vauvalla ilm.jokin neurologinen sairaus..

kaiiki alkoi noin kaksi kuukautta sitten kun vauvamme nyt 4kk. lopetti syömisen kokonaan ja alkoi kovasti jäykistelemään itseään .nyt ollaan oltu siitä asti nenä-mahaletkussa ,vauvamme on alusta asti syönyt huonosti ja on ylijäntevä ,kannatellut päätään alusta asti ja ollut pystyyn yrittävä koko ajan .kokeita on tehty ties mitä ,maha ja pää ultrattu,aivosähkökäyräkin oli puhdas..tää on ihan kamalaa kun kukaan ei tiedä mikä on..alan itse masentua ihan täysin..nyt uutena oireena on tullut vasen käsi ei ojennu enää ylös ,vauva on alkanut myös morottamaan herkemmin..mri kuvauksiin ollaan menossa mut en tiedä koska..siis onko kellään ollut mitään vastaavaa ..:(

5

4705

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • surulanka

      Jotain vertaistueksi, koitan kertoa omista tuntemuksista.
      Sain yli kymmenen vuotta sitten lapsen , joka syntyi "terveenä", pian kuitenkin huomattiin , ettei kaikki ole kunnossa.
      Alku jysäyksen jälkeen arki alkoi jotenkuten sujua , terapioita, sairaalareissuja, yövalvomista, itkua kaikkea mahtuu.
      Tutkimuksia tehtiin paljon ja perusteellisesti, nyt vasta alkaa nimi löytyä lapseni sairaudelle .
      Eli tämä on pitkä tie.

      Ei tämä aina helppoa ole ollut, mutta tämä on meidän todellisuus ja meidän "normaali" arki.
      Lapsi on aivan ihana ja on tärkeätä nähdäkin se lapsi , päällimmäisenä ei ole se sairaus tai vamma.

      Mitä nyt neuvoksi sanoisin hakeutukaa , ( kun vähän aikaa menee) kelan järjestämille sopeutumisvalmennuskursseille ,, ihan oikeesti !!
      Vertaistuki on se paras apu ! Kursseilta saa myös rutkasti tietoa monelta kantilta.

      Se mikä teidän tilanteessa näyttää hyvälle , Eeg on puhdas ja mir on tutkimuksena kattava.
      Varmaa on otettu tai tulossa aineenvaihdunta sairaudet ja geeni tutkimuksia.

      Koittakaa jaksaa ja sinnitellä !

      Vertaistukea löytyy myös liittymällä Jaatispostitus- listalle tai Leijonaemoihin.

      • lohdullista tietää et jollain muullakin on ollut samankaltaista tietämättömyyttä lapsesta ,vieläkään ei tiedä mikä lapsella on ..mut on pakko vaan jaksaa vaikka selvittämiseen menisi vuosia ,onneksi mukaan mahtuu hyviäkin päiviä:)yritin rekisteröityä jaatispostiinmut ei ottanu onnistuakseen..on teilläkin ollut varmaan tosi raskasta kun olette noin kauan saaneet odottaa oikeaa diagnoosia..vaatii kyllä tosi paljon koko perheeltä..me ollaan vasta alkutaipaleella ,eiköhän meidänkin lapsen ongelmalle selitys löydy..kiitos tosi paljon ku vastasit viestiini se antoi mulle uuta toivoa epätoivon keskelle ..voimia kans teidän perheelle:)


      • surulanka
        mixksa kirjoitti:

        lohdullista tietää et jollain muullakin on ollut samankaltaista tietämättömyyttä lapsesta ,vieläkään ei tiedä mikä lapsella on ..mut on pakko vaan jaksaa vaikka selvittämiseen menisi vuosia ,onneksi mukaan mahtuu hyviäkin päiviä:)yritin rekisteröityä jaatispostiinmut ei ottanu onnistuakseen..on teilläkin ollut varmaan tosi raskasta kun olette noin kauan saaneet odottaa oikeaa diagnoosia..vaatii kyllä tosi paljon koko perheeltä..me ollaan vasta alkutaipaleella ,eiköhän meidänkin lapsen ongelmalle selitys löydy..kiitos tosi paljon ku vastasit viestiini se antoi mulle uuta toivoa epätoivon keskelle ..voimia kans teidän perheelle:)

        Sanoisin, että aina ei halua tietääkään sitä diganoosia , koska jos on kyse hyvinkin vaikeasta tunnetusta sairaudesta , joutuu vain pelkäämään ja suremaan asiaa etukäteen.
        Miksipä suremaan kahteen kertaan, ennen kuin jotakin todella tapahtuu.
        Jokainen sairaus on vielä omanlaisensa kullakin ihmisellä.

