Kuulohermokasvain

Mistähän päin Suomea lienet? Suomen Akustikusneurinoomayhdistyksessä on noin 300 jäsentä ja yhdistyksen piirissä kyllä keskustellaan ja kerrotaan asiasta aikatavalla. Valitettavasti senkään ääni ei kuulu joka paikkaan. Yhdistys saa huonosti juttujaan lehtien palstoille ne kun eivät tunnusta mitään poliittista väriä jota päivälehdet poikkeuksetta ovat. Maakuntlehtiä pienemmät lehdet joillain paikoin julkaisevat yhdistyksen toimittamaa aineistoa. Se ei kuitenkaan vie tietoa tarpeeksi laajalle.
Omasta puolestani voin sanoa että tämän päivän leikkaukset ovat onnistuneet hyvin. Olin leikkauksessa noin 7 vuotta sitten. Kaikki meni hyvin, ainoastaan meteli jäi korvaan mutta ei se ole mielenrauhaani vienyt. Mitään särkyjä tai muita vaivoja ei ole ilmennyt. Lääkäri tosin kielsi katolle nousun mutta ei sekään minua haittaa. Voin kyllä keskustella myöhemmin lisääkin jos katsot sen tarpeelliseksi. Paljon jäi asiaa sanomatta.

Päästä leikattu kirjoitti:

Mistähän päin Suomea lienet? Suomen Akustikusneurinoomayhdistyksessä on noin 300 jäsentä ja yhdistyksen piirissä kyllä keskustellaan ja kerrotaan asiasta aikatavalla. Valitettavasti senkään ääni ei kuulu joka paikkaan. Yhdistys saa huonosti juttujaan lehtien palstoille ne kun eivät tunnusta mitään poliittista väriä jota päivälehdet poikkeuksetta ovat. Maakuntlehtiä pienemmät lehdet joillain paikoin julkaisevat yhdistyksen toimittamaa aineistoa. Se ei kuitenkaan vie tietoa tarpeeksi laajalle.
Omasta puolestani voin sanoa että tämän päivän leikkaukset ovat onnistuneet hyvin. Olin leikkauksessa noin 7 vuotta sitten. Kaikki meni hyvin, ainoastaan meteli jäi korvaan mutta ei se ole mielenrauhaani vienyt. Mitään särkyjä tai muita vaivoja ei ole ilmennyt. Lääkäri tosin kielsi katolle nousun mutta ei sekään minua haittaa. Voin kyllä keskustella myöhemmin lisääkin jos katsot sen tarpeelliseksi. Paljon jäi asiaa sanomatta.

Lue lisää

Kiitos kommentista! On kiva tietää että tällainen yhdistys on olemassa.Minulla tätä tietoa ei ollut!Olen kotoisin Turun seudulta!
Kun on mahdollista saada tietoa asiasta niin eipä tuo enää niin kauhiasti hirvitä!Mehän koemme asiat kukin omalla tavallamme!Oireiden vähäisyyden vuoksi pystyn suhtautumaan asiaan hyvin positiivisesti. Olen ajatellut näin että se on vain yksi v:mäinen juttu mikä täytyy saada pois siksi ettei siitä tule isompia ongelmia!Toivottelen oikein aurinkoisia kevätpäiviä!

Pelokas! kirjoitti:

Kiitos kommentista! On kiva tietää että tällainen yhdistys on olemassa.Minulla tätä tietoa ei ollut!Olen kotoisin Turun seudulta!
Kun on mahdollista saada tietoa asiasta niin eipä tuo enää niin kauhiasti hirvitä!Mehän koemme asiat kukin omalla tavallamme!Oireiden vähäisyyden vuoksi pystyn suhtautumaan asiaan hyvin positiivisesti. Olen ajatellut näin että se on vain yksi v:mäinen juttu mikä täytyy saada pois siksi ettei siitä tule isompia ongelmia!Toivottelen oikein aurinkoisia kevätpäiviä!

