Näköhermontulehdus -> MS?

Hei sinä!

Olen 35-vuotias nainen ja sairastanut ämässää vuodesta -97. Ensimmäisten vuosien aikana oireet olivat alaraajojen tunnottomuutta ja kokonaisvaltaista väsymystä. Ensimmäiset omat tunnelmat diagnoosin jälkeen olivat luonnollisesti melko lohduttomat: olin ihan varma, että kuolen viimeistään seuraavana päivänä, että juuri aloitetut yliopisto-opiskelut unelmien alalla tyssää nyt, että elämä oli nyt tässä. Mutta minun kohdalla kävi toisin.

Interferonihoito aloitettiin diagnoosia seuraavana vuonna, pahenemisvaihteita tuli muutamia ja ne hoidettiin kortisonikuureilla. Pistin lähes 10 vuotta interferonia kolmesti viikossa, kunnes silloinen lääkärini ehdotti, että jätettäisiin lääke tauolle. Oireet eivät senkään jälkeen palanneet, ja koko ms-peikko meinasi alkaa unohtumaan. Valmistuin unelmien ammattiin, sain töitä, opiskelin toisenkin ammatin ja olen tällä hetkellä vakituisessa työsuhteessa ja elän ihan normaalia elämää.

Pari riviä aiemmin mainitsin, että ms-peikko "meinasi alkaa unohtumaan". Kyllä se kuitenkin näköjään aina matkassa kulkee. Nyt kesän myötä tuli hirmuhelteet, samaan aikaan oli sopivasti liikaa stressiä töissä. Pari viikkoa sitten aloin tuntea hallitsematonta väsymystä ja viime viikolla vasempaan silmään tuntui ilmestyneen "kalvo", joka haittasi näkemistä. Ensin ajattelin, että liiat unihiekat siellä kaihertaa, mutta juteltuani parin ms-kaverin kanssa otin yhteyden nykyiseen neurologiini. Eilen kävin häntä tapaamassa, totesi todeksi sen, mitä olin uumoillut ja tänään kävin "saamassa" pitkästä aikaa ensimmäisen annoksen jättikortisonihoitoa. Ja huomenna taas uudelleen. Kyllä tämä tästä :)

Saikulla olen nyt muutaman viikon, ensimmäistä kertaa tämän takia koko ms-historiani aikana. Mutta en aio ottaa tavaksi. Nyt en aio myöskään unohtaa tuota peikkoa, joka jäi taka-alalle, koska voin "liian hyvin". Tiedän toki, ettei koskaan voi arvata, mitä huomenna tapahtuu, mutta näillä annetuilla eväillä nyt mennää.

Tämä oli vain yksi tarina. Tarinoita ja kokemuksia on yhtä paljon, kuin on ämmässäläisiäkin. En voi olla kuin kiitollinen siitä, että minua ms on kohdellut näinkin hyvin. Kaikilla tilanne ei ole sama. Mutta jos tämänhetkinen pelkosi käy toteen, niin se on vain hyväksyttävä. Siskoni sanoi kuultuaan minun diagnoosista: "Oisit voinu jäädä auton alle ja halvaantua kaulasta alaspäin. Sullahan on siis asiat ihan hyvin!" :)

Voimia Sinulle!! :)

Kiitos :) viikon päästä selviää ainakin jotain!

Tsemppiä myös sinulle!

Oikein paljon voimia ja jaksamista! Ja täälläkin halutaan kuulla kuulumisia :)

Eikös tuo viittaa reumaan tuo tulehdus?

Asutko Hesan lähistöllä?

Mene Olli Sovijärven vastaanotolle.

Moi taas! Huomenna pääsen aivojen magneettikuvaukseen, josta tietoa saan sitten ainakin ymmärtämäni mukaan jo torstaina. Sen jälkeen varmaankin selkäydinnesteestä näyte?

Hiukan, kun on lääkärin puheiden ja omien ajatusten kautta voinut valmistua ajatukseen mahdollisesta ms-taudista, osaa jo ajatella asiaa järkevämmin. Saas nähdä :)

MRI-kuvan mukaan on piirteitä MS-taudista. Nyt sitten kolmen viikon päästä vasta selkäydinnestehommat ja neurologin aika. Aika puuduttavaa odottamista, kun ensin puhelimetse kerrotaan "melko varmasta" MS:stä ja sitten pääsee vasta 3 viikon päästä saamaan tietoa ja varmistusta.

