Potilaiden tietosuoja ja potilastietojen luovutus ulkomaille

Tietoturva

Potilastietojen arkisto tarjoaa kansalaisille mahdollisuuden tarkastella omia potilastietojaan tietokoneeltaan vaivattomasti, ajasta ja paikasta riippumatta. Tulevaisuudessa potilastietoja pääsee tarkastelemaan kuka tahansa.
http://www.kanta.fi/earkisto-esittely

Potilastiedon arkiston käyttäjän henkilöllisyys varmistetaan vahvaa sähköistä tunnistusta käyttäen. (Pankkitunnistus)
http://www.kanta.fi/tietoturvallisuus

Pankkitunnuksia kalastellaan Itellan ja Tullin nimissä
http://www.hs.fi/kotimaa/a1396835443107

Pankkitietojen kalastelu jatkuu tekstiviestien avulla
https://www.viestintavirasto.fi/tietoturva/tietoturvanyt/2014/05/ttn201405211531.html

Evolution Markets kauppaa huumeiden lisäksi varastettuja tilivaltakirjoja ja terveystietoja
http://www.silverskin.com/evolution-markets-kauppaa-laittomasti-huumeita-tilivaltakirjoja-ja-terveystietoja-verkossa/

1. "Tilannetta Suomessa pidettiin esimerkiksi tulevien arkistoratkaisujen kannalata siinä mielessä ihanteellisena, että 5 miljoonen ihmisen kokonaisuus on juuri sopiva tiedon SIIRTÄMISEEN ja tallentamisen.
Arvioon on päädytty Yhdysvalloissa toteutetuissa projekteissa."
Lähde: TUCS: "Tietojen hallinta avain oikeaan..." sivu 65.
Turun kauppakorkekoulua & Turku Centre for Computer Science (TUCS)
http://books.google.fi/books/about/Lääkitys_kohdalleen.html?id=vrqUQwAACAAJ&redir_esc=y

2. Lääkitystiedon hallinta Yhdysvalloissa - Heijastuksia Suomen terveydenhuoltoon
Luku kirjassa "Lääkityskohdalleen - Tietojen hallinta avain oikeaan lääkitykseen". Suomi, Reima; Raitoharju, Reetta (Toim.) TUCS National Publication, No 16, December 2008.
http://info.tse.fi/publication_search_handler.asp?lang=&subject=8303&text=&staffname=&year=?

3. HL7 Finland ry. perustettiin syksyllä 1995 edistämään järjestelmähakkerointiperiaatteella tapahtuvaa tietojärjestelmiin tunkeutumistyötä ja terveydenhuollon tietojen siirtämistä Yhdysvaltoihin.
http://www.hl7.fi/

4. Tietojen siirto peitellään ja kansalaiset sumutetaan uskomaan, että potilastiedot on varastettu ihmisiltä huijattujen pankkitunnusten avulla.
Todellisuudessa tiedot siirretään yhtenä 5 miljoonan ihmisen tietopakettina (kts 1.).
https://www.viestintavirasto.fi/attachments/tietoturva/Nain_meita_huijataan.pdf

5. Kuka hyötyy potilastietojen varkauksista ja maksaa potilastiedoista

Suomessa on noin 300 000 diagnosoitua hoidossa olevaa diabeetikkoa: noin 50 000 tyypin 1 ja noin 250 000 tyypin 2 diabeetikkoa. Lisäksi noin 200 000 suomalaista sairastaa tietämättään tyypin 2 diabetesta.
http://www.diabetes.fi/diabetestietoa/yleista_diabeteksesta/tilastotietoa

Vakuutusyhtiöt säästävät miljardeja pelkästään yhdestä tiedosta: 200 000 suomalaista sairastaa diabetesta tietämättään.
Lisäksi 300 000 suomalaista ei saa sairauskuluvakuutusta, jos vakuutusyhtiä saa tietää heidän sairaudestaan vakuutushakemusta tehdessään.

