Helvetillinen fibro

Kivut on niin perkeleelliset että en saa nukuttua, lääkitys tehoaa vain osittain.

Täysin kivutonta päivää ei ole, ja nämä saakelin sadepäivät ovat pahimpia.

Olen harkinnut oman elämäni päättämistä, koska näiden kipujen ja tämän väsymyksen kanssa en jaksa elää.
16708
Äänestä

Muut lukivat myös

Vastaukset 16

Vanhimmat

Se auttaa.. Ja vahvemmat kipu lääkkeet..

Äänestä
  • Et ilmeisesti tiedä, että fibromyalgiakipuihin ei tavalliset kipulääkkeet auta.

    Kun ei tiedä mitään niin voi sen viestin jättää kirjoittamatta.

    Äänestä

  • et sitten tiedä kirjoitti:

    Et ilmeisesti tiedä, että fibromyalgiakipuihin ei tavalliset kipulääkkeet auta.

    Kun ei tiedä mitään niin voi sen viestin jättää kirjoittamatta.

    parantuakkin
    ainakin turun nurkilla oleva manuaaliterapeutti hoitaa k.o vaivaa. jos olisin sinun asemassani menisin välittömästi stekkaan asian.

    Äänestä

  • että mahdollisuus on kirjoitti:

    parantuakkin
    ainakin turun nurkilla oleva manuaaliterapeutti hoitaa k.o vaivaa. jos olisin sinun asemassani menisin välittömästi stekkaan asian.

    muutes olikaan? oon kans joskus aatellu käydä sitä moikkaamassa.

    Äänestä

  • että mahdollisuus on kirjoitti:

    parantuakkin
    ainakin turun nurkilla oleva manuaaliterapeutti hoitaa k.o vaivaa. jos olisin sinun asemassani menisin välittömästi stekkaan asian.

    Ei tästä sairaudesta parannuta. Tämä kulkee mukana hautaan asti.

    Nuo manuaaliterapeutit ovat pelkkiä rahastavia puoskareita.

    Äänestä

Tiedän kokemuksesta mitä fibro on. Minulla ollut jo kohta 30 vuotta.
Monenlaista apua ja ihmeparannuksia tarjotaan, mutta en oikein usko niihin. Hyvä jos joku on saanut avun, mutta itse en ole saanut, vaikka monenlaista olen kokeillut.

Vaikka sanotaan, että unilääkkeitä ei saa pitkään käyttää ja niihin tulee riippuvuus, niin itse olen käyttänyt säännöllisesti jo yli 5 vuotta.
Niiden avulla saan jotenkin nukuttua. Eihän se tietenkään ole samanlaista unta, kuin normaali, mutta muuten en pärjäisi.

Minun neuvoni olisi, että ellei sinulla ole nukahtamis- tai unilääkkeitä, niin pyydä niitä lääkäriltä, että saisit jotenkin nukuttua.

Itse saan parhaan avun kylmästä (ei sovi kaikille). Otan kylmiä suihkuja, joskus monta kertaa päivässä niin hetkeksi helpottaa. Myös yöllä, niin sitten saan taas vähän aikaa nukuttua.
Nyt kun pääsin työkyvyttömyyseläkkeelle (en fibrosta, siitä ei eläkettä saa), niin käyn keväällä ja syksyllä Pärnussa super kylmähoidossa. Se auttaa pahimpien, kevään ja syksyn yli. Talvella käyn avannossa.

Lääkityksestä ehkä eniten on apua Triptylistä. Se nostaa kipukynnystä ja rentouttaa ja siten auttaa nukkumista.

Valitettavasti on niin, että sen kanssa on vaan opittava elämään. Tiedän, että se on laiha lohtu kipujen ja uupumuksen/masennuksen kanssa taistellessa.

Äänestä

jos käytät, niin kokeile nyt ensin lopettaa se kokonaan, minulta lähti kivut sillä konstilla ja nyt elämä palasi yli 20 vuotta takaisinpäin. Paraneminen alkoi jo viikon kuluttua lopettamisesta, silloin sain jättää kävelykepin pois.

Äänestä
  • Olen kokeillut kofeiinin pois jättämistä, mutta mulla ei ole auttanut sekään.

    Sairastatko fibroa? Jos sairastat fibroa, niin miksi sulla on ollut kävelykeppi?

    Äänestä

  • ******* kirjoitti:

    Olen kokeillut kofeiinin pois jättämistä, mutta mulla ei ole auttanut sekään.

