Ms-tauti ei ole mikään kuoleman tuomio.
Minä sain diagnoosin kaksi vuotta sitten, kun tuli ensimmäinen pahentumisjakso. Heti kun sain kuulla mikä minulla on, päätin taistella konkreettisesti.
Aloin käymään lenkillä joka päivä ja syömään superterveellisesti. Ne oireet mitä minulla joskus oli, kun myöhemmin ajattelen, ovat hävinneet täysin.
Yleiskunto, aivotoiminta, päättelykyky ja varsinkin muisti ovat kehittyneet.
Joten väitän että tämä diagnoosi käytännössä on parantanut elämänlaatua.
Alkoholin olen jättänyt, sekä tupakanpolton. Kahvia juon yhden kupin aamussa.
Harrastin myös positiivistä ajattelua. Kerran täällä eletään, joten en aio sairastaa etukäteen mitään, tai huolehtia. Myös se tosiasia, että voisi olla paljon pahemmin.
Jokainen ihminen sairastuu jossain elämänvaiheessa johonkin. Tämä on pysyvä sairaus, mutta siihen voi vaikuttaa hyvin paljon itse.
Otan päivän kerrallaan edelleen, ja teen kaikkea sitä mitä kuka tahansa tekee. Tämä ms-tauti ei ole rajoittanut sitä mitenkään.
Mikäli oireita alkaa ilmaantumaan tulevaisuudessa, niin sitten on elettevä taas sen mukaan.
Olen kuitenkin varma että ruokavaliolla sekä liikunnalla on erittäin suuri merkitys tämän sairauden kulun kanssa, sekä positiivisellä ajattelulla.
Kuten mikä tahansa sairaus, on asenteesta kiinni. Antaako sen lannistaa, ja ms-tauti ei ole edes pahimmasta päästä. Jokaisella on omat sairaudet ja murheet yms.
Joten jos nyt vähän jalasta pistelee yms, niin mitä sitten. Miten te näette vain ne huonot puolet? Ottakaa se uutena alkuna, ja että miten te elätte sen kanssa.
Ajatelkaa hyviä puolia, ms-potilaalla on pienempi riski sairastua syöpään. mm. opetatatte lapsillenne terveellisen elämän tavan. yms. Ja mikä tärkeintä, näytätte että ei yksi sairaus lannista. lapsennekin voi joskus sairastua johonkin.
kyllä niitä löytyy.
Mukavaa talvenjatkoa kaikille. Lenkkeily on mukavaa tuolla puolen metrin hangessa.
Lopettakaa valitaminen
37
2759
Vastaukset
- xx
ihanasta kannustavasta viestistä!! :) Mulle ms on aikas uusi tuttavuus ja olen täysin samaa mieltä kanssasi.
Mukavaa talvenjatkoa myös Sinulle ja ihanaa tätä vuotta kaikille!! :) - elämän kevät
Ei koskaan voi tietää kenellä on MS-tauti.
itselläni on ollut ms-tauti jo viitisen vuotta.
Aina kun kerron jollekkin että minulla on ms-tauti. Henkilö on usein kauhuissaan..tai no erittäin yllättynyt. Et miten voi, voi kauheeta. :D eikö se ole vanhoilla ihmisillä. Missä on pyörätuolisi.
oireita ei ole ollut satunnaisen jalkojen pistelyn lisäksi kun se yksi pahentumisvaihe, joka olikin suhteellisen raju.
Mutta sama täällä, ruokavalio sekä liikunta. Nyt uusimpina lisänä goji marjat. (ei ota ellei annakkaan)
Luulen että ihmisen yleikunto on silloin niin hyvä että sairaus ei suoraan vaikuta. yms.
Mm.olen mielestäni upean näköinen, Varmaan juuri tuo ruokavalio ja liikunta sekä ystävät tekevät mielialalle sen että lippu on usein korkealla. Ei ole väsymystä tai mitään...Käyn töissä ihan normaalisti.
se mitä minulle tästä ms taudistä kerrottiin silloin kun sain diagnoosin, ei pidä ainakaan minun kohdalla paikkaansa. vai onko tämä elämän tapa nyt sitten vaikuttanut positiivisesti?
No, tämä on yksilöllistä, mutta jos olisin vain maannut sängyn pohjalla ja vetänyt sipsiä olisi siellä kuka tahansa sairastunut. ihan ilman ms-tauteja.
elämäntapana tämä on kuin huume :D niihin marjoihin jää kiinni ja kaiken maailman yrtteihin.
Lääkärin mukaan minulla on hyvänlaatuinen ms-tauti. Mutta olen aloittajan kanssa samaa mieltä..siihen voi vaikuttaa ihan itse.myös terve ihminen voi vaikuttaa itse ylipainoon,sydänsairauksiin syöpää edistäviin asioihin.
Lapsista en mitään tiedä koska niitä ei ole. - -----
15 vuotta. oireita on tullut vähitellen ja pahin on ollut se jalkojen pistely. Olen siis selvinnyt aika vähällä.
Olen elänyt päivän kerrallaan, ja on ilmeisesti se hyvänlaatuinen, sillä pahentumiskausia on ollut kaksi.
Mitään varsinaisia oireita ei kuitenkaan ole jäänyt niistä, olen parantunut täydellisesti. siis jos tätä jalkojen pistelyä välillä ei oteta huomioon.
Olen tavannut vähän huono onnisempia ms-potilaita ja siinä mielessä täytyy kiittää ihan luontoa että tämä on ollut suhteellisen rauhallinen.
Mutta totta tosiaan, ei kyllä ole aihetta ruikuttaa. Olen muuten elänyt erittäin hyvää ja onnellista elämää. Lapset ovat terveitä ja mies on se Oikea. - Rea Listi
Onko mieleesi tullut, että MS-tauti etenee eri ihmisillä eri tavalla? Ja oireilee eri tavalla eri ihmisillä.
