Hortonin neuralgiaan (jaksottainen- tai cluster-päänsärky) kuuluu toisen silmän seutuun vaikuttava voimakas päänsärky. Minulla on esiintynyt parisen vuotta, kohtauksen aikana tuntuu muutaman tunnin ajan kuin joku painaisi peukalolla silmää tosissaan. Kivuliasta ja vie voimat. Lääkkeeksi on määrätty Ardinexia ja Tramalia, yhdistelmälääkkeitä molemmat.
Onko muilla samaa vaivaa?
Onko muilla Horton-päänsärkyä?
Arvi
77
25456
Vastaukset
- Riina
En tiedä onko kyse samasta.. eli päänsärkyä minulla on joka kohdistuu vasempaan silmään tai silmän taakse. Lääkärissä en ole käynyt pitäisi kai mennä.. itse epäilen mikreeniä mutta minkään laisia näköhäiriöitä ei ennen kohtausta ole. kipu saattaa kestää muutamasta tunnista useisiin päiviin. Särkylääkkeet eivät auta. tai saattavat auttaa hetken mutta vaikutuksen jälkeen kipu jatkuu siitä mihin jäi...
Kuukautisten aikaan kipu yleisimmillään, mikä sekin viittaisi jonkin laiseen mikreeniin.
Vaihdoin jopa ehkäisy pillerit noin puolivuotta sitten.. aluksi siitä tuntui olevan apua mutta enää en ole niin varma.
No. tulipas ilmeisesti kaikkea muuta sepustettua kuin mitä kysyit.. - Mie
Viimeksi tänään oli vasen silmä niin kipeä, että meinasi taju lähteä. Syyksi on todettu Hortonin neuralgia.
Käy tekemässä itsellesi 10 kohdan testi migreeniyhdistyksen sivuilla, niin pääset Hortonin oireista aika hyvin perille.- jarcu
mulla todettu hortonin oireyhtymä mut hoidettiin yli 10vuotta migreeninä,sitten sattui lääkäri joka osasi kysyä oikeita asioita kuten nenä menee tukkoon silmät vuotaa sekä toinen silmäluomi "roikkuu" itse en olis silmäluomen roikkumista huomannu mut onneksi vaimo oli sen huomannut ja oli myös mukana lääkärissä et silleen selvis.nyt yli 2vuotta kohtauksitta
- eki 50v
jarcu kirjoitti:
mulla todettu hortonin oireyhtymä mut hoidettiin yli 10vuotta migreeninä,sitten sattui lääkäri joka osasi kysyä oikeita asioita kuten nenä menee tukkoon silmät vuotaa sekä toinen silmäluomi "roikkuu" itse en olis silmäluomen roikkumista huomannu mut onneksi vaimo oli sen huomannut ja oli myös mukana lääkärissä et silleen selvis.nyt yli 2vuotta kohtauksitta
kerro kikka niin kokeilen
- Anonyymi
Migreenilääke - https://tonzes.com/migreeni.htm Mulle toimii oikein hyvin, varsinkin se nenäsumute. Mikään muu ei sitten toimikaan.
- Heikkopää
Minulla hoidettiin päänsärkyä varmasti viisitoista vuotta migreeninä, kokeiltiin kaiken maailman lääkkeitä, mistään ei apua. Päänsäryt ovat voimakkaita ja samat silmäoireet kuin Sinullakin. Hortonihan on pääasiallisesti miesten tautia ja sen takia todennäköisesti minullakaan sitä ei osattu epäillä. Reilu vuosi sitten kohdalle sattui lääkäri, joka varovaisesti ehdotti tätä diagnoosia. Päänsärkykohtauksia on aina tullut noin neljä/viisi krt vuodessa. Kipu vie jalat alta ja tekee puhumisen hankalaksi ja työnteon ja nukkumisen mahdottomaksi. Kipujakso kestää noin viikosta kahteen ja mikään lääke ei ole auttanut. Vihdoin löydettiin minulle sopiva lääke. Indometin depot ja kaliumsalpaajaa (jos oikein muistan tuon salpaajan, en löytänyt sen reseptiä:(...) Toimii minulla tosi hyvin. Ainakin jos olen hereillä kivun alkaessa, että saan otetuksi lääkkeen heti.
Tauti itsessään on mielestäni kyllä elämistä rajoittava. Eikä voida puhua päänsärystä, ei lainkaan.Se on järkyttävää kipua, jossa tajunnan taso ihan selvästi laskee! Vai mitä mieltä olette?- F.Enzo
Ainakin pahinta, mitä olen koskaan itse joutunut kohtaamaan. Minulla alkoi 18-vuotiaana ja jatkui lähelle neljääkymppiä. Nyt ollut pois kokonaan (aah!) kolme-neljä vuotta ja luulin jo päässeeni koko helvetistä, kunnes... Viime viikolla alkoi yhdellä oireilevalla pikkukohtauksella joka ei päässyt kaikkein pirskahtelevimpaan finaaliin asti, vaan kesti vain noin 20 min ja meni ohi. Sitten viime yönä koko hoito kaikilla mausteilla ja täysin vanhaan malliin. Heräsin siihen keskellä yötä - Melkein kolme tuntia järjetöntä kipua oikeassa ohimossa ja oikean silmän takana, oksentelua, hillitöntä hikoilua, oikea silmä muurautui melkein umpeen ja vuosi vettä kuin Niagara...
Taasko se alkaa!!!??? - patemamma
Mulla oli "outoa" päänsärkyä jo 15-vuotiaana. Äitini ei ymmärtänyt, miksi mun piti silloin keinuttaa ylävartaloani. Saattoi olla, että jo muutaman minuutin jälkeen särky loppui, mutta pamahti uudelleen keskellä yötä. Joka yö, varsinkin aamuyöllä.Yleensä tää toistui aina sen jälkeen kun olin nukahtanut. Jakso kesti melkein päivälleen 10 viikkoa, ja uusiutui yleensä joka kevät.
Sitten aikuisena juoksin lääkäreissä samasta syystä. Yksi väitti hammassärkyä, toinen poskiontelotulehdusta.Yhtenä kevättalvena tajusin, ettei tuo voi olla mahdollista. Kävin tammikuussa hammastarkastuksessa ja valittelin olematonta särkyä poskionteloissa toiselle lääkärille. Kaikki kuvattiin.
Sitten kun Horton iski ja menin lekuriin, taas samat virret. Silloin mulla oli muutaman viikon ikäiset röntgenkuvat.
Sitten mut vasta otettiin vakavasti ja sain lähetteen HYKSiin neurologille. Totesi, että olen oppikirjaesimerkki Hortonista.
Lohdutti sillä, että se on älykkäiden tauti!!! - patemamma
F.Enzo kirjoitti:
Ainakin pahinta, mitä olen koskaan itse joutunut kohtaamaan. Minulla alkoi 18-vuotiaana ja jatkui lähelle neljääkymppiä. Nyt ollut pois kokonaan (aah!) kolme-neljä vuotta ja luulin jo päässeeni koko helvetistä, kunnes... Viime viikolla alkoi yhdellä oireilevalla pikkukohtauksella joka ei päässyt kaikkein pirskahtelevimpaan finaaliin asti, vaan kesti vain noin 20 min ja meni ohi. Sitten viime yönä koko hoito kaikilla mausteilla ja täysin vanhaan malliin. Heräsin siihen keskellä yötä - Melkein kolme tuntia järjetöntä kipua oikeassa ohimossa ja oikean silmän takana, oksentelua, hillitöntä hikoilua, oikea silmä muurautui melkein umpeen ja vuosi vettä kuin Niagara...
Taasko se alkaa!!!???Tiedän tasan tarkkaan mitä se on. Itsellä alkoi 15-vuotiaana ja jatkui tasaiseen tahtiin kerran vuodessa 2,5 kk: jaksoina aina tuonne hiukka yli 40v. asti.Joka kevät. Mulle ei auttanut oksentelu, ei löydetty lääkkeitä. Sitä yritettiin hoitaa migreeninä, ei apuja.Vihdoin , silloin olin 28v.pääsin neurologille. Hän lohdutteli mua, että kyseessä on älykkäiden ihmisten sairaus. Se kuulema helpottaa, kun vaihdevuodet iskevät päälle, tai sitten ei.
Siis kun ikää tulee.Mä oon nyt 53v,eikä nyt oo tarvinnut Hortonin kanssa kaveerata pariin vuoteen LUOJAN KIITOS! Tuntuu oudolta, ettei moiseen ole vielä löydetty apuja... - patemamma
patemamma kirjoitti:
Tiedän tasan tarkkaan mitä se on. Itsellä alkoi 15-vuotiaana ja jatkui tasaiseen tahtiin kerran vuodessa 2,5 kk: jaksoina aina tuonne hiukka yli 40v. asti.Joka kevät. Mulle ei auttanut oksentelu, ei löydetty lääkkeitä. Sitä yritettiin hoitaa migreeninä, ei apuja.Vihdoin , silloin olin 28v.pääsin neurologille. Hän lohdutteli mua, että kyseessä on älykkäiden ihmisten sairaus. Se kuulema helpottaa, kun vaihdevuodet iskevät päälle, tai sitten ei.
Siis kun ikää tulee.Mä oon nyt 53v,eikä nyt oo tarvinnut Hortonin kanssa kaveerata pariin vuoteen LUOJAN KIITOS! Tuntuu oudolta, ettei moiseen ole vielä löydetty apuja...tarkoitin tuolla kaveeramisella sitä, että kyllä senkin kanssa pystyy elämään. Jotenkin oudosti mulla kävi niin,että menin aiemmin nukkumaan, koska tiesin sen säryn iskevän kuitenkin kerran tai pari yössä.Pakko oli nousta istumaan ja huojua,kunnes helpotti.Mikähän siinä yläkropan huojuttamisessa on?Ainakin mun oloani se helpotti.
- Pessi A-V
Luin tuon juttusi ja on pieni mahdollisuus että kuulut onnelliseen joukkoon jolla on väärä diagnoosi Hortonista. Onko täysin pois suljettua että sairastaisit jotain muuta kuin Horton neuralgiaa? Pisti silmään tuo että sinulle auttaa Indometin pitkävaikutteinen ja kaliumsalpaaja. Jos sinulla on vähänkin edes lieviä halvausoireita, puhevaikeuksia tai liikkumista rajoittavaa turtumista, ota HETI ihmeessä neurologisi kanssa puheeksi väärän diagnoosin mahdollisuus. Sanon tämän siksi että on mahdollista että sairastat Hemiblegistä migreeniä ja siihen yleensä auttaa juuri voimakkaat tulehduskipu lääkkeet ja kaliusalpaajat. Ja se pahimmillaan muistuttaa Horton neuralgiaa. Jos näin olisi sattunut pääsemään käymään että se ei olekaan Horton vaan tuo hemibleginen migreeni. Silloin pitää tarkistaa ettei sinulle vain määrätä Hortoniin määrättäviä triptaaneja ja on myös tärkeää että suljetaan pois muut neurologiset sairaudet. Se on tietysti tärkeää aina kaikissa päänsärky sairauksissa. Ei tarvitse pelästyä että se olisi jotain muuta mutta jos sitä hoidetaan Horton lääkkeillä ja se on Hemibleginen saattaa siinä tulla ongelmia! Ja toivon että saat apua kipuihisi ja vaivoihisi.
Lukaise ihmeessä http://www.migreeni.org/perustietoa/hemipleginen.html ja vertaa sitä oireisiisi.
Toivottavasti et pahoita mieltäsi että puutuin asiaan näin ulkopuolisena. Mutta haluni auttaa voitti sen että olisin pitänyt tämän omana tietonani. Kaikkea hyvää ja mahdollisimman kivutonta aikaa sinulle =) - Pessi A-V
Pessi A-V kirjoitti:
Luin tuon juttusi ja on pieni mahdollisuus että kuulut onnelliseen joukkoon jolla on väärä diagnoosi Hortonista. Onko täysin pois suljettua että sairastaisit jotain muuta kuin Horton neuralgiaa? Pisti silmään tuo että sinulle auttaa Indometin pitkävaikutteinen ja kaliumsalpaaja. Jos sinulla on vähänkin edes lieviä halvausoireita, puhevaikeuksia tai liikkumista rajoittavaa turtumista, ota HETI ihmeessä neurologisi kanssa puheeksi väärän diagnoosin mahdollisuus. Sanon tämän siksi että on mahdollista että sairastat Hemiblegistä migreeniä ja siihen yleensä auttaa juuri voimakkaat tulehduskipu lääkkeet ja kaliusalpaajat. Ja se pahimmillaan muistuttaa Horton neuralgiaa. Jos näin olisi sattunut pääsemään käymään että se ei olekaan Horton vaan tuo hemibleginen migreeni. Silloin pitää tarkistaa ettei sinulle vain määrätä Hortoniin määrättäviä triptaaneja ja on myös tärkeää että suljetaan pois muut neurologiset sairaudet. Se on tietysti tärkeää aina kaikissa päänsärky sairauksissa. Ei tarvitse pelästyä että se olisi jotain muuta mutta jos sitä hoidetaan Horton lääkkeillä ja se on Hemibleginen saattaa siinä tulla ongelmia! Ja toivon että saat apua kipuihisi ja vaivoihisi.
Lukaise ihmeessä http://www.migreeni.org/perustietoa/hemipleginen.html ja vertaa sitä oireisiisi.
