olen 20 vuotias nainen ja sairastan epilepsiaa.
18 vuotiaasta lähtien olen syönyt deprakine lääkitystä ja nyt kesästä 2006 lähtien alkoi tulla enempi kohtauksia.
Minulle määrättiin äskettäin lisälääkkeksi keppra lääke.
Keppra lääkityksen myötä minulla on tullut enempi masennus tunteita ja sormiin nykinää ja nyt myös kivun tunnetta sormiin...
ihan kun olisi "hermo"kipua.
Aloitin syksyllä koulun (käyn keittiö linjaa)
ja nyt on tullut valitettavasti poissaoloja kun on tullut kohtauksia ja ja sivuvaikutuksena masennuksen tunnetta ja pahempi on kun sattuu sormiin....
kertokaas muut minkalaisia sivuoireita teillä on ollut keppran myötä?
en jaksa tätä epilepsiaa enää :(




kyllä se siitä...
Toi lienee meillä kaikilla jossain vaiheessa se päällimmäinen tunne.Mulla keppran sivuvaikutukset on jääny melko pieniksi. Ärsyttävin niistä oli yhtäkkiset huonot olot jotka menivät ohi vain salmiakilla. Niinpä on kepran myötä kilojakin sitten tullut.
Ehkä toi masentuneisuuskin on ollu toisinaan esillä melko paljo.
Miten noin muuten? Ootko yksinäinen, onks sulla "epi-kavereita" vai oletko sairautesi kanssa yksin. Tiedän ettei kaikki oo sosiaalisia mutta jos et vielä ole, niin lähe ihmeessä epi-toimintaan mukaan!
miten
miten tuohon epi toimintaan voi liittyä?onko netissä semmoinen sivusto josta saisi lisää tietoa ja lueskella muiden kokemuksia epilepsia sairaudesta?
minun vanhempani eivät usko että minulla on epilepsia :(
joskus olen soittaanut niille jos olen saanut kohtauksen ja halunnut jutella niiden kanssa tulee vaan vastaus "- ei sinulla ole epilepsiaa yms..."
onneksi pn avopuoliso ja ystäviä joiden kanssa voi keskustella avoimesti.
Olen vaan niin masentunut tähän sairauteen jotenkin...
olen väsynyt siihen että että tulee nykinöitä ja masennustunne vielä siihen päälle.
Joskus nykisyttää niin että purskahdan itkuun ja siinä vaiheessa käy vaikka mitä ajatuksia mielessä.
Koulu asiat pyörii myös mielessä kun on tullut poissaoloja ja välillä on tullut myös kohtauksia koulussakin.
helposti
Helposti se käy.Sun kantsii liittyä epilepsialiittoon. Alat saamaan lehden kotiin. sivut on www.epilepsia.fi
Liitolla on myös nuorten kursseja, joilta saat VERTAISTUKEA! Lisäksi on tapaamisia yms. Jos haluat tietää missä oman paikkakuntasi nuoret tapaavat niin etsi noilta sivuilta tietoa lisää. Tai soita suoraan jollekkin toimistolle. Tsemppiä. Meitä on paljon.
keppra
minulla on myös lääkityksenä keppra ja deprakine.kepraa 2+3,ja deprakine 2+1+2 .minulla särkee myös sormia ja joskus on ollut aamulla oikea käsi niin jäykkä että olen joutunut toisella kädellä väkisin avaamaan sen sormet ,olen kylläkin ajatellut että se johtuu siitä että kohtaus on ollut ihan heräämisvaiheessa.keppra aiheuttaa minulle kiukunpuuskia ja lisäyksen jälkeen oireetonta aikaa on ollut noin kuukausia ja sen jälkeen alkaa ensin sormet nykimään ,sitten ranteesta ja pikkuhiljaa lisääntyy käsien vispaukset ,ikäänkuin teho minun kohdallani laskisiKepprasta...
olen syönyt sitä nyt muutaman kuukauden.Mulla oli myös alussa jotain masennuksen tunnetta ja välillä tuntui että pää hajoaa,oli epätodellista oloa ym,jotka eivät kuitenkaan mielestäni olleet epileptisiä kohtauksia vaan jotain muuta.
Nyt elämä on tasaantunut ja tuntuu pitkästä aikaa (kop,kop,kop...) "normaalilta."
