Pingviini on lintu jota ihailen. Se tepastelee pienillä jaloillaan ja tasapainoilee lyhyiden siipiensä avulla. Se elää ankeissa olosuhteissa muiden kaltaistensa kanssa yhdessä ja erikseen. Se kiipeää pahaltakin tuntuvan ylämäen päälle ja jos se putoaa, se yrittää uudelleen. Jäiseenkin veteen se laskee mahallaan ja löytää kuin löytääkin kalan ruoakseen. Jalkojensa välissä se kuljettaa ainokaista munaansa ja suree, jos muna ei kerkiä pikkupingviiniksi asti. Moni peto pitää pingviinin munaa herkkunaan. Ehkä seuraava muna….
Olen syntynyt 50-luvun alussa pienessä kaupungissa hyvään perheeseen. Minulla on synnynnäinen sairaus, joka aiheuttaa lyhytkasvuisuuden ja nivelten erilaiset epämuodostumat. Vasen jalkani on kampura. Pienestä pitäen jouduin käymään Helsingissä kirurgin operoitavana ja eetterikoppaa haistelemassa. Nilkkaan tehtiin kymmenisen leikkausta alle kouluikäisenä. Lapsuuteni oli turvallinen ja elin hyvin suojattua elämää. Olin pieni tyttö, jota ei saanut rasittaa ja jota melkein pumpulissa hoideltiin. Kotona ei valmisteltu siihen, että jäisin lyhyeksi. Sain itse todeta sen. Sekään ei mitenkään vaikuttanut ajatuksiini, että meillä oli toinenkin yhdeksän vuotta vanhempi lyhytkasvuinen tyttö. Minulla oli vain kipeä vasen jalka.
Kävin ihan normaalin kansakoulun, jossa en kokenut koulukiusaamista, mikä on tämän päivän vitsaus kouluissa. Päinvastoin sielläkin sain huolenpitoa isommilta koululaisilta ja opettajilta. Koulussani ei ollut muita vammaisia. Kun käytin aina varsikenkiä, kerran yksi poika kysyi, miksi pidän kesälläkin monoja. Kukaan ei "arvostellut" ontumistani. Voimistelusta, nykyisestä liikunnasta minut vapautettiin kokonaan.
En saanut lapsena minkäänlaista opastusta itsenäistymistä ja suurta maailmaa varten. Kävin kauppakoulun sisäoppilaitoksessa muiden vammaisten ja pitkäaikaissairaiden kanssa. Elämä oli sielläkin suojattua. Ei tarvinnut normaalien opiskelijoiden lailla tapella toimeentulostaan ja asunnostaan. Kaikki oli valmista, kunhan kahmit hyviä numeroita. Sen koin syrjintänä, kun muiden vammaisten tapaan en saanut suoritettua edullista ajokorttia lyhyyteni vuoksi. Opettaja ei keksinyt ratkaisua siihen, miten ylettyisin polkimille.
Suoritin ajokortin kotikaupungissa yksityisopetuksessa. Mitään muita muutoksia ei autoon tarvinnut, kuin polkimiin ruuvattavat puupalikat.
Pian merkantin paperit saatuani sain todeta, että ne numerot eivät merkinneet juuri mitään.
Kotiin äidin ja isän hoiviin en enää mennyt, mutta muutin samalla tavalla vammaisen sisareni kanssa yhteiseen asuntoon. Sisareni oli jo "kovaksikeitetty" monella tavalla.. Hän oli niin varma otteissaan, että jälleen tunsin itseni siksi pieneksi tytöksi, jota ei saanut rasittaa ja jolle ei saanut tapahtua mitään pahaa. Se alkoi kostautua, kun en tiennyt todellisesta ongelmastani oikealla tavalla, siis lyhytkasvuisuudesta.