        Koita vielä uudelleen sinne jaatisiin ja JOS, lapsellanne on epilepsia , suosittelen lämpimästi epi-listaa
        ( epilep · Epilepsia-lasten vanhemmille ).

        Kelan sivuilla kannattaa myös käydä , siellä on mm. sopeutumisvalmennuskursseista tietoa ja ensitietokursseja.
        Jotku sairaalat järjestävät myös soppareita.

        Koittakaa huolehtia myös parisuhteesta. Tässä maassa on paljon eronneita , juuri vammaisperheissä.


    • Tajo

      Tosi vanha ketju mutta yrittänyttä ei laiteta, selvisikö vauvanne diagnoosi? Lähinnä kyselen kun meidän vauvalla, nyt 4kk, täysin sama tilanne, lopetti syömisen kokonaan, on ylijäntevä ja vetää kaarelle ja jäykistelee paljon. Nenämahaletkulla mennään ja tutkimuksia on paljon jo tehty mutta diagnoosista ei tietoakaan :( olisin todella kiinnostunut tietämään miten aloittajan tilanteessa on käynyt

      • Josuli

        Hei, en ole ap mutta meilläkin kummallisia oireita 5 kk vauvalla. Löysin netistä Duodecimin tekstin Sandiferin oireyhtymästä. Myös YouTubesta löytyy pätkiä vaikkakaan niiden luotettavuudesta ei voi tietää. Mietin tätä kohdallamme ja toivoisinkin oireilun olevan tätä..


    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Kysymys muille miehille

      Onko teille varattu nainen ongelma? Mikään muu naisessa ei töki kun se että hän on varattu. Kamppailen houkutuksen kanss
      Ikävä
      133
      7280
    2. Kaipaisin nyt kosketusta

      jota ei koskaan ole ollut. Saisinpa tuntea kätesi niskallani ja silittelemässä päätäni. Sulaisin varmasti siihen.
      Ikävä
      14
      2660
    3. Imaami kysyy, miksi pojat uivat ilman valvontaa

      Kalajoen särkät ovat usean kilometrin pituiset. Siellä on kylttejä, joissa varoitetaan rannan vaaroista. Siellä ei ole
      Maailman menoa
      266
      1278
    4. Sokea "ystävälle"

      Oletko oikeasti noin sokea?
      Ikävä
      100
      1059
    5. Mansikkatiloilla hyväksikäytetään ukrainalaisia

      Työolot ovat surkeita ja palkka kelvoton. https://yle.fi/a/74-20172942
      Maailman menoa
      171
      990
    6. Kerrostaloihin ilmalämpöpumput

      Ulkomailla näkee paljon ilmalämpöpumppuja kerrostalojen ulkoseinissä. Mikä estää taloyhtiötä hankkimasta niitä asuntoih
      Sinkut
      71
      945
    7. En ymmärrä käytöstäsi

      Se on ollut eräänlaista hyväksikäyttöä. Että seura kyllä kelpaa palstan välityksellä silloin kun ei ole parempaakaan tek
      Ikävä
      137
      930
    8. Kiitoksia kaikille epäasiallisesta sisällöstä liputtaneille

      Se ylimielisyys ja epäasiallisen julkaisun jakaminen ei sitten kantanut.
      Tuusniemi
      79
      784
    9. Kirkonkylän puliveivarit

      Hieman pistää silmään nuo puliukot ja akat kirkonkylän penkeillä ja S-marketin kulmilla. Tarttis varmaan tehdä asialle j
      Karstula
      13
      763
    10. Persaukinen puolankalainen kävi kerjäämässä paitaa

      Ja lippistä. Nauratti suuresti kun katsoin. Kukahan mahtanee olla? Voipi katsoa täältä jutun. https://www.youtube.com
      Puolanka
      18
      741
    Aihe