Olen nelikuisen tytön äiti, tulin tänne kyselemään..olisiko kellään vastaavia kokemuksia. Meillä huomattiin vauvalla jo sikiö aikana ekan ultran aikaan poikkeava niska turvotus, se oli yli sentin luokkaa, toivoa ei annettu, kromosomitutkimuksissa selvisi, että tyttärellämme on turnerin syndrooma, no siitä alkoi sitten loputtomat lääkäri/erikoislääkäri/sairaala visiitit, aluksi oltiin sydämestä huolestuneita, no se sitten lopuksi 2kk iässä on todettu normaaliksi, on kuvattu munuaisia, todettu normaaleiksi, pää on lättä (asun hollannissa, ja täällä ei saa nukuttaa vauvaa kyljelle ollenkaan), siis todella lättä, ja preferaatio oikealle, käydään siis siitä fysioterapiassa, mahdollisesti kypärän käyttö edessä 5kk-1v ja 23h per päivä, noh, syntymäpaino ja pituus oli myös pieni, syntyi siis 39 2 ja 2890 ja 47cm, pituus ja paino on kuitenkin nyt keskikäyrillä. pään lättäisyyden vuoksi on käyty myös röntgen kuvissa jotta pienen pää ei luudu liian aikaisin, todettiin normaaliksi, lääkäri on myös todennut lihasten lievää hypotoniaa, pää ei seurannut kunnolla perässä 3kk, nyt on pään ympärysmitan kasvu hidastunut, alussa kasvanut normaalisti keskikäyrällä, nyt 4kk neuvolassa kasvu romahtanut ja mitta nyt 40.3cm, ja taas erikoislääkärille menossa. varsinaisia huonoja uutisia ei siis olla saatu turner syndrooman jälkeen, mutta koko ajan "pelotellaan" uusilla mahdollisilla ongelmilla. Olisi kiva kuulla josko muilla olisi ollut vastaavaa? olisi kiva saada vähän lisäpuhtia ja positiivista mieltä.
Muita huono onnisia vanhempia? turner+
lotto voitto
2518
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 2
Vanhimmat
Meitä kehitysvammaisten ja sairaiden lasten vanhempia on paljon! Et ole yksin! Ota yhteyttä tukijärjestöihin niin saat vertaistukea.
Oman kehitysvammaisen pojan syntymä tuntui ensin huonolta onnelta, mutta nyt pian 2 vuoden jälkeen koen lapsen lottovoittona. Ihmismielen kyky sopeutua uusiin tilanteisiin on ällistyttävä...
Tsemppiterveiset Turusta.
Hei!
Minä olen perustanut turner-tyttöjen vanhemmille ja turnertytöille ja -naisille keskusteluryhmän, sieltä löydät meitä vertaisia:)
http://health.groups.yahoo.com/group/turnerin_syndrooma/
Itselläni on turnerkaksoset, joista toinen on ollut syntymästään saakka sairaalassa, siis jo reilun vuoden, erinäisten vaikeuksien vuoksi. Tulehan tuonne juttelemaan, niin keskustellaan enemmän:)