Sairastan tuntematonta sairautta, johon ei ole parannuskeinoa (fyysinen paha sairaus).Ainoa keino auttaa asiassa oli lamata keskushermostoa.Nyt eilinen on muisto, huomista ei ole ja on vain nykyhetki.Onnellinen tila kaikessa surussa, kun menetin kaksi läheistäni.Onneksi he eivät ehtineet nähdä, että joudun elämään ikäänkuin huumattuna koko loppuikäni.Olen kuin unessa koko ajan.Muutakaan keinoa ei ole.Eihän tämä ole elämää mutta minkä mahdan.
Ei eilistä, vain nykyhetki
ei huomista
3220
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 3
Vanhimmat
Vaikea saada todellinen kuva tilanteestasi noilla tiedoilla. Mutta minusta vaikutti, että sinä olet hyvinkin tietoinen menneestä ja menetyksistä. On siis olemassa eilinen. Miksei siis huomistakin?
Minulla on hyvin rakas läheinen kuollut sairauteen johon ei ollut parannuskeinoa. Minun silmissäni sinä olet vielä elämässä kovin kiinni, ajattelet hienosti, kirjoitat nettiin yms. Minun läheinen halvaantui ja menetti kaiken ennen kuolemaansa, näköä ja puhetta ja syömiskykyä myöten. Kärsi kiputiloista ja spastisuudesta ja monista liitännäisoireista ja eli niiden kanssa vuosia.... Hänen ajatustoimintansa säilyi kuitenkin normaalina. Oli kehonsa vanki. Totaalisesti. Muiden armoilla. Melkoista elämää, harva sellaista itselleen toivoisi.
Sairaudet riistävät aina jotain ja vaatii sopeutumista. On kuitenkin hyvä jos osaa nähdä sen mihin vielä pystyy, ja sen mistä voi nauttia tässä elämässä sairautensa kanssa. Eikä tuhlaa hetkiä vain menetettyjen siivujen surkutteluun. Hienoa että voit jakaa tuntojasi täällä ja olla aktiivinen ja osallistua. Ja hienoa että sairauteesi on kuitenkin edes jotain helpotusta ja keino selvitä eteenpäin.
Elämä on...
Kiitos kun vastasit.Onneksi sentään näen ja puheestanikin saa sentään selvää vaikka se hidasta sönkötystä nyt onkin. Olen kamalan pahoillani läheisesi vuoksi.Mitä oikein valitin, hänellä se kaameaa vasta olikin. Otan osaa suureen suruusi!
En tarkoittanut ettet saisi "valittaa", siis kertoa elämäsi vaikeuksista. Jokaisella todellakin ongelmansa kuten kirjoitinkin. Minuunkin sattuu vaan niin kovasti sillä menetin koululaisen tuolle kauhealle taudille. Lapsella pitäisi kaikki olla edessä ja lapsen pitäisi saada juosta ja leikkiä ja höpöttää. Aika rankkaa lapsen tajuta se mitä hänelle alkaa tapahtua, että yhtäkkiä on vaipoissa ja pyörätuolissa ja sokea ja muut syö pihviä ja hän saa vain letkuruokaa suoraan maha-avanteesta. Kärsii kivuista ja epilepsiakohtauksista ja hengitysvaikeuksista joita on vaikea hallita. Lääkkeitä meni hurjat määrät. Keskushermostoon vaikuttavia enmmäkseen ja sinnehän se sairauskin pureutui tuhoten lopulta kaiken.
Meidän terveys kellään ei ole itsestäänselvyys ja sairastuessa entisestä elämäntavasta ja tahdista on vaikea luopua tietysti, mutta toisaalta mieluummin näkee ja tekee sen mitä vielä sairaudesta huolimatta voi kuin että antaa sen lopunkin mennä siihen menetetyn surkutteluun. Niin ihmeellinen voi olla ilta-auringon lasku tai keskustelu ystävän kanssa tai musiikki tai koiran silittely tai hyvä koskettava kirja.... Meillä elämänilosta tehtiin "taidetta", oli pakko tehdä lapsen elämästä niin hyvä ja aurinkoinen kuin mahdollista kaikesta painajaisesta huolimatta. Aina on niitä joilla on asiat paremmin tai pahemmin. Minusta silti jokainen saa surkutella välillä itseään kun on se huono päivä. Surkutteleehan terveetkin pienistä valittaen. Ellei elämä ole herkkua aina terveenäkään, ei se sitä tosiaan ole aina sairaanakaan. On aika itkeä ja aika nauraa. Joskus se naurun osuus kertakaikkiaan voi kitkeytyä minimiin kun on oikein vaikeaa.
Niin kauan minusta sairauden kanssakin tulee melko lailla toimeen kun säilyttää autonomiansa eli itsemääräämismahdollisuutensa ja jonkinmoisen omatoimisuuden. On hurjan paljon kun voi pyytää apua, kertoa toiveensa ja puhua peloistaan. Hoitaminenkin on paljon helpompaa kun toinen osaa kertoa missä on kipua, onko paha olo, vai huimaako, vai haluaako vain seuraa, musiikin vaihtoa tai kirjan lukua tai ikkunan kiinni tai kärpäsen hätistyksen vai pelkääkö vain sairautta ja kuolemaa. Vai housun saumako vain painaa makuuhaavaa ja asennonvaihtoa taas tarvitaan. Loppuelämäni kysyn itseltäni osasinko tulkita lapseni tarpeet oikein, teinkö parhaani? Jos minä olisin saanut valita, hän olisi mieluummin saanut tuohon ikään asti elää huolettomasti ja kuollut sitten vaikka äkillisesti tapaturmaisesti tms. Se olisi ollut hänelle helpompaa. Vuosien kärsimys ja varman kuoleman odottaminen ja toisten armoilla eläminen vailla autonomiaa ei todella ole mitään herkkua.
Pystytkö asumaan kotona? Onko perhettä apuna vai oletko avustajien varassa? Onko elämässäsi asioita joista vielä nautit ja mitä tapaat tehdä?
Toivon sinulle mahdollisimman mukavia vointeja ja jaksamista niin fyysisesti kuinn henkisesti.