DIABETES INSIPIDUS

Moikka oon tänne aikasemminkin kirjoittanut ja silloin minulla epäiltiin kyseistä tautia ja tänää se sitten lopulta varmistui di:ni on aivolisäkeperäinen. Kertokaa kaikki samassa tilanteessa olevat kokemuksistanne yms. ja pakko kysyä kun en vielä tiedä eli mitkä on di:n mahdolliset komplikaatiot?? menen vasta huomenna lisä neuvontaan joten en tiiä asiasta oikeen yhtään mitään...
20212372
Äänestä

Muut lukivat myös

Vastaukset 202

Vanhimmat

Sinulla siis on kuin onkin Diabetes Insipidus ja aivolisäkeperäinen. Oikeammin kai pitäisi puhua hypotalaamisesta DI:stä(käytännössä samantekevää, al ja h toimivat muuten läheisessä yhteistyössä)
sillä ADH:n tuotanto ja määrän säätely tapahtuu hypotalamuksen välityksellä. Onko syystä tietoa? Oletko menossa aivojen magneettikuvaan? Onko pidätyskykysi muuten heikentynyt? Tuleeko hätä äkkiä?
Mitään pahoja komplikaatioita ei pitäisi syntyä varsinkaan jos janon tunne ei ole häiriintynyt.
Oireita tiheävirtsaisuuden lisäksi voi olla mm väsymystä, huimausta, korkeahko hemog., lihasväsymystä/heikkoutta, palelua... hormonit jua siis myös niiden puute vaikuttavat usein hyvin monella tavalla, jossain määrin pitää huomioida "kaikki vaikuttaa kaikkee" hormoneiden osalta. Eikös sinulla ollut kuukautismuutoksiakin viime kuukausina? Kerroitko kaikista oireistasi nyt lääkärille?

Äänestä
  • Ei oo syystä tietoa mitään vielä oon nyt menossa tässä pian vesipaastokokeeseen sairaalaan ja sen jälkeen jos tarvii niin magneettikuvaukseen ...toivottavasti ei tarvi mulla on meinaan aivan hirmuinen ahtaanpaikankammo =) mitä kaikkia syitä di:hin voi muuten ees olla? kyllä mä sille lekurille kaikista valitin ja kokeili se verenpaineen mikä oli normaali samoin hemoglobiinikin. saanko kysyä minkä ikäinen olit kuin sairastuit? itse oon vasta 22-vuotias

    Äänestä

  • sitä että hätä tulee nopeasti, mutta ei mitään karkailua oo ollut pahimpana oon pitänyt sitä kun joutuu noin 25 kertaa päivässä käydä pissalla. häiritsee meinaan ihan kaikkea elämässä ...toivottavasti tulee sitten apua siihen. Mulla oli muuten se adh arvo tosi alhanen peräti alle yksi... kaikkea sitä voi tulla ihmiselle... =/ mutta niinkuin sanoin että ennen kun oireet alko reilu vuosi sitten niin sitä ennen oli kova stressi päällä. ja onhan mulla tässä kaikkea muutakin ollut hieman, mutta oon noin 4 kuukautta sitten lopettanut tupakoinnin niin pistän sen piikkiin ne menkat. Mitä kaikkia erilaisia tutkimuksia sulle on tehty ja miten kontrolloidaan? Ja vielä haluan sanoa sulle SUUREN KIITOKSEN kun jaksat vastata mulle OOT ISO APU =) Kiva kun ei oo yksin tän kanssa. oon itse hoitaja ja en oo ikinä ja eikä useimmat tuntemani lääkäritkään kuulleet tästä ennen!! Ai niin tyhmä kysymys miten kokiksen ja kahvin juonti nehän on diureettejä?

    Äänestä

  • minä pelokas kirjoitti:

    Ei oo syystä tietoa mitään vielä oon nyt menossa tässä pian vesipaastokokeeseen sairaalaan ja sen jälkeen jos tarvii niin magneettikuvaukseen ...toivottavasti ei tarvi mulla on meinaan aivan hirmuinen ahtaanpaikankammo =) mitä kaikkia syitä di:hin voi muuten ees olla? kyllä mä sille lekurille kaikista valitin ja kokeili se verenpaineen mikä oli normaali samoin hemoglobiinikin. saanko kysyä minkä ikäinen olit kuin sairastuit? itse oon vasta 22-vuotias

    Syitä DI:een voivat olla kasvain(yleensä hyvänlaatuisia)lähinnä kraniofaryngeooma hypotalamuksessa tai hypofyysissä, verisuonitukos aivotulehduksen(esim. aivokalvontulehdus), kallovamman(joskus aivotärähdyskin riittää) tai verenvuodon jälkeen, h&h-seudun aiemmat leikkaukset.
    Olin alle 20 kun tauti todennäköisesti puhjennut mutta diagnoosiin meni vuosia. Mahdollisesti tullut juuri aivotärähdyksen seurauksena.

    Äänestä

  • minä pelokas kirjoitti:

    sitä että hätä tulee nopeasti, mutta ei mitään karkailua oo ollut pahimpana oon pitänyt sitä kun joutuu noin 25 kertaa päivässä käydä pissalla. häiritsee meinaan ihan kaikkea elämässä ...toivottavasti tulee sitten apua siihen. Mulla oli muuten se adh arvo tosi alhanen peräti alle yksi... kaikkea sitä voi tulla ihmiselle... =/ mutta niinkuin sanoin että ennen kun oireet alko reilu vuosi sitten niin sitä ennen oli kova stressi päällä. ja onhan mulla tässä kaikkea muutakin ollut hieman, mutta oon noin 4 kuukautta sitten lopettanut tupakoinnin niin pistän sen piikkiin ne menkat. Mitä kaikkia erilaisia tutkimuksia sulle on tehty ja miten kontrolloidaan? Ja vielä haluan sanoa sulle SUUREN KIITOKSEN kun jaksat vastata mulle OOT ISO APU =) Kiva kun ei oo yksin tän kanssa. oon itse hoitaja ja en oo ikinä ja eikä useimmat tuntemani lääkäritkään kuulleet tästä ennen!! Ai niin tyhmä kysymys miten kokiksen ja kahvin juonti nehän on diureettejä?

    Itsellä myös hätä tullut tosi nopeasti mutta on helpottanut Minirinin käytön myötä. Olenkin ajatellut että vaikuttaisiko ADH:n puute jotenkin myös rakon hermoston toimintaan?(Pitää kysyä kai lääkäriltä seur. kerralla) Ihan noin usein en ole joutunut käymään pissalla vaikka ADH-arvoni oli myös alle 1. Kertoo siitä että puute on täydellinen.
    Tutkimuksina tehty aivojen magneettikuva(ei kasvainta) verestä mitattu adh-arvo. Kontrolloidaan mittaamalla verestä muutaman kk: välein natrium, kalium, osmolaliteetti ja kreatiniini. Lääkitystä nostetaan vähitellen.
    Myös muita h&h-hormoneja tullaan tarkistamaan. Oireet tulevat toisinaan selvemmin esiin hoitamalla ensin yhden hormonin puute.
    Kofeiinipitoiset juomat pahentavat oireita eli kannattaa välttää runsasta käyttöä.
    Samoja kokemuksia siitä ettei DI edes aina lääkäreillekään tuttu.

    Äänestä

  • DI-potilas kirjoitti:

    Syitä DI:een voivat olla kasvain(yleensä hyvänlaatuisia)lähinnä kraniofaryngeooma hypotalamuksessa tai hypofyysissä, verisuonitukos aivotulehduksen(esim. aivokalvontulehdus), kallovamman(joskus aivotärähdyskin riittää) tai verenvuodon jälkeen, h&h-seudun aiemmat leikkaukset.
    Olin alle 20 kun tauti todennäköisesti puhjennut mutta diagnoosiin meni vuosia. Mahdollisesti tullut juuri aivotärähdyksen seurauksena.

    kauhistuttaa tuo verisuonitukos meinaan siihenhän sitten kuolee ...suvussa paljon sydän ja verisuonitauteja

    Äänestä

  • DI-potilas kirjoitti:

    Itsellä myös hätä tullut tosi nopeasti mutta on helpottanut Minirinin käytön myötä. Olenkin ajatellut että vaikuttaisiko ADH:n puute jotenkin myös rakon hermoston toimintaan?(Pitää kysyä kai lääkäriltä seur. kerralla) Ihan noin usein en ole joutunut käymään pissalla vaikka ADH-arvoni oli myös alle 1. Kertoo siitä että puute on täydellinen.
    Tutkimuksina tehty aivojen magneettikuva(ei kasvainta) verestä mitattu adh-arvo. Kontrolloidaan mittaamalla verestä muutaman kk: välein natrium, kalium, osmolaliteetti ja kreatiniini. Lääkitystä nostetaan vähitellen.
    Myös muita h&h-hormoneja tullaan tarkistamaan. Oireet tulevat toisinaan selvemmin esiin hoitamalla ensin yhden hormonin puute.
    Kofeiinipitoiset juomat pahentavat oireita eli kannattaa välttää runsasta käyttöä.
    Samoja kokemuksia siitä ettei DI edes aina lääkäreillekään tuttu.

    että kuinka kauan sulla oli oireita ennen lääkäriin menoa ja kauanko on nyt hoidettu? mietin vaan että millainen prosessi tästä on tulossa ...elinikäinen riesa? ...oon vähän itsesääli vaiheessa vaik ei sais elämäs on pahempaakin...! onko sulla joku di ranneke

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    kauhistuttaa tuo verisuonitukos meinaan siihenhän sitten kuolee ...suvussa paljon sydän ja verisuonitauteja

    Tarkoitin tukoksia jotka aiheuttaa vain aivolisäkkeen tai hypotalamuksen toiminnan häiriöitä. Näihin ei siis kuole.

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    että kuinka kauan sulla oli oireita ennen lääkäriin menoa ja kauanko on nyt hoidettu? mietin vaan että millainen prosessi tästä on tulossa ...elinikäinen riesa? ...oon vähän itsesääli vaiheessa vaik ei sais elämäs on pahempaakin...! onko sulla joku di ranneke

    Oireita tutkittu monen vuoden aikana. Välillä olen vähän antanut jopa periksi kun syitä ei meinannut oireille löytyä(Aina pitäisi vain jaksaa). DI on hoidettavissa helposti Minirin-pillereillä tai suihkeella. Yleensä lääkitys on elinikäinen mutta oireet lievittyvät huomattavasti hoidon myötä eikä siis varsinainen riesa. Joskus elimistön oma hormonitoiminta saattaa elpyä lääkityksen myötä mutta tämä on hyvin harvinaista.
    Insipiduksessa ei käytetä ranneketta. Tautia ei voi verrata suoraan sokeritautiin vaikka molemmissa puhutaankin diabeteksesta. ADH:n puute ei aiheuta yhtä pahoja akuuttioireita kuin insuliinin puute.

    Äänestä

  • DI-potilas kirjoitti:

    Tarkoitin tukoksia jotka aiheuttaa vain aivolisäkkeen tai hypotalamuksen toiminnan häiriöitä. Näihin ei siis kuole.

    sain muuten tänään postissa kutsun sairaalaan siihen vesipaastokokeeseen ja se on jo tiistaina!! ihmeen nopeata toimintaa pitivät ainakin =) pelkään vaa että käy kuolemaks

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    sain muuten tänään postissa kutsun sairaalaan siihen vesipaastokokeeseen ja se on jo tiistaina!! ihmeen nopeata toimintaa pitivät ainakin =) pelkään vaa että käy kuolemaks

    Ei kannata olla noin huolissaan sillä ei ole hätää. Kannattaa vain olla tyytyväinen kun saat hommaa eteenpäin nopeasti.

    Äänestä

mitkä olivat omat virtsamääräsi? ja noista syistä vielä, että vissiin aivokasvain ja verenkiertohäiröt tekee di:tä ... pelottaa ettei vaan löydy kumpaakaa

Äänestä
  • Virtsamääriäni ei ole kunnolla "päiväkirjalla" seurattu mutta arvioisin(vaikeaa) noin 3l. Itsellä ei ole ollut kovaa janon tunnetta joka selittää tuon melko kohtuullisen määrän(joskus jopa lähes 10l/vrk potilaita ollut).
    Syistä tulikin jo aiemmin. Kasvain ei hirveän todennäköinen jos sinulla ei usein ole esiintynyt päänsärkyä tai näköhäiriöitä. Verisuonitukokset tms eivät uusimmillakaan MRI-laitteilla tai TT:lla tule välttämättä esiin, koska suonisto hyvin pientä.

    Äänestä

  • DI-potilas kirjoitti:

    Virtsamääriäni ei ole kunnolla "päiväkirjalla" seurattu mutta arvioisin(vaikeaa) noin 3l. Itsellä ei ole ollut kovaa janon tunnetta joka selittää tuon melko kohtuullisen määrän(joskus jopa lähes 10l/vrk potilaita ollut).
    Syistä tulikin jo aiemmin. Kasvain ei hirveän todennäköinen jos sinulla ei usein ole esiintynyt päänsärkyä tai näköhäiriöitä. Verisuonitukokset tms eivät uusimmillakaan MRI-laitteilla tai TT:lla tule välttämättä esiin, koska suonisto hyvin pientä.

    miten sitten mahdollinen verisuonitukos nähdään? päätäni ei kyllä särje juuri koskaan

    Äänestä

  • DI-potilas kirjoitti:

    Virtsamääriäni ei ole kunnolla "päiväkirjalla" seurattu mutta arvioisin(vaikeaa) noin 3l. Itsellä ei ole ollut kovaa janon tunnetta joka selittää tuon melko kohtuullisen määrän(joskus jopa lähes 10l/vrk potilaita ollut).
    Syistä tulikin jo aiemmin. Kasvain ei hirveän todennäköinen jos sinulla ei usein ole esiintynyt päänsärkyä tai näköhäiriöitä. Verisuonitukokset tms eivät uusimmillakaan MRI-laitteilla tai TT:lla tule välttämättä esiin, koska suonisto hyvin pientä.

    noin kolme litraa vuorokaudessa se tulee vain (pieninä annoksina) tiedätkö muuten millaisia on kasvaimen aiheuttamat näköhäiriöt? ja oirehtisiko mahdollinen verisuonitukos muullakin tavalla?

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    miten sitten mahdollinen verisuonitukos nähdään? päätäni ei kyllä särje juuri koskaan

    Käsittääkseni hiussuoniston(aivolisäkehän vain noin herneen kokoinen) tukoksia ei nykyisillä kuvantamistekniikoilla saada esiin, tulevaisuudessa varmaan kyllä. Se mikä on hormonihäiriön syynä ei hoidollisesti ole merkitystä(paitsi kasvain) vaan taudit hoidetaan hormonihäiriön perusteella kukin erikseen.
    Todennäköisesti sinulla ei ole kasvainta.
    Mitä kaikkia oireita on?

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    noin kolme litraa vuorokaudessa se tulee vain (pieninä annoksina) tiedätkö muuten millaisia on kasvaimen aiheuttamat näköhäiriöt? ja oirehtisiko mahdollinen verisuonitukos muullakin tavalla?

    Suurehko virtsamäärä. Miten usein käyt pissalla?
    Käytkö myös öisin? Onko jano usein?
    Näkömuutoksia monenlaisia mm katoaa hetkeksi jopa kokonaan, näkökenttäpuutoksia, näkö "sumenee". Kasvaimen sijainnilla h&h-alueella suuri merkitys millaisia oireita, yksilöllistä. Tukos voi oireilla monella tavalla muuttamalla h&h:n hormonitoimintaa. Hyvin monenlaisia oireita. Kysyinkin jo ed. muista oireista.

    Äänestä

  • DI-potilas kirjoitti:

    Käsittääkseni hiussuoniston(aivolisäkehän vain noin herneen kokoinen) tukoksia ei nykyisillä kuvantamistekniikoilla saada esiin, tulevaisuudessa varmaan kyllä. Se mikä on hormonihäiriön syynä ei hoidollisesti ole merkitystä(paitsi kasvain) vaan taudit hoidetaan hormonihäiriön perusteella kukin erikseen.
    Todennäköisesti sinulla ei ole kasvainta.
    Mitä kaikkia oireita on?

    mulla on niin valtavasti kaikkea, mutta varmaan suurin osa stressiperäistä tähän ehkä pystyisin yhdistään vaan jatkuvan pissaamisen joka aiheuttaa kovaa stressiä ja olen (lihaksilla) jännittäjä joten niska hartia ja itseasiassa koko slkä on jumissa ja muitakin lihas yms kipuja tämän (jumiuden takia) on! ja yksi mikä on oire on ns. epätodellinen olo, mutta kuten sanottu stressiä on koulusta asuntolainasta terveydestä tulevaisuudesta parisuhteesta ja kaikesta

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    mulla on niin valtavasti kaikkea, mutta varmaan suurin osa stressiperäistä tähän ehkä pystyisin yhdistään vaan jatkuvan pissaamisen joka aiheuttaa kovaa stressiä ja olen (lihaksilla) jännittäjä joten niska hartia ja itseasiassa koko slkä on jumissa ja muitakin lihas yms kipuja tämän (jumiuden takia) on! ja yksi mikä on oire on ns. epätodellinen olo, mutta kuten sanottu stressiä on koulusta asuntolainasta terveydestä tulevaisuudesta parisuhteesta ja kaikesta

    silmissäkin kyllä sumenee välillä, mutta kuten sanoin hartiat on kuin kaksi tiiliskiveä

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    silmissäkin kyllä sumenee välillä, mutta kuten sanoin hartiat on kuin kaksi tiiliskiveä

    Sumeneminen voi johtua paitsi mahd. kasvaimesta niin myös DI:een mahdollisesti liittyvästä nestevajauksesta. Tällöin yleensä myös muita oireita esim huimausta. Hartiakireyskin voi osaltaan vaikuttaa asiaan.

    Äänestä

mitä ne on? ja kiitos taas

Äänestä
  • Hypotalamus on eräänlainen johtajarauhanen jonka vapauttaja- ja estäjähormonit mm somatostatiini ohjaavat muiden rauhasten mm kilpirauhanen toimintaa. Hypotalamuksessa on myös ADH:n tuotanto mistä se siirtyy aivolisäkkeen takalohkoon erittyäkseen vereen. Supistuksia säätelevä oksitoniini syntyy al:n takalohkossa.
    Hypofyysin eli al etulohkosta erittyy ainakin kilpirauhashormoni TSH, lisämunuaisten kuorikerroshormoneita säätelevä ACTH, kasvuhormoni, sukurauhastoimintaa säätelevät hormonit LH ja FSH, "maitohormoni" prolaktiini joka vaikuttaa myös muuten kuten kuukautisiin.
    Puutos- tai liikatuotanto-oireet hyvin monenlaisia.

    Äänestä

  • DI-potilas kirjoitti:

    Hypotalamus on eräänlainen johtajarauhanen jonka vapauttaja- ja estäjähormonit mm somatostatiini ohjaavat muiden rauhasten mm kilpirauhanen toimintaa. Hypotalamuksessa on myös ADH:n tuotanto mistä se siirtyy aivolisäkkeen takalohkoon erittyäkseen vereen. Supistuksia säätelevä oksitoniini syntyy al:n takalohkossa.
    Hypofyysin eli al etulohkosta erittyy ainakin kilpirauhashormoni TSH, lisämunuaisten kuorikerroshormoneita säätelevä ACTH, kasvuhormoni, sukurauhastoimintaa säätelevät hormonit LH ja FSH, "maitohormoni" prolaktiini joka vaikuttaa myös muuten kuten kuukautisiin.
    Puutos- tai liikatuotanto-oireet hyvin monenlaisia.

    mulla löydettiin tuo tosi alhanen virtsan osmol. jo yli vuos sitten käskivät arvauskeskuksessa pitää sitä kauneusvirheenä ja sanoivat että pissaaminen johtuu stressistä!!!! toivottavasti ei oo kasvainta tai se on jo tuolla yli puolitoistavuotta muhinut

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    mulla löydettiin tuo tosi alhanen virtsan osmol. jo yli vuos sitten käskivät arvauskeskuksessa pitää sitä kauneusvirheenä ja sanoivat että pissaaminen johtuu stressistä!!!! toivottavasti ei oo kasvainta tai se on jo tuolla yli puolitoistavuotta muhinut

    Olen kanssa monenlaisia "selityksiä" kuullut.
    Menitkö muuten lopulta yksityiselle vai miten sait diagnoosin?
    Toivotaan ettei tosiaan löytyisi kasvainta mutta mahdollista, varsinkin kraniofaryngeooma, se kyllä on. Aivolisäkekasvaimet ovat onneksi hyvänlaatuisia ja saadaan operoitua.

    Äänestä

  • DI-potilas kirjoitti:

    Olen kanssa monenlaisia "selityksiä" kuullut.
    Menitkö muuten lopulta yksityiselle vai miten sait diagnoosin?
    Toivotaan ettei tosiaan löytyisi kasvainta mutta mahdollista, varsinkin kraniofaryngeooma, se kyllä on. Aivolisäkekasvaimet ovat onneksi hyvänlaatuisia ja saadaan operoitua.

    ensiksi silloin puolitoista vuotte sitten menin terveyskeskukseen sitten yksityiselle joka hoiti minua aivan väärin sitten takasin terveyskeskukseen josta lähete sisätautilääkärille ja sieltä sitten tälle gastro... (nimihirviölle =) välissä kerkesin käymään valehtelemati noin 10:llä muulla lääkärillä...!!! ja kaikennäköstä on tullut kuultua!! miksi sitten sellainen kasvain muuten leikataan jos se hyvänlaatuinen on??

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    ensiksi silloin puolitoista vuotte sitten menin terveyskeskukseen sitten yksityiselle joka hoiti minua aivan väärin sitten takasin terveyskeskukseen josta lähete sisätautilääkärille ja sieltä sitten tälle gastro... (nimihirviölle =) välissä kerkesin käymään valehtelemati noin 10:llä muulla lääkärillä...!!! ja kaikennäköstä on tullut kuultua!! miksi sitten sellainen kasvain muuten leikataan jos se hyvänlaatuinen on??

    Kasvainleikkausta mietitään joudutaan silloin jos se aiheuttaa jonkin hormonin liikatuotantoa tai tai painaa pahasti jotain lähellä olevaa aluetta esim. näköhermoa.

    Äänestä

mitä sulla muuten on seerumin eli verestä otettu osmolaliteetti ollut ja entä natrium? ...itselläni normaalin alarajoilla! ja ihmettelen muuten kovasti että mikset ole joutunut vesipaastokokeeseen lainkaan? käyn itse porin johtavalla gastroenteorologilla ja hänen mielestään se on ehdoton tutkimus samoin luki sellanetissä

Äänestä
  • Osmolaliteetti varsinkin matala joka viittaa laimeaan virtsaan.
    Tarvitaanko vesipaastokoetta välttämättä hypotalaamisessa di:ssa kun adh-pitoisuus helposti mitattavissa verestä? Onko lääkäri selvittänyt tätä? Lääkitys aloitetaan nostamalla Minirinin annosta vähitellen kohti vakiotasoa. Kykenen myös itse seuraamaan hyvin oireiden muutoksia. On muuten olemassa myös adh-resistenttinen munuais-peräinen eli nefrogeeninen diabetes insipidus.

    Äänestä

  • DI-potilas kirjoitti:

    Osmolaliteetti varsinkin matala joka viittaa laimeaan virtsaan.
    Tarvitaanko vesipaastokoetta välttämättä hypotalaamisessa di:ssa kun adh-pitoisuus helposti mitattavissa verestä? Onko lääkäri selvittänyt tätä? Lääkitys aloitetaan nostamalla Minirinin annosta vähitellen kohti vakiotasoa. Kykenen myös itse seuraamaan hyvin oireiden muutoksia. On muuten olemassa myös adh-resistenttinen munuais-peräinen eli nefrogeeninen diabetes insipidus.

    mulla nimen omaan aivolisäkeperäinen di, mutta satakunnan johtava tähän erikoistunut lääkäri pirkko korsoff sanoi että tutkimus on ehdoton siltikin ja samoin lukee sellanetissä!! mutta en mää mittään tiiä =) mitä ne muut h&h hormonit on?

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    mulla nimen omaan aivolisäkeperäinen di, mutta satakunnan johtava tähän erikoistunut lääkäri pirkko korsoff sanoi että tutkimus on ehdoton siltikin ja samoin lukee sellanetissä!! mutta en mää mittään tiiä =) mitä ne muut h&h hormonit on?

    Minulle ei vesipaastokoetta ole tehty kun sanottiin että ei ole välttämätön nykyään ja adh:n puute selkeä. Olen syönyt jo muutaman kk:n Miniriniä nousevin annoksin ja homma mennyt selvästi parempaan suuntaan.

    Äänestä

  • DI-potilas kirjoitti:

    Minulle ei vesipaastokoetta ole tehty kun sanottiin että ei ole välttämätön nykyään ja adh:n puute selkeä. Olen syönyt jo muutaman kk:n Miniriniä nousevin annoksin ja homma mennyt selvästi parempaan suuntaan.

    on kyllä outoa, muuta lääkäreitä on joka lähtöön en väitä että mulla ois se parempi =) varmaan just päivastoin. Miten kauan sulla oli ja mitä oireita ennen löytöä ja miten se sitten lopulta löytyi?? ootko käynyt oikee gastroenteorologil

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    on kyllä outoa, muuta lääkäreitä on joka lähtöön en väitä että mulla ois se parempi =) varmaan just päivastoin. Miten kauan sulla oli ja mitä oireita ennen löytöä ja miten se sitten lopulta löytyi?? ootko käynyt oikee gastroenteorologil

    Oireita ollut tod. näk. vuosia ennen diagnoosia.
    Tärkeimpinä ollut äkkiä alkava tihentynyt virtsaamistarve, väsymys, huimaus, lihasvoimattomuus varsinkin rasituksessa(hypokalsemia?) mutta myös lievästi kohonnut hemoglobiini ja verenpaine ym.
    Eikö insipiduksen hoito kuuluisi paremminkin hormoneihin perehtyneelle sisätautilääkärille eli endokrinologille?

