Hei,
12-vuotias poikamme sai noin kuukausi sitten OYS:ssa ALS-diagnoosin.
Hänellä on noin vuoden aikana pikkuhiljaa kadonnut oikean käden toimintakyky kokonaan ja lihakset ovat surkastuneet. Tämän vuoden loppiaisena hän kompastui kotona mattoon, kaatui ja mursi oikean jalan molemmat sääriluut, seurauksena 6 viikon kipsihoito ja pyörätuolijakso. Siitä alkoi todellinen alamäki; vasen käsi alkoi myös oireilemaan ja menettämään toimintakykyään, oikea jalka jäi heikoksi surkean kuntoutuksen takia joka puolestaan johti siihen, että pojan kävely vaikeutui entisestään. Mukaan on tullut pikkuhiljaa tasapainovaikeuksia yms. paskaa.
KUNNES eräänä päivänä muistimme pari vuotta sitten lomareissun jälkeen pojan olkavarteen ilmestyneen sinivioletin pahkuran, jota emme sen kummemmin noteeranneet. Pikkuhiljaa pahkura painui ihon alle, mutta on vieläkin osittain näkyvissä ihon pinnalla ja siinä on parin millimetrin mittainen arpi. Tuli mieleen punkin purema. Poika on ollut OYS:ssa tutkimuksissa 10/13 lähtien ja diagnoosi on sieltä jo tehty. Tiistaina 3.6.14 lähti pojan verikokeet Saksaan Augsburgin borrelioosiklinikalle tutkimuksiin. Seuraavat viikot tulevat olemaan ihan järkyttävän kamalia, kun joutuu jännittämään tuloksia ja jos suoraan sanon, niin toivon, että kokeet näyttävät positiivista. Bartonella-bakteerista saimme kyllä jo varmuuden, koska pojalle ilmestyi selän puolella kyseiselle bakteerille tyypillisiä ihottumajuovia. Tämä kirjoitukseni voi vaikuttaa aika sekavalta, mutta huomenna palaan asiaan ja kerron vähän lisää taustoista sekä myös OYS:n käytännöistä.... ÖITÄ :)
Lapsella ALS-diagnoosi
9
4098
Vastaukset 9
- Voimia ja siunausta
Teitä on kohdannut todella järkyttävä asia. Elämää ei voi suunnittella ja ennustaa. Se on Korekimman kädessä.
- Ehkäpäon
Jos hänellä on punkin purema niin eikai ole Borrelioosi? Et tuskin tätä lue mutta mitä hänelle nyt kuuluu?
- VHH-kannattaja
Kannattaa ehdottomasti kokeilla tiukkaa VHH:n ruokavaliota. Ehkä hyvä kirja olisi lukea VAARALLISET VILJAT, sillä viljatuotteet aiheuttavat monenlaisia sairauksia. Mitään et menetä, jos tutustut asiaan.
Kirjan saa kirjastosta tai kirjakaupasta.- etju4k
no voehan helevetti,, vai vilja se tuon aiheutti....
- aewsrdtfgy
etju4k kirjoitti:
no voehan helevetti,, vai vilja se tuon aiheutti....
No onneksi se paranee rekkalastillisella D-vitamiinia vasemman olan yli otettuna täydenkuun aikaan!
- Miragel
Miten hirveää kuulla, voi pientä! ALS on Lyme. Olet aivan oikeassa epäillessäsi että punkin puremalla on asian kanssa tekemistä. Jos ette saa jatkuvaa Doxy -lääkitystä isolla annoksella (mitä tod näk ette Suomessa saa vaikka itkisitte verta), hanki Sodium Seleniteä, Lugolin jodia, höyrytislattua eteeristä teepuuöljyä meirami(origanum marjoram) ja zeylonin kaneli (cinnamomum verum) öljyt, kolloidisia mineraalia (humic/fulvic -minerals), paljon C -vitamiinia etc. Eteeriset öljyt ylittävät veri/aivonesteen joten tautia on EHKÄ mahdollista hoitaa tai ainakin hidastaa. Viimoinen oljenkorsi on kannabis. Miten muuten kuvittelette että Hawking on vielä hengissä? Tietyt asiat kerrotaan ainoastaan eliitille ja heillä on aivan eri hoidot. Kannabiksen öljyt on yksi niistä. Älkää unohtako rukoilla. Jeesus on alfa ja omega, alku ja loppu. Hänelle kaikki on mahdollista.
