polysytemia vera

???

sain kuulla että minulla on polysytemia vera.
netistä lukee kaiken laista taudista. onko kellään henk kohtasta kokemusta taudista.
itsellä laskimo tukos vatsan alueella ja ilmeisesti mikreeninä pitämäni näköhäiriöt.
olen nyt veri seurannassa.

38

8336

Vastaukset

  • todettu polysytemia vera. Sitä on hoidettu venesektioilla, eli on otettu n. 400 gr verta, alussa viikon välein, mutta nykyisin n. 3 kk:n välein. Onneksi olen selvinnyt vielä noilla venesektioilla enkä ole joutunut ottamaan mitään ns. kovia lääkkeitä.

    Tauti on hoidettavissa,vaan ei parannettavissa, mutta se on yleensä hitaasti etenevä. Kannattaa lainata kirjastosta kirja nimeltä Veritaudit, kirjoittajaa en nyt muista ja lukea sieltä. Tietysti myös lääkärin pitää taudista osata kertoa.

    Olen ollut huolissani taudistani, mutta nyt olen oppinut nauttimaan kaikista hyvistä päivistä.
    Toivon sinulle hyvää vointia ja aurinkoista kevättä.

  • Muita samaa sairautta sairastavia ja heidän kokemuksiaan löydät Suomen Syöpäyhdistyksen sivuilta. Sieltä klikkaamalla keskustelut ja kohdasta yleistä syövästä, alkaa löytymään... Usein otsikkona käytetään Pv-tauti nimitystä.
    Kaikesta huolimatta: Hyviä vointeja!

  • Minkä ikäisiä olette?

    • Minä olen nyt 68v, taudin oireet alkoivat 5 vuotta sitten, mutta polysytemia verana tautia on hoidettu vasta 2 vuotta. Tauti puhkeaa yleensä näin vahemmalla iällä.

      Aurinkoista kevään odotusta.
      Kaarina


  • Minulla on ollut plysytemia vera jo 15 vuotta ja hyvin olen sen kanssa tullut juttuun. Keran vuodessa käyn lääkärissä kyksissä ja verikokeet otetaan 3 kuukauden välein. Lääkkeitä syön säännöllisesti aina veriarvojen mukaan annosteltuna. Hydrea on lääkkeen nimi ja syöpälääkkeitähän se on, mutta kun niistä on apua niin hyvä. Tukkakin on vielä päässä, kun eräs kohtalotoveri sanoi että hän ei niitä syö kun niillä lähtee tukka.
    Hänellä oli useita tukoksia ollut ja siten sairaalareissuja. Minä en tämän taudin takia sairaalassa ole ollut.
    Joten tsemppiä vain kyllä se elämä siitä jatkuu.
    Kohtalotoveri

  • Minulla Polysytemia diagnosoitiin vuonna 2004. Olin silloin 36 vuotias. Tänne saakka hoitona on olleet venesektiot muutaman kerran vuodessa, mutta nyt joudun luultavasti aloittamaan lääkityksen, koska trombosyytit alkavat olla riskirajoilla: 1500. Hemoglobiini on kuitenkin vain 114 johtuen tihenevistä venesektioista.
    Monet vuodet ovat menneet hyvin ilman ihmeempiä oireita. Varsinkin alussa, kun hemoglobiini oli hyvä n. 160, jaksoi jopa tehdä juoksulenkkejä. Mutta ei enää. Sydän alkaa hakkaamaan jo pienistäkin voimainponnistuksista..

    • Minulla todettii VP -95. Olin silloin 15 vuotias. Hb 175. Hyvin harvinaista noin nuorella iällä. Nyt olen 30 vuotias. Aluksi hoitona käytettiin Interferonia (pistin ruiskulla ihon alle) 5 vuoden ajan. Lääkehoidosta luovuttiin, kun sain puutumista raajoihin. Pari vuotta olin ilman mitään lääkitystä ja söin jopa ehkäisypillereitä, kunnes osui Hussissa lääkäri kohdalle joka määräsi heti Primaspanin ja äkkiä ehkäisypillerit pois (keltarauhashormooni lisää tukos alttiutta). Vuoden ajan olen nyt syönyt Primaspanin tilalla kalaöljykapseleita (reilusti). Kerran minulla on mahdollisuus luonnon keinolla hoitaa. Liikunta ja oikea ruokavalio helpottavat ainakin itselläni oireita.


