kaiiki alkoi noin kaksi kuukautta sitten kun vauvamme nyt 4kk. lopetti syömisen kokonaan ja alkoi kovasti jäykistelemään itseään .nyt ollaan oltu siitä asti nenä-mahaletkussa ,vauvamme on alusta asti syönyt huonosti ja on ylijäntevä ,kannatellut päätään alusta asti ja ollut pystyyn yrittävä koko ajan .kokeita on tehty ties mitä ,maha ja pää ultrattu,aivosähkökäyräkin oli puhdas..tää on ihan kamalaa kun kukaan ei tiedä mikä on..alan itse masentua ihan täysin..nyt uutena oireena on tullut vasen käsi ei ojennu enää ylös ,vauva on alkanut myös morottamaan herkemmin..mri kuvauksiin ollaan menossa mut en tiedä koska..siis onko kellään ollut mitään vastaavaa ..:(
Vastaukset 5
- surulanka
Jotain vertaistueksi, koitan kertoa omista tuntemuksista.
Sain yli kymmenen vuotta sitten lapsen , joka syntyi "terveenä", pian kuitenkin huomattiin , ettei kaikki ole kunnossa.
Alku jysäyksen jälkeen arki alkoi jotenkuten sujua , terapioita, sairaalareissuja, yövalvomista, itkua kaikkea mahtuu.
Tutkimuksia tehtiin paljon ja perusteellisesti, nyt vasta alkaa nimi löytyä lapseni sairaudelle .
Eli tämä on pitkä tie.
Ei tämä aina helppoa ole ollut, mutta tämä on meidän todellisuus ja meidän "normaali" arki.
Lapsi on aivan ihana ja on tärkeätä nähdäkin se lapsi , päällimmäisenä ei ole se sairaus tai vamma.
Mitä nyt neuvoksi sanoisin hakeutukaa , ( kun vähän aikaa menee) kelan järjestämille sopeutumisvalmennuskursseille ,, ihan oikeesti !!
Vertaistuki on se paras apu ! Kursseilta saa myös rutkasti tietoa monelta kantilta.
Se mikä teidän tilanteessa näyttää hyvälle , Eeg on puhdas ja mir on tutkimuksena kattava.
Varmaa on otettu tai tulossa aineenvaihdunta sairaudet ja geeni tutkimuksia.
Koittakaa jaksaa ja sinnitellä !
Vertaistukea löytyy myös liittymällä Jaatispostitus- listalle tai Leijonaemoihin.lohdullista tietää et jollain muullakin on ollut samankaltaista tietämättömyyttä lapsesta ,vieläkään ei tiedä mikä lapsella on ..mut on pakko vaan jaksaa vaikka selvittämiseen menisi vuosia ,onneksi mukaan mahtuu hyviäkin päiviä:)yritin rekisteröityä jaatispostiinmut ei ottanu onnistuakseen..on teilläkin ollut varmaan tosi raskasta kun olette noin kauan saaneet odottaa oikeaa diagnoosia..vaatii kyllä tosi paljon koko perheeltä..me ollaan vasta alkutaipaleella ,eiköhän meidänkin lapsen ongelmalle selitys löydy..kiitos tosi paljon ku vastasit viestiini se antoi mulle uuta toivoa epätoivon keskelle ..voimia kans teidän perheelle:)
- surulanka
mixksa kirjoitti:
lohdullista tietää et jollain muullakin on ollut samankaltaista tietämättömyyttä lapsesta ,vieläkään ei tiedä mikä lapsella on ..mut on pakko vaan jaksaa vaikka selvittämiseen menisi vuosia ,onneksi mukaan mahtuu hyviäkin päiviä:)yritin rekisteröityä jaatispostiinmut ei ottanu onnistuakseen..on teilläkin ollut varmaan tosi raskasta kun olette noin kauan saaneet odottaa oikeaa diagnoosia..vaatii kyllä tosi paljon koko perheeltä..me ollaan vasta alkutaipaleella ,eiköhän meidänkin lapsen ongelmalle selitys löydy..kiitos tosi paljon ku vastasit viestiini se antoi mulle uuta toivoa epätoivon keskelle ..voimia kans teidän perheelle:)
Sanoisin, että aina ei halua tietääkään sitä diganoosia , koska jos on kyse hyvinkin vaikeasta tunnetusta sairaudesta , joutuu vain pelkäämään ja suremaan asiaa etukäteen.
Miksipä suremaan kahteen kertaan, ennen kuin jotakin todella tapahtuu.
