Alle 50v sairastuneiden tukiryhmiä?

outotauti

Kun tässä odottelen uutta neurologin aikaa ja dopakuvauksia, niin olisi kiva vaihtaa ajatuksia jonkun toisen sairastuneen kanssa. Parkinson-yhdistykset näyttää olevan vanhuksille eli ei työelämässä oleville, joiden kanssa ei oikein ole mitään yhteistä.

Onko Suomessa nuorena sairastuneille mitään tukiryhmää?
Olen liittynyt nyt ulkomaalaisille sivuille ja foorumeille, joista olen kysellyt apua. Lisäksi olen saanut hienoja vastauksia oireisiin, joista täällä Suomessa ei tunnuta tietävän mitään, mikäli katsoo virallisia Parkinsson-oireet-sivustoja.

Oireita, joita minulla on, löytyy joiltakin asiantuntijasivustoilta nimikkeen "hyvin harvinaisia" alta. Kun sitten juttelee australiailaisen nuorena sairastuneen kanssa, niin sieltähän ne löytyy aivan tavallisena oireena, johon on ihan kirjallisia ohjeitakin olemassa, miten kannattaa toimia.

14

4969

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • mhm1

      Olen sairastunut 36 vuotiaana.
      Minulla meni vuosi kun etsittiin mikä on vialla !
      Minkälaisia oireita sinulla on ?

    • outotauti

      Pitkä lista, joka on täydentynyt pikku hiljaa vuosien kuluessa.

      Kohta 8 vuotta ihmetelty.

      Lepovapina, joka levisi vasemman peukalon ja sormien kautta vasempaan jalkaterään ja siitä oikean käden peukaloon ja sormiin

      Kivut olkapäissä, jaloissa, isovarpaissa, lonkissa.

      Niska spasmit, niska vääntyy vasemmalle.

      Hemifasiaalispasmi naamassa, nykii vasemmalle.

      Leuka alkoi vapisemaan.

      Vasemman käden ja jalan toimintakyky laskenut erittäin huonoksi. Eivät tottele enää käskyjä.

      Käsitestit hidastuneet vasemmalla puolella, oikealla myös hidastuneisuutta.

      Lihasnykiminen varsinkin illalla levossa.

    • KWH

      Nuoria sairastuneita on Suomessa arvioitu olevan 2% potilaista. Kun väestöstä noin 2% voi sairastua (2%:tia 2%:tista). Allekirjoittaneeseen voi ottaa yhteyttä sähköpostitse [email protected]. Tämän sairauden kanssa eläminen välillä sietämätöntä. Saatikka kun sen joutuisi kestämään yksin.

    • Nassukramppaaja

      Hei. Olen 43-vuotias ja hemifasiaalispasmi alkoi oireilla täysillä vuodenvaihteessa. Kävin yksityisellä neurologilla joka epäili heti oireiden perusteella sitä ja MRI näytti että nikamavaltimo painaa naamahermon lähtökohtaa ja aiheuttaa oireet. Minulla on lääkityksenä hermoärtyvyyttä vähentämään gabapentiini ja tarvittaessa Rivatril. Oireet on monesti niin pahat lääkkeistä huolimatta että en pysty lukemaan. Tämän kirjoittaminenkaan ei onnistuisi ellen osaisi kymmensormijärjestelmää ja voin siis kirjoittaa silmät kiinni. Todellakin rajoittava sairaus! Tk-lääkärille pitäisi mennä ens kuussa kinuamaan jotain sopeutumisvalmennusta ja kuntoutusta ja varmaan pitäisi pyytää sitä ennen kaveria etsimään netistä joku sivu jossa tästä sairaudesta kerrotaan kattavasti jotta voin sitten lääkärille näyttää mitä oireita tämä voi tehdä ja miten rajoittaa normaalia elämää.

      • Anonyymi

        Kirjoituksesta näkyy olevan jo lähes 5 vuotta aikaa, niin "testaan" ensin että onkohan kirjoittaja vielä linjoilla 😁, jos... niin sitten voin kirjoittaa aiheesta enemmän.
        T. Yksi MVD leikkauksen juuri läpikäynyt Hemifadiaalispasmikko


      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        Kirjoituksesta näkyy olevan jo lähes 5 vuotta aikaa, niin "testaan" ensin että onkohan kirjoittaja vielä linjoilla 😁, jos... niin sitten voin kirjoittaa aiheesta enemmän.
        T. Yksi MVD leikkauksen juuri läpikäynyt Hemifadiaalispasmikko

        Hei! Olen eri, mutta kärsin myös hfs:sta. Olen 40v. Tilanne alkoi elohiirellä ja parin vuoden aikana oireilu paheni koko toista kasvojen puolta sivuun vetäväksi. Nyt olen saanut kahdesti botuliinia ja tukena Rivatril. MRI:n mukaan ei näy mitään ja olen mietiskellyt voisiko tämä olla psykosomaattista.
        Tietääkö kukaan onko mvd-leikkausta mahdollista tehdä, vakkei kuvissa näy mitään?


