En enää tiedä mistä apua ja mitä tehdä joten kokeilen löytyisikö kohtalotovereita joka voisi auttaa.. Tytölläni, 18vee, on ollut kohta kaksi vuotta selittämättömiä kipuja alapäässä. Kivut tulevat yleensä virtsatessa mutta ei joka kerta. Kivut tulevat ja menevät, välillä saataa olla viikko ettei ole elämää haittaavia kipuja, mutta sitte saattaa tulla jakso että tyttö on 3 viikkoaki tosi kipeä!
Kivut ovat alkaneet kohta 2 vuotta sitten ja tutkimuksia on ollut pilvin pimein mutta apua ei tunnu löytyvän. On suljettu pois interstitelli kystiitti, urethra syndrooma, endometrioosi, pissatulehus kokeita on otettu sata, fysioterapiassa on rentoutettu lantionpohjalihaksia.. Ohjasin tytön vajaa vuosi sitten psykologille koska tämä on iso asia ja psykologi on ollut sitä mieltä että voisi olla psyykkistä, onko kellään samanlaista kokemusta? Sikäli psykologi voi olla oikeassa, tytöllä on todella vaikea isäsuhde ja on katkaissut viimein kokonaan välit isäänsä vuosi sitten. Että ei ole ollut helppoa.
Mainitsen vielä että tyttö harrastaa cheerleadingiä jossa lantionseutu kyllä joutuu koville, voisiko johtua siitä?
Toivon todella että löytäisimme avun, tämä sairaus vie tyttäreni elämänhalun ja alamme olla jo epätoivoisia :'(((
Kivut ovat alkaneet kohta 2 vuotta sitten ja tutkimuksia on ollut pilvin pimein mutta apua ei tunnu löytyvän. On suljettu pois interstitelli kystiitti, urethra syndrooma, endometrioosi, pissatulehus kokeita on otettu sata, fysioterapiassa on rentoutettu lantionpohjalihaksia.. Ohjasin tytön vajaa vuosi sitten psykologille koska tämä on iso asia ja psykologi on ollut sitä mieltä että voisi olla psyykkistä, onko kellään samanlaista kokemusta? Sikäli psykologi voi olla oikeassa, tytöllä on todella vaikea isäsuhde ja on katkaissut viimein kokonaan välit isäänsä vuosi sitten. Että ei ole ollut helppoa.
Mainitsen vielä että tyttö harrastaa cheerleadingiä jossa lantionseutu kyllä joutuu koville, voisiko johtua siitä?
Toivon todella että löytäisimme avun, tämä sairaus vie tyttäreni elämänhalun ja alamme olla jo epätoivoisia :'(((
Vastaukset 3
Vanhimmat
Tuntuuko kipu särkynä, viiltävänä kipuna, supistaako virtsarakko? Lisääkö se virtsaamistarvetta?
Uskoakseni minulla on jotain samankaltaista. Minulla se alkoi sillä, että virtsarakko supisteli, niin että luulin sen räjähtävän, olisi tehnyt mieli hypätä vessassa jatkuvasti, mutta tiesin että minun on yritettävä pitää riittävä väli, muuten riesana olisi myös kutistunut virtsarakko. Juoksin myös alussa eri lääkäreitten vastaanotoilla, pääterveyskeskuksesta eräs ystävällinen nuori mieslääkäri otti minut tosissaan, hän laittoi lähetteen keskussairaalaan kiireisenä urologille. Kiireinen heillä tarkoittaa 9 kuukauden päästä, menin yksityiselle lääkäriasemalle jo viikon päästä oireitten alkamisesta. Minulla oli niin hirveät supistukset virtsarakossa, että välillä huusin kotona vain suoraa huutoa.
Urologi väitti, ettei ole mitään vaarallista, tärkeintä kuulemma vain on saada kivut nopeasti pois, etteivät kroonistuvat. Sain häneltä Lyrica ja Triptyl reseptit. Minun olisi pitänyt ottaa molemmat,
no menin niin sekaisin lääkeyhdistelmästä, etten tehnyt muuta kuin nukkunut, lopetin Triptylit ja jatkoin Lyrican syöntiä. Muutaman viikon päästä särky tuli mukaan kuvioon, siihen sain Panacodit.