Pahikset saattavat olla poissa vuosia ja vanhat oireet jopa lientyä kunnes eräänä huonona päivänä MS iskee koko voimallaan. Positiivinen ajattelu tai terveellinen ruokavalio ei siinä auta jos saattaa virustartunnan joka laukaisee pahiksen.
Totta kyllä omaa toimintakykyään voi parantaa terveillä elämän tavoilla samoin kuin ehkäistä lisäsairauksien syntymistä (esim. verenpainetauti). Elämästä sai terveenäkin enemmän irti kun harrasti aktiivisesti liikuntaa kaljoittelun ja tupakoinnin sijaan.
Miksi ihmeessä etenevä sairaus täytyisi ottaa "uutena alkuna"? Kuinka helvetin huonoa elämää on viettänyt ihminen joka MS-taudista löytää hyviä puolia? Kyseessä ei silloin ole "positiivinen ajattelu" vaan itsekusetus.
Tuo pienempi riski sairaustua syöpään perustuu muuten siihen, että eniten syöpäriskiä lisää korkea ikä ja MS-potskut elävät keskimäärin 10 vuotta vähemmän kuin muu väestö. Revi siitä sitten iloa elämääsi.
ps. minäkään en anna periksi tälle paska sairaudelle, taistelen vastaan mutta olen mielummin realisti kuin petän itseäni "positiivisella ajattelulla" á la näistenlehdet.- tautinen ms
realisti kirjottaa asiaa paskankin sairauden kanssa pärjää jos on vaan tarpeeks hyvä tuuri
et sattus kohdalle rauhallisesti etenevä muoto taudista eikä ois pahiksia paljonkaan.....
PASKA TAUTI JOKA TAPAUKSESSA... - yksi tapaus
katso tämä lause uudestaan, ja käsitä mitä on realismi parhaillaan.
"Kerran täällä eletään, joten en aio sairastaa etukäteen mitään, tai huolehtia. Myös se tosiasia, että voisi olla paljon pahemmin."
realistista on ajatella kokonaisuutta. Eli kun lapset ovat pieniä yms, onko realististista ajatella mahdollisia pahentumisjaksoja muuten, kun pitää huolta että silloin on rahat/hoitaja yms valmiina lapsille ja itselle.
Onko realistista, jos on aivan terve, pelätä jokainen päivä mitä voi tapahtua...vai kannattaako se aika elää täysillä mahdollisimman terveesti.
Olen kokenut pahentumisjakson, ja se vain kuuluu asiaan. En aio kuitenkaan miettiä sitä joka päivä..se ei ole itsensä pettämistä..mm. jos pelkään että milloin jään auton alle, tai lentokone tippuu, on sekin hukkaan heitettyä aikaa.
Positiivinen ajattelu tapa ei ole itsensä pettämistä, vaan se on luonteen piirre. Yleensä ihmiset jotka ajattelevat positiivisesti ovat astetta onnellisempia kun pessimistisesti ajattelevat.
Realisti näkee toki tosiasiat, ja ottaa ne huomioon. On otettu huomioon, jos sairastun. Oletteko te ottaneet huomioon jos joku perheen jäsenenne sairastuu? Minä olen ottanut senkin huomioon..mutta en jokainen päivä sitä pähkäile. Vaan iloitsen heidän olemassa olostaan :D
Tarkoitan sillä, että kun tähän sairastuin paransi elämänlaatua, aloin elämään huomattavasti terveellisemmin. Se paransi elämänlaatua, en todennäköisesti olisi pitänyt sitä niin tärkeänä.
Jos saisin päättää, niin minulla ei tätä ms tautia olisi ollenkaan. Mutta jos saisin päättää, minulla ei olisi mitään sairautta..ja kun se ei ole minun päätökseni, on vain elettävä sen mukaan.
Olisi surullista elää sitä surkutellessa jokainen päivä, katsoa sitten myöhemmin että sinne meni nekin vuodet kun pystyin vielä tekemään kaikkea ja lapset olivat pieniä. - Miss MS-suo
yksi tapaus kirjoitti:
katso tämä lause uudestaan, ja käsitä mitä on realismi parhaillaan.
"Kerran täällä eletään, joten en aio sairastaa etukäteen mitään, tai huolehtia. Myös se tosiasia, että voisi olla paljon pahemmin."
realistista on ajatella kokonaisuutta. Eli kun lapset ovat pieniä yms, onko realististista ajatella mahdollisia pahentumisjaksoja muuten, kun pitää huolta että silloin on rahat/hoitaja yms valmiina lapsille ja itselle.
Onko realistista, jos on aivan terve, pelätä jokainen päivä mitä voi tapahtua...vai kannattaako se aika elää täysillä mahdollisimman terveesti.
Olen kokenut pahentumisjakson, ja se vain kuuluu asiaan. En aio kuitenkaan miettiä sitä joka päivä..se ei ole itsensä pettämistä..mm. jos pelkään että milloin jään auton alle, tai lentokone tippuu, on sekin hukkaan heitettyä aikaa.
Positiivinen ajattelu tapa ei ole itsensä pettämistä, vaan se on luonteen piirre. Yleensä ihmiset jotka ajattelevat positiivisesti ovat astetta onnellisempia kun pessimistisesti ajattelevat.
Realisti näkee toki tosiasiat, ja ottaa ne huomioon. On otettu huomioon, jos sairastun. Oletteko te ottaneet huomioon jos joku perheen jäsenenne sairastuu? Minä olen ottanut senkin huomioon..mutta en jokainen päivä sitä pähkäile. Vaan iloitsen heidän olemassa olostaan :D
Tarkoitan sillä, että kun tähän sairastuin paransi elämänlaatua, aloin elämään huomattavasti terveellisemmin. Se paransi elämänlaatua, en todennäköisesti olisi pitänyt sitä niin tärkeänä.
Jos saisin päättää, niin minulla ei tätä ms tautia olisi ollenkaan. Mutta jos saisin päättää, minulla ei olisi mitään sairautta..ja kun se ei ole minun päätökseni, on vain elettävä sen mukaan.