En sopeutunut ympäristööni. Aloin muokata itseäni mahdollisimman normaaliksi. En oppinut näkemään itseäni peilistä, näin omakuvani vääristyneenä, epäsuhtaisena ja lihavana. Niin kuin nykyään monelle nuorelle naiselle käy, sairastuin anoreksiaan, joka muuttui bulimiaksi. Tämä täydellisyyden hakeminen kävi todella rankaksi ja kun se kesti monta vuotta.
Kävin sisareni kanssa 80-luvun aikana perinnöllisyyslääketieteen tutkimuksissa ja vasta siellä sain kuulla että sairastamme peittyvästi periytyvää diastrofiaa. Diastrofian viallinen 5. kromosomi löydettiin vasta 1994.
Sain erilaisia työllisyystukivaroin järjestettyjä työpaikkoja ja olin myös työkeskuksessa urakkatyössä. Urakkatyö oli raskasta, sillä pohjapalkka oli huono. Monet muutkin minun lisäkseni uupuivat työn alle. Ulkopuoliset ihmettelivät, kuinka vajaakuntoisilla voidaan teettää urakkatöitä.
Eräässä oikeusministeriön maksupisteessä sain olla yhtäjaksoisesti kolme vuotta ja pidin työstäni. Työpaikassani oli usein sisäisessä haussa esim. sijaisuuksia. Kun kerran ihmettelin vastaavalleni, miksi minua ei huolita, hän sanoi, ettei minua lasketa talon väkeen kun olen työllistetty. Siitä huolimatta vaikka minulla oli kokemusta monin verroin muihin hakijoihin. Se masensi. Siis vielä valmiiksi masentunutta olemustani.
Aikuisiässä minulla todettiin kuulohermojen rappeutuma ja pian jouduin turvautumaan kuulolaitteeseen, eikä sekään olisi estänyt "normaalia" elämää.
Missään vaiheessa itseni kanssa painiskellessani, en mennyt sairaalakuntoon. Se vaikutti mielialaan ja yleiskuntoon. Vasta kun itse hakeuduin hoitoon, todettiin paha masennus ja pääsin työkyvyttömyyseläkkeelle 39-vuotiaana 1993. Varsinaisesta vammastani huolimatta olisin kyennyt työelämään. Ulos päin ongelmani ei näkynyt kuin monen mielestä laihuutena. Näytin energiseltä, innostuneelta ja aina iloiselta. Jostain olin saanut käsityksen, että vammaisen kuuluu olla iloinen ja hyvän tuulinen.
Mitä tein työkyvyttömyyseläkkeellä? Halusin vielä näyttää ympäristölleni, että kykenen johonkin. Halusin saada jotakin aikaiseksi. Jaksoin odottaa vuoteen 1995. Osallistuin aikuiskoulutukseen ja valmistuin markkinointimerkonomiksi, opiskelin tietotekniikkaa ja v. 2000 valmistuin media-assistentiksi.
Osaksi tämäkin oli oman itseni piiskaamista. Vielä kun heikentyneen kuuloni vuoksi oli vaikeata seurata opetusta. Syksyllä aloittamani elämänkaari kirjoituksen avulla olen oppinut ymmärtämään, että kova kouluttautuminen ja hinku päästä eteenpäin oli myöskin masennusta. Näin kovan koulun käytyäni olen "kasvanut" ihmisenä ja vammaisena.
Mikä sai minut hyväksymään itseni?
