AA
A A A
Opastus ja palaute
liity jäseneksi!

 /   /  /  /  / guillan-barren syndrooma

guillan-barren syndrooma

36 Vastausta 8 011 Lukukertaa
Moi,
Ajattelin kirjoittaa muutaman sanan omasta kokemuksesta guillen-barren syndroomasta.
Itse sairastuin loppukesästä -03. Viikon heikkenevän kunnon jälkeen vasta kolmas minua tutkinut lääkäri keksi kokeilla refleksejä ja niiden puuttumisen jälkeen toimitti neurologille.
Viikon aikana voimat hävisivät jaloista ja käsistä, erillaisia lihasnykimisiä ilmaantui ja tunto ja makuaisti muuttuivat. Käsien pesu vedellä tuntui äärimmäisen epämiellyttävältä.Neurolle päästyä otettiin sisään sairaalaan välittömästi. Seuraavien päivien aikana voimat hupenivat nopeasti.Vessaan nouseminen alkoi olla jo lähes mahdotonta.Aloin olla valmis siihen että kävelykyky olisi mennyttä.
Sitten tapahtui ihme. Keskellä yötä heräsin äkisti ja tuntui että nyt tapahtui jotain. Siitä yöstä lähtien kuntoni lähti pikkuhiljaa paranemaan. Rukouksiini oli vastattu.Vieläkin ihmettelen sitä öistä heräämistäni.Voimat palautuivat pikkuhiljaa.Välillä on tullut takapakkia esim. flunssan yhteydessä. Kolme vuotta jälkeenpäin alan olla käytännössä terve, vaikka viime vuosi olikin vaikeahko.Oireet palaavat muistuttamaan jos on stressiä tai muuta elimístöä rasittavaa. Joten voimia kaikille kohtalon tovereille ja paranemisia vaikka se viekin aikaa ja kärsivällisyyttä.

Tuttu tauti

Kiitos ja hyvää vointia myös sinulle! Ko. taudista on myös krooninen muoto ja se on myös aivan sietämättömän kamala.

Sama juttu

Sama sairaus, kirjoitinkin tuonne palstalle.

Myös käännekohta taphtui yhtenä päivänä.

Heips

Minä sairastin myös kyseisen sairauden (tosin minulla oli lisänä samassa vielä selkäydin- ja aivokalvontulehdus). Sairastuin viime vuoden heinäkuussa. Minun parantumiseni lähti myös käyntiin yhtäkkiä viiden viikon täyden liikuntakyvyttömyyden jälkeen (käsiin asti sairaus ei minulla tosin edennyt) ja oli alussa todella nopeaakin, esim. jonain aamuina saatoin herättyäni pystyä vetämään jalan koukkuun, vaikka se ei ollut edellisenä iltana onnistunut. Nyt paraneminen on luonnollisestikin hidastunut, kun sairastumisesta on jo yli vuosi; tällä hetkellä liikun vielä kyynärsauvaan tukeutuen. Minulla pisti silmään tuo kun sanoit, että kolme vuotta jälkeenpäin alat olla käytännössä terve. Minulle on sanottu että kahden vuoden aikana tapahtuu mahdollinen paraneminen, mutta tarkoitatko siis, että sinulla sitä tapahtui vielä kahden vuoden jälkeenkin? Sillä vain kyselen, että kun vajaan vuoden kuluttua minulla on kulunut sairastumisesta kaksi vuotta, niin saankohan heittää kaiken toivon siinä vaiheessa..? Kyseisestä sairaudesta kun on erittäin vaikea saada minkäänlaista vertaistukea kun on niin harvinainen, ja tuntuu etteivät lääkäritkään oikein tiedä mistä on kyse..

Treenaa,treenaa ja treenaa

Mulla oli quillan barre -94 ja halvaannuin silloin 18.10 armeijassa asteittain vyötäröstä alaspäin.Ensin jalat puutuivat että osa lihasvoimasta katosi ja sitten sairaalassa kovan selkakivun kanssa loputkin (taju lähti).Gammaglobuliiniiä ja kortisoonia antoivat sitten tutkimusten jälkeen sairaalassa HYKS ja klapit alkoi sit vähitellen palaamaan..joskus 4kk päässä olin jo menossa rollaattorilla ja toukokuussa kepeillä.Oli se hienoa nousta ylös tuolista..Olin silloin Käpylässä hoidossa yhteensä 98 pvää ja treenailtiin siellä semmosella mustekaloista tehdyllä systeemillä.Eli esim jalan koukistajassa vatsallaan maaten tuos mustekala avittaa jalan koukistajaa.Fysioterapeuttina oli siellä joku hieman vanhempi nainen Tuula (sukunimeä en muista enää).Oli kai kehittänyt tuota systeemiä.Suurkiitokset hänelle jos joku lukee tai tuntee(nikkinä nimikirjaimeni).
No niin siis aiheeseen; silloinkin lääkärit sanoivat että ensimmäiset 2 vuoden aikana tapahtuu jotain ja siitä vielä yhdeksään vuoteen asti tapahtuneesta saa tuloksia.Mulla mennyt tosiaan kohta 11 vuotta ja tila aika stabiili.En tiedä kuinka vanha olet ja mikä peruskuntosi on mutta se että käytät vielä kyynärsauvaa vaikuttaa siltä että tuntuvia/pysyviä hermovaurioita on jäänyt.Hermothan kasvavat olikos se 0,4mm päivässä joten varmasti vielä paranemista on luvassa.Mutta tällä hetkellä tärkeintä olis vahvistaa kaikki noita toimivia lihaksia.Mulla toisen jalan hermostus on pahasti tuhoutunut mutta varaa ehkä 30% joten kävely onnistuu hitaanlaisesti.Koukistaja ja ulontaja tosi heikko.Tuo treenaaminen alkuaikoina oli ehkä vähän laiskaa.PItäisi jaksaa tehdä hirveesti toistoja noilla heikoilla lihaksilla.
Olen 2 kertaa kysynyt lääkäreiltä sybteettisiä steroideja tuohon lihasten vahvistamiseen mutta saanut kileteisen päätöksen.Ovathan ne todellakin erittäin vaarallisia mutta valvotusti lääkärin valvonnassa minimäärissä uskoisin auttavan.Tässähän en todellakaan ketään kehota noita koittamaan vaan ehkä hieman valaista mitä hoitomuotoja voidaan mahdollisesti käyttää.
Mutta tosiaan sun tapauksessa suosittelisin tosi kovaa treeniä stimuloimaan hermoja hermottamaan lihaksia sekä yrittää palauttaa lihasmuistia.Elikkä niin kovaa treeniä että esim jalka ei jaksa enää liikkua tai että jalkaa vaan vaikka liikuttaa vaikka väkisin esim kuntopyörässä.Itselläni lihasmuisti(liikeradat) hallussa mutta kun lihaksissa ei tarpeeksi voimaa.
Myös ruokavalio on tärkeä harjoittelussa.Paljon proteiiniä ja b-vitamiiniä.Alkoholia en suosittele nyt aluksi ollenkaan koska heikentää fyysistä kuntoja ja vaikuttaa hermoihin..
Yksi mitä voisi kanssa koittaa lihasstimulaatioon on nuo tv-shopin sähkösupistelijat
Lisäksi kirjaston koneella ainakin saattaa/saattaisi pääsätä tutkimaan mahdollisia hoitomuotoja medilibrary tai vastaava.Kysyin tuota yhdeltä lääkäriltä ja sanoi että sieltä saattaa löytyä lisätietoja.Silloin kysyin hermoja kasvattavasta proteiinistä - tämä esiintyi tv-sarjassa House mutta käsittääkseni tuossa aika totuudenmukaisia ja realistiä nuo taudit ja hoidot.Kaikki keinot käyttöön.
Tuossa on niin monia asioita mitkä vaikuttaa ja taudin kuvaa on monta.
Minuun voi halutessaan ottaa yhteyttä vaikka meiliin bk@webinfo.fi ja olen myös erittäin kiinnostunut keskustelemaan aiheesta.Jos voin jotain sairastunut mitenkään auttaa niin ottakaa ilmanmuuta yhteyttä.