Luulen että olivat Keppran alkuvaiheen sivuvaikutuksia.
Toivottavsti sullakin helpottaa ajan kanssa.
Pääni ei kestänyt
Keppraa ollenkaan ja sain myös pahoja paniikkihäiriökohtauksiasen kanssa ym. kaikkea mahdollista.
Oloni ei helpottunut kuin vasta monien kuukausien jälkeen,
kun olin sitä syönyt ja lisäksi sain paniikkilääkkeet itselleni
joita syön vieläkin.
Onneksi nyt pääsin lääkkeestä eroon.
Mikä sopii toiselle
ei sovi toiselle.
Yksilöitä ollaan,
seuraa ja pidä kirjaa
kaikista tuntemuksistasi mitä
Keppra sinulle tekee ja kerrothan
kaikki tuntemuksesi Neurologillesi.
Voimia ja jaksamista !
meillä
meidän 10v tuli niiin kiukkuiseksi ja vaikeasti käsiteltäväksi, että Keppra purettiin. Lisäksi tuli yskä ja limaisuus, joka poistui Keppran purkamisen myötä. Tilalle tuli Topimax ja kiukkua tulee siitäkin, mutta jotenkin hallittavissa kuitenkin.Hae masennukseen terapiaa
Pitkä prosessi, mutta kyllä sitä saa valtaisan prosessin jälkeen.Kokeile kuntonyrkkeilyä ja laulamista, että masennus helpottaa... itse olen hieman sitä mieltä, että on sairas, jos ei epilepsiasta masennusta. Eikö se ole lähinnä normaalireaktio? Tosin jos Sinulle tuli Kepprasta vain masennusta, niin koita jaksaa soittaa lääkärille ja lopettaa se. Itselläni se auttoi alussa todella hyvin. Masentunut kyllä olen välillä kovinkin.
*Elämme hyvinpahoinvointivaltiossa... noh, on noita onnen hetkiäkin toivottavasti sullakin.... kissojen viikset ja viirukkaat sukat?*.
epillepsia ja kepra .................
kepra joko masentaa tai parantaa ihan tottaminulla se masensi ja pahasti
en tehnyt mitään muuta istuin ja itkin
kepra lopetettiin mutta masennus jäi
tilalle tuli pienet soikeat pillerit ja paljon valoisampi maailma se näkyy jo kuulemma mun silmistäkin naapureiden mielestä
puhu ihmeessä lääkärisi kanssa asiasta hän tietää
mitä pitää tehdä
itse sain sillä lailla avun
Keppra is fun
Hei,Kepprasta on aika lailla negatiivista juttua, ja sillä vähän arastelin sitä ennen aloitusta. Neurokin sanoi, että olen riskipotilas. =( No, sivuvaikutukset ovat olleet aivan päinvastaiset. Olen ollut lääkityksen ajan tavallista lempeämpi ja onnellisempi plus painokin on tippunut. Vähän tuo saattaa väsyttää, mutta väsymys ei ole mitään verrattuna Tegretolin aiheuttamaan väsymykseen, mikä on toinen lääkkeeni. No, kovasti tämä tilanne on kummastuttanut minua, mutta tyytyväinen jos jatkossakin tilani pysyisi....hmmmmm tälläisena vakaana. =)
Onko kellään muulla positiivisia kokemuksia Kepprasta?
Erittäin positiivisia
Vaikutuksen suunnilleen kuvailemiasi. Itse en kyllä huomannut sen väsyttävän, vaan juuri piristävän. Valitettavasti ajanmittaan sen vaikutus väheni. Ainakin luulen niin ja samaa mieltä on lääkäri. Kepprasta on kehitteillä kuulemma parempi versio, joten toivossa on minunkin hyyvä elää, että olisi taasen voinniltaan maailman vahvin "nalle".epilepsia ja keppra
Hei!Ajattelin ottaa osaa myös keskusteluun.Koska itselläni on ollut epilepsia 2 vuotiaasta asti.Nyt täytän 47 vuotta.Kohtauksia ollut jatkuvasti.Mutta nyt olen tosi tyytyväinen tilanteeseeni.Epilepsiakohtaukset ovat olleet poissa vuodesta 2008 elokuusta asti.Silloin mulle määrättiin tuo Keppra ja lisäksi mulla on Trileptal lääke+Rivatril.Nyt olen tosi hyvässä kunnossa.Huonoja oloja tuo Keppra on välillä tuonut.Mutta kun se on niin pientä.Siihen verrattuna jos saisin edelleen kohtauksia.Muuten kaikki on hyvin.Mutta mulla on varsinainen arsenaali lääkkeitä päivässä.Huono olo on vieläkin.Mutta en oikein tiedä mistä sekin johtuu.Mulla on Trileptaalin takia natrium arvot laskeneet kamalasti.Lääkäri sanoi,että voi joutua vaihtamaan lääkettä.Mutta pelkään taas niitä kohtauksia.Jos mulle ei sovikkaan uusi lääke?Mitä mä sitten teen?Keppra on muuten ihan hyvä lääke.Ainakin mulla se toimii.Ei kohtauksia ollut elokuusta lähtien.