Lue lisää

Minulla olisi ylimääräinen Akustikusneurinooma potilaan opas jossa selostetaan kaipaamiasi asioita. Voisin postittaa sen sinulle, mikäli annat nimen ja osoitteen sähköpostilla minulle. Turussa ja Turun seudulla on meitä useampiakin. Minä olen Pohjanmaalta. Osoitteeni sähköpostitse
[email protected]

Päästä leikattu kirjoitti:

Mistähän päin Suomea lienet? Suomen Akustikusneurinoomayhdistyksessä on noin 300 jäsentä ja yhdistyksen piirissä kyllä keskustellaan ja kerrotaan asiasta aikatavalla. Valitettavasti senkään ääni ei kuulu joka paikkaan. Yhdistys saa huonosti juttujaan lehtien palstoille ne kun eivät tunnusta mitään poliittista väriä jota päivälehdet poikkeuksetta ovat. Maakuntlehtiä pienemmät lehdet joillain paikoin julkaisevat yhdistyksen toimittamaa aineistoa. Se ei kuitenkaan vie tietoa tarpeeksi laajalle.
Omasta puolestani voin sanoa että tämän päivän leikkaukset ovat onnistuneet hyvin. Olin leikkauksessa noin 7 vuotta sitten. Kaikki meni hyvin, ainoastaan meteli jäi korvaan mutta ei se ole mielenrauhaani vienyt. Mitään särkyjä tai muita vaivoja ei ole ilmennyt. Lääkäri tosin kielsi katolle nousun mutta ei sekään minua haittaa. Voin kyllä keskustella myöhemmin lisääkin jos katsot sen tarpeelliseksi. Paljon jäi asiaa sanomatta.

Lue lisää

Mistä saisi osoitteen Akustikusneurinoomayhdistyksen?
Täällä henkilö,joka haluaisi nimenomaan tietoa samanlaisen leikkauksen läpikäyneiltä. Näiden kovien jälkisärkyjen suhteen. Onko sellaisia,joilla on ollut näin kovia vaikeuksia?
Asuu Keski-pohjanmaan seudulla.
sisalu @jippii.fi

Tämä akustikusneurinooma eli kuulohermokasvain on onneksi hyvä laatuinen ja ainut hoito on leikkaus. Ja yleensä heti ensikerralla saadaan koko kasvain pois.kasvain sijaitsee pahassa paikassa jossa on aivan vieretysten kuulohermo,kasvohermo ja tasapainoelin.
Oireina minulla oli kuulon alenema ja "tinnutusta" oikeassa korvassa-kasvain oli kuitenkin vasemmalla puolella. Toinen oire oli väsymys -oli todella väsynyt vaikka nukuin hyvin. Päänsäystä kärsin jatkuvasti mutta sitä ei kaikilla ole ja nyt vasta kärsinkin -eli leikkaus ei välttämättä poista vaivoja. "tinnutus"minulta kuiteskin hävisi. aamuyöllä voin pahoin -en kuitenkaan oksentanut.Älä turhaan pelkää, kannattaa ladata energiansa positiiviseen ajatteluun eikä turhaan murehtia, kun isäsi on käynnyt kuvauksissa tiedätte ehkäpä mikä on, iloitakaa tai surkaa vasta sitten kun asiat on todellisia. Toivotan teille kaikkea Hyvää!

Akustikusneurinooma potilasopas antaa tietoja myös oireista ehkä enemmän kuin isäsi kokeekaan niitä. Jos saat ko. oppaan hankittua joltain Akustikusneurinoomayhdistyksen henkilöltä niin hanki se. Minäkin voisin sen toimittaa, mutta siihen tarvittaisiin myös nimi ja osoite.Mikäli voit antaa sähköpostiosoitteesi käy tietojenvaihto
kätevästi.

Hei,
Se pelokas tytär täällä taas.(: Vielä en ole tullut viisaammiksi isäni suhteen, sillä magneettikuvaus on vasta ensi viikolla (jonot..). No, hyvä että on silloin, niin saa tietää sitten ja alkaa suhtautua jotenkin. Epätietoisuus rasittaa, kuten varmaan omastakin kokemuksesta tiedätte.

Kiitos vastaamisesta varsinkin Banskulle ja Päästäleikatulle. Ihminen -ainakin tämä ihminen- on sellainen, että se pelkää aina pahinta, varsinkin alkujärkytyksessään. (Totta on sekin, että suvussa on ollut aivokasvaimia..) Vaikka älyllisellä tasolla tietääkin, että asioita ei kannata surra etukäteen (ettei joutuisi suremaan kahteen kertaan), niin silti tunnepuoli ja pelko saa helposti vallan ja mielikuvat lähtee laukkaamaan. Onneksi olen minäkin jo hiukan rauhoittunut viimeisestä.. Nyt vain sitten toivotaan, että kyse todellakin olisi jostakin hyvänlaatuisesta ja hoidettavasta -oireet kyllä sopisi nimenomaan kuulohermokasvaimeen.

