsekin tein sitä aikani kunnes totesin ettei homma siitä etene, tuntuu vaan entistä kurjemmalta ja rahat menee. Rupesin aktiiviseksi liikujaksi. Liikunta on ainakin minulla kaikista parasta hoitoa kipuihin, näin on myös tutkimusten mukaan. Kaikki liikunta ei sovi, aerobiset lajit ovat parhaita ja niissäkin jokaisella on yksilöllisiä rajoituksia. Lihakset eivät minulla kehity eivätkä palaudu yhtä nopeasti kuin treenikavereillani ja vähän väliä tulee jotain vammoja, joiden takia liikuntaan tulee tauko tai pitää vaihtaa hetkeksi lajia, mutta sitten taas jatketaan. Se ottaa kieltämättä päähän, kun esim. yhtäkkiä tasaista maata kävellessä polvessa rusahtaa ja sitten se lonksuu ja särkee kaksi viikkoa ja on pakko pitää taukoa liikunnassa. Silloin tekisi mieli huutaa ja kirota, että mitä väärää minä taas olen tehnyt... Jäykistymistaipumukseenkin liikunta on hyväksi, paitsi silloin jos homma menee anaerobiseksi. Joskus tuo jäykkyys rupeaa melkein huvittamaan niin kuin kerran kun siistin pihaa siimaleikkurilla ja se vei tavallista kauemmin aikaa. Sormeni jämähtivät niin pahasti leikkurin kahvan puristamisesta, että minun piti irrottaa käsi toisen käden avulla. Yritin monta minuuttia saada liikutettua jämähtäneen käden sormia, mutta mitään ei tapahtunut. Kramppi laukesi vasta kuin liikutin niitä toisen käden avulla. Kivuttomia aamuja minulla on ehkä 1-2 kuukaudessa, kokonaisia päiviä ei yhtään, mutta ei auta valittaa. Eniten kipuja minulla oli silloin, kun en harrastanut liikuntaa, joten suosittelen sitä kaikille niin paljon kuin vain mahdollista. Ei pidä luovuttaa, vaikka liikuntaan tulisi useasti taukoja kipujen ja kremppojen takia, sitten hetki lepoa ja taas vauhtiin!
Olipa ikävää tekstiä tuolla aiemmassa ketjussa! Ymmärrän että se saa ihmiset ärtymään, että joku tarjoaa jokaiselle sopivaa patenttiratkaisua sairauden parantamiseen, vaikka ihminen olisi jo kokeillut vastaavat hoidot ja paljon muuta lisäksi, eikä olisi saanut apua. Kinaaminen ei kuitenkaan johda mihinkään, saa vaan adrenaliinin liikkeelle ja olon kurjaksi. Paras tapa reagoida ärsyttäviin kirjoittajiin olisi vaieta heidät kuoliaaksi. Siinäpähän sitten odottaisivat turhaan kommentteja kirjoituksiinsa...
tätäkin sairautta vähätellään ja tavallaan kyseenalaistetaan mielenterveyskin.
Hyvin monella tämän diagnoosin saaneella on yliliikkuvat nivelet.
Kyllä se terveellä ihmiselläkin kipua aiheuttaa, jos olkapää tai polvi liikkuisi yli. Fysioterapeutti, joka on tähän yliliikkuvuuteen perehtynyt, kertoi, että lihaksen täytyy ollakin erilainen, sen pitää joustaa, muutenhan repeämiä sattuis paljon enemmän.
On siinä se hyvä puoli, ettei katkee ranteet, eikä nilkat, kun ne antaa periksi.
Itse kaaduin pahasti ranteelleni, hetken katselin, että murtunut se on. Ei murtunut, vaikka turpos ja oli kainaloon asti kipeä.
Olin menossa lääkäriin muutenkin ja näytin kättäni hänelle.
Toteamus oli, että tässä tilanteessa hyvä, mutta yliliikkuva nivel rappeutuu paljon nopeammin, mitä on minulle nyt tapahtunutkin.
Muuten sinäkin päivänä oli ensiavussa useita ranteensa, tai nilkkansa murtaneita odottamassa kipsausta, koska oli juuri satanut lunta jäätikön päälle.
Oma näkemykseni on, että syytä on niin "sysissä kuin sepissäkin".