    • Nainen 30 kirjoitti:

      Minulla todettii VP -95. Olin silloin 15 vuotias. Hb 175. Hyvin harvinaista noin nuorella iällä. Nyt olen 30 vuotias. Aluksi hoitona käytettiin Interferonia (pistin ruiskulla ihon alle) 5 vuoden ajan. Lääkehoidosta luovuttiin, kun sain puutumista raajoihin. Pari vuotta olin ilman mitään lääkitystä ja söin jopa ehkäisypillereitä, kunnes osui Hussissa lääkäri kohdalle joka määräsi heti Primaspanin ja äkkiä ehkäisypillerit pois (keltarauhashormooni lisää tukos alttiutta). Vuoden ajan olen nyt syönyt Primaspanin tilalla kalaöljykapseleita (reilusti). Kerran minulla on mahdollisuus luonnon keinolla hoitaa. Liikunta ja oikea ruokavalio helpottavat ainakin itselläni oireita.

      Unohdin mainita, että interferonin jälkeen aloitettiin kyllä heti venesektiot hoitona, eli 400ml verta pois kahden viikon välein ja näitä n. 3 kertaa vuodessa. Yhdeksi kerraksi lasketaan tuo 2x400ml, olisi vähän liian rankkaa ottaa 800ml kerralla pois.
      3kk. välein labrat ja nykyään lääkäri kahden vuoden välein.


    • Nainen 30 kirjoitti:

      Minulla todettii VP -95. Olin silloin 15 vuotias. Hb 175. Hyvin harvinaista noin nuorella iällä. Nyt olen 30 vuotias. Aluksi hoitona käytettiin Interferonia (pistin ruiskulla ihon alle) 5 vuoden ajan. Lääkehoidosta luovuttiin, kun sain puutumista raajoihin. Pari vuotta olin ilman mitään lääkitystä ja söin jopa ehkäisypillereitä, kunnes osui Hussissa lääkäri kohdalle joka määräsi heti Primaspanin ja äkkiä ehkäisypillerit pois (keltarauhashormooni lisää tukos alttiutta). Vuoden ajan olen nyt syönyt Primaspanin tilalla kalaöljykapseleita (reilusti). Kerran minulla on mahdollisuus luonnon keinolla hoitaa. Liikunta ja oikea ruokavalio helpottavat ainakin itselläni oireita.

      Hei nainen30, kerrotko lisää ruokavaliostasi ja kuinka paljon syöt kalaöljykapseleita vrk?
      Itselläni vasta epäillään pv:aa, viikon kuluttua lisää kokeita ja 15.pv saan tietää tulokset.
      T:nainen46


    • Nainen46 kirjoitti:

      Hei nainen30, kerrotko lisää ruokavaliostasi ja kuinka paljon syöt kalaöljykapseleita vrk?
      Itselläni vasta epäillään pv:aa, viikon kuluttua lisää kokeita ja 15.pv saan tietää tulokset.
      T:nainen46

      Olen syönyt CardiOmegaa (Tolosen) 5 kpl aamiaisella ja 5 kpl iltaruoan kanssa. Nykyään syön myös valkosipulia lisäravinteena, sekä Arginiini ja tumma suklaa (86%). Ruokavalio mahdollisimman kasvisvoittoinen, proteiini kalkkunasta, kanasta ja kalasta. Esim. vihersmoothiet on hyväksi.
      Välillä syön kuureina resvatretrolia sekä pycnogenolia.