    Sairastatko fibroa? Jos sairastat fibroa, niin miksi sulla on ollut kävelykeppi?

    voi mennä parikin vuotta elimistön puhdistumiseen kivun aiheuttajista. Puhdistumista voi nopeuttaa valkosipulikäsittelyllä. Jouduin käyttämään kävelykeppiä loppuaikoina, kun myrkytysoireet olivat kehittyneet fibromyalgiasta multippeliskleroosin tasolle.

    http://keskustelu.skepsis.fi/html/KeskusteluViesti.asp?ViestiID=276783

    Äänestä

Fibromyalgia on toiminnallinen oireyhtymä, jolle on tunnusomaista runsasmuotoinen oireilu, kärsiminen ja alentunut toimintakyky ilman rakenteellisia vaurioita. Se on 90-prosenttisesti naisten sairaus. Tyypillisenä oireena on kuukausia kestänyt epämääräinen lihasten ja pehmytkudosten särky, johon liittyy selviä painamiselle arkoja laukaisupisteitä sekä turvotuksen, puutuneisuuden ja jäykkyyden tunnetta. Potilailla on usein muitakin oireita kuten ärtyneen paksunsuolen vaivoja, päänsärkyä, jännitysniskakipua, kuukautiskipuja, tiheävirtsaisuutta ja silmien valoherkkyyttä. Potilaat kertovat nukkuvansa huonosti, ja heräämisestä käynnistyvä uupumus kestää koko päivän. Oireita pahentavat kylmä ja kostea sää, univaikeudet, lihasjännitys, väsymys ja stressi. Lääketieteellisten tutkimusten tulokset ovat normaalit. Mukana on usein matalaa mielialaa, joka voi johtua univaikeuksista ja kivuista. Oireilu huonontaa merkitsevästi elämänlaatua. Hoito koostuu hyvän fyysisen kunnon ylläpidosta, ja joissain tapauksissa pienestä annoksesta masennuslääkettä on apua masennukseen, univaikeuksiin ja kipuun.

Syyt
Fibromyalgiapotilailla kivun kokeminen on poikkeava, mikä todennäköisesti johtuu keskushermoston häiriöstä. Sairauteen liittyy alentunut kipukynnys, jonka ajatellaan johtuvan hermoston kipuratojen poikkeavasta toiminnasta. Fibromyalgiassa samanlainen ärsyke aiheuttaa voimakkaamman kivun tunteen kuin muilla.

Nykyään fibromyalgiaa pidetään yleisesti neurologisena sairautena, vaikka sitä edelleen usein hoitavatkin reumatologit eli reumalääkärit. Fibromyalgia on kuitenkin hyvin yleinen muita autoimmuunisairauksia sairastavilla joita reumatologit hoitavat, joten sinänsä tämä voi olla perusteltua.

Masennus, muut mielialahäiriöt, persoonallisuus tai asennoituminen eivät voi aiheuttaa fibromyalgiaa (vaikka voivatkin vaikeuttaa oireiden kanssa toimeentulemista).

Fibromyalgian lääkehoito
Kontrolloiduissa tutkimuksissa tulehduskipulääkkeet, glukokortikoidit, modernit masennus- ja nukahtamislääkkeet sekä lihasrelaksantit ovat osoittautuneet FM potilaan kipuun vaikuttamattomiksi. Addiktioon johtavia narkoottisia lääkkeitä sekä bentsodiatsepiineja tulee välttää.

Sen sijaan pieniannoksiset masennuskipulääkkeet (amitriptyliiniä on tutkittu eniten, annoshaitari 10-50 mg/pv) vähentävät monien FM potilaiden kipuja. Potilaille on syytä kertoa, että jokainen saa näistä lääkkeistä aluksi epämiellyttäviä haittoja (suun kuivuminen, "toistaitoinen" olo), mutta ne menevät vähitellen ohi hyötyjen ilmaantumisen myötä (ehkä). Yleensä myönteinen vaste on havaittavissa 1-2 viikon hoidon jälkeen. Haittojen vähentämiseksi lääkitys tulee aloittaa mahdollisimman pienellä annoksella, tarvittaessa 10 mg amitriptyliinitabletti voidaan murentaa, ja lääke tulisi ottaa hyvissä ajoin (1-3 tuntia) ennen aiottua nukkumaan menoa. Lääkettä voidaan ottaa jaksoittain. Lääkkeen pitkäkestoisesta vaikuttavuudesta ei ole tutkittua tietoa. Eräille potilaille joku toinen trisyklinen masennuslääke voi sopia amitriptyliiniä paremmin.

Äskettäin tehdyt tutkimukset viittavat siihen, että tramadoli, serotoniinin ja noradrenaliinin kaksoistakaisinoton estäjät, dopamiiniagonistit ja eräät epilepsialääkkeet saattavat auttaa fibromyalgiassa.



