Haluaisin vaihtaa ajatuksia ihmisten kanssa,joilla on todettu fibromyalgia.
Sain eilen diagnoosin kyseisestä sairaudesta.
Sain eilen diagnoosin kyseisestä sairaudesta.
kipu
astrid
6751
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 6
Vanhimmat
Olen nelikymppinen, diagnoosin sain lähes 12 vuotta sitten. Olen itse saanut apua alussa monelta ihanalta immeiseltä, joten aina välillä olen vastavuoroisesti tukenut muita fibroja, tälle palstalle kirjoittanut useamman kerran jne...
Olin itse diagnoosin saatuani kuin puulla päähän lyöty (samoin oli diagnoosin tehnyt lääkärisetä, hänellekin 'eka kerta' kyseessä). Mutta parasta näin jälkiviisaana oli tunne, että NYT oli se diagnoosi olemassa, en ole pöpi ja nyt voin saada hoitoa.
Juu osittain totta. Mutta totupa siihen että kuulet usein nämä sanat: "Sen kanssa pitää oppia elämään". Näin sanoo tietysti ne, joilla fibroa ei ole... ;-)
Mutta laitan nyt lyhyesti aluksi pari sanaa noviisille. Oletan että olet ns. huonossa vaiheessa, sinulla on ongelmia unen kanssa ja on myös päivittäisiä kipuja, uupumusta sekä kenties jokin akuutti oheisvaiva (bursiitti, selkävaiva, niskavaiva, migreeni, tms.).
Kun sait diagnoosin, etkö saanut lääkäriltä lähetettä kuntoutukseen? Suosittelen. Jos olet hyvin väsynyt ja kivulias, mene ensin reumayhdistysten kautta tietopuoliseen kuntoutukseen. Sitten kun jaksat, hae Kelan kautta pidempään kuntoutukseen eli speutumisvalmennukseen (ne on sellaisia missä laitetaan liikkumaan). Yhdistyksiin kannattaa liittyä, saa vertaistukea, tietoa ja etuja.
Saitko lääkäriltä mitään lääkitystä? Ohjausta fysioterapiaan (jos on jokin akuutti tulesvaiva)?
Fibromyalgiaa ei voi hoitaa yhdellä pillerillä, vaan pitää vaihtaa elämäntyyliä. Uni, ravinto, liikunta paremmaksi, stressi ja väsymys pois.
Sanakirjaasi tarvitset kaksi uutta käsitettä: "EI" ja "En jaksa". Tiedän, voipi olla vaikeaa, jos olet tyypillinen fibro: aina ollut muita auttamassa, viis rautaa tulessa ja vahva usko omaan jaksamiseen. Nyt ollaan vaan persoonallisuusmuutoksen edessä ja on pakko myöntää, että on heikko, tarvitsee apua, haluaa rauhaa, eikä jaksa kaikkea.
UNI
Tärkein on tuossa vaiheessa saada unenlaatu paremmaksi, siihen määrätään yleensä amitriptyliiniä tai sitten gabapentiiniä tms. "uusia psyykenlääkkeitä". Jos se ei toimi tai ei halua ottaa psyykenlääkkeitä, voi kokeilla mäkikuismaa (apteekista), Tryptovalia luontaistuotekaupasta tai pyytää lääkäriltä melatoniini-reseptin. - Jos on pahassa vaiheessa kannattaa kyllä ensin kokeilla nuo lääkärien lääkkeet.
Fibrossa pitää lääkkeiden kanssa muista että ym. pillereitä syödään kuurimaisesti (silloin kun on pahin vaihe, yleensä kosteat kylmät vuodenajat) ja että reseptilääkkeiden suhteen kannattaa aloittaa normaalia pienemmällä annoksella (fibrot voivat reagoida kemiallisiin aineisiin muita herkemmin).
Unta parantaa myös oikea unirytmi, kunnon sänky yms. tykötarpeet sekä rauhoittumisrituaalit.