      T. Nainen 30


    • Nainen 30 kirjoitti:

      Olen syönyt CardiOmegaa (Tolosen) 5 kpl aamiaisella ja 5 kpl iltaruoan kanssa. Nykyään syön myös valkosipulia lisäravinteena, sekä Arginiini ja tumma suklaa (86%). Ruokavalio mahdollisimman kasvisvoittoinen, proteiini kalkkunasta, kanasta ja kalasta. Esim. vihersmoothiet on hyväksi.
      Välillä syön kuureina resvatretrolia sekä pycnogenolia.

      T. Nainen 30

      Minulla todettiin PV eilen lääkärin vahvistamana, vaikka itse olen labratuloksista jo arvellut, että tämä on taudin nimi. Luin tältä palstalta, että kalaöljyä on ruvettu syömään ja niinpä itsekin ostin puollon perinteistä Mölleriä. Nyt kuitenkin hematologi kielti ehdottomasti Omegat3:t ym. sekä ylimääräiset vitamiinit. Ensimmäinen venesektio tehtiin saman tien ja nyt kolmena tuleva viikkona kerran viikossa.

      Se, mikä jäi kysymättä lääkäriltä: Mitä nyt sitten voi syödä. Pitääkö välttää rautapitoisia kasviksia ja hedelmiä. Punaisen lihan "kielsi" jo terveyskeskuslääkäri. Hematologi kielsi myös juomasta viiniä. Viikonlopun nautinnosta on vaikea luopua. Onko tästä muilla kokemuksia. Olen nainen 67 v.


    • harmama kirjoitti:

      Minulla todettiin PV eilen lääkärin vahvistamana, vaikka itse olen labratuloksista jo arvellut, että tämä on taudin nimi. Luin tältä palstalta, että kalaöljyä on ruvettu syömään ja niinpä itsekin ostin puollon perinteistä Mölleriä. Nyt kuitenkin hematologi kielti ehdottomasti Omegat3:t ym. sekä ylimääräiset vitamiinit. Ensimmäinen venesektio tehtiin saman tien ja nyt kolmena tuleva viikkona kerran viikossa.

      Se, mikä jäi kysymättä lääkäriltä: Mitä nyt sitten voi syödä. Pitääkö välttää rautapitoisia kasviksia ja hedelmiä. Punaisen lihan "kielsi" jo terveyskeskuslääkäri. Hematologi kielsi myös juomasta viiniä. Viikonlopun nautinnosta on vaikea luopua. Onko tästä muilla kokemuksia. Olen nainen 67 v.

      Minulla todettiin pv 2011 ja myös minulta hematologi kielsi Omegat ym lisäravinteet. Lääkkeinä Primaspan ja Hydrea. Venesektioita keskim. 2 kk välein. Ongelmana hyvin piiloutuneet verisuonet, joiden vuoksi venesektio on vaikea. Tänään ensimmäisen kerran eivät saaneet verta tulemaan juuri ollenkaan useista tökkimisistä huolimatta. Itse olen sitä mieltä, että vaikeus on ottajasta riippuvainen, mutta minkäs teet - huti mikä huti. Peijaksessa otettiin kanyylillä, jos ei suonesta onnistunut, mutta täällä Loimaalla ei sellaista menetelmää tunnettu. Parin viikon päästä tökitään uudelleen, toivottavasti paremmin tuloksin.

      Juotteko muuten paljon?


    • Minä olen käynyt venesektiossa 2 kertaa mutta ohgelma on etteivät saa verta kuin 100ml ja sitten tapahtuu hyytyminen letkuun, olen epäiillyt että syy olisi ottajassa mutta voiko siihen hyytymiseen olla jokin apuna. Syön Hdreaa 10 kapselia viikossa ja primaspania 1 päivässä. Tauti havaittin kun olin rintasyöpä leikkauksessa jossa molemmissa oli pesäkkeet ja poistettiin sitten molemmat rinnat.


  • miten tulppa vatsan alueella oireili? Miten sen huomaa jos sellainen on? epäilen että mulla voisi olla, kun ei maha toimi ollenkaan ja on kylmä. onko arvot 520 ja 478 vielä niin pahat että tarvii lääkitystä???