Päästäleikatulle vielä, että kiitos kyllä laitan mielelläni sulle s-postiosoitteeni osoitetta varten siinä tapauksessa, että kyseessä osoittautuisi olevan tämä kyseinen vaiva.

Banskulle ja muille säryistä vielä kärsiville paljon jaksamista ja sinisiä ajatuksia!

No niin, tänään saimme postia. Lyhyesti ja ytimekkäästi kirje kertoo: kuvauksessa ei todettu kuulohermokasvainta. Jatkotutkimuksia ei suunnitella.

Helpotus, tietysti, näin lähemmäs kahden kuukauden hermoilun jälkeen. Vaan jostainhan se kuulon menetys / heikkeneminenkin johtuu, ja se kysymys jää nyt auki. Toisaalta, magneettikuvauksessa pään alue tulee käsittääkseni tutkituksi varsin tarkkaan, joten mitään kovin hälyyttävää se ei kai voi olla...?

Hyvää juhannusta ja kesää kaikille, paljon voimia niitä tarvitseville.

Miehelläni on todettu voimakas kuulonalenema ja nyt edessä tutkimukset. Vaihtoehtoja ovat kuulohermokasvain tai menieren tauti. Ainoat oireet ovat tinnitus ja kuulonalenema. Olemme rakentamassa juuri ja kyselenkin joitakin asioita:
- joutuuko leikkaukseen kauan jonottamaan?
- kauanko sairaalassa?
- miten pitkä sairasloma?
- voiko palata takaisin tavalliseen työelämään?
- voiko urheilla ja elää normaalia elämää leikkauksen jälkeen?

Olemme vielä nuoria ja tämä tuntuu ihan kamalalta.
Olen kiitollinen, jos kerrotte jotakin!

Kati kirjoitti:

Miehelläni on todettu voimakas kuulonalenema ja nyt edessä tutkimukset. Vaihtoehtoja ovat kuulohermokasvain tai menieren tauti. Ainoat oireet ovat tinnitus ja kuulonalenema. Olemme rakentamassa juuri ja kyselenkin joitakin asioita:
- joutuuko leikkaukseen kauan jonottamaan?
- kauanko sairaalassa?
- miten pitkä sairasloma?
- voiko palata takaisin tavalliseen työelämään?
- voiko urheilla ja elää normaalia elämää leikkauksen jälkeen?

Olemme vielä nuoria ja tämä tuntuu ihan kamalalta.
Olen kiitollinen, jos kerrotte jotakin!

Lue lisää

Tervehdys!

Nythän ette ehkä vielä tiedä, mikä on kyseessä, joten turhaan ei kannata etukäteen hermoilla.

Tässä kuitenkin omia kokemuksiani tältä keväältä:
Minulta leikattiin 15.3.2005 Akustikus Neurinoma (kuulo-tasapainohermon kasvain) ja sen oireet kohdallani olivat aivan samankaltaiset kuin miehelläsi. Leikkaukseen pääsin reilun kahden kuukauden kuluttua lopullisesta diagnoosista (= magneettikuvaus) ja se on ainakin täällä Turun suunnassa kuuleman mukaan aika normaali odotusaika tähän leikkaukseen. (Minullakin oli aluksi epäiltynä sekä korvan pienten verisuonten verenkiertohäiriä ja Menieren tauti ilman suurempia huimaustuntemuksia). Toki on muistettava, että lopullisen leikkaustarpeen ja kiireellisyyden määritetään kullekin potilaalle erikseen.
Sairaalassa olin itse 11 päivää ja sairaslomaa on yhteensä n. 8 viikkoa tällä hetkellä määrättynä. Toipuminen on ymmärtääkseni hyvinkin yksilöllistä ja riippuu leikkauksen onnistumisesta. Itselläni leikkaus vaikutti eniten vasemman korvan kuuloon ja tasapainoaistimuksiin. Sairaalassa meni muutama päivä täydellisessä levossa ja sen jälkeen parin metrin kävelymatkoista lähtien aina vähän pidemmälle matkaten ensin hoitajien avustamana ja myöhemmin itsenäisesti liikkuen. Alku tuntui kovin vaikealta, mutta ilokseni huomasin, että vielä 46 - vuotiaanakin ihminen oppii hyvin asioita. Nyt kävelen jo muutaman kilometrin lenkkejä ja opettelen erilaisten portaiden ylös -alas menemistä. Kovin paljoa ei jaksa ensi alkuun päivässä touhuta ja on oppinut suoraan kiireisestä työelämästä tähän repäistynä "hitaasti kiiruhtamisen" - ajatuksen ytimen. Nopeasti kas kun ei minnekään voi eikä jaksa mennä. Ennuste on, että tasapaino palautuu veneilykuntoon kesään mennessä - harjoittamista se vaatii ja sinnikkyyttä, mutta itse ainakin siihen vielä uskon. Autolla ajaminen on ollut myös opettelua tasapainoaistin kanssa, sillä pään nopeat liikkeet sivuille olivat aluksi minulle tosi ikävän oloista tehtävää ja pitkiä ajomatkoja en ole vielä uskaltanut ajatellakaan - toivottavasti tähänkin asiaan jälleen sopeutuu täysin.

