Hei
Olen käyttänyt Triptyliä fibomyalgiaan, 20 mg menettelee, mutta kun otan vähäkin enemmän saan alaraajoihin hirveää, kutisevaa ihottumaa.
Raavin itseni ihan verille..
Sitten kun pidän taukoa, sopii taas ottaa 20 mg.
Mutta se ei kipuihin aina riitä.
Mikä lääke teillä on fibroon auttanut?
Eikä Triptyl kaikkea kipua tunnu edes poistavan
Olen käyttänyt Triptyliä fibomyalgiaan, 20 mg menettelee, mutta kun otan vähäkin enemmän saan alaraajoihin hirveää, kutisevaa ihottumaa.
Raavin itseni ihan verille..
Sitten kun pidän taukoa, sopii taas ottaa 20 mg.
Mutta se ei kipuihin aina riitä.
Mikä lääke teillä on fibroon auttanut?
Eikä Triptyl kaikkea kipua tunnu edes poistavan
Vastaukset 16
Vanhimmat
Itse syön triptyliä iltaisin 50 mg olen sen huomannut että saan paremmin öisin nukuttua enkä kärsi älyttämistä päänsäryistä enää. Nyt kuitenkin alkanut jostain syystä lämpöä nouseamaan joka päivä viimeisen vuoden ajan ja kun lämpö nousee tulee kovat kivut jokaiseen niveleen ja lihakset eivät suostu tekemään töitä kunnolla. Tekee liikkuminenkin jo niin kipeää että kyyneleet valuu silmistä ja olen vasta 24 vuotias. Lisäksi saan epileksiakohtauksia muistattavia lihaksien nykimä kohtauksia. Kohtauksia on tutkittu mutta ei ole selvinnyt mistä johtuvat. Pois suljettuna on epileksia, parkinsson, pää on kuvattu monta kertaa, hermoradat kunnossa, likvornäytekin puhdas... Lyricaa on suositeltu mulle triptylin sijasta mutten enää muista miksi vaihdettiin takaisin. Voisit kysyä lääkäriltäsi lyricasta siitä on kuulema moni saanut apua varsinkin jos muutenkin hermostokipua esim. iskias vaivaa niin se helpottaisi myös siihen.
LDN (low dose naltrexone) lienee tehokkain lääke fibromyalgiaan ja on sivuvaikutukseton lääke, joten kokeile sitä.
http://ldn.gehennom.org/ldn.html
Yöunta saattaa parantaa parhaiten pieni annos melatoniinia. Yliopiston Apteekin melatoniinia saa edullisesti lääkärin reseptillä (1mg, 3mg ja 5 mg).
http://personal.inet.fi/koti/remeli/fibromyalgia.htm
Itselläni fibro diagnosoitiin muutaman vuosi sitten. Oli ns. "onni onnettomuudessa" että silloin oli kroonistuvien selkäkipujen vuoksi lähetteellä käynti Helsingin kipupoliklinikalla.
Sieltä minulle määrättiin fibron hoitoon gababentin -lääkettä, joka on tarkoitettu neuropaattisen kivun hoitoon. Sittemmin rinnalle on rankkoina jaksoina tullut Lyrica. Ja se kombinaatio ainakin itselläni taittaa fibromyalgian kivut erittäin hyvin. Käsittääkseni Lyrican tarkoitus on nostaa kipukynnystä gababentinin rinnalla. Minkäänlaisia sivuvaikutuksia en ole huomannut, pelkkää plussaa!
LDN:stä ei ole vielä läheskään tarpeeksi tieteellistä näyttöä.
Mikään yksi lääkehoito ei helpota pysyvästi fibron oireita.
Pitää tehdä sellainen laaja-alainen itsehoitosuunnitelma, jossa on erikseen miettity unen hoito/pitkäaikaisen kivun hoito/ akuutin kivun hoito/liikunta/rentoutus/ ergonomia työssä ja kotona/mahdollisten muiden asioiden hoito (IBS, turvotus, jne...