Minulla epäiltiin myös IC.tä, mutta ei ollut, kävin 3 kertaa virtsaputken venytyksessä, mutta ei auttanut kipuun juuri laisinkaan. Olin sairaslomalla yhteensä yli 7 kk, en ole vieläkään terve,
nyt olen ollut kokopäiväisesti työssä yli 3 vuotta, mutta joudun joka päivä syömään Panacodeja,
elikkä minun kohdalla kipua ei saatu alkuvaiheessa tarpeeksi nopeasti pois. (Jos uskoo ensimmäistä urologia) Kipupolilta sain Cymbalta korottamaan kipukynnystä, niitä otan myös 30 mg vuorokaudessa.
En ole saanut tähän diagnoosia, mutta näköjään tämän kanssa on vain opittava elämään, onneksi on välillä parempia päiviä jopa jaksoja, kesät ovat parhaat, lämmin, lepo ja liikkeellä oleminen tekee hyvää, silloin minulla on erittäin hyvä olla. Istumatyö ei tee hyvää tälle vaivalle, mutta mitäs teet, kun on toimistotyössä ja pidän todellakin työstäni. Uskoakseni olisi kuitenkin järkevämpää tehdä työtä, missä saa liikkua enemmän, silloin oireet ovat myös pienemmät. Yleensä liikunta lievittää oireet, joten en usko, että hänen harrastus on pahitteeksi.
Ymmärrän teitä niin hyvin, epätoivoinen minäkin olen ollut monesti, jotenkin ihmeellisesti silti jaksaa päivästä toiseen, kun tietää, että jopa päivä ei ole samanlainen. Olen täysin loppu työviikon jälkeen, lauantaina yleensä nukun ja torkun koko päivän, sunnuntaina sitten yritän tehdä kotihommia. En ole kuitenkaan antanut tämän vaivan voittaa, en ole menettänyt elämäniloni, vaikka paljosta jää paitsi, kun ei jaksa. Minulla on pari minulle rakasta harrastusta, sisustaminen, siitä saan hyvän mielen ja koti kaunistuu ja sehän on hyvä, koska kotona vietän todellakin paljon aikaa, toinen on lukeminen, joskus kun särkee, en jaksa tehdä muuta kun lukea, ja sitten yritän lenkkeillä (kävellä) n. 4 kertaa viikossa. Olen tyttäresi huomattavasti vanhempi. Hän on niin nuori vielä, että toivon todellakin, että hän saisi kivuttoman elämän, tämän kanssa on todella raskasta elää.
Kiitos viestistäsi, tuntuu todellakin samalta vaivalta kuin tyttärelläni! Haluaisin jatkaa viestittelyä jotenki yksityisesti, onnistuuko se täällä?? Ei viitsis täällä yleisellä palstalla oikein purkaa :) Saimme muuten toiselta keskustelupalstalta vinkin vylvodyniasta, googlaappa!!!!!
Kiitos vinkistä, googlasin, ja totesin, että luultavasi minulla on se essentiaalisessa muodossa.
Ei ole aikaisemmin osunut silmiin, että sairaus voidaan jakaa kolmeen eri ryhmiin, ja tämä
essentiaalinen on nimenomaan yli 40-vuotiaitten naisten tauti, ja siihen ei välttämättä liity kosketusherkkyyttä, kuten minulla ei ole, vaan jatkuva krooninen kipu virtsaputkessa, lähinnä viiltävä. Olen toki tutustunut vulvodyniaan, mutta vain siihen osaan joka aiheuttaa kipua kosketuksessa, ja sitä minulla ei ole.
Totesin vain, että enempää ei varmaan voida osaltani tehdä, syön jo niitä kipukynnystä korottavia lääkkeitä, ja tähän muotoon ei auta leikkaus. Olen siitä onnellinen, että minulla kipu on hyvin paikallinen, se ei säteile reisiin tai selkään, joka näköjään myös on yleistä, elikkä minulla se ei vaikuta liikkumiseen, ja siitä olen kiitollinen, koska pidän todellakin paljon lenkkeilemisestä.
Hyvänä uutisena voin tyttäresi puolesta kertoa, että löysin ruotsinkielisiltä sivuilta tietoa, että nuorilta tämä kipu yleensä häviää täysin synnyttämisen jälkeen, ehkä vähän aikaista ajatella, mutta toisaalta lohduttaa tietää, ettei kipu ole elinikäinen.
Hyvää joulun odotusta teille! (toivottavasti kivutonta)