  • Kysyn sellaista, että miten teillä tuo polysytemia vera löydettiin? Otettiinko monta kertaa luuydinnäytteitä, että selvisi?
    Kuuluuko tähän sellainen, että pakottaa kyynärpäiden luita tai vastaavasti varpaista jotain luita? Tai onko luissanne sellaista vihlontaa aika ajoin?
    Rautavalmisteiden käyttö on kielletty. Onko mahdollista, että rautapitoisen ruoan jälkeen kärsii pahoista kivuista sormissa ja varpaissa, vai oliko vain sattumaa? Välttelettekö siis rautapitoisen ruoan syömistä? Samoin kärsin sellaisesta kivusta käsivarsissa kuin joku vetelisi verisuonia. Tuo tulee äkisti ja yritän helpottaa ravistelemalla kättä, mutta eipä se juuri auta.

    • Minulla on ollut jonkun kerran sietämätöntä luiden vihlontaa. Olin ollut ottamatta Primaspania 100 mg ehkä viikon ajan. Mutta kun taas aloin sitä päivittäin ( nyt joka toinen päivä) ottamaan, vihlonta hävisi.


    • Ilman muuta rautapitoista ravintoa pitää välttää, sehän nostaa Hb-arvoa. Minulla Primaspan auttaa ainakin varvassärkyyn


  • Useampaa polysytemia veran tyyppejä.

    Hyväkuntoisella vaimollani alkoi Hb ja , tavallisesti alhainen verenpaine kohota 5-kymppisenä.
    Lääkäri ei reagoinut muutokseen ja vasta 4:n aivohalvauksen jälkeen alkoivat todelliset tutkimukset.
    Hb oli pahimmoillaan 192!

    Ensimmäinen kohtaus halvaannutti toisen käden joka kuitenkin elpyi sairaalassa.
    Viimeinen, täydellinen halvaus tapahtui kotona, sama iltana kun olin saanut vaimon sairaalasta kotiin.

    Erikoislekurit olivat huulet pyöreinä.
    Venesektiot eikä marevan olleet auttaneet.
    Puolen vuoden tutkimusten ja luu(ydin?) näytteiden jälkeen sairaus paljastui joksikin oudoksi versioksi jota ei 26 vuotta hematologina toiminut keskuussairaalan lääkäri ollut tavannut.

    Hoitoa täydennettiin sytostaateilla. Alkuun piikeillä mutta niiden aiheuttamien sivuvaikutusten jälkeen sittemmin kapseleilla.
    Viime vuodet olemme käyneet kokeissa 4 - 6:n viikon välein ja lääkitystä on säädetty tulosten mukaan.

    Rauta- ja K-vitamiinipitoisia ruokia täytyy välttää.

    Hb on pidetty 100:n kahden puolen ja se on ainoa toimintaa rajoittava tekijä mutta tarkoitus ei olekaan ryhtyä harrastamaan ylämäkijuoksua eikä maratonia.

    Katsoin netistä ko. tyypin elinikäennustetta ja siltä sain haarukan 3 - 12 vuotta ensioireiden ilmenemisestä, riippuen henkilön iästä ja kunnosta.
    Ensi keväänä tulee täyteen ensimmäisestä halvauksesta 12-vuotta.

    Ps. KELAn ehdottama sairaseläke tuli nopeasti, ilman nikotteluja.

    • Miten KELA suostui s- eläkkeeseen kun minun hematologi sanoi että se ei onnistu eli että PV ei "riittävän paha" jotta menisi läpi?
      Olen 56 v ja pv todettiin pari vuotta sitten, Interferon piikit 4 x vko plus venesektiot takaavat jatkuvan mega- väsymyksen eli työ meni alta ja nyt menee seuraavaksi talo koska meillä vielä isot a- velat ym ym maksettavaa. On todella haastava tilanne!
      Mistä apua???


