Huolissaan

Minäkin olen tänne kirjoittanut vaikka kukaan ei vielä ole kuollut.

Olen kohta neljä vuotta ollut tiiviisti läheisen ihmisen sairausprosessissa mukana. Tänä aikana on ollut monia vaiheita ja monia tunteita.

Läheiselläni oli ensin syöpä, sitten neurologisia ongelmia jotka tulkittiin ensin aivoinfarktiksi ja myöhemmin metastaaseiksi aivoissa. Elinaikaa luvattiin n. 2kk. Hän sai koko aivojen sädehoidon ja siitä tuli monenlaisia ongelmia. Kahden kuukauden kuluttua sädehoidon päättymisestä kunto romahti täysin ja oli pakko mennä sairaalaan. Kaikki olettivat, että tässä hoidetaan saattohoitopotilasta. Hoitajat olivat jo peruuttamassa aiemmin varattua magneettikuvausaikaa mutta tuolloin lähes puhekyvytön potilas sai juuri ja juuri sanottua, että hän haluaa kuvaukseen. Kuvauspäivän illansuussa tuli yllättäviä uutisia: aivoissa ei ole metastaaseja vaan ms-tautiin sopivat muutokset. Kukaan ei osannut sanoa, oliko metastaaseja ollutkaan vai oliko alunperin ms-tautia hoidettu sädetyksellä.

Nyt potilas on ollut sairaala- ja hoitokotihoidossa lähes kolme vuotta. Fyysinen kunto kohenikin huonon alun jälkeen ja tasaantui sitteen. Hän on kuitenkin täysin liikuntakyvytön vuodepotilas. Psyykkinen kunto on vaihdellut. Välillä oli pahojakin harhoja ja aggressiivisuutta, nyt ei enää. Nyt potilas on fyysisesti huonommassa kunnossa kuin koskaan ja laihtunut luurangoksi, mutta psyykkisesti hän on aika selkeä ilman psykoosilääkitystäkin. Tosin hän on väsynyt ja jonkin verran älylliset kyvyt ovat heikentyneet.

Minä olen käynyt potilasta katsomassa ja hoitamassa lähes joka päivä ja ottanut välillä lomalle kotiin. Tiedän, että potilas ei olisi elossa ilman minun sinnikästä syöttämistäni ja hoidon vaatimuksiani. Potilas ei näiden vuosien aikana ole juuri syönyt laitosruokaa vaan on odottanut minun parempia ruokiani. Alkuvaiheessa aloin vähitellen syöttää ja juottaa häntä vastoin määräyksiä - nieleminen oli nähty niin huonoksi että suuta sai vain kostuttaa mutta aloin vähitelleen juottaa janoista potilasta eikä hän saanut keuhkokuumetta vaikka niin pelättiin.

Mutta olenko tehnyt oikein? Onko tämä elämän pitkittäminen ravinnolla, antibioottien vaatimisella tulehduksiin jne. ollut oikein, koska potilaan elämän laatu on kuitenkin huono?

Minä en ole voinut tehdä muuten kuin näin. Huonoimpinakin aikoina potilaassa näkyy kuitenkin pilkahduksia entisestä persoonasta. Minä rauhoitun aina kun olen hänen luonaan.

Ehkä tämä on ihmisenä olemisen perusasioita, että toista ei kuitenkaan jätetä. Luulen myös, että hän olisi kuollut apatiaan ellen minä olisi käynyt hänen luonaan. Olen yrittänyt puhua mahdollisimman normaalisti enkä ole ollut ylikiltti. Joskus on koviakin sanallisia vääntöjä, mutta vaikka potilas suuttuu niin hän tietää jollain tasolla että otan hänet todesta. Mutta nämä asiat riippuvat sairaudesta, esim. Altzheimer-potilaan kanssa ei voi riidellä.

Olen hirveän uupunut kun olen lähes joka päivä rynnännyt töistä hoitokotiin ja ollut siellä illan. Oma elämä on kapeutunut paljon. En kuitenkaan valitsisi toisin jos olisin nyt prosessin alussa.

On vaikea asanoa millaisia tuntemuksia käyn läpi kun läheiseni kuolee. En haluaisi hänen vielä kuolevan, mutta tämä on pelkästään minun itsekkyyttäni ja riippuvuuttani, kai.

Seurasin omaa alkoholisoitunutta veljeäni.
Pikkuhiljaa katosi halu syödä. Vaikka mitä herkkua olisi esillä, ei ruoka maistunut. Väkisin ei voi pakottaa. Hän hiipui hissukseen ja kuoli pikkuhiljaa n. 50kg painoisena. Se oli surullista. Aina jokin toivo eli. Selvää syytä ei koskaan ollut. Hän vain "hiipi elämän läpi", kevyesti kuin hämähäkki. Aina hän sanoi syövänsä ja ruuan maistuvan. Aina halusi olla itsekseen. Oli kramppeja, infektioita ym. ja lopulta hän vain kuoli kotinsa sohvalle. Ihan rauhassa. Ilman mitään sairaalaa tms. Niin vain kävi.