Kävin Ortonissa tekonivelleikkauksissa, sillä diastrofiaan kuuluu ennenaikainen nivelten kuluminen. Nyt minulla on molemmissa lonkissa ja oikeassa polvessa tekonivelet. Oikea jalka on jäykkä, koska luuni on kasvattanut kalkkia nivelten ympärille. Tällaiset vaivat olen hyväksynyt. En ole surkutellut lukuisia leikkauksiani, pystyssä päin olen metallit nivelissäni kantanut. Ortonissa tutustuin toisiin lyhytkasvuisiin ja sitä tietä liityin lyhytkasvuisten yhdistykseen. Olin jo kauan ollut invalidiyhdistyksessä, missä ei ollut asianmukaista tietoa juuri lyhytkasvuisuudesta. Lyhytkasvuiset ry:n kautta osallistuin monenlaiseen väitöskirjatutkimukseen ja lopputyökyselyihin. Vaikka tutkimuksista ei ollut itselleni apua, sain hyvää tietoa ja tunsin olevani hyödyksi tulevia sukupolvia ajatellen. Media-assistentin lopputyöksi tein CD:n diastrofiasta. Olen saanut seurata, kuinka diastrofialapset saavat kannustusta ja rohkaisua vanhemmiltaan, heitä pidetään mahdollisimman normaaleina. Lyhytkasvuisilla on oma vertaistukitoimintansa, johon en kuulovammaisuuteni vuoksi pysty osallistumaan.
Olen mukana aktiivisesti kuulonhuoltoyhdistyksessä ja toimin sihteerinä. Yhdistyksemme aktiiviset jäsenet toimivat vertaistukijoina kuulovammaisille.
Eräästä Kuulonhuoltoliiton koulutuksesta kotimatkalla pohdin kovasti sitä, mihin ryhmään loppujen lopuksi kuulun. Olen lyhytkasvuinen, liikuntavammainen ja kuulovammainen. Kuulovammaiset ovat normaalimittaisia, jolloin lyhytkasvuisen kuulovammaisen ei ole välttämättä hyvä olla. Kuuleminen on taattua induktiosilmukoiden välityksellä, jota mahdollisuutta ei oteta huomioon muissa vammaisten tilaisuuksissa. Vaihtoehtoisesti kuitenkin "roikun" tuolin reunalla kuullen hyvin, kuin istun kunnolla kuullen huonosti.
Huumori on ollut aina kaverini. Olisiko se myös lykkinyt minua jaksamaan kaikesta huolimatta. Jopa senkin, kun viime vuoden toukokuussa murtui vasen olkavarsi ja heinäkuussa oikea. Samalla todettiin osteoporoosi, varmasti syömishäiriöiden kylkiäisenä. Marraskuussa pisteenä iin päälle puhkesi umpisuoli. Jokaisella sairaalareissulla oli mukana tuo kaverini huumori.
Minulla on hyllyissäni monen kokoista ja väristä pingviiniä muistuttamassa linnun sisusta ja yritteliäisyydestä. Moni lyhytkasvuinen saattaa loukkaantua pingviini ajatuksesta, mutta minulle se on ollut esikuva. Ensin alitajuisesti, nyt tietoisesti. Liekö huumorini syynä siihenkin, että Floridasta halusin nimenomaan tuoda E.T. -nuken. Elokuva E.T.:stä on koskettanut minua, vaikka muuten olen kaikkia keksittyjä erikoisia olentoja vastaan, joita lapset ihannoivat. Siksi, että erilaisuus pitäisi "oikeassa" elämässä hyväksyä ensin, sitten keksitään lisää.
Nyt viisikymppisenä olen tyytyväinen elämääni. Apuvälineinäni kuulolaite, valohälyttimet, sukanvedin, pihdit ja koukut elelen mukavaa keski-ikäisen naisen elämää. Tunnen, että minulla on
vielä paljon annettavaa muille ja minulla on luottavainen mieli. Teen kotoa käsin omalla koneellani taitto- ja www-sivu töitä. Olen löytänyt itseni.