Jos haluaa vaikuttaa kipukynnykseen ja kivun tuntemukseen neurologisena oireena, pitäisi lääkkeitä käyttää kuuriluontoisesti, muuten aivot "tottuvat" niihin.
Fibropotilasita useimmilla on kemikaalisensitiivisyys eli yliherkkiä kemiallisille aineille (lääkkeiden lisäksi myös melatoniini, kofeiini, hajusteet yms.). Siksi pitää aina lääkitys aloittaa pienellä annoksella ja yrittää pitää annostus pienenä. Itse olen melatoniinista saanut apua 0,5 mg ja jopa 0,25 mg annoksilla.
Vastustan vahvoja kipulääkkeitä, koska ne vaikuttavat liian voimakkaasti keskushermostoon ja monet fibrot käyttävät niitä 24/7 vuosikymmenestä toiseen. Sitten eletään koko ajan sellaisessa pienessä sumussa. Triptyl on psyykenlääke, joten se vaikuttaa suurina annoksina myös mieleen.
Mut arvioitiin potilaaksi, jolla on "vaikea-asteinen kipu".... Alettiin määrät niin vahvoja lääkkeitä että ne oli niitä huumausaineisiin verrattavia tabuja. Resepti piti jättää apteekkiin yms. Kun tuli huumevierotusoireet, jos vähensi annosta, tajusin että se tie on loppuun kuljettu ja lopetin lääkkeiden käytön.
Ihme kyllä, kivut eivät lisääntyneet lääkkeiden lopettamisen jälkeen. Tuntui päinvastoin ettei lääkkeistä ollut sittenkään ollut ollut apua.
Sain kivut vähenemään koska aloin hoitamaan niitä pehmeämmillä keinoilla, jotka eivät pistä vatsaa eikä pollaa sekaisin.
Mulla siis turvotukseen käytössä lymfahoito ja tukisukat, pitempiaikaiseen kipuun TNS-hoito, myös olen käynyt fysioakustisessa hoidossa, vesihoidossa, ultraäänihoidossa, lämpö- ja kylmähoidoissa. Sitten liikun tarpeeksi, on lämminvesijumppa ja muut. Rentoutushoidot toimivat myös.
Kotona akuuttiin kipuun toimii kylmä tai lämmin suihku, kylmäpakkaus, Felden-geelit, yms. ihan ihmeen yksinkertaiset jutut siis.
Olen muuten huomannut että tärkeintä on ylläpitää perusterveyttä ja vastutuskykyä. Fibro heikentää just tuota immuniteettia, ja helposti joutuu kierteeseen, jossa tulee kaikenlaista vaivaa.
Voisiko neiti kipulijalla olla esim. reaktiivinen artriitti? Se on mua hieman vaivannut viime vuosina, kuulostaa samalta...
Lihasten nykimisiä, en tosin koskaan ajatellut epilepisaksi, oli varsinkin oikeassa käsivarressa, joskus reidessä sekä silmässä oli mullakin mutta ovat nyt vähentyneet. Syön säännöllisesti magnesiumia, voisiko siinä olla syy?
Mullakin tutkittiin kaikkea, kuten kuulon alenemaa ja sydänvikaa, mutta vikaa ei ollut itse elimissä. Mun käsitys on se että ongelmat tulee vaan siitä syvän unen puutteesta, siitä että fibrossa aivojen kemialliset välittäjäaineet ovat hieman sekaisin ja ehkä toisinaan noista lääkkeistä...
Ja aloittaja, sun jutut kuulostavat tutulta myös. Jos kyseessä ei ole nokkosihottuma, sitten etsi tietoa tuosta kemikaalisensitiivisyydestä. Lääkkeet ja muut vahvat aineet kuten kofeiini vaikuttavat entistä voimakkaammin. Lisäksi mulla on iho mennyt herkemmäksi vuosi vuodelta. Olen jo 9 vuoden ajan käyttänyt vain herkän ihon tuotteita ja hajusteettomia/alkoholittomia aineita kotonakin (tiskiaineet, pesuaineet, yms.).
Siis mikä sinua turvottaa?
Ei fibrossa ole mitään turvotusta.
