sain kuulla että minulla on polysytemia vera.
netistä lukee kaiken laista taudista. onko kellään henk kohtasta kokemusta taudista.
itsellä laskimo tukos vatsan alueella ja ilmeisesti mikreeninä pitämäni näköhäiriöt.
olen nyt veri seurannassa.
polysytemia vera
???
75
37644
Vastaukset
- Kaarina
todettu polysytemia vera. Sitä on hoidettu venesektioilla, eli on otettu n. 400 gr verta, alussa viikon välein, mutta nykyisin n. 3 kk:n välein. Onneksi olen selvinnyt vielä noilla venesektioilla enkä ole joutunut ottamaan mitään ns. kovia lääkkeitä. Tauti on hoidettavissa,vaan ei parannettavissa, mutta se on yleensä hitaasti etenevä. Kannattaa lainata kirjastosta kirja nimeltä Veritaudit, kirjoittajaa en nyt muista ja lukea sieltä. Tietysti myös lääkärin pitää taudista osata kertoa. Olen ollut huolissani taudistani, mutta nyt olen oppinut nauttimaan kaikista hyvistä päivistä. Toivon sinulle hyvää vointia ja aurinkoista kevättä.
- Anonyymi
Lääkärit TYKS:ssä kieltää kertomaan yhtään mitään. Ja kun he kertovat he sanovat niin kuin asiat ja hoito oli 15-20 vuotta sitten!
- Anonyymi
Kirja Veritaudit on vuonna 2024 neljäs paino. Kirja kirjottu vuonna 2015. Tiedot polycythemia verasta ( Suomessa polysytemia vera) on vuodesta 2012. Jo kun kirja tehtiin tiedot pv:stä oli osittain vanhoitunutta tai väärin jo silloin. Mpn-potilasopas tehty 2013 on painettu uudestaan ja uudestaan, Tieto oli vanha jo silloin 2013 osittain. Sama sisältö, vielä huonompi / yt tosi väärin jaetaan edelleen vuonna 2024.
Lääkärit/ kirjailijat tietävät siitä, eivät viitsi korjata. Ssp, suomen syöpä potilast ry ei viitsi korjata. Näin Suomessa.
- pv68
Muita samaa sairautta sairastavia ja heidän kokemuksiaan löydät Suomen Syöpäyhdistyksen sivuilta. Sieltä klikkaamalla keskustelut ja kohdasta yleistä syövästä, alkaa löytymään... Usein otsikkona käytetään Pv-tauti nimitystä.
Kaikesta huolimatta: Hyviä vointeja!- Anonyymi
On damat tyks lääkärit jotka ovat laatineet potilasopas jotka itse eibät kerro mitään.
- yö
Minkä ikäisiä olette?
- ikäihminen
Minä olen nyt 68v, taudin oireet alkoivat 5 vuotta sitten, mutta polysytemia verana tautia on hoidettu vasta 2 vuotta. Tauti puhkeaa yleensä näin vahemmalla iällä.
Aurinkoista kevään odotusta.
Kaarina - Anonyymi
ikäihminen kirjoitti:
Minä olen nyt 68v, taudin oireet alkoivat 5 vuotta sitten, mutta polysytemia verana tautia on hoidettu vasta 2 vuotta. Tauti puhkeaa yleensä näin vahemmalla iällä.
Aurinkoista kevään odotusta.
KaarinaMinä olen 75 v ja polysytemia vera löytyi reilu vuosi sitten, minulta kiellettiin rauta ja nyt olen sitten aneminen ja ferritiini ei mitattavissa. Nyt otettiin pakkia ja määrättiin rautaa eri pituisin kuureina ja labrassa mitattiin, tulos on aivan sama, ei mitään muutoksia , anemia on ja pysyy. Tutkittu on suolistot ja niiden tulos oli että suoleni ovat niin hyvässä kunnossa ettei koskaan enää näitä tutkimuksia tarvitse tehdä. Mitäs nyt tutkitaan..?
Ei ole tarvinnut tehdä venesektioita, olisko ehdotuksia? - Anonyymi
Anonyymi kirjoitti:
Minä olen 75 v ja polysytemia vera löytyi reilu vuosi sitten, minulta kiellettiin rauta ja nyt olen sitten aneminen ja ferritiini ei mitattavissa. Nyt otettiin pakkia ja määrättiin rautaa eri pituisin kuureina ja labrassa mitattiin, tulos on aivan sama, ei mitään muutoksia , anemia on ja pysyy. Tutkittu on suolistot ja niiden tulos oli että suoleni ovat niin hyvässä kunnossa ettei koskaan enää näitä tutkimuksia tarvitse tehdä. Mitäs nyt tutkitaan..?
Ei ole tarvinnut tehdä venesektioita, olisko ehdotuksia?KUINKA ON MENNYT?
- Kohtalotoveri
Minulla on ollut plysytemia vera jo 15 vuotta ja hyvin olen sen kanssa tullut juttuun. Keran vuodessa käyn lääkärissä kyksissä ja verikokeet otetaan 3 kuukauden välein. Lääkkeitä syön säännöllisesti aina veriarvojen mukaan annosteltuna. Hydrea on lääkkeen nimi ja syöpälääkkeitähän se on, mutta kun niistä on apua niin hyvä. Tukkakin on vielä päässä, kun eräs kohtalotoveri sanoi että hän ei niitä syö kun niillä lähtee tukka.
Hänellä oli useita tukoksia ollut ja siten sairaalareissuja. Minä en tämän taudin takia sairaalassa ole ollut.
Joten tsemppiä vain kyllä se elämä siitä jatkuu.
Kohtalotoveri - pv68
Minulla Polysytemia diagnosoitiin vuonna 2004. Olin silloin 36 vuotias. Tänne saakka hoitona on olleet venesektiot muutaman kerran vuodessa, mutta nyt joudun luultavasti aloittamaan lääkityksen, koska trombosyytit alkavat olla riskirajoilla: 1500. Hemoglobiini on kuitenkin vain 114 johtuen tihenevistä venesektioista.
