Haluaisin kuulla kokemuksia muilta noin parikymppisiltä joilla diagnoosina fibromyalgia... Miten selviätte kivun kanssa, miten vaikuttaa työkykyyn jne...
Itselläni masennus aika voimakkaana tän kanssa, en tiedä johtuuko sairaudesta vai ihan vaan persoonastani. Kukapa sen osaisikaan sanoa.
Itselläni masennus aika voimakkaana tän kanssa, en tiedä johtuuko sairaudesta vai ihan vaan persoonastani. Kukapa sen osaisikaan sanoa.
Vastaukset 26
Vanhimmat
Minä olen jo vanhempi kuin 20v mutta itselleni puhkesi myös masennus jatkuvien kipujen takia.Nyt on särkylääkitys ja masennuslääkitys ja paremmin jaksaa.Masennus on kokonaan pois mutta säryt ei.Yksi lääke auttaa kait kipukinnuksen kohoamiseenkin.
Itselläni yöunet normaalit ja kivut todella vähäisiä.
Mutta se järjetön uupumus ja lihasten nopea väsyminen sekä jäykkyys.
Koko ikäni olen liikkunut ja nyt voi liikkua vain murto-osan siitä mitä normaali ihminen.
Ikä 40v ja hoikka.
Suurin osa päivästä menee levätessä ja nukkuessa.
Ei tässä juur mitenkään selvitä.
Kesät pahimpia, kun kaikki muut ulkoilee ja liikkuu, niin minä vaan makaan.
Toki liikun joka päivä ja venyttelen eli pidän huolta itsestäni sekä syön hyvin terveellisesti.
Mutta ennen pyöräilin lähes joka päivä kesäisin 30km fillarilla ja nyt ei pysty kuin korkeintaan 10km eli ei kovin pitkälle pääse (kaupungille ja takas), kun on jo ihan loppu.
Eli mihinkään luonnonhelmaan ei pääse vaeltelemaan eikä fillaroimaan.
Kaikki mahdolliset "ihmepillerit", jotka muka auttaa kokeiltu ilman mitään mainittavia positiivisia vaikutuksia.
Kunnon yöunet ja sopiva lääkitys auttaa parhaiten.
Minkä nimisiä lääkkeitä sinulla on?Minulla on Panacod ja todella nukun yöt ja päivälläkin.Ainainen väsymys ja mitään ei saa tehtyä.Minkä alan erikoslääkäri vai terveyskeskuksessako tofettiin fibromyalgia?
Avantouinti auttaa tai yleensäkin kylmässä vedessä uiminen!
Syön rivatrilia ja se auttaa fibroon eli lihasjäykkyyteen, särkyyn, puutumiseen ja väsymykseen. Eikä mitään sivuvaikutuksia.
Kaikkia muita kokeiltiin ensin, mutta mulle ei sovi yksikään masennuslääke edes pienimmällä annoksella eikä lyrica.
Melatoniinia syön 15mg iltaisin, koska mulla on sarjoittainen päänsärky kroonisena ja melatoniini auttaa siihen eli on estolääkkeenä.
Tuli melatoniinilääkitys vaan liian myöhään, kun fibro ehtis jo puhjeta lähes vuoden valvomisen takia :(
Kylmä vesi eli avanto tekee varmasti hyvää.
Kesällä olin 2 kertaa n. 15 asteisessa vedessä mökillä saunan yhteydessä uimassa ja avot kun teki hyvää. Tarttis joka aamu käydä jossain avannossa varmaan, mutta avantoon en kyllä mene.
Reumalääkäri minulla diagnosoi fibron. Ensin suljettiin kaikki muut sairaudet pois, vaikka itse jo oireista tiesin, mikä minulla oli.
Noh ei tällä diagnoosilla juur mitään tee. Ei tästä sairaslomaa saa, vaikka ite olin paljon sairaslomalla alkuun, koska olin todella huonossa kunnossa.
Paljon piti itse tehdä, jotta tähän on päästy.
Nyt pärjään duunissa 4 tuntia eli pieni palkka.
Kylmässä vedessä kastautuminen auttaa minullakin.
Saunankaan jälkeen ei tunnu pahoja oireita kun käy kylmässä kylvyssä.
Rakensin oikein ympärivuotisen kylmäaltaankin jotta pärjäisin.
Ei enää tarvii syödä lääkkeitä kuin nimeksi. Silloin tällöin syön lihaksia rentouttavia kun jossain lihas jää jumiin.
Minkä alan erikoslääkäri määräsi sinulle tämän lääkityksen?Itselläni on Panacod ja Klotriptyl.
