Perniöösi anemia

Hei Elli,

Kiitos, kun otit yhteyttä! Minulla tuli sairauden nimi väärin tuohon ekaan viestiin eli oikea nimi on kaiketi pernisiöösi anemia.
Taitaa olla aika harvinainen juttu.
Minulla ensimmäinen pistos annettiin viime perjantaina eli juuri todettu sairaus. Aloin olla jo aika huonossa kunnossa ennen, kuin tajusivat mistä on kysymys. Miten sinulla on mennyt sairautesi kanssa?

Sairastunut kirjoitti:

Hei Elli,

Kiitos, kun otit yhteyttä! Minulla tuli sairauden nimi väärin tuohon ekaan viestiin eli oikea nimi on kaiketi pernisiöösi anemia.
Taitaa olla aika harvinainen juttu.
Minulla ensimmäinen pistos annettiin viime perjantaina eli juuri todettu sairaus. Aloin olla jo aika huonossa kunnossa ennen, kuin tajusivat mistä on kysymys. Miten sinulla on mennyt sairautesi kanssa?

Lue lisää

Juuh...kyllähän se nimi on pernisiöösi, mutta olen ainakin kolmella tavalla kirjoitettuna löytänyt matskua netistä siitä =)

Ennen pistoshoidon alkua olin todellakin väsynyt ja "hyytynyt". Pienikin fyysinen ponnistus oli suuren työn takana ja pääkoppakin tuntui näin jälkikäteen arvioituna melkoisen hyytyneeltä. Pahin oire oli kuitenkin jatkuva pahoinvointi ja yökkäilyt varsinkin aamuisin.

Tämän reilun vuoden aikana jona olen hoitoa saanut, on veriarvoja seurattu ja ne ovat pysyneet ihan hyvinä. Tosin piikityshoidon aloittamisen jälkeen mm. punaisten verisolujen tuotannon kiihtyessä oli raudanpuutosanemian riski.

Nyt jaksaminen ja varsinkin ylipäätänsä liikkuminen sujuu hyvin, pahoinvoinnit ja yökkäilyt on kadonneet lähes 100 % (ja mitkä ovat jäljelle jääneet johtuvat mahavaivoista). On joitain, sanoisinko fiboja jäänyt, joita laitan pernisiöösin anemian syiksi, esim. tiettyjä hermosärkyjä tms. B-12 vitamiinihan vaikuttaa mm. hermokudoksen toimintaan ja pernisiöösi anemia tietämäni mukaan aiheuttaa neuropatiaa.

Eli aikas lyhyt on tautihistoria tältä osin =))

Elli

Elli kirjoitti:

Juuh...kyllähän se nimi on pernisiöösi, mutta olen ainakin kolmella tavalla kirjoitettuna löytänyt matskua netistä siitä =)

Ennen pistoshoidon alkua olin todellakin väsynyt ja "hyytynyt". Pienikin fyysinen ponnistus oli suuren työn takana ja pääkoppakin tuntui näin jälkikäteen arvioituna melkoisen hyytyneeltä. Pahin oire oli kuitenkin jatkuva pahoinvointi ja yökkäilyt varsinkin aamuisin.

Tämän reilun vuoden aikana jona olen hoitoa saanut, on veriarvoja seurattu ja ne ovat pysyneet ihan hyvinä. Tosin piikityshoidon aloittamisen jälkeen mm. punaisten verisolujen tuotannon kiihtyessä oli raudanpuutosanemian riski.

Nyt jaksaminen ja varsinkin ylipäätänsä liikkuminen sujuu hyvin, pahoinvoinnit ja yökkäilyt on kadonneet lähes 100 % (ja mitkä ovat jäljelle jääneet johtuvat mahavaivoista). On joitain, sanoisinko fiboja jäänyt, joita laitan pernisiöösin anemian syiksi, esim. tiettyjä hermosärkyjä tms. B-12 vitamiinihan vaikuttaa mm. hermokudoksen toimintaan ja pernisiöösi anemia tietämäni mukaan aiheuttaa neuropatiaa.

