AA
A A A
Opastus ja palaute
liity jäseneksi!

 /   /  / luusyöpä

luusyöpä

59 Vastausta 112 210 Lukukertaa
Hei! Itselläni todettiin muutama vuosi sitten pahanlaatuinen kasvain polvessa. Sädehoito tai lääkkeet eivät tehonneet siihen, joten ainoa hoito oli leikkaus. Polvinivelen tilalle laitettiin proteesi ja sen kanssa on täytynyt opetella elämään. Onko kellään mulla kokemusta luusyövästä? Se on kuitenkin aika harvinanen syöpä eikä kohtalotovereita paljonkaan löydy...

läheisellä

hei - olen elänyt lähellä kolmea luusyöpää sairastavaa nuorta ihmistä. Kaksi heistä selvisi sairaudestaan ja omani siihen menehtyi. Kaikille kolmelle on tehty leikkauksia, laitettu keinoniveliä ja luusiirännäisiä. Selvinneiden syövät olivat sääriluussa ja polvessa. Omallani liian ylhäällä reisiluussa = paha paikka. Tutkimusten mukaan mitä kauempana varsinaisesta kehosta kasvain on, sitä paremmat ovat selviytymismahdollisuudet. Tiedän muitakin tapauksia, joissa syöpä on ollut alempana kuin omalla lapsellani ja he kaikki ovat saaneet jo ns. terveen paperit. Keinonivelen kanssa tulee toimeen ja niitä voi aina uusia. Toki se saattaa haitata ja rajoittaakin jotenkin elämää, mutta pääasiahan on, että on elossa. Mitä haluaisit erityisesti tietää näistä tapauksista? Jos aloitan kerronnan, niin tiedostot eivät riitä - eikä aikakaan. - Iloitsen puolestasi, että olet selättänyt sairautesi ja että olet kirjoittelemassa ja tekemässä ties mitä muutakin elämään kuuluvaa. - Kaikkea hyvää elämääsi!

minullakin..

Hei!! Minullakin leikattiin luusyöpä lonkasta. Olin vasta 14 vuotias ja hyvin urheilullinen poika kun sairastuin! Tietenkin vieläkin tulee harrastettu liikuntaa, mutta oli kova isku kuulla, että joutuu lopettamaan rakkaan harrastuksen eli jääkiekon pelaamisen, kun lonkkaan asennettiin proteesi. Minulla kasvain oli reisiluun yläpäässä, lähellä niveltä ja se oli jo todella iso. Siinä oli myös hiusmurtuma ja luu oli heikko. Silti lääkäri sanoi että hyvät mahdollisuudet toipua! Halusinkin kuulla muiden kokemuksia luusyövästä ja eritysesti sinä nimimerkki Kokemusta! Jos voisit kertoa kuinka nopeasti syöpä uusiutui ja mitä oli enää tehtävissä. Entä miten proteesi on vaikuttanu normaaliin elämään niillä nuorilla jotka tunnet? Kiitti jo etukääteen!! Vastaus olis minulle tosi tärkeä!!

vastaa

Hei - haluan kertoa, että ne kaksi muuta syövän sairastanutta nuorta ihmistä elää täyttä elämää keinoniveltensä turvin. Tiedän lisäksi ainakin kolme - siis en ole elänyt lähellä, mutta tavannut olen Kuortinkartanon leirillä - sellaista nuorta, jotka ovat selvinneet juuri samanlaisesta tilasta kuin omani ei selvinnyt. Meidän tapauksessa liian pitkäaikainen diagnoosin tekeminen oli varmaan yksi syy, että tauti pesiytyi kehoon ilmaantuen jälleen noin kahden vuoden kuluttua ns. paranemisesta. Näistä osteosarkoomapotilaista kuulema noin 10 % ei selviä ja kaikki muut selviävät lopullisesti. Eli ennuste on hyvä ja yliopistollisessa sairaalassa hoitovastuussa oleva profesorikin oli sitä mieltä, että jos pitäisi valita joku syöpä, niin tämä olisi hänen valintansa siksi, että nykyiset lääkkeet tehoavat kiitettävästi näihin syöpiin eli hoitovasteet ovat hyvät. Jos olet saanut hoidot kaavion mukaan ja haurastunut kohta on korvattu proteesilla, niin käsitykseni mukaan voit luottaa tulevaisuuteesi. Nyt tätä kirjoittaessani muistuu vielä lisää yksi nuori mies, jolla po. syöpä oli istuinluussa ja hänkin elää ja voi hyvin. Siis en tiedä ketään muuta nuorta omani lisäksi, joka olisi menehtynyt tähän tautiin. Meidän tapaus oli -96 ja uusinta -98 eli hoitokuviot ovat kehittyneet tuosta ajasta suuren harppauksen. Seuraan edelleenkin näitä syöpäjuttuja ja tiedän, että esim. hoitoaikoja on lyhennetty, koska näin ei menetetä oman elimistön kamppailukykyä ja voimia jää luonnolliseen puolustautumiseen. Meidän aikaan hoidot olivat todella rankkoja ja omat pelimerkit miinuksella - vrt. veriarvot jne. - Sinulla on varmaan voimakas halu elää ja jo sekin toimii elimistössä niin, että puolustuskykysi toimii tilannetta kohentavasti. -Halutessasi voisin kysyä näiltä - nuorilta naisilta, josko he olisivat halukkaita ajatusten vaihtoon kanssasi - niin kehottaisin heitäkin käymään näillä sivuilla. Kerrohan, niin toimin edelleen. - Nauti elämästäsi ja korvaa pienet rajoitteet uusilla haasteilla. Lähetän kannattelevia ajatuksia Sinulle - missä lienetkin.

Tottakai!!