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    on kyllä outoa, muuta lääkäreitä on joka lähtöön en väitä että mulla ois se parempi =) varmaan just päivastoin. Miten kauan sulla oli ja mitä oireita ennen löytöä ja miten se sitten lopulta löytyi?? ootko käynyt oikee gastroenteorologil

    voiko tähän kuolla? tai niihen tämän syihin?

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    voiko tähän kuolla? tai niihen tämän syihin?

    Tähän tai oireisiin ei kukaan kuole. Hormonihäiriöt voivat joskus kyllä olla hengenvaarallisiakin mutta kehittyvät yleensä melko nopeasti. DI:een vaikka kasvainkin löytyisi et kuole.
    Oletko muuten tutustunut tällä foorumilla aiempiin kirjoituksiin DI:sta (taitaa olla toisella tai kolmannella sivulla).

    Äänestä

  • DI-potilas kirjoitti:

    Tähän tai oireisiin ei kukaan kuole. Hormonihäiriöt voivat joskus kyllä olla hengenvaarallisiakin mutta kehittyvät yleensä melko nopeasti. DI:een vaikka kasvainkin löytyisi et kuole.
    Oletko muuten tutustunut tällä foorumilla aiempiin kirjoituksiin DI:sta (taitaa olla toisella tai kolmannella sivulla).

    en oo katsonut noh tiistain jälkeen oon paljon fiksumpi näissä asioissa kunhan vaan selviän siihen asti =) mitkä hormonihäiröt sitten on vakavia? ja haluisitko sähköpostiosoitteeni niin ei tarvisi täällä kirjoitella

    Äänestä

  • en ole kirjoitti:

    en oo katsonut noh tiistain jälkeen oon paljon fiksumpi näissä asioissa kunhan vaan selviän siihen asti =) mitkä hormonihäiröt sitten on vakavia? ja haluisitko sähköpostiosoitteeni niin ei tarvisi täällä kirjoitella

    huomasin justiinsa, että kysymykseni oli mennyt väärään paikkaan, mutta siis oliko sulla muita oireita kuin tiheä virtsaisuus ja oliko sulla joitain (päätuntemuksia)?

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    huomasin justiinsa, että kysymykseni oli mennyt väärään paikkaan, mutta siis oliko sulla muita oireita kuin tiheä virtsaisuus ja oliko sulla joitain (päätuntemuksia)?

    taitaa olla se kasvain päässä oon meinaa aivan totaalisesti missannut monia sun vastauksia kun äsken niitä selailin, anteeksi ...oon toistellut kovasti kysymyksiä =)

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    taitaa olla se kasvain päässä oon meinaa aivan totaalisesti missannut monia sun vastauksia kun äsken niitä selailin, anteeksi ...oon toistellut kovasti kysymyksiä =)

    ja sitänkin vielä että just sellasen ente... lääkäril siis oon just nyt lopulta käynytkin sekoitin itte sen nimen tohon gastro... kun anoppini käy refluxi tautinsa vuoksi taasen sellasella (oon tyhmä ja usko tai älä niin hoitaja ammatiltani enkä tiä mittää tälläsistä)

    Äänestä

  • en ole kirjoitti:

    en oo katsonut noh tiistain jälkeen oon paljon fiksumpi näissä asioissa kunhan vaan selviän siihen asti =) mitkä hormonihäiröt sitten on vakavia? ja haluisitko sähköpostiosoitteeni niin ei tarvisi täällä kirjoitella

    Oikeastaan kaikki hormonihäiriöt ovat ääritapauksissa vakavia mutta mm paha kortisolin puute aiheuttaa jopa hengenvaarallisia oireita. Silloin tosin oireetkin hyvin vakavia.
    Kyllä voin tännekin kirjoitella niin muutkin joilla saattaa olla samoja ongelmia voivat tästä hyötyä.

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    ja sitänkin vielä että just sellasen ente... lääkäril siis oon just nyt lopulta käynytkin sekoitin itte sen nimen tohon gastro... kun anoppini käy refluxi tautinsa vuoksi taasen sellasella (oon tyhmä ja usko tai älä niin hoitaja ammatiltani enkä tiä mittää tälläsistä)

    Olet siis käynyt ilmeisesti endokrinologilla kuten arvelinkin. Nimikkeitä nyt voi sekoittaa monikin.
    Hieman oudoksuttaa toi ettei hoitajillekaan annettaisi kunnon perustietoja aivolisäkkeen ja hypotalamuksen taudeista. Joskus jopa joku lääkärikin sanonut minulle hdi:sta ettei ole koskaan kuullutkaan sellaisesta.

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    huomasin justiinsa, että kysymykseni oli mennyt väärään paikkaan, mutta siis oliko sulla muita oireita kuin tiheä virtsaisuus ja oliko sulla joitain (päätuntemuksia)?

    Pollacisurian lisäksi korkeahko hemoglobiini ja lievästi kohonnut verenpaine, huimausta, pyörrytystä, väsymystä, joskus ns. epätodellinen olo, lihasheikkoutta varsinkin rasituksessa ja pahimpana ehkä ajoittaista yökastelua.

    Äänestä

  • DI-potilas kirjoitti:

    Oikeastaan kaikki hormonihäiriöt ovat ääritapauksissa vakavia mutta mm paha kortisolin puute aiheuttaa jopa hengenvaarallisia oireita. Silloin tosin oireetkin hyvin vakavia.
    Kyllä voin tännekin kirjoitella niin muutkin joilla saattaa olla samoja ongelmia voivat tästä hyötyä.

    Kyllä mekin koulussa joitain hormoneja käyty läpi ollaan, mutta sairaanhoitajaksikin luetaan vain kolme vuotta ja oppimis skaala kumminkin todella laaja niin siinä täytyy opiskelijankin priorisoida itsekin oon perehtynyt enemmän suolistosairauksiin ja mikrobiologiaan, mutta joku muu hoitaja voi taas tietää hormoneista paljonkin...!! Ja juu en mä täällä stressaa tiistaina kerran sinne paastokokeeseen kysyin muuten yhdeltä työkaverilta joka on siis lääkäri miksi minun pitää mennä vesipaastokokeeeseen ja esim. sinun ei tarvinnut ja hän sanoi että se on ainoa keino varmistaa onko puutos täydellinen vai ei koska ihmisten hormonitasot heilahtelee niin paljolti ja se taas vaikuttaa lääkitykseen. Oliko sulla muuten mitään niska tai hartia jäykkyyttä tai muita sairauksia kuin tämä? ja minkä ikäinen itse oot??

    Äänestä

  • Katja kirjoitti:

    Kyllä mekin koulussa joitain hormoneja käyty läpi ollaan, mutta sairaanhoitajaksikin luetaan vain kolme vuotta ja oppimis skaala kumminkin todella laaja niin siinä täytyy opiskelijankin priorisoida itsekin oon perehtynyt enemmän suolistosairauksiin ja mikrobiologiaan, mutta joku muu hoitaja voi taas tietää hormoneista paljonkin...!! Ja juu en mä täällä stressaa tiistaina kerran sinne paastokokeeseen kysyin muuten yhdeltä työkaverilta joka on siis lääkäri miksi minun pitää mennä vesipaastokokeeeseen ja esim. sinun ei tarvinnut ja hän sanoi että se on ainoa keino varmistaa onko puutos täydellinen vai ei koska ihmisten hormonitasot heilahtelee niin paljolti ja se taas vaikuttaa lääkitykseen. Oliko sulla muuten mitään niska tai hartia jäykkyyttä tai muita sairauksia kuin tämä? ja minkä ikäinen itse oot??

    On minulla ollut niska- ja hartiajäykkyyttä sekä kipua. Hartia- ja kylkikaaren kivut voivat liittyä myös diabetes insipidukseen.
    Minun adh-arvoni oli mittaamattomissa joten ei kai sitten katsottu vesipaastokoetta tarpeelliseksi. Mitään vaihtelua en ole itselläni huomannut. Joka tapauksessa kun lääkitys aloitettiin, homma mennyt selvästi parempaan suuntaan.
    Olen iältäni hieman alle 30. Tauti ollut ehkä vuosia ennen diagnoosia. Elimistö myös tottuu ajan myötä jonkin verran tämäntyyppisiin oireisiin.

    Äänestä

  • DI-potilas kirjoitti:

    On minulla ollut niska- ja hartiajäykkyyttä sekä kipua. Hartia- ja kylkikaaren kivut voivat liittyä myös diabetes insipidukseen.
    Minun adh-arvoni oli mittaamattomissa joten ei kai sitten katsottu vesipaastokoetta tarpeelliseksi. Mitään vaihtelua en ole itselläni huomannut. Joka tapauksessa kun lääkitys aloitettiin, homma mennyt selvästi parempaan suuntaan.
    Olen iältäni hieman alle 30. Tauti ollut ehkä vuosia ennen diagnoosia. Elimistö myös tottuu ajan myötä jonkin verran tämäntyyppisiin oireisiin.

    mä uskon kanssa, että tottuukin kun oikeasti tossa välissä ei muutamaan kuukauteen ollut mulla mitään oireita sain nukuttuakin upeesti. mistä tiiät ton kylkikaari kipu jutun? mulla sattuu aina oikealta suurin piirtein maksan kohdalta sellasta polttavaa kipua ja se on kykkä tutkittu mm.vatsan ultral,keuhkokuval,gastroskopial ja paksusuolikin on käyty läpi. mitään ei oo löytynyt.

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    mä uskon kanssa, että tottuukin kun oikeasti tossa välissä ei muutamaan kuukauteen ollut mulla mitään oireita sain nukuttuakin upeesti. mistä tiiät ton kylkikaari kipu jutun? mulla sattuu aina oikealta suurin piirtein maksan kohdalta sellasta polttavaa kipua ja se on kykkä tutkittu mm.vatsan ultral,keuhkokuval,gastroskopial ja paksusuolikin on käyty läpi. mitään ei oo löytynyt.

    ni sitä vielä että mikä siinä kylkikaaressa sitten särkee kun kyseessä on hormonipuutos?? ja oon tässä miettinyt tälläst että vuonna 2002 toukokussa (huom. mun oireet alko vasta vuonna 2003) niin kun oli silloin töissä päiväkodissa ja kaiken sen hössäkän keskellä löin tosi lujaa pääni sellaiseen ihme parruun ja sen seurauksesta kaaduin oikee maahan ja vintti pimeni muutamaksi sekuntiksi nousin kylläkin äkkiä ja olin loppupäivän ihan ok, mutta voisko sillä olla tän kanssa tekemistä?? muuten en oo ikinä päätäni kolhinut.

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    mä uskon kanssa, että tottuukin kun oikeasti tossa välissä ei muutamaan kuukauteen ollut mulla mitään oireita sain nukuttuakin upeesti. mistä tiiät ton kylkikaari kipu jutun? mulla sattuu aina oikealta suurin piirtein maksan kohdalta sellasta polttavaa kipua ja se on kykkä tutkittu mm.vatsan ultral,keuhkokuval,gastroskopial ja paksusuolikin on käyty läpi. mitään ei oo löytynyt.

    Hartia- ja kylkikipu voi liittyä DI:een lähinnä nestetasapainoon ja elektrolyytteihin liittyvien häiriöiden kautta. Itse asiassa löysin tiedon itse netin kautta. Kysyin asista lääkäriltä, hän puisteli päätään.

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    ni sitä vielä että mikä siinä kylkikaaressa sitten särkee kun kyseessä on hormonipuutos?? ja oon tässä miettinyt tälläst että vuonna 2002 toukokussa (huom. mun oireet alko vasta vuonna 2003) niin kun oli silloin töissä päiväkodissa ja kaiken sen hössäkän keskellä löin tosi lujaa pääni sellaiseen ihme parruun ja sen seurauksesta kaaduin oikee maahan ja vintti pimeni muutamaksi sekuntiksi nousin kylläkin äkkiä ja olin loppupäivän ihan ok, mutta voisko sillä olla tän kanssa tekemistä?? muuten en oo ikinä päätäni kolhinut.

    En tiedä mikä mahtaa särkeä. Mielestäni kaikki on voinut alkaa juuri tuon päiväkodissa sattuneen jälkeen (lievä aivotärähdys?) Ehkä hormonitaso on pikkuhiljaa kuukausien aikana laskenut ja siksi olet "huomannut" selvästi myöhemmin.

    Äänestä

  • DI-potilas kirjoitti:

    Hartia- ja kylkikipu voi liittyä DI:een lähinnä nestetasapainoon ja elektrolyytteihin liittyvien häiriöiden kautta. Itse asiassa löysin tiedon itse netin kautta. Kysyin asista lääkäriltä, hän puisteli päätään.

    voiko todella tuollainen ns. hiipuminen tapahtua? ja sitten kysyisin myös sitä, että mitä mieltä oot voiko paniikkikohtaukset johtua tästä vai onko se sitten vaan sitä mun stressiä? huomenna meen kaheksaks aamulla sitten sinne vesipaastokokeeseen kirjoitan sulle sitten kun pääsen sieltä, että mitä sanottiin sun muuta =) kiitos kun jaksat vastailla =)

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    voiko todella tuollainen ns. hiipuminen tapahtua? ja sitten kysyisin myös sitä, että mitä mieltä oot voiko paniikkikohtaukset johtua tästä vai onko se sitten vaan sitä mun stressiä? huomenna meen kaheksaks aamulla sitten sinne vesipaastokokeeseen kirjoitan sulle sitten kun pääsen sieltä, että mitä sanottiin sun muuta =) kiitos kun jaksat vastailla =)

    tämäkin taitaa olla kaukaa haettua mutta makeanhimo

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    voiko todella tuollainen ns. hiipuminen tapahtua? ja sitten kysyisin myös sitä, että mitä mieltä oot voiko paniikkikohtaukset johtua tästä vai onko se sitten vaan sitä mun stressiä? huomenna meen kaheksaks aamulla sitten sinne vesipaastokokeeseen kirjoitan sulle sitten kun pääsen sieltä, että mitä sanottiin sun muuta =) kiitos kun jaksat vastailla =)

    Kyllä mielestäni voi vähitellen hiipua. Lääkäri piti mahdollisena kohdallani tälläista. Itselläni mitä todennäköisimmin käynyt näin.
    Paniikkikohtausoireita on monia mutta nestevajaustilanteessa voi tulla tämänkaltaisia oireita. Itselläni on ollut muutamia paniikkikohtausta muistuttavia tilanteita mutta ei ole kuitenkaan mitään järkevää syytä koskaan ollut varsinaiseen paniikkiin.
    Mukavaa jos viitsit kirjoitella tutkimusten tuloksista.

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    tämäkin taitaa olla kaukaa haettua mutta makeanhimo

    Tohon en osaa sanoa muuta kuin voi ollakin. Olen miettinyt asiaa sillä itsellä on myös jonkinlainen makeanhimo. Hypotalamus, jossa ADH:n tuotanto, säätelee monella muullakin tavalla elimistöä. Voisikohan vaikutta tähänkin?

    Äänestä

  • DI-potilas kirjoitti:

    Kyllä mielestäni voi vähitellen hiipua. Lääkäri piti mahdollisena kohdallani tälläista. Itselläni mitä todennäköisimmin käynyt näin.
    Paniikkikohtausoireita on monia mutta nestevajaustilanteessa voi tulla tämänkaltaisia oireita. Itselläni on ollut muutamia paniikkikohtausta muistuttavia tilanteita mutta ei ole kuitenkaan mitään järkevää syytä koskaan ollut varsinaiseen paniikkiin.
    Mukavaa jos viitsit kirjoitella tutkimusten tuloksista.

    no mulla on kyllä ollut syytäkin tai jos ei oo ni oon keksinyt sen oon meinaa sellanen supermurehtija tyylinen =) kyllä mä uskon, että on paljon sellasta mitä lääkärit ei tiiä ja jos meilläkin molemmilla on tällästä ni tuskin se ihan yhteensattumaakaa on... mutta ainakin tää jatkuva huimaus ja paineen tunne päässä on kurjaa.. tekstaan sulle sitten huomenna =) jännittää jo nyt huominen..

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    no mulla on kyllä ollut syytäkin tai jos ei oo ni oon keksinyt sen oon meinaa sellanen supermurehtija tyylinen =) kyllä mä uskon, että on paljon sellasta mitä lääkärit ei tiiä ja jos meilläkin molemmilla on tällästä ni tuskin se ihan yhteensattumaakaa on... mutta ainakin tää jatkuva huimaus ja paineen tunne päässä on kurjaa.. tekstaan sulle sitten huomenna =) jännittää jo nyt huominen..

    just tulin kotiin päivän verenottojen ja sun muitten jälkeen ja kyllä se insipidus sieltä varmistu mikä nyt oli muutenkin tiedossa nyt joudun sitten kaksi viikkoa odottamaan kun lääkäri ottaa yhteyttä kun adh-kokeet valmistuvat... ja sitten taas mietitään mitä tehdään!!! on tää kyllä niin outoa kun sairaus on täysin varma jo ollu ennen tätäkin päivää ni miksi hitossa ne taas vitkuttaa.. kyl voin hyväl oma tunnol sanoa, että kyllä on persuuksista tämä toiminta, mutta että näin kirjoitan sulle huomenna lisää. nyt täytyy mennä vähän huilaan... huomisaamuun asti =) .... ai niin sanoivat että di on yleistynyt!! ja muuten suola-arvoni pysyivät paastokokeessa hyvinä... onko se epätavallista?

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    just tulin kotiin päivän verenottojen ja sun muitten jälkeen ja kyllä se insipidus sieltä varmistu mikä nyt oli muutenkin tiedossa nyt joudun sitten kaksi viikkoa odottamaan kun lääkäri ottaa yhteyttä kun adh-kokeet valmistuvat... ja sitten taas mietitään mitä tehdään!!! on tää kyllä niin outoa kun sairaus on täysin varma jo ollu ennen tätäkin päivää ni miksi hitossa ne taas vitkuttaa.. kyl voin hyväl oma tunnol sanoa, että kyllä on persuuksista tämä toiminta, mutta että näin kirjoitan sulle huomenna lisää. nyt täytyy mennä vähän huilaan... huomisaamuun asti =) .... ai niin sanoivat että di on yleistynyt!! ja muuten suola-arvoni pysyivät paastokokeessa hyvinä... onko se epätavallista?

    oli pakko vielä palata eli onko sulta otettu muita hormoni kokeita tän asian takia jos niin mitä? multa otettiin joku prolak... en muista

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    just tulin kotiin päivän verenottojen ja sun muitten jälkeen ja kyllä se insipidus sieltä varmistu mikä nyt oli muutenkin tiedossa nyt joudun sitten kaksi viikkoa odottamaan kun lääkäri ottaa yhteyttä kun adh-kokeet valmistuvat... ja sitten taas mietitään mitä tehdään!!! on tää kyllä niin outoa kun sairaus on täysin varma jo ollu ennen tätäkin päivää ni miksi hitossa ne taas vitkuttaa.. kyl voin hyväl oma tunnol sanoa, että kyllä on persuuksista tämä toiminta, mutta että näin kirjoitan sulle huomenna lisää. nyt täytyy mennä vähän huilaan... huomisaamuun asti =) .... ai niin sanoivat että di on yleistynyt!! ja muuten suola-arvoni pysyivät paastokokeessa hyvinä... onko se epätavallista?

    ADH-mittauksella ehkä haetaan vielä varmuutta insipiduksen voimakkudesta. Olisihan se verinäyte ottaa jo heti kun tautia alettiin epäillä.
    Vai on DI yleistynyt - mielenkiintoista. Sanoiko lääkäri yleistymiselle syitä?
    En osaa nyt sanoa suola-arvoista mitään. Seuraava lääkäriaika 20.12, saa nähdä tehdäänkö minulle vielä jotain muita tutkimuksia.

    Äänestä

Silloin otettiin lisäksi korsol, testosteroni, tsh. Ei suoranaisesti vaikuta DI:een mutta muista syistä. Kuten jo aiemmin kirjoitinkin, muitakin hormoneja tullaan adh:n lisäksi tullaan vielä katsomaan.
Täytyy kai vähitellen aloittaa uutta keskustelua
kun alkaa tällä oleen pituutta.

Äänestä
  • Sinulta mitattiin varmaan prolaktiini. Vaikuttaa esim. kuukautisiin ja "maidontuotantoon".
    Tuli vähän hätäiltyä tuosta uudesta keskustelusta. Parempi kai sentään koko ajan pysyä samalla palstalla.

    Äänestä

  • DI-potilas kirjoitti:

    Sinulta mitattiin varmaan prolaktiini. Vaikuttaa esim. kuukautisiin ja "maidontuotantoon".
    Tuli vähän hätäiltyä tuosta uudesta keskustelusta. Parempi kai sentään koko ajan pysyä samalla palstalla.

    oli vielä pakko tulla koneelle nyt mulla meinaa särkee pää ja itseasias ku rupesin ajattelee ni koko tän oireilun aikana mua on huimannut älyttömästi ja ollut niitä sumenemisia ja sitten se epätodellinen olo se on pahinta ... suunnittelen päässäni jo hautajaisia. ja ei osannut sanoa syytä miksi yleistynyt kysyin kyllä. mulla muuten verenpaine ihan normaali kun sähän sanoit että sulla pikkasen korkea. oon muuten jättänyt sulta kertomati tämän eli oon tän kaiken aikana sairastunut myös ns. hiivasyndroomaan paranin siitä jo kerran tän aikana, mutta nyt se on tullut epäterveellisen ruokavalion ja stressin takia takasin... ja hiivasyndrooma kohdallani oli hyvinkin todellinen ulostetestissä todettu vaikkakin kääketiede ei sitä myönnäkkään!

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    oli vielä pakko tulla koneelle nyt mulla meinaa särkee pää ja itseasias ku rupesin ajattelee ni koko tän oireilun aikana mua on huimannut älyttömästi ja ollut niitä sumenemisia ja sitten se epätodellinen olo se on pahinta ... suunnittelen päässäni jo hautajaisia. ja ei osannut sanoa syytä miksi yleistynyt kysyin kyllä. mulla muuten verenpaine ihan normaali kun sähän sanoit että sulla pikkasen korkea. oon muuten jättänyt sulta kertomati tämän eli oon tän kaiken aikana sairastunut myös ns. hiivasyndroomaan paranin siitä jo kerran tän aikana, mutta nyt se on tullut epäterveellisen ruokavalion ja stressin takia takasin... ja hiivasyndrooma kohdallani oli hyvinkin todellinen ulostetestissä todettu vaikkakin kääketiede ei sitä myönnäkkään!

    Onko lääkärin kanssa ollut puhetta aivojen magneettikuvauksesta?
    Ajattele positiivisesti, h&h-seudun kasvaimet hyvänlaatuisia ja operoitavissa.
    Hiivasyndrooma voi kai joskus olla osa laajempaa umpierityshäiriötä. Tällöin hiivat. varmaan toistuisivat usein.

    Äänestä

  • DI-potilas kirjoitti:

    Onko lääkärin kanssa ollut puhetta aivojen magneettikuvauksesta?
    Ajattele positiivisesti, h&h-seudun kasvaimet hyvänlaatuisia ja operoitavissa.
    Hiivasyndrooma voi kai joskus olla osa laajempaa umpierityshäiriötä. Tällöin hiivat. varmaan toistuisivat usein.

    eikö ne kasvaimet muka voi sitten tehdä mitään ns.vakavaa

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    eikö ne kasvaimet muka voi sitten tehdä mitään ns.vakavaa

    Kyllä kasvain voi painaa ympäröivää kudosta pahastikin. Saattaa tulla mm pahoja näköhäiriöitä, kun tuumori painaa näköhermoa. Näköhermojen risteyskohta sijaitsee aivolisäkkeen lähellä joten häiriöitä voi olla molemmissa silmissä.