Kiitos tsempistä Pauliina :) kyllä se tästä!

Odottelu on varmaan kaikista pahinta.. Minulla tehtiin magneettikuvaus ja selkäydinpunktio peräkkäisinä päivinä kesäkuussa -98, sitten oli hiljaista heinäkuuhun saakka, jolloin sain kirjeen neuron polilta. Kirjeessä luki mm." demyelinaatioon viittavat löydökset, likvorissa leukosyyttejä 12 myöskin IgG 0,96 ja selvästi demyelinaatioon sopiva oligoklonaliteetti, kontrolli neljän kuukauden päästä". Hirmusen lohduttavaa saada tuollaista postia, kun siitä ei ymmärrä yhtään mitään. Sain n. viikon kuluttua neurologin selvittämään minulle, mitä nuo tutkimustulokset tarkoittivat, ja hän vain totesi, että "kyllähän tämä ms:ltä näyttää, mutta odotellaan vielä". Sitten kun menin marraskuun 4. päivä kontrolliin, ojensi lääkäri ensin nenäliinoja ja sitten totesi, että "kyllähän tämä tulee harmittamaan, mutta sinulla on ms. Hoitaja kertoo lisää".

Tämä nyt varmasti kuulostaa, että maalailen vain piruja seinille.. Ei ole tarkoitus pelotella. Mutta näin se vaan minun kohdalla on mennyt. Toivon kovasti, että uutiset ovat hyviä. Mutta vaikka ne huonoja olisivatkin, niin siitä huolimatta sulla on niiiiiiiiin monta kohtalotoveria!

Minun saikku loppuu huomenna, maanantaina täytyy mennä taas kokeilemaan työntekoa. Fyysiset oireet hävisivät kortisonin myötä, mutta näinkin pitkä poissaolo töistä tekee työpaikalle menemisen tympeäksi.. Mutta kyllä se tästä. Niin sulla kuin mullakin :)

Et mitään piruja maalannut :) aika lailla sillä oletuksella menen lääkäriä näkemään, että ms on tiedossa.

Tsemppiä töihin paluuseen! Toivottavasti sujuu, vaikka taukoa on ollut :) !

Saa nähä, miltä huomenna tuntuu tähän aikaan.. ;)

Mites sujui :) ?

Pauliina onkin jo toiminut täällä mainiona tietolähteenä, mutta kerron silti myös omasta kokemuksestani. MS-tautinin alkoi 4 vuotta sitten ja diagnoosin sain 3 vuotta sitten. Kaksi pahenemisvaihetta se vaatii, että saa diagnoosin ja sitä kautta lääkityksen. Mutta se alkuolotila, josta kysyit. Kaikista aiemmista kuvitelmistani huolimatta en saanut mitään sen suurempaa kohtausta diagnoosin kuultuani. Keräsin niin paljon tietoa kuin mahdollista. Netti on hyvä, mutta kannattaa heti alussa oppia suodattamaan lukemaansa, sillä jos kaiken kirjoitetun ottaa totuutena, niin mielenvikaisuus on taattu. Ehdoton "plussapuoli" sairaudessa on se, että sitku-elämä todennäköisesti loppuu, kun ymmärtää valitettavan konkreettisesti, että elämä on tässä ja nyt. Kun olin huonoimmillani, niin mietin, että vaikka saisin kaikki maailman rahat, niin en ylös sängystä pääsisi. On valtavan vapauttavaa ymmärtää, että raha ei ole se, joka pelastaisi kaikista kärsimyksistä, elämä koostuu pienistä onnen hetkistä. Olen myös paljon rennompi enkä stressaile turhista. Vertaistuki auttaa myös. Puhuminen ja sen kuuleminen, että muillakin on ollut samoja oireita, helpottaa. Välillä nimittäin luulin, että olen aivan tärähtänyt, kun minulla oli mitä kummallisimpia oireita, mutta niin niitä on ollut muillakin! Tsemppiä!