Lähtökohtana kuitenkin on pidettävä sitä, että diagnoosin on tehnyt lääkäri. Sen pohjalta lähtee oireiden "tappotoimenpiteet".
Eräät palstalla kirjoittajat eivät hyväksy tätä, että diagnoosin saanut saa vastetta vaivoilleen, tai jopa onnistuu karkoittamaan joillain toimenpiteillä kipuoireet.
Tulee torjuva, eri sanavalinnoin syydetty teksti, ettei kyseessä olekkaan fibromyalgia että fibromyalgia onkin "sitä ja tätä" ja usein pilkallinen ilmaisu perään.
Eipä ole vaikeaa arvata, mitä seuraa jatkossa. Koska fibromyalgia on otettu reumatautien ryhmään, vaikka se ei sinne kuulukkaan, ei ole ilmeisesti reumaa lainkaan, ja diagnosointi annettu reumalääkärin vastuulle, sitä on pidettäva kuitenkin virallisena niin kauan, kuin toisin määrätään.
Ja tältä pohjalta on hyväksyttävä myös ne kivuntorjuntakeinot, mitkä kullakin fibromyagliadiagnoosin saaneella tuottavat tuloksia.
Palstalla on selkeasti nähtävissä suuri rähinä siitä, että joku/jotkut eivät hyväksy lainkaan useiden fibromyalgiadiagnoosin saaneiden diagnoosia, saatikka niitä keinoja, mikä kullakin toimivat, vievät kivun ja oireet.
Yksi syy "rähinään" on pari henkilöä (tai yksi henkilö eri nimimerkeillä?) jotka propagoivat noiden niksauttajien ihmeparantavaa hoitoa edesvastuuttomasti. Jotkut palstalaiset ovat kertoneet että ko. henkilö on häiriköinyt täällä ja parilla muulla keskustelupalstalla asiasta vuosikausia.
Syy fibromyalgian huonoon asemaan Suomessa on osittain lääkärikunnassa. On kumma että tautiluokituksessa numeron saanut oireyhtymä ja viralliset kansainväliset diagnoosikriteerit omaava vaiva on edelleen joidenkin lääkärien mielestä huuhaata. Lieneekö tilanne se, ettei ko. lääkärit ole seuranneet aikaansa ja ylläpitäneet ammattillista osaamistaan päivän tasalla? Vai onko kyseessä se, että lääkäri ei osaa hoitaa potilasta? Nuoremmilla lääkäreillä en ole ko. asennevammaa ei tunnu olevan. Mutta toisaalta ovathan nuo kivunhoitoon erikoistuneet lääkärit täällä puhuneet siitä kuinka huonosti kipua yleensä hoidetaan ja kivunhoitoa tunnetaan.
Ensiksi luulisi jo lääkärin ottavan vastaanotolleen tulevan kipuja valittavan potilaan eli asiakkaan vaivat todesta. Huonoa hoitoa on nöyryyttää potilasta.
Joskus tuntuu myös että naisten vaivoiksi miellettyjä kipuja ei oteta todesta. Luulin itse että miesten kokemia kipuja vähätellään, mutta ensimmäisessa fibrokuntoutuksessa oli yksi mies ja 9 naista. Vain miehellä oli kaikki asiat järjestyneet hyvin /diangoosi, palkalliset sairaslomat ja osatyökyvyttömyyseläke), yhdelläkään naisella ei. Kummaa?
Fibromyalgian ongelma on osittain myös se, että sairauden syntymismekanismia ei tunneta ja että sitä kutsutaan 'oireyhtymäksi'. Tämä vaikuttaa asenteisiin, vaikka harvalle lääkärillekään tulisi mieleen kieltää esim. Downin oireyhtymän olemassaolo tai sanoa että MS-tautia ei ole olemassa koska sen syitä ei tunneta.
Myös lääkäreille tuntuu olevan helpompi ymmärtää kipuja olevan nivelreumapotilaalla (koska näkee konkreettisesti turvonneen nivelen) kuin fibroilijalla, jolla ei päälle päin näy mitään. Empatian puutetta, vaikeutta samaistua toisen asemaanko?
Asenneongelmia siis on.
