TROMBOSYTOPENIA - ITP

Itselläni on myöskin trombosytopenia, arvot olleet 50-70 välillä. En ole koskaan kokeillut erityisemmin mitään keinoja, koska sairaus ei ole pahemmin häirinnyt elämääni. E-pillerit kuitenkin nostivat arvoja 100. Lääkärit aina sanoivat että jos jotain positiivista haluat tästä sairaudesta etsiä niin se, että veritulppia tuskin tulee koskaan. Mutta kuinka ollakkaan äskettäin todettin keuhkoveritulppa jonka johdosta aloitin marevan hoidot. Myöskin marevan on nostanut arvoja huimasti: nyt jo 130. E-pillerit siis voivat olla yksi ratkaisu, eikä hätää, omalla kohdallani ne tuskin olivat veritulpan syynä. Mutta kukin löytäköön oman ratkaisunsa :)

Onko sinulla nenäverenvuotoja yms. taudin kuvaan kuuluvia ongelmia? Itselläni nimittäin tuntui että lääkärit hermoilivat turhasta sillä haavat tms. eivät koskaan ole vuotaneet yhtään sen enempää kuin normaalilla ihmiselläkään. Eräs lääkäri sanoikin että verihiutaleet ovat vain normaalia tehokkaampia.

Huh, keuhkoveritulppa! Kaikkea olet joutunut kestämään, mutta onneksi upeasti selvinnyt siitä! Hieno juttu, että muut lääkitykset ovat nostaneet trombot mukavalle tasolle. :) Itselläni on toisinaan verenvuotoa nenästä tai ikenistä, veren makua suussa ja tietysti mustelma/petekia -herkkyys. Kuukautiset olivat aikaisemmin aivan järkyttävät runsaat, tuntui ettei mikään suoja riitä! Siihen onneksi auttoi hormonikierukka.

Hematologin mielestä trombosyyttiarvoa 50 voidaan pitää turvallisena rajana mm. hieronnalle, ultraäänihoidoille, akupunktiolle tai mm. lentämiselle. Aina kun sairastun kunnon flunssaan tai vatsatautiin, trombot romahtavat tasolle 20-30, jolloin niitä on ehdottomasti hoidettava. Nyt kun elän vaihetta, jossa trombot ovat lähellä 50, aiheuttaa se kieltämättä ylimääräistä stressiä, kun ei tiedä, pääseekö esim. syyslomalla reissuun vaiko ei...

Seuraavaksi hoitolinjaksi hematologi on ehdottanut pernan poistoa. Tähän en halunnut vielä ryhtyä, sillä noin puolella pernan poisto rauhoittaa taudin ja puolella ei. Päätimme että kokeilemme trombosyyttien kasvutekijähoitoa kortisonin rinnalla, jos ja kun trombot seuraavan kerran putoavat alle 50.

Tuntuu, että sairauden ollessa melko harvinainen, kukaan ei oikein tiedä, mistä sairaus johtuu (miksi siis keho hyökkää itseään vastaan ja tuhoaa kaikki 'risut ja männynkävyt, mitä eteen tulee..). Joitakin amerikkalaisten naturopaattien (ravintoneuvojia) sivustoja olen silmäillyt, joissa viitataan ITP:n hoitoon luonnonmukaisesti. Esille nousevat aina maitotuotteiden ja gluteenituotteiden sekä sokerin poisjättäminen ja tiettyjen antioksidanttien ja vitamiinien (mm. A ja C) lisääminen. Ajattelin jostakin lähteä liikkeelle ja kokeilla jonkin sortin ruokavalioremonttia...

Voihan olla, koska olet vielä nuori ja kehosi on mahdollisesti yhä murrosiän 'hormonipöllyissä', että tilanteesi tasaantuu vuosien myötä. :) Olen kuitenkin iloinen että arvosi nyt ovat tämän taudin näkökulmasta hulppeat! :))

Kuulostaa siltä että voin olla erittäin tyytyväinen siihen ettei arvot ole ihan tuota luokkaa mitä sulla välillä! Tosin en kyllä tiedä mitä ne pienempänä on ollut, verta vuoti harvase päivä nenästä ja neuvolassa kyseltiin onko lasta pahoinpidelty kun on niin mustelmilla.. Mutta eipä kukaan hoksannut silloin tarkistaa noita arvoja. Eilen sain tietää että tämä ITP voisi olla syynä keuhkoveritulppaan. Verestä löytyi jotain fosfolipidi-vasta-ainetta joka altistaa tulpille. On kuitenkin vaikea tietää kumpi on muna ja kumpi kana, sillä keho voi alkaa kompensoimaan trombojen vähyydestä johtuvaa huonoa hyytymistä lisäämällä toisen tyyppistä hyydyttävää ainetta, toisaalta taas jos sitä vasta-ainetta on paljon veressä, keho ajattelee ettei tarvita niin paljoa verihiutaleita... Vaikea juttu. Eli ei se ole niin sanottua ettei meidän tilanteessakaan voisi veritulppaa tulla, tosin tilanteet ovat kyllä hiukan erilaisia :)

Osoite tuohon nimimerkki hoppfull mainitsemaan vertaistukiryhmään on: www.facebook.com/ITPvertaistuki

Mulla todettiin trombosytopenia eka kerran 2009, eli yhteensä 4 kertaa sen jälkeen ja nyt pari viikkoa sittten ikeneet vuotivat verta, menin päivystykseen ja trombosyytit 1. Kortisooni aloitettiin . Ja otettiin ulostusnäyte ja siinä todettiin helicobakteeri, ja siihen on nyt 3 lääkkeet. Yöunet ovat lyhyet nukakahtamislääkkeestä huolimatta. Osteoporoosiin prolia piikitys 2 kertaa vuodessa.