    Äänestä

  • DI-potilas kirjoitti:

    Kyllä kasvain voi painaa ympäröivää kudosta pahastikin. Saattaa tulla mm pahoja näköhäiriöitä, kun tuumori painaa näköhermoa. Näköhermojen risteyskohta sijaitsee aivolisäkkeen lähellä joten häiriöitä voi olla molemmissa silmissä.

    mutta kyllä onneks näille mun näköhäiriöille voi olla muutakin selitystä esim: jusn tää mun niskahartia seutu no se lekuri sanoi, että katotaan nuo tulokset ja mietitään sitten mitä tehdään. kauhea sellainen magneetti kuvaus saan paniikkikohtauksen jo autopesussakin kun on niin ahdasta =) niin onko sulla muuten jotain muuta sairautta kuin di? ja kun itse oon porista niin ootko täältä läheltäkään? sitä vaan sen takia kun meitä kumminkin on aika erilain hoidettu? ja sitä että mikä oli se sun viimisen lääkärikäynnin syy kun di:kin sitten vihdoinkin todettiin? ja olitko kanssa juossut tuhannella lääkärillä ennen?? ja mistä oot opetellut näin paljon di;stä? itse oon ettinyt ja kolunnut ja ei netistäkään paljon löydy kun että pissata pitäisi mukamas monta litraa ja ei mulla ainakaa kyllä varmaan yli kolmen litran mee ikinä.. uskoisin

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    mutta kyllä onneks näille mun näköhäiriöille voi olla muutakin selitystä esim: jusn tää mun niskahartia seutu no se lekuri sanoi, että katotaan nuo tulokset ja mietitään sitten mitä tehdään. kauhea sellainen magneetti kuvaus saan paniikkikohtauksen jo autopesussakin kun on niin ahdasta =) niin onko sulla muuten jotain muuta sairautta kuin di? ja kun itse oon porista niin ootko täältä läheltäkään? sitä vaan sen takia kun meitä kumminkin on aika erilain hoidettu? ja sitä että mikä oli se sun viimisen lääkärikäynnin syy kun di:kin sitten vihdoinkin todettiin? ja olitko kanssa juossut tuhannella lääkärillä ennen?? ja mistä oot opetellut näin paljon di;stä? itse oon ettinyt ja kolunnut ja ei netistäkään paljon löydy kun että pissata pitäisi mukamas monta litraa ja ei mulla ainakaa kyllä varmaan yli kolmen litran mee ikinä.. uskoisin

    kun enne kun menin sinne sairaalaan niin mun piti olla ilta kahdeksasta asti juomati jonka jälkeen kyllä kävin illallakin pari-kolme kertaa vessassa ja aamuvirtsa sairaalassa koko yön ajalta oli 150ml sitten 8-12 välisenä aikana virtsaa erittyi noin 200 ml ilman juomista siis ja 12-15 kun olin juonut litran vettä ja ollut tunnin tiputuksessa virtsaa tuli suurin piirtein myös 200 ml. niin eihän se oo paljo vai onko? ne hoitajat siellä oli aivan yhtä tietämättömiä kuin minäkin paitsi että oon sulta niin paljon oppinut että taisin kyllä tietää enemmän kuin he

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    mutta kyllä onneks näille mun näköhäiriöille voi olla muutakin selitystä esim: jusn tää mun niskahartia seutu no se lekuri sanoi, että katotaan nuo tulokset ja mietitään sitten mitä tehdään. kauhea sellainen magneetti kuvaus saan paniikkikohtauksen jo autopesussakin kun on niin ahdasta =) niin onko sulla muuten jotain muuta sairautta kuin di? ja kun itse oon porista niin ootko täältä läheltäkään? sitä vaan sen takia kun meitä kumminkin on aika erilain hoidettu? ja sitä että mikä oli se sun viimisen lääkärikäynnin syy kun di:kin sitten vihdoinkin todettiin? ja olitko kanssa juossut tuhannella lääkärillä ennen?? ja mistä oot opetellut näin paljon di;stä? itse oon ettinyt ja kolunnut ja ei netistäkään paljon löydy kun että pissata pitäisi mukamas monta litraa ja ei mulla ainakaa kyllä varmaan yli kolmen litran mee ikinä.. uskoisin

    Joo niska- ja hartiaseudulla iso merkitys.MRI ei sovi jos on ahtaanpaikankammo. Sen verran pieni se putki kyllä on. TT-kuvaus kai tällöin mahdollinen. DI:n lisäksi katotaan vielä ehkä muita aivolisäkehormoneja ja niiden kohderauhasten hormoneja esim. testosteroni. Lisäksi minulla on alasselkään viittaavia hermostollisia ongelmia. Durapussia painaa lievästi selvä sentraalinen prolapsi. Vielä mietitään kuitenkin sen merkitystä kun on lievä. Jouduin käymään monessa paikassa ennen DI:n toteamista. Olen siis menossa lääkärille.
    Netistä löytää kaikenlaista kunhan aikansa hakee ja miettii. Täytyy myös hakea oireiden ja oletusten mukaan.
    Ei välttämättä kuseta litrakaupalla. Mullakin ehkä suunnilleen tuon verran. Minulla vaikuttaa se että janontunne on osittain puutteellinen.

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    kun enne kun menin sinne sairaalaan niin mun piti olla ilta kahdeksasta asti juomati jonka jälkeen kyllä kävin illallakin pari-kolme kertaa vessassa ja aamuvirtsa sairaalassa koko yön ajalta oli 150ml sitten 8-12 välisenä aikana virtsaa erittyi noin 200 ml ilman juomista siis ja 12-15 kun olin juonut litran vettä ja ollut tunnin tiputuksessa virtsaa tuli suurin piirtein myös 200 ml. niin eihän se oo paljo vai onko? ne hoitajat siellä oli aivan yhtä tietämättömiä kuin minäkin paitsi että oon sulta niin paljon oppinut että taisin kyllä tietää enemmän kuin he

    AAmumäärä mielestäni suurehko ottaen huomioon että kävit illalla 2-3 krt vessassa. Joitko ennen kahdeksaa paljon? Aamupäivämääräkin tässä melko suuri. Aika selvä DI siis.

    Äänestä

  • DI-potilas kirjoitti:

    Joo niska- ja hartiaseudulla iso merkitys.MRI ei sovi jos on ahtaanpaikankammo. Sen verran pieni se putki kyllä on. TT-kuvaus kai tällöin mahdollinen. DI:n lisäksi katotaan vielä ehkä muita aivolisäkehormoneja ja niiden kohderauhasten hormoneja esim. testosteroni. Lisäksi minulla on alasselkään viittaavia hermostollisia ongelmia. Durapussia painaa lievästi selvä sentraalinen prolapsi. Vielä mietitään kuitenkin sen merkitystä kun on lievä. Jouduin käymään monessa paikassa ennen DI:n toteamista. Olen siis menossa lääkärille.
    Netistä löytää kaikenlaista kunhan aikansa hakee ja miettii. Täytyy myös hakea oireiden ja oletusten mukaan.
    Ei välttämättä kuseta litrakaupalla. Mullakin ehkä suunnilleen tuon verran. Minulla vaikuttaa se että janontunne on osittain puutteellinen.

    niin, että mitä sulla on? siis kun kirjotit jostai durapussista ja sentraalisesta prolapsista ja hermostollisesta selkäjutuista...?? en ymmärtänyt mitään!! t.tyhmä

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    niin, että mitä sulla on? siis kun kirjotit jostai durapussista ja sentraalisesta prolapsista ja hermostollisesta selkäjutuista...?? en ymmärtänyt mitään!! t.tyhmä

    kuuluuko di:hin jotain muita sairauksia?? niinkon esimerkiksi keliakiaan kuuluu useasti laktoosi-int. Ja jos niin tiiätkö mitä?? ja voiko tän di:n takana olla jotain vakavaa??

    Äänestä

  • DI-potilas kirjoitti:

    AAmumäärä mielestäni suurehko ottaen huomioon että kävit illalla 2-3 krt vessassa. Joitko ennen kahdeksaa paljon? Aamupäivämääräkin tässä melko suuri. Aika selvä DI siis.

    ennen kaheksaa ainakin 18-20 ajalla join suurin piirtein litran verran

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    ennen kaheksaa ainakin 18-20 ajalla join suurin piirtein litran verran

    Suurin osa juomastasi nestemäärästä varmaan ehti jo kulkeutua elimistön läpi jos kävit illalla kolmekin kertaa virtsalla. Aamuvirtsamäärä(150 ml) ehkä kuitenkin kohtuullinen.

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    kuuluuko di:hin jotain muita sairauksia?? niinkon esimerkiksi keliakiaan kuuluu useasti laktoosi-int. Ja jos niin tiiätkö mitä?? ja voiko tän di:n takana olla jotain vakavaa??

    Minun tietääkseni DI ei sisällä liitännäissairauksia eikä takana ole mitään vakavampaa.

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    niin, että mitä sulla on? siis kun kirjotit jostai durapussista ja sentraalisesta prolapsista ja hermostollisesta selkäjutuista...?? en ymmärtänyt mitään!! t.tyhmä

    Hermot kulkevat selkäytimessä durapussin sisällä.
    Selkäytimeen suuntautuva välilevynpullistuma eli sentraalinen prolapsi painaa siis lievästi durapussiin ts sen sisällä kulkevia hermoja. Sijaitsee lannerangan 4/5 nikaman välissä. Ärsyttää kaikkia siitä alaspäin kulkevia hermoja.
    Jaloissa lieviä tuntopuutoksia ja pientä häiriöö sulkijalihasten toiminnassa. Helvetin kiusallista!

    Äänestä

  • DI-potilas kirjoitti:

    Hermot kulkevat selkäytimessä durapussin sisällä.
    Selkäytimeen suuntautuva välilevynpullistuma eli sentraalinen prolapsi painaa siis lievästi durapussiin ts sen sisällä kulkevia hermoja. Sijaitsee lannerangan 4/5 nikaman välissä. Ärsyttää kaikkia siitä alaspäin kulkevia hermoja.
    Jaloissa lieviä tuntopuutoksia ja pientä häiriöö sulkijalihasten toiminnassa. Helvetin kiusallista!

    olen menossa ens viikon perjantaina lannerankakuvaukseen välilevypullistumaepäilyn takia...!! oikeesta jalasta lähtee tuntoa ja tuntuu kun veripakkautuisi sinne selkä on myös aivan jäykkä fysioterapeutti sanoi että paikat on kuin yleensä viiskymppisellä...!! eli sekin on sitten yhteistä...!! ja yks oire mikä kanssa niin on lihasten jatkuvat (elohiiret) eli sellaset "nykimiset"

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    olen menossa ens viikon perjantaina lannerankakuvaukseen välilevypullistumaepäilyn takia...!! oikeesta jalasta lähtee tuntoa ja tuntuu kun veripakkautuisi sinne selkä on myös aivan jäykkä fysioterapeutti sanoi että paikat on kuin yleensä viiskymppisellä...!! eli sekin on sitten yhteistä...!! ja yks oire mikä kanssa niin on lihasten jatkuvat (elohiiret) eli sellaset "nykimiset"

    Elohiiret voisivat johtua nestevajauksesta. Paha nestehukka aiheutta jo selviä kramppeja. Hoitajana tiedät tämän ehkä paremmin.
    Olen miettinyt sitä voisiko adh:n puute suoraan tai epäsuorasti aiheuttaa selkänikamien rappeutumista(alkavaa osteoporoosia?),jotka siis todettu 2:ssa lannerangan nikamassa, ja sitä kautta edesauttaa välilevynpullistuman syntymistä.
    Muut hormonit? Ainakaan kilpirauhasen liikatoiminta ei tule kyseeseen.

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    olen menossa ens viikon perjantaina lannerankakuvaukseen välilevypullistumaepäilyn takia...!! oikeesta jalasta lähtee tuntoa ja tuntuu kun veripakkautuisi sinne selkä on myös aivan jäykkä fysioterapeutti sanoi että paikat on kuin yleensä viiskymppisellä...!! eli sekin on sitten yhteistä...!! ja yks oire mikä kanssa niin on lihasten jatkuvat (elohiiret) eli sellaset "nykimiset"

    päätä sitten muka aiota kuvata? Kraniofaryngeooman mahdollisuus kuitenkin periaatteessa olemassa.

    Äänestä

  • DI-potilas kirjoitti:

    Elohiiret voisivat johtua nestevajauksesta. Paha nestehukka aiheutta jo selviä kramppeja. Hoitajana tiedät tämän ehkä paremmin.
    Olen miettinyt sitä voisiko adh:n puute suoraan tai epäsuorasti aiheuttaa selkänikamien rappeutumista(alkavaa osteoporoosia?),jotka siis todettu 2:ssa lannerangan nikamassa, ja sitä kautta edesauttaa välilevynpullistuman syntymistä.
    Muut hormonit? Ainakaan kilpirauhasen liikatoiminta ei tule kyseeseen.

    mun elohiiret johtuu kyllä lihasjännityksista yms. kun hierottaessa pahenee yms... ei varmaan tapahtuisi nestehukassa niin?! ja tuskin varsinaista vajausta voi olla kun natrium ja kalium tasapainossa eikös?. mulla kanssa otettu tuo kilpirauhashormonikoe tän elämänaikana ainakin 20 kertaa kun yleisesti kaikki oireeni viittaa siihen esim.tiheävirtsaisuus. mutta tohon osteoporoosijuttuun en tiädä uskoako, mutta kaikki kyllä vaikuttaa kaikkeen ja on paljon mitä lääketiede ei tiedä niinkuin esim. hiivasyndrooma mikä on kyllä ihan todellinen asia monelle. en mä sitten tiiä siitä magneettikuvauksesta pitäisi tulla postissa 2-3 viikon päästä lisätietoja ja varmaan sitten minirin resepti yms. ja oon hoitajana kyllä aivan tonttu oon valmistumisen jälkeen ollut lastenhoitajana ja nyt kotisairaanhoidossa iäkkäille joten osaan kyllä laittaa katetrin, mutta muuten tieto/taito on hävettävän huonoa =/ olen niitä takapenkin höpöttäjiä! onko susta magneettikuvaus välttämätön? ja mistä päin suomea oot? kiinnostaa kun hoitomme on aika erilaista. miten kauan sen jälkeen kun sulta löydettiin adh:n puute meni kunnes lääkitys aloitettiin entä kun pääsit kuvaukseen?

    Äänestä

  • DI-potilas kirjoitti:

    päätä sitten muka aiota kuvata? Kraniofaryngeooman mahdollisuus kuitenkin periaatteessa olemassa.

    kysymys vielä epätodellisesta olosta kun sanoit että sulla kanssa sitä esiintynyt niin haluisin vaan tietää että missä tilanteissa? ja voiko se todella kuulua di:n vai ollaanko molemmat vähään pöpejä =)

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    kysymys vielä epätodellisesta olosta kun sanoit että sulla kanssa sitä esiintynyt niin haluisin vaan tietää että missä tilanteissa? ja voiko se todella kuulua di:n vai ollaanko molemmat vähään pöpejä =)

    ai niin sano mule mitä se tekee tälle di:lle kun oikeasti juon kuusi isoa kuppia kahvia päivässä?

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    mun elohiiret johtuu kyllä lihasjännityksista yms. kun hierottaessa pahenee yms... ei varmaan tapahtuisi nestehukassa niin?! ja tuskin varsinaista vajausta voi olla kun natrium ja kalium tasapainossa eikös?. mulla kanssa otettu tuo kilpirauhashormonikoe tän elämänaikana ainakin 20 kertaa kun yleisesti kaikki oireeni viittaa siihen esim.tiheävirtsaisuus. mutta tohon osteoporoosijuttuun en tiädä uskoako, mutta kaikki kyllä vaikuttaa kaikkeen ja on paljon mitä lääketiede ei tiedä niinkuin esim. hiivasyndrooma mikä on kyllä ihan todellinen asia monelle. en mä sitten tiiä siitä magneettikuvauksesta pitäisi tulla postissa 2-3 viikon päästä lisätietoja ja varmaan sitten minirin resepti yms. ja oon hoitajana kyllä aivan tonttu oon valmistumisen jälkeen ollut lastenhoitajana ja nyt kotisairaanhoidossa iäkkäille joten osaan kyllä laittaa katetrin, mutta muuten tieto/taito on hävettävän huonoa =/ olen niitä takapenkin höpöttäjiä! onko susta magneettikuvaus välttämätön? ja mistä päin suomea oot? kiinnostaa kun hoitomme on aika erilaista. miten kauan sen jälkeen kun sulta löydettiin adh:n puute meni kunnes lääkitys aloitettiin entä kun pääsit kuvaukseen?

    Mulla ainakin oli enemmän "elohiiriä" mutta Na ja K eivät olleet tasapainossa.
    Minirin-lääkitys aloitettin heti kun verinäytteiden tulokset valmistuivat. Magneettikuvassa kävin jo ennen tätä mutta samalla siis kuvattiin selkärangan alaosaa.
    Olen Lounais-Hämeestä. Hoitopaikat Forssan as ja Kanta-Hämeen ks Hämeenlinna.

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    kysymys vielä epätodellisesta olosta kun sanoit että sulla kanssa sitä esiintynyt niin haluisin vaan tietää että missä tilanteissa? ja voiko se todella kuulua di:n vai ollaanko molemmat vähään pöpejä =)

    Niin en tiedä oikein sitten miten on. Tämmönen kuitenkin vähentynyt. Ehkä sinun pitää katsoa mihin kaikkeen DI-hoito alkaa vaikuttaa ja odotella rauhassa.

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    ai niin sano mule mitä se tekee tälle di:lle kun oikeasti juon kuusi isoa kuppia kahvia päivässä?

    Kahvi ei tee sinänsä mitään mutta kun diureesia on jo muutenkin se vain voimistuu kun juo kofeiinipitoisia juomia. Itsekin juon kyllä kahvia mutta 2-3 isoa kuppia päivässä muuten kusettaa paljon enemmän. Kahvia voi kyllä juoda oman halun mukaan.

    Äänestä

  • DI-potilas kirjoitti:

    Niin en tiedä oikein sitten miten on. Tämmönen kuitenkin vähentynyt. Ehkä sinun pitää katsoa mihin kaikkeen DI-hoito alkaa vaikuttaa ja odotella rauhassa.

    ni oliko sulla natrium ja kalium pitoisuudet siis oikee verikokeella todettu alhasiks? muistatko yhtää mitä ne oli? ja täytyy sitten odotella saas nähdä oikee tapahtuuko mitään vai oonko vaan lopullisesti laho jo parikymppisenä =)

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    ni oliko sulla natrium ja kalium pitoisuudet siis oikee verikokeella todettu alhasiks? muistatko yhtää mitä ne oli? ja täytyy sitten odotella saas nähdä oikee tapahtuuko mitään vai oonko vaan lopullisesti laho jo parikymppisenä =)

    Minulla aloitettiin pieni lääkitys jo ennen kuin muita veriarvoja adh:n lisäksi edes mitattiin joten emme voi kai suoraan vertailla. En muista ekoja arvoja. Tällä viikolla seuraavat verinäytteet jotta nähdään missä mennään. Lääkäriaika 20.12 jolloin kysyn lisää myös muita hormonijuttuja.

    Äänestä

mennää jo näköjään toista sivua kirjotuksissa =)

Äänestä
  • Paljon on kirjoiteltu mutta antaa jatkua vaan niin kauan kuin kaikki mahdollisimman hyvin selvillä. Ilmeisesti melko harvinainen (ainakin toistaiseksi,ehkä onkin jonkin verran yleisempi kuin ajatellaan) hormonipuutos kyseessä joten meitä molempia varmaan kiinnostaa kaikki mahdollinen tieto ja kokemus taudista ja aiheuttavaa syytä myöten.
    Ainakaan vielä ei ole ilmestynyt juurikaan muita keskusktelijoita mitä mielenkiinnolla odotan.

    Äänestä

  • DI-potilas kirjoitti:

    Paljon on kirjoiteltu mutta antaa jatkua vaan niin kauan kuin kaikki mahdollisimman hyvin selvillä. Ilmeisesti melko harvinainen (ainakin toistaiseksi,ehkä onkin jonkin verran yleisempi kuin ajatellaan) hormonipuutos kyseessä joten meitä molempia varmaan kiinnostaa kaikki mahdollinen tieto ja kokemus taudista ja aiheuttavaa syytä myöten.
    Ainakaan vielä ei ole ilmestynyt juurikaan muita keskusktelijoita mitä mielenkiinnolla odotan.

    mutta kun sanoit että sulla ei natrium ja kalium ollu balanssissa niin oliko sulla kumminkin siis jotain heittoa niissä? mä kanssa tässä kovasti odotan sitä minirin reseptiä ihan vaikka vaan tän (sekavan) olon ta´kia mikä kyllä voi johtua stressistä tai (hiivosyndroomastani) mikä on ihan totaalisesti taaas ryöpsähtänyt stressin takia päälle!! toivottavasti tulisi muitakin ihan vaan että kuulis et miten niillä kun kavereil tai sukulaisil miehestäni puhumattakaan on ihan turha yrittää tästä ees jutella kun kaikki mik ei o syöpää ni ei oo ees sairautta... niin siis ainakin meillä =)

    Äänestä

Onkos sulla muita oireita kuin tuo vesitys? Sillä kyselen, kun itellänikin on DI. Se alkoi muutama vuosi sitten yhtäkkiä yllättäen yhtenä iltana ja nestehukka oli luokkaa 10 l/vrk. Aikansa kierteilin muutamilla lekureilla ja kukin selvitteli omia osaamisiaan. Yx tutki ihottumia (päänahka ja nivuset), toinen hämmästeli vesitsytä ja kolmas korvia, jotka tulehtuivat alvariinsa. Silmien näköhäiriöitä ihmeteltiin silmälääkäsissä jne. Kuivuminen alkoi haitata jo aika lailla - iho alkoi halkeilla kuivuudesta.

Aikani kiertelin, kunnes ihotautiexpertti otti näytepalan ja löysi syyn. Jos noita oireita on, niin kysypä tohtoriltasi (mielellään hematologilta) LCH:n mahdollisuutta. Toki sen todennäköisyys on hyvin pieni - tilastollisesti meitä on Suomessa kymmenkunta. Mutta siksi juuri sitä ei otetakaan kovin aikaisessa vaiheessa mahdolliseksi syyksi.

Nyt juttu on hallinnassa. Ainakin melkein. DI on hoidossa miniriinin kanssa ja muita oireita hoidetaan muuten. Tautia ei saatane pois, mutta kunhan saataisiin oireet pidettyä kohtuullisena. Kerran ne loppuvat, mutta siihen asti olisi mukava elellä normaalilla tavalla.

Äänestä
  • mun oireet on tiheentynyt virtsaamistarve joka on siis pääoire virtsamääräni on pysynyt (kohtuullisina) eli vain noin 3 litraa päivässä...!! muitakin oireita mulla on paljon esim:selkäsärkyä, jalan puutumista niskahartiajäykkyyttä,sumenemista silmissä,paniikkihäiriöitä,lihasten elohiiriä ja epätodellinen olo ihottumaa on ja suolentoiminta on ns.nopeaa, mutta mitään muuta noista kuin tihentynyttä virtsaamistarvetta en osaa tähän välttämäti yhdistää koska nuo muut voi hohtua stressistäni,huonoista ruokailutottumuksista=hiivasyndrooma, ja lihasten jännityskireydestä.

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    mun oireet on tiheentynyt virtsaamistarve joka on siis pääoire virtsamääräni on pysynyt (kohtuullisina) eli vain noin 3 litraa päivässä...!! muitakin oireita mulla on paljon esim:selkäsärkyä, jalan puutumista niskahartiajäykkyyttä,sumenemista silmissä,paniikkihäiriöitä,lihasten elohiiriä ja epätodellinen olo ihottumaa on ja suolentoiminta on ns.nopeaa, mutta mitään muuta noista kuin tihentynyttä virtsaamistarvetta en osaa tähän välttämäti yhdistää koska nuo muut voi hohtua stressistäni,huonoista ruokailutottumuksista=hiivasyndrooma, ja lihasten jännityskireydestä.

    on tuo LCH?

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    on tuo LCH?

    lisää eli oikean kylkikaaren lähinnä maksan kohdalla oleva kipu ...vatsan ultra,keuhkokuva,gastroskopia,paksusuolenkuvaus kaikki kunnossa eli kivulle ei ole ns.syytä ja nyt perjantaina oon menossa lanneranka kuvaan mahdollisen välilevypullistuman takia. elijoka lähtöön löytyy jotakin =)

    Äänestä

  • Minulla myös jonkinasteista ihon kuivumista. Muista oireista olen kertoillut jo aiemmin. En noin hurjaa vesitystä ei sentään ole. Seuraava lääkäriaika tässä kuussa.

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    on tuo LCH?

    Tämä on Langerhansin soluhistiosytoosi. Olen kuullut tästä mutta pitääkin heti ottaa lisää selkoa kun joku sattui LCH:n mainitsemaan.

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    on tuo LCH?

    LCH on lyhenne sanoista Langerhans Cell Histiosytosis eli soluhistiosytoosi. Valkosolujen (liika)tuotantohäiriö, josta seuraa mitä erilaisempia mahdollisia haittoja. Joitain tunnistettuja paikkoja on luuydin (särkyä raajoissa), maksa (vajaatoiminta), keuhkot (kasvustoa), aivot (sella), hermosto, iho (ihottuma, näppylöitä), suu (hampaiden kiinnitys), korvat (tulehdus), silmät (kaihimaisia oireita), lihakset, hermot (suonenveto) jne. Eli itse asiassa oireita voi olla missä vain. DI ja ihon patit yleisimmät, yli 75%:lla. Yleensä kolme-neljä osuu kohdalle, harvoin useampia. Havaittu sekä nopeasti etenevä että hitaasti kiiruhtava versio. Varmistetaan ihon näytepalasta. Parhaiten tietoa saa paikasta www.histio.org.

    Ei itsessään suoraan tappava tauti, mutta haittaa olemista. Hoito sytolla.

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    lisää eli oikean kylkikaaren lähinnä maksan kohdalla oleva kipu ...vatsan ultra,keuhkokuva,gastroskopia,paksusuolenkuvaus kaikki kunnossa eli kivulle ei ole ns.syytä ja nyt perjantaina oon menossa lanneranka kuvaan mahdollisen välilevypullistuman takia. elijoka lähtöön löytyy jotakin =)

    Kylkikaaren ja hartian kipu voi liittyä insipidukseen. Itselläni ollut tällaista ja lääkärikin pitänyt tätä mahdollisena. Ei ole ainakaan esiintynyt enää sen jälkeen kuin lääkitys on aloitettu. Harvoin kipuili tosin aiemminkaan. Tästä lienee jo ollutkin muistaakseni juttua

    Äänestä

  • DI-potilas kirjoitti:

    Minulla myös jonkinasteista ihon kuivumista. Muista oireista olen kertoillut jo aiemmin. En noin hurjaa vesitystä ei sentään ole. Seuraava lääkäriaika tässä kuussa.

    niin oliko sulla jotain vialla niissä natrium ja kalium arvoissa??