voiko lukea jostakin lisätietoa

juuri tämä että oireet siis palaavat kun on stressiä ja elimistö rasittuu

se oli elämäni rankinta aikaa

itselläni oli tämä kyseinen sairaus,olin kuukauden sairaalassa,joka minulta otettiin useita verikoikeita,taudin pysäyttämiseksi löytyvien vastausten vuoksi,aamulla heräsin siihen kun tultiin ottamaan verikoetta,,aamupäivällä,iltapäivällä,illalla,ja yöllä minulla oli siis sanoin kuvaamattomia kipuja,joihin olisin kuollut sitten muutaman päivän sisällä jos ei olisi tajuttu mikä minua vaivasi,siksi sain yöksi rauhottavia,tai nukutuspiikin.,kuntoutus kesti 4 vuotta.Minulta otettiin sairaalassa 2 kertaa selkäydinnestettä...
ja muistaakseni sitä ei ollut silloin 9 vuotta sitten niin tunnettu,nyt olen 15-vuotias tyttö ja paranin 97 %. :)
nykyään minulla on viellä jalkojen kanssa jonkunlaisia ongelmania.kuten jalkani puutuvat todella helposti,seistessä ja joskus jompikumpi jalka lähtee alta.

tuli tutuksi

Tänä keväänä sain akuutin transversaali myeliititin johon liittyi myös edellä mainittu oireyhtymä.
Vieläkään ei vasen puoli toimi kuin osittain ja oikea puoli kohtuullisesti, tunnot on pois käsien ja jalkojen
ulko syrjiltä ja koko keskivartalolta, eli olo ei ole mitenkään miellyttävä vielä.
Tuntuu että paraneminen on tosi hidasta, jos on kokemusta myeliitistä ois kiva kuulla.

Myeliitistä

Minä sairastuin myeliittiin reilu vuosi sitten. Olen tällä palstalla (ja muualtakin) yrittänyt etsiä henkilöitä, jotka olisivat kokeneet saman ja voisi siten jakaa kokemuksia. Helpottavaa siis kuulla etten ole ainoa tämän kokenut! Minulla myös oli myeliitin lisäksi hermojuuritulehdus. Sairaalassa vietin kolme kuukautta ja sen jälkeen kaksi kuukautta Käpylän kuntoutuskeskuksessa. Jalkoihin alkoi tulla aktiivista liikettä viiden viikon sängyssä makaamisen jälkeen. Nyt kun sairastumisesta kulunut siis reilu vuosi, kuntoutukseni yhä jatkuu ja ulkona liikkuessa käytän kyynärsauvaa tukena. Minulla on myös vasen puoli vielä melko heikko ja oikeakaan ei täysin normaali. Kuten sanoit, paraneminen on tosiaan hidasta; edistymisen (tässä vaiheessa) huomaa oikeastaan vasta kun muistelee aikaa vähintään puoli vuotta taaksepäin. Olisi mukava kuulla tarkemmin vielä nykyisestä ja alkutilanteestasi..? :)

Ja sinulle 15-vuotias tyttö: Olit hurjan nuori kun sairastuit, mukavaa että olet parantunut lähes kokonaan. :) Ja sinullakin siis kuntoutumiseen kesti 4 vuotta? Helpottavaa kyllä kuulla että voi vielä niinkin pitkän ajan jälkeen vielä tapahtua kuntoutumista..

myeliitti

Minulla se tuli nyt toukokuussa, ensin lievenpänä pahentuen viikon aikana jonka jälkeen jouduin Ouluun teholle saamaan lääkekuurin ja viikon kuluttua takaisin omaan sairaalaan.
Noin 5 viikkoa olin lähes kokonaan liikuntakyvytön.
Sitten rupesi liikunta palautumaan oikealle puolelle, vasemmalle huonommin.
Heinäkuussa olin kuntoutuslaitoksessa ja siellä sain liikuntakykyä parannettua paljon, siis oppia syömään, kirjoittamaan, käymään vessassa ynm.
Nyt olen kuntoutuksessa terveyskeskuksessa, kotona liikun rollaattorilla ja kyynärsauvalla, pitempiä kauppa reissuja kuljen pyörätuolilla.
Nyt koitellaan parantaa vasenta puolta ja saada voimia takaisin lihaksiin jotka suostuu pelailemaan.
Eipä muuta kuin kovaa tsemppiä kuntoutukseen ja hyviä vointeja.

Mistä johtuu?

Kirjoitin tuonne ylös aiemmin ja mielenkiintoista lukea teidän taudinkuvianne.Taudissa on erikoista se että se ilmestyy kuin tyhjästä.Tuolloin -94 vuonna armeijassa sairastuessani oli samaan aikaan palvelukseen astunut toinen varusmies saanut kanssa quillan barren.Hänellä tauti oli aluksi rajumpi ja vaikutta kaikkiin lihaksiin mutta hän parani täydellisesti.Elikkä joku asiayhteys meillä täytyi olla jotta molemmat sairastuimme.Hän palveli jossain Pohjois-Suomessa ja minä Helsingissä.Molemmat kuljetuskompaniassa.Ja olimme suunnilleen saman ikäisiä
Taudin syitä ovat mahdollisesti punkin purema,ripulin jälkitauti ja luulen että omalla kohdallani rokotuksen yliherkkyys tms.Koska astuimme palvelukseen samaan aikaan olemme saaneet samat rokotukset.Tuolloinen rokote-erä oli Venäjältä ja sittemmin rokotetta ei enää ole käytetty.
Kiinnostaisi nyt tietää onko teitä muita rokotettu n.6-7 kk ennen taudin puhkeamista tai onko teillä ollut mahdollisesti rankempaa vatsatautia/kuumeilua ennen oireilua tai punkinpuremia.Onko joku ollut armeijassa taudin puhekeamisen aikaan.
HUOM ..Quillan barre oireyhtymän sairastajille ei muuten flunssarokotteita suositella.Otin jokun rokotuksia viime joulukuussa ja Diacorilta ilmoitettiin että tuota flunssa rokotusta ei kannata ottaa!!
Laittakaa meiliä bk@webinfo.fi tai keskustellaan täällä lisää.Voimia toipilaille.