Toivottavasti et pahoita mieltäsi että puutuin asiaan näin ulkopuolisena. Mutta haluni auttaa voitti sen että olisin pitänyt tämän omana tietonani. Kaikkea hyvää ja mahdollisimman kivutonta aikaa sinulle =)Juttuni oli tarkoitettu Heikkopäälle
- hortonitar
Pessi A-V kirjoitti:
Luin tuon juttusi ja on pieni mahdollisuus että kuulut onnelliseen joukkoon jolla on väärä diagnoosi Hortonista. Onko täysin pois suljettua että sairastaisit jotain muuta kuin Horton neuralgiaa? Pisti silmään tuo että sinulle auttaa Indometin pitkävaikutteinen ja kaliumsalpaaja. Jos sinulla on vähänkin edes lieviä halvausoireita, puhevaikeuksia tai liikkumista rajoittavaa turtumista, ota HETI ihmeessä neurologisi kanssa puheeksi väärän diagnoosin mahdollisuus. Sanon tämän siksi että on mahdollista että sairastat Hemiblegistä migreeniä ja siihen yleensä auttaa juuri voimakkaat tulehduskipu lääkkeet ja kaliusalpaajat. Ja se pahimmillaan muistuttaa Horton neuralgiaa. Jos näin olisi sattunut pääsemään käymään että se ei olekaan Horton vaan tuo hemibleginen migreeni. Silloin pitää tarkistaa ettei sinulle vain määrätä Hortoniin määrättäviä triptaaneja ja on myös tärkeää että suljetaan pois muut neurologiset sairaudet. Se on tietysti tärkeää aina kaikissa päänsärky sairauksissa. Ei tarvitse pelästyä että se olisi jotain muuta mutta jos sitä hoidetaan Horton lääkkeillä ja se on Hemibleginen saattaa siinä tulla ongelmia! Ja toivon että saat apua kipuihisi ja vaivoihisi.
Lukaise ihmeessä http://www.migreeni.org/perustietoa/hemipleginen.html ja vertaa sitä oireisiisi.
Toivottavasti et pahoita mieltäsi että puutuin asiaan näin ulkopuolisena. Mutta haluni auttaa voitti sen että olisin pitänyt tämän omana tietonani. Kaikkea hyvää ja mahdollisimman kivutonta aikaa sinulle =)ihan samaa. ei kuulosta hortonilta ollenkaan. ihan toi kipujakson pituus pisti miettimään ja pari muuta juttua. kuulostaa hemipeligiseltä minunkin mielestäni.
- Timo EMM
patemamma kirjoitti:
Tiedän tasan tarkkaan mitä se on. Itsellä alkoi 15-vuotiaana ja jatkui tasaiseen tahtiin kerran vuodessa 2,5 kk: jaksoina aina tuonne hiukka yli 40v. asti.Joka kevät. Mulle ei auttanut oksentelu, ei löydetty lääkkeitä. Sitä yritettiin hoitaa migreeninä, ei apuja.Vihdoin , silloin olin 28v.pääsin neurologille. Hän lohdutteli mua, että kyseessä on älykkäiden ihmisten sairaus. Se kuulema helpottaa, kun vaihdevuodet iskevät päälle, tai sitten ei.
Siis kun ikää tulee.Mä oon nyt 53v,eikä nyt oo tarvinnut Hortonin kanssa kaveerata pariin vuoteen LUOJAN KIITOS! Tuntuu oudolta, ettei moiseen ole vielä löydetty apuja...Mulla ollut ilmeisesti kok pikku ikäni tuo tauti. Tullut ja mennyt. Hoidettu nuormepana hieronnalla, kun niskassakin prolapsi. Kipu hellittänyt muutaman hoitokerran jälkeen. Vuonna 2006 fysiatrian lääkäri tuumi jottako voisi olla hortonin kipua. Söin kortisoonikuurin ja estolääkkeenäö verpamiilia. lääkitys toiminut tähän kevääseen asti ja nyt noin kuukauden verran ollut siis tosi paha. Sain viikko sitten happipullon kotiin ja se vie kivut pois noin 10 minuutissa, kun mikään muu särkylääke ei toimi.
Olen nyt noin kuukauden verran ollut muutaman tunnin yöunilla, joten univelkaa kertyy. Toista viikkoa sairauslomalla ja viime yönä ei ees happi auttanut. Aloitin lidon syömisen tänä aamuna, kynsin hampain, mutta pakko saada kivut pois. Saa sii kuis vaikuttaa. Olen myös kokeillut homeopaattisia valmisteita, vaihtelevin menestyksin. Lääketeollisuus voitti taas, eikun mömmöjä suuhun.
P.S. Tänään sain jopa päivällä nukuttua tunnin enkä herännyt pääkipuun. Jotain edistystä - jouni.rantanen@kylma
Timo EMM kirjoitti:
Mulla ollut ilmeisesti kok pikku ikäni tuo tauti. Tullut ja mennyt. Hoidettu nuormepana hieronnalla, kun niskassakin prolapsi. Kipu hellittänyt muutaman hoitokerran jälkeen. Vuonna 2006 fysiatrian lääkäri tuumi jottako voisi olla hortonin kipua. Söin kortisoonikuurin ja estolääkkeenäö verpamiilia. lääkitys toiminut tähän kevääseen asti ja nyt noin kuukauden verran ollut siis tosi paha. Sain viikko sitten happipullon kotiin ja se vie kivut pois noin 10 minuutissa, kun mikään muu särkylääke ei toimi.
Olen nyt noin kuukauden verran ollut muutaman tunnin yöunilla, joten univelkaa kertyy. Toista viikkoa sairauslomalla ja viime yönä ei ees happi auttanut. Aloitin lidon syömisen tänä aamuna, kynsin hampain, mutta pakko saada kivut pois. Saa sii kuis vaikuttaa. Olen myös kokeillut homeopaattisia valmisteita, vaihtelevin menestyksin. Lääketeollisuus voitti taas, eikun mömmöjä suuhun.
P.S. Tänään sain jopa päivällä nukuttua tunnin enkä herännyt pääkipuun. Jotain edistystäTerve mulla todettu viisi vuotta sitten, nyt oli reilu vuosi väliä ja se perkele iski, kortisoonilla yleensä katkennut nyt ei. Olin tänään neurologilla aloitan estolääkityksen, nenäsuihke imigran auttaa jonkin verran ovat vaan kalliita sekä piikkinä vaikuttaa minuuteissa mulla ainakin joulua kaikille!
- One
...Cluster- päänsärky, Sluderin- neuralgia, kolmoishermosärky, epätyypillinen kasvokipu...jne.
Epätyypillistä kasvokipua käytetään diagnoosina silloin, kun syytä potilaan oireisiin ei hoitavien lääkäreiden mukaan tiedetä.Käytännössä on niin, että esimerkiksi monet hoitovirhepotilaat saavat väärin perustein tämän diagnoosin.Jatkuvasta hermoperäisestä ja voimakkaasti invalidisoivasta päänsärystä ja kasvosärystä huolimatta he jäävät tällöin vaille mm.Kelan sairauspäivärahoja.
Mikä on kasvo- ja ohimohermosärkyjen tavanomaisin syy?
-Nenäkäytävien ahtaat rakenteet.Tulehdus(nenän ja sivuonteloiden)ésimerkiksi ahtauttaa turvotuksen ja limakalvopaksunnoksen muodossa rakenteita entisestään ja voi hoitamattomana johtaa pysyvään hermovaurioon kasvojen alueella(kuten allekirjoittaneella).
Eräs Usa:lainen lääkäri on käyttänyt hermoperäisestä kasvo-ja päänsärystä ilmaisua Contact headache(kontaktipäänsärky).
Näen asian niin, että lääkärit hämärtävät asiaa tarkoitukselliseti, jotta vältytään esimerkiksi hoitovirhekorvauksilta.He ovat tietoisia siitä, että tällaiseen sairauteen liittyvä jatkuva kiputila on pahimmillaan sietämätön, mutta saattavat silti jättää potilaan hoidotta tai lähettää psykiatrisiin tutkimuksiin.
Jos esim.röntgenkuvauksessa(TT)on todettavissa selvä ahtaus- tai seinämäkontakti nenäkäytävissä, niin hoitona on leikkaus.
VAROITUS!!!
Jos olette pitkällisen hoitovirheen uhri, mutta onnistutte pääsemään leikkaukseen sairaalaan, jossa virhe tapahtui(esim.yksityisen lääkärin lähettämänä ja painostamana), niin pahimmillaan teille voi käydä niin, että leikkaus tehdään tarkoituksellisesti väärin.Kun nenäkäytävään porataan sopiviin kohtiin uusia käytäviä, reikiä ja koloja, niin saadaan aikaan lukuisia uusia kontaktipintoja.Kivusta voi viimeistään tämän jälkeen tulla erittäin kovaa ja päivittäistä.
Kohtelusta voi valittaa, mutta valitettavasti näyttää siltä, että suomalaiset viranomaiset eivät yleensä pyri selvittämään objektiivista totuutta.Päivastoin, valituksia käsitellään maksimiaika, ja ylikin, jotta valittaja väsyisi ja kyllästyisi(tekisi itsemurhan tms).- One
Contact point headache, ei "Contact headache".
-----
Kokemuksesta voin sanoa, että mikäli tutkimukset ja sairaudenhoito menevät sairaalassa ns. "väärille raiteille", on "oikeille raiteille" vaikea enää palata.Poliklinikan ylilääkärin diagnoosi on pyhä ja koskematon, eikä siihen ole muilla osaston lääkäreillä lupa koskea,vaikka diagnoosi olisikin väärä.
Virheitä ja erehdyksiä ei helposti myönnetä, koska vastuullisuutta ei ole.Vastuuta ja rehellisyyttä ei ole, koska järjestelmä ei riittävästi edellytä sitä. - One
One kirjoitti:
Contact point headache, ei "Contact headache".
-----
Kokemuksesta voin sanoa, että mikäli tutkimukset ja sairaudenhoito menevät sairaalassa ns. "väärille raiteille", on "oikeille raiteille" vaikea enää palata.Poliklinikan ylilääkärin diagnoosi on pyhä ja koskematon, eikä siihen ole muilla osaston lääkäreillä lupa koskea,vaikka diagnoosi olisikin väärä.
Virheitä ja erehdyksiä ei helposti myönnetä, koska vastuullisuutta ei ole.Vastuuta ja rehellisyyttä ei ole, koska järjestelmä ei riittävästi edellytä sitä.Omalla kohdallani päätettiin sairaalan kahden johtavan hoitavan lääkärin toimesta, että fyysistä ja korvatautista sairautta ei ole.
Tulehdus jäi siten asianmukaisesti hoitamatta, koska muuta hoitopaikkaa ei ollut.Toiseen sairaalaan ei päässyt, koska yhdessä oli jo tutkittu.
Erinäisten käänteiden jälkeen(mm.yksityislääkärin lähettämänä)pääsin leikkaukseen, mutta molemmat leikkaukset suoritettiin puutteellisesti ja väärin(ilmeisen tahallisesti).Sen jälkeen(ja sitä ennenkin)minut yritettiin lähettää psykiatrin vastaanotolle.
Myöhemmin pääsin erään yksityislääkärin kautta kohtuuhintaiseen leikkaukseen.Hermovaurion takia jouduin kuitenkin palaamaan alkuperäiseen sairaalaan jatkohoitoon.Vaikka hoitava lääkäri ei ole kumpikaan virheen tehneistä, muutti lääkäri lähettäneen ja leikanneen erikoislääkärin diagnoosin(epät.kasvokipu).
Kyseisen Helsinkiläisen sairaalan johtavat hoitavat lääkärit saattavat vaikuttaa ensi alkuun miellyttäviltä ja luotettavilta, mutta pinnan alla he ovat pelkästään sivistymättömiä, raukkamaisia ja vastuuttomia pelkureita. - One
One kirjoitti:
Omalla kohdallani päätettiin sairaalan kahden johtavan hoitavan lääkärin toimesta, että fyysistä ja korvatautista sairautta ei ole.
Tulehdus jäi siten asianmukaisesti hoitamatta, koska muuta hoitopaikkaa ei ollut.Toiseen sairaalaan ei päässyt, koska yhdessä oli jo tutkittu.
Erinäisten käänteiden jälkeen(mm.yksityislääkärin lähettämänä)pääsin leikkaukseen, mutta molemmat leikkaukset suoritettiin puutteellisesti ja väärin(ilmeisen tahallisesti).Sen jälkeen(ja sitä ennenkin)minut yritettiin lähettää psykiatrin vastaanotolle.
Myöhemmin pääsin erään yksityislääkärin kautta kohtuuhintaiseen leikkaukseen.Hermovaurion takia jouduin kuitenkin palaamaan alkuperäiseen sairaalaan jatkohoitoon.Vaikka hoitava lääkäri ei ole kumpikaan virheen tehneistä, muutti lääkäri lähettäneen ja leikanneen erikoislääkärin diagnoosin(epät.kasvokipu).
Kyseisen Helsinkiläisen sairaalan johtavat hoitavat lääkärit saattavat vaikuttaa ensi alkuun miellyttäviltä ja luotettavilta, mutta pinnan alla he ovat pelkästään sivistymättömiä, raukkamaisia ja vastuuttomia pelkureita.Jos ei mielestään saa asianmukaista hoitoa/ei lainkaan hoitoa, niin päätöksen tehneen lääkärin kirjalliset perustelut saa valittamalla sairaalan johdolle.