  • polysytemia veran muunnos
    Minulla on todettu polysytemia vera 2007 joka todettiin vaikea asteiseksi muunnokseksi 2011, nyt parannuskeinona olisi luuydinsiirto jota minulle ei voida aivoinfarktista johtuen tehdä. Parantavaa hoitoa ei täten ole. Tutkimuksellisesti syön amerikkalaista lääkevalmistetta joka mahdollisesti hillitsee taudin etenemistä, estää kuumeilua, hillitsee munuaisen kasvua ja kohottaa hemoglobiiniarvoa joka romahti laskien välillä 80. Suurimmallaan Hb oli 222. Minulle lääke on sopinut ja ollut pelastus, veren siirtoja ei ole tarvittu vuoteen kun aikaisemmin niitä tehtiin kaksi kertaa kuukaudessa.

  • Mullakin on aika paljon punasoluja, mutta varmaan hemoglobinopatia.

  • Minulla on PV- tauti ollut yhdeksän vuotta. Aluksi Hgb 203! Nyt pari olen käyttänyt sytostaatteja, sitä ennen hoitona oli venesectiot. Nykyisin leukosyytit jopa yli 50 ja trombosyytit vaihtelevat 15 ja 2450 välillä. Siis tiheä seuranta ja jatkuva väsymys sekä päänsärky. Olen yli 70 vuotta ja naishenkilö. Eipä tässä muuta kuin päivä kerrallaan kunnes Luoja korjaa pois.

  • Miehelläni todettiin PV pari vuotta sitten 55-vuotiaana. Sitä ennen hemarit olivat nousseet viiden vuoden aikana tasaisesti ja korkeimmillaan jotain 198. Myös punasolut olivat koholla. Sitten yhden kevättalven aikana hemari oli romahtanut 120. Siitä alkoi tutkimusrumba, joka kesti syksykesästä seuraavaan kevääseen. Luuyhdintutkimuksessa PV lopulta diagnosoitiin. Pitkän ja piinallisen odotuksen jälkeen, oli se shokki - vaikka tiedettiin, ettei mitään hyvää olekaan odotettavissa. Siitä asti lääkkeenä on ollut Primaspan ja stytostaatti 2Xvk, nyt 1Xvk, kun hemari on matalalla. Oireina nyt on lähinnä yöhikoilu ja ihokutina. Matala hemari myös väsyttää. Kontrollit on n. 3 kk välein. Lisäksi hän sairastaa keskitasoa vaikeampaa uniapneaa. Nukkua pitäisi koneen kanssa, mutta kun siihen tukehtuu. Molemmat sairaudet huonontaa yöunen laatua. Hän on nyt 57 ja on työelämässä, kuljetusalalla, työpäivät taukoineen yli 10 h. Ja hallitus ja eduskunta senkun puuhaa eläkeiän nostoa :(

  • Hei
    Onko teillä veren lasko arvo paljon ?

  • Hei,

    Teillä kenellä on tämä tauti todettu niin mistä todettiin, millaisista veriarvoista esimerkiksi? Itselläni ollut jo yli vuoden hemoglobiini 154 (olen nainen) sekä erytrosyytit yli maksimin. Luin erytrosyyteistä ja tästä taudista. Yleislääkärin mukaan ei syytä huolestua koska leukosyytit normaalit. Onko teillä olleet myös leukosyytit rajojen ulkopuolella, tai heittoa tulehdusarvoissa?