quillan barre

Minulla tuli oletettavasti puutiaisaivokuumeen tehoste rokotteesta, mutta varmastihan sitä ei voi kukaan sanoa.
itselläni oli kesällä 2005 GBS ja sinä vuonna minulle ei Käpylän lääkäri suositellut influenssa piikkiä, mutta sanoi kyllä muistaakseni, että myöhemmin ei haittaa. Eikä kyllä Diacorissa ole kukaan parin viime vuoden aikana mitään asiasta sanonut.

Moi

Sairastuin Guillan-Barreen kohta kaksi vuotta sitten. Pahimmaksi vaivakseni on jäänyt vasemman puolen kasvohalvaus, tai siis se, että se ei ole täydelleen parantunut. Onko kellään muilla ko vaivaa?
Rokotusta en halua ottaa, ajattelen, että voin saada jonkun vielä pahemman taudin.

guillan-barre

Mä sairastuin kesällä 17.7 GBS ja vieläkin sinnittelen taudin kanssa. Olen siinä onnellisessa asemassa, että vaikka koin taudin kaikista kauheimpana muotona, on parantuminen edennyt hurjaa vauhtia. Olin teholla tyksissä kuukauden, josta viikon verran hengityskoneessa. Siitä sitten tarkkailuosastolla kuukaudeksi ja neurologiselle kuukaudeksi. Yllättäen kuukauden vietin Paimion sairaalassa kuntoutuksessa, josta pääsin kotiin.

Kamalaksi tämän kaiken tekee vielä se, että olin raskaana ja taudin myötä menetin vauvan. Ja kotona odotti nelisen kuukautta vuoden ikäinen tyttöni. Häntä ajatellen -sinnikkäästi kuntouduin ja pääsin kotiin. Elämäni raskain ja paskin sairaus!!!

Tuosta kasvohalvauksesta sen verran, että itselläni halvaantui myös kasvot (silmätkään eivät menneet kiinni yli 2 kuukauteen), mutta parannuin siitä hyvin.