Diabeetikot ovat kokeneet hyvin epäoikeudenmukaisena, että osa vakuutusyhtiöistä ei myönnä heille vapaaehtoisia vakuutuksia heidän sairauteensa vedoten.
http://www.hameensanomat.fi/uutiset/kotimaa/166257-diabeetikot-vakuutusyhtioiden-armoilla-vapaaehtoisissa-vakuutuksissa

6. "Potilaalla on mahdollisuus valvoa omien tietojensa käyttöä ja luovutusta. "
www.pilanpäiten.com
www.securityhumor.com
www.hyvauskoiset.suomalaset.fi
www.vainoharha-syyttelya.odottaen.info

6

307

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Tietoturva

      Kuluttajien vakuutustoimiston vakuutusasiantuntijan Marjo Ylösen mukaan vakuutusyhtiöiden ei ole mikään pakko myöntää diabeetikoille tai muillekaan vapaaehtoisia vakuutuksia, kuten tapaturmavakuutusta.

      - Se on vapaaehtoinen vakuutus, eikä yhtiöillä ei ole sopimuspakkoa. Yhtiöt toimivat vastuuvalintaohjeidensa mukaan. Niissä on lueteltu sairauksia, jotka voivat aiheuttaa sen, että yhtiöt eivät myönnä henkilölle vakuutusta. Yhtiöt katsovat, että riski on liian suuri.

      Esimerkiksi Pohjantähdessä ei diabeetikolle myönnetä tapaturma- tai matkavakuutusta silloin, kun diabeteksen hoito ei ole tasapainossa tai hakijalla on diabeteksen aiheuttamia lisäsairauksia, kuten munuaisten toimintahäiriöitä tai raajojen verenkierto-ongelmia.

      http://www.hameensanomat.fi/uutiset/kotimaa/166257-diabeetikot-vakuutusyhtioiden-armoilla-vapaaehtoisissa-vakuutuksissa

    • Biopankki

      Suomalaisilta luvatta kerättyjä DNA- ja kudosnäytteitä on luovutettu ympäri Europpaa:

      "Suomalaisia näytekokoelmia on jo tähän mennessä hyödynnetty tehokkaasti laajoissa geneettisissä tutkimuksissa. Tutkimustulokset ovat tehneet mahdolliseksi esimerkiksi useiden geenitestien kehittämisen sairauksien ja terveysriskien mittaukseen.

      Hänen mukaansa geenitietoa on voitu myös käyttää geneettisen referenssitietokannan tekoon.

      – Tutkimus on tuottanut uutta tietoa harvinaisten tautien mutaatioista ja myös yleisten tautien geenivarianteista.

      Suomen biopankkilaki mahdollistaa nyt ainoana maailmassa terveydenhuollon toimintayksiköiden, yliopistojen ja tutkimuslaitosten kaikkien näytekokoelmien entistäkin laajemman käytön tutkimuksessa ja tuotekehityksessä.

      Suomessa rekisteröityjä biopankkeja ovat THL Biopankki, Auria Biopankki ja FHRB-Biopankki. Suunnitteilla on nyt kuusi biopankkia.

      – Kun kliinisesti merkittäviä löydöksiä alkaa tulla, täytyy miettiä, miten biopankkitoiminta integroidaan osaksi potilaiden hoitoa, huomauttaa professori Olli Carpén Auria Biopankista.

      Voimat yhdistyvät eurooppalaisessa biopankkiverkostossa

      Biopankit ovat avainasemassa selvitettäessä perinnöllisten ja ympäristötekijöiden yhteisvaikutuksia terveydessä ja sairastuvuudessa. Siksi 16 EU-maata ja kansainvälinen syöpäjärjestö ovat perustaneet eurooppalaisen biopankkiverkoston BBMRI-ERIC:n, joka on yksi suurimmista terveyden alan infrastruktuureista Euroopassa. Näin kertoo verkoston pääjohtaja Jan-Eric Litton.

      BBMRI Alankomaiden johtaja Gert-Jan van Ommen sanoo, että julkisten toimijoiden ja yritysten välisessä kansainvälisessä yhteistyössä on paljon lainsäädännöllisiä esteitä, mutta rajattujen resurssien vuoksi yhteistyö on tullut välttämättömäksi.

      – Yritykset ovat erityisesti kiinnostuneita yksilöllisen lääkehoidon kehittämisestä. Tämä vaatii useiden suurten biopankkiaineistojen yhdistämistä, jotta löydetään riittävä määrä tautitapauksia ja voidaan arvioida oikeaa hoitoa, van Ommen kuvaa. "
      http://www.laakarilehti.fi/uutinen.html?opcode=show/news_id=15119/type=1

      • Biopankki

        Suomalaisilta on kerätty jo miljoonia kudosnäytteitä.