Sairastuin 9v..heti sairautta ei todettu,mutta dianoosi on baltialainen myoklomis epilepsia. pme.Suomessa vain 99 tapausta.tämä on geeniperinteinen sairaus.vanhempani ovat kuitenkin terveitä. minulla menee ihan o.k. oään.nneksi on lääkkeet!
Älä masennu, en minäk
Tuttua..
Mulla myös lääkärin konsti Deprakinea syödessä oli lisätä sitä...aina vaan lisätä. Piti hakeutua yksityiselle jotta sai hiukan erilaista hoitoa. Nyt kokeilussa Keppra ja saa nähdä miten sopii...Hei
Olen sairastanut epilepsiaa 17 vuotta ja silti jaksan! V***u sä jaksat, sun on jaksettava. sen kanssa kun opit elämään ni se kyllä kulkee siinä mukana mutta älä anna sen rajoittaa liikaa elämääsi.Vatsakrampit
Hei! Olen 32v. Nainen ja Keppra tuli äskettäin kuvioihin. Aina kun olen nostanut annostusta saan 2-3päivän ummetuskauden. Myös vatsakramppeja olen saanut ja tosi rajuja,jotka laukaisivat yhden kerranjopa Grand mal-kohtauksen (onneksi kestoaika oli pieni) Syön tällä hetkellä lääkkeitä: Neurotol Slow 200mg,Neurontin 400mg,Keppra 500mg eli kolme kertaa päivässä ja pelkään että vaihtavat Neurontin 400mg tilalle tuon Topimaxin joka ei kuulu edes korvattaviin lääkkeisiin. Vaikea tilanne siis täälläkin. Olen onnellinen kun jaksan edes vähän tehdä vapaaehtoistöitä ja harrastella. Mutta viime aikoina olen joutunut jäämään kotiin ja se masentaa!!! mutta Tsemppiä!!!
Kuuluu kyllä
Topimax korvattaviin lääkkeisiin.Pyydät vain Neurologiltasi B-lausunnon
ja viet sen Kelaan niin saat taas
uuden numerosarjan Kelakorttiisi ja
lääke on korvattu.
Multa loppuin kohtaukset,
kun aloitin Topimaxin =)
Maksat siitä itse vain sen 3e/3kk.
Mulla on kans masennusoireita ja Lyrica aiheutti nopeahkosti 20 kilon painonnousun ja pelkään saavani diapeteksen piakkoin,koska minulla on nyt lyrican takia "kaljamaha" -vaikken käytä alkoholia laisinkaan.
Masennuksen lisäksi on uneliaisuutta ja sisällä pysyvää vihamielisyyttä,joka tekisi mieli purkaa jollekin.
Ja sit on vielä uni-, ja "masennuslääkitys",joka ei auta mitään!
Paitsi,jos tarkoitus on pitää masennus yllä?
Mulla on kans ollut keppra kauan käytössä,tosin masennusta oli jo ennen ko.lääkkeen käyttöönottoani.
Mutta ei keppra masennusta ainakaan mullakaan helpottanut ole,mässään myös lamictalia ja lyricaa sekä paria ns."masennuslääkettä" (jotka siis eivät auta masennukseeni mitään).