quillan barren oireyhtymä

Minä sairastuin GBS huhtikuun viimeinen päivä tänä vuonna 2010. Viikonlopun aikana minulta meni liikuntakyky kokonaan. Perjantaina olin aivan kunnossa ja maanantaina jo meni jaloista voimat. Sairaus eteni tosi kovaa vauhtia eteenpäin ja olin hiuskarvan varassa etten joutunut hengityskoneeseen. Seitsemän kertaa minulle jouduttiin tekemään plasman vaihto ennen tauti lähti hiipumaan. Jouduin olemaan 8 viikkoa teholla ja pari viikkoa osastolla. Kuntoutusosastolle kun pääsin olin sielä viikon jonka jälkeen pääsin kotiin. Liikunta kykyni palautui todella nopeasti, tosin lihasten voimat eivät ole samassa kuin ennen sairastumistani. Kasvoni ovat vieläkin halvaantuneet ( sairastumisesta jo kohta puoli vuotta ), silmät eivät mene kunnolla kiinni, hieman saan hymyiltyä. Hiukseni ovat alkaneet lähteä, johtuu ilmeisesti lääkkeistä. Näin ainakin lääkäri meinasi... Joka päivä toivon että tämä olisi vain pahaa unta, mutta todellisuus palautuu kun katsoo peiliin...
Minullakin odotti kaksi lasta kotona, toinen kuusi vuotta ja toinen täytti vuoden kun äiti makasi teho-osastolla. Se oli elämäni raskainta aikaa... Murehdit koti asioita, vaikka pitäisi keskittyä omaan elämään ja paranemiseen... Tässä sairaus jota ei toivoisi kenellekään, ei edes vihamiehelleen...
Tuli muistot mieleen kun luin tarinaasi. Vuonna -90 sairastin guillan barren, myöskin varusmiehenä. Epäilys oli että kyseessä oli angiinan jälkitauti. Tila huononi muutamassa päivässä ja tie vei Tilkan kautta Hyksiin. Kaksi viikkoa olin liikkumatta,kaksi kertaa tehtiin dialyysi lääkärien mukaan se toisille auttaa toisille ei. Minulle ilmeisesti auttoi koska parantumiseen meni vain viikkoja. Koko sairastelun meni reilut kaksi kuukautta. Olinko onnekas vai auttoiko hyvä kunto toipumisessa, en tiedä. Mitään rajotteita ei jäänyt. Erityisesti on jäänyt mieleen muistaakseni turkkilainen neurologi? Turgut Tatlisumak joka otti selkäydinpunktion erittäin taidokkaasti, toisin kuin eräs kandi. Toivotan kaikille sairastuneille voimia ja kärsivällisyyttä, toivoa on varmasti.
Mieheni sairastui GB:hen 2007,eteneminen oli raju.24.4. sairaalaan,diagnoosi löytyi 25.4. mutta tauti oli edennyt agressiivisesti niin että Gammaglobuliini hoito ei kerennyt "purra".1.5. teholle-ei jaksanut hengittää enää omin voimin-eli hengityskoneeseen.Siellä vierähti 2 viikkoa.Oli todella hirveää katsoa vierestä hänen "kitumistaan.Tajuissaan hän oli koko ajan.Liikkunut ei muuta kuin silmät.Tarkkailuun päästyään kommunikoimme "aakkostaulun"avulla-jonka tein itse kun osastolla ei ollut kuin yksi sellainen.Kirjain,rivi kerrallaan saimme toimitettua asioita toisillemme.Aikaa meni mutta sitähän siinä tilanteessa meillä oli.
Siitä alkoi toipuminen,kuntoutus oli tehokasta.Ennen joulua saimme hänet kotiin ja kuntoutus jatkui tk:ssa.
Eläke tuli sairastumisesta n.puoli vuotta.
Autolla ajo onnistui n.vuosi ja kuusi kuukautta sairastumisesta.
Tällä hetkellä hän miettii eläkkeen laittamista "lepäämäänja aikoo palata työelämään.Mahtavaa!!!!!!!Nyt voi sanoa että:kaikki hyvin!
Yksi asia on jäänyt mietityttämään minua-vaimoa.Yhtään kertaa ei "isossa sairaalassa"kysytty minun vointiani.Olin tosi hajalla,peloissani ja hämmentynyt.Kuntoutusairaalassa eka kerran lääkäri ja hoitajat huomioivat myös minut ja sain jutella asiasta heidän kanssaan joka helpotti oloani huomattavasti.
on hienoa lukea täältä parantuneista ja muiden kokemuksista.Siispä toivotan Teille ja läheisillenne kaikkea hyvää nyt ja aina!
Sairastuin juhannuksena 2011 Guillain barreen ja jouduin kolmen vuorokauden päästä teholle hengityskoneeseen. Silmäluomet eivät enää auenneet. Pään nyökkääminen ja pyörittäminen onnistui, mikään muu ei. Immunoglobuliinihoito alkoi heti ja alkoi tehota lähes välittömästi. Parin vuorokauden päästä silmät taas avautuivat ja olkapäissä alkoi olla liikettä. Elokuussa harjoittelin jo kävelyä ja liikuin rollaattorin kanssa. Syyskuussa pärjäilin jo omillani ja lokakuun alkupuolella palasin työelämään. Nyt lokakuun loppupuolella olen parantunut käytännössä 95-prosenttisesti. Lihasheikkouksia ei huomaa käytännössä. Ainoastaan jalan (polvien) lihasten jäykkyys on enää ongelmana.
kysymyksiä saa laittaa, jos haluaa: jukka.news@surffi.fi
Mun tyttäreni on sairastunut Guillain Barreen syndroomaan. 8 viikkoa on mennyt siitä kun joutui sairaalaan ja neuro osastolle. Päivä vauhdilla meni huonommaksi. Ensin käsien puuttuminen ja sitten jalat. Pikkuhiljaa hegitys kävi huonommaksi ja viikonpäästä sairastumisesta teholle ja hengityskoneeseen. 7 viikkoa on ollut hengityskoneessa ja nyt on osittain omaa hengitystä alkanut tulemaan. Suuria pieniä parantumisen merkkejä alkanut tulla. Kivut ja vaikea olo sen mukaan.. Aakostaulu meilläkin apuna kommunikoimisessa.
Sun omat tuntemuksesi ja tuska on samaa mitä minä tunnen ja avuttomuus kun et voi auttaa muuta kun olemassa vieressä. Kovasti kaipaa itsekkin henkistä tukea. 8 viikon jälkeen olen ihan loppu saatikka tyttäreni joka sairastaa tätä hirveä sairautta. Päivä kerrallaan mennään. Ainut lohtu on että ennuste on hyvä, mutta matka on vielä pitkästi edessä..
Mieheni sairastui Guillan-Barreen 2001 lokakuun viimeisenä päivänä. Silloin ei ehkä ollut vielä tällaista palstaa, tosin en etsinytkään. Sairaudesta löysin jotain netistä. Kaksi viikkoa sairauden toteamisen jälkeen mieheni joutui Hyksissä teho-osastolle hengityskoneeseen ja mahaletkuruokintaan. Kuukauden aikana annettiin kaikkia mahdollisia hoitoja useaan kertaan, mutta mistään ei mitään vastetta. Sitten siirrettiin paikallisen sairaalan teho-osastolle. Muutaman päivän kuluttua siirrosta tuli sydänpysähdys josta lääkäri sai elvytettyä. Kaksi seuraavaa kuukautta teho-osastolla olivat jatkuvia keuhkokuumeita ym. tulehduksia. Välillä tajuttomuutta, välillä hereillä. Kommunikointi toimi kirjaimia luettelemalla ja pienellä leuan liikkeellä. Tämän jälkeen lääkärit totesivat että paranemista ei ole tapahtunut eikä varmaankaan enää tapahdu. Siirrettiin tavalliselle osastolle tavalliseen perushoitoon hengityskoneessa ja letkuruokinnassa. Tajuttomuuden ja erilaisten tulehdusten kierrettä jatkui vielä yli 7 kk kunnes hän nukahti sydämen pysähdyttyä.
Olen iloinen teidän kaikkien puolesta, että olette selvinneet tästä hirveästä taudista takaisin elämään ja pystytte keskustelemaan asiasta toistenne kanssa. Kymmenen vuotta sitten en tiennyt ketään jolla olisi ollut samoja kokemuksia. Elämä on arvokas asia ja sitä on syytä käyttää hyvin vaikka se olisi joskus vähän hankalaakin joidenkin rajoitusten vuoksi. Paljon voimia teille kaikille kuntoutukseen ja elämään.
millä tuo GB todetaan? itselläni hyvinkin samankaltaisia jaksoja 2, toinen vei neuron osastolle viikoksi, halvaili ja puutuili raajat ,puhekyky erittäin huono ja voimat täysin poissa. jopa 5 m kävely sai hienvalumaan noroina... tästä kuntoutuminen vei useamman kuukauden, ja ajoittaiset voimattomuudet edelleen riesana.. ensimmäisen oire jakson laukais ärhäkkä mahatauti ja toisen sika-influenssa ja kausi influenssa rokoiteen yhdistelmä... koska minulta oli jo vuosia aikaisemmin katosttu mri llä pää ja likvorit ilman löydöksiä, ei nyt tutkittu mitään ,seurailtiin vain tilannetta...
Kun lääkäritkään eivät aina tunnista GB-taudinkuvaa, menee kallista aikaa hukkaan aluksi. Ambulanssi vie ensin terkkariin, sieltä arvellaan johonkin klinikalle. Ehkä kirurgiin, kun oireista ei tolkkua saada. Sitten, kun alkaa valjeta, on jo hengityslaite pelastus, plasmanvaihdot ja letkut keuhkoihin, letku mahaan ja suoniin. Tästä pitäisi alkaa toipuminen ja monilla se käynnistyykin.'

Omaiseni, joka sai oireyhtymän ja halvaantui "päätä myöten" on täyttänyt 70 vuotta. Lieneekö muita iäkkäitä tautiin sairastuneita? Ovatko toipuneet, kiinnostaisi tietää.