Itselläni ei ole mahdollisuutta käydä kylmässä vedessä saunan jälkeen.Saunassa ollessa tuntuu hyvältä mutta se taitaa kuitenkin olla pahaksi seuraavia päiviä ajatellen.Tykkään kyllä saunoa.Mitä lihaksia rentouttavaa lääkettä käytät?Minulla on Sirdalud ja kun otan sitä yöksi on seuraavana päivänäkin kamala olo.Eli lääke ei sovi minulle.
Melatoniinia käytetään estolääkkeenä sarjoittaiseen päänsärkyyn. Itse olen kokeilemalla löytänyt itselleni sopivan annoksen.
Tavalliset ihmiset käyttävät melatoniinia 1-3mg unettomuuteen.
Rivatrilia mulle määrättiin myös tuohon sarjoittaiseen päänsärkyyn, mutta siihen se ei auttanut. Mutta huomasin, jotta fibrooni auttaa tosi tehokkaasti. Olisin ilman sitä täysin kyvytön yhtään mihinkään.
Senkin annostuksen olen itse kokeilemalla löytänyt.
Ihmettelin, miksi rivatril auttaa, koska siitä ei fibron yhteydessä edes mainita missään????
Mutta sitten löysin tämän sivuston:
http://cfs.gehennom.org/hoidot.pdf
Laita hakusanaksi fibromyalgia.
Niin sauna kostautuu helposti seuraavana aamuna.
Minä olen kyllä saunahullu eikä ole aikomusta luopua saunomisesta, lisäksi siitä on oikeaa hyötyä nimenomaan lihasten rentouttamisessa.
Kokeile vaikka kylmää suihkua saunomisen lopussa.
Käytän sirdaludia ja se sopii minulle hyvin. Ainoa sivuvaikutus on suun kuivuminen yöllä.
Olen kuullut että jollain sirdalud on aiheuttanut mm. voimakkaita tunnereaktioita.
lotaa kylmän suiikun alla. Ammeenkaan hankkiminen ei ole iso kustannus ja remontoitavista taloista saa ammeita ilmaiseksi
kroonistunut kofeiinimyrkytys johon voi liittyä psyykkisiäkin oireita kuten, masennus, ahdistuneisuus ja paniikkihäiriö. Kofeiini on yleisin aiheuttaja näille vaivoille.
kun koskaan en ole kahvia juonut, en juo kolajuomia, enkä juo kaakaota enkä teetä, enkä syö suklaata mutta reumalääkärin mukaan vaikea-asteinen fibromyalgia
Mistä olet saanut tällaisen tiedon?Itse en juo kahvia lainkaan?En ole koskaan juonut.
Millaisia oireenne ovat kun ne on luokiteltu vaikea-asteiseksi?Onko teillä siihen jokin lääkitys?Itselleni ei tahdo auttaa muu kuin kylmä.
En ole havainnut kahvilla olevan minkäänlaista haitallista vaikutusta fibroon. Kohtuullisesti nautittuna sillä on ihanan piristävä vaikutus! Lisäksi olen kaikkiruokainen, enkä ole liharuokien havainnut lisäävän oireita. Liika kahvi ja syöminen on tietysti pahasta kenelle tahansa. Vatsa siinä voi pettää.
Ihmiset on toki erilaisia, mutta tuo sana "useimmiten" ei oikein tässä kohti rimmaa.
Psyykkiset oireet mielestäni pahenevat jos ei saa kunnolla nukuttua. Tässä asiassa painiskelen jatkuvasti. Uni on tärkeää!
Fibrossa on huonoja aikoja ja parempia aikoja ja itsehoidolla voi saada parannusta. Alttiutta reagoida herkästi ei voi poistaa, joten totaalinen kivuttomuus ei taida olla mahdollista.
Itse olen saanut kivut lievenemään ja unen paremmaksi. Se auttaa jo paljon.
Kuten yllä mainittiin uupumus ja väsymys, tai oikeastaan väsyminen, ovat oireita joiden kanssa on päivittäin elettävä.
Mene kuntoutukseen, siellä saat tietoa ja tukea sairauteesi. Kerää kansioon kaikki monisteet ja tiedot jotka saat, niistä on hyötyö myöhemmin. Lue ja opiskele. Sitten voi alkaa toteuttaa itsehoitoa.
En itse käytä kipuun lääkkeitä vaan TNS-hoitoa, rentoutusta, lymfahoitoa, kylmää ja kuumaa. Olen myös saanut akupunktiohoitoa sekä kipuun että unen laadun parantamiseen. Luontaistuotteista apua voisi olla karnosiinista sekä MSM:stä. Uneen olen käyttänyt melatoniinia ja Tryptotabsia sekä mäkikuismaa (viimeksimainittu sopii myös lievään msennukseen). Nykyään uneen vain rentoutuminen, unihygienia ja kamomillatee.
