Eli sain tänään kuulla sairastavani mahdollisesti vaikeahoitoista epilepsiaa. Voin vannoa, että tämä tyttö päättää päivänsä heti, mikäli sellaisen diagnoosiin saan postiluukusta. Varmaa on etten vihannekseksi aio jäädä.
Kiitos ja kumarrus!
http://www.youtube.com/watch?v=RCQxl4Ae84w
Kiitos ja kumarrus!
http://www.youtube.com/watch?v=RCQxl4Ae84w
Vastaukset 34
Vanhimmat
Ole hyvä!
Kerrohan miten vaikeahoitoinen epilepsia ja vihannekseksi jääminen -oletko siis vihannes- liittyvät yhteen?
Yrität vissiin vain päteä tuolla sinun loistavalla kirjoitusasullasi. En ole katkera, mutta kuitenkin. Mielummin päätän itse kohtalostani, kuin jään odottamaan vammautumista.
Näihin tunnelmiin on hyvä lopettaa tältä illalta.
Itselläni on vaikeahoitoinen epilepsia ja opiskelen yliopistossa. On ollut vaikeaa, mutta kohta on gradu ulkona ja opinnot paketissa ja oman alan töitäkin on jo tullut tehtyä.
Eipä se sairaus ole este jos sen ei anna olla. Tsemppiä!!
Minulla myös on neurologini diagnoosin mukaan vaikeahoitoinen epilepsia, sillä oikeanlaista lääkettä ei tunnu löytyvän pitämään kohtauksia kurissa. Myös minä aika äskettäin valmistuin tradenomiksi (vaati kyllä lisäaikaa ja paljon uusintoja), eli ei tässä nyt ihan vihanneksia olla.
Mikä muuten on "vaikeahoitoinen epilepsia"? Tarkoitan, että millä perusteilla sellaisen tittelin itselleen saa? Joskus yritin etsiskellä tietoakin asiasta, mutta ei mitään selkeää löytynyt.
"Nykyisin lääkevalikoima on melko laaja, ja suurin osa epilepsiaa sairastavista tulee lääkehoidolla joko täysin kohtauksettomiksi tai hyvään hoitotasapainoon. 10-20 prosentilla epileptikoista kohtaukset kuitenkin jatkuvat, vaikka koko lääkearsenaali on käyty läpi, tällöin puhutaan vaikeahoitoisesta epilepsiasta."
Ennusteen voi jo arvata, sillä ihmisellä on aina tietty määrä uusiutumattomia aivosoluja. Jokaisessa kohtauksessa kuolee todella suuri määrä aivosoluja, joten myös muistaminen ja uuden oppiminen vaikeutuu.
Lienee, että lääkitystä ei löydy ja kohtaukset jatkuvat tai sitten erittäin harvinainen periytyvä PME. Jos sellaisen diagnoosin saa, niin on sekin ajankuluessa osoittautunut vääräksi. Jos elämä ei ole vaikeaa, niin saahan olla persoonassa sitten edes haasteita vaikeahoitoisen epilepsian kanssa.
Vaikeahoitoinen... sehän tarkoittaa, että on hoidetttavissa, mutta vaikeasti? eli ei pitäisi olla hätää. Kärsivällisyyttä vain. Vaikeudet on suhteellisia asioita.
Reilut kolme vuotta sitten Porissa "neurologiaan erikoistumassa oleva (Tampereen hoitolinja)" nainen väitti minulla olevan vaikeahoitoinen epilepsia, koska TT-kuvauksesta ei löytynyt epilepsian häiriöpesäkettä. Siis silloin on vaikea epilepsia, kun ei ole häiriöpesäkettä.
Myöhemmin yksityisen lähetteellä tehtiin aivojen MRI-kuvaus, ja mitään ei löytynyt. Jopa yksityinen neurokirurgi varmisti asian.
Kaikille satakuntalaisille lukijoille tiedoksi:
Varokaa keskussairaalan NAISneurologeja, jos haluatte tietää heti totuuden. Naislääkärit ovat kovia valehtelemaan Satakunnassa.