Nyt pari kuukautta toteamisesta tilanne on, että jo puhuu, ei syö eikä juo, koska nielu meni letkujen vuoksi "sekaisin" ja mahaan tarkoitetut niellyt aineet menevät keuhkoihin. Keuhkokuume taitaa olla vielä päällä. Mikään muu ei liiku kuin silmät ja suu. Toisen käden sormet vähän, mutta mitään ei pysty pitämään kädessä. Kova kipu käsissäkin kuten vatsassa ja kai joka puolella. Ei paljon valita, ei ole sitä sorttia ja on tottunut kärsimuýksiin, kun on paljon sairastanut ja on kroonisia tauteja ja vaivoja. Tämä GB tuntuu olevan jo vähän liikaa, mutta minkäs teet.
Olipa hyvä, että satuin huomaaman tämän keskustelun. Antaa toivoa. Omaiseni sairastui joulunpyhinä ja joutui kokemaan, ettei ambulanssa ottanut ja vienyt sairaalaan ennekuin kolmannella kerralla. Asuu yksin näet kaiken lisäksi.
Sairaalasta ja osatolta toiselle. Ensin oli kuin melkein ei mitään. Söikin vähän ja yläkroppa toimi. Aosa ei ole toiminutkaan yli kahteenkymmeneen vuoteen, kun on selkäydinvamma. Siiten meni Töölössä kaikki liikkumattomaksi ja nieleminen loppui. Vietiin Meilahden teholle, missä nukutuksessa melkein ja nieluun hengitysputki ja koneeseen hengitysapua saamaan. Kurkkuun tehtiin jossain vaiheessa aukile. Aikansa oli siellä Meikun tehokellarissa ja sitten Kolmiosairaalaan sänkyyn.
Mikä vaivasi, on kai nyt selvinnyt lekureille. On siirretty Uuteen sairaalaan "kuntoutukseen". Kädet pelaa sen, että sängyn päällä lojuen sormet toisessa kädessä vähän liikkuvat. Täysin vuoteenomana ja liikkumattomana vielä on. Mietin, ottiko flunssarokotteen? Varmaan otti. Syö aika paljon grillibroileria ja se on yksi riski saada kampylobakteeri, mikä on epältyjen listalla yhteydessä GB:n kanssa. Muutoinkin käyttää vain mikroaaltouunia ja sehän ei kuumenna tasaisesti ruokaa eikä varsinkaan kypsennä, jos on jäänyt raakoja kohtia lihaan ymv.
Ehkä hänkin vielä kuntoutuu takaisin pyörätuoliin elämään totuttua vammaiselämää ja pääsee omaan kotiin!
Sairastuin guillan barreen v. 2000. Monien reseptien, arvailujen jälkeen sain diagnoosin. Onneksi minun kohdalla tauti sieltä lievimmästä päästä. Molemminpuoleinen kasvohermohalvaus jätti jälkensä vasemalle puolelle. Työelämässä olen ollut koko ajan . Kun sairastuin GB aika tuntematon sairaus. Kai se oli syynä niihin mielialalääkkeeisiin ym. korvienväli syytelyihin. Oli todella raskasta aikaa, mutta mikä ei tapa vahvistaa. Sopeutumisvalmennuskurssilla olin Maskussa 3 viikkoa . Sieltä sain tietoa Harnes vertaistukiryhmästä, mikä on MS-liiton alainen . Sieltä sain paljon vertaistukea, tietoa ja ystäviä . Tietoa saa MS-liiton sivuilta. Voimia kaikille :)
Miehellä todettiin hermojuuritulehdus 18.4.2012. Tällä hetkellä tauti on pysähtyneenä n. navan korkeudelle. Olisikin kysyt kokemuksia tulehduksen noususta ylöspäin vai voisiko se mahdollisesti lähteä suoraan alaspäin eli minkälaisella aikataululla teillä on ollut pahenemisia tai parantumisia, kun sairaalassa annetaan niin ympäripyöreitä vastauksia. Mies pääseen tällä hetkellä rollaattorin kanssa kävelemään, mutta minulla itselläni on kauhukuva ettei se tähän jää, koska jaloissa on nimenomaan öisin niin hirveät hermosäryt ettei saa nukuttua vaan käppäilee pitkin sairaalan käytäviä ja monenlaista roppia on koitettu ja kaikki yhtä tehottomia. Olisin kiitollinen kokemuksista nimenomaan taudin liikkuvuuden kannalta.
moi vaan, minulle täma tuli matkalla 27.2.2012 ensin halvasi alaraajat viikoksi sitten yläraajan,sitten joubuin hengitys koneeseen koska keuhkok loppui toimimasta sitten keuhkokuume joka kesti 10 päivää jonka jälkeen pääsin normaali huoneeseen toipumaan ,sitten alkoi 3 kertaa päivässä kuntoutus, antoivat kunnolla sähköä sääri luihin, varpaat ja nahka sääressä hyppi rajusti, joka sattui aika pahalta,mutta kestin koska tiesin että sillä saadaan hermojuurille kyytiä ja kaiken laista kuntoutusta pyörällä poljin käsi että jaloin.noin 4-5km per pv.käsi motoriikaa harjoiteltiin joka päivä monta kertaa, kaikkiaan tämä kesti 5 viikoa thaimaassa hoito oli ensi luokkaista siellä, sitten minut tuotiin suomeen 3.4.2012 kädet liikkui silloin kohtalaisen hyvin ja sain syötyä ensi kerran omin käsin,hoito kesti 3viikoa sairaalassa jossa kuntouduin hyvin, nyt olen ollut 4 viikoa kiljavan kutoutuksessa, kävelen jo ilman keppiä,hermo särkyjä ei ole ollut yhtään suomessa.,jalka pohjissa on vielä tunnottomuuta ,tsemppiä vaan paranemiseen,kyllä tämän kestää vaikka on välillä usko meinannut loppua nyt on 17.5.2012.terveisin matti.
Hei!
Harvakseltaan olen lueskellut näitä viestiketjuja Guillain-Barresta ja ajattelin nyt laittaa tänne myös oman tarinani. Sain diagnoosin 1/2011 noin kuukauden kuluttua selkäkivulla alkaneesta sairaudesta. Voimat jaloista alkoivat lähteä noin kahden viikon kuluttua selkäkivusta. Hermosärkyjä oli paljon ja on ajoittain edelleen - niihin auttoi minulla vain opiaatit kuten Tramal. Osastolla olin vain 5vrk, kävelykyky säilyi minulla juuri ja juuri, kävellessä "hiihtelin" eteenpäin ja tasapaino oli hyvin huono. Käsissä oli jonkin verran puutumisen tunnetta ja kompelyyttä myös. Olin sairauslomalla yli 9 kuukautta - sinä aikana fysioterapiaa ja sitkeää kotijumppaa ja arkipuuhista selviytymistä. Osa päivistä meni ensi alkuun kyllä vain levätessä, väsymys oli valtava, mutta sain onneksi nukuttua hyvin. Tramalin lopettamisen jälkeen oli kovat vierotusoireet - hirveät! Muiksi kipulääkkeiksi kokeiltiin suuria Panadol-annoksia, Triptyliä ja Lyricaa - tuloksetta. Sain jonkinlaista apua lämpötyynyistä ja vesijuoksusta. Nyt olen ollut työelämässä kohtalaisella menestyksellä 10 kuukautta. Sinä aikana olen saanut betasalpaajalääkityksen rytmihäiriöihin, jotka tulivat vähitellen toipumisvaiheessa. Yksi ankara selkäkipujakso on ollut keväällä - fysioterapiaa jatkettiin tauon jälkeen. Tällä hetkellä uutena on nivelvaivoja - polvissa lähinnä. Magneettikuvaukseen niistä olen menossa kuukauden kuluttua. Nivelkipuihin olen saanut tulehduskipulääke Celebran, joka auttaa. Ortopedin yksi arvio oli, että niveliin on voinut jäädä "muhimaan" tulehdusta polyradikuliitin/myyräkuumeen jäljiltä, joka tosiaan arveltiin minulla kaiken alkusyyksi. Sain myyräkuumetartunnan lokakuussa 2010 ja polyradikuliittioireet alkoivat joulukuun lopussa. Olen saanut kohtalaisen hyvää hoitoa työterveyshuollossa ja neurollakin, tosin meidän sairaalamme kärsii lääkäripulasta ja ajat tulevat tosi viiveellä. Neurologian polille on nyt elokuussa tulossa kontrolli, joka piti olla jo maalis-huhtikuussa. Oletteko olleet/hakeutuneet Maskuun tai muualle kuntoutukseen sairauden alkuvaiheen kuntoutuksen jälkeen? Itse kokisin tarvitsevani sitä ja kokonaisvaltaista näkemystä/ kuntoutussuunnitelmaa tässä vaiheessa. En ehdottomasti ole vielä kunnossa, mutta pystyn silti "luovimalla"/ kekseliäisyydellä/sisulla selviämään työstäni ja arjesta kolmen koululaisen äitinä... Olisi hienoa kuulla lisääkin muiden kokemuksia toipumisesta, kuntoutuksesta ja siitä, miten on selvitty sairauden jättämien jälkien kanssa. Voimia ja elämäniloa kaikille! Minulle voi laittaa myös sähköpostia: minna.ojala@sedu.fi
hei minna! hienoa että olet kuitenkin selviytynyt noin hyvin <3
miten sinulla tutkittiin ko. sairautta ja millä se selvisi? minulla ihan samanlaiset oireet ollut mutta ilman dg tä olen jäänyt.
Moi!