Jeps! jos voisit kysellä niiltä jotka tunnet, että tulisivat näille sivuille... Olis kiva kuulla kohtalotovereista, koska aika harvinainen tauti tämä kuitenkin on... Kiitos myös vastauksistasi!! joo totta se on että oma asenne vaikuttaa aika paljon siihen miten tän keinonivelen kanssa oppii elämään... ja mullakin noita kavereita kuitenkin on aika paljon, että lähes normaalia elämää pystyn viettämään. Olisin sulle tosi kiitollinen jos voisit pistää sanaa eteenpäin ja ne sinun tuntemat henkilöt tulis kanssa näille sivuille!! Hyvää kesää!!!

jatkaa

Tervehdys jälleen - teen kaikkeni, että nämä nuoret ihmiset rohkaistuisivat sivuille. Vertaistuki vaikka näinkin kirjoittamalla on mahtava apu omaan tilanteeseen. Kaikkea ei tarvitse selostaa, toinen käsittää pienestä vihjeestä toisen tarkoitusperät jne. Todelliset ystävät seuloutuvat jäljelle ja ne oletetut eivät jaksa yleensä kulkea näitä vaikeita polkuja. On todella arvokasta, että Sinulla on paljon kavereita, mutta ainakin itse koin tilanteessamme, että parhaan mahdollisen tuen ja ajatusten selkeytyksen sai suurinpiirein samassa tilanteessa olevilta. - Oma lapsenikin oli harrastanut seitsemän vuotta balettia ja siitä luopuminen otti lujille, mutta hän kävi esim. circuitissa, jota lajia pidän oikein vaativana. Samoin käytiin muutenkin kuntosaleilla lihaskuntoa kohottamassa, lenkkeiltiin ja hiihtää olisi saanut, muttei tahdottu. Meille sanottiin, että baletin lisäksi suunnistaminen epätasaisessa maastossa kuuluvat kiellettyjen listalle, mutta kaikkea muuta voi tehdä. Tärkeäähän on, että nivel ei putoa kuopastaan pois - no minulle kerrottiin tapauksesta, jossa näin pääsi käymään, mutta lopputulos oli kuitenkin myönteinen eli jollain operaatiolla tilanne korjattiin, mutta kivut olivat olleet mainittavat. - Tosi on, että kysymyksessä on harvinainen tauti ja yleensäkin vuosittain sairastuu syöpään noin 150 lasta ja nuorta Suomessa, joten vähemmistöönhän Sinäkin kuulut. Suuri onni on lääketieteen huima kehittyminen ja sitä kautta ennustelukujen hyvä taso. Suomihan on syövän menestyksellisessä hoidossa maailman kärkimaita, joten sekin lohduttaa. - Nyt ryhdyn markkinoimaan näitä sivuja ja toivon, että kohteissa riittää rohkeutta. Kaikkea hyvää elämääsi ja kesääsi ja siitäkin edelleen!
Hyvää meininkiä täällä! Vertaistuki on tärkeää. Tässä oma pieni, tai ehkä merkittäväkin, antini. Lehmän virtsa on jo helpottanut ainakin tuhansien syöpäpotilaiden elämää. Tutkimustuloksia Intiasta:

"..Intensive study of the data of cancer patients revealed that the degree of severe, moderate and mild symptoms were 82.16%, 15.8% and 1.58% on the first day and 7.9%, 55.3% and 36.34% on the seventh day, respectively. The results are shown in [Table 14].7.

It was evaluated that patients who were receiving cow urine therapy since 2-3 months were most benefited. Hence, this traditional therapy is really a boon to cancer patients.."

PS Ihmisen oma virtsa on vielä tehokkaampi parantaja kuin lehmän virtsa.

Lääketeollisuus jättää kertomatta tätä, koska itse myyvät miljardeilla erilaisia lääkkeitä ja voiteita joissa urea, eli virtsa, on oleellinen ainesosa. Virtsaa on "hieman vaikea" patentoida!

joudut odottamaan

Voi että harmittaa, kun en saa yhteyttä niihin kahteen nuoreen, joille meinaan suositella palstalle tulemista. Toinen on matkoilla ja toinen on vaihtanut osoitetta ja taitaa opiskelupaikkaakin, joten kestää vielä jonkin aikaa... olen nimittäin lomalla ja sekin tuo omat hankaluutensa yrittämisiin. Mutta odotahan vaan, uskoisin heidän rohkaistuvan. Toisella on nimittäin oikein paljon samankaltainen juttu kuin Sinulla. Voimia ja elämää!

jep

Kiitos kun olet yrittäny saada heihin yhteyttä! Jaksan kyllä odottaa...

ääks:O

mullaon joku kamala patti polves :O ei se satu eikä mtn :OOOO SALEEE JOKU KASVAIN:OOOOO

HEI

MIEHENI SERKULLA TODETIIN 4V.SITTEN LUU SYÖPÄ JOKA OLI HÄNTÄLUUSSA. LEIKATTIIN NIIN PALJON KUIN MAHDOLLISTA KUN ON SELKÄYDIN LÄHELLÄ JA VAARA HALVAUKSEEN SÄDEHOITOJA SAI,. OLI 2V. STABIILI KUNNES RÖYHÄHTI UUDELLEEN EI OLLUT MITÄÄN TEHTÄVISSÄ,VUOSI SITTEN SYÖPÄ VEI VOITON 47V.HÄN MENEHTYI. OIREET OLI MÄÄRITTELEMÄTÖN SELKÄ KIPU,JOTA ISSIAKSENA HOIDETTIIN!

Oireet?