Eli aikas lyhyt on tautihistoria tältä osin =))

Elli

Lue lisää

Kiitos taas, että ehdit vastaamaan.
Minulla on ollut todella kamalat lihaskivut (oliko sinulla?). Vähäinenkin rasittavampi kotityö saa lihakset tosi kipeäksi ja loppujen lopuksi kävi niin, että ei oikein auttanut mitkään lääkityksetkään - kauheat niska- ja hartiasäryt, selkäkipu ja kramppeja. Lonkkakipu tuli muutama kk sitten ja kävely vaikeutui, en uskaltanut kävellä kovinkaan kauaksi kotoani. Olisin Sinulta vielä kysynyt noista hermosäryistä. Millä lailla sinä oireilit?

Kuvottava olo on ollut tosi pitkään minullakin, jatkuvaa iltalämpöilyä ja ehkä aloin olla jo "hämärän rajamailla", kun muutama viikko sitten alkoi tosi rajut yöhikoilut (miten sitä ihmisestä vettä riittääkin).

Minulla alkoi muistivaikeudet olla tosi hankalia. En "saanut sanaa suusta" ja tuli mokia puheessa, lähimuisti tökki/tökkii edelleen.
Kauanko ehdit sairastaa ennen, kun hoidot aloitettiin? Miten sinulla "älyttiin" ko. sairaus? Itselläni ei olla älytty vaan on ollut diagnoosina: "ei teitä mikään vaivaa". Joulun aikaan yksi lääkäri sitten tajusi, että otetaan lisää kokeita (keliakiaepäily), keliakia-arvot olivat kohonneet, joten mahatähystykseen ja koepaloista löytyi vihdoin viimein tämä juttu. Onneksi ja vihdoinkin!

Kirjoittamastasi tiedoista on minulle tosi hyötyä, olen vähän pihalla tästä sairaudesta. Toivoa siis on, että jotkut asiat ainakin paranevat mutta noi hermojutskat voi olla sitten asia erikseen. No, aika näyttää.
Onko sinulle tehty mahatähystystä vai seurataanko vain verikokeilla? Kiitos Elli, jos ehdit taas valaisemaan minua tässä pernisiöösielämässämme :).

Sairastunut kirjoitti:

Kiitos taas, että ehdit vastaamaan.
Minulla on ollut todella kamalat lihaskivut (oliko sinulla?). Vähäinenkin rasittavampi kotityö saa lihakset tosi kipeäksi ja loppujen lopuksi kävi niin, että ei oikein auttanut mitkään lääkityksetkään - kauheat niska- ja hartiasäryt, selkäkipu ja kramppeja. Lonkkakipu tuli muutama kk sitten ja kävely vaikeutui, en uskaltanut kävellä kovinkaan kauaksi kotoani. Olisin Sinulta vielä kysynyt noista hermosäryistä. Millä lailla sinä oireilit?

Kuvottava olo on ollut tosi pitkään minullakin, jatkuvaa iltalämpöilyä ja ehkä aloin olla jo "hämärän rajamailla", kun muutama viikko sitten alkoi tosi rajut yöhikoilut (miten sitä ihmisestä vettä riittääkin).

Minulla alkoi muistivaikeudet olla tosi hankalia. En "saanut sanaa suusta" ja tuli mokia puheessa, lähimuisti tökki/tökkii edelleen.
Kauanko ehdit sairastaa ennen, kun hoidot aloitettiin? Miten sinulla "älyttiin" ko. sairaus? Itselläni ei olla älytty vaan on ollut diagnoosina: "ei teitä mikään vaivaa". Joulun aikaan yksi lääkäri sitten tajusi, että otetaan lisää kokeita (keliakiaepäily), keliakia-arvot olivat kohonneet, joten mahatähystykseen ja koepaloista löytyi vihdoin viimein tämä juttu. Onneksi ja vihdoinkin!

Kirjoittamastasi tiedoista on minulle tosi hyötyä, olen vähän pihalla tästä sairaudesta. Toivoa siis on, että jotkut asiat ainakin paranevat mutta noi hermojutskat voi olla sitten asia erikseen. No, aika näyttää.
Onko sinulle tehty mahatähystystä vai seurataanko vain verikokeilla? Kiitos Elli, jos ehdit taas valaisemaan minua tässä pernisiöösielämässämme :).

Lue lisää

Lihaskivut olivat kuin olisi puukko isketty lihakseen, sellaisia teräviä kiputiloja.