- One
...koskee ennenkaikkea HUS-korvaklinikan asiakkaita.
- Juudaksen veli
One kirjoitti:
Contact point headache, ei "Contact headache".
-----
Kokemuksesta voin sanoa, että mikäli tutkimukset ja sairaudenhoito menevät sairaalassa ns. "väärille raiteille", on "oikeille raiteille" vaikea enää palata.Poliklinikan ylilääkärin diagnoosi on pyhä ja koskematon, eikä siihen ole muilla osaston lääkäreillä lupa koskea,vaikka diagnoosi olisikin väärä.
Virheitä ja erehdyksiä ei helposti myönnetä, koska vastuullisuutta ei ole.Vastuuta ja rehellisyyttä ei ole, koska järjestelmä ei riittävästi edellytä sitä.Niinpä niin ja jos olet valittanut
Potilasvahinkokeskukseen, niin sinut
heitetään kuin koira ulos tutkimushuoneesta. - ministeriöön
One kirjoitti:
Jos ei mielestään saa asianmukaista hoitoa/ei lainkaan hoitoa, niin päätöksen tehneen lääkärin kirjalliset perustelut saa valittamalla sairaalan johdolle.
Kokemuksesta tiedän, että valitus potilasasiamiehelle ei auta. Kannattaa valittaa suoraan Sosiaali- ja terveysministeriöön.
- JUHA 85
MULLA TODETTIN HORTON PARI PÄIVÄÄ SITTEN, ENSIMMÄISEN KERRAN SE ISKI PÄÄLLE AAMUYÖSTÄ JA TODELLA LUULIN ETTÄ NYT MÄ KUOLEN. SIT OLI VIIKON TAUKO ET EI OLLU MITÄÄN OIREITA JA NYT NELJÄS YÖ PERÄKKÄIN KU SE ISKEE EI OO MUKAVAA
- +++++++++++++++++++++++++++...
nyt on taas helvetti,noin pari vuotta ei särkyy,mut nyt taasalkoi,montakohan kuukautta nyt särkee ohimoo,ehkä 2-3 niinkui aina,alotin kääkityksen,vähän helpottaa.
- aneel
mulla on aikajaksoisti kohtauiksia jotka kestävät 1-12tuntiin.nyt ollut oireettomana vuoden,siitä kiitollinen.kivut todella sietämättömiä.
- horton myös
Viime vuonna kesti 4 kk, edellinen olikin sitten 2001 -2002 vuoden vaihteessa. Nyt on alkanut kesäkuussa. Kohtauslääkkeenä otan Imigran injektion. Auttaa. Tosin tänään jo 4 kertaa pistänyt. Syön säännöllisesti Verpamil 200 mg / 3 x päivässä. Hiukan hirvittää tuo pistosten määrä.
Mutta sitä kipua en kestä.
- hortoilija...
Joo mukava oire tämä Horton. Itsellä alkoi oireet siinä joskus 12-vuotiaana. Satunnaisia oireina kerran pari vuodessa. Luutiin, että oikeessa silmässä olis jotain, mut mitään ei löytynyt niin en saanut mitään hoitojakaan.
Sitten oireet alkoi tosissan tuossa armeija aikoihin 19-vuotiaana. Silleen, et joka kevät ja syksy sellainen kuukauden putki siten, et n.5-10min aamulla heräämisen jälkeen se raastava kipu oikeassa silmässä alkoi. Sitten ne vaan loppui 25-vuotiaana.
Nyt oon 28v ja luulin päässeni koko roskasta eroon, mutta JEEJEE kivut alkoi 3 vuoden tauon jälkeen uudestaan samana päivänä kuin kesälomakin, ja tietysti kovempana kuin koskaan. Saa nähdä kuinka kauan kestää. Yleensä sarja kestänyt siinä 1-2kk:ta.
Tuossa 5 vuotta sitten neurologit koittivat hoitaa asiaa migreeninä. Ei pal ollu niistä pillereistä apua. Paitsi Clomat 200mg joka hieman hillitsee, mutta ei vie koko tuskaa pois.
Nyt on parin päivän päässä aika varattuna päänsärkyihin erikoistuneelle yksityisklinikalle.
Toiveikkaana toivon saavani sieltä apua.- 44v.
Olen sairastanut tietämättäni Hortonia lähes 30v.
Viime syksynä sain diagnoosin vakaviin päänsärkyihini.
Kävin Helsingin postitalon lääkäriasemalla ja siellä päänsärkyklinikalla.
Siellä neurologi kuunteli minua ja oireitani n. 2min, kunnes arveli ja varmistui, että sairastan Hortonin neuralgiaa.
Sain ison määrän erilaisia lääkkeitä.
Kivun katkaisuun mahdollisimman nopeasti, koska kohtaukset olivat sillä hetkellä päällä kortisonia n.2kk ajan.
Unilääkettä nukahtamiseen, koska kortisoni annokset olivat niin suuret. Kortisonin lopetus vaati oikean alasajon, vähitellen.
Kohtauksiin Imigran nenäsumutteena ja kohtausten estoon Verpamiil 200mg n.6kk ajan vähitellen alasajaen lääkitys.
Lisäksi jomotukseen, jälkisärkyyn Ketorin 100mg.
Neurologi antoi kuitenkin kaikkein tärkeimmän ohjeen, avun, neuvon minulle eli, HAPPIHOITO
Sain reseptieni joukkoon määräyksen tästäkin ja menin reseptin kera AGA:lle ja selvitin asian.
Sieltä sain mukaani, vuokrasin 10 - ja 5 litran painesäiliöt pudasta happea.
Happihoito minun tapauksessani osoittautui erittäin tehokkaaksi hoidoksi.
Minulla on kotonani nyt parasta - aikaa 5 litran happipullo maskeineen ja heti, kun alkaa hiukankin ilmenemään oireita otan happinaamarin ja hengitän puhdasta happea n.15 min.
Olen 30v. aikana ollut monien lääkärien hoidettavana ja saanut monenmoista hoitoa sekä erittäin vahvoja lääkkeitä, jotka eivät kuitenkaan ole auttaneet.
Hortonin kanssa vaan täytyy yrittää pärjätä, vaikka kyseessä on ilmeisesti yksi pahin päänsärky, mitä ihmiset joutuvat potemaan.
Onneksi lääketiede kehittyy, vaikka happihoidosta ja sen tehokkuudesta on tiedetty jo 50 - luvulta lähtien niin, sitä ei kuitenkaan minulle suositeltu edes kokeiltavaksi.
AGA:lta minulle kerrottiin, että runsaan vuoden ajan vasta yksityiset henkilöt ovat käyneet hakemassa, vuokraamassa kotikäyttöön happipulloja.
KELA korvaa hapen hankinnasta kuluja jonkin verran, eli Hortonin hoidossa happihoidot ovat saaneet sen statuksen tai muodon niin, että osa hoidoista kustannetaan.
Happeahan ei saa ilman reseptiä, koska väärin käytettynä ja ilman varovaisuutta se on vaarallinen aine.
Se, että minulla on happipullo jatkuvasti valmiudessa kotonani vaatii tietenkin sen, että olen valmis maksamaan siitä vuodessa runsas 200€ vuokraa.
Kuljetan happipulloa ajoittain myös työmatkoillani, kun kierrän ympäri Suomea,
sen kuljettamisessa täytyy huomioida turvallisuus, kuten kotona säilyttämisenkin kanssa.
Lomalle lähtiessäni valmius hapen saantiin täytyy olla ja siihen voin vuokrata matkapullon ja lennoille luvan happipullon kuljettamiseen ruumassa.
Kaikesta tästä huolimatta koetan elää hyvää ja laadullista elämää, vaikka Horton väijyy koko ajan iskeäkseen.
En pysty taudille mitään, mutta yritän asennoitua tai varautua siihen ennalta ehkäisevällä hoidolla, itseäni ja tuntemuksiani seuraamalla.
Kivun määrää ei toinen voi välttämättä tietää tai tiedostaa, mutta apu, pienikin apu saattaa auttaa vaikeimman yli.
Itse olen huomannut vaimoni olevan suuri apu silloin, kun minulla ei ole välttämättä voimia jaksaa pahimpien kipujaksojen aikana.
En tiedä onko jo olemassa auttavaa puhelinta, vertaistukiryhmiä, tmv.
Hortonia sairastaa Suomessa n.3000 henkilöä ja, jos kaikki taistelee yksin sairautensa kanssa niin....
Voimia meille kaikille ja uskoa tulevaisuuteen kaikesta huolimatta. - clusteriin
44v. kirjoitti:
Olen sairastanut tietämättäni Hortonia lähes 30v.
Viime syksynä sain diagnoosin vakaviin päänsärkyihini.
Kävin Helsingin postitalon lääkäriasemalla ja siellä päänsärkyklinikalla.
Siellä neurologi kuunteli minua ja oireitani n. 2min, kunnes arveli ja varmistui, että sairastan Hortonin neuralgiaa.
Sain ison määrän erilaisia lääkkeitä.
Kivun katkaisuun mahdollisimman nopeasti, koska kohtaukset olivat sillä hetkellä päällä kortisonia n.2kk ajan.
Unilääkettä nukahtamiseen, koska kortisoni annokset olivat niin suuret. Kortisonin lopetus vaati oikean alasajon, vähitellen.
Kohtauksiin Imigran nenäsumutteena ja kohtausten estoon Verpamiil 200mg n.6kk ajan vähitellen alasajaen lääkitys.
Lisäksi jomotukseen, jälkisärkyyn Ketorin 100mg.
Neurologi antoi kuitenkin kaikkein tärkeimmän ohjeen, avun, neuvon minulle eli, HAPPIHOITO
Sain reseptieni joukkoon määräyksen tästäkin ja menin reseptin kera AGA:lle ja selvitin asian.
Sieltä sain mukaani, vuokrasin 10 - ja 5 litran painesäiliöt pudasta happea.
Happihoito minun tapauksessani osoittautui erittäin tehokkaaksi hoidoksi.
Minulla on kotonani nyt parasta - aikaa 5 litran happipullo maskeineen ja heti, kun alkaa hiukankin ilmenemään oireita otan happinaamarin ja hengitän puhdasta happea n.15 min.
Olen 30v. aikana ollut monien lääkärien hoidettavana ja saanut monenmoista hoitoa sekä erittäin vahvoja lääkkeitä, jotka eivät kuitenkaan ole auttaneet.
Hortonin kanssa vaan täytyy yrittää pärjätä, vaikka kyseessä on ilmeisesti yksi pahin päänsärky, mitä ihmiset joutuvat potemaan.
Onneksi lääketiede kehittyy, vaikka happihoidosta ja sen tehokkuudesta on tiedetty jo 50 - luvulta lähtien niin, sitä ei kuitenkaan minulle suositeltu edes kokeiltavaksi.
AGA:lta minulle kerrottiin, että runsaan vuoden ajan vasta yksityiset henkilöt ovat käyneet hakemassa, vuokraamassa kotikäyttöön happipulloja.
KELA korvaa hapen hankinnasta kuluja jonkin verran, eli Hortonin hoidossa happihoidot ovat saaneet sen statuksen tai muodon niin, että osa hoidoista kustannetaan.
Happeahan ei saa ilman reseptiä, koska väärin käytettynä ja ilman varovaisuutta se on vaarallinen aine.
Se, että minulla on happipullo jatkuvasti valmiudessa kotonani vaatii tietenkin sen, että olen valmis maksamaan siitä vuodessa runsas 200€ vuokraa.
Kuljetan happipulloa ajoittain myös työmatkoillani, kun kierrän ympäri Suomea,
sen kuljettamisessa täytyy huomioida turvallisuus, kuten kotona säilyttämisenkin kanssa.
Lomalle lähtiessäni valmius hapen saantiin täytyy olla ja siihen voin vuokrata matkapullon ja lennoille luvan happipullon kuljettamiseen ruumassa.
Kaikesta tästä huolimatta koetan elää hyvää ja laadullista elämää, vaikka Horton väijyy koko ajan iskeäkseen.
En pysty taudille mitään, mutta yritän asennoitua tai varautua siihen ennalta ehkäisevällä hoidolla, itseäni ja tuntemuksiani seuraamalla.
Kivun määrää ei toinen voi välttämättä tietää tai tiedostaa, mutta apu, pienikin apu saattaa auttaa vaikeimman yli.
Itse olen huomannut vaimoni olevan suuri apu silloin, kun minulla ei ole välttämättä voimia jaksaa pahimpien kipujaksojen aikana.
En tiedä onko jo olemassa auttavaa puhelinta, vertaistukiryhmiä, tmv.
Hortonia sairastaa Suomessa n.3000 henkilöä ja, jos kaikki taistelee yksin sairautensa kanssa niin....
