Muita huono onnisia vanhempia? turner+

Olen nelikuisen tytön äiti, tulin tänne kyselemään..olisiko kellään vastaavia kokemuksia. Meillä huomattiin vauvalla jo sikiö aikana ekan ultran aikaan poikkeava niska turvotus, se oli yli sentin luokkaa, toivoa ei annettu, kromosomitutkimuksissa selvisi, että tyttärellämme on turnerin syndrooma, no siitä alkoi sitten loputtomat lääkäri/erikoislääkäri/sairaala visiitit, aluksi oltiin sydämestä huolestuneita, no se sitten lopuksi 2kk iässä on todettu normaaliksi, on kuvattu munuaisia, todettu normaaleiksi, pää on lättä (asun hollannissa, ja täällä ei saa nukuttaa vauvaa kyljelle ollenkaan), siis todella lättä, ja preferaatio oikealle, käydään siis siitä fysioterapiassa, mahdollisesti kypärän käyttö edessä 5kk-1v ja 23h per päivä, noh, syntymäpaino ja pituus oli myös pieni, syntyi siis 39 2 ja 2890 ja 47cm, pituus ja paino on kuitenkin nyt keskikäyrillä. pään lättäisyyden vuoksi on käyty myös röntgen kuvissa jotta pienen pää ei luudu liian aikaisin, todettiin normaaliksi, lääkäri on myös todennut lihasten lievää hypotoniaa, pää ei seurannut kunnolla perässä 3kk, nyt on pään ympärysmitan kasvu hidastunut, alussa kasvanut normaalisti keskikäyrällä, nyt 4kk neuvolassa kasvu romahtanut ja mitta nyt 40.3cm, ja taas erikoislääkärille menossa. varsinaisia huonoja uutisia ei siis olla saatu turner syndrooman jälkeen, mutta koko ajan "pelotellaan" uusilla mahdollisilla ongelmilla. Olisi kiva kuulla josko muilla olisi ollut vastaavaa? olisi kiva saada vähän lisäpuhtia ja positiivista mieltä.
2518
Äänestä

Muut lukivat myös

Vastaukset 2

Vanhimmat

Meitä kehitysvammaisten ja sairaiden lasten vanhempia on paljon! Et ole yksin! Ota yhteyttä tukijärjestöihin niin saat vertaistukea.

Oman kehitysvammaisen pojan syntymä tuntui ensin huonolta onnelta, mutta nyt pian 2 vuoden jälkeen koen lapsen lottovoittona. Ihmismielen kyky sopeutua uusiin tilanteisiin on ällistyttävä...

Tsemppiterveiset Turusta.

Äänestä

Hei!

Minä olen perustanut turner-tyttöjen vanhemmille ja turnertytöille ja -naisille keskusteluryhmän, sieltä löydät meitä vertaisia:)

http://health.groups.yahoo.com/group/turnerin_syndrooma/

Itselläni on turnerkaksoset, joista toinen on ollut syntymästään saakka sairaalassa, siis jo reilun vuoden, erinäisten vaikeuksien vuoksi. Tulehan tuonne juttelemaan, niin keskustellaan enemmän:)

Äänestä

Kommentoi aloitusta


lotto voitto kirjoitti:

Olen nelikuisen tytön äiti, tulin tänne kyselemään..olisiko kellään vastaavia kokemuksia. Meillä huomattiin vauvalla jo sikiö aikana ekan ultran aikaan poikkeava niska turvotus, se oli yli sentin luokkaa, toivoa ei annettu, kromosomitutkimuksissa selvisi, että tyttärellämme on turnerin syndrooma, no siitä alkoi sitten loputtomat lääkäri/erikoislääkäri/sairaala visiitit, aluksi oltiin sydämestä huolestuneita, no se sitten lopuksi 2kk iässä on todettu normaaliksi, on kuvattu munuaisia, todettu normaaleiksi, pää on lättä (asun hollannissa, ja täällä ei saa nukuttaa vauvaa kyljelle ollenkaan), siis todella lättä, ja preferaatio oikealle, käydään siis siitä fysioterapiassa, mahdollisesti kypärän käyttö edessä 5kk-1v ja 23h per päivä, noh, syntymäpaino ja pituus oli myös pieni, syntyi siis 39 2 ja 2890 ja 47cm, pituus ja paino on kuitenkin nyt keskikäyrillä. pään lättäisyyden vuoksi on käyty myös röntgen kuvissa jotta pienen pää ei luudu liian aikaisin, todettiin normaaliksi, lääkäri on myös todennut lihasten lievää hypotoniaa, pää ei seurannut kunnolla perässä 3kk, nyt on pään ympärysmitan kasvu hidastunut, alussa kasvanut normaalisti keskikäyrällä, nyt 4kk neuvolassa kasvu romahtanut ja mitta nyt 40.3cm, ja taas erikoislääkärille menossa. varsinaisia huonoja uutisia ei siis olla saatu turner syndrooman jälkeen, mutta koko ajan "pelotellaan" uusilla mahdollisilla ongelmilla. Olisi kiva kuulla josko muilla olisi ollut vastaavaa? olisi kiva saada vähän lisäpuhtia ja positiivista mieltä.

Anonyymi
5000

Ilmoita asiaton sisältö

  • Sisältää materiaalia, joka on loukkaavaa, herjaavaa, rasistista, uhkailevaa tai ahdistelevaa.

  • Materiaali sisältää nimiä, yhteystietoja tai muita henkilökohtaisia tietoja. Julkisuuden henkilöistä, julkisissa viroissa toimivista ihmisistä sekä yritysten vastuuhenkilöistä saa keskustella työhön liittyen. Myös yksityiselämään liittyvistä asioista voi keskustella siltä osin, kuin niistä on julkisesti kerrottu.

  • Sisältää lapsille haitallista tai heiltä kiellettyä materiaalia. Seksuaalinen sisältö on sallittua aiheeseen tarkoitetuilla palstoilla, joiden ikäraja on 18 vuotta.

  • Lainvastaista sisältöä voi olla mm. yksityiselämää loukkaavan tiedon levitys, kiihottaminen kansanryhmää vastaan, laiton uhkaaminen, alaikäisiin liittyvä seksuaalinen sisältö/grooming, petokset, identiteettivarkaudet, kunnianloukkaukset ja tekijänoikeusrikkomukset.

  • Sisältö ei liity palstan tai keskusteluketjun aiheeseen.

  • Viesti ei ole suomea tai ruotsia (pl. International Forums), se sisältää mainontaa, se sisältää tekijänoikeuksin suojattua materiaalia, se on massapostitus tai jokin muu syy.

Jaa keskustelu