Itse ymmärtäisin, että epilepsia reagoi hyvin lääkitykseen ja voi elää aivan normaalia elämää. Kyllä käsittääkseni näitä on paljon.
Tosin onko koskaan mukava syödä lääkkeitä ja onko se helppoa... subjektiivisesti jo pelkkä elämä tuntuu vaikealta monen mielestä ja eihän elämästä selviä hengissä.
Diagnoosi ei ole maailmanloppu, meillä se oli ainakin uuden alku. Ei juosta enää oravanpyörässä, elämä sai sisältöä ihan muualta. Leikkaus edessä talvella, toivoa on!
Itsellänikin vaikeahoitoinen, koska mikään kokeilluista lääkeyhdistelmistä ei ole pitänyt viikottaisia kohtauksia poissa. Eikä leikkaus ole mahdollinen, koska pesäkkeitä on molemmilla puolilla ohimolohkoja. Onko kenelläkään vastaavaa tilannetta? Miten olette selvinneet?
No.. itsemurhaa ei ainakaan ole tullut tehtyä. Jotenkin tämän kanssa vaan eletään. Päivä kerrallaan.
Täälläki meinaa väsyttää! Vuosi sitten todettiin epilepsia,poissaolo/huimaus-kohtaukset,joiden jälkeen kamala väsymys! Lähtee vas.ohimolta.Nyt menossa video-eeghen ja tarkempaan pään mang.kuvauseen.Jos ei kummene,sit Kuopiossa jatketaan tutkimuksia! Tähän mennessä lääkeitä on kokeiltu monia.Pohjalla koko ajan Trileptal,sitte lisänä oli Absenor,ei käyny,sit Keppra,Topimax,nyt aloitin Frisiumin!Mielenkiinnolla odotan josko auttais.Kohtaukset lähes viikottaisia,välillä useita viikossa! Töistäkin olen joutunut poissaolemaan...välillä tääkin väsyttää,ei pelkästään kohtaukset!
Välillä tuntuu että ei millään jaksa,mutta onneksi olen aika positiivinen luonne;Kylläkait se oikea"myrkky"mullekkin joskus löytyy!
Kertoisko joku kokemuksiaan Frisiumista!!!!
Tässä on linkki aikaisempiin Frisium-kokemuksiin:
http://keskustelu.suomi24.fi/node/6547719
Itse en ole käyttänyt.
Eläkkeellä olen itse erittäin vaikeahoitoisen epilepsian vuoksi. Osapäivätyötä voi tehdä :)
Ei voi leikata kun ei oikeeta paikkaa löydy. Kohtauksia on usein, voi olla viikoittain ja 10-20/ pvä. Toinenkin sairaus on epilepsian rinnalla löydetty... Koville ottaa välillä melkoisesti, mutta pahemminki voisi asiat olla. "Tavallisia" asioita osaa arvostaa. En ainakaan tunne itseäni "vihannekseksi". Tsemppiä teille kaikille!
Frisum 2x1 menee iltaisin lisäksi 300mg deprakine 1x2 jaLyrica 1x2 250mg joka päivä. Oli pakko siirtyä Anja annos jakeluun koska en muistanut ottaa lääkkeitä tai sitten otin iltalääkkeet 2 kertaa. Nyt on parempi tilanne koska Trileptal ei riittänyt eikä Neurotol tai Neurotol slow Keppran kanssa ei onnistunut koska makasin viikon sängyn pohjalla ja oksensin ulos kaikki mitä söin. (yritin). Kaikki lääkkeen on kokeiltu mutta stressitason mukaan edelleen 2-5 kohtausta viikko. Seuraavaksi varmaan Zonegra vuorossa jos en sitä ennen joudu taas teholle OYS:ään. Kolme kertaa viimeksi peruttiin aika. Sitten joku ylimielinen alle siirsi kontrollit TK::hon???