Voimia meille kaikille ja uskoa tulevaisuuteen kaikesta huolimatta.http://www.kolumbus.fi/geodun/cluster
kammottavin särky, mitä voi ihmiselle tulla. itsellä ollut 90-luvun alusta. kävin meilahdessa silloin(10tuntia tutkimuksia), ei siitä kukaan mitään sielläkään tiennyt. sain triptyliä(nostaa kipukynnystä), joka auttoi silloin. sivuoireet olivat tosi pahat ja jouduin käyttämään lääkkeitä sivuoireisiin. oireeton vuosi kaksi sen episodin jälkeen. olen tosissani miettinyt päivien päättämistä kipujakson aikana. mikään, ei kukaan auta. ei kortisoni, ei verpamil, ei imigran ei mikään. raastavaa tuskaa noin kolme kuukautta keväällä ja toinen samanlainen syksyllä. nyt ollut kaksi vapaata vuotta. nautin niistä. viimesellä jaksolla tuli viisi kohtausta päivässä-eli yhtä tuskaa, tajunnan rajamailla hortoilin. tuntuu, että pääsisi helpommalla, kun vaan nukkuisi pois. on äärimmäisen vaikeeta keksiä syitä elää sillon. mulla on aurallinen horton, eli tiedän nyt, että tossa tammikuussa alkaa taas... - Tene
44v. kirjoitti:
Olen sairastanut tietämättäni Hortonia lähes 30v.
Viime syksynä sain diagnoosin vakaviin päänsärkyihini.
Kävin Helsingin postitalon lääkäriasemalla ja siellä päänsärkyklinikalla.
Siellä neurologi kuunteli minua ja oireitani n. 2min, kunnes arveli ja varmistui, että sairastan Hortonin neuralgiaa.
Sain ison määrän erilaisia lääkkeitä.
Kivun katkaisuun mahdollisimman nopeasti, koska kohtaukset olivat sillä hetkellä päällä kortisonia n.2kk ajan.
Unilääkettä nukahtamiseen, koska kortisoni annokset olivat niin suuret. Kortisonin lopetus vaati oikean alasajon, vähitellen.
Kohtauksiin Imigran nenäsumutteena ja kohtausten estoon Verpamiil 200mg n.6kk ajan vähitellen alasajaen lääkitys.
Lisäksi jomotukseen, jälkisärkyyn Ketorin 100mg.
Neurologi antoi kuitenkin kaikkein tärkeimmän ohjeen, avun, neuvon minulle eli, HAPPIHOITO
Sain reseptieni joukkoon määräyksen tästäkin ja menin reseptin kera AGA:lle ja selvitin asian.
Sieltä sain mukaani, vuokrasin 10 - ja 5 litran painesäiliöt pudasta happea.
Happihoito minun tapauksessani osoittautui erittäin tehokkaaksi hoidoksi.
Minulla on kotonani nyt parasta - aikaa 5 litran happipullo maskeineen ja heti, kun alkaa hiukankin ilmenemään oireita otan happinaamarin ja hengitän puhdasta happea n.15 min.
Olen 30v. aikana ollut monien lääkärien hoidettavana ja saanut monenmoista hoitoa sekä erittäin vahvoja lääkkeitä, jotka eivät kuitenkaan ole auttaneet.
Hortonin kanssa vaan täytyy yrittää pärjätä, vaikka kyseessä on ilmeisesti yksi pahin päänsärky, mitä ihmiset joutuvat potemaan.
Onneksi lääketiede kehittyy, vaikka happihoidosta ja sen tehokkuudesta on tiedetty jo 50 - luvulta lähtien niin, sitä ei kuitenkaan minulle suositeltu edes kokeiltavaksi.
AGA:lta minulle kerrottiin, että runsaan vuoden ajan vasta yksityiset henkilöt ovat käyneet hakemassa, vuokraamassa kotikäyttöön happipulloja.
KELA korvaa hapen hankinnasta kuluja jonkin verran, eli Hortonin hoidossa happihoidot ovat saaneet sen statuksen tai muodon niin, että osa hoidoista kustannetaan.
Happeahan ei saa ilman reseptiä, koska väärin käytettynä ja ilman varovaisuutta se on vaarallinen aine.
Se, että minulla on happipullo jatkuvasti valmiudessa kotonani vaatii tietenkin sen, että olen valmis maksamaan siitä vuodessa runsas 200€ vuokraa.
Kuljetan happipulloa ajoittain myös työmatkoillani, kun kierrän ympäri Suomea,
sen kuljettamisessa täytyy huomioida turvallisuus, kuten kotona säilyttämisenkin kanssa.
Lomalle lähtiessäni valmius hapen saantiin täytyy olla ja siihen voin vuokrata matkapullon ja lennoille luvan happipullon kuljettamiseen ruumassa.
Kaikesta tästä huolimatta koetan elää hyvää ja laadullista elämää, vaikka Horton väijyy koko ajan iskeäkseen.
En pysty taudille mitään, mutta yritän asennoitua tai varautua siihen ennalta ehkäisevällä hoidolla, itseäni ja tuntemuksiani seuraamalla.
Kivun määrää ei toinen voi välttämättä tietää tai tiedostaa, mutta apu, pienikin apu saattaa auttaa vaikeimman yli.
Itse olen huomannut vaimoni olevan suuri apu silloin, kun minulla ei ole välttämättä voimia jaksaa pahimpien kipujaksojen aikana.
En tiedä onko jo olemassa auttavaa puhelinta, vertaistukiryhmiä, tmv.
Hortonia sairastaa Suomessa n.3000 henkilöä ja, jos kaikki taistelee yksin sairautensa kanssa niin....
Voimia meille kaikille ja uskoa tulevaisuuteen kaikesta huolimatta.Olen käyttänyt happea Hortoniin jo useiden vuosien ajan. Hoito on melkoisen toimivaa, jos pääsee sitä nopeasti hengittämään, muuten siitä ei ole mitään hyötyä.
Hortoni todettiin minulla 1985.
Tuo vuosittainen arviosi hapen kustannuksista 200€ on todella kaukana todellisuudesta, se on moninkertainen. En ole ikinä saanut korvausta Kelalta. Olen lähettänyt heille kuitit ja reseptit, mutta en jaksa asiasta liikaa tapella. Imigranin Kela kyllä korvaa ja muut lääkkeet. Minulla on nytkin pullo kotona ja resepti luonnollisesti voimassa.
Otan osaa kaikille kanssa kärsijöille ja suosittelen happea hoitoon.
- Mies 41v
Itse olen sairastanut Hortonia 4 vuoden ajan, kipujaksojen väli on nyt mennyt 1,5 vuoteen.
Itselläni on toimivaksi hoidoksi on havaittu kortisonikuuri (80mg 5 vrk, 60 mg 5 vrk 30 mg 5vrk, laskut aina 10mg/vrk 2kk Verpamil 3x80mg/vrk).
Tämän kuurin kun aloittaa niin oireet katoavat samantien ja kohdallani 1 - 1,5 vuoden ajaksi. Tiedän että kortisoni ei ole hyväksi elimistölle, mutta ei sitä yöllistä kipuakaan kyllä kestä...
Kannattaa keskustella myös tästä hoitomallista oman lääkärin kanssa, ei nuo teidän muidenkaan hoidot niin lieviltä vaikuta.- lyyli
Aluksi minullaki auttoi kortisoni, katkaisi päänsäryt hyvin mutta aina kun kuuri loppui niin särky jaksot alkoivat uudelleen ja lopulta kortisoonilta meni ns.teho ei auttanut.. nyt on löytynyt hyvä esto lääke monen kokeilun jälkeen.
- Hortoilija kipujen kanssa
lyyli kirjoitti:
Aluksi minullaki auttoi kortisoni, katkaisi päänsäryt hyvin mutta aina kun kuuri loppui niin särky jaksot alkoivat uudelleen ja lopulta kortisoonilta meni ns.teho ei auttanut.. nyt on löytynyt hyvä esto lääke monen kokeilun jälkeen.
Itellä (nyt 29v. mies) ollut Horton 14vuoden ajan.Kohtausjaksot tulee 1-2v välein ja nyt parhaillaan kohtausjakso päällä (ollut 4pv.), jaksot kestää 2vk-1,5kk ja tulee päivittäin,nyt ollut 1-4kohtausta joka päivä. Kipuun tai koko tautiin ei ole löytynyt ainakaan toistaiseksi mitään apua juuri mistään. Olen kokeillut verenohennuslääkkeitä (esim.dilzem)ja kortisoonia ehkäisylääkkeeksi,kipuihin kortisooni piikkiä,happea ja miranax migreenilääkettä,miranax auttoi aluksi mutta nyt ei auta kyllä enää juuri yhtään. Kipu tulee aina vasemman silmän taakse ja muistelisin että kerran on ollu jopa oikean silmäntakanakin. Kipu on melkein sietämätöntä kun kohtaus pääsee pahaksi,jopa rytmihäiriöitä tulee kovimman kivun aikana. Onko kellään vastaavanlaista hortonia tai vinkkiä oisko jotain lääkettä vielä mitä vois kokeilla ? Luin joskus jostain että n.30v. iässä nämä voivat loppua...nyt olis lähellä sitäkin :) Se pitää vielä sanoa että vaikka kipu on varmaan pahimmillaan pahinta mitä voi tuntea niin onneksi itsellä ei kuitenkaan ole mitään syöpää tai aidsia joka siis olisi OIKEA tauti.
- lyyli
Hortoilija kipujen kanssa kirjoitti:
Itellä (nyt 29v. mies) ollut Horton 14vuoden ajan.Kohtausjaksot tulee 1-2v välein ja nyt parhaillaan kohtausjakso päällä (ollut 4pv.), jaksot kestää 2vk-1,5kk ja tulee päivittäin,nyt ollut 1-4kohtausta joka päivä. Kipuun tai koko tautiin ei ole löytynyt ainakaan toistaiseksi mitään apua juuri mistään. Olen kokeillut verenohennuslääkkeitä (esim.dilzem)ja kortisoonia ehkäisylääkkeeksi,kipuihin kortisooni piikkiä,happea ja miranax migreenilääkettä,miranax auttoi aluksi mutta nyt ei auta kyllä enää juuri yhtään. Kipu tulee aina vasemman silmän taakse ja muistelisin että kerran on ollu jopa oikean silmäntakanakin. Kipu on melkein sietämätöntä kun kohtaus pääsee pahaksi,jopa rytmihäiriöitä tulee kovimman kivun aikana. Onko kellään vastaavanlaista hortonia tai vinkkiä oisko jotain lääkettä vielä mitä vois kokeilla ? Luin joskus jostain että n.30v. iässä nämä voivat loppua...nyt olis lähellä sitäkin :) Se pitää vielä sanoa että vaikka kipu on varmaan pahimmillaan pahinta mitä voi tuntea niin onneksi itsellä ei kuitenkaan ole mitään syöpää tai aidsia joka siis olisi OIKEA tauti.
Itselläni myös sama monet lääkkeet on kokeiltu nyt menossa topimax siitä hyvä apu särkyjä ei ole tullut noin puoleen vuoteen :)
- Mäsä-Reetu
Hortoilija kipujen kanssa kirjoitti:
Itellä (nyt 29v. mies) ollut Horton 14vuoden ajan.Kohtausjaksot tulee 1-2v välein ja nyt parhaillaan kohtausjakso päällä (ollut 4pv.), jaksot kestää 2vk-1,5kk ja tulee päivittäin,nyt ollut 1-4kohtausta joka päivä. Kipuun tai koko tautiin ei ole löytynyt ainakaan toistaiseksi mitään apua juuri mistään. Olen kokeillut verenohennuslääkkeitä (esim.dilzem)ja kortisoonia ehkäisylääkkeeksi,kipuihin kortisooni piikkiä,happea ja miranax migreenilääkettä,miranax auttoi aluksi mutta nyt ei auta kyllä enää juuri yhtään. Kipu tulee aina vasemman silmän taakse ja muistelisin että kerran on ollu jopa oikean silmäntakanakin. Kipu on melkein sietämätöntä kun kohtaus pääsee pahaksi,jopa rytmihäiriöitä tulee kovimman kivun aikana. Onko kellään vastaavanlaista hortonia tai vinkkiä oisko jotain lääkettä vielä mitä vois kokeilla ? Luin joskus jostain että n.30v. iässä nämä voivat loppua...nyt olis lähellä sitäkin :) Se pitää vielä sanoa että vaikka kipu on varmaan pahimmillaan pahinta mitä voi tuntea niin onneksi itsellä ei kuitenkaan ole mitään syöpää tai aidsia joka siis olisi OIKEA tauti.
Sain juuri äsken kuulla,että 27 vuotiaalla siskollani on Horton epäily ja siksipä heti googletin etsimään taudista tietoa.Aivan oikealta taudilta Horton minusta kuulostaa ja vieläpä todella "sairaalta"sellaiselta.Itselläni on ms-tauti ja kärsin myös kivuista,mutta tuo teidän kaikkien "Hortojen" päänsärky saa minun sympatiat!(vaik tuskin te niitä tarviitte).Mukavaa syksyn jatkoa teille kaikille hortoilijoille T:Mäsä-Reetu
- jari 36v.