Olen syntynyt 50-luvun alussa pienessä kaupungissa hyvään perheeseen. Minulla on synnynnäinen sairaus, joka aiheuttaa lyhytkasvuisuuden ja nivelten erilaiset epämuodostumat. Vasen jalkani on kampura. Pienestä pitäen jouduin käymään Helsingissä kirurgin operoitavana ja eetterikoppaa haistelemassa. Nilkkaan tehtiin kymmenisen leikkausta alle kouluikäisenä. Lapsuuteni oli turvallinen ja elin hyvin suojattua elämää. Olin pieni tyttö, jota ei saanut rasittaa ja jota melkein pumpulissa hoideltiin. Kotona ei valmisteltu siihen, että jäisin lyhyeksi. Sain itse todeta sen. Sekään ei mitenkään vaikuttanut ajatuksiini, että meillä oli toinenkin yhdeksän vuotta vanhempi lyhytkasvuinen tyttö. Minulla oli vain kipeä vasen jalka.
Kävin ihan normaalin kansakoulun, jossa en kokenut koulukiusaamista, mikä on tämän päivän vitsaus kouluissa. Päinvastoin sielläkin sain huolenpitoa isommilta koululaisilta ja opettajilta. Koulussani ei ollut muita vammaisia. Kun käytin aina varsikenkiä, kerran yksi poika kysyi, miksi pidän kesälläkin monoja. Kukaan ei "arvostellut" ontumistani. Voimistelusta, nykyisestä liikunnasta minut vapautettiin kokonaan.
En saanut lapsena minkäänlaista opastusta itsenäistymistä ja suurta maailmaa varten. Kävin kauppakoulun sisäoppilaitoksessa muiden vammaisten ja pitkäaikaissairaiden kanssa. Elämä oli sielläkin suojattua. Ei tarvinnut normaalien opiskelijoiden lailla tapella toimeentulostaan ja asunnostaan. Kaikki oli valmista, kunhan kahmit hyviä numeroita. Sen koin syrjintänä, kun muiden vammaisten tapaan en saanut suoritettua edullista ajokorttia lyhyyteni vuoksi. Opettaja ei keksinyt ratkaisua siihen, miten ylettyisin polkimille.
Suoritin ajokortin kotikaupungissa yksityisopetuksessa. Mitään muita muutoksia ei autoon tarvinnut, kuin polkimiin ruuvattavat puupalikat.
Pian merkantin paperit saatuani sain todeta, että ne numerot eivät merkinneet juuri mitään.
Kotiin äidin ja isän hoiviin en enää mennyt, mutta muutin samalla tavalla vammaisen sisareni kanssa yhteiseen asuntoon. Sisareni oli jo "kovaksikeitetty" monella tavalla.. Hän oli niin varma otteissaan, että jälleen tunsin itseni siksi pieneksi tytöksi, jota ei saanut rasittaa ja jolle ei saanut tapahtua mitään pahaa. Se alkoi kostautua, kun en tiennyt todellisesta ongelmastani oikealla tavalla, siis lyhytkasvuisuudesta.
En sopeutunut ympäristööni. Aloin muokata itseäni mahdollisimman normaaliksi. En oppinut näkemään itseäni peilistä, näin omakuvani vääristyneenä, epäsuhtaisena ja lihavana. Niin kuin nykyään monelle nuorelle naiselle käy, sairastuin anoreksiaan, joka muuttui bulimiaksi. Tämä täydellisyyden hakeminen kävi todella rankaksi ja kun se kesti monta vuotta.
Kävin sisareni kanssa 80-luvun aikana perinnöllisyyslääketieteen tutkimuksissa ja vasta siellä sain kuulla että sairastamme peittyvästi periytyvää diastrofiaa. Diastrofian viallinen 5. kromosomi löydettiin vasta 1994.
Sain erilaisia työllisyystukivaroin järjestettyjä työpaikkoja ja olin myös työkeskuksessa urakkatyössä. Urakkatyö oli raskasta, sillä pohjapalkka oli huono. Monet muutkin minun lisäkseni uupuivat työn alle. Ulkopuoliset ihmettelivät, kuinka vajaakuntoisilla voidaan teettää urakkatöitä.