Itse en varsinaisesti tajunnut hyytymistä ennen kuin vasta jälkikäteen. Lääkityksen jälkeen on huomannut miten sitä salakavalasti tottui aina vain "hitaampaan elämään".
Mikäli hermokudokseen on tullut vaurioita ennen lääkityksen alkamista, ne eivät enää parane.

Mulla on atrofinen gastriitti minkä vuoksi olen vuosia käynyt gastroskopiassa. Mulle aikanaan kerrottiin, että pern. anemia saattaa atrofian vuoksi puhjeta, kuten kävikin. Pernisiöösiä anemiaa seurataan verikokein, mahatilannetta gastroskopialla.

Olotilani koheni heti muutaman viikon kuluttua ekasta piikistä. Lähemmäs normaalia tunsin oloni yhtenä päivänä kun huomasin, että pystyn kättäni heiluttamaan kevyesti...hassu juttu, mutta suuri juttu itselle.

terveisin elli

Elli kirjoitti:

Lihaskivut olivat kuin olisi puukko isketty lihakseen, sellaisia teräviä kiputiloja.

Itse en varsinaisesti tajunnut hyytymistä ennen kuin vasta jälkikäteen. Lääkityksen jälkeen on huomannut miten sitä salakavalasti tottui aina vain "hitaampaan elämään".
Mikäli hermokudokseen on tullut vaurioita ennen lääkityksen alkamista, ne eivät enää parane.

Mulla on atrofinen gastriitti minkä vuoksi olen vuosia käynyt gastroskopiassa. Mulle aikanaan kerrottiin, että pern. anemia saattaa atrofian vuoksi puhjeta, kuten kävikin. Pernisiöösiä anemiaa seurataan verikokein, mahatilannetta gastroskopialla.

Olotilani koheni heti muutaman viikon kuluttua ekasta piikistä. Lähemmäs normaalia tunsin oloni yhtenä päivänä kun huomasin, että pystyn kättäni heiluttamaan kevyesti...hassu juttu, mutta suuri juttu itselle.

terveisin elli

Lue lisää

Kiitos vastauksestasi jälleen kerran.
Miten ihmeessä olet kestänyt ne ilmeisesti monet vatsatähystykset? Minulle se oli kyllä kauhistus.
Nyt alan pikkuhiljaa tajuamaan mikä sairaus tämä on ja ei "kovin ruusuinen tulevaisuus" mutta kaipa tässä on vaan elettävä tämän kanssa. Minulla myös atrofinen gastriitti eli samoja jälkiä kuljeskelen, kun sinäkin. Hienoa, jos lihasongelmat edes osin poistuisivat. Olo on ollut kyllä samanlainen, kuin sinä kuvasit: hyytynyt. Sitä on vaan miettinyt, että kaikki ei ole kunnossa. Ja sama juttu myös, että "kaikkeen tottuu"; huonoon oloon, kipuihin jne.

Vielä kysyisin, että onko mitään ruokavalio tms. juttuja mitä pitäisi tietää? Vai jatketaanko ns. normaalia elämää. Minun on ollut kovin vaikeaa saada mitään tietoa (netistä olen yrittänyt etsiä) ja terveysaseman lääkäri on sitä mieltä, että paranen täysin pistoshoidossa (kumpa näin olisikin). Hän myös vähättelee koko juttua. Minä en tiedä vähätellä enkä liioitella, kun en tiedä mistä on oikein kysymys.

Sairastunut kirjoitti:

Kiitos vastauksestasi jälleen kerran.
Miten ihmeessä olet kestänyt ne ilmeisesti monet vatsatähystykset? Minulle se oli kyllä kauhistus.
Nyt alan pikkuhiljaa tajuamaan mikä sairaus tämä on ja ei "kovin ruusuinen tulevaisuus" mutta kaipa tässä on vaan elettävä tämän kanssa. Minulla myös atrofinen gastriitti eli samoja jälkiä kuljeskelen, kun sinäkin. Hienoa, jos lihasongelmat edes osin poistuisivat. Olo on ollut kyllä samanlainen, kuin sinä kuvasit: hyytynyt. Sitä on vaan miettinyt, että kaikki ei ole kunnossa. Ja sama juttu myös, että "kaikkeen tottuu"; huonoon oloon, kipuihin jne.