Hortoilija kipujen kanssa kirjoitti:
Itellä (nyt 29v. mies) ollut Horton 14vuoden ajan.Kohtausjaksot tulee 1-2v välein ja nyt parhaillaan kohtausjakso päällä (ollut 4pv.), jaksot kestää 2vk-1,5kk ja tulee päivittäin,nyt ollut 1-4kohtausta joka päivä. Kipuun tai koko tautiin ei ole löytynyt ainakaan toistaiseksi mitään apua juuri mistään. Olen kokeillut verenohennuslääkkeitä (esim.dilzem)ja kortisoonia ehkäisylääkkeeksi,kipuihin kortisooni piikkiä,happea ja miranax migreenilääkettä,miranax auttoi aluksi mutta nyt ei auta kyllä enää juuri yhtään. Kipu tulee aina vasemman silmän taakse ja muistelisin että kerran on ollu jopa oikean silmäntakanakin. Kipu on melkein sietämätöntä kun kohtaus pääsee pahaksi,jopa rytmihäiriöitä tulee kovimman kivun aikana. Onko kellään vastaavanlaista hortonia tai vinkkiä oisko jotain lääkettä vielä mitä vois kokeilla ? Luin joskus jostain että n.30v. iässä nämä voivat loppua...nyt olis lähellä sitäkin :) Se pitää vielä sanoa että vaikka kipu on varmaan pahimmillaan pahinta mitä voi tuntea niin onneksi itsellä ei kuitenkaan ole mitään syöpää tai aidsia joka siis olisi OIKEA tauti.
kyllähän sinulle apu löytyy. itselläni on diagnosoitu horton(-96) ja täsmälääkkeenä käytän imigrania piikkinä, kun kohtaus iskee. ainoastaan tuo lääke auttaa minua ei mikään muu, ei edes kortisonipiikki takaraivoon. juttele lääkärillesi tästä todennäköisesti ainoasta auttavasta lääkkeestä.
- viisniemi
Hortoilija kipujen kanssa kirjoitti:
Itellä (nyt 29v. mies) ollut Horton 14vuoden ajan.Kohtausjaksot tulee 1-2v välein ja nyt parhaillaan kohtausjakso päällä (ollut 4pv.), jaksot kestää 2vk-1,5kk ja tulee päivittäin,nyt ollut 1-4kohtausta joka päivä. Kipuun tai koko tautiin ei ole löytynyt ainakaan toistaiseksi mitään apua juuri mistään. Olen kokeillut verenohennuslääkkeitä (esim.dilzem)ja kortisoonia ehkäisylääkkeeksi,kipuihin kortisooni piikkiä,happea ja miranax migreenilääkettä,miranax auttoi aluksi mutta nyt ei auta kyllä enää juuri yhtään. Kipu tulee aina vasemman silmän taakse ja muistelisin että kerran on ollu jopa oikean silmäntakanakin. Kipu on melkein sietämätöntä kun kohtaus pääsee pahaksi,jopa rytmihäiriöitä tulee kovimman kivun aikana. Onko kellään vastaavanlaista hortonia tai vinkkiä oisko jotain lääkettä vielä mitä vois kokeilla ? Luin joskus jostain että n.30v. iässä nämä voivat loppua...nyt olis lähellä sitäkin :) Se pitää vielä sanoa että vaikka kipu on varmaan pahimmillaan pahinta mitä voi tuntea niin onneksi itsellä ei kuitenkaan ole mitään syöpää tai aidsia joka siis olisi OIKEA tauti.
joo ite oon noin 20 vuotta kärsinyt pääkivuista ja viimeyönä ambulanssilla taas sairaalaan...tänään vihdoin sain tietää että kärsin hortonista.mitkään lääkkeet eivät juurikaan auta, kortisoonille olen allerginen eli heikoilla ollaan...nyt on ollut noin puolitoistakuukautta kohtauksia 2-3 kertaa päivässä, rupee oleen henkisetkin paukut aika vähissä...ite oon 33v.eikä loppua kivuille näy ja kyllä tääkin ihan oikee tauti on :)
- patemamma
Hortoilija kipujen kanssa kirjoitti:
Itellä (nyt 29v. mies) ollut Horton 14vuoden ajan.Kohtausjaksot tulee 1-2v välein ja nyt parhaillaan kohtausjakso päällä (ollut 4pv.), jaksot kestää 2vk-1,5kk ja tulee päivittäin,nyt ollut 1-4kohtausta joka päivä. Kipuun tai koko tautiin ei ole löytynyt ainakaan toistaiseksi mitään apua juuri mistään. Olen kokeillut verenohennuslääkkeitä (esim.dilzem)ja kortisoonia ehkäisylääkkeeksi,kipuihin kortisooni piikkiä,happea ja miranax migreenilääkettä,miranax auttoi aluksi mutta nyt ei auta kyllä enää juuri yhtään. Kipu tulee aina vasemman silmän taakse ja muistelisin että kerran on ollu jopa oikean silmäntakanakin. Kipu on melkein sietämätöntä kun kohtaus pääsee pahaksi,jopa rytmihäiriöitä tulee kovimman kivun aikana. Onko kellään vastaavanlaista hortonia tai vinkkiä oisko jotain lääkettä vielä mitä vois kokeilla ? Luin joskus jostain että n.30v. iässä nämä voivat loppua...nyt olis lähellä sitäkin :) Se pitää vielä sanoa että vaikka kipu on varmaan pahimmillaan pahinta mitä voi tuntea niin onneksi itsellä ei kuitenkaan ole mitään syöpää tai aidsia joka siis olisi OIKEA tauti.
Horton on vaan niin "pyttymäinen" tauti, ettei sitä kukaan ymmärrä, ellei sitä itse ole kokenut.
Mulla sitä kesti 15-vuotiaasta lähtien yli 30 vuotta.Vaikken ole muuten vaihdevuosista riemuissani,niin ainakin onneksi Horton on minut hylännyt. Jotain hyötyä vanhenemisestakin on! - patemamma
Mäsä-Reetu kirjoitti:
Sain juuri äsken kuulla,että 27 vuotiaalla siskollani on Horton epäily ja siksipä heti googletin etsimään taudista tietoa.Aivan oikealta taudilta Horton minusta kuulostaa ja vieläpä todella "sairaalta"sellaiselta.Itselläni on ms-tauti ja kärsin myös kivuista,mutta tuo teidän kaikkien "Hortojen" päänsärky saa minun sympatiat!(vaik tuskin te niitä tarviitte).Mukavaa syksyn jatkoa teille kaikille hortoilijoille T:Mäsä-Reetu
olipa tauti kun tauti,eipä niitä kenellekään toivoisi.Horton on paha, mutta kyllä sä sen MS:si kanssa paat paremmaksi.
Toivon sulle jaksamista, ja myös siskollesikin. - kärsinyt
Hortoilija kipujen kanssa kirjoitti:
Itellä (nyt 29v. mies) ollut Horton 14vuoden ajan.Kohtausjaksot tulee 1-2v välein ja nyt parhaillaan kohtausjakso päällä (ollut 4pv.), jaksot kestää 2vk-1,5kk ja tulee päivittäin,nyt ollut 1-4kohtausta joka päivä. Kipuun tai koko tautiin ei ole löytynyt ainakaan toistaiseksi mitään apua juuri mistään. Olen kokeillut verenohennuslääkkeitä (esim.dilzem)ja kortisoonia ehkäisylääkkeeksi,kipuihin kortisooni piikkiä,happea ja miranax migreenilääkettä,miranax auttoi aluksi mutta nyt ei auta kyllä enää juuri yhtään. Kipu tulee aina vasemman silmän taakse ja muistelisin että kerran on ollu jopa oikean silmäntakanakin. Kipu on melkein sietämätöntä kun kohtaus pääsee pahaksi,jopa rytmihäiriöitä tulee kovimman kivun aikana. Onko kellään vastaavanlaista hortonia tai vinkkiä oisko jotain lääkettä vielä mitä vois kokeilla ? Luin joskus jostain että n.30v. iässä nämä voivat loppua...nyt olis lähellä sitäkin :) Se pitää vielä sanoa että vaikka kipu on varmaan pahimmillaan pahinta mitä voi tuntea niin onneksi itsellä ei kuitenkaan ole mitään syöpää tai aidsia joka siis olisi OIKEA tauti.
duact ja burana yhdessä tepsivät minulla .kipu hävisi siedettävälle tasolle 4 tunnissa.duact estää limakalvojen turvotusta joka taas vähentää kontaktia.nyt olen käynyt leikkauksessa jossa kontakti pintaa on poistettu.perimmäinen kysymys on mikä aiheuttaa turvotuksen joka painaa hermoja?nenä aluehan on erittäin kapea käytäväinen sokkelo jossa ahtaita kohtia joten pitäisi päästä asian ytimeen joka on TURVOTUS. muistakaa myös poistaa amalgaamit ja hoitaa hampaat erinomaiseen kuntoon.
- Tuplatautinen
patemamma kirjoitti:
olipa tauti kun tauti,eipä niitä kenellekään toivoisi.Horton on paha, mutta kyllä sä sen MS:si kanssa paat paremmaksi.
Toivon sulle jaksamista, ja myös siskollesikin.Molempi pahempi. MS diagnoosi tuli 4 vuotta sitten ja nyt ensimmäinen 3 kk horton jakso takana. Ei tiedä itkeäkö vai nauraa... Onkos kenelläkään muulla tuplapottia?
- hikoileva horton+ms
Tuplatautinen kirjoitti:
Molempi pahempi. MS diagnoosi tuli 4 vuotta sitten ja nyt ensimmäinen 3 kk horton jakso takana. Ei tiedä itkeäkö vai nauraa... Onkos kenelläkään muulla tuplapottia?
Mullakin on ms-tauti. Se todettiin jo parikymmentä vuotta sitten. Noin puoli vuotta sitten sain vihdoin Hortonin diagnoosin. Näistä helvetillisistä kivuista olen kärsinyt myös ainakin parikymmentä vuotta. Joskus oikeasti toivoo, että kuolema tulisi äkkiä, kun ei kestä enää kipua.
Minä sain Verpamiilia estolääkkeeksi ja Imigrania nenäsuihkeena (minkä en ole huomannut auttavan juurikaan). Neurologi lupasi happipullon, jos en verpamiilin kanssa pärjää. Ensin Verpamiili auttoikin, mutta nyt tuntuu, että päänsäryt ovat palailleet.
Paljonko siis tuollainen happihoito maksaa, kun tästä nyt on erimielisyyttä täällä palstalla?
Niin, itse en saanut kortisonia, koska lääkäri sanoi, että se lisää vain hikoilua, jota minulla on muutoinkin ihan järjettömästi.
- loppuelämän riesa?
itselleni on onneksi määrätty hyvät lääkkeet.kiitos ymmärtäväisen lääkärin,joka on perhetuttu ja jolla itsellä sattuu olemaan sama sairaus.minulle on määrätty temgesiciä jota määrätään syöpäpotilaiden kipujen lievitykseen.se on ainoa mikä auttaa.tramalit,tramadolit ym.kokeiltu.todella kova kipu.luin että joitain ihmisiä on tehnyt jopa itsemurhan,enkä ihmettele kun itsestä tuntuu kipukohtauksen tullessa siltä että voisi purra käden poikki,hakata päätä seinään,tehdä mitä vain että kipu loppuisi.
- petri-samuli
paripäivää sitten kunnolla. edellisesttä olikin aikaa jo parisen vuotta. kaks kertaa aiemmin ollut jo jopa ekalla kertaan sain kunnon lääkityksen. edellisillä kerroilla olen joutunut olemaan töistä pois parisen viikkoa. nyt en tiedä miten käy. estolääkitystä otan nyt max määrän (verpamil) kohtaus kun tuntuu niin nenäsumute imigran 20. ellei tehoa niin piikki reiteen.nämä kohtaukset mitä nyt ovat tuleet on poikennut aiemmast. nyt ovat tulleet alkuilloin siinä klo,21 titämissä. aiemmin oli iltapäivällä yks ja yöllä kaks kohtaustta. välillä kävi niinkin etten uskaltanut edes nukkua. nyt olen sairastanut tätä viisi vuotta ja toivon ettei tulisi krooniseksi.ikää tällähetkellä 42v.
- toni.k
taas se sit alkoi,toi hortoileminen,viikon jo oli vähän oireita,mut nyt pari päivää sit se iski täydellä teholla.tunttu kun taju lähtis ei valova moneen viikkoon ole taas tunnelinpäässä.alotin estolääkityksen ja sit vahvoja kolmio lääkkeitä imigrammii ja muita.oli imigrammi piikkinä mut kellä on vara ostaa 30-60 piikkii,ei mulla ainaskaan.joskus helpotta kun huutaa täysiä ja polttaa tupakan.mut särky tullee joskus samaan kello aikaan,nyt on onneksi ollut yöllä noi kohtaukset,kolme kertaa yössä odotan kauhulla kun alkaa päivä särky.yläkerran makuuhune on jouduttu laittamaan aivan pimeäksi ei mistään saa tulla valon häivähdystä.särky kun iskee se alkaan niskan jäykyydellä rutisee niska ja sit nokka menee tukkoiseksi sit vasenta ohimiva jomottaa ja vasen silmä tuleekipeeksi ja kun joku löisivasaralla ohimoon kestää keralla 30min-1-2 tuntii,yleensä en pysty olemaan yhdessäkohti pitää kävelä pimeessä huneessa ja huutaa ja kiroilla joskus huuda että kulis pois on nimittäin niin kova kipu,mut sit kun ottaa vahvoja kolmio lääkeitä olo on kun taivaassa ihana päästä nukkumaan on aivan poikki ja uni tulee mut vain 2-3 tunniksi sit on taas helvetti päällä,et tällästä tää hortoileminen on minulla ei mukavaa mut 2-3kk on taas kestettävä.horttonin päänsärky(ei tää ole viisaitten tauti vaan hortoilevien tauti mut kipu kynnys tassä horttonissa kasvaa olen huomannut.....hyvää kesää ja hortoilkaa....