Eräässä oikeusministeriön maksupisteessä sain olla yhtäjaksoisesti kolme vuotta ja pidin työstäni. Työpaikassani oli usein sisäisessä haussa esim. sijaisuuksia. Kun kerran ihmettelin vastaavalleni, miksi minua ei huolita, hän sanoi, ettei minua lasketa talon väkeen kun olen työllistetty. Siitä huolimatta vaikka minulla oli kokemusta monin verroin muihin hakijoihin. Se masensi. Siis vielä valmiiksi masentunutta olemustani.
Aikuisiässä minulla todettiin kuulohermojen rappeutuma ja pian jouduin turvautumaan kuulolaitteeseen, eikä sekään olisi estänyt "normaalia" elämää.
Missään vaiheessa itseni kanssa painiskellessani, en mennyt sairaalakuntoon. Se vaikutti mielialaan ja yleiskuntoon. Vasta kun itse hakeuduin hoitoon, todettiin paha masennus ja pääsin työkyvyttömyyseläkkeelle 39-vuotiaana 1993. Varsinaisesta vammastani huolimatta olisin kyennyt työelämään. Ulos päin ongelmani ei näkynyt kuin monen mielestä laihuutena. Näytin energiseltä, innostuneelta ja aina iloiselta. Jostain olin saanut käsityksen, että vammaisen kuuluu olla iloinen ja hyvän tuulinen.
Mitä tein työkyvyttömyyseläkkeellä? Halusin vielä näyttää ympäristölleni, että kykenen johonkin. Halusin saada jotakin aikaiseksi. Jaksoin odottaa vuoteen 1995. Osallistuin aikuiskoulutukseen ja valmistuin markkinointimerkonomiksi, opiskelin tietotekniikkaa ja v. 2000 valmistuin media-assistentiksi.
Osaksi tämäkin oli oman itseni piiskaamista. Vielä kun heikentyneen kuuloni vuoksi oli vaikeata seurata opetusta. Syksyllä aloittamani elämänkaari kirjoituksen avulla olen oppinut ymmärtämään, että kova kouluttautuminen ja hinku päästä eteenpäin oli myöskin masennusta. Näin kovan koulun käytyäni olen "kasvanut" ihmisenä ja vammaisena.
Mikä sai minut hyväksymään itseni?
Kävin Ortonissa tekonivelleikkauksissa, sillä diastrofiaan kuuluu ennenaikainen nivelten kuluminen. Nyt minulla on molemmissa lonkissa ja oikeassa polvessa tekonivelet. Oikea jalka on jäykkä, koska luuni on kasvattanut kalkkia nivelten ympärille. Tällaiset vaivat olen hyväksynyt. En ole surkutellut lukuisia leikkauksiani, pystyssä päin olen metallit nivelissäni kantanut. Ortonissa tutustuin toisiin lyhytkasvuisiin ja sitä tietä liityin lyhytkasvuisten yhdistykseen. Olin jo kauan ollut invalidiyhdistyksessä, missä ei ollut asianmukaista tietoa juuri lyhytkasvuisuudesta. Lyhytkasvuiset ry:n kautta osallistuin monenlaiseen väitöskirjatutkimukseen ja lopputyökyselyihin. Vaikka tutkimuksista ei ollut itselleni apua, sain hyvää tietoa ja tunsin olevani hyödyksi tulevia sukupolvia ajatellen. Media-assistentin lopputyöksi tein CD:n diastrofiasta. Olen saanut seurata, kuinka diastrofialapset saavat kannustusta ja rohkaisua vanhemmiltaan, heitä pidetään mahdollisimman normaaleina. Lyhytkasvuisilla on oma vertaistukitoimintansa, johon en kuulovammaisuuteni vuoksi pysty osallistumaan.
Olen mukana aktiivisesti kuulonhuoltoyhdistyksessä ja toimin sihteerinä. Yhdistyksemme aktiiviset jäsenet toimivat vertaistukijoina kuulovammaisille.
