epilepsia, lääkkeet ja koulumenesty

itse olen sairastanu epiä pienestä lapsesta asti, oireet välillä pois, tuli 12-vuotiaana takasi. Yläaste meni hyvin oppimisen puolesta vaikka oli lääkitys päällä, karbamatsepiini. Keskiarvo siinä 8,5-8,7. Sitten lukioon, kirjotin laudaturin paperit. Sama lääkitys, poissaolokohtauksia tuli säännöllisesti, muutama tajunnanmenetyskohtaus. Lääkitys pysyi samana vuosia, sitten sitä alettiin muuttamaan kun kohtaukset ei pysyneet kurissa mut pystyin opiskelemaan ammattikorkeakoulussa tradenomiksi ja sitten luin maisteriksi.

Eniten minua rassasi nuoruusiässä se että mulla oli JOKU TAUTI, se oli vaikeaa hyväksyä, tuntui pahalta ja aiheutti ongelmia enemminki ku ongelmat kognitiivisella puolella. Sitä kapinoi vastaan, jätti lääkkeitä ottamatta ja tuli valvottua, juotua ja eli teki sellasta mikä sai kohtauksia tulemaan.

Mulla on paikallisalkunen ohimolohkoepi ja se lähtee pitkäkestosen muistin alueelta se kohtaus eli kai se sit jotain vaikuttaa muistiin ja kyl sen nyt vanhempana, 42-vuotiaana huomaa nimi- ja numeromuistin huonontumisena. Neuropsykologin testi tehty ekan kerran v. 1987 ja se menny ihan hyvin, nyt näkyy puutteita pitkäkestosen muistin alueella.

(Olen siis ekan viestin kirjoittaja.) Meilläkin on syöty vuosikausia Suxinutinia, joka sitten vaihdettiin Petnidaniksi. Nyt tämä lääke on purettu. En huomannut mitään eroa, samaa tavaraa kai ovat. Meidän tytölläkin diagnosoitiin aluksi lapsuusiän poissaolokohtausepilepsia, nyt diagnoosissa lukee lapsuusiän idiopaattinen epilepsiaoireyhtymä. Aikaisemmin oli vain poissaolokohtauksia, viime kesäloman alun kunniaksi tyttö sai yhtenä päivänä sarjan tajuttomuus-kouristuskohtauksia. Siitä alkoi tietysti lääkkeennostorumba, kolmella lääkkeellä mentiin syksyyn asti. On meilläkin ollut ärtyneisyyttä ja raivostumista mutta sehän voi liittyä myös murrosikään. Tällä hetkellä olen huomannut Orfiril Lamictal-yhdistelmän aiheuttavan käsien tärinää - noiden kouluongelmien lisäksi siis.

satsa2 kirjoitti:

(Olen siis ekan viestin kirjoittaja.) Meilläkin on syöty vuosikausia Suxinutinia, joka sitten vaihdettiin Petnidaniksi. Nyt tämä lääke on purettu. En huomannut mitään eroa, samaa tavaraa kai ovat. Meidän tytölläkin diagnosoitiin aluksi lapsuusiän poissaolokohtausepilepsia, nyt diagnoosissa lukee lapsuusiän idiopaattinen epilepsiaoireyhtymä. Aikaisemmin oli vain poissaolokohtauksia, viime kesäloman alun kunniaksi tyttö sai yhtenä päivänä sarjan tajuttomuus-kouristuskohtauksia. Siitä alkoi tietysti lääkkeennostorumba, kolmella lääkkeellä mentiin syksyyn asti. On meilläkin ollut ärtyneisyyttä ja raivostumista mutta sehän voi liittyä myös murrosikään. Tällä hetkellä olen huomannut Orfiril Lamictal-yhdistelmän aiheuttavan käsien tärinää - noiden kouluongelmien lisäksi siis.

Lue lisää

Kovasti tuohon murrosikään meilläkin lääkäri vedonnut, mutta ei kaikki kyllä senkään piikkiin voi mennä. Tuota käsien vapinaa on meilläkin ollut, mutta nyt ehkä hiukan vähemmän. Kävin jo apteekista hakemassa tuon Petnidanin, mutta jäin vielä miettimään lääkkeen vaihtoa Suxinitinista. (Vaikuttava aine todellakin on ihan sama.) Muutin itse annostusta, niin että aamulla annostus on 6ml ja illalla 9ml, (vuorokausi annostus kuitenkin ihan sama) suurtakaan muutosta en vielä ole huomannut, tosin nyt talvilomaa ja lupa valvoa ja nukkua hiukan myöhempään. Onko epilepsia todellakin niin mystinen sairaus, että lääkäritkin hiukan hakoteillä lääkitysasioissa????

Äiti-73 kirjoitti:

Kovasti tuohon murrosikään meilläkin lääkäri vedonnut, mutta ei kaikki kyllä senkään piikkiin voi mennä. Tuota käsien vapinaa on meilläkin ollut, mutta nyt ehkä hiukan vähemmän. Kävin jo apteekista hakemassa tuon Petnidanin, mutta jäin vielä miettimään lääkkeen vaihtoa Suxinitinista. (Vaikuttava aine todellakin on ihan sama.) Muutin itse annostusta, niin että aamulla annostus on 6ml ja illalla 9ml, (vuorokausi annostus kuitenkin ihan sama) suurtakaan muutosta en vielä ole huomannut, tosin nyt talvilomaa ja lupa valvoa ja nukkua hiukan myöhempään. Onko epilepsia todellakin niin mystinen sairaus, että lääkäritkin hiukan hakoteillä lääkitysasioissa????

