vauvalla ilm.jokin neurologinen sairaus..

kaiiki alkoi noin kaksi kuukautta sitten kun vauvamme nyt 4kk. lopetti syömisen kokonaan ja alkoi kovasti jäykistelemään itseään .nyt ollaan oltu siitä asti nenä-mahaletkussa ,vauvamme on alusta asti syönyt huonosti ja on ylijäntevä ,kannatellut päätään alusta asti ja ollut pystyyn yrittävä koko ajan .kokeita on tehty ties mitä ,maha ja pää ultrattu,aivosähkökäyräkin oli puhdas..tää on ihan kamalaa kun kukaan ei tiedä mikä on..alan itse masentua ihan täysin..nyt uutena oireena on tullut vasen käsi ei ojennu enää ylös ,vauva on alkanut myös morottamaan herkemmin..mri kuvauksiin ollaan menossa mut en tiedä koska..siis onko kellään ollut mitään vastaavaa ..:(

5

4679

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • surulanka

      Jotain vertaistueksi, koitan kertoa omista tuntemuksista.
      Sain yli kymmenen vuotta sitten lapsen , joka syntyi "terveenä", pian kuitenkin huomattiin , ettei kaikki ole kunnossa.
      Alku jysäyksen jälkeen arki alkoi jotenkuten sujua , terapioita, sairaalareissuja, yövalvomista, itkua kaikkea mahtuu.
      Tutkimuksia tehtiin paljon ja perusteellisesti, nyt vasta alkaa nimi löytyä lapseni sairaudelle .
      Eli tämä on pitkä tie.

      Ei tämä aina helppoa ole ollut, mutta tämä on meidän todellisuus ja meidän "normaali" arki.
      Lapsi on aivan ihana ja on tärkeätä nähdäkin se lapsi , päällimmäisenä ei ole se sairaus tai vamma.

      Mitä nyt neuvoksi sanoisin hakeutukaa , ( kun vähän aikaa menee) kelan järjestämille sopeutumisvalmennuskursseille ,, ihan oikeesti !!
      Vertaistuki on se paras apu ! Kursseilta saa myös rutkasti tietoa monelta kantilta.

      Se mikä teidän tilanteessa näyttää hyvälle , Eeg on puhdas ja mir on tutkimuksena kattava.
      Varmaa on otettu tai tulossa aineenvaihdunta sairaudet ja geeni tutkimuksia.

      Koittakaa jaksaa ja sinnitellä !

      Vertaistukea löytyy myös liittymällä Jaatispostitus- listalle tai Leijonaemoihin.

      • lohdullista tietää et jollain muullakin on ollut samankaltaista tietämättömyyttä lapsesta ,vieläkään ei tiedä mikä lapsella on ..mut on pakko vaan jaksaa vaikka selvittämiseen menisi vuosia ,onneksi mukaan mahtuu hyviäkin päiviä:)yritin rekisteröityä jaatispostiinmut ei ottanu onnistuakseen..on teilläkin ollut varmaan tosi raskasta kun olette noin kauan saaneet odottaa oikeaa diagnoosia..vaatii kyllä tosi paljon koko perheeltä..me ollaan vasta alkutaipaleella ,eiköhän meidänkin lapsen ongelmalle selitys löydy..kiitos tosi paljon ku vastasit viestiini se antoi mulle uuta toivoa epätoivon keskelle ..voimia kans teidän perheelle:)


      • surulanka
        mixksa kirjoitti:

        lohdullista tietää et jollain muullakin on ollut samankaltaista tietämättömyyttä lapsesta ,vieläkään ei tiedä mikä lapsella on ..mut on pakko vaan jaksaa vaikka selvittämiseen menisi vuosia ,onneksi mukaan mahtuu hyviäkin päiviä:)yritin rekisteröityä jaatispostiinmut ei ottanu onnistuakseen..on teilläkin ollut varmaan tosi raskasta kun olette noin kauan saaneet odottaa oikeaa diagnoosia..vaatii kyllä tosi paljon koko perheeltä..me ollaan vasta alkutaipaleella ,eiköhän meidänkin lapsen ongelmalle selitys löydy..kiitos tosi paljon ku vastasit viestiini se antoi mulle uuta toivoa epätoivon keskelle ..voimia kans teidän perheelle:)

        Sanoisin, että aina ei halua tietääkään sitä diganoosia , koska jos on kyse hyvinkin vaikeasta tunnetusta sairaudesta , joutuu vain pelkäämään ja suremaan asiaa etukäteen.
        Miksipä suremaan kahteen kertaan, ennen kuin jotakin todella tapahtuu.
        Jokainen sairaus on vielä omanlaisensa kullakin ihmisellä.