Hoidon ongelma on se, ettei sitä ole kunnolla järjestetty ainakaan täällä pääkaupunkiseudulla. Kuten ed. kirjoittaja kommentoi, osasyy on joutuminen "reumataudiksi". Fibrollahan on jotain yhtäläisyyksiä reumatautien kanssa (jotka ovat aika monipuolisia), mutta hoidollisesti homma ei toimi julkisella sektorilla. HUS:n reumapolihan määrittelee hoitavansa vain "tulehduksellisia" reumatauteja, joten en edes tiedä minne fibrojen on tarkoitus hakeutua erikoissairaanhoitoon? Ennen kävi monet tuolla Reumatoimistossa, mutta nyt huomaan ettei hesalaiset enää sinnekään pääse.
Aika jännä tilanne, koska muistan jo useita vuosia sitten silloisen reumapolin ylilääkärin kertoneen että reumadiagnooseista eniten vuosittain tulee fibromyalgiaa. Nyt vaikuttaa siis siltä että suuri joukko potilaita on jätetty heitteille?
Itse en ole pariin vuoteen käynyt kuin terveysasemalla, vaihdoin siellä lääkäriä ja sain sellaisen joka tukee tällaista itse-ohjautuvaa potilasta. Pahimassa fibrovaiheesa oli vielä Malmin reumapoli olemassa, sitten pääsin kuntotuksiin ja työterveyshuollon kautta erikoislääkäreille, yms. joten itsehoito toimii nyt.
Mutta jos porukat on muuallakin Suomessa kunnon hoitoa vailla, en yhtään ihmettele, että hätä näkyy täällä netin keskustelupalstoillakin. Ikävä on jos tässä tilanteessa tullaan palstalle pilkkaamaan ja purkamaan omia traumoja.
"joku/jotkut eivät hyväksy lainkaan useiden fibromyalgiadiagnoosin saaneiden diagnoosia, saatikka niitä keinoja, mikä kullakin toimivat, vievät kivun ja oireet."
Tämä johtuu siitä, että joillakin ei olekaan virallista fibrodiagnoosia tai diagnoosi on puutteellinen (ei esim. poissuljettu borrelioosia). Ihmisten oireet ovat kuitenkin olemassa. Se mikä toimii vaihtelee potilaasta toiseen ja samalla tyypillä eri aikaan. Lisäksi voihan fibrolla olla muutakin vaivaa, vaikka kulumaa selässä. Siksi onkin vaarallista, että täällä jotkut mainostavat jotain yhtä ainutta äärikeinoa ("lopeta kahvinjuonti" tai "käy manuaaliterapiassa").
Totuushan on myös että yksi ainoa asia ei fibrotilannetta helpota, vaan moneen tekijään puuttuminen.
"Yksi syy "rähinään" on pari henkilöä (tai yksi henkilö eri nimimerkeillä?) jotka propagoivat noiden niksauttajien ihmeparantavaa hoitoa edesvastuuttomasti."
Tästähän se jupina lähtee. Jos ovat fibromyalgiadiaknoosin saaneet, ja niksautus heitä auttaa, ei ole mtään syytä alkaa metelöimään vastaankaan. Mihin tietosi muuten perustuu, vaiko vain arvailuun?
Ja toisaalta on aika moraalitonta osoitella kirjoittajia joksikin muuksi nimimerkiksi. Miksi muuten sellaista harjoitat?
"On kumma että tautiluokituksessa numeron saanut oireyhtymä ja viralliset kansainväliset diagnoosikriteerit omaava vaiva on edelleen joidenkin lääkärien mielestä huuhaata."
Mihin täytyy hakeutua, että tällaisen lääkärin löytää?
"Tämä johtuu siitä, että joillakin ei olekaan virallista fibrodiagnoosia tai diagnoosi on puutteellinen (ei esim. poissuljettu borrelioosia)."
Tuon tietämiseen tarvitsisi selvännäkijän ominaisuudet, ja sittenkin voisi mennä pieleen. Minkähän vuoksi ylipäätään pitää kirjoittajista yrittää diagnosointia tehdä, kun se ei kuitenkaan onnistu?
Toisilla on tarve esitellä itsensä perin juurin. Välillä tulee mieleen, että on meneillään kilpailu, kuka se fibroottisin on ja kellä se oikeampi fibromyalgia on.
Siinä kilpailun tuiskeessa ollaan jo valmiita melkein käymään kuintaloihin käsiksi, jos se käytännössä olisi mahdollista. Mutta virtuaalisesti kyllä on mahdollista.