        Keneltäkään ei ole kysytty lupaa.

        "Suomessa on kerätty jo miltei sadan vuoden ajan julkisen terveydenhuollon toimesta miljoonia ihmisperäisiä kudosnäytteitä, joihin voidaan yhdistää tietoja sairaalan tietojärjestelmistä tai valtion väestötietojärjestelmästä. "
        https://www.auriabiopankki.fi/fi/yleistae-biopankista/

        "Uuden lain mukaan biopankit ­voivat luovuttaa näytteitä tai niiden geenitietoja sekä yksittäisille tutkijoille että yrityksille. Kaikki saatava tut­kimustieto pitää palauttaa pankille eli siitä hyötyvät myös tulevat tutkijat. Erikseen säädellään myös sitä, miten esimerkiksi kudosnäytettä voi käyttää niin, ettei se lopullisesti ehdy pan­kista.

        Vanhoilla ja uusilla 
näytteillä eri säännöt

        – Kun biopankkilaki tulee syyskuussa voimaan, potilaat alkavat varmasti ­kysellä, mitä se tarkoittaa heidän itsensä kannalta. Alueelliset biopankithan eivät pääsääntöisesti kerää erikseen näytteitä ihmisiltä, vaan biopankkiin talletetaan normaalin diagnostisen näytteenoton yhteydessä ylijäänyt veri- tai kudosnäyte. Myös kaikki patologian laitokselle tulleet kudospalat talletetaan, kertoo Olli Carpén.

        – Lain voimaantulon jälkeen potilailta kysytään sairaalakäynnin yhteydessä suostumus näytteiden ja kudosten käyttöön tutkimuksessa. Näytteen tallettamisesta voi myös kieltäytyä, kertoo Kuopioon perusteilla olevan biopankin projektipäällikkö Hanna Tuhkanen.

        Sen sijaan vanhat näytteet siirretään biopankkiin lain mukaan ilmoitusmenettelyllä. Suostumusta ei erikseen pyydetä vanhoista näytteistä, mutta siirron voi kieltää.

        Tuhkasen mukaan väestölle tullaan tiedottamaan biopankkilain tuomista muutoksista muun muassa lehti-ilmoituksin.

        Arvokasta pääomaa

        ➤ Suomessa on arviolta viisi miljoonaa biopankkeihin talletettavaa näytettä.

        ➤ THL:n aineisto on peräisin laajoista väestötutkimuksista, kuten Pohjois-Karjala- ja Finriski-tutkimuksista. Turun vanhimmat talletukset ovat 1930-luvulta patologian laitokselta.

        ➤ Arvokkaaksi suomalaiset näytteet tekee niiden yhdistettävyys henkilötietoihin, jotka on suojattu koodattuina."

        http://www.laakarilehti.fi/uutinen.html?opcode=show/news_id=13593/type=1


      • Biopankki
        Biopankki kirjoitti:

        Suomalaisilta on kerätty jo miljoonia kudosnäytteitä.

        Keneltäkään ei ole kysytty lupaa.

        "Suomessa on kerätty jo miltei sadan vuoden ajan julkisen terveydenhuollon toimesta miljoonia ihmisperäisiä kudosnäytteitä, joihin voidaan yhdistää tietoja sairaalan tietojärjestelmistä tai valtion väestötietojärjestelmästä. "
        https://www.auriabiopankki.fi/fi/yleistae-biopankista/

        "Uuden lain mukaan biopankit ­voivat luovuttaa näytteitä tai niiden geenitietoja sekä yksittäisille tutkijoille että yrityksille. Kaikki saatava tut­kimustieto pitää palauttaa pankille eli siitä hyötyvät myös tulevat tutkijat. Erikseen säädellään myös sitä, miten esimerkiksi kudosnäytettä voi käyttää niin, ettei se lopullisesti ehdy pan­kista.