Monet vuodet ovat menneet hyvin ilman ihmeempiä oireita. Varsinkin alussa, kun hemoglobiini oli hyvä n. 160, jaksoi jopa tehdä juoksulenkkejä. Mutta ei enää. Sydän alkaa hakkaamaan jo pienistäkin voimainponnistuksista..- Nainen 30
Minulla todettii VP -95. Olin silloin 15 vuotias. Hb 175. Hyvin harvinaista noin nuorella iällä. Nyt olen 30 vuotias. Aluksi hoitona käytettiin Interferonia (pistin ruiskulla ihon alle) 5 vuoden ajan. Lääkehoidosta luovuttiin, kun sain puutumista raajoihin. Pari vuotta olin ilman mitään lääkitystä ja söin jopa ehkäisypillereitä, kunnes osui Hussissa lääkäri kohdalle joka määräsi heti Primaspanin ja äkkiä ehkäisypillerit pois (keltarauhashormooni lisää tukos alttiutta). Vuoden ajan olen nyt syönyt Primaspanin tilalla kalaöljykapseleita (reilusti). Kerran minulla on mahdollisuus luonnon keinolla hoitaa. Liikunta ja oikea ruokavalio helpottavat ainakin itselläni oireita.
- Nainen 30
Nainen 30 kirjoitti:
Minulla todettii VP -95. Olin silloin 15 vuotias. Hb 175. Hyvin harvinaista noin nuorella iällä. Nyt olen 30 vuotias. Aluksi hoitona käytettiin Interferonia (pistin ruiskulla ihon alle) 5 vuoden ajan. Lääkehoidosta luovuttiin, kun sain puutumista raajoihin. Pari vuotta olin ilman mitään lääkitystä ja söin jopa ehkäisypillereitä, kunnes osui Hussissa lääkäri kohdalle joka määräsi heti Primaspanin ja äkkiä ehkäisypillerit pois (keltarauhashormooni lisää tukos alttiutta). Vuoden ajan olen nyt syönyt Primaspanin tilalla kalaöljykapseleita (reilusti). Kerran minulla on mahdollisuus luonnon keinolla hoitaa. Liikunta ja oikea ruokavalio helpottavat ainakin itselläni oireita.
Unohdin mainita, että interferonin jälkeen aloitettiin kyllä heti venesektiot hoitona, eli 400ml verta pois kahden viikon välein ja näitä n. 3 kertaa vuodessa. Yhdeksi kerraksi lasketaan tuo 2x400ml, olisi vähän liian rankkaa ottaa 800ml kerralla pois.
3kk. välein labrat ja nykyään lääkäri kahden vuoden välein. - Nainen46
Nainen 30 kirjoitti:
Minulla todettii VP -95. Olin silloin 15 vuotias. Hb 175. Hyvin harvinaista noin nuorella iällä. Nyt olen 30 vuotias. Aluksi hoitona käytettiin Interferonia (pistin ruiskulla ihon alle) 5 vuoden ajan. Lääkehoidosta luovuttiin, kun sain puutumista raajoihin. Pari vuotta olin ilman mitään lääkitystä ja söin jopa ehkäisypillereitä, kunnes osui Hussissa lääkäri kohdalle joka määräsi heti Primaspanin ja äkkiä ehkäisypillerit pois (keltarauhashormooni lisää tukos alttiutta). Vuoden ajan olen nyt syönyt Primaspanin tilalla kalaöljykapseleita (reilusti). Kerran minulla on mahdollisuus luonnon keinolla hoitaa. Liikunta ja oikea ruokavalio helpottavat ainakin itselläni oireita.
Hei nainen30, kerrotko lisää ruokavaliostasi ja kuinka paljon syöt kalaöljykapseleita vrk?
Itselläni vasta epäillään pv:aa, viikon kuluttua lisää kokeita ja 15.pv saan tietää tulokset.
T:nainen46 - Nainen 30
Nainen46 kirjoitti:
Hei nainen30, kerrotko lisää ruokavaliostasi ja kuinka paljon syöt kalaöljykapseleita vrk?
Itselläni vasta epäillään pv:aa, viikon kuluttua lisää kokeita ja 15.pv saan tietää tulokset.
T:nainen46Olen syönyt CardiOmegaa (Tolosen) 5 kpl aamiaisella ja 5 kpl iltaruoan kanssa. Nykyään syön myös valkosipulia lisäravinteena, sekä Arginiini ja tumma suklaa (86%). Ruokavalio mahdollisimman kasvisvoittoinen, proteiini kalkkunasta, kanasta ja kalasta. Esim. vihersmoothiet on hyväksi.
Välillä syön kuureina resvatretrolia sekä pycnogenolia.
T. Nainen 30 Nainen 30 kirjoitti:
Olen syönyt CardiOmegaa (Tolosen) 5 kpl aamiaisella ja 5 kpl iltaruoan kanssa. Nykyään syön myös valkosipulia lisäravinteena, sekä Arginiini ja tumma suklaa (86%). Ruokavalio mahdollisimman kasvisvoittoinen, proteiini kalkkunasta, kanasta ja kalasta. Esim. vihersmoothiet on hyväksi.
Välillä syön kuureina resvatretrolia sekä pycnogenolia.
T. Nainen 30Minulla todettiin PV eilen lääkärin vahvistamana, vaikka itse olen labratuloksista jo arvellut, että tämä on taudin nimi. Luin tältä palstalta, että kalaöljyä on ruvettu syömään ja niinpä itsekin ostin puollon perinteistä Mölleriä. Nyt kuitenkin hematologi kielti ehdottomasti Omegat3:t ym. sekä ylimääräiset vitamiinit. Ensimmäinen venesektio tehtiin saman tien ja nyt kolmena tuleva viikkona kerran viikossa.
Se, mikä jäi kysymättä lääkäriltä: Mitä nyt sitten voi syödä. Pitääkö välttää rautapitoisia kasviksia ja hedelmiä. Punaisen lihan "kielsi" jo terveyskeskuslääkäri. Hematologi kielsi myös juomasta viiniä. Viikonlopun nautinnosta on vaikea luopua. Onko tästä muilla kokemuksia. Olen nainen 67 v.- decorita
harmama kirjoitti:
Minulla todettiin PV eilen lääkärin vahvistamana, vaikka itse olen labratuloksista jo arvellut, että tämä on taudin nimi. Luin tältä palstalta, että kalaöljyä on ruvettu syömään ja niinpä itsekin ostin puollon perinteistä Mölleriä. Nyt kuitenkin hematologi kielti ehdottomasti Omegat3:t ym. sekä ylimääräiset vitamiinit. Ensimmäinen venesektio tehtiin saman tien ja nyt kolmena tuleva viikkona kerran viikossa.