Lisäksi mulla on runsasta stressiä ja hetkittäin pelkotiloja.
huh,huh
Olen syönyt kolmea eriä epilepsia lääkettä jo yli 10vuotta,kunnes nyt kesällä se vaihdettiin keppraan ja se ei totta totisesti minulle sopinut ,mutta kuin tunnettua en saanut ketään kiinni joka olisi voinut sen purkaa pois! Jos olet täysin varma niin ota se ,mutta minä en ainakaan suosittele! Terkkui Marja-LiisaKeppra
voiko kepprasta tulla niin paljon sivuoireita että on kuin toinen ihminen? agressiivinen ja vihainen.Kamalalta lääkkeeltä vaikuttaa. Itse en tiedosta ongelmaani, kaverit sanovat että käyttäydin agressiivisesti ja olen koko ajan vihainen. kamalaa kun en itse sitä huomaa
Noh nyt on topimax ja siitä sain sivuoireena paniikkihäiriön, että ikinä ei pääse ilman harmeja :)
keppra
miten teille kela on korvannut lääkityksen oletteko saaneet korvauksen alusta astikeppra
hui ui, luettuani tätä ketjua, alkaa jännittämään, kun tänään 13-vuotiaalle tytölleni määrättiin keppraa absenorin (600mg+600mg) rinnalle. Jännittää kovin vaikuttaako mielialoihin ja mistä tietää onko kiukku/raivo murrosikää vai lääkkeestä? Tyttöni on sairastanut epiä nyt 2 vuotta, paikallisalkuinen epilepsia ja grand mal kohtauksia. Alkuun lääkkeenä oli trileptal sitten vaihdettiin absenoriin ja nyt tämä keppran lisäys.keppra
Ensimmäikseksi maksan keppra lääkkeistä vain kolme euroa kerta,kun ostan. Minulla on ollut todella vaikea epilepsia. Olen saaanut hyvin erilaisia kohtauksia, jota ei voi luokitella mihinkään kategoriaan. Itseänikin on pelottanut hirveästi, ku kaikki ei oo täsmännyt. Olen sairastanut epilepsiaa 18- vuotiaasta asti ja n.2 vuotta. Ensimmäinen lääke oli Trileptal, joka aiheutti todella pahaa väsymystä. Hyvä,että sain itseni ylös sängystä. Sitten joulun aikoihin sain kaikista pahimman kohtauksen,ku Tripeltal annostusta nostettiin. Sain yli tunnin kestävän kohtauksen. Mut kiidätetiin ambulanssilla keskussairaalaan, joka on meiltä 100km päässä ja ennen kuin ambulanssi tuli kohtausta oli kestänyt n. 40min. Muistan vain välähdyksiä ja keskussairaalassa sain viimeisen kohtauksen. Trileptal päätettiin lopettaa puolen vuoden päästä, kun siitä alkoi ilmenemään vaikeaa väsymystä ja sivuvaikutukset olivat suurempi haitta kuin hyöty. Kesäkuussa minulle määrättiin Keppra, jossa sivuvaikutuksena oli alussa väsymystä ja todella pahaa huimausta, mutta se ei kestänyt mulla kovin kauaa. Sain vielä normaalin kohtauksen lokakuussa ja annostusta nostettiin. Sen jälkeen kaikki on mennyt tosi hyvin:) Ei kohtauksia, välillä sormet tärisee,mut sen mä kyllä kestän verrattuna siihen mitä olen kokenut:) Pitkästä aikaa voin elää normaalisti:) Mulle lääke sopi tosi hyvin.Kelakorvaus
Kela olisi varmaankin korvannut lääkitykseni alusta alkaen, mutta kun B-lausunto, jostain kumman syystä, oli jäänyt sairaalassa allekirjoittamatta ja näin ollen lähettämättä Kelalle. Jouduin maksamaan vähistä rahoistani lääkkeestä kalliin hinnan. Soitettuani sairaalaan ja kysyttyäni asiasta, sieltä luvattiin kiirehtiä allekirjoitusta. Mietin vain miksi lääkäri ei ollut allekirjoittanut B-lausuntoa välittömästi, olihan tuosta lääkkeen vaihdoksesta kulunut jo 2-viikkoa. ( Laitanko laskun lääkärille, joka ei välitä potilaistaan.)keppraja ikä 20-30v
oon vedelly keppraa kohta 10 vuotta. Mua pikemminkin masentaa liika helppous ja työelämä joka on sitä samaa "askaa joka päivä. Aura kohtauksistasaan joskus hyvii fiiliksii joskus ihan taviksii, joskus ällöä, ahdistusta, mut ei se haittaa mua. muut vaan lässyttää noista sen jälkee, joka ei enää mua kiinnosta.Kaikki oparit on aina suoritettu ihan normii maliin koulutus, mut työelämä oli ky yllätys helppouden takii. Epilepsia sairastavilla kuuluis olla oma työllimysmarkkinat ja verotusjärjestelmät oman terveyden mukaan tai työtuoton perusteella saadakseen normi arvon ja nähdäkseen onman realiteettinsä mihin kustakin on työelämäs.