En syö lihaa enkä kanaa, muuten aika Välimeren ravinto plus jätin valkoiset jauhot ja sokerin pois. Käytän ravintorikkaita viljoja, täysjyväviljat, kinoa, villiriisi, hirssi, yms.
Vähän kahvia, ei mustaa teetä, ei tupakkaa, ei alkoholia. Juon yrttiteetä, Rooibosta yms.
Ravintolisistä kalsium, magnesium, Omega-3, B-vitamiinit, C-vitamiini yms. Erittäin tärkeä tarkistaa fibrossa, että saa tarpeeksi rautaa sekä D-vitamiinia.
Muut hoidot ovat liikunta, ulkoilu, rentoutus, stressinhallinta.
Uupumus ja väsymys pitää ennakoida. Itselläni energian laskua seuraa väsymys ja kipu. Eli pitää syödä säännöllisesti ja ottaa jotain välipalaa mukaan aina kun lähtee kotoa. Ennen liikuntaa kannattaa syödä vaikkapa pari palaa juustoa tai vähän rahkaa, että jaksaa liikkua. Päivä pitää rytmittää niin että aamulla ehtii syödä rauhassa kunnon aamupalan ja että iltapäivällä-alkuillasta ottaa max. 30 minuutin nokoset tai rentoutuu. Jos on sisätöissä koko päivän, pitää syödä ennen töistä lähtöä pieni välipala ja mennä puolen tunnin lenkille ulos, muuten väsähtää alkuillasta koomaan.
Liikuntaa ei kannatta harrastaa joka päivä, vaan välillä pari lepopäivää.
Pitää opetella vähentämään tekemisiään, kaikkea ei jaksa. Opettele sanomaan 'ei kiitos' silloin kun tiedät ettet jaksa mennä jonnekin tai osallistua johonkin. Ja jos ruho sanoo ettei jaksa, niin sitä pitää kuunnella. Joskus rankka matalapainerintama uuvuttaa ja lyö kivut päälle, laukaisee päänsärkyä tms., silloin täytyy ottaa levon kannalta, tehdä vain pakolliset kuviot.
Jos on pakko mennä saunaan, sen jälkeen kylmään suihkuun, kylmää ja viileää vettä kannattaa kokeilla kotisuihkussakin pesun jälkeen. Rankkaa siivousta tai muuta hikijumppaa kannattaa välttää, kaikki asennot joissa käsivarret on pitkään ylhäällä ovat no-no. Nojaa, istu ja etsi vaihtoehtoisia tapoja tehdä kaikki työt (työergonomia). Säästä voimat oikeaan liikuntaan ja jumppaan. Vältä liikaa aurinkoa, liikaa kuumuutta (myös saunaa), liikaa kosteutta, vetoa ja kylmyyttä.
Tässä mun selviytymiskeinoja, noin lyhyesti :-))
Mitä ovat unihygienia ja TNS-hoito?
yritin kirjoittaa mahdollisimman lyhyesti...
siis unihygienia on hieno sana sille että nukkuu oikein.Tässä perustietoa:
http://terveysnetti.turkuamk.fi/nuorisonetti/uni/unihygienia.htm
Fibroille tärkeätä on huolehtia ergonomiasta, että on sopiva tyyny ja lisätyynyjä jolla tukea itseään oikeaan asentoon sängyssä. Jos on taipumusta levottomiin jalkoihin, tai närästystä, niihin hankittava toimiva lääkitys. ettei heräile siihen yöllä. Jos jalat tai muu ruhonosa palelee yöllä, voi kokeilla muovista kuumavesipulloa. Kamomillatee rauhoittaa ennen nukkumista. Jne...
TNS- tai TENS-hoito, ks.
www.poliklinikka.fi/?page=2792845&qid=7997962
Se on kivunhoitoa sähköstimulaatiota antavalla laitteella. Hoitoa voi saada fysioterapiassa, ja monet kunnalliset fysioterapiat lainaavat laitteita kotiin, joten voi kokeilla toimiiko itselle. Voi myös osta pienen kotilaitteen, mulla ollut mukana ulkomaanmatkoilla ja vaikka missä. Toimii parhaiten sellaisiin rajattuihin kipukohtiin, jotka ovat pitkään kipeänä, eli jos alaselkä tuppaa jumittumaan usein kivuliaaksi, voi TNS-hoito auttaa.
Fysioterapiassa voi siis kipuun saada akupunktion lisäksi myös TNS-hoitoa, ultrahoitoa, lämpöhoitoa, lymfaa, fysioakustista hoitoa (vain harvoissa paikoissa valitettavasti), joten näitä pehmeämiä, lääkkeettömiä hoitomuotoja on.
Riippuu aika paljon kivun senhetkisestä paikasta ja luonteesta mikä milloinkin toimii. Lisäksi joitakin hoitoja saa vain yksityisesti, toisia ei Kela korvaa lainkaan, toisia osittain, toisia ei ole tarjoilla teknologian takia kuin harvoissa paikoissa.