Fibromyalgian yleisimpiä piirteitä:

Laaja-alaiset kivut ja säryt (symmetrisesti)
Lihasten kosketusarkuus
Tyypilliset kipupisteet
Unihäiriö
Väsyneisyys
Jatkuva uupumus
Psyykkiset oireet
Ärtyvän suolen oireyhtymä
Raajojen verenkiertohäiriö (kylmä)
Päänsärky
Puutumiset
Lihasjäykkyys
Lihaskrampit

Fibromyalgiaan yleisimmin käytettyjä lääkkeitä:

Triptyl (amitriptyliini vaikuttava aine)
Seronil (fluoksetiini vaikuttava aine)
Efexor (venlafaksiini vaikuttava aine)
Lyrica (pregabaliini vaikuttava aine)
Rivatril (klonatsepaami vaikuttava aine)
Cymbalta (duloksetiini vaikuttava aine)
Ixel (milnasipraani vaikuttava aine)

Läheskään kaikki eivät saa mitään apua edelläluetelluista lääkkeistä.

http://www.reumaliitto.fi/reuma-aapinen/reumataudit/fibromyalgia.html

http://docs.google.com/View?docid=dcpx6378_6dgzsjs

http://cfs.gehennom.org/?fibromyalgia

http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=dlk00016&p_haku=fibromyalgia

http://therapiafennica.fi/wiki/index.php?title=Fibromyalgia

http://www.kaypahoito.fi/kh/kh_julkaisu.NaytaArtikkeli?p_artikkeli=duo94058


Liikunta ja lihashuolto (venyttely) helpottaa oireita. Täten sitä on tehtävä päivittäin.
Ruokavalio kasvisvoittoiseksi ja paino normaaliksi.
Yöunta parantaa parhaiten melatoniini.
Kipuun auttaa D-vitamiini annoksella vähintään 100µg / vrk.

Äänestä
  • Mielenkiintoinen tuo kommenttisi D-vitam. kipua lievittävästä vaikutuksesta. Mistähän tieto on peräisin.?Tuttavani oli lukenut juuri ulkomaalaisesta lehdestä, että D-vitam. puute jopa AIHEUTTAISI fibron tyyppistä kipua ja että siksi sen PUUTE diagnosoidaan herkästi väärin fibroksi.

    Itse luovuin Klotriptylistä käytettyäni vuosia, vaikka ne aikoinaan auttoivat. Ei ole tullut entisen kaltaisia kipuja, jolloin esim. ihokin särkee. Välillä tuppaa kyllä ihosärkyäkin, mutta menee ohi. Nykyään syön D-vitamiinia.

    Äänestä

  • ollako vaiko eikö olla kirjoitti:

    Mielenkiintoinen tuo kommenttisi D-vitam. kipua lievittävästä vaikutuksesta. Mistähän tieto on peräisin.?Tuttavani oli lukenut juuri ulkomaalaisesta lehdestä, että D-vitam. puute jopa AIHEUTTAISI fibron tyyppistä kipua ja että siksi sen PUUTE diagnosoidaan herkästi väärin fibroksi.

    Itse luovuin Klotriptylistä käytettyäni vuosia, vaikka ne aikoinaan auttoivat. Ei ole tullut entisen kaltaisia kipuja, jolloin esim. ihokin särkee. Välillä tuppaa kyllä ihosärkyäkin, mutta menee ohi. Nykyään syön D-vitamiinia.

    Riittävä D-vitamiinin nauttiminen vähentää kroonista kipua, parantaa yöunta ja lisää päivävireyttä.

    Aivan kaikki tarvii D-vitamiinilisää jopa 100µg/vrk.

    Kesällä fibrot oireettomampia, jos on auringossa paljon, koska saa D-vitamiinia.

    Talvella sitä pitää syödä 100µg/vrk.

    Jenkeistä saa suomen hintoihin verrattuna vuoden annoksen suomen kuukauden hinnalla.

    Äänestä

  • olkoon oireisto millaista hyvänsä fibroilijalla niin olisi hyvä käydä kokeilemassa esim antti heikki´län hoitoa helsingissä tai jos haluaa vähän enemmän rahoilleen vastinetta googlaa manuaaliterapeutti. ja hei älä unohda kertoa meille miten sinusta tuli oireeton.

    Äänestä

Kipuni eivät ole yleensä ihan noin pahat. Haittaavat normaalia elämää kyllä ja etenkin talvet ja sadepäivät ovat välillä itkuisiakin kun vain sattuu niin paljon. Ei oikein jaksaisi hymyilläkään, mutta eipä haluaisi olla se ilonpilaaja ruikuttajakaan.

Olen 19-vuotias, todennäköisesti sairastanut fibroa 14-vuotiaasta saakka, eli käsitykseni mukaan tavallista nuorempi fibropotilas. Lääkäriltä toiselle tuli juostua ennen diagnoosia.