    Äänestä

  • enraa kirjoitti:

    LCH on lyhenne sanoista Langerhans Cell Histiosytosis eli soluhistiosytoosi. Valkosolujen (liika)tuotantohäiriö, josta seuraa mitä erilaisempia mahdollisia haittoja. Joitain tunnistettuja paikkoja on luuydin (särkyä raajoissa), maksa (vajaatoiminta), keuhkot (kasvustoa), aivot (sella), hermosto, iho (ihottuma, näppylöitä), suu (hampaiden kiinnitys), korvat (tulehdus), silmät (kaihimaisia oireita), lihakset, hermot (suonenveto) jne. Eli itse asiassa oireita voi olla missä vain. DI ja ihon patit yleisimmät, yli 75%:lla. Yleensä kolme-neljä osuu kohdalle, harvoin useampia. Havaittu sekä nopeasti etenevä että hitaasti kiiruhtava versio. Varmistetaan ihon näytepalasta. Parhaiten tietoa saa paikasta www.histio.org.

    Ei itsessään suoraan tappava tauti, mutta haittaa olemista. Hoito sytolla.

    eikö muka mikään labra-arvo kerro sairaudesta?

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    eikö muka mikään labra-arvo kerro sairaudesta?

    Ongelma on liian erikoistunut lääketiede. Kukin tohtori tutkii omaa erikoisaluettaan eikä osaa nousta pöydästä ylös ja koota yhteen kaikkia oireita. Toki potilaallakin voi olla vaikea oma-aloitteisesti kertoa ihotautilääkärille sisätautiongelmistaan, korvalääkärille jalkasäryistä jne.
    Koska tämä tauti ei ole kansantauti, ei lekureille tule heti se mieleen ja yksittäiset veriarvot ei kerro kuin yhden osa-alueen. Parhaalla kerralla otettiin 12 eri purkkiin näytteitä samasta reiästä. Ihon leikepala vasta varmisti jutun.

    Äänestä

  • enraa kirjoitti:

    Ongelma on liian erikoistunut lääketiede. Kukin tohtori tutkii omaa erikoisaluettaan eikä osaa nousta pöydästä ylös ja koota yhteen kaikkia oireita. Toki potilaallakin voi olla vaikea oma-aloitteisesti kertoa ihotautilääkärille sisätautiongelmistaan, korvalääkärille jalkasäryistä jne.
    Koska tämä tauti ei ole kansantauti, ei lekureille tule heti se mieleen ja yksittäiset veriarvot ei kerro kuin yhden osa-alueen. Parhaalla kerralla otettiin 12 eri purkkiin näytteitä samasta reiästä. Ihon leikepala vasta varmisti jutun.

    eikö siis sen sun taudin toteamiseen ole muuta testiä kuin näytepala ihosta?

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    eikö siis sen sun taudin toteamiseen ole muuta testiä kuin näytepala ihosta?

    Varmistus aiheeeseen saadaan ottamalla palanen ja tutkimalla ihomuutoksen ominaisuus. Tuo DI tuli labrakokeiden kautta esille (suolat sekaisin), mutta se ei kerro LCH:n olemassaoloa.

    Äänestä

  • enraa kirjoitti:

    Varmistus aiheeeseen saadaan ottamalla palanen ja tutkimalla ihomuutoksen ominaisuus. Tuo DI tuli labrakokeiden kautta esille (suolat sekaisin), mutta se ei kerro LCH:n olemassaoloa.

    kaikkea sitä voi ihmisellä olla =/ mulla itellä ollut tota pissaamisoiretta jo puolitoista vuotta ja vaikka jo oireiden alussa löydettiin virtsan alhainen osmolaliteetti niin lääkärit käskivät pitää sitä kauneusvirheenä kunnes eräs työkaverini joka on lääkäri sanoi että olisi hyvä ottaa adh koe mutta ei hänkään ihan täysillä asiaa ymmärtänyt kun epäili myös mahdollista siadhia joka taasen liittyy yleensä keuhkosyöpään. Sulla siis natrium arvo alhainen eikö? mimmoset ne sun iho-oireet on kun puhuit jotain pateista?

    Äänestä


  • katja kirjoitti:

    kaikkea sitä voi ihmisellä olla =/ mulla itellä ollut tota pissaamisoiretta jo puolitoista vuotta ja vaikka jo oireiden alussa löydettiin virtsan alhainen osmolaliteetti niin lääkärit käskivät pitää sitä kauneusvirheenä kunnes eräs työkaverini joka on lääkäri sanoi että olisi hyvä ottaa adh koe mutta ei hänkään ihan täysillä asiaa ymmärtänyt kun epäili myös mahdollista siadhia joka taasen liittyy yleensä keuhkosyöpään. Sulla siis natrium arvo alhainen eikö? mimmoset ne sun iho-oireet on kun puhuit jotain pateista?

    ensikiksikin patit on sellasia, että iholle tulee aika nopeasti ikäänkuin jonkin ötökän purema, ensin punertaa, sitten vaalenee, lopulta nousee paiseeksi, puhkeaa ja vuotaa nestettä.

    sitten toiseksi punertavaa kirvelevää kosteaa taivealueen vaivaa, kraaterimaisia ja kipeitä

    kolmanneksi päähanan alueella kutisevia patteja - jotkut kuivia ja toiset kosteita

    hyviä kuvia löytyy parista artikkelista www.histio.org:ssa

    Äänestä

  • enraa kirjoitti:

    ensikiksikin patit on sellasia, että iholle tulee aika nopeasti ikäänkuin jonkin ötökän purema, ensin punertaa, sitten vaalenee, lopulta nousee paiseeksi, puhkeaa ja vuotaa nestettä.

    sitten toiseksi punertavaa kirvelevää kosteaa taivealueen vaivaa, kraaterimaisia ja kipeitä

    kolmanneksi päähanan alueella kutisevia patteja - jotkut kuivia ja toiset kosteita

    hyviä kuvia löytyy parista artikkelista www.histio.org:ssa

    yritin sieltä etsiä kuvia mutta en löytänyt! saanko kysyä kuinka vanha sinä olet? ja sitä että onko sulla maksan vajaatoimintaa?

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    yritin sieltä etsiä kuvia mutta en löytänyt! saanko kysyä kuinka vanha sinä olet? ja sitä että onko sulla maksan vajaatoimintaa?

    Kuvia löytyy ainakin paikoista 'online library' ja society/LCH/Adult...

    Oon keski-iän tuntumassa eli mulla tuo LCH on aikuisiän juttu - meitä ei ole tässä maassa tilastollisesti kuin vajaa tusina. En ole tosin vielä löytänyt toista. Lapsia tiedän toki pari. Mulla ei maksa eikä keuhkot (ainakaan vielä) vaivaa.

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    niin oliko sulla jotain vialla niissä natrium ja kalium arvoissa??

    Eivät olleet tasapainossa mutta tarkemmin en muista eikä ole labra-arvoja kotona.

    Äänestä

  • DI-potilas kirjoitti:

    Eivät olleet tasapainossa mutta tarkemmin en muista eikä ole labra-arvoja kotona.

    mulla huomen aamusti soittoaika sille sisätautilääkärille joka luokitteli mut masennuspotilaaksi kun ei kerran keksinyt mun oireille syytä on todella ihanaa sanoa sille että haistaa kukkasen sen meinaan kyllä tehdä niin raskasta tää on mulle ollut kun välillä oon jo itekkin uskonut että kuvittelen vaan kaiken ja että oon tulossa hulluksi...

    Äänestä


  • katja kirjoitti:

    mulla huomen aamusti soittoaika sille sisätautilääkärille joka luokitteli mut masennuspotilaaksi kun ei kerran keksinyt mun oireille syytä on todella ihanaa sanoa sille että haistaa kukkasen sen meinaan kyllä tehdä niin raskasta tää on mulle ollut kun välillä oon jo itekkin uskonut että kuvittelen vaan kaiken ja että oon tulossa hulluksi...

    Tuo oli aika osuva sana minullekin sille ajalle, kun ei ollut diagnoosi selvillä. Kiersin useilla lekureilla ja kaikki vuoronperään totesivat: ei oo tää, ei tää, eikä tää tauti. Koska kuitenkin oireet olivat selvät, niin oli pakko pungertaa edelleen lekureilla. Lopulta kolmen kk:n kierron jälkeen tuli vastaan maalaisjärkinen tohtori, jolla oli älyä yhdistellä juttuja ja penkoa kokonaisuutta.

    Nyt Katja, nokka pystyyn ja reipasta mieltä. Ei saa jäädä vaikertamaan itsesääliin. Joka juttuun löytyy lopulta selitys. Jos alkaa kiertää omissa ajatuksissaan kehää, tilanne alkaa vaikeutua itselle muista syistä. Voimia!

    Äänestä

  • enraa kirjoitti:

    Tuo oli aika osuva sana minullekin sille ajalle, kun ei ollut diagnoosi selvillä. Kiersin useilla lekureilla ja kaikki vuoronperään totesivat: ei oo tää, ei tää, eikä tää tauti. Koska kuitenkin oireet olivat selvät, niin oli pakko pungertaa edelleen lekureilla. Lopulta kolmen kk:n kierron jälkeen tuli vastaan maalaisjärkinen tohtori, jolla oli älyä yhdistellä juttuja ja penkoa kokonaisuutta.

    Nyt Katja, nokka pystyyn ja reipasta mieltä. Ei saa jäädä vaikertamaan itsesääliin. Joka juttuun löytyy lopulta selitys. Jos alkaa kiertää omissa ajatuksissaan kehää, tilanne alkaa vaikeutua itselle muista syistä. Voimia!

    en aiokkaan olen ihan vilpittömästi tyytyväinen siihen asiaan että on vihdoin diagnoosi oli kovat puoltoista vuotta ja oikeen odotan sitä kun joskus voin vaikka mennä elokuviin rauhassa eikä tarvi pelätä että tulee pissahätä =)

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    en aiokkaan olen ihan vilpittömästi tyytyväinen siihen asiaan että on vihdoin diagnoosi oli kovat puoltoista vuotta ja oikeen odotan sitä kun joskus voin vaikka mennä elokuviin rauhassa eikä tarvi pelätä että tulee pissahätä =)

    et kertonut miten tautiasi hoidetaan ja nyt löysin nuo kuvat... olen nähnyt samanlaisen ihottuman joskus lastenkodissa harjoittelijana ollessani...

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    mulla huomen aamusti soittoaika sille sisätautilääkärille joka luokitteli mut masennuspotilaaksi kun ei kerran keksinyt mun oireille syytä on todella ihanaa sanoa sille että haistaa kukkasen sen meinaan kyllä tehdä niin raskasta tää on mulle ollut kun välillä oon jo itekkin uskonut että kuvittelen vaan kaiken ja että oon tulossa hulluksi...

    Itselläni myös kokemusta siitä että lähdetään hakemaan syitä psyykkiseltä puolelta kun ei muutakaan keksitä. Hormonaalisten häiriöiden kaikkia vaikutuksia ei tunnuta tietävän. Kyllä on ottanut päähän välillä kovinkin lääkäreiden diagnostiikka. Yritä olla mahdollisimman rauhallinen jos kuitenkin tapaat psykologin/psykiatrin. Itse sain kumminkin asialleni tältä taholta ymmärtämystä. Uskon että sinulla psyykkisiltä vaikuttavat oireet paranevat aika pitkälle kunhan fysiikka hoidetaan mahd. hyvin kuntoon. Lääkärit eivät aina ymmärrä kuinka fyysiset oireet voivat rassata myös psyykkisesti. Mielestäni ei aina pidä kuitenkaan lähteä sille tielle että aletaan syöttämään psyykelääkkeitä.
    Tsemppiä vaan kyllä se siitä.

    Äänestä

  • enraa kirjoitti:

    Tuo oli aika osuva sana minullekin sille ajalle, kun ei ollut diagnoosi selvillä. Kiersin useilla lekureilla ja kaikki vuoronperään totesivat: ei oo tää, ei tää, eikä tää tauti. Koska kuitenkin oireet olivat selvät, niin oli pakko pungertaa edelleen lekureilla. Lopulta kolmen kk:n kierron jälkeen tuli vastaan maalaisjärkinen tohtori, jolla oli älyä yhdistellä juttuja ja penkoa kokonaisuutta.

    Nyt Katja, nokka pystyyn ja reipasta mieltä. Ei saa jäädä vaikertamaan itsesääliin. Joka juttuun löytyy lopulta selitys. Jos alkaa kiertää omissa ajatuksissaan kehää, tilanne alkaa vaikeutua itselle muista syistä. Voimia!

    Minulla kävi niin että annoin jossain vaiheessa periksi vaikka oli selviä ja vähän kiusallisiakin oireita. Kyllä siinä monenlaista miettii.
    Uskon että aina oireille löytyy tänäpäivänä syy, kun tarpeeksi mietitään sillä niin hyvin ihminen kuitenkin tunnetaan. Ei ikinä saisi luovuttaa - mutta helppo sanoa jos on vielä yksin tilanteessa.

    Äänestä

  • DI-potilas kirjoitti:

    Itselläni myös kokemusta siitä että lähdetään hakemaan syitä psyykkiseltä puolelta kun ei muutakaan keksitä. Hormonaalisten häiriöiden kaikkia vaikutuksia ei tunnuta tietävän. Kyllä on ottanut päähän välillä kovinkin lääkäreiden diagnostiikka. Yritä olla mahdollisimman rauhallinen jos kuitenkin tapaat psykologin/psykiatrin. Itse sain kumminkin asialleni tältä taholta ymmärtämystä. Uskon että sinulla psyykkisiltä vaikuttavat oireet paranevat aika pitkälle kunhan fysiikka hoidetaan mahd. hyvin kuntoon. Lääkärit eivät aina ymmärrä kuinka fyysiset oireet voivat rassata myös psyykkisesti. Mielestäni ei aina pidä kuitenkaan lähteä sille tielle että aletaan syöttämään psyykelääkkeitä.
    Tsemppiä vaan kyllä se siitä.

    soitin aamusti sille sisätsutilääkärille ja en ees viittinyt vinoilla toivon vaa että oppi jotain tästäkin... lähinnä siis sen että di voi olla ilman suuria virtsamääriä ja että tiheävirtsaisuus todella on yksi sen oire.... on meinaa sanonut ettei oo...!! kyllä se tästä sain tänään työpaikan vaihdan meinaa aivan totaalisesti alaa ja uus asuntomme valmistuu helmikuussa ja jos vielä sais normaalin olon sitten sillä minirinillä niin mikäs sen upeampaa. sinänsä mulla ei kyllä o sitä mielenterveystoimistoonkaan menemistä mitään vastaan on tässä elämässä kuitenkin kaikennäköstä ollut ja jotenkin en tie johtuuko se di:stä vai mistä niin tunnen itseni masentuneeksi ja kuolemanpelko on mennyt kyllä jo aika älyttömäksikin

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    et kertonut miten tautiasi hoidetaan ja nyt löysin nuo kuvat... olen nähnyt samanlaisen ihottuman joskus lastenkodissa harjoittelijana ollessani...

    Hoito on moninaista. Valohoitoa, mm. PUVA-kylpyä jolla saadaan jotain hetkellistä aikaan. Tehokkaamaa apua tulee sytostaateilla, mutta se on hiukka pikkusen rankempaa. Puoli vuotta kerralla - riippuu tropista tuleeko tippaa kerran viikossa vai 5 päivää neljän viikon välein. Kuten aiemmin kirjoitin, niin ei ole olemassa 'apteekin hyllyltä' -lääkettä. Ja tietenkin minrinsuihke on jokapäiväinen tuote.

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    soitin aamusti sille sisätsutilääkärille ja en ees viittinyt vinoilla toivon vaa että oppi jotain tästäkin... lähinnä siis sen että di voi olla ilman suuria virtsamääriä ja että tiheävirtsaisuus todella on yksi sen oire.... on meinaa sanonut ettei oo...!! kyllä se tästä sain tänään työpaikan vaihdan meinaa aivan totaalisesti alaa ja uus asuntomme valmistuu helmikuussa ja jos vielä sais normaalin olon sitten sillä minirinillä niin mikäs sen upeampaa. sinänsä mulla ei kyllä o sitä mielenterveystoimistoonkaan menemistä mitään vastaan on tässä elämässä kuitenkin kaikennäköstä ollut ja jotenkin en tie johtuuko se di:stä vai mistä niin tunnen itseni masentuneeksi ja kuolemanpelko on mennyt kyllä jo aika älyttömäksikin

    Kyllä täytyy joskus ihmetellä lääkäreiden (kokeneidenkin) ammattitaitoa. Tiheävirtsaisuus eli pollacisuria (sisältyy myös äkkiä alkava tarve) jos mikä on di:n oire. Tietysti voi myös olla neurogeeniset syyt kuten kai aika usein ajatellaan. Virtsamäärien kanssa samoin kun sullakin eli pitäisi muka paljon erittyä. Kuinkahan monta di-potilasta Suomessa mahtaa olla vailla di-diagnoosia? DI:ta ei ilmeisesti tunneta riittävän hyvin.
    Masennus ja kuolemanpelkokin ehkä jonkinlaisia "normaalireaktioita" kun oireiden syyt ja taustat vielä kunnolla selvittämättä. Nämä varmaan hoituvat kunhan vain fyysinen puoli tulee hoidetuksi. Kannattaa käydä keskustelemassa kyllä jos tosiaan siltä tuntuu. Parempi kuitenkin mennä itse vaikka "turhaan" kuin että suunnilleen väkipakolla joku muu toimittaisi.

    Äänestä

  • enraa kirjoitti:

    Hoito on moninaista. Valohoitoa, mm. PUVA-kylpyä jolla saadaan jotain hetkellistä aikaan. Tehokkaamaa apua tulee sytostaateilla, mutta se on hiukka pikkusen rankempaa. Puoli vuotta kerralla - riippuu tropista tuleeko tippaa kerran viikossa vai 5 päivää neljän viikon välein. Kuten aiemmin kirjoitin, niin ei ole olemassa 'apteekin hyllyltä' -lääkettä. Ja tietenkin minrinsuihke on jokapäiväinen tuote.

    Miten pitkään valo-ja sytostaattihoidot kaikkiaan kestävät? Voiko olla peräti koko loppuiän kestävä juttu?

    Äänestä

  • DI-potilas kirjoitti:

    Kyllä täytyy joskus ihmetellä lääkäreiden (kokeneidenkin) ammattitaitoa. Tiheävirtsaisuus eli pollacisuria (sisältyy myös äkkiä alkava tarve) jos mikä on di:n oire. Tietysti voi myös olla neurogeeniset syyt kuten kai aika usein ajatellaan. Virtsamäärien kanssa samoin kun sullakin eli pitäisi muka paljon erittyä. Kuinkahan monta di-potilasta Suomessa mahtaa olla vailla di-diagnoosia? DI:ta ei ilmeisesti tunneta riittävän hyvin.
    Masennus ja kuolemanpelkokin ehkä jonkinlaisia "normaalireaktioita" kun oireiden syyt ja taustat vielä kunnolla selvittämättä. Nämä varmaan hoituvat kunhan vain fyysinen puoli tulee hoidetuksi. Kannattaa käydä keskustelemassa kyllä jos tosiaan siltä tuntuu. Parempi kuitenkin mennä itse vaikka "turhaan" kuin että suunnilleen väkipakolla joku muu toimittaisi.

    veikkaan että on varmaan monta ilman diagnoosia kyllä varmaan ainakin jokunen ns.ylkiaktiivinen rakkokin selittyisi tällä ja uskon että monen ihmisen masennuksen takana on yleisestikin joku sairaus mitä vaan vielä ei tunneta.. oon itte tosi kiinnostunut ollu aina ihmisen suolen normaalifloorasta ja uskon että kun niitä asioita siellä aletaan tajuun paremmin niin on monet sairaudet parannettavissa... mutta voin kyllä olla täysin höperökin =) muuten ei se mun kuolemapelko varsinaisesti tähän di:hin liity ihan yleisesti vaan kun on joutunut ajattelee kaikkea niin (syvällisesti) itse asias ni tietkö mitä... mulla ei oo muutamaan päivään varsinaisia di:n oireita ollut välillä ne lähtee ittekseen jokskuks aikaan pois...ihmeellistä! tulis nyt sieltä sairaalasta jo tietoa että joudunko sinne magneettikuvaukseen toivottavasti en ku on niin järkyttävä ahtaanpaikan kammo! okse kuvaus susta välttämätön?

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    veikkaan että on varmaan monta ilman diagnoosia kyllä varmaan ainakin jokunen ns.ylkiaktiivinen rakkokin selittyisi tällä ja uskon että monen ihmisen masennuksen takana on yleisestikin joku sairaus mitä vaan vielä ei tunneta.. oon itte tosi kiinnostunut ollu aina ihmisen suolen normaalifloorasta ja uskon että kun niitä asioita siellä aletaan tajuun paremmin niin on monet sairaudet parannettavissa... mutta voin kyllä olla täysin höperökin =) muuten ei se mun kuolemapelko varsinaisesti tähän di:hin liity ihan yleisesti vaan kun on joutunut ajattelee kaikkea niin (syvällisesti) itse asias ni tietkö mitä... mulla ei oo muutamaan päivään varsinaisia di:n oireita ollut välillä ne lähtee ittekseen jokskuks aikaan pois...ihmeellistä! tulis nyt sieltä sairaalasta jo tietoa että joudunko sinne magneettikuvaukseen toivottavasti en ku on niin järkyttävä ahtaanpaikan kammo! okse kuvaus susta välttämätön?

    olin tänään siellä lannerankakuvassa että pian sitten kuullaan onko mullakin pullistuma... eikö muuten pullistuman yks oire oo kun oikeasta jalastani polvesta alaspäin on kaikkia puutumis yms. oireita? ja sitten tää mun on pitänyt kirjottaa jo kauan että toivottavasti saat jotain selvää näistä mun porin murteella kirjotetuista sepostuksista =)

    Äänestä

  • DI-potilas kirjoitti:

    Miten pitkään valo-ja sytostaattihoidot kaikkiaan kestävät? Voiko olla peräti koko loppuiän kestävä juttu?

    Hoitojakso sinänsä on yleensä pituudeltaan luokkaa puoli vuotta.
    Jos vaste hoitokuurista on hyvä, voi olla että vaste kestää loppuiän, mutta toistaiseksi oletuksena on, että vaste on äärellinen (kuukausia tai vuosia). Kuten aiemmin olen kirjoittanut, ei ole olemassa apteekin-hyllyltä-lääkettä. Toivon mukaan löytyy joku yhdistelmä, jossa vaste on vuosia.
    Systeemisairaudet yleensä loppuvat vasta sitten kun henki lähtee.

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    veikkaan että on varmaan monta ilman diagnoosia kyllä varmaan ainakin jokunen ns.ylkiaktiivinen rakkokin selittyisi tällä ja uskon että monen ihmisen masennuksen takana on yleisestikin joku sairaus mitä vaan vielä ei tunneta.. oon itte tosi kiinnostunut ollu aina ihmisen suolen normaalifloorasta ja uskon että kun niitä asioita siellä aletaan tajuun paremmin niin on monet sairaudet parannettavissa... mutta voin kyllä olla täysin höperökin =) muuten ei se mun kuolemapelko varsinaisesti tähän di:hin liity ihan yleisesti vaan kun on joutunut ajattelee kaikkea niin (syvällisesti) itse asias ni tietkö mitä... mulla ei oo muutamaan päivään varsinaisia di:n oireita ollut välillä ne lähtee ittekseen jokskuks aikaan pois...ihmeellistä! tulis nyt sieltä sairaalasta jo tietoa että joudunko sinne magneettikuvaukseen toivottavasti en ku on niin järkyttävä ahtaanpaikan kammo! okse kuvaus susta välttämätön?

    lienee välttämätön, koska vasta sen avulla nähdään varmasti se, onko aivolisäkkseessä häiriöitä ja jos on, niin millaisia ja miksi.

    Äänestä

  • enraa kirjoitti:

    lienee välttämätön, koska vasta sen avulla nähdään varmasti se, onko aivolisäkkseessä häiriöitä ja jos on, niin millaisia ja miksi.

    Jos (DI-Potilas) vois vastata tohon sitten kun näkee niin myöskin kun hän on vähä niinko mu luottohenkilö =)

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    veikkaan että on varmaan monta ilman diagnoosia kyllä varmaan ainakin jokunen ns.ylkiaktiivinen rakkokin selittyisi tällä ja uskon että monen ihmisen masennuksen takana on yleisestikin joku sairaus mitä vaan vielä ei tunneta.. oon itte tosi kiinnostunut ollu aina ihmisen suolen normaalifloorasta ja uskon että kun niitä asioita siellä aletaan tajuun paremmin niin on monet sairaudet parannettavissa... mutta voin kyllä olla täysin höperökin =) muuten ei se mun kuolemapelko varsinaisesti tähän di:hin liity ihan yleisesti vaan kun on joutunut ajattelee kaikkea niin (syvällisesti) itse asias ni tietkö mitä... mulla ei oo muutamaan päivään varsinaisia di:n oireita ollut välillä ne lähtee ittekseen jokskuks aikaan pois...ihmeellistä! tulis nyt sieltä sairaalasta jo tietoa että joudunko sinne magneettikuvaukseen toivottavasti en ku on niin järkyttävä ahtaanpaikan kammo! okse kuvaus susta välttämätön?