"Stressitason mukaan edelleen 2-5 kohtausta viikko."
Pahimpina vuosina reilut 30 vuotta sitten minulla oli lääkityksenä Tegretol ja Deprakine, joista Deprakine vaihdettiin Rivatriliin. Samalla kevensin stressiäni pitämällä välivuosia opinnoista ja lisäsin liikuntaa vapaa-ajalla. Rivatrilia nostettiin hiukan sen jälkeen. Viimeinen kohtaus oli jouluna 1990, reilu vuosi ennen Kuopion kirurgiaa.
Myöhemmin meikällä ensin Rivatril lopetettiin ja sitten Neurotol Slow vaihdettiin Trileptaliin, joka edelleen Keppraan (nykyinen lääkitys).
En tiedä, onko tietoni ajantasaista, mutta vuonna 2005 tuli voimaan direktiivi, jonka mukaan pääsee sairaanhoitopiiriin, jos on vähintään yksi kohtaus vuodessa. Sinullahan tulee kohtauksia viikottain, joten kuulut sairaanhoitopiirin vastaanotolle.
10 vuotta vaikeahoitoista epilepsiaa sairastaneena voin sanoo, että sen kanssa oppii kyllä elämän, jos vaan on tahtoo.
Aika hassua, nyt päätti neurologi vaihtaa lääkkeet Trileptalista Keppraan ja B-lausunnossa mulle onkin lätkäisty "vaikeahoitoinen" epilepsia. Siis tämä olisi nyt vasta 3. lääke kuitenkin. Että mun mielestä ei oikein vaikeahoitoista vielä. Lieneekö sitten vaan Kelaa varten, että se korvaus irtoaa.
Trileptal ei vaadi erillistä B-lausuntoa, jos sinulla on aikaisempia epilepsialääkkeitä. Keppra on erityiskorvattava, jolle tulee oma koodinsa kela-korttiin. Ainakin minulla on kaksi koodia: toinen useimmille epilepsialääkkeille, toinen Keppralle.
Sitä en osaa sanoa, käytetäänkö Keppraa vain vaikeahoitoisiin vai myös helppohoitoisiin, mutta erittäin vaikeaa oli saada korvattavuus Kelasta ajoissa.
Mullakin on ollut jo vuosia vaikeahoitoinen epilepsia, mutta se ei tarkoita että eläminen sen kanssa olisi vaikeaa, vaan että sen hoito, ts. oikean lääkkeen löytäminen, on vaikeaa. Saan edelleen samaa tahtia poissaolokohtauksia kuin vuosia vuosia sitten eikä mikään lääke tunnu auttavan. Silti elän ihan normaalia elämää.
Toki ymmärrän että se diagnoosina ei tunnu kivalta. Ei tuntunut minustakaan. Jaksamisia siis sinulle!
Elä "vaikeahoitoisen" diagnoosisi kanssa samanlailla kuin ennenkin. Jos et ole vihannes nyt, tuskin sinusta vihannesta tulee sittenkään, kun yksi lisäsana on laitettu paperiin. Ei se ole kiva diagnoosi, mutta ehkä auttaa ymmärtämään enemmän, miksi lääkkeet ei ihan niin helposti auta pitämään kohtauksia pois. Hetki ja päivä kerrallaan.
Jep, ei tuota diagnoosia kannata kavahtaa. Vaikeahoitoinen epilepsia täälläkin, se tarkoittaa vain (no ei tätäkään tietenkään väheksyä pidä), että sopivan lääkityksen löytäminen oli haastavaa enkä reagoinut lääkkeille kuten olisi pitänyt. Se saattoi kuitenkin olla käytännössä sitä, että sain kohtauksia 1-3 vuodessa, vaikkakin joskus huomattavasti enemmänkin. En ole kuitenkaan ikinä saanut esim. päivittäin tai viikottain kohtauksia. Tietysti joillakin se vaikeahoitoinen epilepsia on valitettavasti ihan oikeastikin vaikea, mutta kuten ylläkin on todettu, senkin kanssa oppii elämään.