Olisi surullista elää sitä surkutellessa jokainen päivä, katsoa sitten myöhemmin että sinne meni nekin vuodet kun pystyin vielä tekemään kaikkea ja lapset olivat pieniä.Pääpointtisi siis oli, että koska ms-tauti ei sinulle ole aiheuttanut (vielä) vakavaa haittaa, kukaan sitä sairastava ei saisi kirjoittaa taudista mitään negatiivista palstalla, joka on tarkoitettu nimenomaan ms-taudista keskustelemiseen. Mistähän sitten ajattelit että täällä sopisi keskustella? Hehkutella vaan, että kylläpä elämä on ihanaa??
- huuhaala
Miss MS-suo kirjoitti:
Pääpointtisi siis oli, että koska ms-tauti ei sinulle ole aiheuttanut (vielä) vakavaa haittaa, kukaan sitä sairastava ei saisi kirjoittaa taudista mitään negatiivista palstalla, joka on tarkoitettu nimenomaan ms-taudista keskustelemiseen. Mistähän sitten ajattelit että täällä sopisi keskustella? Hehkutella vaan, että kylläpä elämä on ihanaa??
viesti oli tarkoitettu sekä kannustukseksi, ja ns. ohjeeksi miten ihminen voi silti vaikuttaa elämäänsä..myös pahentumisjakson aikana.
- tauti saavutti
Olen ollut mstautinen yli 20 vuotta. Aikoinaan kun sain tietää sairaudestani, ensimmäiset oireet olivat hyvin lieviä, paranin niistä täysin, aloitin entistä määrätietoisemman liikunnan, söin terveellisesti ja vietin muutoinkin ns.terveitä elämäntapoja. Vuosien aikana tauti oireili, todella harvoin, hyvin lievästi ja oireet poistuivat aina muutaman päivän kuluttua.
Muutokseen ei tarvittu kuin yksi yö (ms oli ollut lähes 19v.), vain muutama tunti ja herättyäni huomasin että jalkani olivat yöllä muuttuneet jäykiksi, ei auttanut vaikka kuinka olin ollut liikunnallinen ja syönyt terveellisesti, tauti vain näytti oikeat kasvonsa, vaikka kuinka olin harrastanut juoksemista en kuitenkaan päässyt tautia pakoon, se saavutti minut kuitenkin.
Neurologi jolla silloin kävin totesi "ms on hitaasti etenevä keskushermoston sairaus johon ei (oma lisäys:VIELÄKÄÄN) ole parantavaa hoitoa".
Jokusilla ms tautisilla on hyvänlaatuinen ms, joka ei aiheuta oireita kuin kerran pari vuosikymmenten kuluessa, mutta sitä ei kukaan voi sanoa etukäteen ketkä näitä onnekkaita ovat, sen näyttää vain aika.
Jokaisella ms tautisella on omanlaisensa tauti/oireet, toisilla ei ole oireita ollenkaan ,toisilla oireet ovat lieviä, ohimeneviä, pysyviä oireita, tai pikkuhiljaa esiin tulevia oireita. - ex-kofeinisti
Parempi tosiaan tehdä jotain itse, kuin vain valittaa ja odotella lääketeollisuudelta ihmepilleriä. Minulle selvisi, että ms-oireiluni aiheutti kofeiini ja väärä ruokavalio. Pian olen ollut kaksi vuotta kofeiinitta, ja yli vuoden emäksisellä ruokavaliolla, eikä ole oireista jäljellä juuri muuta kuin muistot.
- usko*
Ex-kofeinisti taas unohtaa, että ensin pitäisi olla se ms-tautidiagnoosi, ennen kuin siitä voi "parantua". Ja tämä diagnoosittomuus tieto on hänen ihan itsensä kertomaa.
- ex-kofeinisti
usko* kirjoitti:
Ex-kofeinisti taas unohtaa, että ensin pitäisi olla se ms-tautidiagnoosi, ennen kuin siitä voi "parantua". Ja tämä diagnoosittomuus tieto on hänen ihan itsensä kertomaa.
Diagnoosista ei voi parantua, oireista voi. Hoitaisit sinäkin mielummin omaa terveyttäsi, etkä muitten asioita netissä. Jos ei ole mitään rakentavaa sanottavaa, niin parempi olla sanomatta mitään, kuin postailla tyhjänpäiväsiä lapsellisuuksia.
- usko**
ex-kofeinisti kirjoitti:
Diagnoosista ei voi parantua, oireista voi. Hoitaisit sinäkin mielummin omaa terveyttäsi, etkä muitten asioita netissä. Jos ei ole mitään rakentavaa sanottavaa, niin parempi olla sanomatta mitään, kuin postailla tyhjänpäiväsiä lapsellisuuksia.
No voi hurja, kylläpäs nyt ex-kofeinistia ketuttaa :). Otappa vaikka kuppi kahvia, joskos sitten vähän helpottaisi.
Jos joku on sairasta, niin se, että esittää täällä sairastavansa sairautta, josta ei ole diagnoosia. Sairasta on myös tarjota lukuisiin ms-tautia koskeviin kirjoituksiin omaa kofeiiniteoriaansa. Eikä tämä ole ainoa osia, jossa niin tapahtuu. Huvinsa kullakin.
Kofeiinikeskustelun rakentavuudesta jokainen lukija ja keskusteluun osallistuva voi tehdä omat johtopäätöksensä, onneksi. - ex-kofeinisti
usko** kirjoitti:
No voi hurja, kylläpäs nyt ex-kofeinistia ketuttaa :). Otappa vaikka kuppi kahvia, joskos sitten vähän helpottaisi.
Jos joku on sairasta, niin se, että esittää täällä sairastavansa sairautta, josta ei ole diagnoosia. Sairasta on myös tarjota lukuisiin ms-tautia koskeviin kirjoituksiin omaa kofeiiniteoriaansa. Eikä tämä ole ainoa osia, jossa niin tapahtuu. Huvinsa kullakin.