Nyt olen huomannut uuden oireen, ja kiinnostaisikin onko muilla kenties samaa: maito. Aina kun juon maitoa, tuntuu että kivut räjähtävät käsiin. Minulla saattaa olla jopa oireeton päivä. Sitten juon lasin maitoa ja BOOM. Oletteko huomannut samaa? Sairastan myös hyppyreumaa, joten en ole täysin varma kumpaan sairauteen tämä seikka olisi liitettävissä. Maidon aiheuttamat nivelkivut kuulostavat jotenkin todella sekopäisiltöä, mutta 30.pv on aika reumatologille jolloin ajattelin ottaa asian esille. Olisi kiva tietää onko muilla vastaavia kokemuksia, ennen kuin menen höpisemään lääkärille maitokivuista ja hankkimaan hullun leiman otsaani.

Olen tätä itsekseni testaillut useampaan otteeseen ja melkolailla poikkeuksetta olen maidon juomisen jälkeen saanut kovat kivut, aivan erityisesti polviin. Vähän mietityttää olenko vain sekoamassa kipuineni, kun tuntuu todella kaukaa haetulta että maito aiheuttaisi nivelkipuja. Jos muilla on ollut samaa niin ehkä lääkäri ei pidä minua ihan yhtä kahjona.

Äänestä
  • En ole kokeillut D-vitamiiniä. Kokeilen kyllä vielä senkin.
    Toisaalta ihmetyttää miten se voisi auttaa, kun mulla fibro säryt on pahimmat (syksyä lukuunottamatta) kesällä ja varsinkin jos olen pitkään auringossa. Aurinkoinen, varsinkin jos on ukonilma tai sitä enteilevä ilma, niin olen todella kipeä.

    Äänestä

  • ******* kirjoitti:

    En ole kokeillut D-vitamiiniä. Kokeilen kyllä vielä senkin.
    Toisaalta ihmetyttää miten se voisi auttaa, kun mulla fibro säryt on pahimmat (syksyä lukuunottamatta) kesällä ja varsinkin jos olen pitkään auringossa. Aurinkoinen, varsinkin jos on ukonilma tai sitä enteilevä ilma, niin olen todella kipeä.

    Auringosta saa D-vitamiinia keskipäivällä ja keskikesällä, ei muulloin.
    Auringossa on kuuma, jolloin turpoaa ja näinollen joillekkin se ei sovi, lisää kipuja, kuten suolainen ruokakin (turvottaa eli nestettä kerääntyy). Itselläni ei ilmat vaikuta mitenkään. Tosin talvet on kurjia, koska palelen niin pirusti.

    D-vitamiinia tarvitaan läpi vuoden tasaisia määriä eli talvella purkista aukuiselle vähintään 100µg/vrk.

    Jenkeistä saa vuoden öljykapselit alle 20€.

    www.iherb.com

    Luotettava kauppa.

    Äänestä

Kommentoi aloitusta


tahdon pois kirjoitti:

Kivut on niin perkeleelliset että en saa nukuttua, lääkitys tehoaa vain osittain.

Täysin kivutonta päivää ei ole, ja nämä saakelin sadepäivät ovat pahimpia.

Olen harkinnut oman elämäni päättämistä, koska näiden kipujen ja tämän väsymyksen kanssa en jaksa elää.

Anonyymi
5000

Ilmoita asiaton sisältö

  • Sisältää materiaalia, joka on loukkaavaa, herjaavaa, rasistista, uhkailevaa tai ahdistelevaa.

  • Materiaali sisältää nimiä, yhteystietoja tai muita henkilökohtaisia tietoja. Julkisuuden henkilöistä, julkisissa viroissa toimivista ihmisistä sekä yritysten vastuuhenkilöistä saa keskustella työhön liittyen. Myös yksityiselämään liittyvistä asioista voi keskustella siltä osin, kuin niistä on julkisesti kerrottu.

  • Sisältää lapsille haitallista tai heiltä kiellettyä materiaalia. Seksuaalinen sisältö on sallittua aiheeseen tarkoitetuilla palstoilla, joiden ikäraja on 18 vuotta.

  • Lainvastaista sisältöä voi olla mm. yksityiselämää loukkaavan tiedon levitys, kiihottaminen kansanryhmää vastaan, laiton uhkaaminen, alaikäisiin liittyvä seksuaalinen sisältö/grooming, petokset, identiteettivarkaudet, kunnianloukkaukset ja tekijänoikeusrikkomukset.

  • Sisältö ei liity palstan tai keskusteluketjun aiheeseen.

  • Viesti ei ole suomea tai ruotsia (pl. International Forums), se sisältää mainontaa, se sisältää tekijänoikeuksin suojattua materiaalia, se on massapostitus tai jokin muu syy.

Jaa keskustelu