- toni.k
toni.k kirjoitti:
taas se sit alkoi,toi hortoileminen,viikon jo oli vähän oireita,mut nyt pari päivää sit se iski täydellä teholla.tunttu kun taju lähtis ei valova moneen viikkoon ole taas tunnelinpäässä.alotin estolääkityksen ja sit vahvoja kolmio lääkkeitä imigrammii ja muita.oli imigrammi piikkinä mut kellä on vara ostaa 30-60 piikkii,ei mulla ainaskaan.joskus helpotta kun huutaa täysiä ja polttaa tupakan.mut särky tullee joskus samaan kello aikaan,nyt on onneksi ollut yöllä noi kohtaukset,kolme kertaa yössä odotan kauhulla kun alkaa päivä särky.yläkerran makuuhune on jouduttu laittamaan aivan pimeäksi ei mistään saa tulla valon häivähdystä.särky kun iskee se alkaan niskan jäykyydellä rutisee niska ja sit nokka menee tukkoiseksi sit vasenta ohimiva jomottaa ja vasen silmä tuleekipeeksi ja kun joku löisivasaralla ohimoon kestää keralla 30min-1-2 tuntii,yleensä en pysty olemaan yhdessäkohti pitää kävelä pimeessä huneessa ja huutaa ja kiroilla joskus huuda että kulis pois on nimittäin niin kova kipu,mut sit kun ottaa vahvoja kolmio lääkeitä olo on kun taivaassa ihana päästä nukkumaan on aivan poikki ja uni tulee mut vain 2-3 tunniksi sit on taas helvetti päällä,et tällästä tää hortoileminen on minulla ei mukavaa mut 2-3kk on taas kestettävä.horttonin päänsärky(ei tää ole viisaitten tauti vaan hortoilevien tauti mut kipu kynnys tassä horttonissa kasvaa olen huomannut.....hyvää kesää ja hortoilkaa....
horttonin päänsarkyvä,jo 18 vuotta ja särky on vosi vuodelta tuskallisempaa ja kovempaa,tai se tuntuu kun oli välissä yli kaksi vuotta särky pois ja elämä hymyili mut sit se iski ja iski myös sit oikeen olantakaa ja täydellä teholla,mut mä aina kun se tulee huudan säre nyt ja lujaa ihan kun se älyväis ja sit se myös särkee ja lujaa niin kauvan kunnes olen ottanut vahvoja kolmio lääkkeitä ja jalassa on enää kalsarit,kun on ihan tuskasta hikinen.
- toni.k
toni.k kirjoitti:
horttonin päänsarkyvä,jo 18 vuotta ja särky on vosi vuodelta tuskallisempaa ja kovempaa,tai se tuntuu kun oli välissä yli kaksi vuotta särky pois ja elämä hymyili mut sit se iski ja iski myös sit oikeen olantakaa ja täydellä teholla,mut mä aina kun se tulee huudan säre nyt ja lujaa ihan kun se älyväis ja sit se myös särkee ja lujaa niin kauvan kunnes olen ottanut vahvoja kolmio lääkkeitä ja jalassa on enää kalsarit,kun on ihan tuskasta hikinen.
sit jos noista,esto lääkkeistä tulee kakosluokan diabeettes niin sit mä vasta oon kuses,kun ajo kortti-luokka putuvaa vain h-autoon-rekkakortista.mut onneksi ei vielä!!!!
- toni.k
toni.k kirjoitti:
sit jos noista,esto lääkkeistä tulee kakosluokan diabeettes niin sit mä vasta oon kuses,kun ajo kortti-luokka putuvaa vain h-autoon-rekkakortista.mut onneksi ei vielä!!!!
sit kotona kun on kova horttonin-päänsärky.ja ottaa vahvoja lääkkeitä on kuin toisessa maailmassa ei tietovakaan horttonin päänsärystä,lihakset rentoutuvat ja saa nukkuva,se vasta on jotain,mut väliaikaista vaan,sit se taastulee ja aina vain lujempaa,mut sillon kun ei säre on mukava kun on vaimo kainalossa kohduttamassa..
- toni.k
toni.k kirjoitti:
sit kotona kun on kova horttonin-päänsärky.ja ottaa vahvoja lääkkeitä on kuin toisessa maailmassa ei tietovakaan horttonin päänsärystä,lihakset rentoutuvat ja saa nukkuva,se vasta on jotain,mut väliaikaista vaan,sit se taastulee ja aina vain lujempaa,mut sillon kun ei säre on mukava kun on vaimo kainalossa kohduttamassa..
kun kello tulee 01-02 SIT ALKAA TAPAHTUMAAN NIMITTÄIN HORTTONIN PÄÄNSÄRKY TULI JA HELVETTI ALKAA,OLEN JOSKUS VAIMOLTA KYSYNYT MITÄ MINÄ SILLON OLEN SANONUT NIIN KIROILEN JA HUUDAN SÄRE SAATANA JA KUNNOLLA!!!!!!!!!!!!!
- toni.k
toni.k kirjoitti:
kun kello tulee 01-02 SIT ALKAA TAPAHTUMAAN NIMITTÄIN HORTTONIN PÄÄNSÄRKY TULI JA HELVETTI ALKAA,OLEN JOSKUS VAIMOLTA KYSYNYT MITÄ MINÄ SILLON OLEN SANONUT NIIN KIROILEN JA HUUDAN SÄRE SAATANA JA KUNNOLLA!!!!!!!!!!!!!
voivottelin,nyt huudan kilpaa säre nyt ja kunnolla näytä mihin horttonin pään särky pystyt ja se myös pysyyy.mut en anna periksi puren hammasta ja kapinoin,sit kun se taiston hävijää huokaan huh huh ja,olen taas onnellinen.
- tk
toni.k kirjoitti:
voivottelin,nyt huudan kilpaa säre nyt ja kunnolla näytä mihin horttonin pään särky pystyt ja se myös pysyyy.mut en anna periksi puren hammasta ja kapinoin,sit kun se taiston hävijää huokaan huh huh ja,olen taas onnellinen.
muuten kipu kynnys noussut ja paljon ton horttonin päänsäryn myötä.tännään kokeilin,ja niin oli.en viitsi aina ottaa vahvoja lääkkeitä,kun niihin tulee toleranssi ja riippuvuus,sillon kun en ota niin on tosi kipee mut en anna periksi,koska horttonin-päänsärkyyn ei voi kuolla,siksi en aina ota särky lääkettä,koska en anna sen vallata selvään pään ajatusta.....
- horttonia,
tk kirjoitti:
muuten kipu kynnys noussut ja paljon ton horttonin päänsäryn myötä.tännään kokeilin,ja niin oli.en viitsi aina ottaa vahvoja lääkkeitä,kun niihin tulee toleranssi ja riippuvuus,sillon kun en ota niin on tosi kipee mut en anna periksi,koska horttonin-päänsärkyyn ei voi kuolla,siksi en aina ota särky lääkettä,koska en anna sen vallata selvään pään ajatusta.....
jos et lääkettä ota. se kipu on sellasta, että siihen syö, vaikka ikkunan karmeineen, jos se auttaa.
- samiiiiiiiiiiiiii
lääke olisi sellanen joka auttaisi? Uniongelmat on myös ajankohtaista minulla joten silmään koskee kerran päivässä, pienesti helpotti verpamil.. Kertokaa kokemuksia?
- Madame_Migreeni
Hortonin neuralgiasta löytyy Migreeniyhdistyksen sivuilla kaksi opasta
http://www.migreeni.org/Pdf/esitteet/Horton_esite.pdf ja http://www.migreeni.org/Pdf/esitteet/Horton_omahoito-opas.pdf ja linkki pitkään jatkuneelle keskustelupalstalle http://www.kolumbus.fi/geodun/cluster5.htm. Madame_Migreeni kirjoitti:
Hortonin neuralgiasta löytyy Migreeniyhdistyksen sivuilla kaksi opasta
http://www.migreeni.org/Pdf/esitteet/Horton_esite.pdf ja http://www.migreeni.org/Pdf/esitteet/Horton_omahoito-opas.pdf ja linkki pitkään jatkuneelle keskustelupalstalle http://www.kolumbus.fi/geodun/cluster5.htm.Minullakin se "tyypillinen tarina", 10 vuoden rumba lääkäristä ja diagnoosista toiseen kun ei oikeaa tautia löytynyt, tämä oli n. v.94 kun sain diagnoosin. Ehdittiin leikkauksilla poistamaan jo verisuonia kropasta/päästä vähän silleen epätoivoisena yrityksenä. Oli kylmää kyytiä olla kuulemassa kahden kirurgin väittelyä mitä pitäisi leikata :(
Kortisonia en suosittele kenellekään. Sehän on stressihormoni eli laitat kroppaasi nappien muodossa lisää stressiä. Jos Horton on vielä sen verran kesy että kipujakso oikeasti taittuu sillä yhdellä kuurilla, silloin voi harkita mutta (omasta mielestäni) kortisonin haitat ovat aina hyötyjä suuremmat.
Happihoito hyvät ihmiset. Se pitäisi olla aina ennen lääkkeitä. Pääsääntöisesti jos lääkkeellinen happi maskilla hengitettynä 15l virtauksella ei katkaise kohtausta, on kyse jostain muusta kuin Hortonista. Happea saa ainakin AGA:lta, jossain kunnissa TK:sta/sairaalasta. (Siis pullot kotiin)
Itselläni kohtauksiin 1. Happi, 2. Imigran (suihke/tabletit, suihke toimii nopeammin, piikkeinäkin saa)
Toimivaa estolääkettä en ole löytänyt, tällä hetkellä verpamil 3x120mg päivässä.
Epilepsialääkkeetkin kun ovat vähän hakuammuntaa, koska vaikuttavat aivoissa samoilla alueilla joissa horton on mutta eivät ole suunniteltu Hortonin hoitoon. Topimaxista itsellä meni muisti ja puhekyky, ei ikinä enää. Deprakinea on nyt kaapissa mutta en ole kokeillut vielä.
Moni (tk)lääkäri tyrkyttää Buranaa ja kodeiinipohjaisia keskushermostoon vaikuttavia kipulääkkeitä, niistä kannattaa pysyä kaukana.
Lisäapuja jotkut saavat melatoniinista (apteekista reseptillä) jota saa kaupastakin Yömaitona ja esim. energiajuomista joissa on tauriinia. Varsinkin jos Horton ei ole vielä infernaalisessa asteessa.
Georg Dunkelin sivusto (yllä) on todella suositeltava suomenkielinen tietolähde. Enemmän tietoa löytyy http://www.clusterheadaches.com
Myös Facebookista löytyy "Hortoilijat" ryhmä.- tämmöstä-
KingOfTheThieves kirjoitti:
Minullakin se "tyypillinen tarina", 10 vuoden rumba lääkäristä ja diagnoosista toiseen kun ei oikeaa tautia löytynyt, tämä oli n. v.94 kun sain diagnoosin. Ehdittiin leikkauksilla poistamaan jo verisuonia kropasta/päästä vähän silleen epätoivoisena yrityksenä. Oli kylmää kyytiä olla kuulemassa kahden kirurgin väittelyä mitä pitäisi leikata :(
Kortisonia en suosittele kenellekään. Sehän on stressihormoni eli laitat kroppaasi nappien muodossa lisää stressiä. Jos Horton on vielä sen verran kesy että kipujakso oikeasti taittuu sillä yhdellä kuurilla, silloin voi harkita mutta (omasta mielestäni) kortisonin haitat ovat aina hyötyjä suuremmat.
Happihoito hyvät ihmiset. Se pitäisi olla aina ennen lääkkeitä. Pääsääntöisesti jos lääkkeellinen happi maskilla hengitettynä 15l virtauksella ei katkaise kohtausta, on kyse jostain muusta kuin Hortonista. Happea saa ainakin AGA:lta, jossain kunnissa TK:sta/sairaalasta. (Siis pullot kotiin)
Itselläni kohtauksiin 1. Happi, 2. Imigran (suihke/tabletit, suihke toimii nopeammin, piikkeinäkin saa)
Toimivaa estolääkettä en ole löytänyt, tällä hetkellä verpamil 3x120mg päivässä.
Epilepsialääkkeetkin kun ovat vähän hakuammuntaa, koska vaikuttavat aivoissa samoilla alueilla joissa horton on mutta eivät ole suunniteltu Hortonin hoitoon. Topimaxista itsellä meni muisti ja puhekyky, ei ikinä enää. Deprakinea on nyt kaapissa mutta en ole kokeillut vielä.
Moni (tk)lääkäri tyrkyttää Buranaa ja kodeiinipohjaisia keskushermostoon vaikuttavia kipulääkkeitä, niistä kannattaa pysyä kaukana.
Lisäapuja jotkut saavat melatoniinista (apteekista reseptillä) jota saa kaupastakin Yömaitona ja esim. energiajuomista joissa on tauriinia. Varsinkin jos Horton ei ole vielä infernaalisessa asteessa.
Georg Dunkelin sivusto (yllä) on todella suositeltava suomenkielinen tietolähde. Enemmän tietoa löytyy http://www.clusterheadaches.com
Myös Facebookista löytyy "Hortoilijat" ryhmä.ei muuta. piste.
- Sami S
tämmöstä- kirjoitti:
ei muuta. piste.