Ajattelin että vaihdan kohta ammattia uudestaan helpolttaakseen aivojen liikahelppoutta. Duunin saanti on kyl melko hankalaa vapailtmarkkinoilta kun niitä ei niinkää valvota työ ryrjinnänkantilt, niinku jenkki armeejaa turvatoimitse.
Sen takii pitää olla aina rahaa millä elää ilman lääkkeiden fiilistä ja alkoholia, et näkee elämän kakskertaa parempana haastavampana taviselämää myös duunien/opintojen osaltakin.
aina perusterve ollut nyt 3 e.kohtausta, tai sen tyylistä, ja pelottaa oieastaan mennä neurolle tämän kuun lopussa. mitäs jos diag. tulee? pää täynnä kysymyksiä. tekisi mieli jättää neuro väliin.
älä jätä
Heippa!Jos diagnoosi tulee niin sitten liityt saman tien epilepsialiittoon ja haet ensvuoden sopeutumisvalmennuskurssille(KELA MAKSAA!). Sielä saat kysymyksiin vastauksia ja ennen kaikkea vertaistukea. -Ite en ois sitä ilman pärjänny.
keppra
minulle tuli aluksi kauheaa vapinaa ja huimausta. Ne kuitenkin helpottui muutaman kk päästä kun elimistö tottui lääkeaineeseen. Paino nousi 15kiloa hurjaa vauhtia ja hampaat reikiintyivät :( Masennusta minulla oli alussa , mutta en tiedä oliko tämä raskaudenjälkeistä vai mitä ?? (lapseni oli koliikki tapaus ja huusi yöt ja päivät..itsemurha ajatukset oli päivittäin mielessä. onneksi ne on menneen talven lumia :)Nyt kun olen syönyt keppraa annokselle 1500mg*2/vrk viimeiset 2v niin nyt vihdoin sain niskasta kiinni ja laihdutin 25kiloa ja paino on pysynyt kurissa viimeiset 6kk :) laihduttamisen myötä todennäköisesti lääkeaine aiheuttaa minulle ajoittain pahaaoloa ja syöminenkin on jäänyt vähäiseksi. Annostusta ei kuitenkaan voida laskea , koska kohtauksia alkaa tulemaan.
Elämä kuitenkin hymyilee kun painoa on 25kg vähemmän ja olen ihannepainossani .
Muistaakseni Deprakinen sivuvaikutuksiin kuuluu ummetus. Molemmat ovat aiheuttaneet kuitenkin hyponatremiaa minulla. Yksi vaihtoehto painonnousuun saattaisi olla sisätaudit, kenellä perinnöllinen, kenellä esim. lääkityksestä tai elämäntavoista johtuva.
aiheuta kuitenkin minulla jatkuva ummetus on.Tosin suoli pitkä ja mutkainen minulla.
Itse sain diagnoosin n. 5 vuotta sitten. Aloitettiin Neurotol Slow. Se vei kohtaukset pois, mutta annostusta nosteltiin jatkuvasti alhaisen pitoisuuden vuoksi ja tuli pahaa väsymystä ja muistihäiriöitä. Se vaihdettiin Trileptaliin. Kohtauksia sain Trileptalin kanssa kaikkiaan 3, aina nostettiin sitten annostusta ja nyt on ollut kohtaukset pois. Kuitenkin sivuvaikutukset on tällä hetkellä matala natrium, jonka takia neuro haluaa lääkkeet vaihtaa. Ja lääkkeiden ottamisen jälkeen tulee yleensä huimausta ja kaksoiskuvia, muistihäiriöt ovat jatkuneet ja lisäksi on ollut ripulia. :( Pelottaa vaan tuo Kepprakin. Useilla kun se on vaikuttanut mielialaan, niin miten minulla, kun olen jo valmiiksi ailahtelevainen luonne?!