Kofeiinikeskustelun rakentavuudesta jokainen lukija ja keskusteluun osallistuva voi tehdä omat johtopäätöksensä, onneksi.Kofeiinikeskustelusta voi tehdä johtopäätöksiä jos tuntyee asiaa ja ymmärtää sitä, tai jos on itsellä kokemusta siitä, miten päihderiippuvuudesta luopuminen on parantanut elämänlaatua. Jos sinun panoksesi keskusteluun on mielstäsi rakentavaa, et ymmärrä sanan merkitystä. Jos ei sinua kiinnosta asia, ole lukematta viestejäni, äläkä kiukuttele kuin pahainen kakara.
- mäsäläinen
ex-kofeinisti kirjoitti:
Kofeiinikeskustelusta voi tehdä johtopäätöksiä jos tuntyee asiaa ja ymmärtää sitä, tai jos on itsellä kokemusta siitä, miten päihderiippuvuudesta luopuminen on parantanut elämänlaatua. Jos sinun panoksesi keskusteluun on mielstäsi rakentavaa, et ymmärrä sanan merkitystä. Jos ei sinua kiinnosta asia, ole lukematta viestejäni, äläkä kiukuttele kuin pahainen kakara.
Sinunko mielestäsi on rakentavaa lytätä kaikki ms-tautia oikeasti sairastavat ihmiset oman luulotautisi nojalla? Jos ms-taudin todella parantaisi kofeiinin poisjättö niin eivätköhän lääkärit ja ms-tautia tutkivat ihmiset (huom. koulutetut asiantuntijat joilla on varmasti vähän enemmän tietoa ja ymmärrystä mäsästä kuin sinulla) olisi jo löytäneet tämän "parannuskeinon" aikoja sitten. Ja kyllä mullekin tämä ihana tauti siunaantui vaikken käytä kofeiinia,en juo kahvia tai edes energiajuomia joten tuki jo se turpasi. Itse kiukuttelet kuin pahainen kakara jos joku uskaltaa sanoa tekstiesi olevan paskanjauhantaa koska et itse edes sairasta tätä tautia. Joten hae diagnoosi lääkäristä tai lopeta täällä hilluminen,kukaan ei sua usko niinkuin on jo nähty.
- exx-kofeinisti
mäsäläinen kirjoitti:
Sinunko mielestäsi on rakentavaa lytätä kaikki ms-tautia oikeasti sairastavat ihmiset oman luulotautisi nojalla? Jos ms-taudin todella parantaisi kofeiinin poisjättö niin eivätköhän lääkärit ja ms-tautia tutkivat ihmiset (huom. koulutetut asiantuntijat joilla on varmasti vähän enemmän tietoa ja ymmärrystä mäsästä kuin sinulla) olisi jo löytäneet tämän "parannuskeinon" aikoja sitten. Ja kyllä mullekin tämä ihana tauti siunaantui vaikken käytä kofeiinia,en juo kahvia tai edes energiajuomia joten tuki jo se turpasi. Itse kiukuttelet kuin pahainen kakara jos joku uskaltaa sanoa tekstiesi olevan paskanjauhantaa koska et itse edes sairasta tätä tautia. Joten hae diagnoosi lääkäristä tai lopeta täällä hilluminen,kukaan ei sua usko niinkuin on jo nähty.
Sinulla se taitaa aiheutua luonteesta.
- mäsäläinen
exx-kofeinisti kirjoitti:
Sinulla se taitaa aiheutua luonteesta.
Parempi sekin kuin että kaikki olisi vain oman pään sisällä ja mielikuvituksen tuotetta niinkuin eräällä sekopäällä..
- Repe
ex-kofeinisti kirjoitti:
Kofeiinikeskustelusta voi tehdä johtopäätöksiä jos tuntyee asiaa ja ymmärtää sitä, tai jos on itsellä kokemusta siitä, miten päihderiippuvuudesta luopuminen on parantanut elämänlaatua. Jos sinun panoksesi keskusteluun on mielstäsi rakentavaa, et ymmärrä sanan merkitystä. Jos ei sinua kiinnosta asia, ole lukematta viestejäni, äläkä kiukuttele kuin pahainen kakara.
"Exx-kofeinisti", minulla on ratkaisu sinun ongelmiisi! Samalla poistuu monien muiden ongelma. Lupaathan kokeilla.
1. Hommaa jostain noin 1,5-2 metriä kestävää köyttä.
2. Etsi jostain yksinäinen, vaikkapa puurakenteinen, rakennus, jossa katossa vankka hirsi tai poikkilauta.
3. Kiinnitä hankkimasi köyden toinen pää ympäri-sitomalla lujasti löytämääsi parruun, ja sido köyden toiseen päähän jonkinlainen solmu. Netistä löytynee tekotapoja. Vapaana roikkuessaan köyden pään ja lattian väliin tulisi jäädä noin 30cm-puoli metriä "ilmaväliä".
4. Aseta köyden alle penkki tai jakkara, johon voit nousta seisomaan suorille jaloille.
5. Pujota pääsi sitomasi suurikokoisen solmun "silmukkaan" niin, että köysi asettuu tiukasti kaulan ja niskan kohdalle.
6. Kiristä
7. Lausu kovaan ääneen etukäteen ulkoa opettelemasi jokin Frederik-hitin sanoitus
8. Vedä syvään henkeä
9. Potkaise (toisella vapaalla jalallasi) penkki tai jakkara altasi lattialle
10. Vapaassa heiluri-liikkeessä odota hetki
Vakuutan että tämä toidenpide poistaa kaikki oireesi niinsanotusti kertaheitolla.
Kynsienpureskelu, piereskely, päänsärky ja krampit paranevat takuuvarmasti.
Voit myös suudella hyvästit liialliselle kafeiinin käytöllesi.
Ihanaa lopputalvea.
Eikä kestä kiittäminen. - Repe
Repe kirjoitti:
"Exx-kofeinisti", minulla on ratkaisu sinun ongelmiisi! Samalla poistuu monien muiden ongelma. Lupaathan kokeilla.