        Koita vielä uudelleen sinne jaatisiin ja JOS, lapsellanne on epilepsia , suosittelen lämpimästi epi-listaa
        ( epilep · Epilepsia-lasten vanhemmille ).

        Kelan sivuilla kannattaa myös käydä , siellä on mm. sopeutumisvalmennuskursseista tietoa ja ensitietokursseja.
        Jotku sairaalat järjestävät myös soppareita.

        Koittakaa huolehtia myös parisuhteesta. Tässä maassa on paljon eronneita , juuri vammaisperheissä.


    • Tajo

      Tosi vanha ketju mutta yrittänyttä ei laiteta, selvisikö vauvanne diagnoosi? Lähinnä kyselen kun meidän vauvalla, nyt 4kk, täysin sama tilanne, lopetti syömisen kokonaan, on ylijäntevä ja vetää kaarelle ja jäykistelee paljon. Nenämahaletkulla mennään ja tutkimuksia on paljon jo tehty mutta diagnoosista ei tietoakaan :( olisin todella kiinnostunut tietämään miten aloittajan tilanteessa on käynyt

      • Josuli

        Hei, en ole ap mutta meilläkin kummallisia oireita 5 kk vauvalla. Löysin netistä Duodecimin tekstin Sandiferin oireyhtymästä. Myös YouTubesta löytyy pätkiä vaikkakaan niiden luotettavuudesta ei voi tietää. Mietin tätä kohdallamme ja toivoisinkin oireilun olevan tätä..


    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Hengenvaaralliset kiihdytysajot päättyivät karmealla tavalla, kilpailija kuoli

      Onnettomuudesta on aloitettu selvitys. Tapahtuma keskeytettiin onnettomuuteen. Tapahtumaa tutkitaan paikan päällä yhtei
      Kauhava
      172
      6213
    2. Ootko rakastunut?

      Kerro pois nyt
      Ikävä
      147
      1724
    3. Onhan sulla nainen parempi mieli

      Nyt? Ainakin toivon niin.
      Ikävä
      113
      1518
    4. Ujosteletko tosissaan vai mitä oikeen

      Himmailet???? Mitä pelkäät?????
      Ikävä
      51
      1270
    5. Suureksi onneksesi on myönnettävä

      Että olen nyt sitten mennyt rakastumaan sinuun. Ei tässä mitään, olen kärsivällinen ❤️
      Ikävä
      46
      932
    6. Möykkähulluus vaati kuolonuhrin

      Nuori elämä menettiin täysin turhaan tällä järjettömyydellä! Toivottavasti näitä ei enää koskaan nähdä Kauhavalla! 😢
      Kauhava
      29
      860
    7. Älä mies pidä mua pettäjänä

      En petä ketään. Älä mies ajattele niin. Anteeksi että ihastuin suhun varattuna. Pettänyt en ole koskaan ketään vaikka hu
      Ikävä
      97
      846
    8. Reeniähororeeniä

      Helvetillisen vaikeaa työskennellä hoitajana,kun ei kestä silmissään yhtään läskiä. Saati hoitaa sellaista. Mitä tehdä?
      Kouvola
      5
      799
    9. Tarvitsemme lisää maahanmuuttoa.

      Väestö eläköityy, eli tarvitsemme lisää tekeviä käsiä ja veronmaksajia. Ainut ratkaisu löytyy maahanmuutosta. Nimenomaan
      Maailman menoa
      226
      752
    10. Kävit nainen näemmä mun

      Facessa katsomassa....
      Ikävä
      41
      749
    Aihe