"LDN:stä ei ole vielä läheskään tarpeeksi tieteellistä näyttöä.
Mikään yksi lääkehoito ei helpota pysyvästi fibron oireita. "
Minulle on ollut tarpeeksi tieteellistä näyttöä siinä, että LDN on poistanut fibrokivut lähes kokonaan.
On paljonkin potilaita, joiden fibroa LDN on helpottanut pysyvästi.
Se, mikä toimii yhdellä ei välttämättä toimi toisella, joten jospa jättäisimme muiden ihmisten hoitokeinojen mitätöimisen ja keskittyisimme vain kertomaan omistamme ja jättäisimme valinnan hoitomenetelmistä ihmisille itselleen.
Epilepsialääkkeistä ja muistakaan vahvoista lääkkeistä ei ole mitään nöyttöä minkään sairauden hoidossa.
Niitä määrätään, koska niistä saa RAHAA.
Fibro ei todellakaan vähennä mitään immuniteettia.
Itsellä flunssa kerran 7 vuodessa.
Itse en käytä mitään kemikaaleja itteeni. Hiukset pesen ja kasvot. Kerran viikossa muun kropan pesuaineella.
Ihme hömppää täälläkin.
LDN on ainoa, joka auttaa ilman sivuvaikutuksia, mutta täsmälääke se ei ole eikä kukaan ole niin väittänytkään.
Ja se on halpaa kuin saippua.
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19453963
Tuossa on se PubMedissä oleva ainoa LDN:n hoitoa fibroilla testannut tutkimus tähän asti. Pilottitutkimus vasta. Eli mistään ihmelääkkeestä ja -parantumisesta tuskin voi tieteellisellä pohjalla vielä puhua, vaikka tulokset tuossa ovat lupaavia.
(Olen itse jo kuullut samat jorinat kymmenistä eri lääkkeistä niiden lähes 20 vuoden aikana jolloin fibroa olen sairastanut, joten olen skeptinen siihen asti kun lääke saadaan Käypä hoitoon).
En ole siis mitätöinyt mitään vaan tehnyt aivan asiallisen tieteellisen huomion.
Aikamoista hömppää sen sijaan tuli teiltä ilman perusteluja ja asiaan perehtymistä:
Nimittäin yksi väittää että LDN on hyvä lääke ja ettei fibroon liity immuniteettiongelmia. Asiat ovat kuitenkin suorassa yhteydessä toisiinsa!
Vaikka fibro ei ole tulehduksellinen reumatauti, nykyään on löydetty fibrossakin muunlaisia tulehduksellisia prosesseja (lue siis immunitettiin liittyviä tekijöitä). Ja idea että LDN-hoidosta voisi olla apua fibroille perustuu juuri siihen että se lisää immuunivastetta.
LDN eli low-dose naltrexone on nimittäin lääke jota nimenomaan käytetään sairauksissa, joissa on alhainen immuniteetti kuten HIV ja syöpä.
Turvotus? Kyllä se liittyy fibromyalgiaan useallakin tavalla. Tutkimusten mukaan ainakin 20% fibroista kärsi turvotuksesta. Suomessakin monet lääkärit antavat lähetteitä lymfaterapiaan fibroille. Kuntoutuksissakin sitä on järjestetty.
LDN-hoidossa (pieniannoksinen naltreksoni/matala-annoksinen naltreksoni), annos on sen sijaan vain muutamia milligrammoja. Se salpaa reseptorit vain lyhyeksi aikaa, mikä stimuloi kehoa erittämään enemmän endorfiineja ja muita endogeenisiä opioidipeptidejä.
Endorfiineilla on monia erilaisia vaikutuksia elimistössä, muitakin kuin yleisesti tunnetut kivunlievitys ja mielialan kohottaminen
Englannikis löytyy paljon tietoa LDN:tä ja fibrosta.
Onko kellään hyvästä omahoidosta huolimatta pahentunut tämä sairaus?
Jossain joku "viisas" kirjoittaa, jotta vanhana sitten lievenee tämä tauti.