    Olen samaa mieltä kanssasi diagnostiikan suhteen.
    DI-oireiden vaihtelun voi selittää ns. epätarkoituksenmukainen adh:n vaihtelu. En osaa sanoa muuta kuin että tällaista tiedetään olevan.
    En tiedä onko MRI välttämätön mutta se kannattaisi tehdä. Jos on paha ahtaanpaikan kammo, ei taida onnistua. Olisikohan TT-kuvaus tällöin mahdollinen? Ei liene niin ahdas mutta tosin minulla ei ole omaa kokemusta vaan olen kuullut.

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    olin tänään siellä lannerankakuvassa että pian sitten kuullaan onko mullakin pullistuma... eikö muuten pullistuman yks oire oo kun oikeasta jalastani polvesta alaspäin on kaikkia puutumis yms. oireita? ja sitten tää mun on pitänyt kirjottaa jo kauan että toivottavasti saat jotain selvää näistä mun porin murteella kirjotetuista sepostuksista =)

    Aika selvä merkki lannerangan välilevynpullistumasta. Olisin oikeastaan yllättynyt, jos mitään ei löydy.
    Onko pitkään ollut näitä oireita? Muistatko minkä jälkeen ko oireet tulivat vai ilmenikö vain vähitellen?

    Äänestä

  • enraa kirjoitti:

    lienee välttämätön, koska vasta sen avulla nähdään varmasti se, onko aivolisäkkseessä häiriöitä ja jos on, niin millaisia ja miksi.

    Itselläni ei aivojen magneettikuvaus paljastanut DI:n syytä. Kasvain kai sentään olisi näkynyt vanhemmallakin laitteella.

    Äänestä

  • DI-potilas kirjoitti:

    Aika selvä merkki lannerangan välilevynpullistumasta. Olisin oikeastaan yllättynyt, jos mitään ei löydy.
    Onko pitkään ollut näitä oireita? Muistatko minkä jälkeen ko oireet tulivat vai ilmenikö vain vähitellen?

    pikku hiljaa on kaikki oireet selästä alkanut varmaan alkaen jostain kahdeksannelta luokalta... oireina selkä jäykkyys... tosi paha sellainen,jalkapuutuminen,ja sitten se julmetullinen polte tossa maksan kohdilla... uskoisin myös että tää mun niskahartiaseudunjäykkyys liittynee myös asiaan ai niin ja selässäni on ns. toiminnallinen skolioosi

    Äänestä

  • DI-potilas kirjoitti:

    Olen samaa mieltä kanssasi diagnostiikan suhteen.
    DI-oireiden vaihtelun voi selittää ns. epätarkoituksenmukainen adh:n vaihtelu. En osaa sanoa muuta kuin että tällaista tiedetään olevan.
    En tiedä onko MRI välttämätön mutta se kannattaisi tehdä. Jos on paha ahtaanpaikan kammo, ei taida onnistua. Olisikohan TT-kuvaus tällöin mahdollinen? Ei liene niin ahdas mutta tosin minulla ei ole omaa kokemusta vaan olen kuullut.

    en tiiä sitten että miten mun pään sisälle katsotaan mutta jos magneettiin joudun niin sen vaan sanon että toivottavasti varautuvat rauhoittaviin =)voiko muuten jokin verenkiertohäiriö olla di:n takana??? kauheata kun pelkään että mun päästä löytyy jokin tappava kasvain

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    pikku hiljaa on kaikki oireet selästä alkanut varmaan alkaen jostain kahdeksannelta luokalta... oireina selkä jäykkyys... tosi paha sellainen,jalkapuutuminen,ja sitten se julmetullinen polte tossa maksan kohdilla... uskoisin myös että tää mun niskahartiaseudunjäykkyys liittynee myös asiaan ai niin ja selässäni on ns. toiminnallinen skolioosi

    Muistuuko mieleen tuolta ajalta mitään mikä voisi olla syynä oireillesi?
    Pikkuhiljaa ovat minunkin oireet kehittyneet. Meillä oireiden suhteen hyvin paljon yhteistä - aika mielenkiintoista.

    Äänestä

  • Katja kirjoitti:

    en tiiä sitten että miten mun pään sisälle katsotaan mutta jos magneettiin joudun niin sen vaan sanon että toivottavasti varautuvat rauhoittaviin =)voiko muuten jokin verenkiertohäiriö olla di:n takana??? kauheata kun pelkään että mun päästä löytyy jokin tappava kasvain

    Verenkiertohäiriö on eräs mahdollinen syy. Saattaa olla, että sinunkaan kohdalla ainakaan vielä nykyiset kuvantamismenetelmät eivät paljasta DI:n syytä. Parempia on kehitteillä. Jostain taisin lukea,että Kuopion yliopistossa jotain parempaa tekniikkaa kehitysvaiheessa etenkin aivojen tutkimukseen.
    Oireesi olisivat ehkä paljon pahemmat jos on todella vakava kasvain mutta kuten jo olen aiemmin todennutkin, kannattaa aivot kuvata varmuuden vuoksi.

    Äänestä

  • DI-potilas kirjoitti:

    Muistuuko mieleen tuolta ajalta mitään mikä voisi olla syynä oireillesi?
    Pikkuhiljaa ovat minunkin oireet kehittyneet. Meillä oireiden suhteen hyvin paljon yhteistä - aika mielenkiintoista.

    en muista kyllä mitään mikä olis voinut olla syy mutta oon kyl voinut sen unohtaakin! TORSTAINA MEEN LÄÄKÄRIIN KUULEMAAN SEN RÖNTGENIN VASTAUKSEN hups sohlasin capsin kans. Olen käynyt selkäni takia hierojal ja fysioterapeutil ja molemmat on sanonut että selkä on kuin viiskymppisellä taivutustestissä selkä menee kaarelle 5cm kun ikäisillä yleensä 25-30cm. Pitääkö muuten di:hin olla joku syy mikä laukaisee sen? eikö se ns. voi vaan tulla?

    Äänestä

  • DI-potilas kirjoitti:

    Verenkiertohäiriö on eräs mahdollinen syy. Saattaa olla, että sinunkaan kohdalla ainakaan vielä nykyiset kuvantamismenetelmät eivät paljasta DI:n syytä. Parempia on kehitteillä. Jostain taisin lukea,että Kuopion yliopistossa jotain parempaa tekniikkaa kehitysvaiheessa etenkin aivojen tutkimukseen.
    Oireesi olisivat ehkä paljon pahemmat jos on todella vakava kasvain mutta kuten jo olen aiemmin todennutkin, kannattaa aivot kuvata varmuuden vuoksi.

    oon tämmöinen hössö tälläsissä asioissa vaikka kyllä voin itseäni lohduttaa vaikka sillä että oireet on ollu puolitoista vuotta että jos siellä nyt ns. vakavaa olis niin kyllä tässä olis huonommassa kunnossa. Ja itse oon ajatellut ja lähes koko muukin lähipiiri että jos "hiivasyndrooma" olis tän laukaissut, mutta sitä nyt sitten ei tiedetä ainakaan 5:n vuoteen ennen kuin lääketiede on kehittynyt sen verran siltäkin saralta...

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    en muista kyllä mitään mikä olis voinut olla syy mutta oon kyl voinut sen unohtaakin! TORSTAINA MEEN LÄÄKÄRIIN KUULEMAAN SEN RÖNTGENIN VASTAUKSEN hups sohlasin capsin kans. Olen käynyt selkäni takia hierojal ja fysioterapeutil ja molemmat on sanonut että selkä on kuin viiskymppisellä taivutustestissä selkä menee kaarelle 5cm kun ikäisillä yleensä 25-30cm. Pitääkö muuten di:hin olla joku syy mikä laukaisee sen? eikö se ns. voi vaan tulla?

    Minun ajatusmaailmassa lähtökohta on se, että ihminen ei sairastu sattumalta vaan aina on jokin syy. Voi kuulostaa äkkiseltään aika oudolta mutta minulla on matemaattinen ajatustapa jota osin kuvaa vaikkapa lähipiirissä insinööriksi tituleeraaminen. Aina ei kuitenkaan syytä kaikkeen löydy ja sen toki ymmärrän. DI on vielä niin harvinainen diagnoosi, että uskon kuitenkin lähivuosina sen syihin tulevan lisävalaistusta. Lääketieteessä tutkimus ja kehitys menee koko ajan eteenpäin.
    Röntgen näyttää selvät nikama-ja välilevymuutokset mutta ei kerro kunnolla miten hermot ovat pinteessä. Varmaan tarkempia kuvauksia edessä.

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    oon tämmöinen hössö tälläsissä asioissa vaikka kyllä voin itseäni lohduttaa vaikka sillä että oireet on ollu puolitoista vuotta että jos siellä nyt ns. vakavaa olis niin kyllä tässä olis huonommassa kunnossa. Ja itse oon ajatellut ja lähes koko muukin lähipiiri että jos "hiivasyndrooma" olis tän laukaissut, mutta sitä nyt sitten ei tiedetä ainakaan 5:n vuoteen ennen kuin lääketiede on kehittynyt sen verran siltäkin saralta...

    Hiivasyndrooma on mielestäni paremminkin merkki siitä että sinulla on muitakin hormonaalisia häiriöitä. Autoimmuunipolyendokrinopatiaan(onpas pitkä) eli monen umpirauhasen toimintahäiriöön liittyy hiivaoireet. Tämmönen tuli nyt äkkiseltään mieleen.
    DI:sta sen verran että osoitteesta www.lastenendo.sci.fi löytyy Ilkka Sipilän kirjoitus, jossa paljon itseeni sopivia seikkoja.

    Äänestä

  • DI-potilas kirjoitti:

    Hiivasyndrooma on mielestäni paremminkin merkki siitä että sinulla on muitakin hormonaalisia häiriöitä. Autoimmuunipolyendokrinopatiaan(onpas pitkä) eli monen umpirauhasen toimintahäiriöön liittyy hiivaoireet. Tämmönen tuli nyt äkkiseltään mieleen.
    DI:sta sen verran että osoitteesta www.lastenendo.sci.fi löytyy Ilkka Sipilän kirjoitus, jossa paljon itseeni sopivia seikkoja.

    selittäisitkö mulle vähän tota umpirauhastouhua??

    Äänestä

  • DI-potilas kirjoitti:

    Minun ajatusmaailmassa lähtökohta on se, että ihminen ei sairastu sattumalta vaan aina on jokin syy. Voi kuulostaa äkkiseltään aika oudolta mutta minulla on matemaattinen ajatustapa jota osin kuvaa vaikkapa lähipiirissä insinööriksi tituleeraaminen. Aina ei kuitenkaan syytä kaikkeen löydy ja sen toki ymmärrän. DI on vielä niin harvinainen diagnoosi, että uskon kuitenkin lähivuosina sen syihin tulevan lisävalaistusta. Lääketieteessä tutkimus ja kehitys menee koko ajan eteenpäin.
    Röntgen näyttää selvät nikama-ja välilevymuutokset mutta ei kerro kunnolla miten hermot ovat pinteessä. Varmaan tarkempia kuvauksia edessä.

    tuli noista hermopinteistä mieleen, että muistatko yhteenkuinka paljon sulla tuli niitä lihasten (elohiiriä) silloin kun olit vielä ilman lääkitystä?

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    selittäisitkö mulle vähän tota umpirauhastouhua??

    kävin lääkärissä kuulemassa vastaukset ja ei selästä ainakaan siinä lanneranka kuvassa näkynyt kuin se skolioosi joka kylläkin oli jo aivan (ässällä) ja se vaikuttaa lihaksistoon aiheuttaen näin niitä mun jalka yms.oireita. ja sitten mun on pakko kysyä (arvostan sun ajatuksias) että minkälaisiksi sä käsität hiivaoireet? mimmosia ajattelet niiden olevan?

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    kävin lääkärissä kuulemassa vastaukset ja ei selästä ainakaan siinä lanneranka kuvassa näkynyt kuin se skolioosi joka kylläkin oli jo aivan (ässällä) ja se vaikuttaa lihaksistoon aiheuttaen näin niitä mun jalka yms.oireita. ja sitten mun on pakko kysyä (arvostan sun ajatuksias) että minkälaisiksi sä käsität hiivaoireet? mimmosia ajattelet niiden olevan?

    sen oon myöskin unohtanut sanoa, että kaulallani on ajoittain ollut turvonneita imusolmukkeita!!

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    sen oon myöskin unohtanut sanoa, että kaulallani on ajoittain ollut turvonneita imusolmukkeita!!

    Lukemassa tän tekstin eli www.kandidaattikustannus.fi sitten painat sitä therapia fennica 1997:ää ja sieltä numero kymppiin eli endokrinogologiaan ja sanoisit mielipitees siitä tekstistä puuttuuko jotain vai oliko se ns.hyvä selitys?

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    tuli noista hermopinteistä mieleen, että muistatko yhteenkuinka paljon sulla tuli niitä lihasten (elohiiriä) silloin kun olit vielä ilman lääkitystä?

    Elohiiriä oli paljon enemmän kuin nykyään.

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    selittäisitkö mulle vähän tota umpirauhastouhua??

    En osaa yhtäkkiä kovin hyvin selittää. Kirjoita vaikka Googleen hakusana APECED niin löytyy jotain.

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    kävin lääkärissä kuulemassa vastaukset ja ei selästä ainakaan siinä lanneranka kuvassa näkynyt kuin se skolioosi joka kylläkin oli jo aivan (ässällä) ja se vaikuttaa lihaksistoon aiheuttaen näin niitä mun jalka yms.oireita. ja sitten mun on pakko kysyä (arvostan sun ajatuksias) että minkälaisiksi sä käsität hiivaoireet? mimmosia ajattelet niiden olevan?

    Röntgen ei ole kauhean tarkka. Eikö lääkäri puhunutkaan lisäkuvauksista paremmilla laitteilla?
    Itselläni vain lievää hermopinnettä joka tuskin olisi näkynyt röntgenissä. Selvä sentraalinen prolapsi, ei hermojuuripinnettä mutta lievää kompressiota durapussiin.
    Hiivaoireista en kovin paljon tiedä kun ovat kai lähinnä ns. naisten vaivoja. Apeced:iin ainakin liittyy hiivasyndrooma. Itselläni on ollut joskus voimakasta kielen sammasta joka on kai jonkinlainen hiivaoire. Syytä tähän en varmuudella tällä hetkellä tiedä. Ovatko hiivaoireesi selvästi lisääntyneet tänä vuonna?

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    sen oon myöskin unohtanut sanoa, että kaulallani on ajoittain ollut turvonneita imusolmukkeita!!

    On ollut kanssa toisinaan ilman selvää syytä. En tiedä ovatko vain jotain tilapäisiä tulehduksista johtuvia vai jotain muuta. Niin paljon on erilaisia oireita että lääkäreidenkin on vaikea hahmottaa asioita. Ehkä pikkuhiljaa asiat selviävät. Omalla kohdalla myös hoitovirheet vaikuttavat jonkin verran asioiden etenemiseen. On hyvin puutteellisesti (en tiedä onko nyt hyvä ilmaus) paneuduttu oireisiin jopa yliopistosairaalassa.

    Äänestä

  • DI-potilas kirjoitti:

    Röntgen ei ole kauhean tarkka. Eikö lääkäri puhunutkaan lisäkuvauksista paremmilla laitteilla?
    Itselläni vain lievää hermopinnettä joka tuskin olisi näkynyt röntgenissä. Selvä sentraalinen prolapsi, ei hermojuuripinnettä mutta lievää kompressiota durapussiin.
    Hiivaoireista en kovin paljon tiedä kun ovat kai lähinnä ns. naisten vaivoja. Apeced:iin ainakin liittyy hiivasyndrooma. Itselläni on ollut joskus voimakasta kielen sammasta joka on kai jonkinlainen hiivaoire. Syytä tähän en varmuudella tällä hetkellä tiedä. Ovatko hiivaoireesi selvästi lisääntyneet tänä vuonna?

    apecediin ei liity hiivasyndrooma vaan siihen liittyy todellinen candidas albicansin tai muun sienen liikakasvu joka aiheuttaa ns. todelliset oireet kun taas hiivasyndroomassa asia on aivan toinen minulla oireina ihottuma läiskät poskissa joita kutsun poskipunakseni ja jonkun asteiset suolistokouristelut ja oman hiivani olen aiheuttanut huonolla ruokavaliolla vielä vuosi sitten painoin 47kg (olen 170cm)ja söin pelkkää karkkia kun sitä jatkuvasti teki mieli... syytä en tiedä...DI?? Mitä siellä yliopistollisessa on (sössitty?) Menen kanssa maanantaina neurologille ja siellä saan sitten kanssa varmaan selvyyksiä asioihin. Luin muuten kirjoituksiasi inkontinenssi palstalla ja on ihan pakko sanoa että mulla ei oo periaatteessa mitään yövirtsailua nukun kyl silti tosi sikeesti ja eikä lainkaan mitään karkailuja... samoin kun kalium ja natrium arvoni oli kunnossa ja janon tunne on säilynyt ja virtsamäärät normaalit niin en kuulu oireistoltani vissiin siihen normaali-oire ryhmään?? Kysyn muuten maanantaina siltä neurologilta myös tosta selästäni en uskaltanut siellä terveyskeskuksessa sen enempää kysellä kun suoraan sanottuna oma lääkärini on oikea välinpitämätön mulkkendaali!!! ai niin luin yhestä labra-kirjastani, että adh-arvo voi nousta korkeaksi stressitilanteissa... ja toisesta paikasta sitten että jos ihmisellä on ollut kauan adh arvo korkealla niin se voi laukaista di.n pitääkö paikkansa?? Onko sulla ollut muuten jotain iho-oireita?

    Äänestä

  • DI-potilas kirjoitti:

    Olen samaa mieltä kanssasi diagnostiikan suhteen.
    DI-oireiden vaihtelun voi selittää ns. epätarkoituksenmukainen adh:n vaihtelu. En osaa sanoa muuta kuin että tällaista tiedetään olevan.
    En tiedä onko MRI välttämätön mutta se kannattaisi tehdä. Jos on paha ahtaanpaikan kammo, ei taida onnistua. Olisikohan TT-kuvaus tällöin mahdollinen? Ei liene niin ahdas mutta tosin minulla ei ole omaa kokemusta vaan olen kuullut.

    Voiko olla ajoittaista matalaa ADH:ta? Minulla on epäilty DI:tä. ADH on ollut matala, alle 1, ja vesipaastokokeessa meni klo 11 melko alas (1,7, eikä janontunnetta ollut). Oireet ovat nyt lähes poissa, joskus niitä on, on kamalaa janoa ja suun kuivumista, yövirtsausta. Alle yhden arvoja pidetään nykyään normaaleina. Mittaukset ovat kai erilaisia.
    Lihasheikkoutta on.

    Äänestä

Olen lukenut näitä sivuja paljonkin ja taas pitäisi vähän kerrata.
Tarkoitit kai nimenomaan aivolisäkkeen tauteja. Aika hyvä selostus kokonaisuutena. Diabetes Insipiduksen kohdalla kyllä voisi todeta että ei välttämättä aina suuria virtsa-ja juomismääriä tarvi olla, voimakas tiheävirtsaisuus, äkillinen tarve, huimaus jne.

Äänestä
  • Niin tietysti pitää muistaa, että janonsäätelyheskus sijaitsee hypotalamuksessa jossa on myös adh: tuotanto ja sen erityksen "komentokeskus". Vaurio täällä voi aiheuttaa hyvin runsasta juomista tai liian vähäistä juomista janontunteen puutteen tai vajavuuden takia. Itselläni janontunne jonkinverran häiriintynyt ja näin ollen eivät virtsamäärätkään ole kovin suuret.
    Otan nyt maanantaihin asti taukoa keskustelussa ja yritän selvittää lisää asoita. Lääkäriin tuolloin joten katsotaan tuleeko vielä tuolloin mitään uutta esille. Kerron kuulumiset sitten.

    Äänestä

  • DI-potilas kirjoitti:

    Niin tietysti pitää muistaa, että janonsäätelyheskus sijaitsee hypotalamuksessa jossa on myös adh: tuotanto ja sen erityksen "komentokeskus". Vaurio täällä voi aiheuttaa hyvin runsasta juomista tai liian vähäistä juomista janontunteen puutteen tai vajavuuden takia. Itselläni janontunne jonkinverran häiriintynyt ja näin ollen eivät virtsamäärätkään ole kovin suuret.
    Otan nyt maanantaihin asti taukoa keskustelussa ja yritän selvittää lisää asoita. Lääkäriin tuolloin joten katsotaan tuleeko vielä tuolloin mitään uutta esille. Kerron kuulumiset sitten.

    eihän apecediin kuulu di??

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    eihän apecediin kuulu di??

    muuten mulla otettiin joskus pari kuukaut sit labroja ja mukana oli maksa-arvot s-gt s-alat ja s-asat s-alatissa arvo oli 52 kun normaali yläraja 45 tietkö siitä mitään? lääkäri sanoi että ei siinä mitään!!

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    muuten mulla otettiin joskus pari kuukaut sit labroja ja mukana oli maksa-arvot s-gt s-alat ja s-asat s-alatissa arvo oli 52 kun normaali yläraja 45 tietkö siitä mitään? lääkäri sanoi että ei siinä mitään!!

    moikka kävin nyt tänää neurologilla jonne olin saanut siis jo lähetteen kauan ennen tota adh arvon löytymistäkin mutta kävin siis satakunnan keskussairaalassa missä di:tänikin on tutkittu ja sain samalla kuulla että prolaktiini arvoni oli normaali (se otettiin samalla kuin vesipaastokoe)ja mitään neurologisesti tutkittavaa ei ole...

    Äänestä

Kävin tänään endokrinologilla. Suolat normaalit mutta osmolaarisuus vain reilu 200 eli hyvin matala kun aiemmin oli noin 900(?). Aiemman arvon mittaus tehtiin kaiken lisäksi vielä hyvin pienen annostuksen aikaan. Muistelen kyllä, että olisi ollut vaikeuksia antaa näyte, tässä ehkä selitys miksi arvo likipitäen normaali. Uusin noin pieni, olisiko tullut jokin mittavirhe? No sen näkee seuraavalla kerralla. Minirin-annos muuten tällä hetkellä 4x 0,2mg/vrk. Alkaa jo tuntumaan aikalailla sopivalta. Uuttena tutkimuksena tulee veren Ca perustuen selkänikamien rappeutumiseen ja lihasten heikohkoon rasituksen sietoon.
Laitan tähän sun aiemmista viesteistä. Apeced:iin ei tosiaan kuulu di, sorry. Ajatukset harhailee välillä. Maksa-arvot ovat lievästi koholla jota pitää ainakin seurata. En osaa sanoa pistä voisi johtua. Oletko kenties ottanut alkoholia mittausta edeltävinä päivinä?
Hiivoista en oikein tiedä ja kun on enemmän naisten asia niin ei voi lääkäriltäkään kysyä.
DI ja makeanhimo eivät mielestäni liity toisiinsa mutta jonkinlainen hypotalamusvaurio mahdollinen.
Minulla myös toisinaan makeanhimoa. Monella makeanhimo liittyy migreenin mutta sinulla ilmeisesti ei?
Nyt kun muistutit korkeasta adh-arvosta, tuli mieleen mainitsemasi seikka josta olen kuullut. Virtsamäärät ovat tällöin hyvin pienet mitä itsellä ei ole muistaakseni milloinkaan ollut joten ei di:n taustalla.
Eikö sinulla lainkaan ole ollut yövirtsaisuuta/kastelua? Periaatteessa täydellisessä adh:n puutteessa virtsaa pitäisi erittyä ympäri vrk:n. Itselläni ei ollut jokaöistä mutta usein kuitenkin. Vaikka olisi pitkään illalla juomatta, di:ssa virtsaa erittyy silti. Sinullahan oli adh myös mittaamattomissa?
Kylläpä on eroavaisuuksia yksilöissä di:n suhteen.
Yliopistosairaalasta se ettei näitä nykyisiä diagnooseja kyetty siellä tekemään. Olen syntynyt kaiken lisäksi keskosena mutta tästä ei seurannut minulle juuri mitään (aika harvinaista). Oireet alkoivat lähellä aikuisikää ja näitä pidettiinkin todennäköisimmin keskosuuteen pohjautuvana kun ei muutakaan keksitty. En ymmärrä! Nyt on syyt selviämässä ja ihan muihin perustuen joten tässä muhii pieni skandaali (ehkä vähän liian voimakas ilmaus). Olen vielä vähän neuvonutkin lääkäreitä.
Tämä kaikki tekee sen, että lääkärit vähän pitkittävät asioita. Toki ei nämä nyt ihan yksinkertaisia oireita ole selvittää.
Tapaukseni on kokonaisuudessaan hyvin harvinainen.
Vielä neurologistasi sen verran, että aika yksioikoisesti hän totesi ettei neurologisia oireita ole. Tihentynyt virtsaamistarpeeseen voisi kokeilla esim. Detrusidolia mutta toisaalta uskon Minirin-lääkityksen myös ratkaisevasti helpottavan asiaa. Virtsamäärän sanoit olevan normaali mutta mitattu vain kerran. Onkohan aina näin. Lisäksi muihinkin oireisiisi uskon desmopressiinillä olevan vaikutusta.
Oletko muuten jo aloittanut, jos niin mikä annos?
Tulipahan pitkä juttu mutta ei kauheasti uutta.
Toivottavasti pikkuhiljaa...