Yksi asia, joka teidän on hyvä ottaa huomioon, on se, että minkäänlainen raskaiden tavaroiden ja ns. kovan ruumiillisen työn tekeminen ainakaan ensimmäisiin kuukausiin leikkauksen jälkeen ei tule kysymykseen - itsensä ylityksen huomaa kyllä välittömästi.

Työelämään palaaminen riippuu varmasti omasta työstä, mutta itse olen pääosin toimistotyöläisenä toki palaamassa työhöni sairaslomani jälkeen. Tarkka ajankohta määräytyy jälkitarkastusten yhteydessä ja perustuu kuuleman mukaan omalta osaltani pääasiassa tuon pystyssä pysymisen ja liikkumisen myötä - eli mikäli se ei palaudu kunnolla ajoissa, on ilmeistä, että sairaslomaa tulee lisää. Työpaikalla pitää toispuoleisen kuuloni takia tehdä tietysti jotain teknisiä järjestelyjä ja kertoa työkavereille yms.

Itse koen kuitenkin näin pian leikkauksen jälkeen, että mahdollisuuteni jatkaa suhteellisen normaalia elämääni toipumisjakson jälkeen ovat aika hyvät - tietyt rajoitukset huomioonottaen. Tietysti matkan varrella voi tulla vielä monenmoista yllätystä eteen, mutta toistaiseksi toipuminen on mennyt omia odotuksiani positiivisemmissa merkeissä.

Elämän mottona olen jatkossa ajatellut pitää vähän päivässä - paljon vuodessa - ei tule ainakaan tehtyä liian tiukkaa ohjelmaa itselleen.

Lauri kirjoitti:

Tervehdys!

Nythän ette ehkä vielä tiedä, mikä on kyseessä, joten turhaan ei kannata etukäteen hermoilla.

Tässä kuitenkin omia kokemuksiani tältä keväältä:
Minulta leikattiin 15.3.2005 Akustikus Neurinoma (kuulo-tasapainohermon kasvain) ja sen oireet kohdallani olivat aivan samankaltaiset kuin miehelläsi. Leikkaukseen pääsin reilun kahden kuukauden kuluttua lopullisesta diagnoosista (= magneettikuvaus) ja se on ainakin täällä Turun suunnassa kuuleman mukaan aika normaali odotusaika tähän leikkaukseen. (Minullakin oli aluksi epäiltynä sekä korvan pienten verisuonten verenkiertohäiriä ja Menieren tauti ilman suurempia huimaustuntemuksia). Toki on muistettava, että lopullisen leikkaustarpeen ja kiireellisyyden määritetään kullekin potilaalle erikseen.
Sairaalassa olin itse 11 päivää ja sairaslomaa on yhteensä n. 8 viikkoa tällä hetkellä määrättynä. Toipuminen on ymmärtääkseni hyvinkin yksilöllistä ja riippuu leikkauksen onnistumisesta. Itselläni leikkaus vaikutti eniten vasemman korvan kuuloon ja tasapainoaistimuksiin. Sairaalassa meni muutama päivä täydellisessä levossa ja sen jälkeen parin metrin kävelymatkoista lähtien aina vähän pidemmälle matkaten ensin hoitajien avustamana ja myöhemmin itsenäisesti liikkuen. Alku tuntui kovin vaikealta, mutta ilokseni huomasin, että vielä 46 - vuotiaanakin ihminen oppii hyvin asioita. Nyt kävelen jo muutaman kilometrin lenkkejä ja opettelen erilaisten portaiden ylös -alas menemistä. Kovin paljoa ei jaksa ensi alkuun päivässä touhuta ja on oppinut suoraan kiireisestä työelämästä tähän repäistynä "hitaasti kiiruhtamisen" - ajatuksen ytimen. Nopeasti kas kun ei minnekään voi eikä jaksa mennä. Ennuste on, että tasapaino palautuu veneilykuntoon kesään mennessä - harjoittamista se vaatii ja sinnikkyyttä, mutta itse ainakin siihen vielä uskon. Autolla ajaminen on ollut myös opettelua tasapainoaistin kanssa, sillä pään nopeat liikkeet sivuille olivat aluksi minulle tosi ikävän oloista tehtävää ja pitkiä ajomatkoja en ole vielä uskaltanut ajatellakaan - toivottavasti tähänkin asiaan jälleen sopeutuu täysin.