Lisäksi minun olkapääni leikattiin vasta vähän aikaa sitten. Se siis hajosi Trileptalin kanssa saadun kohtauksen yhteydessä, omat kohtaukset kun ovat ilmeisen rajuja olleet. Eli nyt en TODELLAKAAN saisi saada kohtauksia, tai olkapää menee vielä pahempaan kuntoon. Lisäksi joudun napsimaan kipulääkkeitä, että Keppra siihen päälle ei kuulosta kauhean"mukavalta". Olisin varmaan sitten jo ihan taju kankaalla.
Muistan kun joskus alussa, Neurotolin kanssa tuntui niin positiiviselta epilepsiani kanssa. Ekalla lääkkeellä kohtaukset lähti, eikä silloin sivuvaikutuksiakaan heti tullut. Nyt olisi jo 3. lääke edessä, jo 5 vuoden sisään siis. :( Ei kauhean positiiviselta enää tunnu, päinvastoin. Ja nämä muistihäiriöt. Lähtevätkö ne ikinä? Olen opiskelija ja muistiongelmat haittaavat opiskelua tosi paljon. En tiedä, tuleeko siitä ikinä mitään. Ja jos en esim. koskaan valmistu, mitä järkeä on sitten enää missään? Eipä mulla juuri muuta sisältöä elämässä ole - valitettavasti.
Keppran alkuviikkojen aikana minulla oli kokopäiväistä huimausta. Enää (lähes vuosi) ei ole ollut mitään sivuoireita. Kaikki epilepsialääkkeet aiheuttavat psykiatrisia oireita, vaikka emme halua niitä. Jos ei muuten, niin niitä keksitään ilman kliinisiä tutkimuksia.
Aikanaan minullakin Neurotol Slow vaihdettiin Trileptaliin. Pidin Neurotol Slowta parempana. Mainitsemasi hyponatremia on suurin ero, myös ilmavaivat. Varmista farmaseutilta tai lääkäriltä, miten kipulääkkeesi sopivat Keppran kanssa. Muiden kokemukset korostuvat.
Jo kauan sitten minullakin opintojen aikana vaihdettiin lääkitys vuosittain, kun kohtauksia tuli viikottain. Valmistuin silloin, vaikka monia tenttejä jäi tekemättä. Mainitse opettajillesi -ainakin luokanvalvojalle, ehkä myös rehtorille (toisen asteen koulutuksessa) tai oppiaine- tai koulutusohjelmavastaavalle, jos poisssaoloja on paljon. Opintotoimisto auttaa asiassa.
Joillakin muistihäiriöt johtuvat lääkityksestä, joillakin häiriöpesäkkeen sijainnista. Netissä en ehkä pysty auttamaan asiassa.
Omalla kohdalla muistihäiriöitä on mietitty neurolla. Kävin neuropsykologisissa testeissäkin. Mutta niissäkin tulos oli vaan, että on häikkää (jonka jo tiesin), mutta syy voi olla lääkkeissä tai epilepsiassa. Omasta mielestä lääkityksen on pakko olla ainakin osasyyllinen, koska muistihäiriöitä alkoi ilmetä Neurotolin kanssa, vaikka sen kanssa ei kohtauksia tullut.
Opiskelussa onkin se "ongelma", että opiskelen yliopistossa, eli vaatimukset ja opittavan tiedon määrä on hyvin suuri. Läsnäolopakkoa ei yleensä edes ole. Toisaalta, jos en jaksa raahautua luennoille, tai jää kursseja suorittamatta, ei sitä edes kukaan huomaa. Vaikka en menisi koko paikkaan enää, ei kukaan huomaisi. En ole halunnut missään vaiheessa opettajille epilepsiasta kertoa, kun en muutenkaan halua siitä koskaan kenellekään kertoa, ainoastaan lääkärit ja läheisimmät ihmiset tietävät. Ja joka tapauksessa, vaikka jotenkin saisin joskus valmistuttua ja gradun väännettyä, mitä sen jälkeen? Onko minusta tämän alan töihin, jos aivot ovat "homeessa" eikä muisti toimi. Sitten en todellakaan tietäisi mitä tehdä. Kun ei tosiaan elämässäni juuri muutakaan ole. Ehkä siksi nytkin tuntuu koko ajan niin ahdistuneelta & masentuneelta, kun vaan möllötän yksin kotona päivästä toiseen (sairaslomalla), ja tiedostan, kuinka tyhjää elämä on ilman opiskelua. Muutenkin elämä on täynnä ongelmia ongelmien perään, epilepsian lisäksi.