Eräästä Kuulonhuoltoliiton koulutuksesta kotimatkalla pohdin kovasti sitä, mihin ryhmään loppujen lopuksi kuulun. Olen lyhytkasvuinen, liikuntavammainen ja kuulovammainen. Kuulovammaiset ovat normaalimittaisia, jolloin lyhytkasvuisen kuulovammaisen ei ole välttämättä hyvä olla. Kuuleminen on taattua induktiosilmukoiden välityksellä, jota mahdollisuutta ei oteta huomioon muissa vammaisten tilaisuuksissa. Vaihtoehtoisesti kuitenkin "roikun" tuolin reunalla kuullen hyvin, kuin istun kunnolla kuullen huonosti.
Huumori on ollut aina kaverini. Olisiko se myös lykkinyt minua jaksamaan kaikesta huolimatta. Jopa senkin, kun viime vuoden toukokuussa murtui vasen olkavarsi ja heinäkuussa oikea. Samalla todettiin osteoporoosi, varmasti syömishäiriöiden kylkiäisenä. Marraskuussa pisteenä iin päälle puhkesi umpisuoli. Jokaisella sairaalareissulla oli mukana tuo kaverini huumori.
Minulla on hyllyissäni monen kokoista ja väristä pingviiniä muistuttamassa linnun sisusta ja yritteliäisyydestä. Moni lyhytkasvuinen saattaa loukkaantua pingviini ajatuksesta, mutta minulle se on ollut esikuva. Ensin alitajuisesti, nyt tietoisesti. Liekö huumorini syynä siihenkin, että Floridasta halusin nimenomaan tuoda E.T. -nuken. Elokuva E.T.:stä on koskettanut minua, vaikka muuten olen kaikkia keksittyjä erikoisia olentoja vastaan, joita lapset ihannoivat. Siksi, että erilaisuus pitäisi "oikeassa" elämässä hyväksyä ensin, sitten keksitään lisää.
Nyt viisikymppisenä olen tyytyväinen elämääni. Apuvälineinäni kuulolaite, valohälyttimet, sukanvedin, pihdit ja koukut elelen mukavaa keski-ikäisen naisen elämää. Tunnen, että minulla on
vielä paljon annettavaa muille ja minulla on luottavainen mieli. Teen kotoa käsin omalla koneellani taitto- ja www-sivu töitä. Olen löytänyt itseni.
Vastaukset 4
Vanhimmat
Olipas pitkä juttu...
En jaksanut lukea.
mahdottoman sisukas ihminen. Sisukas, ihailtava ihminen. Omaat lisäksi vielä hyvän kirjoitustaidon.
Luin mielenkiinnolla elämäsi kuvauksen. Kuinka moni meistä jaksaisi vielä huumoria ylläpitää tuollaisessa elämäntilanteessa.
Kuten ehkä huomasit, joku ei edes jaksanut kirjoitustasi loppuun asti lukea ja hänen tapaisiaan on paljon, eikä sellaisilla varmaan olisi minkäänlaista sisun poikastakaan, jos joutuisivat saman kokemaan kuin minkä Sinä olet kokenut.
Tsemppiä Sinulle, ja yritä edelleenkin pysyä voimissa huumorisi kannattelemana.
Onnea sisukkaalle pikku-pingviinille. Olet urhea nainen! Hienoa, että olet löytänyt itsesi. Minä etsin itseäni vielä. Toivottavasti löydän.
Minustakin tuntui ensin, etten etsimisestä huolimatta löytänyt. Kuukaan meistä ei pääse helpolla, kellä sairautta, kellä lasten sairautta ja vaikka mitä.
Monen kannattaa mennä joskus siihen jo elettyyn elämään ja voi todeta kuinka monesta sitä on selvinnyt. Siitä voi olla ylpeä oikealla tapaa.
Kaikkea hyvää sinulle :)