kaiiki alkoi noin kaksi kuukautta sitten kun vauvamme nyt 4kk. lopetti syömisen kokonaan ja alkoi kovasti jäykistelemään itseään .nyt ollaan oltu siitä asti nenä-mahaletkussa ,vauvamme on alusta asti syönyt huonosti ja on ylijäntevä ,kannatellut päätään alusta asti ja ollut pystyyn yrittävä koko ajan .kokeita on tehty ties mitä ,maha ja pää ultrattu,aivosähkökäyräkin oli puhdas..tää on ihan kamalaa kun kukaan ei tiedä mikä on..alan itse masentua ihan täysin..nyt uutena oireena on tullut vasen käsi ei ojennu enää ylös ,vauva on alkanut myös morottamaan herkemmin..mri kuvauksiin ollaan menossa mut en tiedä koska..siis onko kellään ollut mitään vastaavaa ..:(
vauvalla ilm.jokin neurologinen sairaus..
5
4795
Vastaukset
- surulanka
Jotain vertaistueksi, koitan kertoa omista tuntemuksista.
Sain yli kymmenen vuotta sitten lapsen , joka syntyi "terveenä", pian kuitenkin huomattiin , ettei kaikki ole kunnossa.
Alku jysäyksen jälkeen arki alkoi jotenkuten sujua , terapioita, sairaalareissuja, yövalvomista, itkua kaikkea mahtuu.
Tutkimuksia tehtiin paljon ja perusteellisesti, nyt vasta alkaa nimi löytyä lapseni sairaudelle .
Eli tämä on pitkä tie.
Ei tämä aina helppoa ole ollut, mutta tämä on meidän todellisuus ja meidän "normaali" arki.
Lapsi on aivan ihana ja on tärkeätä nähdäkin se lapsi , päällimmäisenä ei ole se sairaus tai vamma.
Mitä nyt neuvoksi sanoisin hakeutukaa , ( kun vähän aikaa menee) kelan järjestämille sopeutumisvalmennuskursseille ,, ihan oikeesti !!
Vertaistuki on se paras apu ! Kursseilta saa myös rutkasti tietoa monelta kantilta.
Se mikä teidän tilanteessa näyttää hyvälle , Eeg on puhdas ja mir on tutkimuksena kattava.
Varmaa on otettu tai tulossa aineenvaihdunta sairaudet ja geeni tutkimuksia.
Koittakaa jaksaa ja sinnitellä !
Vertaistukea löytyy myös liittymällä Jaatispostitus- listalle tai Leijonaemoihin.lohdullista tietää et jollain muullakin on ollut samankaltaista tietämättömyyttä lapsesta ,vieläkään ei tiedä mikä lapsella on ..mut on pakko vaan jaksaa vaikka selvittämiseen menisi vuosia ,onneksi mukaan mahtuu hyviäkin päiviä:)yritin rekisteröityä jaatispostiinmut ei ottanu onnistuakseen..on teilläkin ollut varmaan tosi raskasta kun olette noin kauan saaneet odottaa oikeaa diagnoosia..vaatii kyllä tosi paljon koko perheeltä..me ollaan vasta alkutaipaleella ,eiköhän meidänkin lapsen ongelmalle selitys löydy..kiitos tosi paljon ku vastasit viestiini se antoi mulle uuta toivoa epätoivon keskelle ..voimia kans teidän perheelle:)
- surulanka
mixksa kirjoitti:
lohdullista tietää et jollain muullakin on ollut samankaltaista tietämättömyyttä lapsesta ,vieläkään ei tiedä mikä lapsella on ..mut on pakko vaan jaksaa vaikka selvittämiseen menisi vuosia ,onneksi mukaan mahtuu hyviäkin päiviä:)yritin rekisteröityä jaatispostiinmut ei ottanu onnistuakseen..on teilläkin ollut varmaan tosi raskasta kun olette noin kauan saaneet odottaa oikeaa diagnoosia..vaatii kyllä tosi paljon koko perheeltä..me ollaan vasta alkutaipaleella ,eiköhän meidänkin lapsen ongelmalle selitys löydy..kiitos tosi paljon ku vastasit viestiini se antoi mulle uuta toivoa epätoivon keskelle ..voimia kans teidän perheelle:)
Sanoisin, että aina ei halua tietääkään sitä diganoosia , koska jos on kyse hyvinkin vaikeasta tunnetusta sairaudesta , joutuu vain pelkäämään ja suremaan asiaa etukäteen.