Minkälaiset oireet hänellä oli?
Itselläni on ollut alaselän särky huhtikuusta asti. Kesän aikana särky on noussut ylös vasemmale ja siitä keskelle selkää. Yläselän puolella ei ole ollut. Minulta on leikattu papillaarinen kilpirauhasen syöpä ja nyt tauti on uusiintunut. Pelottaa onko se luustossa. Auttaakohan tähän radiojodi hoito.
hei!
mulla on ihan samanlaiset oireet olleet jo kuukausia, lääkärit eivät osaa sanoa mitään. Selkä on kipeä just häntäluun kohdalta, nyt se on sitten noussyt keskiselkään. Vasen jalka on usein kipeä ja vasen käsi. Mahtaakohan olla sama vaiva kuin sinulla. Oliko sinulla veriarvot minkalsiet? Mulla on ollut normaalit, joteka sikai lääkärit eivät ole oikein halukkaita tutkimaan enampää.. Reidessa on myös kipua, jotenkin tuntuu että siellä on jotain. Reisiluun luu kun särkee..
Hei ..siskoni sairastui rintasyöpään joka levisi luustoon . Parikuukautta sitten alkoivat alaselkä kivut ja veriarvot laskivat .. sairaalasa tekivät magneetti kuvauksen jossa totesivat etäispeäkkeitä selkärangan alaosassa ..Vaadi tutkimuksiin pääsyä HETI!

Mikä patti?

Avomiehelläni(21v) on pienen pieni patti häntäluussa (?!). Hän väittää, että se on ollut siinä jo vuosia, tänä vuonna tosin itse vasta mainitsi asiasta minulle. Sitä ei näy, ainoastaan oikeasta kohdasta tuntuu. Joskus se on kuulemmä vähän kipeä, kun sitä painaa (tullut tänä vuonna). Talvella hän kaatui lasketeltaessa aka pahasti häntäluulle...

Hän suhtautuu itse tuohon täysin välinpitämättömästi, kun se ei vaivaa :( Nyt lupasi mennä lääkärille näyttämään, kun minä vaatimalla vaadin.

Hänen veljellä on siinä 25vuotiaana leikattu selkärangasta koteloitunut kaksoisveli, kirurgi oli sanonut, että sellaisia olisi kuulemma joka toisella, yleensä ne eivät vain vaivaa?!

Millaisia oireita luusyövästä tulee? Kuulostaako tuo siltä?

Olen taas aivan paniikissa, minua vaivaa jo normaalia elämää haittaava syöpä kammo, mikä ei tunnu, kuin pahenevan iän myötä =(

Netistä tosta ei löytynyt oikein mitään informaatiota näin maallikon kielellä, mielellään kuulisin siis mielipiteitä.

näin on

Mo enpä kuule tiedä! Ei toi mitään syöpää kyllä ole... ehkä se veli pitäis leikata veke häntäluusta!!!! siis ole huoletta.

rauhoitu

Tiedän monta luusyöpätapausta ja niistä yksikään ei ole oireillut noin. Kaikissa oireet ovat hiipineet, diagnoosit pitkittyneet ja oireet pahentuneet kuukausissa ja lopulta sitten kohta on murtunut aivan itsestään tai rasituksessa ja vasta sitten heikolla ammattitaidolla varustetut lääkärit ovat alkaneet miettiä syöpävaihtoehtoa. Olenpahan itsekin nuorena pelännyt syöpää, mutta nyt sen viereen syväsukelluksen tehneenä en sitä enää pelkää. Pelko ei sitä poista tai estä ja siksi pitäisikin keskittyä elämään tätä päivää, koska huominen voi jo sitä vaikeuttaa. Elämä on epäoikeudenmukainen ja ankara, mutta silti se kannattaa kokea.

ei kiva uutinen

äidilläni todettiin juuri luusyöpä.tietääkö kukaan onko se perinnöllistä?

parin vuoden viiveellä :)

heippa seppo! kyllä täältä kohtalotovereita löytyy :( aikaa siitä on kulunut onneksi jo 11vuotta mutta sinniteltävä on :) vuonna 95 kun itselläni todettiin osteosarkoma samoja tapauksia ei ollut kuin 4 koko suomessa. se on siinä mielessä harvinainen taudin muoto.
itse sain sytostaatteja sekä leikkauksen, endoproteesi Kotz. 10vuoden kontrollit on päättyneet ja nykyään pitäisi selvitä ilman vuosittaista seurantaa :0 kuinkas sulla potkuttelee nykyään?

Uusi keskustelija?

Hei!

Millä tavalla osteosarkoomapotilailla on hoito edennyt?

Itse olen vasta menossa magneettiin, mutta vahva epäily hoitavalla lääkärillä.

Kiitos!

luusyöpä

mistä päin suomea kirjottelet..vaikkei sillä nyt olennasita merkitystä olekaan..?itse olen kehä3:n ulkopuolelta :)
itse kävin silloin ´95 magneetissa kaksi kertaa ja koepalojakin otettiin kaksi kertaa kun patologi oli hyvin varma epäilystään.. toisella kerralla diagnoosi saatíin.. pesäke oli onnekseni koteloitunut jolloin se ei ollut ns.yhteydessä verisuoniin. verikokeilla ei näet minun tapauksessa voitu osoittaa tautia kuten useissa syöpätapauksissa. hyvin pian diagnoosin jälkeen aloittiin sytostaattihoidot klinikalla(metotreksaatti), joka ei sopinut minulle alkuunkaan. se vaihdettiin sitten cis-platinhoidoksi.. jota kesti 1/2v. leikkaus tehtiin 2-3kk hoitojen aloituksesta jonka jälkeen hoidot jatkuivat heti..

Myy2:lle

tuo edellinen viestini oli Myy2:lle :)

Kertoisitteko luusyövän oireista?