1. Hommaa jostain noin 1,5-2 metriä kestävää köyttä.
2. Etsi jostain yksinäinen, vaikkapa puurakenteinen, rakennus, jossa katossa vankka hirsi tai poikkilauta.
3. Kiinnitä hankkimasi köyden toinen pää ympäri-sitomalla lujasti löytämääsi parruun, ja sido köyden toiseen päähän jonkinlainen solmu. Netistä löytynee tekotapoja. Vapaana roikkuessaan köyden pään ja lattian väliin tulisi jäädä noin 30cm-puoli metriä "ilmaväliä".
4. Aseta köyden alle penkki tai jakkara, johon voit nousta seisomaan suorille jaloille.
5. Pujota pääsi sitomasi suurikokoisen solmun "silmukkaan" niin, että köysi asettuu tiukasti kaulan ja niskan kohdalle.
6. Kiristä
7. Lausu kovaan ääneen etukäteen ulkoa opettelemasi jokin Frederik-hitin sanoitus
8. Vedä syvään henkeä
9. Potkaise (toisella vapaalla jalallasi) penkki tai jakkara altasi lattialle
10. Vapaassa heiluri-liikkeessä odota hetki
Vakuutan että tämä toidenpide poistaa kaikki oireesi niinsanotusti kertaheitolla.
Kynsienpureskelu, piereskely, päänsärky ja krampit paranevat takuuvarmasti.
Voit myös suudella hyvästit liialliselle kafeiinin käytöllesi.
Ihanaa lopputalvea.
Eikä kestä kiittäminen.Exx-kofeinistille
Oho, tuli mittausvirhe mulla. ELI...
Kohdassa 3. Mittaa köyden pään ja lattian väliseksi "ilmaväliksi" sellaiset kaksi-kolmisen metriä.
Tarkoitin tuon "30cm-puoli metriä" mitatuksi kengänkoroista.
Nyt pitäisi olla osapuilleen oikein...
- sismeralda
ymmärrän kirjoituksesi viestin kyllä, koska itse ajattelen aivan samalla tavalla - tauti ei tapa , mitä nyt hieman lyhentää elinaikaa noin keskimäärin. kirjoituksestasi jäi kuitenkin sellainen maku, ettet välttämättä
ymmärrä miten ms-tauti on muita potilaita voinut "kohdella". Itse menetin hetkellisesti mutta totaalisesti alaraajojen liikuntakyvyn viime syksynä - minä jumpissa ja lenkkeilyä ennen aktiivisesti harrastanut nainen - pyörätuolissa istuessa maailma näyttää jokseenkin erilaiselta.toivottavasti et joudu sitä itse nopeasti kokemaan.
Myös kivut oilvat välillä todellla kovat - kolmoishermosärkyä unohtamatta. Asenne monesti toki ratkaisee, mutta aina se ei auta pahimpina aikoina kun kivut vievät oksentamisen partaalle. Tällä herkellä itselläni hyvä vaihe päällä, ainoina muistoina viime syksyn pahenemisesta ovat käsien ja jalkojen lähes joka öiset puutumiset ja sirinät....ja nyt jumpataan taas ja kovaa! - hiphipchinchin
siis hyvälaatuinen ms-tauti.
Mutta jos se olis pahalaatuinen toi sunkin tilanne olis vähän erilainen.- pakollinen nimimerkk
Alkuperäisellä kirjoittajalla ms on vasta alkutaipaleella ja vasta aika, vuodet, vuosikymmenet näyttävät millälailla tauti hänen kohdallaan käyttäytyy. Monilla ms on alkanut rajuin oirein, mutta rauhoittunut ajanoloon ollen rauhallinen monta vuotta.
Mikään muu ei ms taudin kanssa ole varmaa kuin se, että tauti on todella oikukas moninaisine oireineen ja oireet ovat jokaisella omanlaisensa, yksilölliset. - eimuistamitään:D
pakollinen nimimerkk kirjoitti:
Alkuperäisellä kirjoittajalla ms on vasta alkutaipaleella ja vasta aika, vuodet, vuosikymmenet näyttävät millälailla tauti hänen kohdallaan käyttäytyy. Monilla ms on alkanut rajuin oirein, mutta rauhoittunut ajanoloon ollen rauhallinen monta vuotta.
Mikään muu ei ms taudin kanssa ole varmaa kuin se, että tauti on todella oikukas moninaisine oireineen ja oireet ovat jokaisella omanlaisensa, yksilölliset.15 vuotta. Mitään tälläistä mitä normaalisti ms tautiin kuuluu, ei minulla ole. Vain yksi pahentumiskausi, ja vähän muistissa on jotain häikkää. siinä kaikki.
En ole edes tehnyt mitään erikosia ruokavalioita taikka liikuntaharrastuksia. Olen vain ollut.
Iloinen mieli vaikuttaa kaikkeen, joten ehkä se on siinä.
- Sony_a
Mukavaa, että kannustat itsekin tautia sairastavana. Täytyy kuitenkin todeta, että tätä tautia on niin monenlaista, kun on ihmistäkin. Tiedän Ms-potilaan, joka nostolaitteella nostettava ja viettää kaiket päivät sängyssä.. Eli ei ole aina asenteesta ja tahdosta kiinni, miten tauti etenee. Eikä ruokavaliosta ja liikkumisesta. Itselläni esim. tilanne se, että syksystä asti mennyt koko ajan pahemmaksi. En jaksa yhtään mitään. Tehtyäni lapselle ruokaa, menee niin voimat, että sänky kutsuu useita tunteja. Kun ei ole voimia, ei ole, eikä se ole turhasta valittamista, jos sen sanoo ääneen. Jos vakavat sairaudet olisivat asenteella hoidettavissa, opettelisimme kaikki takuulla sen positiivisen ajattelun. Hyvää talvea kaikille Ms-kamuille ja päivä kerrallaan...
- kestävyysurheilija
ihmisten kesken myös vaikuttaa taudin etenemiseen. Niin kuin terveilläkin henkilöillä venymisen kynnys on erilainen. Silloinkin kun liikkuminen käy lähes mahdottomaksi, niin toinen henkilö taiteilee omin jaloin vaikka kuinka hankalaa olisi, toinen taas lopettaa yrittämisen ja istuutuu pyörätuoliin.