    • Veren hemoglobiini 240


  • Minulla todettiin PV toukokuussa 2015. Sattui tarpeeksi fiksu lääkäri terveyskeskuksessa olemaan paikalla. Hemoglobiini oli 205 ja hematokriitti todella korkea. Verikokeilla selvisin, ei tarvinnut tehdä luuydinkoetta, koska löytyi PV:hen kuuvuva geenimutaatio. Yrittivät venesektiota muutaman kerran; 1. kerralla makasin sairaalassa 3 tuntia. 2. kerralla yritettiin 6 tuntia ja sen jälkeen luovuttivat, koska suonet niin pienet ja "hukassa". Siirryttiin heti Hydreaan ja tällä hetkellä syön 15 tbl/vko. Hb on laskenut vain 180-190 välille, hkr 55. Hematokriitti on tärkein, joka pitää saada alas ja ainakin minulla sitä yritetään saada 45. Tässä eletään kovassa riskissä saada aivoinfarkti. Minulla on päänsärkyä / huminaa päässä, todella pahaa väsymystä, vapinaa, kutinaa ja muuta mukavaa. Kunto laskee kuin lehmän häntä. Hiuksia ei ole lähtenyt kuin vähän enemmän kuin normaalisti ennen viime kevättä. Lentokiellon vuoksi meni viime kesän matka pieleen. Nyt on tilattu matka Berliiniin heinäkuuksi ja lento sinne ei nyt kovin kauaa kestä. Ensi viikolla on verikokeet ja silloin kerron hematologille, että veriarvot on saatava "lentokuntoon". Eikö venesektiota voisi tehdä vaikka narkkari? Minulle on tullut sellainen tunne, että tätä sairautta ei pidetä oikein minään ja hoito on koko ajan vähän rempallaan. Miten te saatte lääkärit todella perehtymään tautiinne?

    • Sain PV-diagnoosin noin vuosi sitten vihdoin ja viimein hematologilta. Lähetettä en saanut millään ilveellä hemanpolille julkiselta sektorilta ennenkuin olin käynyt privaatissa sis.el:n vastaanotolla ja maksanut erinäisiä tutkimuksia (ts. rahaa hupeni noin 1000 euroa). HB oli yli 200 ja HKR 62. Mullakin on geenimutaatio. Oireet ovat samanlaisia ja nyt on iskenyt väsymys ja jalkoja särkee. Mulle on tehty venesektioita TK:ssa niin monta etten ole laskea jaksanut. Tuohon venesektio-ongelmaan löytyi apu labranhoitajasta. Ilmoitin SH:lle että en lähde mihinkään ennen kuin veri on saatu tulemaan. Hikeä puski otsalle ja käsivarret oli mustelmilla. Lisäksi menee Hydrea 1 x 500 mg. HKR-arvo ei pysy tuossa 45:ssä. Lääkärin vastaanotolla olen käynyt sen yhden ja ainoan kerran. TK:ssa PV-potilaan hoitaminen on täysin potilaan oman aktiivisuuden varassa ts. labrakontrollit on pitänyt itse huolehtia ja vastaukset kysyä ja toimittaa SH:ta katsomaan hoitomääräykset. Trombeja pelkään koko ajan. Epikriisissä mainitaan sydän- ja verisuonisairauksien hyvästä hoidosta!!!! Sitä mulle ei ole selitetty miten se toteutetaan!


    • JAK2 kirjoitti:

      Sain PV-diagnoosin noin vuosi sitten vihdoin ja viimein hematologilta. Lähetettä en saanut millään ilveellä hemanpolille julkiselta sektorilta ennenkuin olin käynyt privaatissa sis.el:n vastaanotolla ja maksanut erinäisiä tutkimuksia (ts. rahaa hupeni noin 1000 euroa). HB oli yli 200 ja HKR 62. Mullakin on geenimutaatio. Oireet ovat samanlaisia ja nyt on iskenyt väsymys ja jalkoja särkee. Mulle on tehty venesektioita TK:ssa niin monta etten ole laskea jaksanut. Tuohon venesektio-ongelmaan löytyi apu labranhoitajasta. Ilmoitin SH:lle että en lähde mihinkään ennen kuin veri on saatu tulemaan. Hikeä puski otsalle ja käsivarret oli mustelmilla. Lisäksi menee Hydrea 1 x 500 mg. HKR-arvo ei pysy tuossa 45:ssä. Lääkärin vastaanotolla olen käynyt sen yhden ja ainoan kerran. TK:ssa PV-potilaan hoitaminen on täysin potilaan oman aktiivisuuden varassa ts. labrakontrollit on pitänyt itse huolehtia ja vastaukset kysyä ja toimittaa SH:ta katsomaan hoitomääräykset. Trombeja pelkään koko ajan. Epikriisissä mainitaan sydän- ja verisuonisairauksien hyvästä hoidosta!!!! Sitä mulle ei ole selitetty miten se toteutetaan!