En tiedä, miksi tännekin asiasta ruikutan. Kai se jotenkin helpottaa, että voi edes johonkin jotenkin purkaa pahaa oloaan.
"Kuinka tyhmää elämä on ilman opiskelua." Siinä se motivoiva tekijä tulikin mainittua. Siksi minäkin opiskelen yliopistossa. Pääaineen professorillani on ymmärtävä asenne.
Nykyään tuntuu, että on vaivoin saanut ne Kelan minimivaatimukset täytettyä, tänä lukuvuonna taidan kyllä jäädä niistä jälkeen, ainakin tätä menoa. Vaikkei nytkään yhtään jaksaisi, kun on leikkauksen jäljiltä ja lääkkeiden takia niin väsynyt koko ajan. Huoh....
Eniten tässä huolettaa tietysti se, että toimiiko se Keppra loppujen lopuksi mun kohtauksiin. Sitähän ei ennakkoon tiedä kukaan. Se on vaan niin kamala fiilis, joka tulee kun herää aamulla märästä (yök!) sängystä joku paikka hajonneena ja tajuaa, että on taas saanut kohtauksen. Varsinkin viime kohtauksissa tapahtuneet virtsailut tuntuu tosi pahalta ja hävettävältä. Tiedän, etten voi sille mitään jne, mutta silti... Ei auta kuin toivoa parasta. Eli että Kepprasta ei pidemmällä aikavälillä tulisi kummempia sivuvaikutuksia ja kohtaukset loppuisivat täysin :)
Nyt on Keppra-pöhnäilyt lähes kadonneet ja Trileptal on tällä hetkellä 1 + 1,5 tabua /pvä. Kipulääkkeetkin kun on saanut jätettyä pois, ei ole sen kummempaa väsymystä. Illalla tosin tipahtaa vieläkin aika tehokkaasti. Onneksi ei ole vielä ainakaan tullut kohtausoireita, vaikka kohtauksia edelleen pelkäänkin. En tiedä, onko tämä sivuvaikutus vai sattumaa, mutta ruokahalu on ollut suht pieni nykyään ja paino on tippunut lähes itsestään (on varaakin kyllä).
Mulla ainakaan samalla lääkärillä käyminen ei edes onnistu. Aina kun on neuro-aika varattu, ei edes tiedä, kuka siellä odottaa. Ei ole kertaakaan sattunut samaa tyyppiä. Sama, jos soittaa sinne, hoitajalle, on vaan ne lyhyet soittoajat, jolloin pystyy juttelemaan asioista. En minä ainakaan sen kummemmin ole koskaan tukea saanut tähän sairauteen. Onneksi olen vähällä selvinnyt, henkisesti. Enimmäkseen ei ajattele koko sairautta, välillä vaan, jos tapahtuu jotain uutta, tulee niitä ahdistumiskausia. Varsinkin kun tietää, että todennäköisesti tämä jatkuu koko loppuelämän.
Keppra on nyt mun kolmas epilepsialääkekokeilu. Tähän mennessä ei ole muuten ollut sivuvaikutuksia - eikä myöskään kohtauksia. En haluaisi luopua tästä. Ja kokeilla sitten jotain neljättä lääkettä. :(
Lisäksi Keppra aiheuttaa minulla erittäin usein pistelyä vartalossa, levottomia raajoja etenkin yön aikana, viimeisen vuoden aikana on tullut pahoja huimaustiloja jolloin on pitänyt ottaa tukea oikein seinästä ja mennä makuulleen. Huimaustilassa ilmenee samalla suurta pahoinvointia ja ei tulisi mieleenkään laittaa mitään suuhun. Pisin yhtäjaksoinen huimaustila kesti kaksi vuorokautta, jolloin jouduin ottamaan alkuviikosta yhden työpäivän sairaslomaa. Nyt meinaavat aloittaa kokeilua Keppra+Lamictal+Vimpat, mutta hieman skeptisesti suhtaudun asiaan, koska Vimpatilla taitaa olla paljon samoja haittavaikutuksia kuin Topimatilla. Tästä syystä tuo kolmen lääkkeen yhdistelmä ei minua paljoa houkuttelisi, vaikka Keppra tai Lamictal niistä varmaan jatkossa pudotettaisiinkin pois.