Hei,

12 v. tyttärelläni on ollut epämääräisiä kivuliaita oireita rinnassa ja jalassa n. puolen vuoden ajan. Röntgenit, EKG ja verikokeet on otettu, niissä ei ollut mitään erityistä. Kipukohdissa on aina ollut joku luu (solisluu, keuhkoranka, jalkapöydän luu). Olen joskus lukenuyt, ettei luusyöpä ilmene missään kokeissa eikä näy edes röntgenissä. Olisin kovin kiitollinen jos kuvailisitte oireitanne ennen diagnoosia ja myös sitä, miten diagnoosi ylipäätään syntyi? Oliko veriarvoissa mitään outoa? Kauanko oireet kestivät ennen diagnoosia?

diagnoosista

itselläni oireiluna osteosarcomasta oli kauhea väsymys joka suorastaan tainnutti aika ajoin sekä polven alueella paineen tunnetta ja turvotusta sekä kuumotusta. kävellessä aristi, jalan/jalkaterän asentoa joutui vaihtamaan kävellessä(sisäsyrjä-ulkosyrjä).kyykkiminen ei käynyt, samoten koukistaminen ja polvillaan olo. sitten oli taas päiviä ettei ollut ns. mitään.
verikokeissa itselläni ei näkynyt muutoksia laisinkaan,tulehdusavoista senkassa(La) eikä crp:ssä. ja muut arvot oli ok. löydös tehtiin röntgenillä(näkyi valkoisena reisiluun päässä), ja sitten tarkempiin kuvauksiin, magneetti 2kertaa jne. 2koepalaa jossa vasta toisesta pieni viittaus tuumoriin.
oireilua oli kestänyt vuoden päivät, samaisesta polvesta oli menny usein ristisiteet ja vuotta ennen diagnoosia otettuja röntgen kuvia ei enää jostain kumman syystä löytynyt vaikka pussin kyljessä oli maininta niistä. oli vain mielessä sanonta jonka silloinen lääkäri totesi että "sulla on kuluma tossa jalassa".

mietityttää

olen miettinyt että voiskohan mulla olla luusyöpää..kun selkä on tuosta rangan toiselta puolelta kipeä,monesti ilman syytä.tai en ainakaan keski mitään kunnollista syytä.kyllähän se tossa muutama vuosi sitten vähän tais jotenki loukkaantua kun putosin hevosen selästä,mutta ei siis murtunut tai mitään.joskus saattaa nilkka olla kipeä ilman syytä,ei pysty taittamaan kunnolla kun käy.jotenkin on semmosta "kivistävää" kipua luissa..tai sitä on aika vaikea selittää.joskus kävellessä käy aivan hirveästi tuonne jonnekkin ala selän luihin yms.nuo siis vain esimerkkejä.olen huono selittämään näitä.kerran tuossa keväällä kävin esim juoksulenkillä (reipas 4 km lenkki)ja sieltä tullessa istuin pulisen tuntia lattialla venytellen,kun nousin siitä en pystynyt kävelemään kun kävi yksinkertasesti niin kipeää luihin,en osaa sanoa tarkkaan että mihin kaikkiin luihin.enimmäkseen kuitenki selkä ja lonkan seutu.piti ottaa rentouttavaa lääkettä että kipu lähtis pois ees vähän..huolestuttaa vaan että mitä tämä kaikki on...:o oon kuitenkin vasta 17 vuotias..jottain 4 vuotta varmaan ollu kaikenlaisat tämmöstä kipua toisinaan,joskus on tas jotain taukoja että ei ole mitään esim.pariin viikkoon.osaako kukaan auttaa yhtään että mihin viittais nämä kivut?toivottavasti turhaan pelkään että ois luusyöpää...

enpä usko

tuskin siinä luusyövästä on kyse. Todennäköisesti kun putosit sulla meni jotain nikamia väärään asentoon , suosittelisin käyntiä jäsenkorjaajalla he kyllä tuntee jos kaikki ei ole paikallaan.

samat sanat

Minulla smanlaisia oireita, olin viime vuonna kilpirauhas leikkauksessa ja en tiedä mitä ihmettä siellä tapahtui. lonkka ihan sökönä, samoin alaselässä tosi kovia kipuja samoin vasen käsi kyynärnivelestä tosi kipeä. ajattelin josko olisin leikkauksen aikana pudonnut lattialle tai jotenki muuten oltais väännelty. Eipä kait se syöpää voi olla kun kroppa on isotooppi kuvattu päästä varpaisiin. Ymmärrän oireesi hyvin, ne on tosi harmittavaisia! Menen kilpparin takia syöpäkontrolliin taas ja pitää kysellä mistä ihmeestä nämä vaivat ovat tulleet.

Luusyöpä

Hei taas!
Onkin kulunut kohta neljä vuotta, kun viimeksi tälle palstalle kirjoittelin. Nykyään mulla menee hyvin, opiskelen yliopistossa ja sairastettu syöpä ei vaikuta elämääni enään paljoakaan. Tekonivel tietenkin on ja pysyy, mutta sen kanssa olen oppinut elämään. Monia urheilulajeja en pysty enään harrastamaan esimerkiksi lumilautailu kuuluu näihin. Toisaalta monia muita asioita voin tehdä tekonivelestä huolimatta.

Itse en koskaan varsinaisesti edes ajatellut sairastavani syöpää koska en saanut sädehoitoa enkä sytostaatteja vaan leikkaus oli ainoa hoitokeino. Siksi tekonivelen saaminen oli itselle paljon kovempi isku, kuin itse syöpä. Kuulostaa varmaan oudolta ja siksi en pystykään täysin samaistumaan kaikkiin syöpään sairastuneisiin, koska oma tilaanteeni oli aika erilainen.

Omasta kokemuksesta voin sanoa, että pari ensimmäistä vuotta voi tuntua raskailta ja moni asia vaikuttaa muuttuvan elämässä lopullisesti. Kuitenkin siitä kaikesta pääsee yli ja elämä jatkuu itselläni ainakin normaalisti. Voin sanoa olevani jopa onnellisempi ja hyväksyn itseni paremmin, kuin ennen sairastumista. Elmään vaikuttaa niin moni muukin asia, kuin sairastuminen ja teonivel. Voi kuulostaa ärsyttävän kliseiseltä, mutta se on totta ja toivottavati myös antaa toivoa muille sairastuneille. Nyt olen vain iloinen että tämä kokemus on toivottavasti takana ja olen luultasti toipunut syövästä. Se voi tietenkin vielä uusia, mutta se on epätodennäköistä.

