vauvalla ilm.jokin neurologinen sairaus..

kaiiki alkoi noin kaksi kuukautta sitten kun vauvamme nyt 4kk. lopetti syömisen kokonaan ja alkoi kovasti jäykistelemään itseään .nyt ollaan oltu siitä asti nenä-mahaletkussa ,vauvamme on alusta asti syönyt huonosti ja on ylijäntevä ,kannatellut päätään alusta asti ja ollut pystyyn yrittävä koko ajan .kokeita on tehty ties mitä ,maha ja pää ultrattu,aivosähkökäyräkin oli puhdas..tää on ihan kamalaa kun kukaan ei tiedä mikä on..alan itse masentua ihan täysin..nyt uutena oireena on tullut vasen käsi ei ojennu enää ylös ,vauva on alkanut myös morottamaan herkemmin..mri kuvauksiin ollaan menossa mut en tiedä koska..siis onko kellään ollut mitään vastaavaa ..:(

5

2832

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • surulanka

      Jotain vertaistueksi, koitan kertoa omista tuntemuksista.
      Sain yli kymmenen vuotta sitten lapsen , joka syntyi "terveenä", pian kuitenkin huomattiin , ettei kaikki ole kunnossa.
      Alku jysäyksen jälkeen arki alkoi jotenkuten sujua , terapioita, sairaalareissuja, yövalvomista, itkua kaikkea mahtuu.
      Tutkimuksia tehtiin paljon ja perusteellisesti, nyt vasta alkaa nimi löytyä lapseni sairaudelle .
      Eli tämä on pitkä tie.

      Ei tämä aina helppoa ole ollut, mutta tämä on meidän todellisuus ja meidän "normaali" arki.
      Lapsi on aivan ihana ja on tärkeätä nähdäkin se lapsi , päällimmäisenä ei ole se sairaus tai vamma.

      Mitä nyt neuvoksi sanoisin hakeutukaa , ( kun vähän aikaa menee) kelan järjestämille sopeutumisvalmennuskursseille ,, ihan oikeesti !!
      Vertaistuki on se paras apu ! Kursseilta saa myös rutkasti tietoa monelta kantilta.

      Se mikä teidän tilanteessa näyttää hyvälle , Eeg on puhdas ja mir on tutkimuksena kattava.
      Varmaa on otettu tai tulossa aineenvaihdunta sairaudet ja geeni tutkimuksia.

      Koittakaa jaksaa ja sinnitellä !

      Vertaistukea löytyy myös liittymällä Jaatispostitus- listalle tai Leijonaemoihin.

      • lohdullista tietää et jollain muullakin on ollut samankaltaista tietämättömyyttä lapsesta ,vieläkään ei tiedä mikä lapsella on ..mut on pakko vaan jaksaa vaikka selvittämiseen menisi vuosia ,onneksi mukaan mahtuu hyviäkin päiviä:)yritin rekisteröityä jaatispostiinmut ei ottanu onnistuakseen..on teilläkin ollut varmaan tosi raskasta kun olette noin kauan saaneet odottaa oikeaa diagnoosia..vaatii kyllä tosi paljon koko perheeltä..me ollaan vasta alkutaipaleella ,eiköhän meidänkin lapsen ongelmalle selitys löydy..kiitos tosi paljon ku vastasit viestiini se antoi mulle uuta toivoa epätoivon keskelle ..voimia kans teidän perheelle:)


      • surulanka
        mixksa kirjoitti:

        lohdullista tietää et jollain muullakin on ollut samankaltaista tietämättömyyttä lapsesta ,vieläkään ei tiedä mikä lapsella on ..mut on pakko vaan jaksaa vaikka selvittämiseen menisi vuosia ,onneksi mukaan mahtuu hyviäkin päiviä:)yritin rekisteröityä jaatispostiinmut ei ottanu onnistuakseen..on teilläkin ollut varmaan tosi raskasta kun olette noin kauan saaneet odottaa oikeaa diagnoosia..vaatii kyllä tosi paljon koko perheeltä..me ollaan vasta alkutaipaleella ,eiköhän meidänkin lapsen ongelmalle selitys löydy..kiitos tosi paljon ku vastasit viestiini se antoi mulle uuta toivoa epätoivon keskelle ..voimia kans teidän perheelle:)

        Sanoisin, että aina ei halua tietääkään sitä diganoosia , koska jos on kyse hyvinkin vaikeasta tunnetusta sairaudesta , joutuu vain pelkäämään ja suremaan asiaa etukäteen.
        Miksipä suremaan kahteen kertaan, ennen kuin jotakin todella tapahtuu.
        Jokainen sairaus on vielä omanlaisensa kullakin ihmisellä.

