Lapsella Stillin tauti.

Meidän, tällä hetkellä 8-vuotias, tyttäremme on myös diagnosoitu sairastavan Stillin tautia. Se puhkesi v. 1998 ja oireet olivat todella rajut. Diagnoosin löytäminen vei aikaa ja vietimme sairaalassa 5 viikkoa; kuumepiikkejä oli jatkuvasti ja jonkin verran nivelkipuja. Kun löydettiin syy, aloitettiin suhteellisen raju kortisoonilääkitys. Kotiin päästiin sairaalasta kun veren ferriini (muistaakseni) arvo oli laskenut normaaliksi. Kortisonilääkitys kesti n. 8 kuukautta ja aiheutti mm. kovaa turvotusta ja jonkin verran mielialavaihteluita. Tämän jälkeen mitään oikeita ei ole ollut. Emme syö naudanlihaa koska totesimme sen aiheuttavan tyttärellemme niveljäykkyyttä. Lääkärin mukaan naudansyönnin vaikutuksesta ei ole tieteellistä tutkimusta eikä todistusta mutta hän suositteli kuitenkin jatkamaan koska se selkeästi vaikuttaa niveliin. Tyttäremme on siis ollut oireeton jo lähes viisi vuotta. Lääkärien mukaan Stillin taudin oireita voi esiintyä säännöllisin väliajoin esim. joka toinen vuosi, viiden vuoden välein, tai ei koskaan. Toivottavasti kuulumme viimeiseen vaihtoehtoon.

Lapsen stillin tauti.
Meidän poika oli n. 4 vuotias kun kuumeiden takia "hypättiin" TYKSIssä. Tehtiin syöpäkokeita ym kovin, syötiin kortisoonia. Jaloissa oli sormenpään kokoisia pahkuroita jotka välillä hirveästi kuumotti, jalat piti saada kylmään veteen välillä. Pahkuroista otettiin koepaloja ja ainakin parvovirusta todettiin olevan, sekä verisuonten seinämissä oli jotain. En muista enää kaikkea, kun aikaa on niin paljon vierähtäny. Kovaa aikaa se oli, mutta jostain niitä voimia aina saatiin, että taas jaksoi lähteä sairaalareissulle. Loppujen lopuksi kesti 10 vuotta, ennenkuin saatiin diagnoosi stillin tautiin. Muuten siinä todettiin silloin että maitokin aiheuttaa ongelmia. Aikaa on vierähtänyt (poika kohta 30v) oireet hävisivät kun alkoi tulla murrosikään. Nyt aikuisena taas outoja kuumepiikkejä ja kipuja vatsan ja selän puolella. Uusia tutkimuksia ei vielä ole aloitettu tekemään.
Toivon kaikille voimia ja kärsivällisyyttä tämän taudin kanssa kamppaileville.

Olen 30-vuotias Stillin tautia "sairastava." Tauti todettiin 17 vuotta sitten, kun sain suolistotulehduksen tod. näk. antibioottikuurista. Olin 6 kk sairaalassa, ensin 4kk K-HKS:ssa, eivätkä saaneet mtn selville. Lopulta äitini tiukan väännön kautta saimme lähetteen Taysiin, jossa olinkin yli viikon teholla, koska kunto meni kuumeen, sydänpussintulehduksen ym. takia niin huonoksi. Lopulta aloitettiin kortisoni, jota söin muutaman vuoden. 17-vuotiaana viimeinen kontrolli Taysissa. Sen jälkeen ei enää tullut niveltulehduksia, ennenkuin 2 vuotta sitten olin 2 viikkoa 39 asteen kuumeessa, ihottumassa, nivelet ja lihakset kipeinä. Luultiin enterorokoksi, myyräkuumeeksi ym. Taas pitkän väännön jälkeen pääsin sairaalan sisätautiosastolle, jossa viikon jälkeen suostuttiin aloittamaan kortisoni, joka jatkui puoli vuotta. Tauti voi siis tulla uudestaan, vaikka luulin että se on vain lastenreuma. Viime kontrollilla lääkäri sanoi, ettei tarvitse joka vuosi käydä reumalääkärillä, mutta heti jos tulee korkea kuume niin sairaalaan.

täälläpä on 26-vuotias mies joka sai aikuisen stillin tauti dignoosin 18.4.2012. Kaikki maholliset oireet tuli ja sisätautipolilla oulun yliopistollisessa sairaalassa olin kivasti sitten 8 päivää. Sain diagnoosin viikossa ihme kyllä, Nyt vetäny 1,5kk kortisonia, trexania ja kineret injektiota että on saatu veriarvot normaaliksi. Jospa se elimistö tästä pian rauhoittuu niin vois alkaa vähentämään tuota kortisonia. Prednisolonia menee 40mg päivässä nyt. Mulle ainakin tehnyt niin helvetilliset sivuoireet että normielämä mennyt aika vaikeaksi. Lapsetkin ihmettelee jo että mikä se isiä vaivaa. Jos on muita kohtalotovereita ni ilmotelkaas itestänne ni vois vaihtaa vaikka e-mailit tjn. Ois kiva kysellä ihmisiltä että miten taudin kanssa ovat pärjänneet. Sen verran harvinainen tauti ja tietoa vähän.