Ms-taudissa yrittäminen ja harjoitteleminen tosiaankin kannattaa. Pahatkaan oireet eivät ole aina tulleet pysyviksi. Aallon pohjalta nousseena tiedän sen.
- RealityBites
Älä seposta tuollaista positiivista paskaa MS taudista. Saatana, kaikilla ei ole yhtä helppoa versiota sairaudesta kuin sinulla, ja MS on paljon ärhäkämpi ja julmempi jatkuva kokemus. Totaalinen elämänmuutos. Kaikilla ei ole voimia, kuntoa tai mahdollisuutta "lenkkeillä" vaikka kuinka positiivisesti ajattelisi. Monilla terveellinen ruokavalio ei kuntoon vaikuta, eikä sairaus ole "uusi alku" parempaan.
Älä jumalauta SINÄ kommentoi jos jollakulla tulee valitus helpommin kuin itselläsi.
Jos itse istuisit pyörätuolissa, kärsisit kivuista tai olisi nielemisvaikeuksia tuskin kirjoittelisit tänne että "lopettakaa valittaminen". Jos itse kokisit samoja vaikeuksia elämässä kuin moni muu sairastava ja huonompionninen, saattaisi ääni kellossa hieman muuttua. Kaikki eivät kykene kuntoiluun tai lenkkeilyyn perkele vaikkka kuinka ottaisi "päivän kerrallaan" hymy suupielissä..
Monilla sairaus rajoittaa elämää ja ympyröitä vakavasti.
On myös säälittävää että kirjoittaja kommentoi sitten omia viestejään täällä muka eri kirjoittajana tyyliin "kiitos ihanasta kannustuksestasi, ja mukavaa talvenjatkoa myös sinulle". Läpinäkyvää ja naurettavaa hommaa.
Olen itse sairastanut mäsää jo vuosia, ja vaikka positiivisuutta ja eteenpäin katsomistani elämässä minulta löytyy paljon, en moiti jos jollakulla tekee mieli purkaa oloaan valittamisella. Älä sinäkään kirjoittele tänne tuollaisia "kiitos Herralle sairaudesta" tyylisiä ajatuksiasi, jos et oikein tiedä mistä sairaudessa on pahimmillaan/pahempana kysymys.
"Lenkkeily on mukavaa tuolla puolen metrin hangessa" kirjoitit.
Joillekkin meistä pelkkä kusella käynti vessassa on tuota tarpomista puolen metrin hangessa, ei tarvitse lähteä ulos kokeilemaan.
Ei täällä monikaan etukäteen huolehdi kunnon pahenemista, mutta odotappa itse jos joudut tilanteeseen jossa lenkkeily lumihangessa tai suoralla metsäpolullakin jo käy mahdottomaksi. Voi olla että "ihanat talvenjatkot kaikille" loppuvat itseltäsikin.- dfghunm
Minulle mäsä on alkanut näyttämään rumia kasvojaan. Tasapaino on radikaalisti huonontunut ja ilmeisesti sen myötä kipuja on tullut lonkkiin, polviin ja yläselkään. Kun kokoajan täytyy hakea sitä pystyasentoa niin se kiristää lihaksia ja aiheuttaa lopulta kipuja.
Kaikkein läheisimmät ihmiset eivät ymmärrä minun tilannetta. Minulta odotetaan kokoajan samanlaista suoritustasoa kun about 10 vuotta sitten, vaikka tlanteeni on valtavasti huonontunut. Olen monesti aivan romahtamsen partaalla elämän suuren kuormittavuuden äärellä. Syyttävät katseet kohdistuvat alinomaan minuun: miksi tuota tai tuota ei ole tehty? Minä olen laiska ja saamaton niiden mielestä. Mutta minä en vaan jaksa. Aikuinen poikani haukkuu ja jäljittelee kävelytyyliäni...
Sikamaista
Hei silti - RealityBites
dfghunm kirjoitti:
Minulle mäsä on alkanut näyttämään rumia kasvojaan. Tasapaino on radikaalisti huonontunut ja ilmeisesti sen myötä kipuja on tullut lonkkiin, polviin ja yläselkään. Kun kokoajan täytyy hakea sitä pystyasentoa niin se kiristää lihaksia ja aiheuttaa lopulta kipuja.
Kaikkein läheisimmät ihmiset eivät ymmärrä minun tilannetta. Minulta odotetaan kokoajan samanlaista suoritustasoa kun about 10 vuotta sitten, vaikka tlanteeni on valtavasti huonontunut. Olen monesti aivan romahtamsen partaalla elämän suuren kuormittavuuden äärellä. Syyttävät katseet kohdistuvat alinomaan minuun: miksi tuota tai tuota ei ole tehty? Minä olen laiska ja saamaton niiden mielestä. Mutta minä en vaan jaksa. Aikuinen poikani haukkuu ja jäljittelee kävelytyyliäni...
Sikamaista
Hei siltiJos "aikuinen poika" jäljittelee ja haukkuu kävelytyyliäsi, ei kovin kuulosta AIKUISELTA pojalta. Monta monta vuotta kasvamista edessä rääpäleellä. Ja jos sinulla oikeasti on MS ja "läheisimmät" eivät oikein tajua tai ymmärrä, se on heidän ongelmansa ei sinun.
- lefa83
dfghunm kirjoitti:
Minulle mäsä on alkanut näyttämään rumia kasvojaan. Tasapaino on radikaalisti huonontunut ja ilmeisesti sen myötä kipuja on tullut lonkkiin, polviin ja yläselkään. Kun kokoajan täytyy hakea sitä pystyasentoa niin se kiristää lihaksia ja aiheuttaa lopulta kipuja.