Yksi asia, joka teidän on hyvä ottaa huomioon, on se, että minkäänlainen raskaiden tavaroiden ja ns. kovan ruumiillisen työn tekeminen ainakaan ensimmäisiin kuukausiin leikkauksen jälkeen ei tule kysymykseen - itsensä ylityksen huomaa kyllä välittömästi.

Työelämään palaaminen riippuu varmasti omasta työstä, mutta itse olen pääosin toimistotyöläisenä toki palaamassa työhöni sairaslomani jälkeen. Tarkka ajankohta määräytyy jälkitarkastusten yhteydessä ja perustuu kuuleman mukaan omalta osaltani pääasiassa tuon pystyssä pysymisen ja liikkumisen myötä - eli mikäli se ei palaudu kunnolla ajoissa, on ilmeistä, että sairaslomaa tulee lisää. Työpaikalla pitää toispuoleisen kuuloni takia tehdä tietysti jotain teknisiä järjestelyjä ja kertoa työkavereille yms.

Itse koen kuitenkin näin pian leikkauksen jälkeen, että mahdollisuuteni jatkaa suhteellisen normaalia elämääni toipumisjakson jälkeen ovat aika hyvät - tietyt rajoitukset huomioonottaen. Tietysti matkan varrella voi tulla vielä monenmoista yllätystä eteen, mutta toistaiseksi toipuminen on mennyt omia odotuksiani positiivisemmissa merkeissä.

Elämän mottona olen jatkossa ajatellut pitää vähän päivässä - paljon vuodessa - ei tule ainakaan tehtyä liian tiukkaa ohjelmaa itselleen.

Lue lisää

Tervehdys!

Olisi mukava kuulla miten olet toipunut viestisi jälkeen. Sain itse "juhannuslahjaksi" tiedon 2x2cm:n kokoisesta kasvaimesta ja kiireellisenä ensi viikolla laitetaan eteenpäin. Pelko on per... ja unet vähissä! Toivottavasti ehditte laittaa toipumisista tietoa ennenkuin ehdin leikkauspöydälle....

Juuri tiedon saanut... kirjoitti:

Tervehdys!

Olisi mukava kuulla miten olet toipunut viestisi jälkeen. Sain itse "juhannuslahjaksi" tiedon 2x2cm:n kokoisesta kasvaimesta ja kiireellisenä ensi viikolla laitetaan eteenpäin. Pelko on per... ja unet vähissä! Toivottavasti ehditte laittaa toipumisista tietoa ennenkuin ehdin leikkauspöydälle....

Lue lisää

Hei!

Toipumiseni on mennyt ymmärtääkseni todella hyvin. Leikkauksesta on nyt aikaa reilut 1 v 3 kk ja tänäänkin teen töitä lähes tulkoon kuin ennenkin.
Lienen niitten onnellisten joukossa, jotka eivät ole saaneet huonontunutta kuuloa ja joskus hieman kömpelöä liikkuvuutta (etenkin ns. nopeissa tilanteissa) kovinkaan paljon muita haittoja. Kasvohermonihan onnistuttiin säilyttämään leikkauksessa lähes vahingoittumattomana. Lievää päänsärkyä leikkauskohdassa on ajoittain ja etenkin väsyessä tuntuu jännää "sykkimistä" arven kohdalla. Tinnitus ei ole häipynyt vasemmasta korvasta (siis siitä leikatusta) minnekään, mutta ei se toisaalta ole pahentunutkaan, joten sen kanssa koitan tulla toimeen - onneksi unen lahjani ovat myös kiitettävät.