Äänestä
  • Olitko juonut runsaasti ennen tota uutta osmolia? tai sitä edeltävänä iltana vaikuttaa meinaan nopeasti osmolia alentavasti. Tohon omaan maksa-arvooni sen verran että en juo kainkaan alkoholia muutenkaan mutta sitä edeltävänä päivänä olin ottanut yhden suun kautta otettavan hiivalääkkeen diflucanin voisikohan se olla se? Minulla ei ole migreeniä, mutta makeanhimoni on jossain vaiheessa ollut siis aivan älytöntä... huvitti kun uutisissa tuli että suomalaiset syö keskimäärin 13kg karkkia vuodessa per henkilö itselläni taisi VALEHTELEMATI olla jotain n:100 kg vuosi joten ei ihme että on toi normaalifloora vioittunut. ADH; oli kyllä mittaamattomissa nyt en siis ole saanut vielä tuloksia siitä vesipaastokokeesta kun adh arvon tuloksessa kestää. Ei minulla kyllä ole ollut minkäännäköistä kastelua ja yöllä jodun korkeintaan kerran käymään vessassa. Outoako? Ja lääkitys kaiketi aloitetaan kun vesipkokeen tulokset tulee. virtsamääräni on mitattu muistaakseni 3-4 kertaan ja vain yhdessä on mennyt yli 2,5 litran. Ja tuon lääkärien jos ei nyt epäpätevyyden, mutta ainakin välinpitämättömyyden tutkia olen kokenut myöskin eikä vain tässä asiassa tuntuu kun on nuori tarkoitan siin alle 70, v niin oireita ei oteta vakavasti ihan kun nuori ei voisi olla sairas...! Ja ai niin tohon selkääni käyn hakemassa yksityiseltä apua raha sentään houkuttelee heitä tutkimaan...

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    Olitko juonut runsaasti ennen tota uutta osmolia? tai sitä edeltävänä iltana vaikuttaa meinaan nopeasti osmolia alentavasti. Tohon omaan maksa-arvooni sen verran että en juo kainkaan alkoholia muutenkaan mutta sitä edeltävänä päivänä olin ottanut yhden suun kautta otettavan hiivalääkkeen diflucanin voisikohan se olla se? Minulla ei ole migreeniä, mutta makeanhimoni on jossain vaiheessa ollut siis aivan älytöntä... huvitti kun uutisissa tuli että suomalaiset syö keskimäärin 13kg karkkia vuodessa per henkilö itselläni taisi VALEHTELEMATI olla jotain n:100 kg vuosi joten ei ihme että on toi normaalifloora vioittunut. ADH; oli kyllä mittaamattomissa nyt en siis ole saanut vielä tuloksia siitä vesipaastokokeesta kun adh arvon tuloksessa kestää. Ei minulla kyllä ole ollut minkäännäköistä kastelua ja yöllä jodun korkeintaan kerran käymään vessassa. Outoako? Ja lääkitys kaiketi aloitetaan kun vesipkokeen tulokset tulee. virtsamääräni on mitattu muistaakseni 3-4 kertaan ja vain yhdessä on mennyt yli 2,5 litran. Ja tuon lääkärien jos ei nyt epäpätevyyden, mutta ainakin välinpitämättömyyden tutkia olen kokenut myöskin eikä vain tässä asiassa tuntuu kun on nuori tarkoitan siin alle 70, v niin oireita ei oteta vakavasti ihan kun nuori ei voisi olla sairas...! Ja ai niin tohon selkääni käyn hakemassa yksityiseltä apua raha sentään houkuttelee heitä tutkimaan...

    unohtui tuo eli silloin joskus kauan aikaa sitten kun oireeni alkoi minulle kokeiltiin tota... ei auttanut! Muista kertoa tuloksesi kun tiiät!

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    Olitko juonut runsaasti ennen tota uutta osmolia? tai sitä edeltävänä iltana vaikuttaa meinaan nopeasti osmolia alentavasti. Tohon omaan maksa-arvooni sen verran että en juo kainkaan alkoholia muutenkaan mutta sitä edeltävänä päivänä olin ottanut yhden suun kautta otettavan hiivalääkkeen diflucanin voisikohan se olla se? Minulla ei ole migreeniä, mutta makeanhimoni on jossain vaiheessa ollut siis aivan älytöntä... huvitti kun uutisissa tuli että suomalaiset syö keskimäärin 13kg karkkia vuodessa per henkilö itselläni taisi VALEHTELEMATI olla jotain n:100 kg vuosi joten ei ihme että on toi normaalifloora vioittunut. ADH; oli kyllä mittaamattomissa nyt en siis ole saanut vielä tuloksia siitä vesipaastokokeesta kun adh arvon tuloksessa kestää. Ei minulla kyllä ole ollut minkäännäköistä kastelua ja yöllä jodun korkeintaan kerran käymään vessassa. Outoako? Ja lääkitys kaiketi aloitetaan kun vesipkokeen tulokset tulee. virtsamääräni on mitattu muistaakseni 3-4 kertaan ja vain yhdessä on mennyt yli 2,5 litran. Ja tuon lääkärien jos ei nyt epäpätevyyden, mutta ainakin välinpitämättömyyden tutkia olen kokenut myöskin eikä vain tässä asiassa tuntuu kun on nuori tarkoitan siin alle 70, v niin oireita ei oteta vakavasti ihan kun nuori ei voisi olla sairas...! Ja ai niin tohon selkääni käyn hakemassa yksityiseltä apua raha sentään houkuttelee heitä tutkimaan...

    Juomista lääkärikin meinasi mutta muistaakseni en juonut runsaasti kun vielä yritän välttääkin sitä.
    Lääkkeen vaikutuksen heikkenemistäkin meinattiin. Otan ne yleensä 22-23 ja tuolloin olin labrassa aamulla 9 aikoihin joten ei noin rajua osmolin putoamista pitäisi tulla tossa ajassa.
    Maksa-arvoon sanoisin että miksipä ei.
    Itsekin taidan syödä makeaa selvästi yli 13kg/vuosi mutta 100kg jo aika määrä.
    DI:n ymmärrän sinulla nyt paremmin jos siis sentään on jonkin verran yövirtsaisuutta. Muistaakseni olisit vain aiemmin kertonut ettei lainkaan olisi. No ihmiset ovat yksilöitä. Vesipaastokoetta lääkärini pitää melko turhana jos adh on mittaamattomissa ja suolat saadaan mitattua verestä.
    Niin on se kumma kun ikä tuntuu välillä vaikuttavan liiankin paljon.
    Toivottavasti saat apua yksityissektorilta. Itse odotan muuten vieläkin aikaa selkäni suhteen. No julkisella puolella kestää...

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    unohtui tuo eli silloin joskus kauan aikaa sitten kun oireeni alkoi minulle kokeiltiin tota... ei auttanut! Muista kertoa tuloksesi kun tiiät!

    Olen syönyt monia vastaavia lääkkeitä kuin Detrusidol mutta mistään ei kunnon apua. D kuitenkin paras vaihtoehto. Sen sijaan Minirin vaikuttanut selvästi pollacisurian vähenemiseen. Lääkärit eivät osaa sanoa tarkkaan DI:n osuutta asiaan. Olen itse ajatellut, että adh voisi vaikuttaa jotenkin myöskin rakon hermotukseen.
    Tarkoittanet veren kalsiumia? Seuraava labra joskus ensi keväänä, aika tulee postissa.

    Äänestä

  • DI-potilas kirjoitti:

    Olen syönyt monia vastaavia lääkkeitä kuin Detrusidol mutta mistään ei kunnon apua. D kuitenkin paras vaihtoehto. Sen sijaan Minirin vaikuttanut selvästi pollacisurian vähenemiseen. Lääkärit eivät osaa sanoa tarkkaan DI:n osuutta asiaan. Olen itse ajatellut, että adh voisi vaikuttaa jotenkin myöskin rakon hermotukseen.
    Tarkoittanet veren kalsiumia? Seuraava labra joskus ensi keväänä, aika tulee postissa.

    Tarkoitin niitä kaikkia kokeita kun sulta nytten otettiin vai otettiinko sulta muuta kuin u-osmol? Ja mun mielestä DI:hin kuuluu tiheävirtsaisuus pakkohan sen on koska mullaha se on periaatteessa ainoa oire!!!

    Äänestä

  • DI-potilas kirjoitti:

    Juomista lääkärikin meinasi mutta muistaakseni en juonut runsaasti kun vielä yritän välttääkin sitä.
    Lääkkeen vaikutuksen heikkenemistäkin meinattiin. Otan ne yleensä 22-23 ja tuolloin olin labrassa aamulla 9 aikoihin joten ei noin rajua osmolin putoamista pitäisi tulla tossa ajassa.
    Maksa-arvoon sanoisin että miksipä ei.
    Itsekin taidan syödä makeaa selvästi yli 13kg/vuosi mutta 100kg jo aika määrä.
    DI:n ymmärrän sinulla nyt paremmin jos siis sentään on jonkin verran yövirtsaisuutta. Muistaakseni olisit vain aiemmin kertonut ettei lainkaan olisi. No ihmiset ovat yksilöitä. Vesipaastokoetta lääkärini pitää melko turhana jos adh on mittaamattomissa ja suolat saadaan mitattua verestä.
    Niin on se kumma kun ikä tuntuu välillä vaikuttavan liiankin paljon.
    Toivottavasti saat apua yksityissektorilta. Itse odotan muuten vieläkin aikaa selkäni suhteen. No julkisella puolella kestää...

    Mikä on maailman v-mäisin kysymys se minkä mä esitin sulle eli ootko juonut paljon jos oisin viimisen puolentoista vuoden ajan saanut joka kerta euron kun joku lääkäri kysyy tota niin oisin varmasti jo saanut rahat kasaan kauan haluamiini hiustenpidennyksiin =) Eli anteeksi siitä olisit sen varmaan itsekkin tajunnut! Juu minä söin ainakin kaksi kiloa karkkia viikossa ja voi olla etä sekin on vielä reilusti alakanttiin, yök kun tälläin jälkeenpäin ajattelee...! Ja tohon mun yöpissailuun sen verran, että yleensä illalla ennen kuin saan unta joudun käymään monta kertaa vessassa ja kun herään on se sitten yöllä tai aamulla niin heti on vessahätä. Tohon adh-arvoon vielä, että mistä tiädät omasi olevan mittaamattomissa? itse ajattelin omani olevan silloin kun sullekkin siitä sanoin niin siitä kun OONKOHAN OLLUT IHAN HAKOTEIL eli kun labra-vastaus oli vaan että suuauki suurempaan yksi...!

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    Mikä on maailman v-mäisin kysymys se minkä mä esitin sulle eli ootko juonut paljon jos oisin viimisen puolentoista vuoden ajan saanut joka kerta euron kun joku lääkäri kysyy tota niin oisin varmasti jo saanut rahat kasaan kauan haluamiini hiustenpidennyksiin =) Eli anteeksi siitä olisit sen varmaan itsekkin tajunnut! Juu minä söin ainakin kaksi kiloa karkkia viikossa ja voi olla etä sekin on vielä reilusti alakanttiin, yök kun tälläin jälkeenpäin ajattelee...! Ja tohon mun yöpissailuun sen verran, että yleensä illalla ennen kuin saan unta joudun käymään monta kertaa vessassa ja kun herään on se sitten yöllä tai aamulla niin heti on vessahätä. Tohon adh-arvoon vielä, että mistä tiädät omasi olevan mittaamattomissa? itse ajattelin omani olevan silloin kun sullekkin siitä sanoin niin siitä kun OONKOHAN OLLUT IHAN HAKOTEIL eli kun labra-vastaus oli vaan että suuauki suurempaan yksi...!

    on sitten jännät ajat silloin vähä yli kolme viikkoa sitten kun olin siellä vesipaastokokeessa luvattiin, etä vastaukset ja lisälähetteet yms. tulee ennen 29.12... ...IIIK...

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    Tarkoitin niitä kaikkia kokeita kun sulta nytten otettiin vai otettiinko sulta muuta kuin u-osmol? Ja mun mielestä DI:hin kuuluu tiheävirtsaisuus pakkohan sen on koska mullaha se on periaatteessa ainoa oire!!!

    En nyt muista lukuarvoja mutta Natrium, Kalium ja Kreatiniini olivat suht normaalit. Sen sijaan osmolaliteetti todella matala. Keväällä näiden lisäksi katsotaan ainakin veren kalsium. Kilpirauhashormonit tsh ja t4v myös katsottiin nyt viimeksi ja olivat selvästi viitealueella. Hypotyreoosi onkin ollut jo vuosia hoidossa joten tämä oli vain kontrolli.
    Niin ilmanmuuta tiheävirtsaisuus on DI:n tyyppioire. Eikä virtsamäärienkään tarvi olla älyttömän suuria. Sinun sisätautilääkärisi ei tätä oikein tainnut ymmärtää. Sama taitaa koskea laajemminkin lääkäreitä. Tästä taisikin jo aiemmin olla juttua.

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    Mikä on maailman v-mäisin kysymys se minkä mä esitin sulle eli ootko juonut paljon jos oisin viimisen puolentoista vuoden ajan saanut joka kerta euron kun joku lääkäri kysyy tota niin oisin varmasti jo saanut rahat kasaan kauan haluamiini hiustenpidennyksiin =) Eli anteeksi siitä olisit sen varmaan itsekkin tajunnut! Juu minä söin ainakin kaksi kiloa karkkia viikossa ja voi olla etä sekin on vielä reilusti alakanttiin, yök kun tälläin jälkeenpäin ajattelee...! Ja tohon mun yöpissailuun sen verran, että yleensä illalla ennen kuin saan unta joudun käymään monta kertaa vessassa ja kun herään on se sitten yöllä tai aamulla niin heti on vessahätä. Tohon adh-arvoon vielä, että mistä tiädät omasi olevan mittaamattomissa? itse ajattelin omani olevan silloin kun sullekkin siitä sanoin niin siitä kun OONKOHAN OLLUT IHAN HAKOTEIL eli kun labra-vastaus oli vaan että suuauki suurempaan yksi...!

    Adh-pitoisuus on mitattu verestä yksityisessä laboratoriossa ja todettu sen olevan mittaamattomissa. Tämä silloin kun arvo on alle 1 eli sinullakin sama juttu. Mitattu vain kerran mutta sen katsotaan riittävän näin selvässä puutteessa.
    Runsas yöllinen virtsaamistarve on monille di:n kiusallisin ominaisuus. Sinulla on näköjään lievähköä toi yövirtsaisuus. Aamulla saan mennä heti lorottaan kuten sinäkin.

    Äänestä

  • DI-potilas kirjoitti:

    En nyt muista lukuarvoja mutta Natrium, Kalium ja Kreatiniini olivat suht normaalit. Sen sijaan osmolaliteetti todella matala. Keväällä näiden lisäksi katsotaan ainakin veren kalsium. Kilpirauhashormonit tsh ja t4v myös katsottiin nyt viimeksi ja olivat selvästi viitealueella. Hypotyreoosi onkin ollut jo vuosia hoidossa joten tämä oli vain kontrolli.
    Niin ilmanmuuta tiheävirtsaisuus on DI:n tyyppioire. Eikä virtsamäärienkään tarvi olla älyttömän suuria. Sinun sisätautilääkärisi ei tätä oikein tainnut ymmärtää. Sama taitaa koskea laajemminkin lääkäreitä. Tästä taisikin jo aiemmin olla juttua.

    onko sulla kilpirauhasen vajaatoiminta vai? ajattelin vaan kun silloin joskus kysyin sulta onko sulla muita sairauksia kuin di ja sanoit ettei olisi...? miksi munuasi-arvoja seurataan? ja tiiätkö onko sulta virtsasta tutkittu mahdollista albumiinia?

    Äänestä

  • DI-potilas kirjoitti:

    Adh-pitoisuus on mitattu verestä yksityisessä laboratoriossa ja todettu sen olevan mittaamattomissa. Tämä silloin kun arvo on alle 1 eli sinullakin sama juttu. Mitattu vain kerran mutta sen katsotaan riittävän näin selvässä puutteessa.
    Runsas yöllinen virtsaamistarve on monille di:n kiusallisin ominaisuus. Sinulla on näköjään lievähköä toi yövirtsaisuus. Aamulla saan mennä heti lorottaan kuten sinäkin.

    Kopioin tän tähän suoraan : Neurologisessa statuksessa todetaan asiallinen ja vilkas tutkittava. Liikkuminen normaalia. Silmänpohjat siistit, silmien liikkeet normaalit. Näkökentät sormiperimetrialla normaalit. Sensorista puolieroa ei saada esiin kasvoilta, raajoista tai vartalolta. Pinnalliset vatsaheijasteet ovat oikein herkästi esillä. Hoikkarakenteinen. Jännenheijastestatus on symmetrinen, patellat hyvin vaimeat,akillekset vilkkaammat, molemmat kuitenkin normaalit. Plantaarit fleksiossa. Tasapaino on hyvä. Neurologinen tutkimus jää nyt normaaliksi. Neurologisen sairauden epäilyä ei synny eikä tarvetta jatkotutkimuksiin nähdä.

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    onko sulla kilpirauhasen vajaatoiminta vai? ajattelin vaan kun silloin joskus kysyin sulta onko sulla muita sairauksia kuin di ja sanoit ettei olisi...? miksi munuasi-arvoja seurataan? ja tiiätkö onko sulta virtsasta tutkittu mahdollista albumiinia?

    Kyllä on hypotyreoosi johon liittyen muuten lievä kuulonalenema. Olisi vältetty jos diagnoosi saatu aiemmin (dg jo 10 vanhana). Miten voi hypotyreoosin diagnostisointi olla näin vaikeaa!? Muistaakseni olen kertonut muistakin aiemmin. DI:lla vaikutusta munuaisten toimintaan. En kauhean tarkkaan tiedä miten.
    Ei ole mitattu albumiinia. Olen jostain lukenut tästä ja piti kysyäkin endokrinologilta mutta unohdin. En nyt muista tämän merkitystä
    Voisitko kertoa mitä merkitystä albumiinilla on?

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    Kopioin tän tähän suoraan : Neurologisessa statuksessa todetaan asiallinen ja vilkas tutkittava. Liikkuminen normaalia. Silmänpohjat siistit, silmien liikkeet normaalit. Näkökentät sormiperimetrialla normaalit. Sensorista puolieroa ei saada esiin kasvoilta, raajoista tai vartalolta. Pinnalliset vatsaheijasteet ovat oikein herkästi esillä. Hoikkarakenteinen. Jännenheijastestatus on symmetrinen, patellat hyvin vaimeat,akillekset vilkkaammat, molemmat kuitenkin normaalit. Plantaarit fleksiossa. Tasapaino on hyvä. Neurologinen tutkimus jää nyt normaaliksi. Neurologisen sairauden epäilyä ei synny eikä tarvetta jatkotutkimuksiin nähdä.

    Kasvain aivolisäkkeen ja hypotalamuksen seudulla voi aiheuttaa näkökenttäpuutoksia jotka saattavat näkyä sormiperimetriassa.
    Akilles-ja patellareflexit minulla normaalia vilkkaammat.
    Ei minullekaan muuta tehty 1. käynnillä neurologin luona. Odottelen edelleen uutta aikaa.
    Jos neurologisi tietää sinun di:sta, tämä voi vaikuttaa siihen ettei hän muita neuro-oireita niin huomioinut. Hoituvat pääosin Minirinillä.

    Äänestä

  • DI-potilas kirjoitti:

    Kyllä on hypotyreoosi johon liittyen muuten lievä kuulonalenema. Olisi vältetty jos diagnoosi saatu aiemmin (dg jo 10 vanhana). Miten voi hypotyreoosin diagnostisointi olla näin vaikeaa!? Muistaakseni olen kertonut muistakin aiemmin. DI:lla vaikutusta munuaisten toimintaan. En kauhean tarkkaan tiedä miten.
    Ei ole mitattu albumiinia. Olen jostain lukenut tästä ja piti kysyäkin endokrinologilta mutta unohdin. En nyt muista tämän merkitystä
    Voisitko kertoa mitä merkitystä albumiinilla on?

    Siis albumiini on valkuaisaine ja suoraan sanottuna en tiädä siitä paljoakaa muuta kuin että kun munuaiset sokeritaudin, raskauden tai munuaissairauden takia ei pelaa kunnolla niin munuaiset päästää läpi albumiiniä ... tätä kysyin sen takia kun itsellä ajottaista albuminuriaa... minkä syytä lääkärit EI TIETENKÄÄN ole viittinyt tutkia! En tiennytkään että Di käy munuaisten päälle. onko kilpirauhasjutullasi jotain tekemistä di:n kanssa? ja kilpirauhasen toiminnan heitot yli tai vajaatoimintaan on kyllä sellainen sairaus että saa aika paukapää lekuri olla jos ei niitä kokeita ymmärrä osata ottaa...

    Äänestä

  • DI-potilas kirjoitti:

    Kasvain aivolisäkkeen ja hypotalamuksen seudulla voi aiheuttaa näkökenttäpuutoksia jotka saattavat näkyä sormiperimetriassa.
    Akilles-ja patellareflexit minulla normaalia vilkkaammat.
    Ei minullekaan muuta tehty 1. käynnillä neurologin luona. Odottelen edelleen uutta aikaa.
    Jos neurologisi tietää sinun di:sta, tämä voi vaikuttaa siihen ettei hän muita neuro-oireita niin huomioinut. Hoituvat pääosin Minirinillä.

    olet ollu neurologilla?

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    olet ollu neurologilla?

    siellä neurologilla lähinnä niitten hemputin lihasnypytyksien takia olisin myös halunnut jutella sille tosta mun selästä, mutta pori on niin pieni paikka että sekin lääkäri oli sen verran tuttu=hölösuu että jätin väliin meen ens viikolla taas fysioterapeutille ja kyselen siltä... =)

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    siellä neurologilla lähinnä niitten hemputin lihasnypytyksien takia olisin myös halunnut jutella sille tosta mun selästä, mutta pori on niin pieni paikka että sekin lääkäri oli sen verran tuttu=hölösuu että jätin väliin meen ens viikolla taas fysioterapeutille ja kyselen siltä... =)

    eikös sekin puhu mahdollista kasvainta vastaan kun mulla oli se voi hitsi oliko se nyt sitten prolaktaani no kumminkin niin se hormoniarvo kunnossa?

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    eikös sekin puhu mahdollista kasvainta vastaan kun mulla oli se voi hitsi oliko se nyt sitten prolaktaani no kumminkin niin se hormoniarvo kunnossa?

    HIRMUISEN HYVÄÄ JOULUA YSTÄVÄNI.

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    olet ollu neurologilla?

    Prolapsiin viittaavien syiden vuoksi ja eikä MS-tautikaan ihan mahdoton olisi ollut mutta siitä ei näkynyt aivokuvassa merkkiäkään.

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    siellä neurologilla lähinnä niitten hemputin lihasnypytyksien takia olisin myös halunnut jutella sille tosta mun selästä, mutta pori on niin pieni paikka että sekin lääkäri oli sen verran tuttu=hölösuu että jätin väliin meen ens viikolla taas fysioterapeutille ja kyselen siltä... =)

    Lihasnypytykset minullakin yksi. Selkään voisi olla paras vaihtoehto ortopedi jota itsekin ajattelin mutta neurolle sai ajan nopeammin ja kaikki asiat tuli puhuttua hänelle.

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    eikös sekin puhu mahdollista kasvainta vastaan kun mulla oli se voi hitsi oliko se nyt sitten prolaktaani no kumminkin niin se hormoniarvo kunnossa?

    Periaatteessa näin on mutta ei välttämättä. Insipidukseen lähinnä liittyvä kraniofaryngeooma ei aiheuta yleensä muita oireita.

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    HIRMUISEN HYVÄÄ JOULUA YSTÄVÄNI.

    Sinulle myös oikein hyvät joulut.
    Tuli käytyä tällä sivulla muun surfauksen yhteydessä jouluaattonakin. Kohta syömään ja jotain lahjoja availemaan. Kai sitä nyt sitten voisi sentään ainakin loppuviikon pitää "joululomaa".

    Äänestä

  • DI-potilas kirjoitti:

    Prolapsiin viittaavien syiden vuoksi ja eikä MS-tautikaan ihan mahdoton olisi ollut mutta siitä ei näkynyt aivokuvassa merkkiäkään.

    joulu loppu luojan kiitos! mua on ihan sairaasti alkanut huolestuttaa nuo mun lihasnypytykset mistä ne voi oikeen johtua?? niitä on koko ajan

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    joulu loppu luojan kiitos! mua on ihan sairaasti alkanut huolestuttaa nuo mun lihasnypytykset mistä ne voi oikeen johtua?? niitä on koko ajan

    ylihuomenna nyt sitten viimeistään tulee mulle informaatiota muuten tästä di:stäni!! Tiiätkö muuten että minkälaisia kaikkia neurologisia tutkimuksia on olemassa?? ja mitä sillä tutkimuksella kun mulle tehtiin eli katottiin silmät refleksit yms. olis voinut saada selville?

