Kirjoitan nyt tänne, kun en oikein tiedä mille palstalle tämän laittaisin.
Ajattelin vain ihan mielenkiinnosta kysyä, että löytyykö muita ihmisiä, jotka ovat sairastaneet Guillain-Barré -syndrooman? Sehän on kohtuullisen harvinainen tauti, vain noin 1-2 ihmistä 100 000:sta saa sen vuosittain.
Itse sairastin Guillain-Barré -syndrooman 4½-vuotiaana. Muistan siitä yllättävän paljon. Nykyään olen parikymppinen nuori nainen. Sain syndrooman oireettoman korvatulehduksen jälkitautina. Jalat olivat monta kuukautta kipeät ja äidilleni sanottiin, että kasvukipuja ovat vain. Sitten en enää jaksanut kävellä ja lopulta halvaannuin vyötäröstä alaspäin. Olin Tampereen yliopistollisessa sairaalassa viikon ja sen jälkeen kävin fysioterapiassa vuoden tai puolitoista.
Muistan kuinka päivät olivat tosi pitkiä ja tylsiä sairaalassa. Olin eristyksessä, enkä päässyt kävelemään. Oli todella noloa, kun isona tyttönä kastelin sängyn öisin, vaikka olin jo monta vuotta ollut ihan kuiva. Rakkoa hallitsevat hermot eivät siis toimineet. Opin silloin kellon, kun katselin sitä sänkyäni vastapäätä ja odotin, että äiti tulee kolmelta katsomaan. Lukea en osannut. Kyllä hoitajat varmaan kävivät usein luonani, mutta en niin tarkkaan enää muista.
Muistan kuinka ylpeitä kaikki sukulaiset ja perheeni olivat, kun otin kaksi ensimmäistä askeltani. Tuntui tosi hassulta opetella uudelleen kävelemään! :) Kamalinta oli, kun jouduin hermorata-tutkimukseen. Sähköä johdettiin jalkoihin ja se sattui hirveästi. Huusin kuin pistetty sika ja äitini kuuli sen teräsoven taaksekin. Muistaakseni raavin minua pidellyttä hoitajaa. :)
Fysioterapiassa hauskinta oli pomppia trampoliinilla. Minulle ei jäänyt minkäälaisia vaivoja tai heikkoutta jalkoihin. Olinhan tosin lapsi vielä ja lapset toipuvat nopeasti. Oikea jalkaterä on aavistuksen verran vino, vain fysioterapeutti voisi sen huomata. Juoksi ala-asteella viestijoukkueessa kultaa ja yksin hopeaa. :) Tosin se harrastus jäi nopeasti. ;)
Onko siis muita saman taudin kokeneita? Minkälaisia kokemuksia teillä on? Oletteko toipuneet hyvin?
Hauskaa kevään odottelua kaikille!
Ajattelin vain ihan mielenkiinnosta kysyä, että löytyykö muita ihmisiä, jotka ovat sairastaneet Guillain-Barré -syndrooman? Sehän on kohtuullisen harvinainen tauti, vain noin 1-2 ihmistä 100 000:sta saa sen vuosittain.
Itse sairastin Guillain-Barré -syndrooman 4½-vuotiaana. Muistan siitä yllättävän paljon. Nykyään olen parikymppinen nuori nainen. Sain syndrooman oireettoman korvatulehduksen jälkitautina. Jalat olivat monta kuukautta kipeät ja äidilleni sanottiin, että kasvukipuja ovat vain. Sitten en enää jaksanut kävellä ja lopulta halvaannuin vyötäröstä alaspäin. Olin Tampereen yliopistollisessa sairaalassa viikon ja sen jälkeen kävin fysioterapiassa vuoden tai puolitoista.
Muistan kuinka päivät olivat tosi pitkiä ja tylsiä sairaalassa. Olin eristyksessä, enkä päässyt kävelemään. Oli todella noloa, kun isona tyttönä kastelin sängyn öisin, vaikka olin jo monta vuotta ollut ihan kuiva. Rakkoa hallitsevat hermot eivät siis toimineet. Opin silloin kellon, kun katselin sitä sänkyäni vastapäätä ja odotin, että äiti tulee kolmelta katsomaan. Lukea en osannut. Kyllä hoitajat varmaan kävivät usein luonani, mutta en niin tarkkaan enää muista.
Muistan kuinka ylpeitä kaikki sukulaiset ja perheeni olivat, kun otin kaksi ensimmäistä askeltani. Tuntui tosi hassulta opetella uudelleen kävelemään! :) Kamalinta oli, kun jouduin hermorata-tutkimukseen. Sähköä johdettiin jalkoihin ja se sattui hirveästi. Huusin kuin pistetty sika ja äitini kuuli sen teräsoven taaksekin. Muistaakseni raavin minua pidellyttä hoitajaa. :)
Fysioterapiassa hauskinta oli pomppia trampoliinilla. Minulle ei jäänyt minkäälaisia vaivoja tai heikkoutta jalkoihin. Olinhan tosin lapsi vielä ja lapset toipuvat nopeasti. Oikea jalkaterä on aavistuksen verran vino, vain fysioterapeutti voisi sen huomata. Juoksi ala-asteella viestijoukkueessa kultaa ja yksin hopeaa. :) Tosin se harrastus jäi nopeasti. ;)
Onko siis muita saman taudin kokeneita? Minkälaisia kokemuksia teillä on? Oletteko toipuneet hyvin?
Hauskaa kevään odottelua kaikille!
Vastaukset 1
Vanhimmat
työssäni teho-osastolla hoitanut kahta Guillain-Barré/polyradikuliittipotilasta, ja mukava vain lukea, että olet toipunut! Molemmat hoidossa olleet potilaat tarvitsivat hengityskonehoitoa, ja toisesta kuulin jälkeenpäin, että hän oli parantunut täysin. Toiselle oli jäänyt käteen pistelyä ja puutuneisuuden tunnetta, mutta hänkin oli muutoin toipunut. Tosiaan, iloista kevään odotusta sinullekin.