Eli summa summarum - porskutellaan kovasti eteenpäin ja pyritään elämään mahdollisimman normaalia elämää. Itselläni enemmän nykyään päivittäisiin toimiin vaikuttaa viime syksynä diagnostisoitu keliakia. Se, että onko suurella leikkauksella yhteyttä tuon keliakiani pahentumiseen niin, että sitä lähdettiin tutkimaan, on sitten toinen (ei kuitenkaan ihan poissuljettu) juttu. Näin ainakin jotkut sairaanhoitjat ovat väittäneet.

Eli vaikka olet varmasti juuri nyt todella monien kysymysten edessä, niin on mielestäni hyvä, että kasvain poistetaan mahdollisimman nopeasti. Mitä pienempänä se pois saadaan, sitä pienemmät lienevät leikkauksen aiheuttamat haitat ja sitä paremmat ovat toipumisen mahdollisuudet. Leikkauksen jälkeistä tilannetta ei kukaan voi valitettavasti ihan täysin ennustaa, koska me potilaat olemme kaikki hieman erilaisia yksilöitä.

Muistan, että aika ennen leikkausta oli kaikkein vaikein, koska omassa päässä pyöri luonnollisesti kaikki eri mahdollisuudet. Leikkauksen jälkeen alkuhankaluuksien ja hammasta purren tehtyjen kävely- ja tasapainoharjoitusten jälkeen on kaikki alkanut sujumaan koko ajan paremmin. Ensimmäisen leikkauksen jälkeisen vuoden aikana toki väsyi monesti turhan nopeasti, mutta siihenkin auttaa ulkoilu ja peruskunnon parantaminen kannattaisi varmastikin mahdollisuuksien mukaan aloittaa jo ennen leikkausta. Silloin ei olisi ihan niin paljon tekemistä leikkauksen jälkeen, kuin itselläni on ollut.

Ja mikäli Sinulla on jokin muita rakkaampi harrastus, niin siihen kannattaa palata mahdollisimman pian leikkauksen jälkeen. Itselläni harrastus on salibandyn nuorisotoiminnan vetäjänä oleminen ja oman joukkueen 12 - 13 vuotiaiden lasten kanssaeläminen oli todella tärkeä henkinen palapelin pala toipumisessani.

Sinun kannattaa myös liittyä jäseneksi Suomen akustikusneurinooma yhdistykseen, jossa meitä Akuja on jo varsin kiva määrä. Lisätietoa yhdistyksen toiminnasta saat www.akustikusneurinooma.com - sivuilta. Yhdistys järjestää kaikenlaista kuntoutus- ja matkailutoimintaa ja on tärkeä tiedotuskanava sairautemme osalta. Itse liityin tuohon yhdistykseen vasta leikkauksen jälkeen, mutta suosittelen liittymistä jo ennen leikkausta. Yhdistyksellä on myös hyvä ja tehtävään koulutettu tukihenkilökaarti, jotka kaikki ovat myös kohtalontovereitamme.

Eli voimia kaikkeen tulevaan ja muista, että oma positiivinen ja aktiivinen asenne on tässäkin jutussa yksi niistä tärkeistä jutuista leikkauksesta toipumisen päästyä alkuun.

Kati kirjoitti:

Miehelläni on todettu voimakas kuulonalenema ja nyt edessä tutkimukset. Vaihtoehtoja ovat kuulohermokasvain tai menieren tauti. Ainoat oireet ovat tinnitus ja kuulonalenema. Olemme rakentamassa juuri ja kyselenkin joitakin asioita:
- joutuuko leikkaukseen kauan jonottamaan?
- kauanko sairaalassa?
- miten pitkä sairasloma?
- voiko palata takaisin tavalliseen työelämään?
- voiko urheilla ja elää normaalia elämää leikkauksen jälkeen?

Olemme vielä nuoria ja tämä tuntuu ihan kamalalta.
Olen kiitollinen, jos kerrotte jotakin!

Lue lisää

minulla on neurofibramatoosi tyyppi 2 olen menossa 6 aivoleikkaukseen eli minulla on molemmissa korvissa kuulohermo kasvaimet ja isompi n.30 mm leikataan korvassa jo kuulon alenemaa hyvällä onnella kuulo voi siinä jonkunlaisena säilyä ennuste sairauteni vuoksi leikkaukseni alkoi jo 4v ja vasta vuosituhannen vaihteessa se diagnisoitiin kyseiseksi kromosomi 22 taudiksi olen menossa myöhemmin selkäranka leikkaukseen kun tästä selviän sielläkin kyseiset kasvaimet vaivaavat emme halua käyttää sanaa jos kirjoittaja on positiivisen nuorenmiehen isä millä on kaikesta huolimatta luja ja vahva itsetunto vammoistaan huolimatta t.isä

