Ihosarkoidoosi

Minun sarkkis alkoi,kun nivelkivut ja turvotus lähinnä nilkoissa ja polvissa alkoivat.Sitten seurasi kyhmyruusu säären etupuolella.Keuhkokuvat otettiin, joissa havaittiin turvotusta.Nyt odotan että pääsen keuhkopolille tarkempiin tutkimuksiin.Tällä hetkell, siis tänäänkin on oireita. Esim.pistää rintaa/painon tunne rinnan päällä,kumma "huimaus/sekavuus,tuntuu että lukeminen ja kirjoittaminen on hiukan hankalaa ja tämä ikuinen väsymys.Voisiko tähän aloittaa jonkun sarkoidoosiketjun,vai onko jossain jo sellainen?Olen kyllä lukenut vanhoja kirjoituksia täällä Suomi24:ssä.
T.Anu

hei.
itsellä ollut 3v keuhko sarkoidoosi ja syönyt siihen kortisonia,nyt on tullut kämmeneen ja taipeisiin kamalaa ihottumaa,lähete on laitettu ihotauti lääkärille,muistuttaa prosia mutta luulen että on iho sarkoidoosi koska on muutenkin jo tulehduksia ympäri kehoa...no sen kuulee sitten kun käy lääkärillä

Moikka! Itselläni ollut puolisen vuotta ihosarkoidoosi kans, ja niinkin mukavassa paikkaa kuin kasvoilla. Hoitona kortisonitabletit ja -voide. Olis kiva tietää onko muita hoitokeinoja? Toi kortisoni kun ei oo sellainen lääke jota voi kauheen pitkiä aikoja syödä... Voiko ihosarkoidoosi levitä esim. keuhkoihin tai muualle? Tää sairaus on aika tuntematon mulle, ja tuntu olevan lääkärillekin kun siitä kaikenlaista kyselin niin ei oikein osannu vastata.

Itselläni sarkoidoosi alkoi iholla ,pää kesii koko ajan ohutnanka lähtee kynsien alle pesunkin jälkeen ,myöskin kummallinen haju koko iholla myöskin silmät alkoi turpoa erikoisesti luomet nämä alkoi 2010.ja jatkuvat edelleen.
2012 keväällä alkoi mieletön yskä ,kesällä sain kortisoonia helpotti heti, kun lääke loppui yskä alkoi uudestaan (erik.yöllä yskitti koko ajan) mutta myös päivällä vaikkakin vähemmin2013 todettiin silmissä
sarkoidoosi hoitoa olen saanut Tammikuusta lähtien ja jatkuu.
Keuhkojen varjoaine kuvissa todettiin paljon turvonneita imusolmukkeita/suurentunut perna 2012myöskin jaloissa säärien
etuosissa isot värilliset läiskät,lihaksissa ja nivelissä kipuja jatkuvasti
munuaisetkin kuormittuneet maitotuotteet karsittu0,5l päivässä
Tällaisia oireita Sarkoidoosissa ym.

Minulla todettiin muutama viikko sitten ihosarkkis ja just sain ACE verikokeen tulokset jotka oli ok (35), ainakin hoitajan mukaan. Pyysin saada keskustella jossain vaiheessa myös lääkärin kanssa, koska paljon kysymyksiä mielessä, että jos ja kun ja minkälaisia oireita tässä sitten odotellaan ja missä tapauksessa kandee hakeutua hoitoon ja onko kuin suuri mahdollisuus että sarkkis leviää, myöskään minä en ole tähän leviämiseen saanut mistään vastauksia. Olen useasti väsynyt ja vasta sekaisin joka aamu..niin, väsymys kuuluu taudin kuvaan mutta mitäs muuta?? Ilmeisesti sarkkis ei ole "aktiivinen" veressä, koska ace oli normaali, näin ainakin ymmärsin kun tuolta ympäri nettiä luin.

Jospa joskus vastauksia saisi. Olkaa ihmiset aktiivisia ja keskustelkaa. Opiskelen parhaillaan lähihoitajaksi ja joitain kommenteja olen saanut opettajilta, mutta todella vähän kokemuksia/tietoa kellään oikein on.

Tsemppiä!!

Olen saanut ihosarkoidoosi diagnoosin jo 12v. sitten.........kovasti on kehitys mennyt eteenpäin......aikoinaan todettiin vain tauti hyvänlaiseksi ja neuvottiin kestämään oireet ja pyytämään sairaslomaa kun oikein väsyy.....
Hankalintahan on ollut ne kipeät ihottumat ja nivelkivut sekä ikuinen väsyminen.
Alkuun hoidettiin tulehduskipulääkkeellä ja kortisonikuureilla. Nyt meni hoito uusiksi kun Marevanin kanssa ei syödä tulehduskipulääkkeitä.
Olen uudelleen tutkittavana ja odotan löytyisikö apua tuohon ikuiseen imusolmukkeiden suurenemiseen.

Nuo on yleisiä ongelmia HIV:n yhteydessä, kannattais käydä testauttamassa....

Millä kokeilla esim ihosarkoidoosi todetaan ?
Erilaisten omituisten vaikeitten olotilojeni syytä ei löydy.
On tullut paljon sydänoireitakin.
Monien lääkärikäyntien jälkeen ei löydy syytä oikein mihinkään.

Olen ihmetellyt onko kyynärpäissäni psori, mutta se taitaa olla ihosarkoidoosi.
Kertokaa ja kirjoittakaa tästä sairaudesta, jos kokemusta/tietoa.