Voimia ja jaksamisia kaikille syöpään sairastuneille!

Heh, neljässä vuodessa joku onkin ehtinyt rekisteröidä meikäläisen nimimerkin, joten yksi viiva sinne tai tänne!

patti kylkiluussa

Hei!
Tietääkö kukaan luusyövän diagnosoimisesta? Itselläni on ollut patti kylkiluussa noin pari vuotta, olen käynyt monella lääkärillä ja kaikki sanovat, ettei se mitään ole, mutta kuitenkin sanovat eri diagnooseja. Menin kuitenkin yksityiselle ultraääneen ja siinä oli jotain epämääräistä, tämän jälkeen magneettikuvat, jotka normaalit. Patti kipuilee epäsäännöllisesti, erityisesti liikunnan yhteydessä ja sen jälkeen. Mielestäni muita oireita ei ole.

Huomasin sen siis pari vuotta sitten ja sen jälkeen rampannut lääkäreissä. Että hidasta on. Kysyn teiltä sen vuoksi, koska olen lukenut paljon täällä netissä siitä kuinka näitä tapauksia on jotenkin "vaikea" diagnosoida ja diagnoosi pitkittyy. Minullekin ovat lääkärit sanoneet, että se on niin harvinaista, ei sulla sitä ole. Tämä on mielestäni todella epäammattimaista. Ehkä he ajattelevat, että kun on vähän päälle parinkympin...

Eli miten diagnoosi tehdään, voiko luottaa pelkkään magneettiin? Pitäisikö minun vielä vaatia lisää tutkimuksia? Kiitos jo etukäteen vastauksesta. Se on minulle tärkeä, sillä tietoahan näistä löytyy ylipäänsä vähän, saatikka sitten sairauden kokeneita. On kyllä epävarma olo.

Osteosarkooman (luusyövän) toteaminen

Poikamme luusyöpä (osteosarkooma) todettiin magneettikuvauksen perusteella. Kasvain oli jo muutamassa kuukaudessa kasvanut merkittävästi ensimmäisistä antamistaan oireista. Kuvan tutki asiantunteva yliopistollisen keskussairaalan lääkäri. Tietenkin asia varmistettiin luukudosnäytteillä. Nyt hän on aloittanut sytostaatit. Olemme hyvin positiivisella mielellä, sillä ennuste on hyvä ja hoidot perusteellisia.
Sinulla tuskin on syöpää, koska asiaa on magneettikuvin tutkittu. Ole silti aktiivinen tilanteesi kanssa ja etsi pätevä asiantuntija, joka voi vapauttaa sinut epätietoisuudestasi. Tiedän, että kurjinta on se vaihe kun ei tiedä, mitä sairastaa.

Minullakin luusyöpä...

Olen nyt 21-vuotias ja sairastin luusyövän 17-vuotiaana. Kasvain oli yläleukaluussa, joka jouduttiin poistamaan lähes kokonaan. Sain myös sytostaatteja ja sädehoitoa.

Kasvojen ja hampaiden uudelleen rakentaminen on edelleen käynnissä vaikka ensimmäisestä leikkauksesta on kulunut jo 3,5vuotta. Tähän väliin on mahtunut yli kymmenen korjausleikkausta ja lisää tulee.

Mutta eipä se menoa haittaa vaikka välillä masennus iskee ja mietin, että miksi juuri minä ja miksi juuri kasvojen alueella. Toisaalta olen myös onnellinen siitä, että syöpä oli juuri leukaluussa. "Proteesi" eli uusi leukaluu saatiin muotoiltua omasta lonkkaluustani ja pystyn elämään täysin normaalia elämää.