Lue lisää

Mystinen sairaus olosuhteet voivat muuttua hyvin nopeasti eikä lääke tasapainoa löydetä edes kokeilemalla.Lääkärien mahd ovat monesti vähissä jos mistään lääkkeestä yhdistelmästä ei kunnolla sopivaa löydetä.

Olen sairastanut epilepsiaa kohta lapsesta asti ja minulla on ollut suxinutin ja deprakine muttta nyt kun suxinutin on pois käytöstä ja tilalla petnidan olen huomanut että petnidan Lisää ruokahaluani jossain määrin hieman liikaa tuntuu kuin popsi liikaa yhtenä päivänä ruokaa.Deprakine ja petnidan ovat muuten hyvä yhdistelmä lääke jotka pitävät kohtaukset kurissa mutta petnidan tai deprakine aiheuttaa hirveää näläntunnetta ja ruuan kasvattamis halua syödä.

meille kela kans oli apteekkiin ilmoittanut , että suxinutin täytyy lopettaa ja aloitta petnidan!
minä en suostu sitä lapselleni vaihtamaan kelan määräyksestä. Haluan oikean lääkärin mielipiteet ja sähkökäyrä tutkimukset, että pojalla kaikki kunnossa. Mun pojal nimittäin unenaikainen epilepsia. Kelako se tulee istumaan pojan sängyn reunalle joka yö vahtimaan, että miten lääkevaihdos vaikuttaa yöllä unen aikana? Uskomatonta mihin kaikkeen epilepsia perheitä pakotetaan!

Hei minun poika nyt kasilla. Meillä on ollut samat lääkkeet ja ihan samat oireet kuin teillä!! Yritin lääkäreille selittää että lääkkeet aiheuttaa käytöksen koska koskaan ennen ei ollut tuollaista, meillä oli silloin suxinutinin tilalla lamictal, suxinutin hävitti oireet. Ja lastenklinikan lääkäri totesi saman asian että tuo lamictal ei sopinut pojalle vaan aiheutti sumussa elämistä ja huonoa käytöstä ja levottomuutta.
Suxinutin vaihdettiin kelan toimesta petnidaniin, kun on kuulema halvempi ja aivosähkökäyrä alkoi taas heittelemään. Kela väittää että lääkkeet ovat identtiset, mutta ei ole. Suxinutinissa on 60% sakkaroosia ja juuri se on ollut meillä hyvä koska aivoissa on sokerin puutosta. Petnidanissa ei ole sokeria ja unen aikainen epi palasi pojalle ! Kannattaa oikeasti vanhempien pitää huoli noista lääkityksistä! vanhemmat tuntee omat lapsensa ja näkeee välittömästi lääkkeiden vaikutukset lapsessaan.

Tuore Itä-Suomen tutkimustulos osoittaa, että Deprakine (natriumvalproaatti) vaikuttaa kognitioon.
https://www.naturalnews.com/2019-05-19-antiepileptic-drugs-alzheimers-treatments-longer-hospital-stays.html

Sama homma oli minulla kun opiskelin ammattikorkeassa liiketaloutta. Valmistuin tämän vuoden alussa, ja huomasin koko viiden vuoden aikana että kaikki ryhmätyöt, esseet sun muut menivät loistavasti, sekä kokeet jossa oli enemmänkin kyse omasta luovuudesta ja mielikuvituksesta, kuin muistista. Muistin käyttö koetilanteessa oli paha paikka. Jouduin uusimaan erittäin usein kokeita, ja tuntuikin välillä että olin istumassa jokaisessa uusintakoetilaisuudessa mitä koulu järjesti. Se taas laski itsetuntoa entisestään ja sai itseni tuntemaan erittäin tyhmäksi muihin verrattuna, vaikka tiesin että epilepsia ja lääkitys (Neurotol Slow 300 300) on taustalla. Neurologit joskus testasivat muistiani, mutta testit joilla he testasivat olivat ihan vääränlaisia, sillä kyllä minä hyvin muistan kaiken mitä olen lukenut parin tunnin sisällä. Pahimmat muistiongelmat ovat juuri ne jotka koskee asioita joita olen kuullut, nähnyt tai lukenut useampia päiviä tai viikkoja aiemmin, tai kuullut jotain asioita tunneilla. Olin varma puolessa välissä opiskeluja, että en tule valmistumaan ja olin aikeissa keskeyttää. Sinnittelin, kiitos kavereiden ja opinto-ohjaajan, joka järjesti jäljellä olevat opintoni ja antoi vuoden lisäaikaa opiskeluille. Näin en ollut hukkua kursseihin. Selväähän se on että jos joka toisen kokeen joutuu uusimaan, ei samaa vauhtia pääse eteenpäin, kuin monet muut.

Ja mitä työelämään tulee, niin ei ongelmia. Johtunee post it-lappusista, kaavioista ja järjestelmällisyydestä, johon koulussa ei ole aina mahdollisuuksia.

Pitää vaan pitää mielessä että lopussa sinnikkyys palkitaan. Pahimmissa tilanteissa pitää uskaltaa/muistaa pyytää apua. Kyllä opettajatkin haluavat että kaikki valmistuvat, oli se vauhdilla tai ei.

Mikä lääke nyt käytössä?