Hei!
Minulta leikattiin suurehko kuulohermokasvain viime kesänä ja minun kohdallani kaikki meni hyvin. Aluksi minulla oli hetken aikaa kasvohermohalvaus, mutta se meni ohitse n. kuukaudessa. Tuona aikana silmän kanssa oli hankalaa ja voin vain kuvitella, millaista se olisi, mikäli vaiva olisi jäänyt pysyväksi. Minut leikkasi Markku Terho Tampereella ja olen ollut kyllä aivan ihmeissäni hyvästä selviytymisestäni. Toki minulle on jäänyt toinen korva kuuroksi pysyvästi ja se myös suhisee lähes koko ajan, mutta siihen tottuu. Joskus, jos on kovaa ääntä tai itse olen väsynyt, kohina ja suhina on häiritsevää ja häiritsee myöskin kuulemista. Onko sinulle jäänyt ongelmia kuulon kanssa?
Toivottavasti pärjäät vaivasi kanssa, hyvää joulua joka tapauksessa!

anne kirjoitti:

Hei!
Minulta leikattiin suurehko kuulohermokasvain viime kesänä ja minun kohdallani kaikki meni hyvin. Aluksi minulla oli hetken aikaa kasvohermohalvaus, mutta se meni ohitse n. kuukaudessa. Tuona aikana silmän kanssa oli hankalaa ja voin vain kuvitella, millaista se olisi, mikäli vaiva olisi jäänyt pysyväksi. Minut leikkasi Markku Terho Tampereella ja olen ollut kyllä aivan ihmeissäni hyvästä selviytymisestäni. Toki minulle on jäänyt toinen korva kuuroksi pysyvästi ja se myös suhisee lähes koko ajan, mutta siihen tottuu. Joskus, jos on kovaa ääntä tai itse olen väsynyt, kohina ja suhina on häiritsevää ja häiritsee myöskin kuulemista. Onko sinulle jäänyt ongelmia kuulon kanssa?
Toivottavasti pärjäät vaivasi kanssa, hyvää joulua joka tapauksessa!

Lue lisää

Onko muilla leikatuilla ollut leikkauksen jälkeen korvasärkyä? Itselläni aina ajoittain ja nyt ollut pidempi särkyjakso. Leikkauksesta on jo muutama vuosi aikaa ja kontrollissakin olin juuri syksyllä.
Päänsärky vaivaa myöskin ajoittain mutta onneksi särkylääkkeet ainakin osaksi lieventävät.

Sinna kirjoitti:

Onko muilla leikatuilla ollut leikkauksen jälkeen korvasärkyä? Itselläni aina ajoittain ja nyt ollut pidempi särkyjakso. Leikkauksesta on jo muutama vuosi aikaa ja kontrollissakin olin juuri syksyllä.
Päänsärky vaivaa myöskin ajoittain mutta onneksi särkylääkkeet ainakin osaksi lieventävät.

Lue lisää

Minulla myös ajoittain korvasärkyä leikatulla puolella. Välillä särkee tunnin kaksi ja välillä useita päiviä peräkkäin. Sitten saattaa mennä aikaakin ettei ollenkaan särje. Korvassa myös jatkuva tinnitus. Mitä kautta sinulla leikattiin?

anne kirjoitti:

Hei!
Minulta leikattiin suurehko kuulohermokasvain viime kesänä ja minun kohdallani kaikki meni hyvin. Aluksi minulla oli hetken aikaa kasvohermohalvaus, mutta se meni ohitse n. kuukaudessa. Tuona aikana silmän kanssa oli hankalaa ja voin vain kuvitella, millaista se olisi, mikäli vaiva olisi jäänyt pysyväksi. Minut leikkasi Markku Terho Tampereella ja olen ollut kyllä aivan ihmeissäni hyvästä selviytymisestäni. Toki minulle on jäänyt toinen korva kuuroksi pysyvästi ja se myös suhisee lähes koko ajan, mutta siihen tottuu. Joskus, jos on kovaa ääntä tai itse olen väsynyt, kohina ja suhina on häiritsevää ja häiritsee myöskin kuulemista. Onko sinulle jäänyt ongelmia kuulon kanssa?
Toivottavasti pärjäät vaivasi kanssa, hyvää joulua joka tapauksessa!