Se, mikä jäi kysymättä lääkäriltä: Mitä nyt sitten voi syödä. Pitääkö välttää rautapitoisia kasviksia ja hedelmiä. Punaisen lihan "kielsi" jo terveyskeskuslääkäri. Hematologi kielsi myös juomasta viiniä. Viikonlopun nautinnosta on vaikea luopua. Onko tästä muilla kokemuksia. Olen nainen 67 v.Minulla todettiin pv 2011 ja myös minulta hematologi kielsi Omegat ym lisäravinteet. Lääkkeinä Primaspan ja Hydrea. Venesektioita keskim. 2 kk välein. Ongelmana hyvin piiloutuneet verisuonet, joiden vuoksi venesektio on vaikea. Tänään ensimmäisen kerran eivät saaneet verta tulemaan juuri ollenkaan useista tökkimisistä huolimatta. Itse olen sitä mieltä, että vaikeus on ottajasta riippuvainen, mutta minkäs teet - huti mikä huti. Peijaksessa otettiin kanyylillä, jos ei suonesta onnistunut, mutta täällä Loimaalla ei sellaista menetelmää tunnettu. Parin viikon päästä tökitään uudelleen, toivottavasti paremmin tuloksin.
Juotteko muuten paljon? Minä olen käynyt venesektiossa 2 kertaa mutta ohgelma on etteivät saa verta kuin 100ml ja sitten tapahtuu hyytyminen letkuun, olen epäiillyt että syy olisi ottajassa mutta voiko siihen hyytymiseen olla jokin apuna. Syön Hdreaa 10 kapselia viikossa ja primaspania 1 päivässä. Tauti havaittin kun olin rintasyöpä leikkauksessa jossa molemmissa oli pesäkkeet ja poistettiin sitten molemmat rinnat.
- Anonyymi
Nainen 30 kirjoitti:
Minulla todettii VP -95. Olin silloin 15 vuotias. Hb 175. Hyvin harvinaista noin nuorella iällä. Nyt olen 30 vuotias. Aluksi hoitona käytettiin Interferonia (pistin ruiskulla ihon alle) 5 vuoden ajan. Lääkehoidosta luovuttiin, kun sain puutumista raajoihin. Pari vuotta olin ilman mitään lääkitystä ja söin jopa ehkäisypillereitä, kunnes osui Hussissa lääkäri kohdalle joka määräsi heti Primaspanin ja äkkiä ehkäisypillerit pois (keltarauhashormooni lisää tukos alttiutta). Vuoden ajan olen nyt syönyt Primaspanin tilalla kalaöljykapseleita (reilusti). Kerran minulla on mahdollisuus luonnon keinolla hoitaa. Liikunta ja oikea ruokavalio helpottavat ainakin itselläni oireita.
Eläätkö bielä. Emsimmäinen jolla on nuori pv:llä
- Anonyymi
Anonyymi kirjoitti:
Eläätkö bielä. Emsimmäinen jolla on nuori pv:llä
Eli sait interferoonia. Kuinka paljon
- Anonyymi
Nainen 30 kirjoitti:
Minulla todettii VP -95. Olin silloin 15 vuotias. Hb 175. Hyvin harvinaista noin nuorella iällä. Nyt olen 30 vuotias. Aluksi hoitona käytettiin Interferonia (pistin ruiskulla ihon alle) 5 vuoden ajan. Lääkehoidosta luovuttiin, kun sain puutumista raajoihin. Pari vuotta olin ilman mitään lääkitystä ja söin jopa ehkäisypillereitä, kunnes osui Hussissa lääkäri kohdalle joka määräsi heti Primaspanin ja äkkiä ehkäisypillerit pois (keltarauhashormooni lisää tukos alttiutta). Vuoden ajan olen nyt syönyt Primaspanin tilalla kalaöljykapseleita (reilusti). Kerran minulla on mahdollisuus luonnon keinolla hoitaa. Liikunta ja oikea ruokavalio helpottavat ainakin itselläni oireita.
Oliko interferoni silloin pegyleerattu?
Saittko 135 mikrogramma vai 45 mikrogramma? Saitko tehdä allelle koe jos oli jak2-mutaatio? Kuinka iso oli kun olit 15 vuotias? Kuinka iso viisi vuotta myöhemmin? - Anonyymi
harmama kirjoitti:
Minulla todettiin PV eilen lääkärin vahvistamana, vaikka itse olen labratuloksista jo arvellut, että tämä on taudin nimi. Luin tältä palstalta, että kalaöljyä on ruvettu syömään ja niinpä itsekin ostin puollon perinteistä Mölleriä. Nyt kuitenkin hematologi kielti ehdottomasti Omegat3:t ym. sekä ylimääräiset vitamiinit. Ensimmäinen venesektio tehtiin saman tien ja nyt kolmena tuleva viikkona kerran viikossa.
Se, mikä jäi kysymättä lääkäriltä: Mitä nyt sitten voi syödä. Pitääkö välttää rautapitoisia kasviksia ja hedelmiä. Punaisen lihan "kielsi" jo terveyskeskuslääkäri. Hematologi kielsi myös juomasta viiniä. Viikonlopun nautinnosta on vaikea luopua. Onko tästä muilla kokemuksia. Olen nainen 67 v.Angela Fleichmanilla Californiassa on tutkinut kuinka ruokavalio voi muuttaa. Mutta oikestaan mitä saa tietää on että on käytetty välimeren ruoka. Ruoka vaikuttaa inflamatioon, niin että se vähenee, ihminen voi paremmin. Näin vuonna 2024.
Hasselbalch Tanskassa, Roskildessä on tehnyt tutkimus mikä näyttää että heillä joilla on mpn on erilainen mikrobakterifloraa suolistossa. Ei tiedetä vielä miksi.
Mutta hän mietii että ruualla on merkitys jos on pv. Mutta ei vuonna 2024 vielä tiedetä kuinka. - Anonyymi
aldea3 kirjoitti:
Minä olen käynyt venesektiossa 2 kertaa mutta ohgelma on etteivät saa verta kuin 100ml ja sitten tapahtuu hyytyminen letkuun, olen epäiillyt että syy olisi ottajassa mutta voiko siihen hyytymiseen olla jokin apuna. Syön Hdreaa 10 kapselia viikossa ja primaspania 1 päivässä. Tauti havaittin kun olin rintasyöpä leikkauksessa jossa molemmissa oli pesäkkeet ja poistettiin sitten molemmat rinnat.