Sairastuin maaliskuussa 2011 guillain-barré oireyhtymään ja sain luultavasti loppu iäkseni vaivoja kyseisestä sairaudesta. Pelasin lätkää ammattitasolla ja sain perheelleni elatuksen siitä! Mutta kaikki tyssäsi tähän sairauteen, olkapäät ovat leikattu 5krt ja viimeisin leikkaus on tammikuulta 2011. Tunnen olevani erittäin huono-onninen melkein joka asiassa elämässäni! Suurin valopilkkuni on 2.5-vuotias tyttäreni, sitten omat saavutukseni ja ehkä silloin joskus saavutettavissa olleet haaveet. Kaikki on mennyttä, olen menettänyt elämän haluni, kiinnostuksen ja rakkauden kohteet sekä pian myös ensi rakkauteni ja lapseni äidin.

Jalkojeni varpaat ovat olleet tunnottomat siitä lähtien kun sairastuin. Kavereille niitä oli mukava esitellä alkuun, kun sai hakata varpaita aivan mustaksi, eikä tuntenut oikeastaan mitään. Se on pienin murheeni oikeastaan. Sain myös hermovaurion selkääni joka säteilee oikeaan jalkaani sähköiskumaisesti, olen 24/7 kuin nuotiolla istuisin ja saan läpilyöntikipuja päivittäin 1-10 kertaa sekä krampit jalassani ja selässä.

Mulla on jo todella kova kipulääkitys (Oxycontin 20mg 4+4 tablettia, Oxynorm 10mg 1-4tbl 1-4krt päivässä tarvittaessa, rivatril 2mg 1-3tbl/pv kramppeihin/paniikkeihin tarvittaessa, neurontin 600mg 2tbl 4krt/pv ja unilääkkeiksi on kokeiltu kaikkea, mutta mikään ei oikein auta. Masennuslääkkeet on käyty läpi, mutta niistä on ollut ehkä enemmän haittaa kuin hyötyä, vaikka niitä joka kerta olen yli 1-3kk syönyt. En saa nukuttua kipujen vuoksi sekä kramppien takia. Yritän olla ottamatta lääkkeitäni, niin paljon kuin pystyn, mutta yleensä se merkitsee joko ambulanssia sairaalaan tai itse sinne menemistä ottamaan kipupiikkiä.

Kipujani on yritetty hoitaa 2kertaa kipustimulaattorihoidoilla, mutta ensimäisellä kerralla stimulaattori laitettiin liian alas, eli sähkö kulki vain jaloissani eikä selässäni.
Seuraavalla kerralla stimulaattori saatiin hyvään paikkaan, sähkö kulki tasaisesti selässäni sekä jaloissa.

Mulla oli 10pv leikkauksen jälkeen tarkistuskäynti neurokirurgilla. Ehkä tiesin että jokin on vialla tai sitten luulin tuntemuksien sekä koventuneiden kipujen johtuvan leikkauksesta, joka tosiaan tehtiin puudutuksessa. Ja kyllä se otti aivan SAIRAAN kipeää, huusin täyttä häkää, vaikka mulle annettiin iv:sti fentanyyliä tasaisin väliajoin.

No kumminkin, kun seuraavana päivänä laite oli neurokirurgin johdosta asetettu asetuksiin. Ja olin kuin irakilainen pommimies niiden johtojen ja laitteen seassa.
Päivä päivältä alettiin menemään huonompaan suuntaan ja tiesin ehkä kyllä alitajuntaisesti, että kaikki ei ole kohdallaan. Mutta oli niin kovat odotukset laitetta kohtaan ja siihen, että saisin viettää vielä sitä kivutonta ja kovaa reenattua elämää. No enhän mä pystynyt ekojen päivien jälkeen kävelemään kunnolla, enkä nukkumaan.
5päivää mennyt leikkauksesta, niin ihmeteltiin avovaimoni kanssa kun kuumemittari näytti melkein 40° ja selkäni oli kuin jalkapallo tai pikemminkin rantapallo. Avovaimoni oli kokoajan viemässä mua sairaalaan, mutta kieltäydyin jo aiemmin mua kohtaan tehdyistä virheistä sekä huonosta kohtelusta.

Kun se päivä tuli, että mulla oli se tarkistuskäynti. Niin en ollut nukkunut oikeastaan minuuttiakaan 5 päivään. Neurokirurgi havaitsi kyllä samantien, että kaikki ei ole hyvin. Kerron kyllä vielä jossain viestissä, miten kaikki hoidot on hoidettu ja kuinka kohdeltu. Mutta tämä neurokirurgi oli ensimäinen henkilö joka tiesi asiasta oikeasti jotain! Siihen mennessä olin käynyt pikasella laskutoimituksella noin 35 eri lääkärillä, eri paikkakunnilla. Kaikista tuli pakit ja hoidettiin, niin kuin jotain vajaa älyistä.
Meni yhteensä 7-8 kk + hemmetisti eri "spesialisteja" ennenkuin sain vastauksen kysymykseeni.
Luulin oikeasti, että päässäni on naksahtanut niin kuin yksi lääkäreistä osasi kertoa. Luulin niin kovasti flipanneeni, että pyysin "vaimoani" viemään minut suljetulle osastolle, mutta sielläkin vain käännytettiin melkein ovelta, kun osasin itse kepin ja vaimoni kanssa kävellä ovesta sisään.