Jokainen sairaus on vielä omanlaisensa kullakin ihmisellä.
Koita vielä uudelleen sinne jaatisiin ja JOS, lapsellanne on epilepsia , suosittelen lämpimästi epi-listaa
( epilep · Epilepsia-lasten vanhemmille ).
Kelan sivuilla kannattaa myös käydä , siellä on mm. sopeutumisvalmennuskursseista tietoa ja ensitietokursseja.
Jotku sairaalat järjestävät myös soppareita.
Koittakaa huolehtia myös parisuhteesta. Tässä maassa on paljon eronneita , juuri vammaisperheissä.
- Tajo
Tosi vanha ketju mutta yrittänyttä ei laiteta, selvisikö vauvanne diagnoosi? Lähinnä kyselen kun meidän vauvalla, nyt 4kk, täysin sama tilanne, lopetti syömisen kokonaan, on ylijäntevä ja vetää kaarelle ja jäykistelee paljon. Nenämahaletkulla mennään ja tutkimuksia on paljon jo tehty mutta diagnoosista ei tietoakaan :( olisin todella kiinnostunut tietämään miten aloittajan tilanteessa on käynyt
- Josuli
Hei, en ole ap mutta meilläkin kummallisia oireita 5 kk vauvalla. Löysin netistä Duodecimin tekstin Sandiferin oireyhtymästä. Myös YouTubesta löytyy pätkiä vaikkakaan niiden luotettavuudesta ei voi tietää. Mietin tätä kohdallamme ja toivoisinkin oireilun olevan tätä..
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Venäjä alkaa iskemään Suomen politiikkaan.
Tässä on valtion ja koko länsiliiton päämiehet varoitelleet, että Venäjä alkaa talven aikana taas iskemään hybridisesti.2371501Hallituksen järjestämä spektaakkeli tuo vessanpyttykeissi
Että olisi kymmenien kansanedustajien kodeissa käyty ihan tuosta vaan, eikä kukaan kansanedustaja kerro niin käyneen, va2871074Miltä tuntuu vanhempi nainen olla
Pihkassa huomattavasti nuorempaan kolliin joka on uskollinen ja kiltti ja tottelee joka asiaa ja tykkää pussailla ja pan94834Sysmän "ilon päivä"
Ja taas palaa hirveä määrä verorahoja, ihan turhaan soopaan. Eikö nämä jotka kuntapolitiikassa valittavat ja tuhoaa vaan68792Uskon, että saataisiin kaikki selvitettyä
Mutta yhteys on jäissä, minä olen jäässä, enkä osaa tai uskalla enää lähestyä. Se vaan on niin. Naiselta Jos ei ole hyvä48733- 110629
Joka ilta mietin
sua❤️Mitä teet, missä meet? Kaipaatko yhtään? Yön tullen toivotan mielessäni sulle hyvää yötä ja aamuisin huomenet. Joka27595Riitastako pelastaja
Riitta jätti hakemuksen. Hyvä niin. On ainakin yksi mistä ottaa. Pertsa ei taida aikuistua koskaan ja Pekka hoiteli silt34584Timo Vornanen.
On siinäkin yksi täystampio. Eipä ihme, että persukannattajat sen eduskuntaan äänestikin.49555Luottamus
Luotan vain siihen mitä tapahtuu IRL. Anonyymipalstan vihjailut eivät merkitse minulle mitään.94525- 41511
- 32491
Kadutko mies sitä miten reagoit?
..siihen sotkuun, jonka jälkeen mikään ei ole ollut kuin ennen. 🥺48485- 34466
Millaisen talvitakin haluaisit?
Talveen vielä aikaa, mutta talvitakit tulleet kauppoihin. Millainen olisi unelmiesi talvitakki? Itse tykkäisin jostain77451- 32444
- 77422
Onko kahvila Retro samalla pub???
Netin mukaan anniskeluoikeudet. Käykö tuolla kaljoitteluporukkaa? Onko iltaviihdettä? Olen muuttamassa marraskuussa Kuhm8417Oletteko täyttä sataa?
Muuta etunimienne kirjaimet numeroiksi. Esim. Mia ja Risto siitä tulee 8 numeroa. Laske ne yhteen . Paljonko tulee?33400Iivari esittää poliisin tutkintaa
Siikalatvan kunnanjohtaja Pekka Iivari on pannu ison pyörän liikkeelle. Entinen Kemijärven historian lyhimmän kaupunginj21381