Onpas joku nostanut vanhan viestiketjun :)

Itse sairastuin vuonna 1997, olin silloin 12-vuotias. Ihan täysin tarkkoja muistikuvia ei sieltä viidentoista vuoden takaa enää ole, mutta menihän siinä se puoli vuotta lääkärissä hypätessä, kun ei oikein yksikään osannut arvata oikein, mikä vaivaa. Paitsi se viimeinen, joka laittoi heti lähetteen sairaalaan ja ihmetteli, miten voi olla mahdollista, että kaikki edelliset lääkärit olivat keskittyneet vain ihottuman hoitoon ja antaneet siihen tablettia, rasvoja jne. mutta muut oireet (veriarvot todella korkealla, nivelet kipeät, kuumetta melkein 24/7) jätettiin sitten kokonaan huomioimatta.

Tauti uusi sen jälkeen kolmesti, 1999 (oireet alkoivat 2vkoa lääkkeiden lopetuksen jälkeen), 2001 ja 2003. Sen jälkeen on satunnaisesti ollut jotain pientä niveltulehdusta, lähinnä talvipakkasilla. 2006 tosin kesällä iski joku omituinen niveltulehdus, joka kävi vuorotellen suurinpiirtein joka nivelen läpi ja hävisi sitten itsestään. Se muistaakseni on viimeinen kerta, jolloin on mitään ollut, lääkkeetkin lopetin sinä samana vuonna, kun resepti meni vanhaksi enkä koskaan muistanut sitä uusia.

Tänä päivänä terveys on hyvä ja toivottavasti sellaisena pysyykin. Reuma ei oirehdi enkä muutenkaan juurikaan ole sairaana, viimeisen parin vuoden aikana sairaslomaa vaativia tauteja on ollut kaksi päivää oksennustaudissa.

Moikka taas!
Kirjottelen tänne taas siinä toivossa että joku joskus vastaa... ;)
Tossa aikasemmin mainitsin että kineret autto taas nopeeta, mutta sitten mulle iskikin kauheet iho-oireet, ihan hillitön kutina. Lääkäri meinas että pitää kineret lopettaa ja alotetaan prednisolon, 20 mg päivässä. Heti ensimmäisen kineret piston väliin jätön jälkeisenä yönä nousi kuume ja se olikin sit menoa sairaalaan. Pari päivää kuume huiteli 40 asteessa, crp pahimmillaan 194. Kortisoniannosta nostettiin 40 mg päivässä ja nyt olen eilisestä asti säilynyt ilman kovia kuumepiikkejä. Olen siis parasta aikaa sairaalassa ja huomenna meinaavat koittaa mulle jotain uutta lääkettä jota käydään sairaalassa tiputtamassa suoneen kerran kuukaudessa. En nyt muista lääkkeen nimeä... Odotan huomista innolla ja toivon että tästä lääkkeestä löytyy yhtä hyvä apu kun kineretistä sillon ekalla kerralla. Ja ihan hevillä en taida antaa lääkitystä lopettaa ettei taas uusiutuisi. :( Tällästä tällä kertaa ja kyllä täältä taas noustaan!!! Niinkun viimeksikin! ;)

Auttaako nuo uudet reumaan tarkoitetut biologiset lääkkeet tähän muotoon ? Epäilys Stillistä

Stillintauti kuuluu harvinaisiin lastenreumoihin, jonka osuus on noin 5%. Olisin kiinnostunut , sekä lasten, että aikuisten vastaavista taudeista ja heidän kokemuksistaan.

?????????? Nostin tämän viestiketju toivossa, että joku saattaisi löytää sen avulla ooireilleen diagnoosin, ja ota se esiin lääkärissä. Nimittäin vaikuttaa siltä, että diagnoosi usein viivästyy, ja kun usein alku vois vaikuttaa joltain virus tai muulta infektiolta, ja niveloireet saattavat toisinaan tulla vasta kuumeen jälkeen vuodenkin päästä, mikä vaikeuttaa diagnoosia.

Meillä tyttö 8v sai helmikuussa stillin taudin diagnoosiksi. Kova kuumeilu pari päivää, eikä päässyt sängystä ylös kun sattui joka paikkaan. Vietettiin sitten toista viikkoa osastolla, ja otettiin paljon verikokeita, ja luuydinnäytekin nukutuksessa. Kaikki arvot huiteli missä sattuu ja pyörätuoli oli ainoa millä pystyttiin liikkumaan. Viikon osastohoidon jälkeen annettiin ensimmäinen annos kortisonia suonensisäisesti, ja tytär parani ihan silmissä, pystyi kävellä itse, ja piristyi ihan mahdottomasti. Alkuun meni prednisolon 45mg päivässä, ja nyt mennään jo kortisoni 10mg joka toinen päivä, ja prednisolon 7,5mg joka toisena, eli vähenee määrät viikko viikolta!

Nyt tosin tullut outoja oireita, aina kuumalla ilmalla tulee todella huonovointiseksi, ja valittaa kovaa päänsärkyä. Aluksi ajattelin että kenties johtuu auringonpistoksesta, mutta kun tää toistuu joka kerta kun tulee yhtään kuumempi päivä, niin en jotenkin jaksa uskoa että aina saisi sen uudestaan.. onko muilla Stilliläisillä ollut oireilua erilaisten säiden aikana? Varsinkin ääriolosuhteissa, joko todella kylmällä, tai todella kuumalla?