jukka

itselläni sattui työtapaturma, viisi luuta poikki kuusi kuukautta kipsissä.pahaan pelkään luusyöpää.ei paranne,vaikka kuinka yritän kuntoitaan itseäni.
Hei! Osaatteko sanoa että voiko mun oireeni viitata luusyöpään,koska kaikenlaiset verikokeet(myös reuma) yms on otettu jo eikä mitään ihmeempää näy niissä ja lääkärit eivät tunnu ottavan tosissaan mun kipuja,väsymystä,yms.Ja sain juuri kuulla että isoisäni on kuollut aikoinaan luusyöpään,niin aloinpa miettiä tälläistäkin vaihtoehtoa.Eli tämä on alkanut pikkuhiljaa,pahentuen koko ajan,aivan hirveää väsymystä(vaikka miten paljon nukkuisi),ja kipua joka on pahentunut koko ajan,ensin luulin lihas säryksi,tms,mutta ei mene ohi vaan pahenee koko ajan.Nyt tuntuu että kipu tulee jotenkin nivelistä/luista ja pahimmilleen kun kivut pääsevät,niin tuntuu kuin olisin tulessa sisältäpäin(luut tuntuvat palavan).näitä oireita ollut nyt pari kuukautta.Nyt käytössä tramal 50mg jota joudun ottamaan pahimpiin kipuihin 4 kpl kerralla että edes vähän lievittää!!viimeksi lääkäri vaan totesi että mun pitäisi pärjätä panadolilla ettei tule riippuvaiseksi tramalista :(.Eli eivät usko että mua vaivaa mikään koska verikokeet on normaalit,eikä ole muihin jatkotutkimuksiin lähetettykään.Tämä sama lääkäri totesi että nivelet yliliikkuvia,mutta eihän sellainen nyt tälläisiä kipuja voi aiheuttaa!Joten jos tätä kautta saisin jotain tietoa niin olisin kiitollinen.
Hakeudu ehdottomasti toiselle lääkärille!! Ellet jo olekin.
ihan oli kuin omasta suustani. Just noin. Mäkin syön tramadolia n. 150 mg päivässä. Sama tunne, luut ikäänkuin palavat. Kukaan ei oikein osaa, sanoa mikä on koska veriarvot ovat normaalit. Mitähän sulle nykyään mahtaa kuulua? oletkos mahtanut saada diagnosin??
Otata veren kalkkiarvo.
Moikka! Mulla oli noin vuos sitten patti kylkiluussa, 3 kk ravasin Lääkärillä että mut otettiin tosissaan koska en tosiaan meinannu pystyä liikuttamaan ylävartaloa koska kipu oli sietämätön. Lopulta kun kolmannen kerran menin ultraan nii huomattiin 8cm pitusia tulehduspesäkkeitä. No puol vuotta söin antibiootteja ja viikon olin sairaalassa.tammikuussa 2011 loppu antibiootti kuuri ja kylki palautu normaaliks
Nyt sit noin kk sitten huomasin taas että mulla on patti/ kyhmy tossa kylkiluussa. Ja sius se tuntuu että ihan ku kylkiluu olis turvonnu patiks eli se on ihan kivikova. Se ei muuten oireile tällä hetkellä tuntuu vaan kivenkova patti, kyhmy. Tänää olin ultraäänessä jossa lääkäri totes että ei siellä mitään oo ( tutki alle minuutissa ja sama lääkäri joka sano aikasemminki et ei löydy mitään vaikka oliki jotain) luottamus on siis täysin nolla lääkäreitä kohtaa. Samalla otettiin kans keuhkokuva eli vastauksia odotellessa. Pieni pelko koko ajan koska omalla siskolla oli mun ikäsenä( 20v) keuhkoissa pahanlaatunen kasvain. Ja isälläki on ollu jotain. Nyt sit pelkään että mulla on luusyöpä tai jtn vastaavaa. Siskon kasvainta ei huomattu ensin vaikka se olis pitäny huomata, oireilut vaan jatku.
Yritän olla murehtimatta mutta kun haluun jonkun selityksen pattiin kylkiluussa, ei oon vielä lähössö tammikuussa nykkiin enkä saa mielenrauhaa ennen ku saan diagnoosin. Jos mulla olis syöpä niin pitäiskö se huomata röngten kuvassa joka multa otettiin? Ja tosiaan kun mulla oli niitä tulehduspesäkkeitä sain diagnooseina mm. Virtsaputken tulrhduksen, venähtäny lihas yms. Kukaan ei vaan uskonu. Samoin kävi kun mulla todettiin diabetes sairaanhoitaja sano että verikokeissa sokerit oli vähän koholla että hän varaa kk päähän lääkärin. Isä soitti ja kysy paljon verensokeri oli niin 17 se oli ja siitä suoraan lastenklinikalle. Jos olisin kk päästä menny olisin joutunu teholle, näin mulle sanottiin.
Eli yritänkö nyt vaan olla vahva ja jääräpäinen ja vaatia kaikkia tutkimuksia vai jätänkö asian sikseen jos röngtenissä ei löydy mitään?

T. Epätoivonen
Mulla on vasemman puolen kylkiluussa sellai melkeinpä nyrkin kokonen patti joka tuntuu tavalliselta kylkiluulta mut on paljon korkeempi ku toinen .. En usko et se ois syöpä koska se on kova ja ei ole kipeä . Mut mikä se sit voisi olla ? Tietääkö kukaa? Mut pelottaa . Ja oon 13 . v
Luusyöpä. Minulla todettiin luusyöpä kun olin 37 vuotias. Pääsin onneksi heti hyvään hoitoon, ja diagnoosi oli alussa hyvä. Mutta leikkauksen jälkeen patologi sai tutkittua kasvainta kunnolla ja se todettiin harvinaiseksi rustosyöväksi (kondrosarkooma, gradus 3) ja vielä oikein pahanlaatuiseksi.
Totean heille jolla joku patti josain, että hakeutuisi lääkäriin, ja vaatisi lähetettä kuvaukseen. Siitä se sitten purkautuu, tavalla tai toisella.
Heille joilla on todettu luusyöpä, niin vertaistuki olisi mahdottoman hieno asia. Missään Kelan kursseilla ym ei ole erityisesti meille tarkoitettuja tapaamisia ja kuntoutusta. Miten saisimme mahdollisuuden keskustella sellaisen ihmisen kanssa joka on kokenut , tai kokemassa saman kuin itse?
Luusyöpä ei ole tietämykseni mukaan perinnöllinen. Netissä on aika heikosti tietoa luusyövästä, eikä lääkäritkään kaikkea vielä tiedä. Mutta aina kannattaa kysyä heiltä jotka hoitavat teitä. Ehkä he itsekkin haluavat kaivaa esiin jonkun joka tietää kyseisestä asiasta.
Muo pelottaa !!!!!! Mä en ymmärrä mikä tää on tää on niinku noussu "ylösPäin" siis tää vasemmanpuoleiset kylkikuut alhaalta niinku :( Sanokaa pliis joku jtn Äit kyllä sanoi että ei kyllä syöpä oo ........... mutta niinhän ne aina sanoo sanokaa jos on kokemuksia!!!!!!
Kaikennäköistä ja kaikkialla meillä ihmisillä näemmä noita epämääräisiä juttuja on... Mulla taas todettiin että sääriluu on ontto sisältä (todettiin röntgenissä kun putosin portaat 2 v. sitten) ja on kuulemma todella harvinainen ilmiö eivätkä lääkärit tiedä syytä. Kipuillut putoamisesta lähtien vaikka murtumaa ei todettu. Ensi viikolla täytetään biolasilla...
NAINEN 1985 :
Mene nyt heti laakariin, ja vaadi etta ne tutkii sinut hyvin tarkkaan. Itsellani oli juuri samanlaisia oireita, en pystynyt kunnolla kavelemaan kun tuska oli niin valtava oikealla jalallani, tata jatkui kuukausia. Sitten alkoi selkatuskat, kuin tulessa koko selka alue, ei voinut istua, olla makuulla, nukkua, seista, kavella, yritin kestaa 3 paivaa tata helvettia. sarkylaalleet eivat juuri autttaneet mitaan. Luulin etta olin ollut jossain kidutuskammiossa.
Nyt koskee kylkiluihin, lapaluihin, ja lantioon, ei muualle. Ja minulla sitten havaittiinkin rintasyopani takaisintulo, joka nyt levinnyt luustoon juuri em. alueille, plus selkarankaan, ja nama aiemmin kokemani helvetilliset tuskat selkarangasta johtuivatkin luustosyovasta, eika selasta itse.
Neuvoni on etta hakeudut mita pikimmin laakariin, joka voi sitten todeta oletko terve vai et. Ainahan se voi olla jotain muuta kuin syopaa, vaan jo omalle mielenrauhalle toivot etta tiedat miten terveytesi on. Eiko niin ?
Minulla todellut syovan uusiutumisen jalkeen levinnaisyys - metastasis - luustoon, selkarankaan, lapaluihin, lantioon, vaan reidet OK, vahan myos levinnyt imusolmukkeisiin. Nyt saan sytostaattihoitoa 3 kertaa, sen jalkeen tutkimukset ja katsotaan niiden mukaisesti jos lisaa hoitoa tarvitaan tai ei.
Kysyin onkoloogiltani mita tilastot sanoo ko. syopamuodosta. Vaikka joka potilas on yksilollinen ja hoidot ym, tilastot kuitenkin puhuvat puolestaan.