KIVUNHOITO
Kipukynnykseen auttaa myös nuo samat amitriptyliini tai modernimmat reseptilääkkeet. Akuuttiin kipuun yleensä Panadol (käsikaupasta) tai Panacod (reseptillä). Lihasrelaksantit voivat olla hyviä (itselläni alkuvaiheessa Somadril oli hyvä, nyt ikävä kyllä poistunut markkinoilta), sopii varsinkin jos niskat menee jumiin, mutta kannattaa ottaa illalla, mulla oli kuin unilääke.
Kotona kokeillaan kuuma-ja kylmähoitoja paikalliseen kipuun. Kylmägeeliä ja kylmäpakkaus apteekista.
Lisäksi voi saada kivunhoitoon akupunktiota (myös unihäiriöön), tai lämpö-, sähkö- ja ultrahoitoja fysioterapiassa.
Huonot asennot, kylmyys, kosteus ja veto ovat huonoja hommia.
LIIKUNTA
Kun uni saadan vähän paremmaksi ja kipuja vähemmäksi, aloitetaan rauhallinen liikunta ja venyttely. Lämminallasvesijumppa on hyvää. Samoin ulkoilu (sun lihakset tarttee happea). Liikuntaa alussa esim. 3 päivänä viikossa, jätä niitä palautumispäiviä. Ja jos et ole liikkunut paljon, aloita hyvin pienellä määrällä. Myöhemmin sitten sauvalenkit, kuntosalit, vesijuoksu yms.
RAVINTO
Ravintolisinä suositellaan D-vitamiinia, magnesiumia ja Omega-3. Voi kokeilla punaisen lihan jättämistä pois. Kannattaa välttää kahvia, mustaa teetä, alkoholia, coca colaa, (varsinkin illalla, ettei uni häiriinny) ja valkoista vehnää, sokeria, suolaa. Proteiinia pitää syödä tarpeeksi, ettei väsy liikaa. Itse syön aina ennen liikuntaa proetiinipitoisen välipalan. Jos suolisto-oireita on, ruokavalio sen mukaan.
MUITA HOITOJA
Rentoutustekniikat, hengitysharjoitukset, ja lymfahoito auttaa myös uneen, stressinpoistoon, kivunhoitoon, lymfa myös jos on turvotuksen tunnetta. Porealtaassa lojuminen.
Saunaa kannattaa välttää, ja jos käy saunassa, mielellään päivällä tai niin että ottaa kylmän suihkun saunan jälkeen - näin välttää ns. saunahumalan seuraavana päivänä.
Tässä nyt mitä aluksi tuli mieleen.
/www.mielenterveys-taimi.fi/verkko/keskustelu/yleinen_fibro.php
Kiitos kirjoituksestasi!
Kaikki nuo ongelmat pätee myös minuun.
Sain lääkityksen Triptylin kokeiltavaksi ja reumahoitaja kertoi kuntoutusmahdolisuuksista.
kirjoittele lisää,miten olet sopeutunut sairautesi kanssa.
Hei Astrid!
Miss 99:n kirjoitus oli tosi hyvä.
Omana kokemuksena "hoidoksi" lisäisin kylmähoidot ja avantouinnin.
Itse olen niistä saanut apua. Olen käynyt 1-2 kertaa vuodessa Pärnussa kylmähoidossa. Keväällä ja alku syksystä. Kotona käyn avannossa ja käytän kylmägeeliä, kylmäpakkauksia ja joskus yölläkin käyn kymässä suihkussa, niin saat taas paremmin nukuttua.
Kuten miss99 kirjoittikin, niin uni on tärkeä. Mielestäni kaikkein tärkein. Itse käytän Triptyliä ja nukahtamislääkkeitä, ilman niitä en tule toimeen.