Onko kenelläkään kokemuksia edellämainituista yhdistelmistä, eli Keppra+Lamictal+Vimpat, tai Keppra+Vimpat, tai Lamictal+Vimpat. Kuulisin mielelläni muiden kokemuksia ennen kuin lähden koekaniiniksi tuohon Vimpatiin.
Lääkeyhdistelmiä on ollut mullakin:
Neurotol slow oli 10 vuotta, kunnes lakkasi toimimasta
Neurotol slow + Lamictal
Neurotol slow + Lamictal + Keppra (Neurotol slown poisto samalla)
Lamictal + Keppra
Lamictal + Lyrica (Keppran poisto samalla)
ja nykyisin toimiva Lamictal + Frisium -yhdistelmä. (Lyrican poiston alkuun vielä kunnon vierotusoireet, poisto onneksi valvotuissa olosuhteissa).
Tähän pääseminen vaati 6 vuoden lääketestikierteen (joka tarkoitti kymmeniä erilaisia sivuoireita), jona aikana mm. hormonit sekaisin (Neurotol slown poisto), masennuin (Keppra), mm. se että pää meni sekaisin etten tuntenut itseäni peilistä (Lyrica), jatkuva väsymys (Frisium) sekä toinen aivokasvainleikkaus.
Olen nyt 34-vuotias nainen, epilepsiani kanssa takkuaminen alkoi 12-vuotiaana. Takana on kaksi DNET-kasvaimen poistoleikkausta ja teidän kirjoituksianne lukemalla tajuankin, että hei, ehkä ahdistukset, paniikkikohtaukset, jatkuva väsymys jne jne jne onkin olleet jonkinasteisia sivuoireita koko tämän ajan.
mime3:lle: eläisin aivan hel***in mielelläni ilman lääkkeitä, mutta ei musta olisi kuin holhotiksi yhteiskunnalle.
Epilepsia on ollut diagnosoituna 17 vuotta, mutta varmasti ollut olemassa jo 6 vuotta ennen diagnoosia. Ikää nyt kolmetkympit.
On tullut kokeiltua Absenorit ja Lamictalit. Mutta paras oli mielestäni Absenor. Vähiten jumitusta ja ei haittavaikutuksia. Jostain syystä eivät fertiili-ikäiselle halunneet sitä enää määrätä. Tiedän kyllä tapauksia, jotka ovat valproaatilla kuitenkin raskauden vetäisseet läpi, eikä mitään epämuodostumia tai muuta ole lapselle tullut.
Tosin eipä tässä viitsi lapsia maailmaan ajatella, hyvä kun selviää itsensä kanssa. Harmi sinänsä, pidän hirvittävästi lapsista, kuten myös puolisoni.
AMK-koulutusta on kyllä minulla vaikeuksia suorittaa, jos tulee niitä poissaoloja. Heti tippuu kursseilta pois, jos on kursseilla läsnäolopakko. Ei auta lääkärintodistukset.
Sitten siihen päälle ne KELA:n ahdistelut opintopisteiden perään + Työvoimatoimisto joka järjestää rahoitusta KELA:n kanssa, MIKÄLI opintopisteitä on 25/kk. Jos opinnot eivät etene suunnitellusti tai ne keskeytetään, tulee tuista takaisinmaksut.
Tästä sitten seuraakin "iki-ihana" stressin kierre, joka taas pahentaa masennusta jne...
Eli kyllä tämä lomakkeiden ja paperien ja virastojen ihmeellinen Suomi on järjestänyt harvinaisen haastavaksi kansalaisellensa päästä ammattiin, jonka tuloilla tulisi edes nippanappa toimeen. Ja toimeentulolla tarkoitan omalla kohdallani sitä, että niin paljon menee rahaa kuntoutukseen, ettei tule halvaksi pitää itseään edes tässä kunnossa.
Ei epilepsia elämää helpota, päin vastoin tekee siitä haastavaa.