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    ylihuomenna nyt sitten viimeistään tulee mulle informaatiota muuten tästä di:stäni!! Tiiätkö muuten että minkälaisia kaikkia neurologisia tutkimuksia on olemassa?? ja mitä sillä tutkimuksella kun mulle tehtiin eli katottiin silmät refleksit yms. olis voinut saada selville?

    Ensiksi tohon edelliseen sanoisin, että kyllä runsaat ja häiritsevät elohiihet pitäisi tutkia. Itselläni ei ole ollut haitaksi asti niitä missään vaiheessa. Onko niitä ympäri kehoa?
    Neurologin olisi toivonut perehtyvän paremmin asiaan.
    Kummallisen kauan kestää di-diagnostiikka kohdallasi. Toivottavasti lopultakin saisit ns. tyhjentäviä vastauksia.
    En pysty kovin hyvin sanomaan neurologisiin tutkimuksiin. Tiedän lähinnä kuvantamiseen liittyviä tutkimuksia; MRI, TT (tarkkoja "yleiskuvia"), PET-skannaus, ENMG (sähköisesti hermoston toimintaa), EEG ("aivofilmi"). Vastaanotolla tehdään mm kuten sinullakin, sormiperimetrialla saadaan esiin näkökentän laajuus, vasaralla refleksien vaimentuminen tai vilkastuminen mm prolapseissa vaikutusta, viivakävely, etusormenpäillä kosketetaan nenää. Sinulla oli normaalit refleksit joten siinä suhteessa ei ole aihetta huoleen. Itse sen sijaan odottelen edelleen aikaa neurolle, monestakin syystä joista jo taisin aiemmin kertoa.

    Äänestä

  • JaJu (ent. DI-p., lyhyempi ... kirjoitti:

    Ensiksi tohon edelliseen sanoisin, että kyllä runsaat ja häiritsevät elohiihet pitäisi tutkia. Itselläni ei ole ollut haitaksi asti niitä missään vaiheessa. Onko niitä ympäri kehoa?
    Neurologin olisi toivonut perehtyvän paremmin asiaan.
    Kummallisen kauan kestää di-diagnostiikka kohdallasi. Toivottavasti lopultakin saisit ns. tyhjentäviä vastauksia.
    En pysty kovin hyvin sanomaan neurologisiin tutkimuksiin. Tiedän lähinnä kuvantamiseen liittyviä tutkimuksia; MRI, TT (tarkkoja "yleiskuvia"), PET-skannaus, ENMG (sähköisesti hermoston toimintaa), EEG ("aivofilmi"). Vastaanotolla tehdään mm kuten sinullakin, sormiperimetrialla saadaan esiin näkökentän laajuus, vasaralla refleksien vaimentuminen tai vilkastuminen mm prolapseissa vaikutusta, viivakävely, etusormenpäillä kosketetaan nenää. Sinulla oli normaalit refleksit joten siinä suhteessa ei ole aihetta huoleen. Itse sen sijaan odottelen edelleen aikaa neurolle, monestakin syystä joista jo taisin aiemmin kertoa.

    et oo kertonut miks meet takasin neurologille? löytykö sulta jotain?ja on niitä ympäri kehoa mulla, mutta oon varpaista päähän asti kiree kun viulunkielet (opein ton eilen dr.philistä =) )en tiedä voisiko se liittyä siihen oon nyt yhdeltätoista menossa fysioterapeutti/hierojalleni joka kyllä mulle vastaa melkein lääkäriä ja aion kysellä häneltä on vaan niin tyhmää käydä hierojalla (rentoutumassa) kun koko ajan on pissahätä...! Ja et muuten silloin vastannut, että liittyykö kilpirauhas juttusi jotenkin di:hin? Ja olenko muuten kertonut, että silloin niihin aikoihin kuin sairastuin niin ripsistäni lähti osittain pigmentti eli ne on joistain kohdista ihan valkoset... ihomuutoksia ei oo kylläkään. Kirjoitan kun tuun hierojalta...

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    et oo kertonut miks meet takasin neurologille? löytykö sulta jotain?ja on niitä ympäri kehoa mulla, mutta oon varpaista päähän asti kiree kun viulunkielet (opein ton eilen dr.philistä =) )en tiedä voisiko se liittyä siihen oon nyt yhdeltätoista menossa fysioterapeutti/hierojalleni joka kyllä mulle vastaa melkein lääkäriä ja aion kysellä häneltä on vaan niin tyhmää käydä hierojalla (rentoutumassa) kun koko ajan on pissahätä...! Ja et muuten silloin vastannut, että liittyykö kilpirauhas juttusi jotenkin di:hin? Ja olenko muuten kertonut, että silloin niihin aikoihin kuin sairastuin niin ripsistäni lähti osittain pigmentti eli ne on joistain kohdista ihan valkoset... ihomuutoksia ei oo kylläkään. Kirjoitan kun tuun hierojalta...

    en sentään näin kauaa ollut hierojalla unohdin täysin, mutt siis ei siellä muuta kuin että se oli kysynyt fysiatrilta jotain ihan perusjuttuja tilanteestani ja fysiatri oli sanonut senkin että lihas elohiiret kuuluu hänen mielestä di:hin. Ja usko tai älä joudun varaamaan huamen aamusti ittelleni lääkärin kun hieroja löysi niskastani jonkun ihan ihme patin ei o imusolmuke mutta iso ja aristava kylläkin. joskus kyllä mietityttää kui kaikki tapahtuu just mulle vaikka ei sais kun niin paljon pahempaa on niin monella (oon varmaan vähän itsekäs luonne) ja arvaappa mikä on kaikist kamalinta se, että en tiiä enää mikä johtuu sairaudesta ja, että mikä on stressin tuomaa oiretta... blääh! No se mikä ei tapa niiin vahvistaa... toiv. ei tapa =) miten muuten sulla onko uus lääkemäärä auttanut oireisiin paremmin? ai niin huomenna on sitten se päivä kun endokrinokologini on viimeistään luvannut ottaa yhteyttä... saas sitten nähdä ottaako jos ei ota niin soitan sairaalalle ja räjähdän =) ai niin näitä mun lihas elohiiriä tulee muuten lähinnä iltasin vaan se hieroja sano että voi johtua hermopinteistä,stressistä,di:stä tai vitamiinien balanssista...!! Mutta pakko kertoo kun oot ainoo kun tajuu, että JIPPII olin siis 45 minuuttia hierojalla eikä tullut ees pissahätää =) niin joo ja luin tuolta alusta kun olit kirjoittanut siitä sun karkailusta ja oot mullekkin kyllä siitä sanonut, mutta johtuuko se di:stä?? ja eikö siihen oo löytynyt apua? on varmaan yks persriesa semmonenkin...! meille sitten sattuu ja tapahtuu nooh ollaanpa ainakin sitten vanhoina aikaamme edellä kun on jo nuorena dosetti täynnä =)

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    et oo kertonut miks meet takasin neurologille? löytykö sulta jotain?ja on niitä ympäri kehoa mulla, mutta oon varpaista päähän asti kiree kun viulunkielet (opein ton eilen dr.philistä =) )en tiedä voisiko se liittyä siihen oon nyt yhdeltätoista menossa fysioterapeutti/hierojalleni joka kyllä mulle vastaa melkein lääkäriä ja aion kysellä häneltä on vaan niin tyhmää käydä hierojalla (rentoutumassa) kun koko ajan on pissahätä...! Ja et muuten silloin vastannut, että liittyykö kilpirauhas juttusi jotenkin di:hin? Ja olenko muuten kertonut, että silloin niihin aikoihin kuin sairastuin niin ripsistäni lähti osittain pigmentti eli ne on joistain kohdista ihan valkoset... ihomuutoksia ei oo kylläkään. Kirjoitan kun tuun hierojalta...

    Neurologille uudestaan prolapsiin viittaavien oireiden takia. Hänellä ei ollut eka kerralla kuvia käytettävissä (sivuvast.otto). Hän sanoi varaavansa uuden ajan ja katsovansa kuvia joita sitten arvioi. Myös lihasväsymys rasituksessa on eräs syy. Tosin hoitamattomalla di:llä tuntuu olevan jonkinlainen merkitys sillä lievittynyt lääkityksen alettua.
    Hypotyreoosi on selkeästi kilpirauhasperäinen ja tod.näk. autoimmunityreoidiitin seurausta joten ei liity di:een. Aivolisäkeperäisessä hypotyreoosissa sekä tsh että t4v ovat matalia. Mitattu viimeksi joulukuussa ja arvot olivat: TSH 1,00 ja T4v 16 (muistaakseni) eli normaalit.
    Ainakin Addisonin tautiin liittyy pigmentaatiota mutta vitiligon syitä en nyt muista.
    Kun sulla ei ole iholla vitiligo-läiskiä, ei ehkä merkitystä.

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    en sentään näin kauaa ollut hierojalla unohdin täysin, mutt siis ei siellä muuta kuin että se oli kysynyt fysiatrilta jotain ihan perusjuttuja tilanteestani ja fysiatri oli sanonut senkin että lihas elohiiret kuuluu hänen mielestä di:hin. Ja usko tai älä joudun varaamaan huamen aamusti ittelleni lääkärin kun hieroja löysi niskastani jonkun ihan ihme patin ei o imusolmuke mutta iso ja aristava kylläkin. joskus kyllä mietityttää kui kaikki tapahtuu just mulle vaikka ei sais kun niin paljon pahempaa on niin monella (oon varmaan vähän itsekäs luonne) ja arvaappa mikä on kaikist kamalinta se, että en tiiä enää mikä johtuu sairaudesta ja, että mikä on stressin tuomaa oiretta... blääh! No se mikä ei tapa niiin vahvistaa... toiv. ei tapa =) miten muuten sulla onko uus lääkemäärä auttanut oireisiin paremmin? ai niin huomenna on sitten se päivä kun endokrinokologini on viimeistään luvannut ottaa yhteyttä... saas sitten nähdä ottaako jos ei ota niin soitan sairaalalle ja räjähdän =) ai niin näitä mun lihas elohiiriä tulee muuten lähinnä iltasin vaan se hieroja sano että voi johtua hermopinteistä,stressistä,di:stä tai vitamiinien balanssista...!! Mutta pakko kertoo kun oot ainoo kun tajuu, että JIPPII olin siis 45 minuuttia hierojalla eikä tullut ees pissahätää =) niin joo ja luin tuolta alusta kun olit kirjoittanut siitä sun karkailusta ja oot mullekkin kyllä siitä sanonut, mutta johtuuko se di:stä?? ja eikö siihen oo löytynyt apua? on varmaan yks persriesa semmonenkin...! meille sitten sattuu ja tapahtuu nooh ollaanpa ainakin sitten vanhoina aikaamme edellä kun on jo nuorena dosetti täynnä =)

    Olen kanssasi samaa mieltä mitä kerroit oireiden vaikutuksista. Monenlaista sairautta on joutunut kokemaan vaikka ikää vasta noin 30. Välillä stressi on ollut ja on edelleen kova. Epätietoisuus mietityttää. Lääkärit eivät aina osaa/haluakaan perehtyä kunnolla ja lisäksi tutkimuksia/hoitoja pitkitetään. Jonoja toki on mutta selittääkö pelkästään.
    Toivottavasti patti on ns. harmiton. Vakavasti pitää kuitenkin suhtautua. Minun pattini niskassa ovat olleet "lihaskovettumia" joten en osaa sanoa mikä sinulla voisi olla. Välilevynpullistuman tai nikamasiirtymän oireet ainakin olisivat paljon pahemmat.
    Niin di:lla ilman muuta merkitystä elohiirien kannalta. Omalla kohdallani uskon jalkojen lihasnypyttelyn johtuvan myös prolapsista. Vitamiinien ja stressin merkitys mielestäni vähäinen.
    Virtsanpidätysongelmat ovat vähentyneet. Toisinaan äkkiä tulleeseen virtsahätään liittyi inkontinenssia mutta se on käytännössä loppunut. Kysyin sisätautilääkäriltä ennen lääkityksen alkua voiko di sinällään aiheuttaa inkontinenssia, hän vastasi myöntävästi.
    Melko runsasta jälkitiputtelua välillä on sekä selvää lievää inkontinenssia. Ainakin jälkimmäiseen uskon prolapsilla olevan osuutta. Prolapsihan painaa lievästi durapussia jossa hermot kulkevat. Lisäksi varsinainen cauda- oireisto. Minullahan oli jo kerran muutaman päivän ajan ns. klassista cauda-oireistoa tosin lievähkönä. Tarkoittaa sitä että jalat tuntuivat pettävän, ehkä hieman oikeavoittoisesti, virtsaamisvaikeutta, ulosteenpidätyskyvyttömyyttä, kovia kipuja - oli kyllä ikimuistoinen tilanne!
    No oireet lievittyivät ja koska cauda-alueella ei todettu poikkeavaa, uskon tuon durapussia painavan prolapsin olleen tuolloin isompi.
    Näitä asioita neurologi pohtii. Uusi lääkäri, koska edellellisellä kaikki jotenkin niin tietämätöntä, väkinäistä. Uudella mielestäni paljon parempi suhtautuminen potilaaseen.
    Miespuolisena eturauhasellakin merkityksensä. Lievä inkontinenssi varmuudella joskus prostatiitista johtuvaa, ja vielä se jatkuva lievä jomotus - kiusallinen ja stressaava. Prostatiittiin ei ole varsinaista hoitokeinoa mutta eräs kohtuullisen hyvä lääke.
    Niin sinulla ei tainnut olla mitään inkontinenssia. Ei tarvi aina kuulua di:een mutta ihmiset ovat yksilöitä.
    Ai niin vielä se piti sanoa että uskon sairaanhoitajakoulutuksen auttavan sinua keskivertoihmistä paremmin sietämään ja ymmärtämään omia oireita - vai olenko väärässä?
    Kylläpä tuli taas kirjoitettua. Olisi mukavaa jos puolin ja toisin saataisiin mahdollisimman pian lääkäreiden taholta olennaista uutta tietoa.

    Äänestä

  • JaJu kirjoitti:

    Olen kanssasi samaa mieltä mitä kerroit oireiden vaikutuksista. Monenlaista sairautta on joutunut kokemaan vaikka ikää vasta noin 30. Välillä stressi on ollut ja on edelleen kova. Epätietoisuus mietityttää. Lääkärit eivät aina osaa/haluakaan perehtyä kunnolla ja lisäksi tutkimuksia/hoitoja pitkitetään. Jonoja toki on mutta selittääkö pelkästään.
    Toivottavasti patti on ns. harmiton. Vakavasti pitää kuitenkin suhtautua. Minun pattini niskassa ovat olleet "lihaskovettumia" joten en osaa sanoa mikä sinulla voisi olla. Välilevynpullistuman tai nikamasiirtymän oireet ainakin olisivat paljon pahemmat.
    Niin di:lla ilman muuta merkitystä elohiirien kannalta. Omalla kohdallani uskon jalkojen lihasnypyttelyn johtuvan myös prolapsista. Vitamiinien ja stressin merkitys mielestäni vähäinen.
    Virtsanpidätysongelmat ovat vähentyneet. Toisinaan äkkiä tulleeseen virtsahätään liittyi inkontinenssia mutta se on käytännössä loppunut. Kysyin sisätautilääkäriltä ennen lääkityksen alkua voiko di sinällään aiheuttaa inkontinenssia, hän vastasi myöntävästi.
    Melko runsasta jälkitiputtelua välillä on sekä selvää lievää inkontinenssia. Ainakin jälkimmäiseen uskon prolapsilla olevan osuutta. Prolapsihan painaa lievästi durapussia jossa hermot kulkevat. Lisäksi varsinainen cauda- oireisto. Minullahan oli jo kerran muutaman päivän ajan ns. klassista cauda-oireistoa tosin lievähkönä. Tarkoittaa sitä että jalat tuntuivat pettävän, ehkä hieman oikeavoittoisesti, virtsaamisvaikeutta, ulosteenpidätyskyvyttömyyttä, kovia kipuja - oli kyllä ikimuistoinen tilanne!
    No oireet lievittyivät ja koska cauda-alueella ei todettu poikkeavaa, uskon tuon durapussia painavan prolapsin olleen tuolloin isompi.
    Näitä asioita neurologi pohtii. Uusi lääkäri, koska edellellisellä kaikki jotenkin niin tietämätöntä, väkinäistä. Uudella mielestäni paljon parempi suhtautuminen potilaaseen.
    Miespuolisena eturauhasellakin merkityksensä. Lievä inkontinenssi varmuudella joskus prostatiitista johtuvaa, ja vielä se jatkuva lievä jomotus - kiusallinen ja stressaava. Prostatiittiin ei ole varsinaista hoitokeinoa mutta eräs kohtuullisen hyvä lääke.
    Niin sinulla ei tainnut olla mitään inkontinenssia. Ei tarvi aina kuulua di:een mutta ihmiset ovat yksilöitä.
    Ai niin vielä se piti sanoa että uskon sairaanhoitajakoulutuksen auttavan sinua keskivertoihmistä paremmin sietämään ja ymmärtämään omia oireita - vai olenko väärässä?
    Kylläpä tuli taas kirjoitettua. Olisi mukavaa jos puolin ja toisin saataisiin mahdollisimman pian lääkäreiden taholta olennaista uutta tietoa.

    oot aivan väärässä =) ...meinaan siinä, että mä en ymmärrä kyllä oikeastaan yhtään mun oireitani enkä varsinkaan alussa osannut yhdistää niitä edes oikeisiin elimiin jos niin vaa voi sanoa ja yhä edelleen osittain elän sellasessa jonkun näköses haavemaassa että en ois oikeesti sairas ja että tää nyt on vaa tällänen vaihe ehkä sen takia ainakin osittain kun on aina tottunut auttamaan muita ja yhtäkkiä onkin itse (romuna) ja oon äimänkäkenä tästä omasta tilanteestani kun lukuunottamati sydän ja verisuonisairauksia sukuni on aivan tervettä ja pirun pitkäikästä. oon sanonutkin niille että mä taidan (kärsiä) koko suvun puolesta =) mulle tulee noita lihasjuttuja muuten ihan jokapuolelle jopä päähän... ja oon nyt syöny magnesiumia ja b-vitamiiniä mutta ei auta kalium on kokeilemati mutta sitä ei parane itse lähteä ilman verikokeita testaileen. Mutta stressi on hyvin varteenotettava syy myöskin kun tässä meenkaiken kirjoittelun lomassa oon kerinnyt myymään vanhan asuntoni ostamaan uuden ja nyt asun väliaikaisesti sukulaisissa joka ei väälttämäti kaikista rattoisinta ole. niin kyllä stressii on mut toisaalta oon sellanen ihminen, että jos stressiä ei oo niin keksin sitä jostain muuten en oikeen osaa elää johtuen varmaan lapsuudesta asuin äitini kanssa kahden ja hän oli/on alkoholisti. Juu mulla ei oo ollut inkontinenssiä eikä ees mitään tiputteluja, mutta välillä tai oikeastaan useammin kuin välillä pelkään sitä kun virtsahätä tuntuu niin pirun voimakkaalta. ai niin kun kirjoitit tosta lääkärien välinpitämättömyydestä niin arvaappa mitä muistatko kun sanoin että viimeistään tänään piti tulla tietoa... EI TULLUT soitin sitten sairaalalle ja siellä kyllä joku tosi mukava hoitaja lupas lähettää terveiset lääkärille että tietoa kaipaan ... tulis jo ku tietämättömyys on kamalaa niinkuin sanoitkin. mitä tietoa/vastausta itsestäsi muuten odotat eniten?

    Äänestä

  • JaJu kirjoitti:

    Neurologille uudestaan prolapsiin viittaavien oireiden takia. Hänellä ei ollut eka kerralla kuvia käytettävissä (sivuvast.otto). Hän sanoi varaavansa uuden ajan ja katsovansa kuvia joita sitten arvioi. Myös lihasväsymys rasituksessa on eräs syy. Tosin hoitamattomalla di:llä tuntuu olevan jonkinlainen merkitys sillä lievittynyt lääkityksen alettua.
    Hypotyreoosi on selkeästi kilpirauhasperäinen ja tod.näk. autoimmunityreoidiitin seurausta joten ei liity di:een. Aivolisäkeperäisessä hypotyreoosissa sekä tsh että t4v ovat matalia. Mitattu viimeksi joulukuussa ja arvot olivat: TSH 1,00 ja T4v 16 (muistaakseni) eli normaalit.
    Ainakin Addisonin tautiin liittyy pigmentaatiota mutta vitiligon syitä en nyt muista.
    Kun sulla ei ole iholla vitiligo-läiskiä, ei ehkä merkitystä.

    koska meet neurologille siis ookko saanut jo ajan? ja tuota tuota saanko kysyä, että millain sulta sujuu ns. normaali elämä kun niinkon minäkään ni et sinäkään oo mikään ihan tavallinen nuori. Ajattelin vaa että kun mulla on ainakin yks koulutus juttu jäänyt kesken ja kyllä riitoja kaiketi (valehtelin, on ollut paljon) ihmisten kanssa enemmän kun tuntuu että pää poksahtaa kaikesta stressistä ja jännityksestä jota tietämättömyys,oireet ja oireiden hoitamattomuus saa aikaan.

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    oot aivan väärässä =) ...meinaan siinä, että mä en ymmärrä kyllä oikeastaan yhtään mun oireitani enkä varsinkaan alussa osannut yhdistää niitä edes oikeisiin elimiin jos niin vaa voi sanoa ja yhä edelleen osittain elän sellasessa jonkun näköses haavemaassa että en ois oikeesti sairas ja että tää nyt on vaa tällänen vaihe ehkä sen takia ainakin osittain kun on aina tottunut auttamaan muita ja yhtäkkiä onkin itse (romuna) ja oon äimänkäkenä tästä omasta tilanteestani kun lukuunottamati sydän ja verisuonisairauksia sukuni on aivan tervettä ja pirun pitkäikästä. oon sanonutkin niille että mä taidan (kärsiä) koko suvun puolesta =) mulle tulee noita lihasjuttuja muuten ihan jokapuolelle jopä päähän... ja oon nyt syöny magnesiumia ja b-vitamiiniä mutta ei auta kalium on kokeilemati mutta sitä ei parane itse lähteä ilman verikokeita testaileen. Mutta stressi on hyvin varteenotettava syy myöskin kun tässä meenkaiken kirjoittelun lomassa oon kerinnyt myymään vanhan asuntoni ostamaan uuden ja nyt asun väliaikaisesti sukulaisissa joka ei väälttämäti kaikista rattoisinta ole. niin kyllä stressii on mut toisaalta oon sellanen ihminen, että jos stressiä ei oo niin keksin sitä jostain muuten en oikeen osaa elää johtuen varmaan lapsuudesta asuin äitini kanssa kahden ja hän oli/on alkoholisti. Juu mulla ei oo ollut inkontinenssiä eikä ees mitään tiputteluja, mutta välillä tai oikeastaan useammin kuin välillä pelkään sitä kun virtsahätä tuntuu niin pirun voimakkaalta. ai niin kun kirjoitit tosta lääkärien välinpitämättömyydestä niin arvaappa mitä muistatko kun sanoin että viimeistään tänään piti tulla tietoa... EI TULLUT soitin sitten sairaalalle ja siellä kyllä joku tosi mukava hoitaja lupas lähettää terveiset lääkärille että tietoa kaipaan ... tulis jo ku tietämättömyys on kamalaa niinkuin sanoitkin. mitä tietoa/vastausta itsestäsi muuten odotat eniten?

    Kyllä on lääkäreiden touhu tosi outoa sinulla di:n
    kanssa. Diagnoosin ja lääkityksen aloittamisen kanssa ei ollut vaikeuksia. Sitä vastoin B-lausuntoa Miniriniä varten sai pyytää monta kertaa ja odottaa lähes 3 kk (kallis lääke, 1 tbl noin 2€).
    Odottelen tällä hetkellä eniten aikaa neurolle jotta saadaan asiat prolapsien suhteen kuntoon.
    Ymmärrän oikein hyvin miten stresssaavaa on odottaa vastauksia.

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    koska meet neurologille siis ookko saanut jo ajan? ja tuota tuota saanko kysyä, että millain sulta sujuu ns. normaali elämä kun niinkon minäkään ni et sinäkään oo mikään ihan tavallinen nuori. Ajattelin vaa että kun mulla on ainakin yks koulutus juttu jäänyt kesken ja kyllä riitoja kaiketi (valehtelin, on ollut paljon) ihmisten kanssa enemmän kun tuntuu että pää poksahtaa kaikesta stressistä ja jännityksestä jota tietämättömyys,oireet ja oireiden hoitamattomuus saa aikaan.

    Ei ole vieläkään tullut aikaa. Kohta on kulunut 3kk kun kävin lääkärillä jopa sanoi tekevänsä lähetteen. Jonoa kai sitten vaan, tuskinpa sentään unohtunut.
    Juuri nyt olen sairaslomalla. Elämä pyörii pääosin sairauksien ympärillä toki muutakin saa tehtyä. Muuten asiat suunnillen samoin kuin kirjoitat itselläsi olevan.