Usein kannattaa osallistua kuntoutuksiin jo sen takia, että kuntoutuslaitoksissa voi kokeilla näitä eri muotoja.
Jonkin verran on tietoa myös eri tekstiilien vaikutuksesta kipuun, ja sitä voi yrittää hyödyntää fibroon sekä uniohygieniassa että pukeutumisessa. Siis mummon vanha keino lampaantalja selän alla tai 100% villa oleva kaulaliina kipukohdassa voi pikkasen helpottaa kipuja, tai silkkilankanat tai silkkiset yöasut. Voi kokeilla silkkisiä vaatteita, tai villaisia lämmittäviä liivejä, jos esim. niska-hartiaseutu särkee, jne... Ilmeisesti tietyt keinokuidut taas lisäävät ihon sähköisyyttä ja voivat lisätä kipuja (itse en käytä sukkahousuja vaan silkkikalsareita).
http://keskustelu.suomi24.fi/terveys_show.fcgi?category=97&conference=4500000000000198&posting=22000000038946463
Olen itsenkin kokeillut fysioakustista hoitoa. Ihan miellyttävää. Kannattaa kokeilla, jos jostain läheltä saa edullisesti.
Siinä makoillaan sellaisella "nojatuolissa" luurit korvilla kuunnellen rentouttavaa nauhaa, tuolin läpi ajetaan matalia ääniaaltoja, jotka tärisyttävät mukavasti.
www.sinivire.fi/DowebEasyCMS/?Page=fa
Minun mielestäni se on kyllä paljon muutakin kuin että tuolin läpi ajetaan matalia ääniä ja kuuntelet rentouttavaa nauhaa. Terapeutti ensinnäkin teki todella tarkan haastattelun ennen hoitojen aloittamista ja siinä käytiin läpi kaikki elämänalueet joissa voisi olla stressiä aiheuttavia tekijöitä. Haastattelun jälkeen hän totesi, että nukkuminen ja sen laatu on kohdallani saatava kuntoon. Jos uni ei toimi, on hoitokin vain ensiapua. Yhdyn tähän täysin oman kokemukseni kautta. Samalla kun panostettiin unen laadun paranemiseen fysioakustisella tuolilla, käytiin läpi teemoja jotka vaikuttavat unen laatuun heikentävästi ja haettiin uudenlaisia ajattelumalleja niiden ratkaisemiseksi. Nyt voin sanoa, että toimii.
En usko, että pelkällä fysioakustisella hoidolla olisin tässä kunnossa. Hoidon antajan täytyy osata muutakin kuin vain valita oikeat värähtelyt laitteesta. Terppani painotti koko ajan ajattelun, tunteiden ja kehon yhteyttä ja kertoi koko ajan miksi toimitaan kuten toimittiin. Fysioakustisella hoidolla saatiin kehon toimintaa rauhoitettua ja sitten keskustelukin oli helpompaa. Kun alkoi ymmärtämään omia traumojaan ja heikkoja kohtiaan alkoi sellainen hyvien tapahtumien lumivyöry joka vaikuttaa sekä kehoon että ajatuksiin.
Mielestäni tällaista ajattelumallia pitäisi kuntoutuksessa suosia enemmänkin. Nyt en paasaa enempää.. : )
Olen täsmälleen samaa mieltä. = )
kokeilin fysioakustisesta tuolia osana kipukuntoutusta, joten en tiedä miten pelkästään tuollaista terapiaa antava hoito tehään, sekin varmaan riippuu terapian antajasta ja saajasta.
Kipukuntoutuskin perustuu moniammatillisen tiimin apuun ja potilaan tilanteen yksilölliseen kartoittamiseen. Ongelma on se, että julkisella puolella kivunhoito on kaukana tuosta ideaalista, siksi monet eivät saa apua.
Yllättävän vähän tietoa löytyy muuhun kuin lääkkeisiin perustuvasta kivun (ja unettomuuden) hoidon menetelmistä. Usein kun katsoo esim. fibromyalgian hoito-ohjeita, siellä korostuu vain lääkkeet ja liikunta.
Jos olit fysioakustisessa hoidossa, kerropa meille vielä miten sinne pääsit (kunnallisella lähetteellä vaiko omatoimisesti) ja miten paljon hoito tuli maksamaan, sekä saitko Kelan korvauksia. Nämä tiedot ovat varmaan hyödyllisiä monille, joita hoito kiinnostaa.
Hinta oli 42 euroa kerta ja ihan menin sinne terveyskeskulääkärin kirjoittamalla fysioterapia-lähetteellä ja maksoin itse. Kela korvasi hoidosta noin 20%. :)