Paskan marjat. Kiihtyy vaan kivut ja uupumus, vaikka nukkuu kuin tukki 8 tuntia yösä ja 2 tuntia päivällä.
No olen kuullut joidenkin lääkärien sanovan että vaihdevuosien jälkeen (naisilla) muka helpottaa, mutta tuon rajapyykin ohittaneet fibrotutut eivät ole pitkälle väitettä tukeneet... joillakin oireet ovat lievenneet, toisilla ei.
Luulen että ongelma on se että fibro ei suojele sua miltään muilta vaivoilta, mutta sen nojalla voi muusta syystäkin johtuvat krempat jäädä tutkimatta. Eli voihan itsehoito purra fibroon, mutta jos kivut ovatkin vaikkapa nivelrikkoa, se onkin ihan eri juttu...
Tosin ei tunnu oikein sopivalta fibromyalgiaan että nukkuu kuin tukki 8 h yössä - yleensähän fibromyalgian oireisiin kuuluu nimenomaan unihäiriö... Minkä ikäinen olet, mitä muita oireita on, minkälaisia on kivut, jne...?
Melatoniinilla nukkuu.
Välillä on huonoja öitä, mutta silloinkin nukun 6 tuntia hyvin kuin tukki.
Minulla on todetu alussa vaikea-asteinen fibro, mutta omalla hoidolla ja LDN lääkkeellä olen saanut kuriin oireita, mutta mitenkään terve en ole.
Mitään kulumia tai selkävaivoja ei ole.
Okei, ymmärrän. "Nukkuu kuin tukki" voikin siis viitata siihen että totaalisen uupunut. Voi johtua ihan vaan sairaudesta tai sitten melatoniiniannos on liian suuri.
Itse kun käytin melatoniinia oli päiväväsymys aika suurta. Aloitin annoksella 1 mg (eli se yksi tabletti), mutta päiväväsymyksen takia vähensin puolikkaaseen ja lopulta 1/4 tabuun, se toimi paremmin yöuneen, muttei nukuttanut iltapäivällä liikaa. Varsinkin talvemmalla kun alkaa olla iltapäivästä pimeää, melatoniin avulla keho reagoi valon määrän vähenemiseen lisäämällä "nukahtamishormonin" toimintaa. Itse käytän melatoniinia nyt vain kuuriluontoisesti, en jatkuvasti ja tuolla pienellä annoksella.
Kirjoitit: "olen saanut kuriin oireita, mutta mitenkään terve en ole."
Niin, valitettavasti fibromyalgia on oireyhtymä, jota ei vielä voida parantaa vaan kyse on kroonisesta sairaudesta eli pitkäaikaissairaudesta.
Kun diagnoosin saa, se tarkoittaa että on vammainen tai vajaakuntoinen - mitä sanaa nyt itse haluaa käyttää.
Joudut elämään sen kanssa loppuelämäsi näillä näkymin. Tulee parempia kausia ja huonompia kausia. Kun ottaa selville asioita ja tekee huomioita omista oireistaan, oppii itsehoidossa paremmaksi. Mutta terveydentila vaihtelee kaikilla ihmisillä koko ajan sekä ikääntymisen, ynnä muiden myötä, joten itsehoitoakin pitää soveltaa ja muokata sen mukaan.
En itse usko että täysin terveeksi tullaan, ennen kuin oireyhtymän synty ja syyt voidaan tutkimuksella todeta ja hoito muuttaa sen mukaiseksi.
Kun on todettu että sairastaa kroonista kipua, siinä vaiheessa muutoksia keskushermostotasolla on jo tullut, joten kivun hoito ei ole vaan sitä että otetaan sopiva tabletti ja se siitä. Lisäksi löytyy perinnöllistä taipumusta fibroon, joten jos ajattelee että se on kehosi tapa reagoida esim. stressiin, se on ominaisuus eli ei siitä ihan kädenkäänteessä pääse eroon.
