Guillan-Barren syndrooman kokenut

Moikka,
Ajattelin kirjoittaa omasta kokemastani hermojuurisairaudesta.
Kaikille kyseisen sairauden omaisille ja itsekin sairastaneille kerron oman tarinani.
Kuubassa tammikuussa 2012 lomareissulla minulla oli kova keuhkoputkentulehdus koko loman ajan melkein 2viikkoa ja viimeisillä lomapäivillä tunsin jalkojeni pistelevän, kuin sähköiskuja jatkuvasti kehon alaraajoissa. Ei mennyt kuin vuorokausi jalkojen puutumisesta ja pistelystä lähti tasapainoaistikin oireilee. En nähnyt enää lattia ja seinäpintoja mitenkään suorissa ja kävelykin oli jo tosi kankeata ja toisten ihmisten autettaavaa. Onneksi hotellissa oli hyvä lääkäri joka passitti minut heti Holguinin keskussairaalaan tutkimuksiin. Eipä kestänyt kuin 12 tuntia tulostani, niin lähti myös kävelykyky ja kieli muuttui kankeaksi. En myöskään enää pystynyt liikkumaan yhtään ja halvaannuin totaalisesti silmiin saakka. Minut siirrettiin teho-osastolle 12 tunnin kuluttua sairaalaan tulosta ja siellä tukehduin omaan yskääni, koska ei ollut enää voimia yskiä limaa keuhkoista. Olin onneksi teho-osastolla, jossa minut elvytettiin taas elävien kirjoihin. Olin noin 5minuuttia rajan toisella puolella. Jouduin hengityskoneeseen tilanteen jälkeen.
Mikä oudointa tässä taudissa on, että järki pysyy koko ajan 100% mukana, vaikka keho on täysin halvaantunut.
Olin Kuuban sairaalassa viikon verran, kunnes saivat järjestettyä ambulanssilennon Suomeen ja Meilahden teho-osastolle.
Olin Meilahden teholla noin 5viikkoa ja jonka aikana minulle tehtiin useita plasmafereesivaihtoja. Näiden verenvaihtojen jälkeen alkoi minun sormi kerrallaan hieman liikkua.
Hengityskoneessa olin kaikenkaikkiaan 8 viikkoa
Teho-osaston jälkeen olin vielä Jorvin vuodeosastolla 1,5kk, jonka jälkeen pääsin kotihoitoon pyörätuolissa.
Päivä kerrallaan sain hieman liikettä lisää jalkoihin ja käsiin. Toivo lisääntyi omaisillani ja itsellänikin.
Nyt noin reilun kahden vuoden kuluttua kehoni on melkein palautunut takaisin, lukuunottamatta polvesta alaspäin jalkojen ns säkenöintiä ja ajoittaista puutumista. Mutta en voi valittaa, olen hengissä pieniä vaivoja lukuunottamatta.
Joten hyvät omaiset, toivoa on, mikäli joku taudin alkuvaiheessa lukee tästä taudista keskustelupalstan kautta.
Minulla kävi hyvä tuuri, kun pääsin hyvään hoitoon heti Kuubassa ja Suomessa.
Myöskin vaimo jaksoi olla vierelläni joka päivä sairaalassa, jonka antoi minulle paljon henkistä voimaa jaksaa maata liikkumattona noin 2kuukauden ajan.