      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        Hei! Olen eri, mutta kärsin myös hfs:sta. Olen 40v. Tilanne alkoi elohiirellä ja parin vuoden aikana oireilu paheni koko toista kasvojen puolta sivuun vetäväksi. Nyt olen saanut kahdesti botuliinia ja tukena Rivatril. MRI:n mukaan ei näy mitään ja olen mietiskellyt voisiko tämä olla psykosomaattista.
        Tietääkö kukaan onko mvd-leikkausta mahdollista tehdä, vakkei kuvissa näy mitään?

        Hei,

        Täällä 25-vuotias jolla hemifasiaalispasmi. Alkanut noin vuosi sitten elohiirellä vasemmassa silmässä. Ainoana hoitona botuliini. Opamoxia tarjosivat, mutta sitä en suostunut ottamaan. Leikkaukseen eivät suostu, vaikka kuvissa näkyikin kasvohermoon painava suoni. Plus mitä leikkauksen haitoista vs. hyödyistä lukenut, en siihen suostuisikaan.


      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        Hei,

        Täällä 25-vuotias jolla hemifasiaalispasmi. Alkanut noin vuosi sitten elohiirellä vasemmassa silmässä. Ainoana hoitona botuliini. Opamoxia tarjosivat, mutta sitä en suostunut ottamaan. Leikkaukseen eivät suostu, vaikka kuvissa näkyikin kasvohermoon painava suoni. Plus mitä leikkauksen haitoista vs. hyödyistä lukenut, en siihen suostuisikaan.

        Täällä yksi kohtalotoveri. Vasemmassa silmässä ensin elohiiri kuukausia. Sitten useamman vuoden tauko kunnes elohiiri palasi. Nykiminen pahentui vuoden aikana nopeasti ja levisi silmästä otsaan, suupieleen ja kaulaan. Botuliini tehoaa heikonpuoleisesti. Nykiminen vaikuttaa voimakkaasti elämääni. Leikkausta ei ole ehdotettu. Kunpa tämä loppuisi! Voimia kaikille samasta kärsiville.


      • Anonyymi kirjoitti:

        Täällä yksi kohtalotoveri. Vasemmassa silmässä ensin elohiiri kuukausia. Sitten useamman vuoden tauko kunnes elohiiri palasi. Nykiminen pahentui vuoden aikana nopeasti ja levisi silmästä otsaan, suupieleen ja kaulaan. Botuliini tehoaa heikonpuoleisesti. Nykiminen vaikuttaa voimakkaasti elämääni. Leikkausta ei ole ehdotettu. Kunpa tämä loppuisi! Voimia kaikille samasta kärsiville.

        Heippa. Elohiiri tästä vielä puuttuukin,
        ei ole tän parkkiksen kanssa kahta
        samanlaista päivää.
        Parituntii aamusta menee ok. sitten
        otetaankin vaihteleva mix. erilaisia
        kipuja /vapinaa vastaan.


      • Anonyymi
        Anonyymi kirjoitti:

        Kirjoituksesta näkyy olevan jo lähes 5 vuotta aikaa, niin "testaan" ensin että onkohan kirjoittaja vielä linjoilla 😁, jos... niin sitten voin kirjoittaa aiheesta enemmän.
        T. Yksi MVD leikkauksen juuri läpikäynyt Hemifadiaalispasmikko

        Moi, jos vielä seuraat viestejä, niin olisin kiinnostunut kuulemaan tarkemmin MVD-leikkauksesta. T: hfs-oireisiin kyllästynyt


      • Hei. Sain myös hfs. diagnoosin. Vasemalla kasvohermoissa nykinää ja joskus kasvolihasten puutumista. Vasemman silmän asumentumista, kun joku pieni lihas väsyy nykinään. Paineen tunnetta silmän yläpuolella/otsalla. Lääkitys Rivatril ja botoxhoidot. Tätä jatkui yli vuoden. Mri ja Mra kuvauksia ilman löydöksiä. Sitten alkoi tulla valoa tilanteeseen kun menin Sinuksen Kartiokeilakuvaukseen kun ihmeteltiin tuota paineen tunnetta otsalla. Sieltä tuli löydös, vasen frontaalirekessi otsaonteloon tukossa. Sain kortisonia suihkeena ja tablettina sekä Duact antihistamiinia. Oireisto on helpottanut muttei poistunut. Krooninen tulehdus tuolla vaatii pallolaajennusoperaation johon nyt jonotan. Että saa nähdä selittääkö ko. inflammaatio ja tukos koko oireiston.