Hyytyminen tapahtui myös meille vuonna 2019. Mutta sitten kun sai käyttää semmonen pussi mikä oli kiini eli syntyy alipaino , ja letku ja neula samassa, niin venesektio ONNISTUI. Muutama vuotta myöhemmin venesektio onnistui myös ilman pussia. Riipuu veren koosta.
- hgthdt
miten tulppa vatsan alueella oireili? Miten sen huomaa jos sellainen on? epäilen että mulla voisi olla, kun ei maha toimi ollenkaan ja on kylmä. onko arvot 520 ja 478 vielä niin pahat että tarvii lääkitystä???
- vera epäily
Kysyn sellaista, että miten teillä tuo polysytemia vera löydettiin? Otettiinko monta kertaa luuydinnäytteitä, että selvisi?
Kuuluuko tähän sellainen, että pakottaa kyynärpäiden luita tai vastaavasti varpaista jotain luita? Tai onko luissanne sellaista vihlontaa aika ajoin?
Rautavalmisteiden käyttö on kielletty. Onko mahdollista, että rautapitoisen ruoan jälkeen kärsii pahoista kivuista sormissa ja varpaissa, vai oliko vain sattumaa? Välttelettekö siis rautapitoisen ruoan syömistä? Samoin kärsin sellaisesta kivusta käsivarsissa kuin joku vetelisi verisuonia. Tuo tulee äkisti ja yritän helpottaa ravistelemalla kättä, mutta eipä se juuri auta.- pv68
Minulla on ollut jonkun kerran sietämätöntä luiden vihlontaa. Olin ollut ottamatta Primaspania 100 mg ehkä viikon ajan. Mutta kun taas aloin sitä päivittäin ( nyt joka toinen päivä) ottamaan, vihlonta hävisi.
- decorita
Ilman muuta rautapitoista ravintoa pitää välttää, sehän nostaa Hb-arvoa. Minulla Primaspan auttaa ainakin varvassärkyyn
- Syöpis
Useampaa polysytemia veran tyyppejä.
Hyväkuntoisella vaimollani alkoi Hb ja , tavallisesti alhainen verenpaine kohota 5-kymppisenä.
Lääkäri ei reagoinut muutokseen ja vasta 4:n aivohalvauksen jälkeen alkoivat todelliset tutkimukset.
Hb oli pahimmoillaan 192!
Ensimmäinen kohtaus halvaannutti toisen käden joka kuitenkin elpyi sairaalassa.
Viimeinen, täydellinen halvaus tapahtui kotona, sama iltana kun olin saanut vaimon sairaalasta kotiin.
Erikoislekurit olivat huulet pyöreinä.
Venesektiot eikä marevan olleet auttaneet.
Puolen vuoden tutkimusten ja luu(ydin?) näytteiden jälkeen sairaus paljastui joksikin oudoksi versioksi jota ei 26 vuotta hematologina toiminut keskuussairaalan lääkäri ollut tavannut.
Hoitoa täydennettiin sytostaateilla. Alkuun piikeillä mutta niiden aiheuttamien sivuvaikutusten jälkeen sittemmin kapseleilla.
Viime vuodet olemme käyneet kokeissa 4 - 6:n viikon välein ja lääkitystä on säädetty tulosten mukaan.
Rauta- ja K-vitamiinipitoisia ruokia täytyy välttää.
Hb on pidetty 100:n kahden puolen ja se on ainoa toimintaa rajoittava tekijä mutta tarkoitus ei olekaan ryhtyä harrastamaan ylämäkijuoksua eikä maratonia.
Katsoin netistä ko. tyypin elinikäennustetta ja siltä sain haarukan 3 - 12 vuotta ensioireiden ilmenemisestä, riippuen henkilön iästä ja kunnosta.
Ensi keväänä tulee täyteen ensimmäisestä halvauksesta 12-vuotta.
Ps. KELAn ehdottama sairaseläke tuli nopeasti, ilman nikotteluja.- PV56
Miten KELA suostui s- eläkkeeseen kun minun hematologi sanoi että se ei onnistu eli että PV ei "riittävän paha" jotta menisi läpi?
Olen 56 v ja pv todettiin pari vuotta sitten, Interferon piikit 4 x vko plus venesektiot takaavat jatkuvan mega- väsymyksen eli työ meni alta ja nyt menee seuraavaksi talo koska meillä vielä isot a- velat ym ym maksettavaa. On todella haastava tilanne!
Mistä apua??? - Anonyymi
Elinikäennusteesta ei kannata välittää. PV 14 vuotta. Ikä 78 v.
- poteva
polysytemia veran muunnos
Minulla on todettu polysytemia vera 2007 joka todettiin vaikea asteiseksi muunnokseksi 2011, nyt parannuskeinona olisi luuydinsiirto jota minulle ei voida aivoinfarktista johtuen tehdä. Parantavaa hoitoa ei täten ole. Tutkimuksellisesti syön amerikkalaista lääkevalmistetta joka mahdollisesti hillitsee taudin etenemistä, estää kuumeilua, hillitsee munuaisen kasvua ja kohottaa hemoglobiiniarvoa joka romahti laskien välillä 80. Suurimmallaan Hb oli 222. Minulle lääke on sopinut ja ollut pelastus, veren siirtoja ei ole tarvittu vuoteen kun aikaisemmin niitä tehtiin kaksi kertaa kuukaudessa. - hemppahömppä
Mullakin on aika paljon punasoluja, mutta varmaan hemoglobinopatia.
- Onnellinen isoäiti
Minulla on PV- tauti ollut yhdeksän vuotta. Aluksi Hgb 203! Nyt pari olen käyttänyt sytostaatteja, sitä ennen hoitona oli venesectiot. Nykyisin leukosyytit jopa yli 50 ja trombosyytit vaihtelevat 15 ja 2450 välillä. Siis tiheä seuranta ja jatkuva väsymys sekä päänsärky. Olen yli 70 vuotta ja naishenkilö. Eipä tässä muuta kuin päivä kerrallaan kunnes Luoja korjaa pois.