Nyt tosin olen jo työkyvyttömyyseläkkeellä, joten tilanne kohdallani on paljon parantunut, kun ei tarvitse miettiä joka päiväistä töissäjaksamista.
Ja se EI:n sanominen. Itse opettelin sitä käymällä mielenterveystoimistossa, kun vedin itseni loppuun. Olin n. 2 vuotta ns. työuupumuksen vuoksi sairaslomilla ja sen jälkeen oli myös mietittävä "mitä isona tekee", kun entiseen työhöni en pystynyt.
Fibron lisäksi minulla on nivelreuma ja nivelpsori kaikkee muuta kremppaa ja valitusten (n. 5 vuoden prosessi) jälkeen pääsin eläkkeelle.
Nykyinen hyvä reumalääkärini sanoi, että hän on sitä mieltä, että fibro on aina alkava reuma. Toisilla tosin kestää pitkäänkin, ennenkuin muuta todetaan.
Varsinkin sairauden alussa sopeutumisvalmennuskurssi on todella tarpeen.
Jaksamisia!!!
Kiitti myös sinulle!
Minulla on myös diabetes ja selässä todettiin
ennen joulua välilevytyrä,sekä toisessa nikamassa murtumia.Odottelen täs aikaa neurokirurgille.
Työ loppui sairaslomien vuoksi,sekä fysiatri totesi,että joutuisin kouluttamaan itseni kevyempään työhön.Rassaa tää kaikki.
Joo nuo avantouinti ja kylmähoito ovat tehonneet monelle. Itse en ole kokeillut, mutta otan kylmiä suihkuja.
Olen käynyt läpi aika samat jutut kuin yllä: välilevytyrä, kulumia, ja työuupumus. Kipuoireet meni niin pahaksi, että lääkkeistä ei ollut enää apua, vaan sain mahdollisuuden mennä kipukuntoutukseen (Orton) ja kokeilla muita kivunhoidon menetelmiä - niitä on paljon: vesirentous, TENS, fysioakustinen tuoli, Tempur-patjat, apuvälineet, jne...
Nyt (koputan puuta) on parempi vaihe fibrossa, olen täysin vierottautunut lääkkeistä. Uni on kohtalaista, juon vain ennen nukkuumanmenoa kamomillateetä ja joskus käytän rentoutustekniikkoja. Aikaisemmin myös melatoniinia ja mäkikuismaa.
Kipuun käytän pehmeitä keinoja, kylmää, lämmintä, vettä, ja pahassa vaiheessa TENS-hoitoa (itselläni kotona tuo laite). Käyn lymfahoidossa 10-15 kertaa vuodessa (fibron lisäksi muuta turvottavaa vaivaa). Otan säännöllisesti ravintolisiä, rautaa, magnesiumia, D-vitamiinia ja ajoittain karnosiinia.
Liikunta: vesijumppa ja vesijuoksu 2-3 kertaa viikossa, sauvakävelyä, lenkkeilyä, pallojumppaa ja venytystä.
Kivut ja uni siis siedettävässä jamassa tällä itsehoidolla. Selkäkin ihme kyllä nyt 4 vuoden kovien kipujen jälkeen kunnossa.
Miinuspuolella on tuo uupumus, sille ei voi tehdä oikein mitään. Vaikka nukkuisi okei, silti alkuillallasta olen viimeistään ihan sippi. Täytyy vain suunnitella päiväohjelma sen mukaan. Levätä silloin kun väsyttää. Säännöllinen ruokailu, proteiinipitoinen välipala, jnee. auttaa. Ei ottaa liikaa tekemistä yhdelle päivälle.
Ilmeisesti fibroon liittyy myös muun tyylisiä ongelmia, niitä on tullut vuosien kuluessa lisää (hajusteyliherkkyys, herkkä iho, krooninen nuha, arat silmät), mutta niistä nyt selviää vaihtamalla oikeisiin tuotteisiin.