- berde
kannabis ja jeesus. täytyykin kokeilla🤣
- Czestochowa
Tällaiset kommentit kuin Miragelin 12.4.2017 ovat suorastaan rikollisia. Ne pelaavat ihmisten peloilla ja toiveilla. Niiden mukaan toimiminen on myös rahan heittämistä huijareille.
Mikään Miragelin esittämistä väitteistä ei pidä paikkaansa. ALS ei johdu Borrelia-infektiosta. Lähes kolmannes ALS-tapauksista selittyy geneettisillä syillä, mikä ei tarkoita, että ne kaikki tunnettaisiin.
Kannabiksen ei ole osoitettu auttavan ALS:n perussyihin, eikä minkään muunkaan Miragelin listaaman. Pössyttelystä on mahdollista saada kicksit - kyllä.
Stephen Hawking on hengissä, koska hengityskone hoitaa hengityksen. ilman sitä olisi kuollut ajat sitten. Tämä ei tarkoita, että hengityskone olisi hyvä ratkaisu. Jotkut haluavat siihen odottamaan että liikehermot joskus kasvaisivat takaisin. Ihan science fictionia.
ja lopuksi Miragel listaa luokkaerot ongelman syyksi ja että uskontoon turvaaminen olisi ratkaisu. Ei ole ollut nille n. 150 000:lle maailmassa vuosittain ALS:iin kuolevalle ainkaan tähän mennessä. Varmaan joku on rukoillutkin.
PS. USAssa edaravoni hyäksyttiin toiseksi ALS-lääkkeeksi tässä kuussa. Aiemmin Japanissa ja Etelä-Koreassa....- Anonyymi00009
Hei, poika on edelleen hengissä, kone hoitaa hengityksen jo 8/2014 lähtien. Kotihoidossa hengityshalvaustiimin turvin. Kävi peruskoulun loppuun ja rippikoulunkin. Meillä vanhemmilla suurin osuus siihen, että poika elää suhteellisen "normaalia" elämää eikä makaa koko ajan neljän seinän sisällä vuoteessa. Hän on nyt 24-v nuorimies 💙
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
- 751221
Viesti sinulle
Tiedät että tunteet ja ajatukset ja meillä on vahva yhteys mistä molemmat tiedetään. Odotan sinua ☀️47930- 69802
- 82801
Mikä on totta mikä ei?
Onko juoru vai ei että nimeltä mainitsematon henkilö on tehnyt naiselle/naisille jotain joka on väärin?14782- 149736
Mitä sinulle on tapahtunut lapsena
Kun olet noin sairas päästäsi? Pikkupojalle ( Miehen kehossa)80709- 64709
Miksi meille jäi
Niin huonot välit vaikka meistä kumpikaan ei ole tunteilleen mitään voinut. Ehkä se kohtalo on sitä mieltä ettei kuitenk37695Tunteiden käsittely kertoo ihmisestä.
Kun puhutaan "tavallisesta" ihmisestä, joka on suht tasapainoinen eläjä, niin puhutaan oikeastaan taitavasta tunteiden k202596Haluan purkaa vielä tuntemuksia
Tykkään sinusta kovin paljon❤️ olen surullinen tilanteestasi ja siitä mitä me olemme yhdessä joutuneet kokemaan. Tämä ei19595Rakas, rakkaampi, rakkain
Olen tullut siihen johtopäätökseen, ettei minun kannata rakastaa. Kaikki joita olen koskaan rakastanut vain kohtelevat m120593- 52549
Sara Sieppi ja hissi tänään
Voi helvetin helvetti. Nytkö tätä naikkosta täytyy palvoa ja antaa etuoikeus hissiin, kun hän on vääntänyt kakaran maail115535- 90518
Persujen Puhoksen retki
Perussuomalaiset olivat tehneet turistibussimatkan Puhokseen. Tosin raukat olivat niin peloissaan, etteivät uskaltaneet168506Ketä ajattelen
kun mietin, mitä sinulle kuuluu? En tunne sinua oikeasti, ja se on ehkä hyvä, koska jos tietäisin enemmän, se varmaan v18500Työttömän miehen ihmisarvo
..parisuhdemarkkinoilla on olematon. Työtön mies on naisille ihmisjätettä, varsinkin jos sattuu olemaan vielä kunnolline116487YLINEN pilaa Ähtärin mahdollisuudet.
Vuodeosastopäätös jossa Nina Ylinen (sdp) äänesti niiden lopettamisen puolesta, hoitajille potkut ja silti arviointimene25456Pilkettä sunnuntain silmässä
😉 Jos tästä ketjusta löytyisi yksi ihminen, joka saisi sut hymyilemään tänään… Millainen hän olisi? Ei tarvitse kerto65451