Kaikkein läheisimmät ihmiset eivät ymmärrä minun tilannetta. Minulta odotetaan kokoajan samanlaista suoritustasoa kun about 10 vuotta sitten, vaikka tlanteeni on valtavasti huonontunut. Olen monesti aivan romahtamsen partaalla elämän suuren kuormittavuuden äärellä. Syyttävät katseet kohdistuvat alinomaan minuun: miksi tuota tai tuota ei ole tehty? Minä olen laiska ja saamaton niiden mielestä. Mutta minä en vaan jaksa. Aikuinen poikani haukkuu ja jäljittelee kävelytyyliäni...
Sikamaista
Hei siltiHei kuule. paa se poikas hoitoon. Minulla ei ole mäsää. Minulla on ataksia jonka sain 80-luvulla. No se siitä oireita minulla on tasapaino vaikeuksien johdosta työssä ja vapaa-ajallakin. Ihmiset vittuilee suoraan sanomalla että oletko kännissä tai yms. NO jos olen humalassa niin ero on kuin yöllä ja päivällä. Poikas ei ole varmaan perillä asioista tai sitten hän pelkää asian todellista puolta. Minua henk.koht häiritsee asia kun joku tulee huomauttaan kävelystäni. Olen tehnyt kaikkeni että pärjäisin ilman huomautusta. Ja teen sen jatkossakin , mutta kun olen töissä niin ihmiset kyseenalaistavat oman tilani. Ja kun tämä on vain yksi oire toiset oireet ovat dysatria, orjentoitumis vaikeudet yms. Siinä sitten ollaan kun joku sanoo jotain negatiivista , eikä ole sitä ennakoinu, ei osaa sanoo mitään kun on hämillään ja suun kun avaa sieltä tulee sammakoita ja jonkinlaista mölinää tai asiaan kuulumatonta tekstiä. Joka naurattaa jälkeenpäin itteeni hyvin paljon ja samallla turhauttaa.
- Oodi
lefa83 kirjoitti:
Hei kuule. paa se poikas hoitoon. Minulla ei ole mäsää. Minulla on ataksia jonka sain 80-luvulla. No se siitä oireita minulla on tasapaino vaikeuksien johdosta työssä ja vapaa-ajallakin. Ihmiset vittuilee suoraan sanomalla että oletko kännissä tai yms. NO jos olen humalassa niin ero on kuin yöllä ja päivällä. Poikas ei ole varmaan perillä asioista tai sitten hän pelkää asian todellista puolta. Minua henk.koht häiritsee asia kun joku tulee huomauttaan kävelystäni. Olen tehnyt kaikkeni että pärjäisin ilman huomautusta. Ja teen sen jatkossakin , mutta kun olen töissä niin ihmiset kyseenalaistavat oman tilani. Ja kun tämä on vain yksi oire toiset oireet ovat dysatria, orjentoitumis vaikeudet yms. Siinä sitten ollaan kun joku sanoo jotain negatiivista , eikä ole sitä ennakoinu, ei osaa sanoo mitään kun on hämillään ja suun kun avaa sieltä tulee sammakoita ja jonkinlaista mölinää tai asiaan kuulumatonta tekstiä. Joka naurattaa jälkeenpäin itteeni hyvin paljon ja samallla turhauttaa.
Tuoreena MS-dignoosin saaneena olen netistä kaivanut kaiken mahdollisen tiedon... Ja Kanadassa sekä Briteissä on laillistettu kannabis MS:n hoidossa. EU:ssa päätöksiä odotellaan edelleen. Tulokset ovat olleet todella rohkaisevia ja joidenkin tutkimusten mukaan kannabis myös PYSÄYTTÄÄ taudin etenemisen kokonaan! En ole aiemmin kyseistä ainetta kokeillut mutta taidanpa harkita asiaa :)
- RealityBites
Oodi kirjoitti:
Tuoreena MS-dignoosin saaneena olen netistä kaivanut kaiken mahdollisen tiedon... Ja Kanadassa sekä Briteissä on laillistettu kannabis MS:n hoidossa. EU:ssa päätöksiä odotellaan edelleen. Tulokset ovat olleet todella rohkaisevia ja joidenkin tutkimusten mukaan kannabis myös PYSÄYTTÄÄ taudin etenemisen kokonaan! En ole aiemmin kyseistä ainetta kokeillut mutta taidanpa harkita asiaa :)
Joo, Suomessa ei ole vielä herätty tähän kannabis-juttuun. Ja kuulemma auttaa enemmän kipuihin MSssä. Niitähän ei meillä kaikilla ole. Tiedä häntä, mutta tuskin olisin ainoa sairastava joka olisi valmis ainakin kokeilemaan. Ikuisuuskysymyksiä nämä; jos alkoholi (joka tappaa tuhansia ihmisiä vuosittain) on laillista, miksi ei harmiton kannabis?!
Itse olen enmmän innoissani siitä uudesta "Liberation Treatment" operaatiosta, josta nyt kuhistaan piireissä. Tsekkaappa sekin, italialainen neurologi tuonut sen esille mahdollisena parannuksena. Enpä laittaisi vastaan jos se olisi oikeasti ratkaisu tähän! Mutta toistaiseksi lääkärit Suomessakin odottavat vain "enemmän tutkimustietoa" asiasta. - ,,,,,,,,,,,,,,,
RealityBites kirjoitti:
Joo, Suomessa ei ole vielä herätty tähän kannabis-juttuun. Ja kuulemma auttaa enemmän kipuihin MSssä. Niitähän ei meillä kaikilla ole. Tiedä häntä, mutta tuskin olisin ainoa sairastava joka olisi valmis ainakin kokeilemaan. Ikuisuuskysymyksiä nämä; jos alkoholi (joka tappaa tuhansia ihmisiä vuosittain) on laillista, miksi ei harmiton kannabis?!
Itse olen enmmän innoissani siitä uudesta "Liberation Treatment" operaatiosta, josta nyt kuhistaan piireissä. Tsekkaappa sekin, italialainen neurologi tuonut sen esille mahdollisena parannuksena. Enpä laittaisi vastaan jos se olisi oikeasti ratkaisu tähän! Mutta toistaiseksi lääkärit Suomessakin odottavat vain "enemmän tutkimustietoa" asiasta.muutama MS-tautia sairastava jolla on lääkekannabis käytössään
- Oodi
,,,,,,,,,,,,,,, kirjoitti:
muutama MS-tautia sairastava jolla on lääkekannabis käytössään
Pelastit päiväni kun luin tuon artikkelin Liberation Treatmentista :) Jospa se olisi oikeasti pelastus...