        Koita vielä uudelleen sinne jaatisiin ja JOS, lapsellanne on epilepsia , suosittelen lämpimästi epi-listaa
        ( epilep · Epilepsia-lasten vanhemmille ).

        Kelan sivuilla kannattaa myös käydä , siellä on mm. sopeutumisvalmennuskursseista tietoa ja ensitietokursseja.
        Jotku sairaalat järjestävät myös soppareita.

        Koittakaa huolehtia myös parisuhteesta. Tässä maassa on paljon eronneita , juuri vammaisperheissä.


    • Tajo

      Tosi vanha ketju mutta yrittänyttä ei laiteta, selvisikö vauvanne diagnoosi? Lähinnä kyselen kun meidän vauvalla, nyt 4kk, täysin sama tilanne, lopetti syömisen kokonaan, on ylijäntevä ja vetää kaarelle ja jäykistelee paljon. Nenämahaletkulla mennään ja tutkimuksia on paljon jo tehty mutta diagnoosista ei tietoakaan :( olisin todella kiinnostunut tietämään miten aloittajan tilanteessa on käynyt

      • Josuli

        Hei, en ole ap mutta meilläkin kummallisia oireita 5 kk vauvalla. Löysin netistä Duodecimin tekstin Sandiferin oireyhtymästä. Myös YouTubesta löytyy pätkiä vaikkakaan niiden luotettavuudesta ei voi tietää. Mietin tätä kohdallamme ja toivoisinkin oireilun olevan tätä..


    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Tämäkin vielä! Steppi suviseuroissa

      Nyt on maailmankirjat sekaisin, En ollut uskoa silmiäni. Selvänä teltassa lauloi muiden mukana.
      Kotimaiset julkkisjuorut
      102
      4731
    2. En minä alussa sua pitänyt kauniina

      Mutta nyt olet silmissäni maailman ihanin nainen. En edes käsitä, mitä tapahtui. Pikkuhiljaa muutuit silmissäni haluttavimmaksi naiseksi koko maailmas
      Tunteet
      215
      2900
    3. Voisitko mies kirjoittaa

      Jotain kivaa ja siten että tunnistaisin itseni varmasti? Ei ilkeilyjä..
      Ikävä
      62
      1389
    4. Homseksuaaliksi syntyminen - vuosisadan sumutus?

      Tieteellinen fakta on ettei homoseksuaaliksi voi syntyä vaan homoseksuaaliksi ruvetaan. Tätä kylmää ja itsestäänselvää tosiasiaa ei aivan viime vuosik
      Luterilaisuus
      333
      1310
    5. Kirjoitan sulle sydämestäni

      Syvin toiveeni on päästä kanssasi suhteeseen, saada tutustua sinuun ja että sinäkin tuntisit minut sellaisena kuin olen. Minulla on paljon rakkautta s
      Tunteet
      66
      1071
    6. Meillä on vain telepaattinen suhde

      Tai siis mulla suhun. Yksipuolinen se on, ja romanttinen kaikesta huolimatta. Mielikuvitus korvaa sen, mitä ei koskaan ollut.
      Ikävä
      76
      947
    7. Kiinteistökuningattarelle satelee nyt tuomioita oikein urakalla

      https://www.is.fi/viihde/art-2000008926919.html TELEVISIOSTA kiinteistövälittäjänä tunnetuksi tullut Kaisa Liski sai yhden vuoden ja kahden kuukauden
      Kotimaiset julkkisjuorut
      17
      940
    8. Ei tiemme enää kohtaa

      Joten älä odota, että ilmestyisin elämääsi. Se, mitä on tapahtunut on mennyttä, eikä sitä enää saa takaisin. Voi olla, että et näe minua pitkään aikaa
      Ikävä
      74
      937
    9. Puolangan Porukka. Kuulkaas tämä.

      Hyvää iltaa hyvä Puolangan herrasväki. Kertokaa minulle mistä löydän Puolangalta vastusta niinsanotusti tanssimaan nurkan taakse! Olen saanut tarpeeks
      Puolanka
      46
      937
    Aihe