Nyt olen ollut 7 vuotta kohtaukseton, Keppran avulla. Itsellänikin gradu piakkoin toivottavasti valmis - epilepsiaa en juurikaan voi opiskeluiden pitkittymisestä syyttää, vaan silkkaa laiskuutta.
Ja Keppraa ei käytetä kuin edes jossain määrin vaikeahoitoisiin, se on lisälääkkeeksi tarkoitettu. Jos tarvitsee useampaa kuin yhtä lääkettä, alkaa kuulua jo vähemmän helppoihin tapauksiin. Saattaahan tuo toki olla, että lääkärit tekevät poikkeuksiakin, mutta pitänee olla varsin perusteltua silloin, koska on niin hitsin kallis lääkekin yhteiskunnalle. Joskin myös monelle sairaan hyvä lääke.
Onko jollain teistä puhjennut epilepsia otetun Pandemrix (H1N1) -rokotteen jälkeen?
En nyt lukenut muitten vastauksia tarkoin, mutta ihan omana kommenttina: miten sairastetaan mahdollisesti vaikeahoitoista epilepsiaa? Vaikeahoitoinen joko on tai ei ole, ei se mitenkään epäselväksi jää. Käytännössä, epilepsia joko hoituu lääkkeillä, tai sitten ei. Ei siinä taida olla välimuotoa "mahdollisesti" . Vaikeahoitoisuus näyttää kyllä kasvonsa, ja ajan kanssa sen huomaa pöllömpikin lääkäri.
Mahdollisesti.. siis joko on tai ei.. ei sen takia kannata alkaa päiviensä päättämistä suunnittelemaan. Ei kummassakaan tapauksessa.
Monesti on vielä niinkin, että mitä vaikeahoitoisemmasta sairaudesta on kyse, sen sinnikkäämmin elämästä pidetään kiinni. Moni on valmis taistelemaan päivittäin oman hyvinvointinsa puolesta, ei niinkään luovuttamaan.
Uskon että monet tälläkin palstalla ovat juuri tuohon vaikeahoitoista epiä sairastavien joukkoon, sillä halutaan neuvoja, vinkkejä, kokemuksia tai mitä vaan mistä tarrata kiinni, kun omalta osalta ei hommat toimi. Jos minullakin lääkkeet pitäisi kohtaukset kurissa, ts. epilepsia ei juurikaan näkyisi elämässäni muuten kuin pillerien popsimisena, tuskin ravaisin tällä palstalla yhtä usein lukemassa kohtalotovereiden kokemuksista.
itse olen elänyt 15 vuotta tätä perinnöllistä epilepsiaa. kävin lukion, hain aammatin, kävin töissä, ratsastan, olen kihloissa, asun yhteisessä talossemme (ei mikään tuki koti vaan rivitalo), olen onnellinen. Mikäs tässä? ^^ positiivinen asenne on tärkein.
Avopuoliso makaa tällä hetkellä teho-osastolla 12. päivää. Häntä pidetään lääkkeillä unessa. Kotoa vietiin ambulanssilla Poriin. Hän sai illalla ison kouristelevan kohtauksen ja kun se ei näyttänyt oikein hellittävän, niin soitin 112.
Ongelmia on ollut koko ajan. Edellinen oikein iso kohtaus tuli helmikuussa. Silloin ambulanssi kävi paikan päällä, mutta tilanne oli siinä määrin rauhoittunut, että häntä ei viety minnekään. Sen verran sekaisin hän kuitenkin oli, että lopulta, parin päivän pääsätä päädyttiin TYKSiin. Sieltä hänet kuljetettiin saman tien Loimaalle ja kyllä hän siitä toipui.
