vauvalla ilm.jokin neurologinen sairaus..

kaiiki alkoi noin kaksi kuukautta sitten kun vauvamme nyt 4kk. lopetti syömisen kokonaan ja alkoi kovasti jäykistelemään itseään .nyt ollaan oltu siitä asti nenä-mahaletkussa ,vauvamme on alusta asti syönyt huonosti ja on ylijäntevä ,kannatellut päätään alusta asti ja ollut pystyyn yrittävä koko ajan .kokeita on tehty ties mitä ,maha ja pää ultrattu,aivosähkökäyräkin oli puhdas..tää on ihan kamalaa kun kukaan ei tiedä mikä on..alan itse masentua ihan täysin..nyt uutena oireena on tullut vasen käsi ei ojennu enää ylös ,vauva on alkanut myös morottamaan herkemmin..mri kuvauksiin ollaan menossa mut en tiedä koska..siis onko kellään ollut mitään vastaavaa ..:(

5

4743

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • surulanka

      Jotain vertaistueksi, koitan kertoa omista tuntemuksista.
      Sain yli kymmenen vuotta sitten lapsen , joka syntyi "terveenä", pian kuitenkin huomattiin , ettei kaikki ole kunnossa.
      Alku jysäyksen jälkeen arki alkoi jotenkuten sujua , terapioita, sairaalareissuja, yövalvomista, itkua kaikkea mahtuu.
      Tutkimuksia tehtiin paljon ja perusteellisesti, nyt vasta alkaa nimi löytyä lapseni sairaudelle .
      Eli tämä on pitkä tie.

      Ei tämä aina helppoa ole ollut, mutta tämä on meidän todellisuus ja meidän "normaali" arki.
      Lapsi on aivan ihana ja on tärkeätä nähdäkin se lapsi , päällimmäisenä ei ole se sairaus tai vamma.

      Mitä nyt neuvoksi sanoisin hakeutukaa , ( kun vähän aikaa menee) kelan järjestämille sopeutumisvalmennuskursseille ,, ihan oikeesti !!
      Vertaistuki on se paras apu ! Kursseilta saa myös rutkasti tietoa monelta kantilta.

      Se mikä teidän tilanteessa näyttää hyvälle , Eeg on puhdas ja mir on tutkimuksena kattava.
      Varmaa on otettu tai tulossa aineenvaihdunta sairaudet ja geeni tutkimuksia.

      Koittakaa jaksaa ja sinnitellä !

      Vertaistukea löytyy myös liittymällä Jaatispostitus- listalle tai Leijonaemoihin.

      • lohdullista tietää et jollain muullakin on ollut samankaltaista tietämättömyyttä lapsesta ,vieläkään ei tiedä mikä lapsella on ..mut on pakko vaan jaksaa vaikka selvittämiseen menisi vuosia ,onneksi mukaan mahtuu hyviäkin päiviä:)yritin rekisteröityä jaatispostiinmut ei ottanu onnistuakseen..on teilläkin ollut varmaan tosi raskasta kun olette noin kauan saaneet odottaa oikeaa diagnoosia..vaatii kyllä tosi paljon koko perheeltä..me ollaan vasta alkutaipaleella ,eiköhän meidänkin lapsen ongelmalle selitys löydy..kiitos tosi paljon ku vastasit viestiini se antoi mulle uuta toivoa epätoivon keskelle ..voimia kans teidän perheelle:)


      • surulanka
        mixksa kirjoitti:

        lohdullista tietää et jollain muullakin on ollut samankaltaista tietämättömyyttä lapsesta ,vieläkään ei tiedä mikä lapsella on ..mut on pakko vaan jaksaa vaikka selvittämiseen menisi vuosia ,onneksi mukaan mahtuu hyviäkin päiviä:)yritin rekisteröityä jaatispostiinmut ei ottanu onnistuakseen..on teilläkin ollut varmaan tosi raskasta kun olette noin kauan saaneet odottaa oikeaa diagnoosia..vaatii kyllä tosi paljon koko perheeltä..me ollaan vasta alkutaipaleella ,eiköhän meidänkin lapsen ongelmalle selitys löydy..kiitos tosi paljon ku vastasit viestiini se antoi mulle uuta toivoa epätoivon keskelle ..voimia kans teidän perheelle:)

        Sanoisin, että aina ei halua tietääkään sitä diganoosia , koska jos on kyse hyvinkin vaikeasta tunnetusta sairaudesta , joutuu vain pelkäämään ja suremaan asiaa etukäteen.
        Miksipä suremaan kahteen kertaan, ennen kuin jotakin todella tapahtuu.
        Jokainen sairaus on vielä omanlaisensa kullakin ihmisellä.