    Äänestä

  • JaJu kirjoitti:

    Olen kanssasi samaa mieltä mitä kerroit oireiden vaikutuksista. Monenlaista sairautta on joutunut kokemaan vaikka ikää vasta noin 30. Välillä stressi on ollut ja on edelleen kova. Epätietoisuus mietityttää. Lääkärit eivät aina osaa/haluakaan perehtyä kunnolla ja lisäksi tutkimuksia/hoitoja pitkitetään. Jonoja toki on mutta selittääkö pelkästään.
    Toivottavasti patti on ns. harmiton. Vakavasti pitää kuitenkin suhtautua. Minun pattini niskassa ovat olleet "lihaskovettumia" joten en osaa sanoa mikä sinulla voisi olla. Välilevynpullistuman tai nikamasiirtymän oireet ainakin olisivat paljon pahemmat.
    Niin di:lla ilman muuta merkitystä elohiirien kannalta. Omalla kohdallani uskon jalkojen lihasnypyttelyn johtuvan myös prolapsista. Vitamiinien ja stressin merkitys mielestäni vähäinen.
    Virtsanpidätysongelmat ovat vähentyneet. Toisinaan äkkiä tulleeseen virtsahätään liittyi inkontinenssia mutta se on käytännössä loppunut. Kysyin sisätautilääkäriltä ennen lääkityksen alkua voiko di sinällään aiheuttaa inkontinenssia, hän vastasi myöntävästi.
    Melko runsasta jälkitiputtelua välillä on sekä selvää lievää inkontinenssia. Ainakin jälkimmäiseen uskon prolapsilla olevan osuutta. Prolapsihan painaa lievästi durapussia jossa hermot kulkevat. Lisäksi varsinainen cauda- oireisto. Minullahan oli jo kerran muutaman päivän ajan ns. klassista cauda-oireistoa tosin lievähkönä. Tarkoittaa sitä että jalat tuntuivat pettävän, ehkä hieman oikeavoittoisesti, virtsaamisvaikeutta, ulosteenpidätyskyvyttömyyttä, kovia kipuja - oli kyllä ikimuistoinen tilanne!
    No oireet lievittyivät ja koska cauda-alueella ei todettu poikkeavaa, uskon tuon durapussia painavan prolapsin olleen tuolloin isompi.
    Näitä asioita neurologi pohtii. Uusi lääkäri, koska edellellisellä kaikki jotenkin niin tietämätöntä, väkinäistä. Uudella mielestäni paljon parempi suhtautuminen potilaaseen.
    Miespuolisena eturauhasellakin merkityksensä. Lievä inkontinenssi varmuudella joskus prostatiitista johtuvaa, ja vielä se jatkuva lievä jomotus - kiusallinen ja stressaava. Prostatiittiin ei ole varsinaista hoitokeinoa mutta eräs kohtuullisen hyvä lääke.
    Niin sinulla ei tainnut olla mitään inkontinenssia. Ei tarvi aina kuulua di:een mutta ihmiset ovat yksilöitä.
    Ai niin vielä se piti sanoa että uskon sairaanhoitajakoulutuksen auttavan sinua keskivertoihmistä paremmin sietämään ja ymmärtämään omia oireita - vai olenko väärässä?
    Kylläpä tuli taas kirjoitettua. Olisi mukavaa jos puolin ja toisin saataisiin mahdollisimman pian lääkäreiden taholta olennaista uutta tietoa.

    Tietysti kastelu käytännössä häviää kun yöllä ei ole virtsaneritystä. Pitää silti olla juomatta iltaisin kauheasti. Kastelun perussyy ei ole selvillä. Katsotaan nyt mahdetaanko löytää syy.

    Äänestä

  • JaJu kirjoitti:

    Ei ole vieläkään tullut aikaa. Kohta on kulunut 3kk kun kävin lääkärillä jopa sanoi tekevänsä lähetteen. Jonoa kai sitten vaan, tuskinpa sentään unohtunut.
    Juuri nyt olen sairaslomalla. Elämä pyörii pääosin sairauksien ympärillä toki muutakin saa tehtyä. Muuten asiat suunnillen samoin kuin kirjoitat itselläsi olevan.

    eli siis miten suo on tutkittu sen kastelun takia? Tietysti selkävaivat on yksi hyvä syy ja varsinkin varmaan di:n kanssa, mutta ei noin nuorella mun mielestä sellaista voi antaa vaan olettaa että niin on vaan kaikki rakontähystystä myöten pitäisi tutkia on kyllä varmaan meinaan aika v-mäistä tommonenkin. toivottavasti saat selkä asiat kuntoon, mutta sinuna jo soittaisin sinne neurologille, että mikä kestää kun mä kyllä uskon, että kyllä ne voi unohtaa...!! Mitä muuten luulet millasia ollaan vanhoina? tai ees keski-ikäsinä?

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    eli siis miten suo on tutkittu sen kastelun takia? Tietysti selkävaivat on yksi hyvä syy ja varsinkin varmaan di:n kanssa, mutta ei noin nuorella mun mielestä sellaista voi antaa vaan olettaa että niin on vaan kaikki rakontähystystä myöten pitäisi tutkia on kyllä varmaan meinaan aika v-mäistä tommonenkin. toivottavasti saat selkä asiat kuntoon, mutta sinuna jo soittaisin sinne neurologille, että mikä kestää kun mä kyllä uskon, että kyllä ne voi unohtaa...!! Mitä muuten luulet millasia ollaan vanhoina? tai ees keski-ikäsinä?

    sairaalasta on tänään lähetetty diagnoosi ja jatkotutkimus yms. laput postilla tulemaan, että huomenna on sitten vihdoin perillä... JÄNNÄÄ...........

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    eli siis miten suo on tutkittu sen kastelun takia? Tietysti selkävaivat on yksi hyvä syy ja varsinkin varmaan di:n kanssa, mutta ei noin nuorella mun mielestä sellaista voi antaa vaan olettaa että niin on vaan kaikki rakontähystystä myöten pitäisi tutkia on kyllä varmaan meinaan aika v-mäistä tommonenkin. toivottavasti saat selkä asiat kuntoon, mutta sinuna jo soittaisin sinne neurologille, että mikä kestää kun mä kyllä uskon, että kyllä ne voi unohtaa...!! Mitä muuten luulet millasia ollaan vanhoina? tai ees keski-ikäsinä?

    olin tänään fysioterapeutillani jakysyin tosta sun prolapsista niin paljon muuta en saanut asiasta irti kun että hän on sitä mieltä että se on ehdottomasti aina hoidettava leikkauksessa... ja että inkontinenssi kuuluu asiaan niinkuin jo tiesitkin

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    eli siis miten suo on tutkittu sen kastelun takia? Tietysti selkävaivat on yksi hyvä syy ja varsinkin varmaan di:n kanssa, mutta ei noin nuorella mun mielestä sellaista voi antaa vaan olettaa että niin on vaan kaikki rakontähystystä myöten pitäisi tutkia on kyllä varmaan meinaan aika v-mäistä tommonenkin. toivottavasti saat selkä asiat kuntoon, mutta sinuna jo soittaisin sinne neurologille, että mikä kestää kun mä kyllä uskon, että kyllä ne voi unohtaa...!! Mitä muuten luulet millasia ollaan vanhoina? tai ees keski-ikäsinä?

    Yökasteluun ei ole löytynyt rakkoperäistä syytä. Syynä pidetään jotain aivoperäistä juttua. Kysymykseen miksi ei herää virtsaamistarpeeseen lääketiede ei ilmeisesti tiedä syytä. Minulla ei ole ainakaan tiedossa. Onneksi Minirin käytännössä hoitaa tuon vaivan. Toivottavasti lääketiede olisi kehittynyt ja tähänkin saisi neurologilta tietoa. Kaiken kaikkiaan täytyy sanoa, että lääkärit suhtautuvat enuresikseen vähän välinpitämättömästi, sitä ei pidetä oikein edes sairautena.
    Uskon kanssa että selällä iso merkitys. Jollain toisella palstalla luki että jonkun yökastelu oli hävinnyt kun selkänikamia oli laittettu paikoilleen - mielenkiintoista.
    Joo kait pitää kohta alkaa soittelemaan.
    Enpä osaa yhtään kuvitella mitä ikä tuo tullessaan

    Äänestä

Tohon edelliseen viestiin, toivottavasti saat jo huomenna tai sitten viipyy postissa ensi viikkoon.
Kiva kuulla fysioterapeutin näkemys. Lääkärit taitavat osittain tahallaan pitkittää asioita, kun tajuavat miten simppeli tapaukseni loppujen lopuksi on. Jos lääkärit olisivat aiemmin paneutuneet kunnolla, asiat olisivat varmasti selvinneet hyvin pian. Näin itse ajattelen sillä ei nämä kuten varmaan sullakin, pitäisi olla ammatti-ihmisille kauhean ylivoimaisen vaikeita diagnosoitavia. Esim. eräs lääkäri totesi mm ei sun ikäiselläsi voi olla prolapsi näiden oireiden taustalla... Helvetti, kyllä ottaa päähän tommonen! Lääkäreissä paljon kummallisen välinpitämätöntä ja ammattitaidotonta porukkaa.

Äänestä
  • olit oikeessa ei tullut vielä tänäänkään... ahdistavaa... meni tämäkin viikonloppu piloille,VITTU!!! Mua pelottaa niin paljon, että ei tosikaan olin tänää kaupungilla ja monia nuoria oli uudenvuodenaaton takia niin riemuissaan ja onnellisen näköisinä... voi että kun olin niille niin kateellinen olis joskus kiva viettää ns. normaalia elämää...!

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    olit oikeessa ei tullut vielä tänäänkään... ahdistavaa... meni tämäkin viikonloppu piloille,VITTU!!! Mua pelottaa niin paljon, että ei tosikaan olin tänää kaupungilla ja monia nuoria oli uudenvuodenaaton takia niin riemuissaan ja onnellisen näköisinä... voi että kun olin niille niin kateellinen olis joskus kiva viettää ns. normaalia elämää...!

    anteeksi purkaus ei se sun vika ainakaan oo väsyttää vaan tää odotus no onneks kumminkin 11.1 pääsen varmasti lääkäriin =)tota semmosta mulla, että onko kun sultakin varmaan otettu tuhat ja yks virtsakoetta niin onko niissä ollut jotan häikkiä ja jos niin muistatko, että mitä? Ai niin HYVÄÄ JA TOIVOTTAVASTI TERVETTÄ UUTTAVUOTTA 2005!!

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    olit oikeessa ei tullut vielä tänäänkään... ahdistavaa... meni tämäkin viikonloppu piloille,VITTU!!! Mua pelottaa niin paljon, että ei tosikaan olin tänää kaupungilla ja monia nuoria oli uudenvuodenaaton takia niin riemuissaan ja onnellisen näköisinä... voi että kun olin niille niin kateellinen olis joskus kiva viettää ns. normaalia elämää...!

    En yhtään ihmettele sun vitutustasi. Kyllä kirje varmaan ensi viikolla tulee. Toisaalta, en halua maalata piruja sienille, mutta itsellä käynyt joskus niin, että on kerrottu kirjeen olevan jo postissa ja myöhemmin onkin paljastunut etti näin olekaan ollut.
    Ymmärrän pelon tunteen hyvin mutta yritä ajatella muita asioita (no tosi helppo toisen sanoa). Voin vaikka pääni lyödä vetoa, että tilanteesi korjaantuu huomattavasti kunhan vain saisit Minirinisi. Miksi ihmeessä voi kestääkin näin kauan!
    Tuli muuten mieleen, etkö tuntisi ketään ko lääkettä käyttävää niin häneltä saisit "ensiapua".
    Minirin on turvallinen lääke käyttää ns. ominpäin.
    Ottaisit ensin vaikka 3x 0,1 mg/vrk (siis tbl).

    Äänestä

  • JaJu kirjoitti:

    En yhtään ihmettele sun vitutustasi. Kyllä kirje varmaan ensi viikolla tulee. Toisaalta, en halua maalata piruja sienille, mutta itsellä käynyt joskus niin, että on kerrottu kirjeen olevan jo postissa ja myöhemmin onkin paljastunut etti näin olekaan ollut.
    Ymmärrän pelon tunteen hyvin mutta yritä ajatella muita asioita (no tosi helppo toisen sanoa). Voin vaikka pääni lyödä vetoa, että tilanteesi korjaantuu huomattavasti kunhan vain saisit Minirinisi. Miksi ihmeessä voi kestääkin näin kauan!
    Tuli muuten mieleen, etkö tuntisi ketään ko lääkettä käyttävää niin häneltä saisit "ensiapua".
    Minirin on turvallinen lääke käyttää ns. ominpäin.
    Ottaisit ensin vaikka 3x 0,1 mg/vrk (siis tbl).

    oot mun ihan ainoa kontakti tähän kaikkeen tietkö muuten sain vähän urkittua tuloksiani eli soitin sairaalaan äsken (hoitajan etuja) ja mulla oli virsassa keto yhellä plussalla ja proteiinia siinä oli paljon adh:n puute ei joka kerta vesipaastokokeen aikana ollut täydellinen sualat pysyi kunnossa samoin osmolaliteetit ja maksa-arvo inaksen korkea mitähän tämä on?? näkivät koneelta, että lausunto lähtenyt...

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    anteeksi purkaus ei se sun vika ainakaan oo väsyttää vaan tää odotus no onneks kumminkin 11.1 pääsen varmasti lääkäriin =)tota semmosta mulla, että onko kun sultakin varmaan otettu tuhat ja yks virtsakoetta niin onko niissä ollut jotan häikkiä ja jos niin muistatko, että mitä? Ai niin HYVÄÄ JA TOIVOTTAVASTI TERVETTÄ UUTTAVUOTTA 2005!!

    Virtsakokeita on otettu joo mutta ollut vain pari kertaa tulehdusta eikä muuta. Niin jos nyt oikein tarkkoja ollaan, onhan viimeaikoina mitattu osmolaarisuutta joka on vaihdellut.
    Älä turhaan pyytele anteeksi. Minuakin väsyttää ja ottaa päähän pitkä odotus joten ymmärrän sinua oikein hyvin.
    SAMOIN SINULLE!!

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    oot mun ihan ainoa kontakti tähän kaikkeen tietkö muuten sain vähän urkittua tuloksiani eli soitin sairaalaan äsken (hoitajan etuja) ja mulla oli virsassa keto yhellä plussalla ja proteiinia siinä oli paljon adh:n puute ei joka kerta vesipaastokokeen aikana ollut täydellinen sualat pysyi kunnossa samoin osmolaliteetit ja maksa-arvo inaksen korkea mitähän tämä on?? näkivät koneelta, että lausunto lähtenyt...

    Hyvä kun sait jotain tietoa.
    Onpa tosi outoa di:n suhteen. Olisikohan sinulla sittenkin vain osittainen puute. Kummallista jos sekä suolat että osmolaarisuus molemmat normaalit.
    Enpä osaa noihin muihin äkkiseltään sanoa mitään varmaa. Voisikohan keto ja kohonnut proteiini viitata sokeritautiin eli diabetes mellitukseen.
    Onko muuten mitattu sokerit?
    Kerron lisää kun tiedän enemmän.

    Äänestä

  • JaJu kirjoitti:

    Hyvä kun sait jotain tietoa.
    Onpa tosi outoa di:n suhteen. Olisikohan sinulla sittenkin vain osittainen puute. Kummallista jos sekä suolat että osmolaarisuus molemmat normaalit.
    Enpä osaa noihin muihin äkkiseltään sanoa mitään varmaa. Voisikohan keto ja kohonnut proteiini viitata sokeritautiin eli diabetes mellitukseen.
    Onko muuten mitattu sokerit?
    Kerron lisää kun tiedän enemmän.

    sokereita on mitattu virtsasta ainakin just viimeks lokakuussa ja verestäkin kyllä aika monta kertaa ja ei niissä o mitään normaalista poikkeavaa ollut... no munkin mielestä tosi outoa nuo mun juttuni siis varsinkin tuo suola yms. on niiin kauhasti kaikennäkösiä tauteja, että ei niistä ota pirukaan selvää enhän minäkään hoitajanakaan ollut ees koskaan kuullut diabetes insipiduksesta mikä sekään nyt loppujen lopuks niin ihmeellisen harvinainen tauti olekkaan...! Mutta sen sanon, että kyllä tää mun di on tosi kummallinen oon oireistoltallani päässyt periaatteessa kumminkin aika vähäisellä tai sitten on odotettavissa jotain oikeen kamalaa tietoa... no huomenna se sitten tulee sekin tieto...toivottavasti =) kerron sulle heti huomenna mitä siinä sitten sanotaan kunhan tulen alennusmyynneistä kotiin =)

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    sokereita on mitattu virtsasta ainakin just viimeks lokakuussa ja verestäkin kyllä aika monta kertaa ja ei niissä o mitään normaalista poikkeavaa ollut... no munkin mielestä tosi outoa nuo mun juttuni siis varsinkin tuo suola yms. on niiin kauhasti kaikennäkösiä tauteja, että ei niistä ota pirukaan selvää enhän minäkään hoitajanakaan ollut ees koskaan kuullut diabetes insipiduksesta mikä sekään nyt loppujen lopuks niin ihmeellisen harvinainen tauti olekkaan...! Mutta sen sanon, että kyllä tää mun di on tosi kummallinen oon oireistoltallani päässyt periaatteessa kumminkin aika vähäisellä tai sitten on odotettavissa jotain oikeen kamalaa tietoa... no huomenna se sitten tulee sekin tieto...toivottavasti =) kerron sulle heti huomenna mitä siinä sitten sanotaan kunhan tulen alennusmyynneistä kotiin =)

    opiskelin itte vähän siitä keto ja proteiini asiasta ja koska mulla ei oo diabetesta siis mellitusta (luojan kiitos se on muuten mun mielestä maailman ikävin tauti) niin syitä mihen ne liittyy on raskaus... en ole!! ja sitten mahdolliset munuaisvauriot yms. kerro jos löysit jotain muuta...!! kreatiini mulla on katottu tuhanteen kertaan viimeks lokakuussa ja ihan normaali...! voisko ol joku alkava munuaishäikkä? eikö hoitamaton insipidus tee sitä?

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    sokereita on mitattu virtsasta ainakin just viimeks lokakuussa ja verestäkin kyllä aika monta kertaa ja ei niissä o mitään normaalista poikkeavaa ollut... no munkin mielestä tosi outoa nuo mun juttuni siis varsinkin tuo suola yms. on niiin kauhasti kaikennäkösiä tauteja, että ei niistä ota pirukaan selvää enhän minäkään hoitajanakaan ollut ees koskaan kuullut diabetes insipiduksesta mikä sekään nyt loppujen lopuks niin ihmeellisen harvinainen tauti olekkaan...! Mutta sen sanon, että kyllä tää mun di on tosi kummallinen oon oireistoltallani päässyt periaatteessa kumminkin aika vähäisellä tai sitten on odotettavissa jotain oikeen kamalaa tietoa... no huomenna se sitten tulee sekin tieto...toivottavasti =) kerron sulle heti huomenna mitä siinä sitten sanotaan kunhan tulen alennusmyynneistä kotiin =)

    En ole saanut uutta selville mutta muistutus vielä
    nefrogeenisestä eli munuaisperäisestä insipiduksesta. Ei ole tästä tarkempia tietoja.
    Toivottavasti saisit jo huomenna vähän perusteellisempaa tietoa.
    Eipä tosiaan di ole niin ihmeellinen diagnosoida.
    Tuskinpa kauhean järkyttävää tietoa sillä olisi aika edesvastuutonta pitkittää noin paljon tiedon saantia.

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    opiskelin itte vähän siitä keto ja proteiini asiasta ja koska mulla ei oo diabetesta siis mellitusta (luojan kiitos se on muuten mun mielestä maailman ikävin tauti) niin syitä mihen ne liittyy on raskaus... en ole!! ja sitten mahdolliset munuaisvauriot yms. kerro jos löysit jotain muuta...!! kreatiini mulla on katottu tuhanteen kertaan viimeks lokakuussa ja ihan normaali...! voisko ol joku alkava munuaishäikkä? eikö hoitamaton insipidus tee sitä?

    oon niin vaan aatellut itteeni lähiaikoina etten oo muistanut sanoa että se mun fysioterapeutti sanoi, että prolapsi on kaikenikäisillä ihmisillä yhtä yleinen tai ainakin hänen asiakkaillaan ollut...

    Äänestä

  • JaJu kirjoitti:

    En ole saanut uutta selville mutta muistutus vielä
    nefrogeenisestä eli munuaisperäisestä insipiduksesta. Ei ole tästä tarkempia tietoja.
    Toivottavasti saisit jo huomenna vähän perusteellisempaa tietoa.
    Eipä tosiaan di ole niin ihmeellinen diagnosoida.
    Tuskinpa kauhean järkyttävää tietoa sillä olisi aika edesvastuutonta pitkittää noin paljon tiedon saantia.

    on kerrottu silloin jo että ois aivolisäkeperäinen!! voitko kertoa että miten ne erotellaan toisistaan? eli mistä tietää kumpi on? kun tuntuu että näillä mun jutuilla mikään ei sovi mihenkään

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    on kerrottu silloin jo että ois aivolisäkeperäinen!! voitko kertoa että miten ne erotellaan toisistaan? eli mistä tietää kumpi on? kun tuntuu että näillä mun jutuilla mikään ei sovi mihenkään

    sitä että eikö aivolisäkeperäinenkin di voi käydä munuaisten päälle?

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    on kerrottu silloin jo että ois aivolisäkeperäinen!! voitko kertoa että miten ne erotellaan toisistaan? eli mistä tietää kumpi on? kun tuntuu että näillä mun jutuilla mikään ei sovi mihenkään

    Kyllä varmasti on pääosin hypotalaamista jos adh:n puutetta on kuitenkin todettu. Ajattelin vain voisko olla molempia. Nefrogeenisessa adh:n puutetta ei ole tai se on vähäinen ja Minirin ei auta ts on adh-resistentti. En kyllä ole kuullut että tällaisia jossa molemmat muodot olisi ollut Suurella mielenkiinnolla odotan mitä kirjeessä tullaan kertomaan.

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    sitä että eikö aivolisäkeperäinenkin di voi käydä munuaisten päälle?

    Kyllä voi joo. Suuret nestemäärät, nestevaje, suolaepätasapaino, ainakin näillä vaikutusta.
    Kreatiniinia on seurattu, on kyllä ollut normaalin rajoissa. Minulla on joskus ollut lievää vesimunuaista eli hydronefroosi. Olen yrittänyt kysyä syytä tähän mutta ei ole osattu kertoa. Virtsatiet ultrattiin syksyllä -04, ei mitään huomauttamista. En tiedä sitten miten hydronefroosi kadonnut, liekö ollut vain lääkärin virhearvio.

    Äänestä

  • katja kirjoitti:

    opiskelin itte vähän siitä keto ja proteiini asiasta ja koska mulla ei oo diabetesta siis mellitusta (luojan kiitos se on muuten mun mielestä maailman ikävin tauti) niin syitä mihen ne liittyy on raskaus... en ole!! ja sitten mahdolliset munuaisvauriot yms. kerro jos löysit jotain muuta...!! kreatiini mulla on katottu tuhanteen kertaan viimeks lokakuussa ja ihan normaali...! voisko ol joku alkava munuaishäikkä? eikö hoitamaton insipidus tee sitä?

    Monesti mellitukseen liittyy valkuaispitoinen virtsa ja tästä syystä tuli mieleen. Käsittääkseni krea on usein myös koholla.
    Ei sulla varmaan ole sokeritautia joka tosiaan lienee ylivoimaisesti hankalin hormonihäiriö.
    En nyt ole varma mutta selvässä munuaisvauriossa krean pitäisi aina olla koholla.
    Etenin viesteissä väärin päin ja oikeastaan jo vastasin kysymykseen di munuaiset. Itselläni ei ole todettu munuaisissa olevan vikaa.

    Äänestä

Kommentoi aloitusta


minä pelokas kirjoitti:

Moikka oon tänne aikasemminkin kirjoittanut ja silloin minulla epäiltiin kyseistä tautia ja tänää se sitten lopulta varmistui di:ni on aivolisäkeperäinen. Kertokaa kaikki samassa tilanteessa olevat kokemuksistanne yms. ja pakko kysyä kun en vielä tiedä eli mitkä on di:n mahdolliset komplikaatiot?? menen vasta huomenna lisä neuvontaan joten en tiiä asiasta oikeen yhtään mitään...

Anonyymi
5000

Ilmoita asiaton sisältö

  • Sisältää materiaalia, joka on loukkaavaa, herjaavaa, rasistista, uhkailevaa tai ahdistelevaa.

  • Materiaali sisältää nimiä, yhteystietoja tai muita henkilökohtaisia tietoja. Julkisuuden henkilöistä, julkisissa viroissa toimivista ihmisistä sekä yritysten vastuuhenkilöistä saa keskustella työhön liittyen. Myös yksityiselämään liittyvistä asioista voi keskustella siltä osin, kuin niistä on julkisesti kerrottu.

  • Sisältää lapsille haitallista tai heiltä kiellettyä materiaalia. Seksuaalinen sisältö on sallittua aiheeseen tarkoitetuilla palstoilla, joiden ikäraja on 18 vuotta.

  • Lainvastaista sisältöä voi olla mm. yksityiselämää loukkaavan tiedon levitys, kiihottaminen kansanryhmää vastaan, laiton uhkaaminen, alaikäisiin liittyvä seksuaalinen sisältö/grooming, petokset, identiteettivarkaudet, kunnianloukkaukset ja tekijänoikeusrikkomukset.

  • Sisältö ei liity palstan tai keskusteluketjun aiheeseen.

  • Viesti ei ole suomea tai ruotsia (pl. International Forums), se sisältää mainontaa, se sisältää tekijänoikeuksin suojattua materiaalia, se on massapostitus tai jokin muu syy.

Jaa keskustelu