      huomannut AIVAN saman asian minäkin. Minä vasta iTSE epäilen onko mulla PV. Jo puoli vuotta sitten koholla lievästi KAIKKI (tromb , vuosia 400-518, nyt hkr 0.47, hb 157, eryt 5,26) olen nainen. Tervyskeskuslääkäri jopa meni niin pitkälle että valehteli päin naama: arvot on normaalit, ei mitän erikoista!!! Samoin sanoi nuori harjoittelija erikoistuva kesätyöntekijä hematologi, seurataan, kontrolloidaan...jne.Joka ainoa yrittänyt päästä vaan minusta eroon, jopa velehdellen, että en itse huomaisi muuttuneita arvoja!! Itse olen perehtynyt näihinniin että olen jopa kohta" erikoislääkäri" minäkin ja neuvon niitä muita hematologi opiskelijoita!
      ONKO siis niin että arvojenmpitää olla koholla HUOMATTAVASTI, Pv diagnoosiin, vai "riittääkö" että vain noin lievästi? EN tietenkään halua sitä, mutta joku diagoosi pitäisi löytyä.


  • Sain viikko sitten kuulla sairastavani polysystemia veraa ja nyt oon huolissani montako vuotta tässä on enää elinaikaa ? Kaikkea pientä oireilua on ollut jo vuosia mutta en ole pitänyt niitä vakavana. Joulun aikoihin hakeuduin lääkäriin huimailun vuoksi. Hemoglobiini oli 240 ja siitä sain lähetteen keskussairaalaan kiirellisiin tutkimuksiin. Viikon päästä on lääkäri, joka ehkää valasee vähän enemmän.

    • Ks. edellinen JAK2:n teksti. Minullakin oli oireilua vuosien ajan mutta sitä ei pidetty vakavana.... Itse taudista en tosiaankaan tiedä kohdallani juuri mitään. Seuranta on ainakin TK:ssa rempallaan, ite on täytynyt pitää huolta asiastaan. Koetetaan jaksaa.


  • Kuoleeko tähän tautiin ennen pitkää?

  • Voi kuolla mihin vaan tämän aikana. Itsellä diagnoosi kesken, mutta onhan se nyt varmaa. Oireet samat ja pahenevat vaan. 5.9. lääkäri ja huomenna kokeet toisen kerran. Hoitoa , lääkkeitä ja kun on 67 v niin tässä mennään. Yritin liittyä joku hematol.ryhmään - polysytemia vera- ryhmään Facebookissa, muuteivat ole vielä ottaneet. Vertaistuki olisi tärkeä.

  • katsokaa otsoniterapia .net /kaikki artikkelit , siellä joku PV potilas kertoo päässeensä PV;stä eroon.

  • otsoniterapia.net /TAPAUSKERTOMUKSIA edellisessä väärä polku

  • Miten ruokailu?

    Onko jotain mitä ei saa syödä?

    Mitä olisi hyvä syödä?

    Apua kertokaa, please!

  • Hei ! Täällä käy harvoin kukaan vastaamassa.
    Laita kysymyksesi terveyspalstalle osioihin
    yleistä terveydestä
    tai
    kysy terveydestä

    ne on eniten katsotut

  • PV:n elinaikaennuste on uusien hoitomuotojen myötä noussut lähelle normaalia. Tiedän potilaita, joilla tauti on diagnosoitu jo yli 30 vuotta sitten. Sen takia sairaseläkepäätökset ovat usein kielteisiä nykyään, kun vielä reilu 10 vuotta sitten lähes kaikki päätökset olivat myönteisiä. Eli PV:n kanssa pystyy elämään nykyään suhteellisen hyvän ja pitkän elämän.

    T. Erikoistuva lääkäri

Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastaista viestiä.

Takaisin ylös