- Meiltäkin löytyy
Miehelläni todettiin PV pari vuotta sitten 55-vuotiaana. Sitä ennen hemarit olivat nousseet viiden vuoden aikana tasaisesti ja korkeimmillaan jotain 198. Myös punasolut olivat koholla. Sitten yhden kevättalven aikana hemari oli romahtanut 120. Siitä alkoi tutkimusrumba, joka kesti syksykesästä seuraavaan kevääseen. Luuyhdintutkimuksessa PV lopulta diagnosoitiin. Pitkän ja piinallisen odotuksen jälkeen, oli se shokki - vaikka tiedettiin, ettei mitään hyvää olekaan odotettavissa. Siitä asti lääkkeenä on ollut Primaspan ja stytostaatti 2Xvk, nyt 1Xvk, kun hemari on matalalla. Oireina nyt on lähinnä yöhikoilu ja ihokutina. Matala hemari myös väsyttää. Kontrollit on n. 3 kk välein. Lisäksi hän sairastaa keskitasoa vaikeampaa uniapneaa. Nukkua pitäisi koneen kanssa, mutta kun siihen tukehtuu. Molemmat sairaudet huonontaa yöunen laatua. Hän on nyt 57 ja on työelämässä, kuljetusalalla, työpäivät taukoineen yli 10 h. Ja hallitus ja eduskunta senkun puuhaa eläkeiän nostoa :(
- friid
Hei
Onko teillä veren lasko arvo paljon ? - Polysystemia Vera?
Hei,
Teillä kenellä on tämä tauti todettu niin mistä todettiin, millaisista veriarvoista esimerkiksi? Itselläni ollut jo yli vuoden hemoglobiini 154 (olen nainen) sekä erytrosyytit yli maksimin. Luin erytrosyyteistä ja tästä taudista. Yleislääkärin mukaan ei syytä huolestua koska leukosyytit normaalit. Onko teillä olleet myös leukosyytit rajojen ulkopuolella, tai heittoa tulehdusarvoissa?- nainen47v
Veren hemoglobiini 240
- sullava
Minulla todettiin PV toukokuussa 2015. Sattui tarpeeksi fiksu lääkäri terveyskeskuksessa olemaan paikalla. Hemoglobiini oli 205 ja hematokriitti todella korkea. Verikokeilla selvisin, ei tarvinnut tehdä luuydinkoetta, koska löytyi PV:hen kuuvuva geenimutaatio. Yrittivät venesektiota muutaman kerran; 1. kerralla makasin sairaalassa 3 tuntia. 2. kerralla yritettiin 6 tuntia ja sen jälkeen luovuttivat, koska suonet niin pienet ja "hukassa". Siirryttiin heti Hydreaan ja tällä hetkellä syön 15 tbl/vko. Hb on laskenut vain 180-190 välille, hkr 55. Hematokriitti on tärkein, joka pitää saada alas ja ainakin minulla sitä yritetään saada 45. Tässä eletään kovassa riskissä saada aivoinfarkti. Minulla on päänsärkyä / huminaa päässä, todella pahaa väsymystä, vapinaa, kutinaa ja muuta mukavaa. Kunto laskee kuin lehmän häntä. Hiuksia ei ole lähtenyt kuin vähän enemmän kuin normaalisti ennen viime kevättä. Lentokiellon vuoksi meni viime kesän matka pieleen. Nyt on tilattu matka Berliiniin heinäkuuksi ja lento sinne ei nyt kovin kauaa kestä. Ensi viikolla on verikokeet ja silloin kerron hematologille, että veriarvot on saatava "lentokuntoon". Eikö venesektiota voisi tehdä vaikka narkkari? Minulle on tullut sellainen tunne, että tätä sairautta ei pidetä oikein minään ja hoito on koko ajan vähän rempallaan. Miten te saatte lääkärit todella perehtymään tautiinne?
- JAK2
Sain PV-diagnoosin noin vuosi sitten vihdoin ja viimein hematologilta. Lähetettä en saanut millään ilveellä hemanpolille julkiselta sektorilta ennenkuin olin käynyt privaatissa sis.el:n vastaanotolla ja maksanut erinäisiä tutkimuksia (ts. rahaa hupeni noin 1000 euroa). HB oli yli 200 ja HKR 62. Mullakin on geenimutaatio. Oireet ovat samanlaisia ja nyt on iskenyt väsymys ja jalkoja särkee. Mulle on tehty venesektioita TK:ssa niin monta etten ole laskea jaksanut. Tuohon venesektio-ongelmaan löytyi apu labranhoitajasta. Ilmoitin SH:lle että en lähde mihinkään ennen kuin veri on saatu tulemaan. Hikeä puski otsalle ja käsivarret oli mustelmilla. Lisäksi menee Hydrea 1 x 500 mg. HKR-arvo ei pysy tuossa 45:ssä. Lääkärin vastaanotolla olen käynyt sen yhden ja ainoan kerran. TK:ssa PV-potilaan hoitaminen on täysin potilaan oman aktiivisuuden varassa ts. labrakontrollit on pitänyt itse huolehtia ja vastaukset kysyä ja toimittaa SH:ta katsomaan hoitomääräykset. Trombeja pelkään koko ajan. Epikriisissä mainitaan sydän- ja verisuonisairauksien hyvästä hoidosta!!!! Sitä mulle ei ole selitetty miten se toteutetaan!