Vielä kysyisin, että onko mitään ruokavalio tms. juttuja mitä pitäisi tietää? Vai jatketaanko ns. normaalia elämää. Minun on ollut kovin vaikeaa saada mitään tietoa (netistä olen yrittänyt etsiä) ja terveysaseman lääkäri on sitä mieltä, että paranen täysin pistoshoidossa (kumpa näin olisikin). Hän myös vähättelee koko juttua. Minä en tiedä vähätellä enkä liioitella, kun en tiedä mistä on oikein kysymys.

Lue lisää

Eihän se tähystys kivaa ole, itse ällöän sitä toimenpidettä yli kaiken. Mutta henkivakuutuksena se on parhaimmasta päästä tässä tilanteessa =)

Ei "kovin ruusuinen tulevaisuus"? Mitä sillä mahdat tarkoittaa? Syöpäriski tietysti meillä on kasvanut, piikkihoito pitää pirteänä =) mutta muuten edessämme on loistava tulevaisuus =))

Lääkäriltä kysyin just' tuota ruokavalio asiaa. Terveelliset elämäntavat tietysti ovat listan huipulla, mutta hedelmien ja vihannesten syönti on tärkeää. Ilmeisestikin niistä kaiken muun hyödyllisen lisäksi tulee mahaan happoja jotka hapottomassa mahassa ovat tärkeitä.

Pistoshoidossahan veriarvot tulevat normaaliksi. Tietysti näin on niin kauan kuin pistokset annetaan ajallaan ja loppuiän. Olotila muuttuu oikeasti normaaliksi ja voimme elää ihan tavallista elämää. Kysehän on vaikeasta sairaudesta mutta hoidolla sairaus pysyy tavallaan "piilossa". Mutta jo ennen lääkitystä aiheutuneet hermokudoksen ja mahan limakalvon muutokset eivät parane lääkityshoidon alettuakaan.

Jos haluat kirjoitella, voit meilata mulle osoitteeseen [email protected]
Voidaan vaihtaa mielipidettä ja fiiliksiä hiukka vapaammin =))

Elli

Elli kirjoitti:

Eihän se tähystys kivaa ole, itse ällöän sitä toimenpidettä yli kaiken. Mutta henkivakuutuksena se on parhaimmasta päästä tässä tilanteessa =)

Ei "kovin ruusuinen tulevaisuus"? Mitä sillä mahdat tarkoittaa? Syöpäriski tietysti meillä on kasvanut, piikkihoito pitää pirteänä =) mutta muuten edessämme on loistava tulevaisuus =))

Lääkäriltä kysyin just' tuota ruokavalio asiaa. Terveelliset elämäntavat tietysti ovat listan huipulla, mutta hedelmien ja vihannesten syönti on tärkeää. Ilmeisestikin niistä kaiken muun hyödyllisen lisäksi tulee mahaan happoja jotka hapottomassa mahassa ovat tärkeitä.

Pistoshoidossahan veriarvot tulevat normaaliksi. Tietysti näin on niin kauan kuin pistokset annetaan ajallaan ja loppuiän. Olotila muuttuu oikeasti normaaliksi ja voimme elää ihan tavallista elämää. Kysehän on vaikeasta sairaudesta mutta hoidolla sairaus pysyy tavallaan "piilossa". Mutta jo ennen lääkitystä aiheutuneet hermokudoksen ja mahan limakalvon muutokset eivät parane lääkityshoidon alettuakaan.

Jos haluat kirjoitella, voit meilata mulle osoitteeseen [email protected]
Voidaan vaihtaa mielipidettä ja fiiliksiä hiukka vapaammin =))

Elli

Lue lisää

Kiitos kertomuksistanne perniöösi anemiasta
Itse olen kokenut hyväksi luontaistuote Betaine hydrocloride pepsin valmisteen koska maha tuottaa huonosti happoa tätä otan yhden aina syömisen yhteydessä eli 2 tai 3 päivässä
Minulta se poistaa epämiellyttävää oloa mahassa
Joskus olen unohtanut ottaa niin on tullut huono olo niin on auttanut heti kun olen ottanut syömisen jälkeenkin
Olisi kiva tietää olisiko tästa muillekin apua
Olen myös käyttänyt aamuisin Vi-sibilin kuituvalmistetta tamä saa vatsani toimimaan säännöllisesti
Ole saanut 8 vuotta pistohoitoa oloni on näillä konsteilla erinomainen
Terveiset: Pekka 64v