Miksipä suremaan kahteen kertaan, ennen kuin jotakin todella tapahtuu.
Jokainen sairaus on vielä omanlaisensa kullakin ihmisellä.
Koita vielä uudelleen sinne jaatisiin ja JOS, lapsellanne on epilepsia , suosittelen lämpimästi epi-listaa
( epilep · Epilepsia-lasten vanhemmille ).
Kelan sivuilla kannattaa myös käydä , siellä on mm. sopeutumisvalmennuskursseista tietoa ja ensitietokursseja.
Jotku sairaalat järjestävät myös soppareita.
Koittakaa huolehtia myös parisuhteesta. Tässä maassa on paljon eronneita , juuri vammaisperheissä.
- Tajo
Tosi vanha ketju mutta yrittänyttä ei laiteta, selvisikö vauvanne diagnoosi? Lähinnä kyselen kun meidän vauvalla, nyt 4kk, täysin sama tilanne, lopetti syömisen kokonaan, on ylijäntevä ja vetää kaarelle ja jäykistelee paljon. Nenämahaletkulla mennään ja tutkimuksia on paljon jo tehty mutta diagnoosista ei tietoakaan :( olisin todella kiinnostunut tietämään miten aloittajan tilanteessa on käynyt
- Josuli
Hei, en ole ap mutta meilläkin kummallisia oireita 5 kk vauvalla. Löysin netistä Duodecimin tekstin Sandiferin oireyhtymästä. Myös YouTubesta löytyy pätkiä vaikkakaan niiden luotettavuudesta ei voi tietää. Mietin tätä kohdallamme ja toivoisinkin oireilun olevan tätä..
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Nainen kokki autossa kammottavan kuoleman sähköauto-Teslan syttyessä tuleen.
https://www.is.fi/autot/art-2000011652873.html Näin vaarallisia sähköautopalot voivat olla.724944Persuja ei aluevaltuustoissa näy
Ei tunnu persuja paljon paikalliset asiat kiinnostavan, vaan ainoastaan ulkomaalaiset, joku Israel ja Trumpin fanitus.113359Päivän Riikka: Uudenkaupungin autotehdas hiljeni
Näin ne 100 000 uutta pysyvää ei-tempputyötä yksityiselle sektorille tämän hallituksen ansiosta syntyy. Työntekijöille j202645Kerro kaivattusi nimi tai nimikirjaimet
🌠 Tähdenlento! Kirjoittamalla kaivattusi nimen tai nimikirjaimet tähän, saattaa toiveesi toteutua.571707- 471566
Tämmönen höpsö
Höpönassu mä olen. En mikään erikoinen…hölötän välillä ihan levottomia. Tykkäisit varmasti jos olisin siellä sun vieress441336- 941312
Alkuvuodesta poistuu työttömyyskorvaus kaikilta joilla on säästössä rahaa
Tippuu korvaukselta iso määrä työttömiä.2191103Hiljaisuus
Tarkoittaa välinpitämättömyyttä, henkistä väkivaltaa ja kiusaamista. Olet valinnut hiljaisuuden.711005IS Viikonloppu 29.-30.11.2025
Antti Skytältä 3-tasoinen ristikko. Pääkuvassa on harhauttava elementti, mikä saattaa hidastaa myös muiden kuin minun ra51889