SARKKISKESKUSTELUT 2004-2007

junik

Onko täällä kuulolla ketään, joka keskusteli täällä aikanaan sarkoidoosista? Vm -72, Ripe, Maxima, Tweety 71, diagnoosi, rekisteri jne....

MITEN TE VOITTE??

Kävin läpi omia juttujani täällä ja olin jo unohtanut, miten rankkoja käänteitä omassakin sairaudessani on ollut. Nyt kuitenkin olen x vuotta ollut remissiossa ja vastoin lääkäreiden ohjeita ja ennusteita olen ollut kortisonista vapaa noin 1,5 vuotta, eikä tauti ole vielä aktivoitunut.

Kortisonista irroittautuminen on oma tarinansa mutta pääsin siitä eroon noin 3 vuodessa, kun vähentelin sitä murunen kerrallaan ja kuuntelin aina elimistöäni ja sen reaktioita kortisonin vähennykseen. Oireita tuli aina kun vähensin murunkin kortisonista! Oireilu tasoittui parissa viikossa. Pari kuukautta käytin aina uutta annosta ja sitten taas vähensin murusen. 5 mg alaspäin menin varmaan pari vuotta (oli aika rankkoja vaiheita elämässä silloin, joten en voinut vähentää kortisonia -- jouduin myös tuolloin luovuttamaan kantasoluja läheiselle ja kasvattelemaan niitä, mikä oli riski omalle terveydelleni!).

Itsellä apuna kortisonista eroon pääsemiseksi oli käytössä Kurkuma-tabletit. Kurkuma toimii elimistössä kuten kortisoni ilman sivuvaikutuksia. Äärettömän loistava luonnon lääke! Kiinalaisen lääketieteen mukainen ruokavaliohoito ja akupunktio oli mulla apuna, jotta pääsin ensin siihen remissiovaiheeseen.

Minun sarkkis todettiin siis 2004 ja tauti on ollut pääsääntöisesti aktiivinen siitä aina jonnekin vuoteen 2006 ja udelleen synnytyksen jälkeen 2007 - 2008. Kortisonia yritettiin länsimaalaisittain/suomalaisten ohjeiden mukaan vähentään useaan otteeseen, kun näytti että tauti olisi sammunut, mutta se aina aktivoitui 2 kk kuluttua kortisonin lopettamisesta.

Keuhkoistani oli 25 % arpeutunut, arpikudoksen ei pitänyt korjaantua. Hengitys oli vaikeaa, koska kudos ei joustanut. Aloin liikkumaan ja pakotin itseni hengittämään syvään, se oli alkuun kamalaa ja pelottavaa, verenmaku suussa pari kertaa säikähdin kun keuhkokudos paukkui. Ilmeisesti kuitenkin jonkinlaiset arpikudokset/kiinnikkeet silloin löystyivät /whatever!?? Mutta sen jälkeen ei ole ollut hengitysvaikeuksia ollenkaan ja myöskin keuhkokuvissani on hieman parantumaa. Keuhkofunktiot huonoimmillaan jotai 65% luokkaa. Nyt puhaltelen 95 - 120% tuloksia!

Tilanne tänään on siis oman sinnikkyyden, uskon ja terveyteen liittyvien valintojen ja toimenpiteiden seurauksena loistava. Kieltäydyin kaikista muista lääkkeistä kuin kortisonista ja siitä PÄÄTIN vastoin lääkärin neuvoja irroittautua omalla tavallani kortisonista (noudatin MP protokollassa annettuja ohjeita kortisonista vieroittautumiseen, mulla vaan meni siihen pidempi aika).

Jos kamppailet sarkoidoosin kanssa tänään, älä menetä toivoasi! Toivoa on :-). Olisi ihanaa kuulla teidän muiden kuulumisia. Miksei myös uudempien sarkoidoosipotilaidenkin kokemuksia.

2

292

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • sarkkis1

      Heissan, olisi kiva kuulla miten olet itseäsi hoitanut. Mulla todettu keuhkosarkoidoosi ja keuhkoihin sattuu. Taas on lääkärille meno edessä. Onko mitään neuvoja miten itseään voisi hoitaa. Ennen liikuin paljon. Nyt en ole vuoteen jaksanut tehdä mitään. Juuri ja juuri raahautua töihin. Olen tukossa ja poskiontelo tulehdus myös vaivaa. Neuvoista kiitollinen.

    • juzzi67

      Mikäs tässä. Tauti jatkuu niinku ennenkin, vuodesta 2002. Pysyvä väsymys, vitutus, kipu ja hengenahdistus alkaa ahistaa...

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. YLE Äänekosken kaupunginjohtaja saa ankaraa arvostelua

      Kaupungin johtaja saa ankaraa kritiikkiä äkkiväärästä henkilöstöjohtamisestaan. Uusin häirintäilmoitus päivätty 15 kesä
      Äänekoski
      74
      1349
    2. Euroopan lämpöennätys, 48,8, astetta, on mitattu Italian Sisiliassa

      Joko hitaampikin ymmärtää. Se on aivan liikaa. Ilmastonmuutos on totta Euroopassakin.
      Maailman menoa
      240
      1237
    3. Martina lähdössä Ibizalle

      Eikä Eskokaan tiennyt matkasta. Nyt ollaan jännän äärellä.
      Kotimaiset julkkisjuorut
      151
      1051
    4. Asiakas iski kaupassa varastelua tehneen kanveesiin.

      https://www.iltalehti.fi/kotimaa/a/33a85463-e4d5-45ed-8014-db51fe8079ec Oikein. Näin sitä pitää. Kyllä kaupoissa valtava
      Maailman menoa
      253
      1026
    5. Avustikset peruttu.

      Aettokosken ampuraan rahat otettu poekkeen valtiolle.
      Suomussalmi
      51
      755
    6. 64
      714
    7. Jos ei tiedä mitä toisesta haluaa

      Älä missään nimessä anna mitään merkkejä kiinnostuksesta. Ole haluamatta mitään. Täytyy ajatella toistakin. Ei kukaan em
      Ikävä
      62
      707
    8. Miksi mies tuntee näin?

      Eli olen mies ja ihastuin naiseen. Tykkään hänestä ja koskaan hän ei ole ollut minulle ilkeä. Silti ajoittain tunnen kui
      Ikävä
      39
      678
    9. Se nainen näyttää hyvältä vaikka painaisi 150kg

      parempi vaan jos on vähän muhkeammassa kunnossa 🤤
      Ikävä
      44
      641
    10. Määpä tiijän että rakastat

      Minua nimittäin. Samoin hei! Olet mun vastakappaleeni.
      Ikävä
      30
      597
    Aihe