Kannattaa siis hakea kuntoutukseen aina sopivin välein, että terveys pysyy edes tietyllä tasolla. Säännöllinen liikunta ja elämäntavat ovat mun kokemuksen mukaan tärkeitä. Perusjuttujen lisäksi pitää yrittää löytää ne itselle sopivat hoidot ja apuvälineet. Kun saa unen ja kivut jonkinlaiseen hallintaan, alkaa huomata ehkä muita oireita, joita voi yrittää myös hoitaa. Jotakin apua Kelalta tai julkiseslta terveydenhoidolta myös voi saada tapauksesta riippuen.
En tiedä miten paljon olet tiedollisesti sairauteen tutustunut, mutta jos et, niin luepa sekä Reumaliiton, terveyskirjaston että tri Tolosen jutut aiheesta. Aika alustavaa tavaraa, mutta noista ehkä saa itselleen jotain lähtökohtaa.
Sen verran tuohon besserwisser Miss99 kirjoitukseen, että Stanfordin yliopistossa on tehty toinen tutkimus LDN:stä ja fibromyalgiasta, neidin pitäisi vaan seurata aikaansa, niin tietäisi tämänkin oikeammin...
Geneeriselle lääkkeelle FDA:n hyväksyntä fibron hoitoon vaatii paljon rahaa ja rahantekomahdollisuuksia, ja jos tämä ei ole mahdollista niin yksikään lääkefirma ei ole valmis sitä rahoittamaan.
Omalla kohdalla sain heittää triptyylit, lyricat, panacodit ja tramalit yms. roskikseen kahden kuukauden LDN:n käytön jälkeen. Siinä on vähän turha tulla piipittämään asiasta, josta ei ole itsellä kokemusta. Jos olisin kuunnellut fysiatrini tietämätöntä mielipidettä LDN:stä niin vetelisin edelleen noita myrkkyjä, jotka sumentavat pään ja kangistavat kropan fibron lisäksi. Nyt voin todeta iloisena, että olen parantunut tuosta helvetillisestä sairaudesta, tai ainakin se pysyy poissa LDN:n avulla. Ja kokemusta löytyy fibromyalgiasta täällä, ihan kahden peräkkäisen sukupolven ajalta.
Suosittelen kokeilemaan, ei maksa paljon, ei aiheuta sivuoireita -mitään ei siinä häviä, vaan se voi jopa yllättää enemmän kuin ikinä pystyt toivovaan. Näin kävi minulle. Pikkuisen hatuttaa tuollaiset "tietäjät", jotka pahimmillaan kirjoituksillaan estävät ihmisiä kokeilemasta mahdollista poispääsyä kipuhelvetistä!
. Oletteko kokeilleet tehokasta yhdistelmähoitoa , lymfaa (koneellista) ja infrapunahoitoa ( ip.sauna tai infrapunapussi), itse suosittelisin jokaiselle fibromyalgia potilaalle omaan kotiin omaa infrapunasaunaa, ja sitten välillä johonkin hoitolaan saamaan lymfahoitoa. Itsekin olen hoitanut muutamaa fibropotilasta, jotka ovat säännöllisestä lymfahoidosta saaneet ison avun kipuihinsa. Kannattaisi ainakin kokeilla noita vaihtoehtoja, ennenkuin alkaa syömään noita kaikkein voimakkaimipia kipulääkkeitä. Tässä lainaus tohtori.fi sivuilta: Lymfalla vauhtia nestekiertoon,
Lymfaterapia pistää vauhtia elimistön nestekiertoon. Siitä hyötyvät mm. fibromyalgiaa ja Sjögrenin syndroomaa sairastavat, iho-ongelmista kärsivät ja leikkauksista toipuvat.
Lymfaterapia on myös Reumaliiton Kuntoutumislaitoksen fibromyalgiakurssilaisten suosiossa.
Lymfaterapialla vilkastutetaan elimistön nestekiertoa. Käsittelyllä saadaan kehon imusuoniston motoriikka pumppaamaan nesteitä paremmin.
Aineenvaihdunta vauhdittuu, kuona-aineet poistuvat nopeammin, turvotus ja kipu lievittyvät, iho nuortuu ja yöuni paranee.
Lymfaterapia perustuu vankasti koululääketieteeseen. Se on turvotusta poistava menetelmä, jota käyttävät koulutuksen saaneet lymfaterapeutit.