Lisäksi joka vuosi on tullut noita muita vaivoja, jotka eivät suoraan liity fibroon mutta taitavat kroonistua sen takia helposti(?): niskan jumitus, olkapääkipu, faskiitti, yms. Ne pitää vaan hoitaa pois niin hyvin kuin pystyy.
Vaikeimmat asiat sopeutumisessa kuten teillä muillakin tuntuu olevan on nuo työasiat. Olen taas alanvaihdon edessä, mutta vaihtoehtoja on vähän, koska ei taida nykyaikana olla työtä koulutetulle ihmiselle, missä ei käytettäisi tietokonetta (joka pahentaa niska, olkapää yms. oireitani).
Paras työ olisi sellainen, jossa olisi max 6 h työaika, ei liian paljon istumista koneella ja pääsisi ulos aina välillä. (Sellaisessa olin pari vuotta sitten, mutta se oli pätkätyö). Ja sitten pitäisi olla myös se stressivapaa työ ja kiva pomo - sekä tarpeeksi mielenkiintoinen ala! :-) Eli sellaista lottovoittoa tuskin tässä taloustilanteessa löytyy.
Haluan siis kertoa, että olin todella huonossa kunnossa monen vuoden ajan ja nyt voi sanoa että 70% parempi - ilmeisesti alan myös tottua tiettyihin vaivoihini. Jossain vaiheessa oli ylipainoakin (aika yleistä meikäläisillä), ja selän sekä kulumien takia vaara että joutuu pyörätuoliin - sen jälkeen sain painoa pois, kipuja vähennettyä, energiaa lisää, ja olen jopa seikkailut erämaassa toisella puolella maailmaa ihan omilla jaloilla. Eli tässä taudissa on huonoja vaiheita, mutta kun pitää hännän pystyssä niin on niitä hyviäkin kausia!
Itselleni tärkeä pointti oli asiallisen tiedon hankkiminen ja oman hoidon ottaminen omiin käsiin.
Terveysasemalta ei löydä lääkäriä, joka paljon tietäisi fibrosta, joten vaikeassa vaiheessa kannattaa käydä vaikka omalla rahalla erikoislääkärillä, jolta saa nuo hoitolinjat, jota sitten työterveys- tai terveysasema noudattaa.
Kannattaa vaihtaa omalääkäriä, kunnes saa sellaisen sopivan. Minä voin soittaa omallenni ja pyytää haluamani lähetteen tai reseptin, koska hän tietää että olen ns. "itseohjautuva potilas".
Fysioterapian mahdollisuudetkin kannattaa harkita, usein ikävässä kipuvaiheessa voi saada apua sieltä. Lisäksi kun aloittaa liikunnan, olisi hyvä saada fysioterapeutilta apua oikeisiin liikkeisiin ja asentoon.
Erilaisia apuvälineitä on paljon tarjolla, on tukipohjallista ja tukisukkaa. On selkävaivaisille tyynyjä ja tukivöitä. Jos käsistä on hävinnyt näppäryys ja ranteen ym. kipeytyy kotitöissä, on välineitä siihenkin.
Terveyskuluja varten kannattaa säästä itselleen pieni vararahasto. Mutta ottakaa myös selvää mitä etuja vammaisena kunnalta saa. Jotkut apuvälineet ja laitteet ovat kalliita, mutta jos ovat lääkärin mielestä tarpeellisia ne voidaan korvata.
Olin myös alueeni reumayhdistyksessä aktiivisesti mukana ja sekin oli voimaannuttava kokemus, kun saa muilta tukea ja sitten voi auttaa uusia tulokkaita.
Ja huumori, se on selviytymiskeinosta tietty numero yksi. Tiedättähän kuka oli ensimmäinen tunnettu fibromyalgikko?
No H.C. Andersenin sadun Herneprinsessa tietysti! Kukapa muu kuin fibro olisi tuntenut pienen herneen 40 patjan läpi? :-D