- hjklhhh
JAK2 kirjoitti:
Sain PV-diagnoosin noin vuosi sitten vihdoin ja viimein hematologilta. Lähetettä en saanut millään ilveellä hemanpolille julkiselta sektorilta ennenkuin olin käynyt privaatissa sis.el:n vastaanotolla ja maksanut erinäisiä tutkimuksia (ts. rahaa hupeni noin 1000 euroa). HB oli yli 200 ja HKR 62. Mullakin on geenimutaatio. Oireet ovat samanlaisia ja nyt on iskenyt väsymys ja jalkoja särkee. Mulle on tehty venesektioita TK:ssa niin monta etten ole laskea jaksanut. Tuohon venesektio-ongelmaan löytyi apu labranhoitajasta. Ilmoitin SH:lle että en lähde mihinkään ennen kuin veri on saatu tulemaan. Hikeä puski otsalle ja käsivarret oli mustelmilla. Lisäksi menee Hydrea 1 x 500 mg. HKR-arvo ei pysy tuossa 45:ssä. Lääkärin vastaanotolla olen käynyt sen yhden ja ainoan kerran. TK:ssa PV-potilaan hoitaminen on täysin potilaan oman aktiivisuuden varassa ts. labrakontrollit on pitänyt itse huolehtia ja vastaukset kysyä ja toimittaa SH:ta katsomaan hoitomääräykset. Trombeja pelkään koko ajan. Epikriisissä mainitaan sydän- ja verisuonisairauksien hyvästä hoidosta!!!! Sitä mulle ei ole selitetty miten se toteutetaan!
huomannut AIVAN saman asian minäkin. Minä vasta iTSE epäilen onko mulla PV. Jo puoli vuotta sitten koholla lievästi KAIKKI (tromb , vuosia 400-518, nyt hkr 0.47, hb 157, eryt 5,26) olen nainen. Tervyskeskuslääkäri jopa meni niin pitkälle että valehteli päin naama: arvot on normaalit, ei mitän erikoista!!! Samoin sanoi nuori harjoittelija erikoistuva kesätyöntekijä hematologi, seurataan, kontrolloidaan...jne.Joka ainoa yrittänyt päästä vaan minusta eroon, jopa velehdellen, että en itse huomaisi muuttuneita arvoja!! Itse olen perehtynyt näihinniin että olen jopa kohta" erikoislääkäri" minäkin ja neuvon niitä muita hematologi opiskelijoita!
ONKO siis niin että arvojenmpitää olla koholla HUOMATTAVASTI, Pv diagnoosiin, vai "riittääkö" että vain noin lievästi? EN tietenkään halua sitä, mutta joku diagoosi pitäisi löytyä. - Anonyymi
JAK2 kirjoitti:
Sain PV-diagnoosin noin vuosi sitten vihdoin ja viimein hematologilta. Lähetettä en saanut millään ilveellä hemanpolille julkiselta sektorilta ennenkuin olin käynyt privaatissa sis.el:n vastaanotolla ja maksanut erinäisiä tutkimuksia (ts. rahaa hupeni noin 1000 euroa). HB oli yli 200 ja HKR 62. Mullakin on geenimutaatio. Oireet ovat samanlaisia ja nyt on iskenyt väsymys ja jalkoja särkee. Mulle on tehty venesektioita TK:ssa niin monta etten ole laskea jaksanut. Tuohon venesektio-ongelmaan löytyi apu labranhoitajasta. Ilmoitin SH:lle että en lähde mihinkään ennen kuin veri on saatu tulemaan. Hikeä puski otsalle ja käsivarret oli mustelmilla. Lisäksi menee Hydrea 1 x 500 mg. HKR-arvo ei pysy tuossa 45:ssä. Lääkärin vastaanotolla olen käynyt sen yhden ja ainoan kerran. TK:ssa PV-potilaan hoitaminen on täysin potilaan oman aktiivisuuden varassa ts. labrakontrollit on pitänyt itse huolehtia ja vastaukset kysyä ja toimittaa SH:ta katsomaan hoitomääräykset. Trombeja pelkään koko ajan. Epikriisissä mainitaan sydän- ja verisuonisairauksien hyvästä hoidosta!!!! Sitä mulle ei ole selitetty miten se toteutetaan!
Rakkaallani todettu PV 8 vuotta sitten. Ei minkäänlaisia oireita ollut. Venesektioita tehtiin-nyt ei niitä tehdä enää. En tiedä miksi. Tänä päivänä hän valittaa kipuja jaloissa, kävelykin on tönkkömäistä. Hän on luovuttanut, henkisesti. Sanoo, ettei elä kauan.
- nuppu47
Sain viikko sitten kuulla sairastavani polysystemia veraa ja nyt oon huolissani montako vuotta tässä on enää elinaikaa ? Kaikkea pientä oireilua on ollut jo vuosia mutta en ole pitänyt niitä vakavana. Joulun aikoihin hakeuduin lääkäriin huimailun vuoksi. Hemoglobiini oli 240 ja siitä sain lähetteen keskussairaalaan kiirellisiin tutkimuksiin. Viikon päästä on lääkäri, joka ehkää valasee vähän enemmän.
- JAK2
Ks. edellinen JAK2:n teksti. Minullakin oli oireilua vuosien ajan mutta sitä ei pidetty vakavana.... Itse taudista en tosiaankaan tiedä kohdallani juuri mitään. Seuranta on ainakin TK:ssa rempallaan, ite on täytynyt pitää huolta asiastaan. Koetetaan jaksaa.
- Suorakysymys
Kuoleeko tähän tautiin ennen pitkää?
- sejase
Voi kuolla mihin vaan tämän aikana. Itsellä diagnoosi kesken, mutta onhan se nyt varmaa. Oireet samat ja pahenevat vaan. 5.9. lääkäri ja huomenna kokeet toisen kerran. Hoitoa , lääkkeitä ja kun on 67 v niin tässä mennään. Yritin liittyä joku hematol.ryhmään - polysytemia vera- ryhmään Facebookissa, muuteivat ole vielä ottaneet. Vertaistuki olisi tärkeä.
- lukenut
katsokaa otsoniterapia .net /kaikki artikkelit , siellä joku PV potilas kertoo päässeensä PV;stä eroon.
- lukenut
otsoniterapia.net /TAPAUSKERTOMUKSIA edellisessä väärä polku
- Anonyymi
Miten ruokailu?
Onko jotain mitä ei saa syödä?
Mitä olisi hyvä syödä?
Apua kertokaa, please! - Anonyymi
Hei ! Täällä käy harvoin kukaan vastaamassa.
Laita kysymyksesi terveyspalstalle osioihin
yleistä terveydestä
tai
kysy terveydestä
ne on eniten katsotut - Anonyymi
PV:n elinaikaennuste on uusien hoitomuotojen myötä noussut lähelle normaalia. Tiedän potilaita, joilla tauti on diagnosoitu jo yli 30 vuotta sitten. Sen takia sairaseläkepäätökset ovat usein kielteisiä nykyään, kun vielä reilu 10 vuotta sitten lähes kaikki päätökset olivat myönteisiä. Eli PV:n kanssa pystyy elämään nykyään suhteellisen hyvän ja pitkän elämän.