Hoito edellyttää tarkkaa tietoa verenkiertojärjestelmän ja imusuoniston rakenteesta, elintoimintojen säätelystä sekä taudeista.
Hoitoa suositellaan mm. leikkausten jälkeisten haavojen hoitoon, pehmytosa- ja urheiluvammoihin, fibromyalgiaan, Sjögrenin syndroomaan, sklerodermaan, nivelreumaan silloin kun ei ole tulehdusvaihetta, suonikohjuihin, palovammoihin ja iho-ongelmiin.
Ehdottomia esteitä ovat paha munuaisten toiminnan vajaus, akuutti tulehdus jossain kehon osassa, hoitamaton kilpirauhasen toimintahäiriö tai hoitamaton pahanlaatuinen kasvain
Lymfaotteiden jatkuva ihokosketus ja hoitopaineen kevyet vaihtelut antavat ärsykkeitä ihon kosketusreseptoreille vaikuttaen kipua lieventävästi. Hoito-otteet ovat kevyitä, pumppaavia ja rytmikkäitä.
Lymfasta hyötyvät myös fibromyalgiaa sairastavat, joilla on ajoittaista turvotusta tai turvotuksen tunnetta. Kun imusuoniston kuljetuskyky nousee, pääsee kudoksissa ja solujen välitilassa oleva imunestekuorma takaisin verenkiertoon. Mahdolliset lymfapatoutumat ja turvotukset laskevat. Näin lymfaterapialla voidaan lisätä nivelten liikkuvuutta turvotuksen laskiessa ja kipujen lievetessä.
Hoidon aikana aineenvaihdunta ja verenkierto nopeutuvat imunestekierron vilkastuessa. Siksi hoito vaatii leppoisaa päivän jatkoa ilman suurempia rasituksia.
Nestekierron vilkastumista voi tukea lymfan lisäksi tukisidoksilla kuten tukisukilla ja elastisilla siteillä. Myös liikunnan lisääminen auttaa. Sopivia lajeja ovat vesijumppa, kävely, hiihto ja dynaaminen lihasharjoittelu.
Lymfaterapia annostelu riippuu siitä, mihin hoidolla pyritään vaikuttamaan.
Lymfasta myös kivunlievitystä
Fysioterapeutti Merja Käpynen on yksi Reumaliiton Kuntoutumislaitoksessa fibromyalgiakurssien ohjelmista vastaavista. Hänen mukaansa fibromyalgiaa sairastavat ovat yleensä käyneet läpi suurinpiirtein kaikenlaiset hoitomuodot tavallisista fysikaalisista hoidoista kansanparannukseen.
”Tuntumamme on, että enemmistö heistä hyötyy niin sanotuista pehmeämmistä hoitomuodoista, joihin lymfakin kuuluu. Tavalliset fysikaaliset hoidot eivät anna pidempiaikaista tulosta tai vain pahentavat oireita. Fibromyalgiaa sairastava, jolla on puhtaasti laaja-alaista ns. fibrokipua, saa useimmiten lymfasta kivunlievitystä. Joku on voinut jopa huomattavasti vähentää kipulääkkeiden käyttöä tai jopa olla ilman kipulääkkeitä lymfan aikana.”
erja Käpysen mukaan henkilö, jolla on fibromyalgian lisäksi muita kipuja kuten niveloireita, saattaa hyötyä myös muista fysikaalisista kipuhoidoista. Lymfan rentouttava vaikutus on myös erittäin tärkeä tekijä fibromyalgiaa sairastavalle. ”He kokevat lymfan jälkeistä raukeutta ja väsymystä, mikä useimmilla vaikuttaa ainakin lymfan jälkeisen yön unen laatua parantavasti. Mitään tutkittua tietoa asiasta meillä ei ole, käytännön kokemukset ovat tämän osoittaneet.”
No mulla toimii aineenvaihdunta ihan hyvin ja mitään turvotusta ei ole missään. En edes pieri juur koskaan, koska ruókavalio on kunnossa.