Tämä oikeastaan Neurokirurgien kermaa, huippua, parasta, kuinka sen nyt haluaakaan ideoita. Diagnosoi minut 1:sten magneettikuvien eli jos itse tutkimus jätetään pois, niin noin 5-10 minuutissa!!!!
Musta otettiin sairaalan toimesta sekä terveyskeskuksen toimesta 4 kertaa magneettikuvat, mutta joka kerta ne oli otettu samasta kohtaa.
1.5 vai 2.5cm alemmas tai ylemmäs, en nyt tarkalleen muista, niin siellä olisi näkynyt se mitä tämä neurokirurgi näki. Aivan selvän hermovaurion!

Olin häkeltynyt, romahdin aivan täysin, itkin vaimoni kanssa vuolaasti todellakin ilosta. Ja siitä etten tosiaan ollut hullu, niin kuin sen aikainen neurologian ylilääkäri kertoi.
Siinä sitten hän kertoi hoidoista ja mitä seuraavaksi tehdään, ja että pääsisin kipustimulaattorileikkaukseen noin 1 kuukauden päästä. Silloin elettiin marraskuuta, joulukuussa piti olla leikkaus. Heti joulukuun alussa.

Ihmettelin kun olin soitellut ehkä 5-7 kertaa siihen sairaalaan missä minut leikattaisiin, että koskahan mahdollisesti se leikkaus aika olisi, kun se olisi pitänyt olla jo 3vkoa sitten.

Joulukuun lopussa soittelin ihan muuten vain entiselle joukkueeni lääkärilleni, joka oli ollut tämän neurokirurgin oppilaana. Hän soitti itse kyseiseen sairaalaan ja soitti noin 5-10 min jälkeenpäin takaisin ja kiroili kovaan ääneen.

Tämän sairaanhoitopiirin sairaalan kipupolin kipulääkäri oli unohtanut tehdä lähetteen kyseiseen sairaalaan leikkausta varten. Soitin itse sinne kipupolille ja hän vastasi naureskellen, että oho unohdinpas tehdä sen lähetteen. Että justiinsa faksasin tai lähetti kiireellisenä kirjeenä sen lähetteen.

Ei yhtä ainoaa anteeksipyyntöä ei yhtäkään.

No kun tämän leikkauksen piti olla joulukuussa 2011, jos lähete olisi lähtenyt silloin marraskuussa 2011 eikä joulukuun 20. 2011, niin sain kirjeen 20 pv aikaisemmin aprillipäivänä 1.4.2012, että leikkaus olisi 21.4.2012 en uskonut silmiäni ja luulin sitä vain kavereiden hyvin organisoiduksi pilaksi. Mutta kun soitin sinne sairaalaan, niin kyllä leikkaus olisi tuona päivänä.

Olin taas häkeltynyt, toivoa täynnä, intoa ja haaveita päästä sinne areenalle vielä ja laittamaan ne luistimet jalkaan. Ja menemään jäälle, se mikä multa vietiin niin kuin tikkari lapselta. No 6.4.2012 neurokirurgi soitti, että tää leikkaus tehtäisiin jo 10.4, meinasin jo soittaa veikkaukselle ja ilmoittaa tulevan lotto rivin.

No ne tulevat tapahtumat jo kirjoitinkin tuossa aikaisemmin. Pääsin hädintuskin liikkeelle silloin siihen tarkistukseen, niin mä vannoin että jos se kipupolin kipulääkäri olis siellä. Niin se sais siitä kepistä ja kovaa!
Onneksi ei ollut. Neurokirugi kysy haluanko ambulanssilla mennä sairaalaan missä mut leikattiin, kun tarvitsisin nopean antibiootin suoneen. Leikkaus oli taas epäonnistunut. Masennuin aivan täysin, taas kaikki haaveet kivuttomista päivistä lapseni, vaimoni sekä lätkän parissa oli mennyttä.

En mennyt lanssilla, pyysin isääni viemään mut sinne sairaaalaan. No poistettiin sitten samana päivänä stimulaattori että johdot. Itse "stimulaattori" jätettiin vielä selkäydinkanavaan, jos saataisiin kolmas kerta yrittää tällä laitteella. No eipä saatu, sekin otettiin 9.5.2012 pois leikkauksella.
Neurokirurgi kyllä kertoi uudesta tulevasta kipulääkkeestä, joka on saamassa myyntiluvan saksassa jossain vaiheessa. Että voitaisiin saada erityislupa lääkkeeseen mulle tai sitten olisi toinen vaihtoehto mihin menisi taas aikaa.
Joko Saksassa tai Belgiassa testataan uuden luokan kipustimulaattoria ns. korkeafrekvenssi laitetta, ja se on aivan uusinta uutta. 4 suurta firmaa on testaamassa samankaltaisia laitteita, muttta tämän akun kesto on kuulemma paras ja teollisuussalaisuus, ettei voi asiasta kertoa sen enempää.

Kertoi vain, että tälläinen asia oltiin huomattu vissiin aika tuurilla. Kun syöpähoitoja tai niiden leikkauksia/poistoja tehdään näillä korkeafrekvenssi laitteilla ja ne polttaa syöpäsolut pois. No sen enenpää en itsekään tiedä, mutta sen tiedän että normaali 8 tai 16 haarainen stimulaattori antaa sähköä 50hz sykäyksinä jos niin voi sanoa, niin ja että ihminen tosiaan tuntee sen sähkön.
Niin tää uusi laite antaa 10,000 hz sykäyksinä ja ihmiset ei edes tunne sitä. Mutta ihme kyllä kivut kaikkoavat.

Verrattuna normaaliin stimulaattoriin, niin tässä uudessa on 75-100% parempi kivunhoito tai kivunpoisto.
50 ihmiselle testattu 37-40 ihmistä sai apua merkittävästi.
Mutta kun on kyse suuresta salaisuudesta, niin juridiset asiat ym byrokratia paska (anteeksi kiroiluani) hidastaa toimenpiteen tuloa. Sitten on vielä stakes jolta pitää lupa saada laitetestaukseen suomeen, koska niitä ei ole vielä yhtäkään täällä.

Odotan kovasti, mutta pelkään pettyväni. Ja sen jälkeen loppuvatkin vaihtoehdot.

1.3.2011-1.4.2011 olin gbs sairaalassa. 5pv teholla. Olin tosiaan halvaantuneena ihan naamaan saakka, hiukan sormenpäät liikkuivat. En kumminkaan joutunut koskaan hengityslaitteeseen, onneksi! Mutta en pystynyt syömään enkä juomaan melkein 3 vkoon, eikä tultu edes kysymään tai laitettu nenämaha-letkua. Menetin kovaa reenatun kropan lihasmassan. Painoin sairaalaan tultaessa 94,7kg sen noin 3 vkon jälkeen hiukan yli 70 kg.

