Löytyykö kohtalotovereita?

Hei, olen nyt jo 48-v. nainen. Nuoruudesta asti olen kärsinyt rakon sairaudesta nimeltä interstielli cystitis. Se on eräänlainen rakon kutistustauti ja aiheuttaa paljon kipuja ja tiheää virtsaamistarvetta. Bakteereita ei ole. Olen paljon kärsinyt sairauteni vuoksi. Joudun elämään melko eristäytynyttä elämää. Alkoholia ei voi nauttia vähääkään ilman pahoja oireita. Elämä on ollut yhtä selviämistä. Olisin iloinen, jos vihdoin löytäisin jonkun kohtalotoverin, jolla olisi tämä tai samantyyppinen sairaus. Kuinka olet pärjännyt elämässäsi, oletko saanut apua hoidoista, mitä hoitoja on kokeiltu jne. Onko joku parantunut kokonaan. Omalla kohdallani en enää usko siihen.
4494
Äänestä

Muut lukivat myös

Vastaukset 4

Vanhimmat

Varaa aika homeapaatille, uskon että sieltä saat apua. Voit myös kokeilla itse vaivaasi homeapaatin tuotteita.

Äänestä

Hei Sinä, kohtalon toveria etsivä. En tiedä, olenko samaa sairautta sairastava, mutta sain hiljakkoin kirjeen:

"Väitöskirjatyöhöni liittyen tein keväällä 2000 kyselytutkimuksen, jonka tarkoituksena oli selvittää kivuliaan virtsarakko-oireyhtymän (interstitaalinen rakkotulehdus) esiintymistä. Kirjekyselyn perusteella myös Teillä oli vaikea virtsarakon oireisto, joka viittasi vahvasti mahdolliseen interstitiaaliseen rakkotulehdukseen.

Interstitiaalinen rakkotulehdus on melko harvinainen ja vaikeahoitoinen virtsarakon tulehdussairaus, jonka tutkiminen ja hoito edellyttävät urologista erityisosaamista. Sen vuoksi maahamme on perustettu Suomen Urologiyhdistyksen yhteyteen FINN IC-tutkimustyöryhmä kehittämään tämän sairauden hoitoa. Tutkimustyöryhmän avulla on tarkoitus pyrkiä selvittämään sen hoitoa. Mikäli olette kiinnostunut osallistumaan rakko-oireistonne tarkempiin tutkimuksiin, laadin Teistä lähetteen oman sairaanhoitopiirinne urologille tarvittavia jatkotutkimuksia ja mahdollista hoitoa varten.

Lisätietoja saatte tarvittaessa urologian osastonylilääkäri Mikael Leppilahdelta. Puhelin 06-415 4111 (Etelä-Pohjanmaan keskussairaala). Osastonylilääkäri, urologi"

Joten en vielä tiedä, onko kyseessä tuo sairaus, mutta aika näyttää. Tähystyksiä ja tutkimuksia on tehty paljon, mutta mikään ei kerro mitään, ja kuitenkin oireisto on vahvaa luokkaa ollut lapsuudesta saaka.
Tämä interstitiaalinen rakkotulehdushan ei tulekkaan näkyviin tavallisilla tukimuksilla.
Keskiverto nainen ei näillä ongelmilla lähde minnekkään reissuihin könyämään.
Mutta kekseliäisyys tuo paljon ratkaisuja vaikeisiin tilanteisiin. Minulla niitä ratkaisuja riittää, joten tauti ei ole minua vanginnut kotiin. Yllätyksiä kyllä se on aiheuttanut aivan kohtuuttomasti.

Kirjoittele, voidaan vaihtaa ajatuksia ja kokemuksia. Missä Sua on tutkittu, mitä saatu selville ja miten ongelman kanssa selviät ?

Äänestä
  • Molemmat vastaajat, kiitos paljon vastauksistanne. Aion kokeilla homeopaattisia hoitoja. mitä vain ,joka voisi auttaa.
    Laina hyvä, voisitko yst. ilmoittaa sähköpostiosoitteen, johon voisimme tekstailla. Omassa osoitteessani näkyy koko nimeni, joten en haluaisi sitä tässä julkistaa. Kiitos jo etukäteen.

    Äänestä

  • Parempaan päin kirjoitti:

    Molemmat vastaajat, kiitos paljon vastauksistanne. Aion kokeilla homeopaattisia hoitoja. mitä vain ,joka voisi auttaa.
    Laina hyvä, voisitko yst. ilmoittaa sähköpostiosoitteen, johon voisimme tekstailla. Omassa osoitteessani näkyy koko nimeni, joten en haluaisi sitä tässä julkistaa. Kiitos jo etukäteen.

    Osoite [email protected]

    Kas, kun se ei tarttunut tuohon ensimmäiseen viestiin, vaikka sähköpostikenttään sen olin kirjoittavinani.

    Äänestä

Kommentoi aloitusta


Parempaan päin kirjoitti:

Hei, olen nyt jo 48-v. nainen. Nuoruudesta asti olen kärsinyt rakon sairaudesta nimeltä interstielli cystitis. Se on eräänlainen rakon kutistustauti ja aiheuttaa paljon kipuja ja tiheää virtsaamistarvetta. Bakteereita ei ole. Olen paljon kärsinyt sairauteni vuoksi. Joudun elämään melko eristäytynyttä elämää. Alkoholia ei voi nauttia vähääkään ilman pahoja oireita. Elämä on ollut yhtä selviämistä. Olisin iloinen, jos vihdoin löytäisin jonkun kohtalotoverin, jolla olisi tämä tai samantyyppinen sairaus. Kuinka olet pärjännyt elämässäsi, oletko saanut apua hoidoista, mitä hoitoja on kokeiltu jne. Onko joku parantunut kokonaan. Omalla kohdallani en enää usko siihen.

Anonyymi
5000

Ilmoita asiaton sisältö

  • Sisältää materiaalia, joka on loukkaavaa, herjaavaa, rasistista, uhkailevaa tai ahdistelevaa.

  • Materiaali sisältää nimiä, yhteystietoja tai muita henkilökohtaisia tietoja. Julkisuuden henkilöistä, julkisissa viroissa toimivista ihmisistä sekä yritysten vastuuhenkilöistä saa keskustella työhön liittyen. Myös yksityiselämään liittyvistä asioista voi keskustella siltä osin, kuin niistä on julkisesti kerrottu.

  • Sisältää lapsille haitallista tai heiltä kiellettyä materiaalia. Seksuaalinen sisältö on sallittua aiheeseen tarkoitetuilla palstoilla, joiden ikäraja on 18 vuotta.

  • Lainvastaista sisältöä voi olla mm. yksityiselämää loukkaavan tiedon levitys, kiihottaminen kansanryhmää vastaan, laiton uhkaaminen, alaikäisiin liittyvä seksuaalinen sisältö/grooming, petokset, identiteettivarkaudet, kunnianloukkaukset ja tekijänoikeusrikkomukset.

  • Sisältö ei liity palstan tai keskusteluketjun aiheeseen.

  • Viesti ei ole suomea tai ruotsia (pl. International Forums), se sisältää mainontaa, se sisältää tekijänoikeuksin suojattua materiaalia, se on massapostitus tai jokin muu syy.

Jaa keskustelu