T. Erikoistuva lääkäri- Anonyymi
Olen 74 v naishenkil ja sairastan Polusytemia veraa. Ihmettelen mikä on se hyvä hoito, uusien hoitomuotojen myötä elinikä on noussut lähelle normaalia.
Labrassa käydään ja itse voi arvailla onko tulokset hyviä, vaiko ei. Lääkäri saatetaan tavata vuoden parin kuluttua, lääkkeeksi Primaspan. Kun en labrakokeiden tuloksista mitään ymmärrä olisi mukavaa jos ne käytäisiin edes kerran lääkärin kanssa yhdessä läpi, miten mikin tulos vaikuttaa ja mihin. Miksi jotkut tulokset ovat aina viitearvojen alapuolella, miksi ja kuinka paljon jotkut arvot saa olla viitearvojen ulkopuolella jne.
Lisäksi syöminen, kun ei rautatabletteja saa syödä, jotkut sanoo ettei K ruokiakaan saa syödä
Kysymys kuuluu mitä,saa syödä? Sitä ei ole lääkärikään kertonut. Kun en tiedä tuloksena on anemia. Onko vastaavia ongelmia muilla? - Anonyymi
😊😊😊
- Anonyymi
Oi. MIKÄ lause lääkäriltä
- Anonyymi
Haluaisin tietää mitä teillä oli veriarvot kun tauti diagnisoitiin?
Hemoglobiini ja punasolut?
Sanotaan, että ovat koholla, mutta kuinka paljon esim. Punasolut, että epäillään?- Anonyymi
Kiinnostaisi itseäkin tietää kuinka paljon pitää arvojen olla, että todetaan kyseinen sairaus.
- Anonyymi
Anonyymi kirjoitti:
Kiinnostaisi itseäkin tietää kuinka paljon pitää arvojen olla, että todetaan kyseinen sairaus.
Olen etsinyt tietoa tästä sairaudesta kissojen ja koirien kanssa kun en sitä läheiseltäni saa joka on sairastunut. Nyt 8 vuotta PV:n toteamisesta. Erittäin masentunut.Linkuttaa kävellessään. Ei halua sairaudestaan puhua. On vaikeaa..
- Anonyymi
Anonyymi kirjoitti:
Olen etsinyt tietoa tästä sairaudesta kissojen ja koirien kanssa kun en sitä läheiseltäni saa joka on sairastunut. Nyt 8 vuotta PV:n toteamisesta. Erittäin masentunut.Linkuttaa kävellessään. Ei halua sairaudestaan puhua. On vaikeaa..
Hei! Itselläni oli hemppari 156 ja HKR alle 45 tromposyytit koholla .Tk.n lääkäri sattumoisin sellainen joka pisti seurantaan tuon kohonneen tromposyytti arvon vuoksi. N.vuoden kuluttua luuydin kokeet ja siellä löytö Jak geenimuutio vahvistus diagnoosiin. Venesektioita ja Primaspan hoitona sekä verenpaine lääkitys oli jo ennestään. Ihan normi elämää vietän. Nyt mietinnässä kauanko näillä hoidoilla .Täytän ens vuonna 60v.
- Anonyymi
Anonyymi kirjoitti:
Hei! Itselläni oli hemppari 156 ja HKR alle 45 tromposyytit koholla .Tk.n lääkäri sattumoisin sellainen joka pisti seurantaan tuon kohonneen tromposyytti arvon vuoksi. N.vuoden kuluttua luuydin kokeet ja siellä löytö Jak geenimuutio vahvistus diagnoosiin. Venesektioita ja Primaspan hoitona sekä verenpaine lääkitys oli jo ennestään. Ihan normi elämää vietän. Nyt mietinnässä kauanko näillä hoidoilla .Täytän ens vuonna 60v.
Hei Sinulle 60 v. Tsemppiä Sinulle!
- Anonyymi
Minulla olivat hemoglobiiniarvot normaalien ylärajoilla ja hieman yli, 168. Olen siis mies. Valkosoluarvo myös hieman koholla. Kaikki muut olivat viitearvoissa. Aiemmin hemoglobiinini oli ollut 150-160 tienoilla, joten ei tuo edes paljon ole noussut. Muut lääkärit pitivät nykyisiä arvojani hyvinä. Yksi lääkäri oli tutkinut tarkemmin. Lisäksi oli muutamia tautiin sopivia oireita. Ilmeisesti melko alkuvaiheessa tämä huomattiin. Oli vaikea itse havaita tällaista. En tiedä millaisia oireet olisivat jos hbl ois ollut yli 200.
- Anonyymi
Täälläkin kerrotaan että lääkkeeksi annetaan Primaspan. Entäs jos on jo käytössä Marevan? Sitä ei voi muuttaa varmaan primaspaniksi. Vai syödäänkö niitä molempia? MItä eroa niillä on?
- Anonyymi
Kuuluuko polysytemian oireisiin erittäin näkyväksi tulleet verisuonet?
- Anonyymi
TULKAA FACEBOOKIN Myeloproliferatiiviset sairaudet-ryhmään. Meitä on MONIA siellä, ja saa paljon vertaistukea, neuvontaa, apua!
- Anonyymi
Hei, pääseekö tuonne JAK2-testiin yksityisellä puolella? Onkohan kuinka hintava tuo testi?
- Anonyymi
Tauti on hitaasti etenevä. Joillakin on hemoglobiiniarvo yli 200. Onko silloin heidän edellisestä hbl mittauksesta kulunut jo useampi vuosi. Vai mikä tämän selittää?
- Anonyymi
Mulla todettiin marraskuussa 2021 Polysytemia Vera. Hb oli 177 ja punasolut veressä 53%.Nyt on tehty 14 venesektiota ja arvot tänään HB 119 ja 45%. Mua hoitaa hematologi ja reumalääkäri(mulla on myös nivelreuma). Nyt on sairas kutina joka yltyy vaan.Valohoitoa annetaan kolme kertaa viikossa seuraavan viiden viikon ajan.Toi valohoito ainakin vielä tekee lisää kutinaa joten määrättiin lääkitys. Kutinan takia en pysty kunnolla nukkumaan joten olen tosi väsynyt. Minullakin on ollu näköhäiriöitä ja olo on kun olisi ilmapallo! Kaikesta huolimatta tunnen olevani hyvässä hoidossa.