Lue lisää

Minulta leikattiin isoksi kasvamaan päässyt akustikusneurinooma heinäkuussa tänä vuonna. Leikkaajana oli Markku Terho myöskin. Oikean korvan kuulo meni ja oik. silmästä ei tule kyyneleitä ja suu tuppaa pahasti kuivumaan. Lisäksi tasapaino-ongelmia on ollut, mutta ne ovat vähentyneet toipumisen myötä. Kasvainta jäi jonkinverran, joten nyt jännitetään, miten tämä jämä käyttäytyy. Minulla myös suhinaa ja tinnitusta oikeassa eli kuuroutuneessa korvassa. Olen huomannut saman, että väsyneenä pahempi ja silloin myös kuuleminen ja puheeseen keskittyminen / keskustelun seuraaminen hankalaaa. Mutta kaikenkaikkiaan voin sanoa että tunnen olevani onnekas vaikka kasvainta jäikin. Ennen leikkausta kävi kaikki mahdolliset vaihtoehdot leikkauksen onnistumisesta mielessä. Kertookahan jo aiemmin leikatut, miten teillä seurannat ja jatkot on mennyt?

Täällä kaikki kirjoittavat omista kokemuksistaan,mutta onko kenelläkään tietoa minkä verran tätä esiintyy lapsilla?Miten lapset toipuvat leikkauksesta?Tuleeko lapsillekin päänsärkyä?Oma melkein 5v.poikani menossa leikkaukseenja pelottaa!!!

"äiti2" kirjoitti:

Täällä kaikki kirjoittavat omista kokemuksistaan,mutta onko kenelläkään tietoa minkä verran tätä esiintyy lapsilla?Miten lapset toipuvat leikkauksesta?Tuleeko lapsillekin päänsärkyä?Oma melkein 5v.poikani menossa leikkaukseenja pelottaa!!!

Lue lisää

Sen neuvon antaisin, että jos jäätte leikkauksen jälkeen kipupotilaaksi, niin älkää missään nimessä suostuko lopettamaan sairaslomaa. Kipu voi jäädä useiksi vuosiksi päälle ja särkylääkkeet tärvelevät vatsan pitkässä juoksussa. Itse olen saanut parhaan avun vaihtoehtopuolelta ja pärjäilen aika hyvin jo.

Kuulohermokasvain leikattu 2009.
minut leikkasi Markku Terho Tampereen sairaalasta,ja olen toipunut erittäin hyvin.Olin silloin 66vuotias,hiukan on jäänyt tasapaino häiriötä joka ilmenee äkkiä kääntyessä.Seuraavana päivänä osastolla aloin kävellä rollaattorin kanssa,olin sairaalassa 8 vuorokautta.Kuulo meni leikatusta korvasta kokonaan,mutta siinä oli jo alentunut kuulo muutenkin.Minunkin kasvain oli jo kiinnitynyt aivorunkoon,marraskuussa todettiin ja maaliskuussa leikattiin,lääkäri sanoi että se kävisi vaaralliseksi jos ei leikata.
Kärsin yli 10vuotta huimauksesta ja etovasta olosta,tällaisia jaksoja tuli useita vuodessa .jotka kestivät 5p,kahteen viikkoon korvalääkäri sanoi vain ettäse on vaaratonta kierto huimausta.Kiertohuimaus loppui kun leikkaus tehtiin,joten vaiva johtui kasvaimesta

kuulohermokasvain
minut leikattiin Kuopiossa 2005. 2007 kuvauksessa huomattiin, että kasvi on alkanut kasvaa. Nyt toukokuussa on kuvaus jos vielä kasvaa niin leikataan. Pelko tilanteessa on kova. Ensimmäinen leikkaus ja kaikki sen jälkihoitotoimet veivät 1,5 kk. Aivonestehäiriöitä jotka aiheuttivat 5 uutta leikkausta. Kahdessa avattiin koko leikkaushaava. Näistä toimista sain päänsäryn joka on jatkuva eikä tietenkään toimivaa hoitoa. Syön Panacodia päivittäin . Kuulo on huono leikatulla puolella, tietenkin tasapaino-ongelmat ja väsymys.

Olen täysin samaa mieltä. Koko Loppu elämä pilalla tämän kyseisen poropeukalon vuoksi. Jokaisella on vain yksi elämä. Suomessa ei vain ole listaa missä lueteltaisiin elinikäisiä vammoja aiheuttaneitten lääkäreitten nimet kuten esim. Ruotsissa.