        Vanhoilla ja uusilla 
näytteillä eri säännöt

        – Kun biopankkilaki tulee syyskuussa voimaan, potilaat alkavat varmasti ­kysellä, mitä se tarkoittaa heidän itsensä kannalta. Alueelliset biopankithan eivät pääsääntöisesti kerää erikseen näytteitä ihmisiltä, vaan biopankkiin talletetaan normaalin diagnostisen näytteenoton yhteydessä ylijäänyt veri- tai kudosnäyte. Myös kaikki patologian laitokselle tulleet kudospalat talletetaan, kertoo Olli Carpén.

        – Lain voimaantulon jälkeen potilailta kysytään sairaalakäynnin yhteydessä suostumus näytteiden ja kudosten käyttöön tutkimuksessa. Näytteen tallettamisesta voi myös kieltäytyä, kertoo Kuopioon perusteilla olevan biopankin projektipäällikkö Hanna Tuhkanen.

        Sen sijaan vanhat näytteet siirretään biopankkiin lain mukaan ilmoitusmenettelyllä. Suostumusta ei erikseen pyydetä vanhoista näytteistä, mutta siirron voi kieltää.

        Tuhkasen mukaan väestölle tullaan tiedottamaan biopankkilain tuomista muutoksista muun muassa lehti-ilmoituksin.

        Arvokasta pääomaa

        ➤ Suomessa on arviolta viisi miljoonaa biopankkeihin talletettavaa näytettä.

        ➤ THL:n aineisto on peräisin laajoista väestötutkimuksista, kuten Pohjois-Karjala- ja Finriski-tutkimuksista. Turun vanhimmat talletukset ovat 1930-luvulta patologian laitokselta.

        ➤ Arvokkaaksi suomalaiset näytteet tekee niiden yhdistettävyys henkilötietoihin, jotka on suojattu koodattuina."

        http://www.laakarilehti.fi/uutinen.html?opcode=show/news_id=13593/type=1

        Biopankista voidaan luovuttaa kaikkien näytteiden tietoa kenelle tahansa, joka tekee tieteellistä tutkimusta.

        Käytännössä se tarkoittaa kaikkia yrityksiä, yhdistyksiä, säätiöitä lääketeollisuutta, yksityisiä terveydenhuollon yrityksiä, vakuutusyhtiöitä sekä myös kaikkia lääketieteen alan opiskelijoita (lääkärit, biokemia, sairaanhoitajat, terveystiede, farmasia, bioterveystieteet, jne)

        "Näytteiden ja tietojen käyttö biopankkitutkimuksessa
        26§
        Näytteiden ja tietojen luovuttamisen periaatteet

        Biopankki saa luovuttaa, tutkia ja muutoin käsitellä säilyttämiänsä näytteitä ja tietoja, jos:

        1) aiottu käyttö vastaa biopankille määritettyä tutkimusaluetta, näytteen käsittelyn perustetta ja edellytyksiä;

        2) tutkimuksessa sekä näytteiden ja tietojen käsittelyssä noudatetaan tässä tai muualla laissa säädettyjä ja biopankin määrittämiä ehtoja ja rajoituksia;

        3) näytteen tai tiedon saajalla on asianmukainen ammatillinen ja tieteellinen pätevyys näytteiden ja tiedon käsittelyyn ja luovutuksella on yhteys saajan tehtäviin."
        http://www.finlex.fi/fi/laki/alkup/2012/20120688#Pidp886320

        Biopankki voi luovuttaa myös potilaiden näytteiden yhteydessä myös potilaan henkilötiedot ulkopuolisille ja ulkomaille.

        "28§
        Henkilötietojen luovutus rekisteritietojen yhdistämistä varten

        Biopankki saa luovuttaa välttämättömät henkilötiedot Terveyden ja hyvinvoinnin laitokselle tai muulle rekisterinpitäjälle, jos sen ylläpitämien henkilörekisterien tietojen yhdistäminen biopankin näytteisiin tai tietoihin on perusteltua tutkimuksen toteuttamiseksi ja luovutus täyttää 26 §:n 1 momentissa säädetyt edellytykset."
        http://www.finlex.fi/fi/laki/alkup/2012/20120688#Pidp892800

        Mikäli biopankki lainvastaisesti luovuttaa kaikki tietonsa ulkopuolislle tai muuten käyttää väärin tietoja, seurauksena on sakkorangaistus:

        "43§
        Rangaistussäännökset

        Joka tahallaan tai törkeästä huolimattomuudesta

        1) käsittelee näytteitä 2 ja 3 luvun säännösten vastaisesti tai jättää täyttämättä 9 §:ssä säädetyn ilmoitusvelvollisuuden,
        2) rikkoo valvontaviranomaisen 33 §:n 1 momentin nojalla antaman kiellon tai määräyksen,
        3) paljastaa koodiavainta tai henkilöä koskevan tiedon siihen oikeudettomalle taikka
        4) luovuttaa tai siirtää näytteen tai siihen liittyvän tiedon tämän lain vastaisesti

        ja siten vaarantaa näytteen luovuttajan yksityisyyden suojaa tai hänen oikeuksiaan, on tuomittava, jollei teosta muualla laissa säädetä ankarampaa rangaistusta, biopankkia koskevien säännösten rikkomisesta sakkoon."
        http://www.finlex.fi/fi/laki/alkup/2012/20120688#Pidp969648


    • Biopankki

      Mikäli biopankin potilastietoja käyttää luvatta, seurauksena on sakko.
      http://www.finlex.fi/fi/laki/ajantasa/1999/19990488

      "27 § (29.5.2009/375)
      Lääketieteellisestä tutkimuksesta annetun lain rikkominen

      Joka tahallaan ryhtyy lääketieteelliseen tutkimukseen

      1) ilman 6–8 §:ssä tarkoitettua suostumusta,
      2) 3 §:n vastaisesti ilman eettisen toimikunnan myönteistä lausuntoa,
      3) 5–10 §:ssä säädetyn muun kuin 1 kohdassa tarkoitetun edellytyksen vastaisesti tai
      4) noudattamatta tutkimuksessa, mitä 10 b, 10 c ja 10 e–10 g §:ssä säädetään,

      on tuomittava lääketieteellisestä tutkimuksesta annetun lain rikkomisesta sakkoon."

    • Hankala potilas

      Jos joku potilas on jostain syystä saanut sen hankalan potilaan maineen, niin voisiko tieto liikkua ilman biopankin tarkasteluakin?

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Klaukkalan onnettomuus 4.4

      Klaukkalassa oli tänään se kolmen nuoren naisen onnettomuus, onko kellään mitään tietoa mitä kävi tai ketä onnettomuudes
      Nurmijärvi
      103
      4563
    2. Yleltä tyrmäävä uutinen

      Ylen uutisen mukaan Raamattu on keksitty n. 2600. Putoaako kristinuskolta pohja kokonaan alta pois? https://yle.fi/a/74
      Luterilaisuus
      383
      1335
    3. Missä mustasusi on?

      Suden aloituksia ei ole näkynyt moneen päivään.
      Ikävä
      186
      1062
    4. Pakko kertoa mies

      Äitini tietää, että olen ihastunut sinuun. 😳 halusin että hän näkisi sinun kuvan ja pyysin googlaamaan sinua. Kommentti
      Ikävä
      109
      1052
    5. Sinä vain tulit elämääni

      Ja joku tarkoitus sillä on ollut. Näyttämään mitä olen ja kuinka arvokas voisin olla. Se muutti ja käänsi elämäni suunna
      Ikävä
      86
      950
    6. Millaisia ajatuksia on kaivatusta ja tilanteestanne tänään?

      Kerro omista mietteistäsi tai lähetä terveisiä. Ehkä hän lukee ja lähettää sinulle takaisin omia mietteitään.
      Ikävä
      47
      911
    7. Miten koskettaisit häntä?

      Miten lähestyisit jos hän olisi lähelläsi nyt..
      Ikävä
      64
      891
    8. Riitta-Liisa ja Toni Roponen: Ero! Riitta-Liisa Roponen kertoo asiasta Instagramissa.

      Riitta-Liisa ja Toni Roponen eroavat. Riitta-Liisa Roponen kertoo asiasta Instagramissa. – Talvi on ollut elämäni synk
      Maailman menoa
      11
      882
    9. Mitä ajattelet

      Kaivattusi uskosta tai onko hän uskossa?
      Ikävä
      64
      866
    10. tilitoimistopiirainen huutaa

      mikä tää piiraisen tilitoimistomies oikee on? olin kuullut vaikka mitä huhuja, että ihan valtavan äkkipikanen mies mutt
      Kuhmo
      10
      837
    Aihe