Nämä rähinöitsijät ovat sellaisia henkilöitä, joilla EI ole fibromyalgiaa, mutta he tietävät siitä kaiken?????
Tulevat haukkumaan ja pilkkaamaan sairaita ihmisiä tänne.
Ja näinollen asiallista keskustelua ei voi täällä pitää eikä fibromyalgiaa sairastavat voi jakaa kokemuksiaan hyviksi havaituista hoidoista.
"hoidettu" lukemattomilla eri nimimerkeillä on yksi. Muista en tiedä.
Olet ilmeisesti nimimerkki "Hoidettu" ja piilottelet taas uuden nimimerkin takana.
Tietoni perustuu siihen että olen pari kertaa lukenut näitä palstoja ja lukenut (kuten yllä mainitsin) muidenkin tunnistavan tämän häirikön.
Moraalitonta? Jo suuttumuksesi paljastaa sinut, etkö tajua. Useimmilla muilla palstan lukijoilla toimii hoksottimet, nääs.
Itse et keskustele asiallisesti vaan häiriköit joten moraaliton olet itse, otapa se malka omasta silmästäsi ensin.
En ymmärtänyt kysymystäsi lääkäreistä? Haluatko siis löytää lääkärin joka pitää fibroa huuhaana? Miksi? (Jos elämäntehtäväsi on kommentoida muiden kirjoituksia, voisit edes ilmaista itseäsi selkeämmin).
"Toisilla on taipumus esitellä itsensä perin juurin" - olen samaa mieltä, nimittäin jos palstalla pitkään olleiden kommentit pitävät paikkansa he tuntevat "hoidetun" jutut todella perin juurin ja tunnistavat hänet eri nimimerkkien takaa.
Olen yrittänyt keskustella asiallisesti ja vastata vilpittömästi fibrosta kysyvälle ihmiselle (sitä varten tämä palsta on olemassa) - palstalla olevat häiriköt sen sijaan yrittävät estää tämän jauhamalla epäasiallisuuksia, joista ei ole kenellekään hyötyä.
On turha tulla jeesustelemaan tänne, jos itse tahallisesti aiheuttaa tukkanuottaset palstalla.
Se on meidän "hoidettu", joka kirjoittelee monella eri nimimerkillä.
Tekstin sisällöstä aika äkkiä oppii tuntemaan hänen tekstinsä.
Jollei kaikki sairaudet parane niksautuksella, niin sitten täytyy poistaa amalgaamit.
Ihan psykopaatti koko tyyppi.
Katkeroitunut, koska hänen Si-virheasentoaan ei ajoissa parannettu ja näinollen mitään muitakaan sairauksia ei ole olemassakaan hänen mielestään.
Kiusaa vaan ihmisiä.
hoidettu kiusaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa!!!!!
Ei ole terve ei.
Mikäs se oikea järjestys on, ensin niksautetaan, sitten amalgaamit pois ja lopulta homesaneeraus? Jos nämä hoidot eivät auta, on tullut käytyä väärällä OMT-terapeutilla, homesaneeraus on ollut puutteellinen (jos on käytyt tekemässä mittauksia ja tulos ok, mittausten tekijä on ollut ammattitaidoton tai ei edes asu omassa talossa) tai vika ihmisessä itsessään, kun ei halua parantua. Eikös se jotenkin näin mennyt..?
näillä terveys-palstoilla.
Pettymykseni on ollut melkoinen, koska kuvittelin, että täällä käydään asiallista keskustelua eri sairauksista, mutta näillä palstoillahan on täysi rähinä päällä.
Tämän pitäisi olla sellaista , että vaihdetaan mielipiteitä, eikä pidetä yhtä ainoaa näkemystä oikeana.
Oletan, että olemme kaikki aikuisia, käyttäydymmekö sen mukaisesti?
Valoitettavasti. Nämä palstat ovat kuin suomalainen kauniit rohkeet... Vaikka olisi vuoden poissa, niin samat kirjoittajat tuijottavat kaukaisuuten tyhjä ilme kasvoillaan (ja samalla sormet suoltamassa ne vähät ajatukset kehon toiminnasta sanojen muodossa tänne :)
kuten huomattu en ole äidinkielen maisteri, enkä edes kaksinen (kone)kirjoittaja !