T: Jaana (56v.) - Anonyymi
Olenpa pärjäillyt aivan hyvin kolmen vuoden jälkeen,kun lääkitys on kohdallaan!
- Anonyymi
Lääkitys on ollut alkuhässäkän venesektioiden jälkeen.Pradaxa 150 mg#2 Amlodipin 5mg”1Diovan Comp80/12 5mg”1.Simvastatin 40mg 2”1 plus Primaspan 100 Mg”1.Tänä vuotena toukokuussa ainoa venesektio.Siinäkin Hkr vain 46.Muuten kestolähettessä kaikki arvot melkeinpä loistavia.Tsemppiä!!
- Anonyymi
Anonyymi kirjoitti:
Lääkitys on ollut alkuhässäkän venesektioiden jälkeen.Pradaxa 150 mg#2 Amlodipin 5mg”1Diovan Comp80/12 5mg”1.Simvastatin 40mg 2”1 plus Primaspan 100 Mg”1.Tänä vuotena toukokuussa ainoa venesektio.Siinäkin Hkr vain 46.Muuten kestolähettessä kaikki arvot melkeinpä loistavia.Tsemppiä!!
Ja tietenkin Hydrea.Viitenä päivänä 500 Mg,ja maanantaisin ja torstaisin tuplat.Kyllä niiden kanssa pärjää!
- Anonyymi
Hei! Mikä on tämän sairauden elinajan ennuste?? Netti on pullollaan tietoa että max 15vuotta!? Onko totta vai vanhaa tietoa! Oletteko lääkäreiltä tätä kysyneet suoraan?!
- Anonyymi
On totta Suomessa jos et saa lääkettä. Jopa Minna Lehto joka on kirjoittanut tuo surkea mpn-potilasopas noin 2013, on kirjoittanut Duodecimin sivulle vuonna 2021 että pv:ssä vai oliko et:ssä kuolee 15 vuoden jälkeen. PV muutuu ennen 15 vuotta usiein MF:ksi ja siihen kuolee muutamassa vuodessa Suomessa.
He jotka elävät pitempi ovat saanneet interferooni pistoksia aikoinaan. Interferooni vähentää mutaation allelle ja sairaus menee remissioon muutamaksi ehkä muutamaksi vuodeksi, sitten taas otetaan 45mikrogramma interferoonia. Jos on diabetes muistaakseni ei voi käyttää interferonia. Pieni annos interferonia matalariski-pv-potilaissa tekee niin että mf ei kehity eikä saa trombooseja. - Anonyymi
Anonyymi kirjoitti:
On totta Suomessa jos et saa lääkettä. Jopa Minna Lehto joka on kirjoittanut tuo surkea mpn-potilasopas noin 2013, on kirjoittanut Duodecimin sivulle vuonna 2021 että pv:ssä vai oliko et:ssä kuolee 15 vuoden jälkeen. PV muutuu ennen 15 vuotta usiein MF:ksi ja siihen kuolee muutamassa vuodessa Suomessa.
He jotka elävät pitempi ovat saanneet interferooni pistoksia aikoinaan. Interferooni vähentää mutaation allelle ja sairaus menee remissioon muutamaksi ehkä muutamaksi vuodeksi, sitten taas otetaan 45mikrogramma interferoonia. Jos on diabetes muistaakseni ei voi käyttää interferonia. Pieni annos interferonia matalariski-pv-potilaissa tekee niin että mf ei kehity eikä saa trombooseja.Kesäkuussa 2024 EMA (European medicin agency, lääkeeksperttit) on sitä mieltä että pegasys (pegyleerattu interferoni Alfa 2a) pitäisi saada käyttää myös Polycythemia veralle ja ET:lle. Ennen 5.9.2024 Euroopan komissio (politiikot) päättää jos sitä hyväksytään.
- Anonyymi
Minun mieheni sai kuulla (oli iso yllätys hänelle) työterveys tarkastuksessa että hänellä on PV. Hän oli hyväkuntoinen, hoikka ja kaikki ok muutenkin. Ei tiennyt mikä sairaus se oli, ikinä kuullutkaan. Ensimmäisenä alkoivat venesektiot. Ihmettelin, miten hyvin hän ne kesti-tai sitten ei halunnut kertoa sitä huonoa oloa, mistä olin lukenut.
Nyt on 12 vuotta mennyt. Hän käyttää Primaspan:ia ja sytostaattia. Venesektioita ei enää tehdä. Voisiko joku informoida miksi?- Anonyymi
P.s. PV:ssä mainitaan kutina-sitä en ole miehelläni huomannut mutta hieman ontuva kävely; on valittanut kuinka jalkoihin sattuu.. :-(
- Anonyymi
Anonyymi kirjoitti:
P.s. PV:ssä mainitaan kutina-sitä en ole miehelläni huomannut mutta hieman ontuva kävely; on valittanut kuinka jalkoihin sattuu.. :-(
Vakuuttaa, että ei ole leukemiaa. Yritän uskoa...
- Anonyymi
Hän on ehkä saamassa MF. Myelofibroosi. Silloin hematokriti menee alas.
Ketjusta on poistettu 2 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
En usko et meistä tulee jotain
Se ei kuitenkaan estä toivomasta et tulisi. Toivon et voitas suudella ja se sais asioita loksahtamaan paikoilleen. Jutel102880- 1152145
Eini paljastaa nuorekkuutensa salaisuuden - Tämä nousee framille: "Se on pakko, että jaksaa!"
Discokuningatar Eini on täyttänyt upeat 64 vuotta. Lavoilla ja keikoilla nähdään entistä vapautuneempi artisti, joka ei431554- 2601398
- 701013
Olen J-mies
Jos kerrot sukunimeni alkukirjaimen, ja asuinpaikkakuntani. Lupaan ottaa yhteyttä sinuun.47911- 55884
Ei sitten, ei olla enää
Missään tekemisissä. Unohdetaan kaikki myös se että tunsimme. Tätä halusit tämän saat. J miehelle. Rakkaudella vaalea na77880- 44795
Ma 30.9 tosiko tv klo 18 suorana Tikkalanmäeltä
Virastolta suorana. Äänestyksistä sitten puhutaan illalla ja huomenna, onko kepuvasemmisto kuntalaisten tahdon mukaan to93736