Miten käy armejan? Olen menossa armejaan, ja hortonin hoitoon on vaikea löytää mitään vaikka lääkäreissä käynyt.. Kohtaus tulee ainakin kerran päivässä tai yössä, sitä pahempana mitä huonommin on nukkunu yms. Mitäs siellä armeijassa jos mulla leirillä tulee kohtaus? Kohtauksen aikana tuntuu että voisi hajottaa kaiken mitä vaan eteen lyö, mutta jalat menee alta ja makaan vaan pimeessä huoneessa sängyllä nenää niistäen, itku meinaa tulla vaikka ei yleensä tule mistään. Miten käy armejan? B vai C paperit? Vai pilleriä poskeen ja riviin seisoon? Kiitoksia avusta jo näin etukäteen ja koittakaa jaksaa hortonin kanssa!
- Sami S
Sami S kirjoitti:
Miten käy armejan? Olen menossa armejaan, ja hortonin hoitoon on vaikea löytää mitään vaikka lääkäreissä käynyt.. Kohtaus tulee ainakin kerran päivässä tai yössä, sitä pahempana mitä huonommin on nukkunu yms. Mitäs siellä armeijassa jos mulla leirillä tulee kohtaus? Kohtauksen aikana tuntuu että voisi hajottaa kaiken mitä vaan eteen lyö, mutta jalat menee alta ja makaan vaan pimeessä huoneessa sängyllä nenää niistäen, itku meinaa tulla vaikka ei yleensä tule mistään. Miten käy armejan? B vai C paperit? Vai pilleriä poskeen ja riviin seisoon? Kiitoksia avusta jo näin etukäteen ja koittakaa jaksaa hortonin kanssa!
tavata hortoiliotten kanssa jossain, ja jutella asiasta, tuntuu että masennus tulee ton takia
- Madame_Migreeni
Sami S kirjoitti:
tavata hortoiliotten kanssa jossain, ja jutella asiasta, tuntuu että masennus tulee ton takia
Hortonistien oman keskustelupalstan löydät http://www.kolumbus.fi/geodun/cluster5.htm ja palstalle voit jättää viestejä sähköpostilla http://www.kolumbus.fi/geodun/cluster. Myös Facebookista löytyy hortonistien keskustelu hakusanalla hortoilijat. Pääkaupunkiseutulaisten tapaamiseen voi Migreeniyhdistys tarjota tilat, [email protected].
- WETORI
Sami S kirjoitti:
tavata hortoiliotten kanssa jossain, ja jutella asiasta, tuntuu että masennus tulee ton takia
Sähkis on: esa.viitasaari@hotmail .com . Mua tää sadisti on kiduttanu jo 6 vuotta . Olen keksiny aina jotain vastavetoja, joista on paras suola . Äsken horton kävi päälle äkäisesti , mutta ehdin heti pumpaamaan vanhasta nasolin pullosta tukkeutuvaan nenään sitä erittäin vahvaa suola /vesi liuosta . sadisti jäi taas hopealle . Jos auttaa sua levitä asiaa!!! P.S. Älä masennu aina on toivoa, vaikka usein tuntuukin että hortoni hakkaa hengiltä .
- Oskari8
Itselläni alkoi ehkä joskus 18 vuoden tienoilla. Periodi tuli yleensä n. 3 kuukaudeksi vuodessa, ja kerran päivässä kipu iski noin tunniksi vasemmalle puolelle. Diagnoosin sain vasta joskus 33-vuotiaana, ja nyt nelikymppisenä ei ole enää onneksi iskenyt muutamaan vuoteen.
Tehokas lääkekin on olemassa, mutta siitä eivät media tai lääkärit kerro, koska se on laiton, eikä sitä voi patentoida lääkkeeksi. Kyseessä on psilosybiiniä sisältävät sienet, joita kasvaa ihan Suomessakin. Kesällä löytyy harvakseltaan reunuskirjohelttoja hevosenlantakasoista, ja syksyllä löytyy suippumadonlakkia laitumilta. Tehoava annos hortonin hoitoon on huomattavasti pienempi kuin huumekäytössä, eikä aine muutenkaan auheuta riippuvuutta tai vahingoita elimistöä. Jotkut kasvattavat myös kotona huurumadonlakkia.
Myös LSD ja mahdollisesti DMT toimivat samalla tavoin, mutta niitä ei oikein voi hankkia järjestäytynyttä rikollisuutta tukematta.
Hortonin syndroomaa sivutaan myös esim. tässä LSD-dokumentissa:
http://www.torrentreactor.net/torrents/3531884/National-Geographic-Explorer-Inside-LSD-2009-WS-HDTV-xVID-OMiCRON - haluat-
kuolla kivun aikana, sairastat hortonia.
- on. piste.
ei ole ihmiselle mitään sellaista kuin paha horton. en tiedä onko olemassa muuta. minulla on horton ja olen halunnut kuolla. sitten olen miettinyt syitä elää ja olen väistänyt kuoleman. yhden ainoan ihmisen takia, pikkuveljen. olen 40-vuotias ja sairastanut 20 vuotta. pikkuveli on 13 vuotta nuorempi.
- isi ja pappa 42.
on. piste. kirjoitti:
ei ole ihmiselle mitään sellaista kuin paha horton. en tiedä onko olemassa muuta. minulla on horton ja olen halunnut kuolla. sitten olen miettinyt syitä elää ja olen väistänyt kuoleman. yhden ainoan ihmisen takia, pikkuveljen. olen 40-vuotias ja sairastanut 20 vuotta. pikkuveli on 13 vuotta nuorempi.
itselläni sama tauti kokeillut monenlaista kivunlievitystä eilen kokeilin valkosipulinkynsi paperinsisälle ja puristelin sen rikki ja tötterö nenään mahtavaa helpotti olen kärsinyt taudista jo kaksikymmentä vuotta ps, koittakaa jaksaa taudinkanssa ja läheisille voimia myös tulee se kivutonjaksokin vielä.
- Sivustaseuraaja
Tässä linkki joka avaa ehkä osalle kärsivistä uusia polkuja:
http://vimeo.com/10918637 - anerysma
Tavallisesti moi - särky silmien takana onko se molemilla puolilla on syytä tutkia,
olen monen vuoden aikaan kärsinyt pään kipua ja olen hoitanu , sitä eri lääkeillä.
-myös Akupungtiolla ja eri anervilla,anerva on mingreeniin tarkoitettu lääke silloin, voi olla nyt jo tehokkaimpia lääkkeitä, ASIAAN.
Mutta mun pään särkyy löyty kuitenkin , lopulta oma sitkeyss hakeutua neurolokille ,ei kunnan. T.K.
Kautte ,vaan . Lääkäritalon. Joten sieltä se apu sitten lähti etenemään ja loppu tulos on tänään hyvä .
jtketaan,MRI -tutkimuksessa,todettiin Valtimo pullistuma joten se aiheutti silmän ja päänsärkyä monen vuoden ajan pullistuma oli niin kookas että oli kasvanut silmä lihakseen kiinni joten se aiheutti kovaa särkyä ja tuskallisia kipuja huomasin että aina rasiruksessa kipu on tosi tuskallista,usein piti polvistua ,työtä tehdessä. NYT ON HYVÄ OLLA KIITOS PÄTEVÄLLE KIRURKILLE LEIKKAUS PARANTI. 07.10.2009 - ibg
Heit Sulle ja Kaikille!
Olen kärsinyt Herra Hortonista vuodesta 1975 lähtien. Sanotaan, että se loppuisi about 50 vee. Mulla se jatkuu yhä 58 vuotiaana - tosin syklit ovat harventuneet onneksi. Kaikennäköisiä juttuja olen koettanut vuosien varrella. Jotkut auttavat - jotkut ei. Akupunktiota, kiropraktikkoa, hermorataa, normihiernontaa jne. Jos joku näistä auttaisi, oli se Nobelin paikka.
1) Kuumavesipullo (esim. vettä kaljapulloon ja mikroon kuumaksi, ettei ilman villasukkaa pysty pitämään). Sillä painelee ohimoa, silmäkulmaa, takaraivoa rullaten/hieroen
2) Silmäkulmien (karvojen välissä "kolot") painelu peukaloilla ja samalla pyörittäen sormia
3) Happi. 7-10 litraa / 15 minsaa per kerta. Samanaikaisesti edellinen painelu. HUOM! kohinaan nukahtaa helposti. Hapessa ehdottomasti maski, ei viiksiä. Erittäin hyvä syklin alussa ja lopussa. Kallis: AGA 23€ vuokra/kk ja täyttö 63 €.
4) Tabletti-triptaanit: ainoat mitkä tehoavat ovat SUMATRIPTAANIT. Imigran on nopein (ja kallein). Muutkin merkit tehoavat (huippu 30-45 min, puoliintumisaika 2 tuntia). Happi ennen näiden tehoja on hyvä käyttää. Muilla triptaaneilla ei toivottuja vaikutuksia.
Olen kokeillut kymmeniä eri triptaanilaatuja - kielen alla pidettäviä, nenäsuihkeita, nieltäviä jne. SUMA on se oikea.
5) IMIGRAN-INJEKTIO: Parhain ja nopein ja kallein. Pakkauksessa kaksi (2) ruisketta. Vaikea hädässä käyttää. Useita on lentänyt tapeteille. Kannattaa opetella säryttömänä käyttö tosi hyvin. Ja ladata ruisku jo valmiiksi. Ei satu. Kynä, joka ampuu lyhyen pienen piikin reiteen. Voi painaa myös ohuen kankaan läpi. Kohtaus loppuu about viidessä (5) minuutissa.
6) ANERVA -peräpuikko. Huippu about 30-45 min. Puoliintumisaika 12 tuntia. Pitkävaikutteinen. Ei oikein mielellään enää määrätä. Voi aiheuttaa valkosormisuutta tai muita verenkiertojuttuja. Hyvä kuitenkin esim. nukkumaan mentäessä - saa yön ainakin nukuttua.
7) SUMATRIPTAANEJA JA ANERVAA EI SAA KÄYTTÄÄ SEKAISIN. Pelkkää SUMAA SAA OTTAA 2x50 MG /VRK (kahden tunnin välein). ANERVAA vasta 24 tuntia SUMAN jälkeen.
SUMMASUMMARUM: HAPPI hyvä, varsinkin alussa ja lopussa ynnä auttamaan kestämään SUMAN vaikutuksen alkamista.
HAPEN ja SUMAN yhteiskäyttö tosi jees.
IMIGRAN -injektio keskeyttää kohtauksen 5-10 min. Särky tulee alle tunnissa takaisin.
SUMA -tabletit antavat pidemmän kivuttomuuden. Joista Imigran nopein.
ANERVA -puikot antavat lähes vuorokauden kivuttomuuden (harkittava tarkkaan sen käyttö).
Koeta kestää
Lassi - Tuuri kävi
Mulla myös horton.. Itsellä auttaa Diclomex Rapid tai vastaava lääke Voltaren Rapid. Tämä lääke tuli testattua ihan sattumalta kun oli jäänyt kaappiin ylimääräisiä erään toisen vaivan takia. Mitään muuta lääkettä en ollut vielä saanut mistä olisi ollut apua omaan hortoniin niin siihen kipuun oli pakko testata mitä vain mitä kaapista löytyi sillä hetkellä ja luojan kiitos se auttoi ja nykyäänkään ei muuta tarvitse siihen ottaa kun tätä ja yleensä 1h aikana kipu on jo lievittynyt miltei kokonaan :) Onko muut koittaneet näitä tähän? Itsellä 1 tabletti riittää ainakin vielä lopettamaan kivun.
- Kivuttomuus kunniaan
Kolme vuotta sitten näihin samoihin aikoihin tuli ensimmäiset kohtaukset. Olin tuolloin 49-vuotias. Itselleni ne tulivat etenkin öisin, jolloin oli tietenkin noustava vuoteesta, joinakin öinä parikin kertaa. Kohtaus kesti 15-30 minuuttia kerrallaan. Tuo kunnon yöunen puute pitkittyessään ajaa tietenkin aivan hulluuden rajoille ja aiheuttaa myös ties mitä muita terveysongelmia.
Viikon "taistelun" jälkeen menin päivystykseen ja hyvin nuori lääkäri teki heti oikean diagnoosin ja soittipa vielä jollekulle neurologille saadakseen varmistuksen omalle "aavistukselleen". Olen vieläkin kiitollinen tuolle nuorelle lääkärille, joka määräsi kohtauksiin hoidoksi Zolmitriptaania
nenäsumutteena. Yhdessä pakkauksessa oli kaksi kerta-annosta ja niistä viimeisen käytettyäni kohtaukset loppuivat kolmeksi vuodeksi. Muuta lääkitystä minulle ei määrätty.
Nyt on sitten Hortoni taas palannut ja huomenna mennään lääkärille, mutta nyt on diagnoosin teko varmasti helpompaa ja toivottavasti tuo sama rohtokin edelleen minun tapauksessani toimii, sillä sitä hoidoksi ainakin pyydän.
Mieletön kiputilahan tuo on ja etenkin silmän alueella se tuntuu lähes sietämättömältä, enkä siksi ihmettele hurjiakaan keinoja, joita jotkut ovat tälläkin palstalla mieleensä tuskan hetkellä saaneet.