Eka syopani oli rintasyopa, ja sytostaati ja sadehoidon jalkeen soin 3,5 vuotta tamoxifeenia. tilastojen mukaan oli sellainen rajavuosi 5 vuotta. Niinpa mulle myos tuli uusiutunut syopa 5 vuoden jalkeen.
Onkoloogi sanoi suoraan etta tilastot puhuu minun kohdallani nyt elinvuosia 3. Mita mielipiteita kenellakaan on ? En voi tata kertoa edes lahiperheelle.
Soilesm!
Voitko kertoa missä sinulla alunalkaen oli syöpä, joka on nyt levinnyt?
Miksi syöväksi se oli diagnosoitu?
Vaimollani on ollut rintasyöpä 2003, ja nyt on lonkkaan tullut vaivoja, jotka vastaavat luusyövän yleisiä oireita.
Käyppä rintasyöpäpalstalla, siellä on paljon naisia, joilla luustoon levinnyt rintasyöpä. http://forum.rintasyopayhdistys.fi/index.php?sid=4889acbf85b390d5cdba86eaffc98b72
Kysyisin jos joku tietää onko luusyöpä perinnöllistä ? Ja mun tapaus on sellainen että selkä on munuaisten kohdalla 2 vuotta kipeä joskus,ja sitten se murtui nikamat 6,8 ja 9 olivat painuneet kasaan pituuteni on pudonnut noin 3 senttiä ja särky on jatkunut nyt yli 2 kk hirveänä verikoe ei sano mitään ja todettiin luiden menneen hauraiksi LÄÄKITYS PANACOD 600 BURANA 600 KALCIPOS - D. RIITTÄÄKÖ LÄÄKITYS KUKA OSAISI SANOA. PEKÄÄN ITSEKIN LUUSYÖPÄÄ MIKÄ ON PARASTA !
jos satut lukemaan tätä vielä yli vuoden päästä....
Minulle tuli yllätyksenä että pituuteni oli pudonnut yli 4 cm, selässä kipuja ja muutama nikama luhistunut selässä (Skolioosi myös). Siis osteoporoosi.

Kävin erikoislääkärillä, ja saan puolen vuoden välein ruiskeen joka lisää luuston kasvua (? tai uusiutumista ja ehkäisee osteoporoosin pahenemista).
syön myös 2 x 125 mikrogrammaa D-vitamiinia päivässä, sekin lääkärin hyväksymä annos. D-vitamiini on erityisesti luustovitamiini, tuo annokseni on ehkä se korkein mitä voi syödä ilman huonoja sivuvaikutuksia.
Selvitä tarvitko kaliumia, kalsiumia, sinkkiä ym. luustovitamiineja ja ala syödä D-vitamiinia reippaat annokset päivässä!
Luin näitä luusyöpäjuttuja ja ajattelin kirjoittaa kun kellään ei ole ollut tällaista kokemusta että syöpä on leuassa, vain yksi tyttö kertoi tällaisesta. Miehelläni todettiin noin kuukausi sitten leukaluun syöpä. Hän on viettänyt hyvin urheilullista elämää, kaukalopalloa, padelia, sulkapalloa yms. syömme terveellistä vähärasvaista ruokaa, paljon salaatteja, keittoja, ulkoilemme paljon, Syöpä on jo niin pitkällä' kasvoluustossa, että suoralta kädeltä ei voida leikata vaan hän tarvitsee ensin sytostaatteja ja sädehoitoa. Hän on 60-v. ei edes eläkkeellä. Onko jollain jotain kokemuksia tällaisesta tapauksesta? Olisi hyvä tässä vaiheessa tietää vähän enemmän, varsinkin kun asumme ulkomailla, hoidot , lääkitykset ym. Jos jollain on kokemuksia, vaihtaisin mielelläni ajatuksia!!
Joo metastaasi proximaalisessa femoirissa yli puolet femorin yläosasta korvatiinproteesilla ja etsin aina tapoja varmistaa jalkani säilymisen tulevaisuudessakin
voiko olla luusyövän oireita?
Tyttärelläni kohta 13v, on ollut jalan kehräsluu turvonneena ja kipeä kohta kolme kuukautta..Turvonnut kohta kuumotta ja pientä lämpöä on välillä..Lonkka ja ristiselän kohta kipeytyy rasituksessa,tyttö kävellessä linkkasee ja ontuu..Jalka röngtenissä kuvattu ei ole murtumaa ja laajat reumakokeet myöskin otettu,niissä ei mitään poikkeavaa..Lääkärin diaknoosi ärhäkkä luutulehdus..Onko jollakin ollut luutulehdusta? Kauanko oireili ja kesti parantua??
Aioa asia joka syövässäni häiritsee minua on reisiluun yläosan yli puolikkaan poisto ja korvaus proteesilla. Olen yhä aktiivine juoksija vAIKKA TIEDÄN SEN TUOHAVAN PROTEESIN nopeasti etsin epätoivoisesti keinoja juoksukykyni säilyttämiseen
Kyllähän yhdellä jalalla voi juosta. Kannattaa katsoa Lontoon paraolympilaiset. Tästä mallia:

Niin tuo on mahdollista jos jalasta jää tynkä jäljeljelle johon proteesin kiinnitetään. Kun keinonivel on jo asennettu korvaamaan resisiluun yläosa, joudutaan pahimmassa tapauksessa poistamaan koko reisiluu, jolloin proteesia ei saa kiinni muuten kuin vyöllä, mikä muodostaa valtavan eron käyttömahdollisuukissa. Juoksu on hyvin epämukavaa jos sitä voi siksi kutsua.
hei! huomasin viime talvena että nilkkaluun yläpuolelle oli ilmestynyt outo pahkura
ja kantapään yläpuolelta kiristi kävellessä kävin sitten sairaan hoitajan juttusilla
mutta antoi diagnoosiksi rasitus vamman no menin kotiin ja elin sitten sen kipeän nilkan kanssa ja nyt sitten huomasin että se oli kasvanut isommaksi ja minulla on ollut koko alku vuosi outoa kuumeilua melkein viikon välein ja jonkin moista väsymystä joten soitin itselle hoitajalle ajan ja kerroin viime käynnistä mitä ei oltu kirjattu minnekään sain hoitajalle ajan joka määräsi lääkärille ajan joka määräsi röntgeniin mutta silti kyhmy on arvoitus joten lääkäri määräsi tietokone kuvaan ja nyt kipu on alkanut säteillä polveen ja jotenkin oudosti myös käteen ja liikkuminen on vaikeutunut vielä lisää. pelko on suuri mitä jalasta löytyy mutta ei auta kun odotella
Minulle todettiin syöpä kun olin 8v ja parannuin 9v. Oli aika kauheeta. Vieläkin tulee niitä unia/muistoja missä olen erittäin ankealla syöpäosastolla :(
Miten kävi?
Hei! Olen 12v tyttö Porista ja itselläni todettiin noin kuukausi sitten pahanlaatuinen luusyöpä polven alapuolella. Hoidot on aloitettu ja hiukset ovat alkaneet tippua. Minullekin laitetaan luultavasti keinonivel. Hieman harmittaa, kun en voi hakea liikuntaluokalle. Olen itse hyvin liikunnallinen. Olen minäkin saanut kestää vaikka mitä. Vuoden alussa tossa tammikuussa mulla oli mykoplasma ja sen jälkitautina harvinainen Steven zhonssonin syndrooma.
Olen nyt yli kuukauden yhtäjaksoissti kärsiny lonkan ja koko jalan kovista kivuista,lonkka kyllä kuvattiin ja siinä on kulumaa,mutta tuo ankara kipu johon ei mikään tunnu auttavan--pani ajattelemaan luusyöpää. minulla on lähete keskussairaalaan odtoperian polille,jota jo kiirehdittiinki. Mutta kuinka yhtäkkiä voi tälläinen kipu tulla. Käytän keppiä kävellessä, siitä huolimatta kipu lonkassaon käsittämätön ei välillä siedä astua jalalla.Kipu menee polveen ja jalkapöytään ,nousten nilkkaan. Lääkityksenä Tramal, 50 mg Panadol 1 mg, Vivamono 500 mg,nyt sain viime viikolla vielä kipulaastarin Norspan 5mg Nämä kaikkikaan ei auta kipuun, yöksi laitan kylmägeeli kääreitä joka hieman rauhoittaa.
Minusta myös tuntuu ettei lääkärit ota ihan todesta ,sillä sitä kipua ei voi kylläkään toiselle sanoa, jolla itsellä ei ole , en tiedä mitä tehdä, jalka ihan meinaa pettää kävellessä..
Luin tuossa edellisistä että tämäntapaisia kipuja on --muillakin valitettavasti.
mun ukilla oli luusyöpäkanssa jonka ensimmäiset oikeet olivat luiden murtuminen, ukkini kävi lääkärillä ja pyysi tutkimuksiin muttei häneltä suostuttu ottamaan edes verikoetta.hänelle vain sanottiin että se on osteoporoosi ilman mitään tutkimuksia. ukkini koitti käydä monella eri lääkärillä muttei saanut aoua, häntä vain arvosteltiin koska joka kerta eripaikkaan sattui ja käskettiin mennä vanhainkotiin jos ei kestä olla kotona. ukkini sai vasta hoitoa kun hänen kivut olivat niin suuret että piti ambulanssilla lähtä keskussairaalaan missä hänellä todettiin luusyöpä joka näkyi selvästi esim röntkenissä jota ukiltani ei suostuttu ottamaan. ukiltani todettiin syöpä noin kk ennen kuolemaansa jota ennen hän koitti 6kk saada hoitoa saamatta sitä.... Koen tämän olevan väärin ja en hyväksy tätä. minusta on otettu röntkeneitä useita kertoja jo pikkupoikana, mutta vaikka ukkini vaati niitä niin ei saannut, se ei olisi ehkä muuttanut mitään mutta eipä hänen olisi tarvinnut elää tuskissa viimeisiä 7kuukautta....
 /   /  / luusyöpä

Keskusteluhaku

Laaja haku



Facebookissa suositeltua

Tietoa mainosten kohdentamisesta