on edelleenkin näkymätöntä kipua :/
Ole mukana tekemässä siitä näkyvää ja osallistu kamppanjaan, jossa kehoitetaan eurooppalaisia politiikkoja:
~ taistelemaan sairautta koskevaa epäuskoa vastaan
~ parantamaan potilaiden elämänlaatua
~ kehittämään yksilöllisiä ja monitieteellisiä tukiohjelmia, joiden avulla potilaan taloudellinen ja sosiaalinen itsenäisyys säilyy, ja jotka estävät kaiken tyyppisen eristyneisyyden
~ varmistamaan, että lääketieteen asiantuntijoiden ja ammattilaisten pakolliseen koulutukseen sisältyy syventyminen fibromyalgiaan
~ tukemaan ja avustamaan tietoisuusohjelmia, jotka voivat helpottaa diagnostisointia ja varhaista hoitoon pääsyä, kuten myös hoitoon pääsyä mihin vuorokaudenaikaan tahansa
~ jakamaan asianmukaista avustusta sairautta koskevaan tieteelliseen tutkimukseen
~ laatimaan EU-ohjelma, jonka avulla fibromyalgian parhaita hoitomenetelmiä voidaan vaihtaa maiden kesken.
http://www.reumaliitto.fi/sivut/etusivu/
http://www.enfa-europe.eu/indexpet.php
Kamppanja toteutetaan eurooppa tasolla. Voit siis viestittää siitä myös muihin euroopan maihin, jos mahdollista.
Fibromyalgiaa sairastavan kipua et useinkaan näe hänen ulkoisessa olemuksessaan, hänen kasvoiltaan, hänen puheessaan. Se ei vie fibromyalgiaa pois. Sillä oireyhtymästä kärsivää se jäytää sisältä.
Epäusko ja tietämättömyys lisää vain jo olemassaolevaa tuskaa. Fibromyalgiaan ei ole lääkettä. On lääkkeitä, jotka saattavat helpottaa fibromyalgiaa sairastavan oloa, mutta ne eivät vie oireyhtymää pois.
Liikunta ja elämänhallinnan erilaiset keinot ovat fibromyalgiaa sairastavan elinehtoja. Elämänlaatumme on mitä se on. Se voisi olla jotain paljon parempaa, näin uskomalla selviydyn päivästä toiseen. Luottavaisin mielin odotan EU-ohjelmaa, joka toisi myös meille tänne suomeen hoitomenetelmiä, joista emme kenties vielä tiedä yhtään mitään.
Jos, olisin rikas tai edes kohtuullisesti toimeentuleva laittaisin tämän tekstin kirkuvin kirjaimin suomen suurin levikkiseen lehteen. Valitettavasti näin ei ole, joten kirjoitan sen tänne, tuonne ja sinne. Toivon koko sydämestäni, että ihmiset ottaisivat tämän vetoomuksen tosissaan. Oireyhtymän vallitsevana teemana on kipu ja se ei ole kenellekään toivottava kumppani.
Ole mukana tekemässä siitä näkyvää ja osallistu kamppanjaan, jossa kehoitetaan eurooppalaisia politiikkoja:
~ taistelemaan sairautta koskevaa epäuskoa vastaan
~ parantamaan potilaiden elämänlaatua
~ kehittämään yksilöllisiä ja monitieteellisiä tukiohjelmia, joiden avulla potilaan taloudellinen ja sosiaalinen itsenäisyys säilyy, ja jotka estävät kaiken tyyppisen eristyneisyyden
~ varmistamaan, että lääketieteen asiantuntijoiden ja ammattilaisten pakolliseen koulutukseen sisältyy syventyminen fibromyalgiaan
~ tukemaan ja avustamaan tietoisuusohjelmia, jotka voivat helpottaa diagnostisointia ja varhaista hoitoon pääsyä, kuten myös hoitoon pääsyä mihin vuorokaudenaikaan tahansa
~ jakamaan asianmukaista avustusta sairautta koskevaan tieteelliseen tutkimukseen
~ laatimaan EU-ohjelma, jonka avulla fibromyalgian parhaita hoitomenetelmiä voidaan vaihtaa maiden kesken.
http://www.reumaliitto.fi/sivut/etusivu/
http://www.enfa-europe.eu/indexpet.php
Kamppanja toteutetaan eurooppa tasolla. Voit siis viestittää siitä myös muihin euroopan maihin, jos mahdollista.
Fibromyalgiaa sairastavan kipua et useinkaan näe hänen ulkoisessa olemuksessaan, hänen kasvoiltaan, hänen puheessaan. Se ei vie fibromyalgiaa pois. Sillä oireyhtymästä kärsivää se jäytää sisältä.
Epäusko ja tietämättömyys lisää vain jo olemassaolevaa tuskaa. Fibromyalgiaan ei ole lääkettä. On lääkkeitä, jotka saattavat helpottaa fibromyalgiaa sairastavan oloa, mutta ne eivät vie oireyhtymää pois.
Liikunta ja elämänhallinnan erilaiset keinot ovat fibromyalgiaa sairastavan elinehtoja. Elämänlaatumme on mitä se on. Se voisi olla jotain paljon parempaa, näin uskomalla selviydyn päivästä toiseen. Luottavaisin mielin odotan EU-ohjelmaa, joka toisi myös meille tänne suomeen hoitomenetelmiä, joista emme kenties vielä tiedä yhtään mitään.
Jos, olisin rikas tai edes kohtuullisesti toimeentuleva laittaisin tämän tekstin kirkuvin kirjaimin suomen suurin levikkiseen lehteen. Valitettavasti näin ei ole, joten kirjoitan sen tänne, tuonne ja sinne. Toivon koko sydämestäni, että ihmiset ottaisivat tämän vetoomuksen tosissaan. Oireyhtymän vallitsevana teemana on kipu ja se ei ole kenellekään toivottava kumppani.
Vastaukset 1
Vanhimmat
itselläni on pari-kolme-neljä muuta sellaista sairautta jotka tuottavat paljon joka päivä fyysistä kipua. Vaivoista osa ei ole edes havaittavissa millään kuvilla tm.
Eli asiaa kannatan, kipua ei näe päälle päin, ja hymy voi peittää paljon tuskia muiden läsnäollessa.
Harmi silti että kampanja koskee vain juuri tuollaista fibroa josta en tiedä mitään. Hyvä asia toki, mutta edistää saisi uskottavuutta kaikista kivuista
sairauden nimestä riippumatta!