        Koita vielä uudelleen sinne jaatisiin ja JOS, lapsellanne on epilepsia , suosittelen lämpimästi epi-listaa
        ( epilep · Epilepsia-lasten vanhemmille ).

        Kelan sivuilla kannattaa myös käydä , siellä on mm. sopeutumisvalmennuskursseista tietoa ja ensitietokursseja.
        Jotku sairaalat järjestävät myös soppareita.

        Koittakaa huolehtia myös parisuhteesta. Tässä maassa on paljon eronneita , juuri vammaisperheissä.


    • Tajo

      Tosi vanha ketju mutta yrittänyttä ei laiteta, selvisikö vauvanne diagnoosi? Lähinnä kyselen kun meidän vauvalla, nyt 4kk, täysin sama tilanne, lopetti syömisen kokonaan, on ylijäntevä ja vetää kaarelle ja jäykistelee paljon. Nenämahaletkulla mennään ja tutkimuksia on paljon jo tehty mutta diagnoosista ei tietoakaan :( olisin todella kiinnostunut tietämään miten aloittajan tilanteessa on käynyt

      • Josuli

        Hei, en ole ap mutta meilläkin kummallisia oireita 5 kk vauvalla. Löysin netistä Duodecimin tekstin Sandiferin oireyhtymästä. Myös YouTubesta löytyy pätkiä vaikkakaan niiden luotettavuudesta ei voi tietää. Mietin tätä kohdallamme ja toivoisinkin oireilun olevan tätä..


    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Sanna niin nättinä Amsterdamin Business Foorumilla

      Upeasti edustaa taas Suomea ulkomailla meidän kansainvälinen superstaramme. Miksei persuilla ole ketään siedettävän näk
      Maailman menoa
      58
      7812
    2. Juuri nyt! Parturi bongattu Sannan seurassa!

      🌐 Breking News 📢 🗞️ 🆕 Kaksikko bongattu Suomen Helsingin Töölöstä. Kyllä. Sieltä samasta Töölöstä, josta kuppakin
      Maailman menoa
      20
      7394
    3. Sofia Virran pahoinpitelyä puolustetaan netissä

      HS soitti Virran pahoinpitelyä puolustaneille https://www.hs.fi/politiikka/art-2000011516353.html
      Maailman menoa
      175
      6962
    4. Työeläkkeiden maksaminen on lopetettava

      Suomen talous on palkansaajien vuosikausia heikentyneen ostovoiman vuoksi niin kuralla, että palkkasumman jakamisessa ta
      Maailman menoa
      57
      6785
    5. Purra tekee hyvää työtä, me suomalaiset haluamme että hän jatkaa myös

      seuraavan hallituksen valtiovarainministerinä. Kovina aikoina pitää olla kova.
      Maailman menoa
      45
      5785
    6. Koska Minja Koskela ja Sofia Virta kääntyy islamiin?

      Sekä vihreät että vasurit selvästi pitävät islamista ja muslimeista, varsinkin naiset, joten voidaan olettaaa että nuo k
      Maailman menoa
      76
      5740
    7. Ratkaisujen tarjoamisen sijaan SDP on keskittynyt levittämään väärää tietoa

      Kokoomuksen kansanedustaja Martin Paasi on turhautunut eduskunnassa käytävään salikeskusteluun. Hän kertoo, miksi. – Ko
      Maailman menoa
      101
      5486
    8. Persut ne lomailee veronmaksajien piikkiin

      Nämä rötösherrat kyllä putoavat onneksi eduskunnasta. Ja kuten Marin maksoi aamupalansa, niin nämä reissut pitää periä m
      Maailman menoa
      24
      3195
    9. Minne haluaisit

      päästä kaivattusi kanssa ensimmäiselle yhteiselle matkalle?
      Ikävä
      50
      906
    10. Näytit tosi hyvältä

      Myös uudella tyylillä. 😊
      Ikävä
      59
      895
    Aihe