Tai kyllähän se hulluksi haukkunut neurologian ylilääkäri tuli kysymään kun yli 3 vkoa oli mennyt ja pystyin menemään jo melkein itse pyörätuolilla, että huvittaisko laittaa tälläinen letku. Vaikka pystyin jotenkin jo syömään.

Tää sama lääkäri, niin kun kysyin että koska pääsen kotiin, että on kova hinku kotiin lapsen ja vaimoin luokse. Niin vastasi vain, että et sä mihinkää kotiin tästä mene. Sä meet tonne kuntoutuskeskukseen. Ja kun sanoin, että joukkueeni tarjosi kaiken tuen, oli hommanut psykiatrin, neurologin, psykologin sekä fysioterapeutin. Että en lähde sinne ja piste!

Niin sinä päivänä kun pääsin kotiin, niin osastolla oli päiväkahvihuone, missä nää lääkärit piti palavereita yms.
No se hommas sinne kaikki lääkärit, hoitajat ja fysioterapeutit. Ja ku ne oli pitäny noin 15min palaveria niin yksi osaston lääkäreistä tuli ja haki mut sinne huoneeseen.
Siellä se ylilääkäri alko tenttaan multa, että kerros nyt minkä takia et sinne kuntoutukseen lähde vaikka itse sut oon sinne jonon ohikin hommannut.

Käänsin vaan katseen muualle ja yritin edes joltain saada empaattisuutta, mutta kaikki odotti vastausta. Vastasin normaaliin äänensävyyn, että se puoli oli jo hoidossa saan täällä kotona hoitoni!
No Ylilääkäri tempas pystyyn ja sano kaikkien kuullen, että no eipä tarvitse tulla ruinaan neurologian polille, että meidän hoitosuhde loppu tähän.

No siihenhän se sit loppukin. Olihan mulla jollain erikoistuvalla neurologilla lopputarkastus 3kk päästä ja siinä välis ei mitään. Joka vaan sanoi ennen ku sain edes kenkiä pois jalasta, että tää sun "vikas" eli kivut ei johdu mistään neurologisesta syystä.

Karjasin sille äijälle, että mitäs vittua!! Mä sairastin just harvinaisen neurologisen sairauden ja OLETKO NÄHNYT YHTÄKÄÄN GBS POTILASTA!?!?! Vaikeroi hetken ja vastas, että oon ensimäinen.. Nousin kepin varaan ja haistatin pitkät!

Tätä tekstiä vois tulla loputtomiin, mut lopetan nyt vaihteeksi vaikka tähän.
Olen pian 25-vuotias.
Ja haluaisin apua! Mutta en saa sitä mistää tällähetkellä.
Menetän muuten kaiken, tai no oon jo menettänyt jo aikalailla kaiken!

Laittakaa mulle spostia, jos on yhtään empatiaa tai haluatte muuten vaan rupatella.

sakarius@tormail.org
Tyttäreni sairastui GBS:n Tammikuun alussa. Ensin meni tunto käsistä ja seuraavana päivänä puutunut tunne jaloissa. Hän kävi tk:ssa ja passitettiin kotiin kun oli niin epämääräiset oireet. Käskettiin palata seuraavana päivänä jos oireet jatkuu. Hän oksenteli seuraavan yön ja aamun ja puutumisen tunne paheni. Tk:sta suoraan neuron polille ja siitä neuron osastolle. Pari päivää meni ja jalat ei enää kantanut hengitys kävi huonommaksi ja viikon sisällä teholle ja hengityskoneeseen. Lopuksi täysin halvaantunut, hengityskoneessa ja mahanenäletkussa. Tila huoneni vieläkin 4 viikon aikana. Kehon lämmönsäätö ei toiminnut kuuumepiikkejä vähän väliä, verenpaine ja pulssi huitoi miten sattui. Keuhkokuumeita tämän tästä. Kolmen kuukauden ajaksi teho osasto tuli tutuksi ihanien hoitajien hoitaessa tyttäreni.
Immuglobuliini hoitoa sai kahteen eri kertaan ja pikkuhiljaa alkoi toipuminen hitaasti. Kolmen kk jälkeen1 kk vaativanhoidon yksikössä ja sen jälkeen alkoi kuntoutus kuntoutus yksikössä. Kuusi kuukkautta sairaalassa ja nyt on ollut kotona kaksi kuukautta.. Jalkapohjissa vielä vähän oudot tuntemukset mutta muuten pärjää jo ihan hyvin.. Tämä aika oli hirveä kun ei tiennyt koko sairaudesta mitään saatikka tyttäreni kärsimykset sen koko ajan ja vieläkin. Vertaisryhmää ei ole löytynyt vaikka olisin sitä niin toivonut niin hirveää aikaa tämä on ollut. Nyt kun kaikki hyvin haluaisin tyttäreni kans olla tukena muille joka käy tämän saman läpi.
Perustin facebookiin ryhmän Guillain Barre syndrooma ryhmä. Olen kirjoitellut mun tyttärestäni ja hänen vaiheista vähän. Jos joku on kiinnostunut jakaa omia kokemuksia olisi se tervettullutta koska tästä sairaudesta puhutaan niin vähän. Jotenkin vieläkin elän tyttäreni eri vaiheet läpi. Tyttärelläni ei ole teho osaston ajasta kovin paljon muistikuvia.
Itse olen sairastanut quillaan parren oireyhtymän 13-vuotiaana. Olin tosi huonossa kunnossa. Silloin epäiltiin saamaani penisillinilääkitystä taudin lähteeksi angiinaan. En kyennyt kävelemään enkä virtsaamaan. Hoidoksi kokeiltiin vitamiineja, myös sähköä käytettiin reflekseihin. Paljon otettiin selkäydinkokeita. Silmänpohjatutkimuksia ja olin TYKS:issä "mannekiina" kandeille. Hoitokeinoa siihen ei löytynyt. Fysikaalista kuntoutusta sain koko ajan. Aikani sairaalassa oli mielenkiintoista. Olin positiivinen ja sain hoidella rullatuolista käsin pieniä lähetintehtäviä silloin kun aloin olla parantumaan päin. Paranin taudista täysin noin vuodessa. Eikä vastaavia oireita ole esiintynyt sen jälkeen. Olen nyt 56 vuotias.
Kiitollisena ajattelen vielä silloisia Tyksin Lastenosaston hoitajia. Tuula
Onko kukaan sairastanut cidp tä jos on miten ole selviytynyt ?
GBS = Polio uudelta nimeltään?http://elamakasissamme.blogspot.fi/2014/01/miksi-sairauksien-nimet-muutetaan.html
 /   /  /  /  / guillan-barren syndrooma

Asiantuntijat

  • SincityNaisille ja pariskunnille sunnattu intiimituotteiden erik...

Keskusteluhaku

Laaja haku



Lisää keskusteluja aiheesta

Tietoa mainosten kohdentamisesta