Koska oman neurologin mukaan Hydantin-niminen lääke on vanhanaikainen ja tuli se iso kohtaus, niin aloitettiin lääkevaihto Keppraan. Olin tässä tukemassa ajatusta, sillä kohtauksia oli ollut kyllä melkoisesti. Niin, että yöt usein meni valvoessa, kun pieniä kohtauksia tuli vähän väliä. Alkoi tämä tietenkin vaikuttaa myös minun työkykyyni.
Keppra ei kuitenkaan ole osoittautunut tehokkaaksi. Koko kesä on yöt myllätty ja päivisin ei ole mitään oireita ollut. Nukkumisjärjestelyjä on jouduttu tekemään. Itse olen yleensä pyrkinyt nukkumaan illalla, ennen kuin puoliso yrittää unta...
Puolisoni otti yhteyttä neurologiinsa ja pariinkin kertaan ilmaisi tyytymättömyytensä lääkkeen tehoon. Keppran määrää lisättiin. Ei tuntunut auttavan ja puolison kävi keskustelun myös Turkulaisen arvostetun dosentin kanssa, joka oli tuntunut ymmärtävän tilaanteen ja suhtautuvan siihen vakavammin kuin oma neurologi. Eivät kuitenkaan ehtineet vielä sopia käyntiaikaa, ennen kuin tämä iso kohtaus tuli.
Pori ei ilmeisestikään ole halukas siirtämään potilasta TYKSiin, jossa häntä on hoidettu jo reilu parikymmentä vuotta. Luulen, että siellä olisi parempi tietotaito. Mutta en osaa sanoa, kun ei ole aiempaa kokemusta. Olen vain nyt jo aika huolissani, kun aina vaan epileptisiä purskeita näkyy EEGssä ja unilääkkeiden antoa jatketaan. Selviääkö tästä enää millään?
"Pori ei ilmeisestikään ole halukas siirtämään potilasta TYKSiin, jossa häntä on hoidettu jo reilu parikymmentä vuotta." Siltä tuntuu kirjaimellisesti. Kaiken lisäksi Porissa on kaksi "neurologiaan erikoistumassa olevaa" NAISlääkäriä, jotka eivät osaa kirjoittaa KNF:n tutkimuslähetteitä. Samoin Satakunnan yksityiset eivät osaa riittävästi, osa ei edes vaitiolovelvollisuutta.
Puolisosi kuuluisi ehdottomasti päästä TYKSiin. Käykää Turun yksityisillä neurologeilla, niin saatte edes vähän lisätietoa. Erälinna, Roine ja Rinne ovat luotettavia nimiä kokemusteni mukaan. Jos heistäkään ei ole apua, menkää junalla Kuopion Mehiläiseen Siveniukselle ja pyytäkää lähete KYS:n poliklinikalle tai osastolle. Kuopiossa on koko Euraasian laatan paras neurologia!
Jossain vaiheessa tulee myös Keppran vuorokausiannoksen yläraja vastaan. Näin ollen voidaan jo tässä vaiheessa sanoa, että Keppra on väärä lääke puolisollesi.
Ei sieltä Porin Teholta taideta lähteä ihan noin vaan minnekään.
TAYKSia on konsultoitu ja nyt annetan pari päivää lääkettä kuin norsulle.
Kuulostaa ihan samalle mitä koin vuoden rakkaani kanssa. Mutta hän ei enää ole keskuudessamme vaan tiistaina löysin hänet kuolleena lattialta kohtauksen saaneena ja niitä sai viikottain. Lääkkeet ei auttaneet. Järkytys ja suru ja menetys ja ikävä ja kaipaus...MIKSI? KAIKKI OLI EDESSÄ JA KIHLAUDUIMME 6.12. Minä olin kokoajan tukena ja yritin auttaa parhaani mukaan. Aina. Sitten vain yksi yö ja hänet vietiin pois maailmasta. 43vuotiaana.
Tyksissä Roine ja Rinne eivät ole niitä tämän diagnoosin huippuja. Tyksissä suosisin Lamusuota, Kysissä Jutilaa.
Sitä ei kyllä etukäteen tiedä tuleeko olemaan vaikeahoitoinen vai ei