Voimia ja oikeita lääkkeitä teille kaikille Hortonin kanssa kamppaileville siskoille ja veljille! - Now or ferever
Moi, olen itse kärsinyt Hortonin neuralgiasta enkä ole kyseisistä lääkkeistä kuullutkaan. Itse käytän / käytin Imigran injektiota, eli piikkejä. Niiden huono puoli on se, etta vrk annos on 2 piikkiä. Mutta kun kohtauksia saattaa olla 5 päivässä. Yliannostus voi aiheuttaa sydänkohtauksen. Itse en käytä estolääkitystä koska se ei minun kohdalla toimi. Pyysin lääkäriäni soittamaan Helsingin kipuklinikalle. Heillä on se viimeisin tieto. He suosittelivat Xylocain 10mg/dos puudutetta (vaikuttava aine,lidocain) jossa on pitkä ohut varsi ja otetaan 1-2 suihetta sille puolelle missä kipu on kohtauksen alettua. Minulle se ainakin toimii, tuskat lähtevät muutamassa sekunnissa kun aine imeytyy limakalvojen kautta heti hermoihin. Kyseessähän on hermokipu, kuten jos hammasta särkee ja se puudutetaan, kipu häviää välittömästi.Pakkauksessa on 500 annosta.Ei se mikään ihmelääke ole, kun kaikki olemme yksilöitä, mutta kannattaa kokeilla !!!
SUOSITTELEN - LinkitOnAlla
Tämä ketju tulee muualla keskusteluissa välillä esille, joten laitetaan nyt vielä tärkeimmät linkit eli
http://www.kolumbus.fi/geodun/cluster.htm
Suomalainen Horton/Cluster Headache sivusto
http://www.facebook.com/groups/2218144759/
Facebookin Cluster Headache ryhmä
http://clusterbusters.clusterheadaches.com/
Clusterbusters - miten parantua
Kipujaksot eli syklit on rikottavissa ja kohtaukset lopetettavissa. Silti 9 kymmenestä syö tehottomia lääkkeitä vuosista toisiin. - sweetjesus
Now or ferever, en tiedä kuka sinulle on sanonut että kyseessä on hermokipu, näin ei tosiaan ole. Kipu johtuu osittain suurten verisuonten laajenemisesta sekä tulehdustilasta verisuonissa ja vasta tämän jälkeen - ehkä - osittain hermostosta. Kivunhoitohan on turhaa (esim. imigrannistit - eli hortonistit) menettävät raajansa, ensin jalat, sitten kädet, ennenpitkää - koska triptaanien käyttö on jatkuvaa ja isomääräistä. Hortonia pitää hoitaa lopettamalla se. Sairaus puhkeaa ts. syntyy kun hypotalamus ensimmäistä kertaa alkaa käyttäytymään poikkeavasti, tämän jälkeen jokainen virheellinen hypotalamuksen aktivaatiojakso on kipujakso. Ja potilas saa kohtauksia. Joita sitten (Suomessa) yritetään hoitaa lääkkeillä, jotka on valmistettu muuhun tarkoitukseen. Kaikille joilla on Horton (cluster headache) - you're on your own - seek help ! t. Teukka clusterheadache.proboards.com
- Jussi 64
Hortonia olen sairastanut erimittaisina periodeina armeija-ajoista alkaen. Tauti diagnostoitiin joskus 90 luvulla kohdallani, kun jouduin kohtauksen takia sairaalaan. Nyt tämä episodi on kestänyt liki puoli vuotta ja estolääkitykset eivät ole toimineet- Kokemuksen vakaalla rintaäänellä, voin sanoa, että pahaan kohtaukseen on paras apu imigran injektio. Mutta ne ovat kalliita. Happi on suositeltavin. Ja kaikista sumatriptaaneista kannattaa siirtyä happeen mahdollisimman pian. Väitteistä huolimatta uskon, että niihin jää koukkuun, ja pää alkaa vaatia niitä lisää....
- jude90
mie kävin tässä varmaan vuosi sitten lääkärillä kun oli koko ajan pää kipeä...siis sillein pistävästi muttei kuitenkaan niin kipeä etten olis mitään voinu tehä mutta silti ärsyttävä ja mulla todettiin jaksottainen päänsärky, mutta en kyllä ole ihan varma onko se kuitenkaan se.
Yleensä kun ajan autoa ja aurinko vilkkuu puiden välistä tai tulee joku voimakas haju niin tulee hieman myöhemmin pää aivan sairaan kipeeksi...en hirveän herkästi itke mutta silloin kyllä kyynel tulee kun tuntuu et aivot pursuaa ulos...onneksi normaalit särkylääkkeet tehoaa jos sen ottaa ajoissa...mulla nimittäin päänsärky alkaa niska kivusta ja siitä siirtyy ylemmäs oikealle puolelle. - vilperi571
Kerrotaan tässä nyt omistakin kokemuksista kun näyttää siltä, että yli kymmenen vuoden tauon jälkeen tauti on taas iskemässä. :(
Ensimmäiset oireet sain 80-90 luvun taitteessa kevättalvisin kun aurinko alkoi taas valaisemaan kunnolla ja kohtauksia tuli harvakseltaan ja usein juuri pilkkireissujen jälkeen. No, vähän päälle 30:nä niistä ei välitetty sen enenpää vaan tärkeintä oli työnteko ja sen vastaperustetun perheen hyvinvointi ja ison asuntolainan maksu poispäin.
Tilanne sitten muutamana vuotena paheni ja ensimmäinen kausi tuli marras-joulukuun vaihteessa kestäen noin viikon ja toinen taas kevättalvella kestoltaan myös samoja aikoja; parhaimmillaan kohtauksia kolme kertaa vuorokaudessa, mutta kun ajoittuivat yleensä viikonlopun kahtapuolen, niin jotenkin hengissä säilyttiin. Lääkkeistä ei ollut apua ja kun ei ollut nettiä, niin oltiin sitten lekurien tiedon valossa ja sieltä ei paljoa apua löytynyt, joten kärsimystä riitti.
Sain jotenkin kuitenkin yhtenä vuotena talouteni sen verran hyvään malliin, että otin halvan äkkilähtömatkan Kanarialle joskus joulukuun alkupuolella kun kohtaukset olivat pahimmoillaan ja se pariviikkoinen ympäristön vaihdos aurinkoineen poisti taudin kokonaan pariksi vuodeksi!!??
Taas elettiin muutama tiukempi vuosi 90 luvun lamoineen ja kohtaukset alkoivat uudestaan ja nyt pidempinä jaksoina, joten pakko oli jotain apua saada mutta eihän työläisen takamus kestänyt 500 markkaa kahteen piikkiin joten taas kärsittiin kunnes eräs noheva lääkäri sitten määräs tuon kortisonikuurin ja homma meni sillä ohi taas vuodeksi.
Tyttäret kasvo ja erään kerran kun taas oli tauti iskemässä päälle, niin kokeilemaan sitä etelänreissua; taas onnistui ja säryt jäi sille tielleen.
No niitä reissuja on nyt tullut sitten tehtyä 1:tä-4:n per vuosi ja tauti on pysynyt loitolla näihin päiviin asti! :)
Nyt on taloudellinen tilanne taas "nollissa", joten syksyn reissu jäi väliin ja nyt oireita on ollut vajaan viikonpäivät n. kerran vuorokaudessa ja kun lääkekaapissa oli kortisonia, niin tänään aloitin kuurin ja voin sitten jatkossa kertoa, että kuis äijän kävi!! :)
En todellakaan vähättele tautia, mutta jos jollakin on värkissä varaa lähteä pariksi viikoksi aurinkoon ja lämpöön, niin se voi todellakin auttaa tuon taudin hoidossa.
Mä elin yli 10v ilman oireita tuolla konstilla ja kun nyt etsiskelin netistä tietoa tästä taudista, niin hyvin vähän on tullut uutta tietoa sen tiimoilta. :(
Päänsäryttömiä jouluja ja parempaa uuttavuotta
T. Vilperi - Karseeta-kipua
Olen 64 v mies, mulla horton diagnosoitiin kolme vuotta sitten. Neurologilla pää tutkittiin ja mitään (elimellistä vaivaa, kasvaimia tai verisuoniongelmia) ei löytynyt :-) , lääkkeenä Imigran 20 mg sumute ainakin mulla toimii hyvin. Suihke sieraimeen, hetki kipuilua ja kohtaus menee ohi max 10 minuutisssa. Toinen mikä auttaa on Maxalt Rapitab 10mg, nappi kielelle vain niin nou hätä. Ennen diagnoosia yritin pärjätä särkylääkkeillä mutta ne ei tähän nimenomaseen tautiin auta. Nykysellään sarjoja tulee kerran vuodessa, sarja kestää kerralla noin 2kk, kohtaus ilmaantuu kerran-pari päivässä. Tsemppiä Hortonisteille, menkää lääkäriin ja loppuu hortoileminen silmä kourassa.
- 20vHorton3vDiagnosoitu
Hei, en lukenut koko ketjua, mutta tässä mikä itselläni on auttanut:
- Olisi hyvä, ettei tarvitsisi käyttää mitään lääkkeitä, joten kokeilin välttää kaikkea, mikä voi laukaista kohtauksen, eli asetaldehydin muodostumista aiheuttavia aineita: alkoholia, jugurttia, leikkeleitä, mehuja, hilloja ym. Samalla jätin kokonaan einekset ja makeutusaineet pois, sekä vähensin punaista lihaa. Huomasin myös, kuinka tärkeää on pitää sama unirytmi koko ajan - ei turhia valvomisia ja aina herätys samaan aikaan. Hortonhan johtuu todennäköisesti yliaktiivisesta hypotalamuksesta, niin kaikki sinne kohdistuva häiriö on pahasta. (Hypotalamus säätelee mm. vuorokausirytmiä, elimistön lämpötilaa jne). Lisäksi vältän margariineja ja suosin voita ja kookosöljyä.
Kuulin myös, että d-vitamiinilisä voisi auttaa. Nyt syön pienikokoisena naisena 100 mikrogrammaa vrk. Saunassa ollessa tai muuten hikoillessa pidän pään kylmänä kastelemalla sitä kylmällä vedellä, sillä lämpökin voi provosoida kohtauksen.
Näillä konsteilla kohtaukset ovat vähentyneet merkittävästi. Toivottavasti jollekin on näistä apua!
- Kohtauksiin Imigran injektio auttaa kaikkein nopeimmin. Jos minulla olisi kohtauksia useammin kuin nykyiset harvat kerrat vuoden aikana, hankkisin ehdottomasti lääkkeellisen hapen. Sain reseptin ihan yleislääkäriltä viime kerralla, aiemin olen hakenut sen neurologilta. Itse olen hankkinut ns. horton happimaskin, maksoi n. 60 euroa muistaakseni. Happipulloja tarjoava yritys neuvoo kyllä kun sinne soittaa. Toimittavat happipullon kotiin ja sen jälkeen siitä maksetaan kuukausittaista "vuokraa". Itse en ole vielä kokeillut, mutta sen pitäisi auttaa viidessä minuutissa ja on takuulla turvallinen hoitomuoto. Lääkkeet vähän arveluttavat... kun on aivoinfarktia suvussa.
- Kun kohtausputki iskee päälle, syön kortisonia kunnes kohtaukset loppuvat. Eli yleensä vain neljä päivää. Turha kuormittaa kroppaa pidemmällä kuurilla.
- Mikään estolääke ei ole minuun tehonnut. On kuin ampuisi haulikolla muurahaisia. Hortonin estoon on kokeiltu epilepsialääkettä, verenpainelääkettä, psyykelääkettä, beetasalpaajaa ja vaikka mitä. Paras ratkaisu omalla kohdallani oli ruokavalion ja elämäntapojen (erityisesti unirytmin) muutos.
Ja kovasti tsemppiä ja jaksamista kohtalotovereille!
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
- 3623205
Miksi suomalaisia vainajia säilytetään kylmäkonteissa ulkona? Näin kuolleita kohdellaan Suomessa
Suomesta ei löydy enää tilaa kuolleille. Tänä päivänä vainajia säilytetään ympäri maata ulkona kylmäkonteissa. Kontit1401217Olen ärtynyt koska
minulla on tunteita sinua kohtaan. Tunteita joita en voi ilmaista. Kaipaan kaikkea sinussa. Siksi olen välillä hankala.611167Suomalaiset marjat loppuvat
Suomalaiset marjat mätänevät metsään, koska ulkomaalaiset, lähinnä thaimaalaiset poimijat ovat huolehtineet suomalaisten136987- 115816
Haluaisin tietää
mikä saa sinut tuntemaan olosi rakastetuksi. Ja sitten haluaisin mahdollisuuden tehdä juuri niin. 💔46762Joku tukeva täti syyttää suomalaisia rasisteiksi Hesarissa
”Kaikki valkoiset ihmiset Suomessa ovat kasvaneet rasistiseen ajatteluun”, sanoo Maija Laura Kauhanen: https://www.hs.160752Oli mukava tavata irl
Sattuma toi sinut matkani varrelle. Ihmettelin sitä silloin, ehkä vähän vieläkin. Oli ilo jutella ja tuntea, vaikka nyt23727Mitä teen väärin?
Alkaa pikku hiljaa tympäsemään ainainen pakkien saanti. Eka ennen kun nähdään, miehet ovat kiinnostuneita viestittelemää113727Yhteiskuntaa hyväksi käyttäjät
Kyllä täällä Suomussalmellakin osaavat käyttää näitä Suomen etuja hyväksi. Vuokrataan ns. asunto lapselle että saa asu40689