      • Anonyymi kirjoitti:

        Täällä yksi kohtalotoveri. Vasemmassa silmässä ensin elohiiri kuukausia. Sitten useamman vuoden tauko kunnes elohiiri palasi. Nykiminen pahentui vuoden aikana nopeasti ja levisi silmästä otsaan, suupieleen ja kaulaan. Botuliini tehoaa heikonpuoleisesti. Nykiminen vaikuttaa voimakkaasti elämääni. Leikkausta ei ole ehdotettu. Kunpa tämä loppuisi! Voimia kaikille samasta kärsiville.

        Hei. Sain myös hfs. diagnoosin. Vasemalla kasvohermoissa nykinää ja joskus kasvolihasten puutumista. Vasemman silmän asumentumista, kun joku pieni lihas väsyy nykinään. Paineen tunnetta silmän yläpuolella/otsalla. Lääkitys Rivatril ja botoxhoidot. Tätä jatkui yli vuoden. Mri ja Mra kuvauksia ilman löydöksiä. Sitten alkoi tulla valoa tilanteeseen kun menin Sinuksen Kartiokeilakuvaukseen kun ihmeteltiin tuota paineen tunnetta otsalla. Sieltä tuli löydös, vasen frontaalirekessi otsaonteloon tukossa. Sain kortisonia suihkeena ja tablettina sekä Duact antihistamiinia. Oireisto on helpottanut muttei poistunut. Krooninen tulehdus tuolla vaatii pallolaajennusoperaation johon nyt jonotan. Että saa nähdä selittääkö ko. inflammaatio ja tukos koko oireiston.


    • Anonyymi

      Hei, minulla on myös ollut hfs, gapabentiiniä olen joskus yötä vasten ottanut. Nyt ihme kyllä ainakin vuoden olen ollut ilman nykimistä, mutta kyllä vas silmän huitteilla joskus tuntuu pieni paine. Ihanaa kun ei tällä hetkellä nyt.

    • Anonyymi

      Vastasaatu Parkinsondiagnoosi. Nyt sitten odotellaan, mitä eteen tulee. Taitaa olla aika mutkikas sairaus.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Kela valvoo lasten tilejä.

      Tämä isoveli Kela kyttää jopa lasten yli 200,- euron rahat jotka on melko varmasti lahjaksi saatu. Se vaikuttaa perheen
      Yhteiskunta
      271
      3037
    2. Nainen, tervetuloa

      Tule luokseni eka vaikka viikoks tai pariksi. Saisin helliä, kannustaa ja tukea sua ja kokata lempi herkkujasi. Pääsisit
      Ikävä
      23
      2554
    3. Mitä haluaisit sanoa hänelle

      Nyt tällä hetkellä?
      Ikävä
      129
      1811
    4. TTK-tähti Saana Akiola paljasti tv-ohjelmassa tapahtuneen ahdistelun

      Olisko pitänyt suunnitella ulostulo paremmin? Nyt lehdet soittelevat kaikki 8 läpi ja kuusi sanoo ettei koskenut häntä.
      Maailman menoa
      20
      1773
    5. Elisa laskuttaa jo sähköpostilaskusta erikseen euron

      Paperilaskuista on otettu lisämaksua jo ajat sitten, mutta nyt Elisa ottaa euron siitä että lähettävät sähköisen laskun
      Maailman menoa
      100
      1522
    6. Olisit ollut varovaisempi

      Nyt jos minut hylkäät ja et meidän asiasta minulle mitään ilmoita niin ettet edes anteeksi pyydä, niin tiedä että minä e
      Ikävä
      25
      1362
    7. Oho! Susanna Laine kohtasi epäonnea lomareissulla Italiassa - Avaa tilannetta: "Vähän sahaavaa..."

      Ou nou! Tsemppiä kuitenkin loppulomaan Italiassa, Susanna Laine ja mahdollinen seuralainen! Lue lisää ja katso kuvat:
      Suomalaiset julkkikset
      7
      1340
    8. Ensitreffit alttarilla Jyrki paljastaa hääyön intiimiasioista kameroiden sammuttua: "Fyysinen..."

      Ooo-la-laa… Ensitreffit alttarilla -sarjassa alkaa hääparien välillä ns. tunteet kuumenemaan. Lue lisää: https://www.s
      Ensitreffit alttarilla
      2
      1093
    9. Väliämme on noin 6 km

      Niin lähellä ja niin kaukana. Sinä olet kotona, minä olen kotona. Olet jo unessa. Mutta kun herään, olet jo töissä ja vä
      Ikävä
      9
      1083
    10. Odotatko vielä

      Häntä?????
      Ikävä
      61
      1038
    Aihe