- maistuis mullekin
,,,,,,,,,,,,,,, kirjoitti:
muutama MS-tautia sairastava jolla on lääkekannabis käytössään
olis mahdollisesti vielä enemmänkin käyttäjiä jos a)reseptin saisi helpommin b)reseptikannabis olisi kohtuuhintaista, nyt vuoden tarve maksaa lähes 9000€,(ei ole kela korvattava LÄÄKE) c)halukkaat saisivat kasvattaa kasvinsa(kannabis on kasvi)itse. Luulenpa, että suurin syy siihen että kannabis ei jo ole markkinoilla on se että kannabis ei ole yhdenkään lääketehtaan oma "keksintö".
- Yksi Ms-tapaus
Vaikka oma asenne on tärkeä, sillä ei välttämättä pitkälle pääse. Silloin kun Ms-tauti päättää kaataa ihmisen kuin terävällä veitsellä leikaten, siinä ei paljoo asennetta voi ihminen enää käyttää. On muistettava että on tosiasioita, joihin emme itse voi vaikuttaa. Vaikka kaiken yrittäisimme, ei sekään välttämättä auta. On kyse vakavasta sairaudesta, jota ei pidä mielestäni yhtään vähätellä. On toki ihmisiä joiden mäsä on tosi kevyt, eikä välttämättä ole vielä kasvojaan näyttänyt. Taikka ei tule koskaan näyttämään.
- Erilaisia tapauksia
Jos itselläsi asiat noin hyvin menneet sairastuttuasi, niin se ei todellakaan tarkoita, että kaikilla voisi tapahtua sama.
- nyt rajoittaa elämää
Vaikka itse on vielä hyväkuntoinen ei pidä syyllistää ja moittia niitä, jotka eivät itse ole tautinsa kulkua, eivätkä yleensäkään koko per.....n tautia voineet valita (kuten et sinäkään voi, usko vain).
Sinuna pitäisin vähän pienempää ääntä taudin suhteen, sillä siinä eivät lenkkeilyt ja hyvät kunnot auta loputtomiin (tautihistoriasi on vasta vaavin tossuissa, palataan asiaan vaikka 10v. kuluttua), vaan eräänä päivänä tauti viekin pisteet kotiin ja ottaa naisesta/miehestä mittaa ihan oikeasti. Mitä sanoisit kun joku aamu vain heräisit ja huomaisit kävelysi olevan siitä päivästä alkaen historiaa, ei auttanut vaikka kuinka lenkkeili ja eli terveellisesti, vaan tauti otti tiukan niskalenkin ja näytti mistä kuuluu ja kuka käskee.
"Heti kun sain kuulla mikä minulla on, päätin taistella konkreettisesti."
Kuulostaa niin tutulta. Usko tai älä, et ole ainoa joka on yrittänyt ettei tauti koskaan pahenisi. Paha ettei tämän kanssa voi neuvotella. Minäkin päätin taistella vastaan, mutta kuinkas kävi.....tauti vei voiton.
Kaikilla tautisilla ei ole hyvänlaatuinen ms, vaan tauti etenee hoidoista??? (lääkekokeiluista) huolimatta aivan miten lystää. Siinä eivät mitkään jipii-asenteet auta, kun enemmän tai vähemmän invalidisoiva oire toisensa perään tulee mukaan kuvioihin.
Ehkä sinäkin joku päivä vielä huomaat miten pirullinen ms voi olla, vuodet sen näyttävät...
ps.kuten varmaan tiedät, alussa oireet paranevat täysin (ja tuntuu, että on saanut väärän diagnoosin) ja tauti ei rajoita elämää, pystyy elämään aivan kuten toisetkin, terveet.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Euroviisut fiasko, Suomen kautta aikain typerin esitys, jumbosija odottaa. Olisi pitänyt boikotoida!
Tämän vuoden euroviisut on monella tapaa täydellinen fiasko. Ensinnäkin kaikkien itseään kunnioittavien eurooppalaisten2702973Persuilla ja Saksi-Riikalla meni sitten pornon levittämiseksi koko touhu.
Onko kenellekään yllätys?2012856Hei A, osaatko
sanoa, miksi olet ihan yhtäkkiä ilmestynyt kaveriehdotuksiini Facebookissa? Mitähän kaikkea Facebook tietää mitä minä en692436Synnittömänä syntyminen
Helluntailaisperäisillä lahkoilla on Raamatunvastainen harhausko että ihminen syntyy synnittömänä.2141916Mitä tämä tarkoittaa,
että näkyy vain viimevuotisia? Kirjoitin muutama tunti sitten viestin, onko se häipynyt avaruuteen?421371Tuollainen kommentti sitten purjehduspalstalla
"Naisen pillu se vasta Bermudan kolmio on. Sinne kun lähdet soutelemaan niin kohta katoaa sekä elämänilo että rahat"131368Nukkumisiin sitten
Käsittelen asiaa tavallani ja toiveissa on vielä että tästä pääsee hyppäämään ylitse. Kaikenlaisia tunteita on läpikäyny41317Syö kohtuudella niin et liho.
Syömällä aina kohtuudella voi jopa laihtua.On paljon laihoja jotka ei harrasta yhtään liikuntaa. Laihuuden salaisuus on241298Muistatko komeroinnin?
Taannoin joskus kirjoitin aloituksen tänne komeroinnista eli hikikomoreista; syrjäytyneistä nuorista ihmisistä. Ehkä asu511267Nesteen bensapumput pois, tilalle latausasemat
Näin se maailma muuttuu, kun Suomessakin liikenneasemat lopettavat polttoaineiden myynnin ja tarjoavat enää sähköä autoi1591192