Apu MS ongelmaan

MjaS

Näön menetys, en ymmärrä; Hei! Näköhermon tulehdukseni parantui täysin aikaa kuitenkin meni noin nelisen kuukautta että silmä oli toisen silmän veroinen. Näköni "sumeni" ja alkoi pikkuhiljaa kirkastumaan.. Ai en ole kuullutkaan ccsvi hoidosta? Millainen hoitomuoto se on? Toivottavasti pysytään liikkeessä pitkään

Tämä oli lainaus edellisestä viestiketjusta, mutta minulla näön menetys jäi pysyväksi.
Maalaisjärkeni miettii: Miksi Näköhermo palautuu joillakin vielä 4KK päästä!!! vaikka sain kortisoonitiputukset sairaalassa, aavistuksen parantui... (ei kuulemma palaudu kuukausien päästä)

Se mikä mietityttää on se että näitä tarinoita lukiessa joillakin näkö parantuu heti esim. kortisoni tiputuksen jälkeeen ja joskus ei koskaan?
Onko sen kortisonitiputuksen ajankohta milloin se aloitetaan riippuvainen tunneista eikä päivistä? (käsitin että se näköhermo tuhoutuu)

Pakkohan näitä on itsekkin alkaa miettiin kun ei mailmaltakaan tunnu alkaan tuleen ratkaisuja. (ilmeisesti kortisoni tiputus vaikuttaa jokaiseen Ms tautimuotoon)

En anteeksi tahdo uskoa näihin D- vitaamini testeihin syön juon aina monipuolisesti. En käyttänyt D vitaamiinia edellisiin verikokeisiin koska halusin nähdä mikä on tulos:

Veressänne on ihan hyvä taso, mutta suosittelemme lisäravinteiden käyttöä koska teillä on Ms sairaus....suljen henkilökohtaisesti kohdaltani tohtori tolosen D vitaamit pois, sopii varmasti niille jotka elävät jossain puutos taudissa!!!

Nyt ei ole aikaa tämmöisessä hyvinvointiyhteiskunnassa aikaa keskittyä johonkin D VITAMIINIIN Jossain toisaalla on syy?
-Käytin aikoinaan niin kuin moni muukin alkoholia,tupakoitsin
-Oli raastavat migreenit n.16v- 30v välillä vuosien taukoja myös.!!!!!!!!!!!!!!!!
-yötöitä---- stressiä

Voi olla että häpeän näitä kirjotuksia "nimimerkillä" myöhemmin mutta taudin syy ei löydy D vitamiinia tonkimalla (neurologeiltakin menee maine kun siitä jauhaa) Anteeks.

Olen tavallisen fyysisen työn tallaaja mutta kaipaisin oireita jotka yhdistää tai/ EI yhdistä, sais kuvan mikä vois altistaa tälle taudille? Näitä tarinoita lukiessa ei voi muutakuin hämmästellä, taudin saaneita on rekkakuskeja, Lakimiehiä, Opettajia,Roskakuskeja jne,

Ikää jo m48.
,

3

207

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • MjaS

      Hitsi vastaan omaan viestiin mutta tämä MS on varmaan tosiaan "mailmalla" Sen verran harvinainen tauti että sen tutkimukset jäävät hivenen syövän,altzshaimerin ym varjoon?

      Alkuperäinen (viiden kaljan huppelissa) kirjoitettu tarina oli pohdiskelu siitä että auttaako tässä tosiaan jäädä surkuttelemaan tilaansa ja jäädä kokeilemaan lääkkeitä sivuvaikutuksineen,joista lääkärit JOUTUVAT toteamaan: kun ei paremmasta tiedetä, toki kalliitakin ovat, myös näyttökin jää vähäiseksi koska tämä tauti voi parantua hetkellisesti ilman lääkitystäkin joillakin?

      Vaikken mikään Professori olekkaan mutta tänne on kokoontuneena paljon saman taudin kanssa kamppailevia ja samat päämärät.
      Joten olisi mielenkiintoista kuulla elämäntavoista/onko suvussa esiintynyt (vuonna miekka ja kypärä on ollut mahdollisuus saada toki hulluus diagnosin)

      Nyt jos jäljestäpäin mietin niin nuoruudesta löydän joitain välähdyksiä ensioireista ja kauhukseni vanhempani kertoivat sairastaneeni n 7v silmätulehdusta" seuraksena määrätty silmälasit (muistan tilanteen jotenkin, näköni palautui huippulukemiin parissa kk) ja silmälasit hyljättiin!

      En tiiä kertokaa te.

    • StemunBlues

      Mä sain ms-diagnoosin 01/2008: primaaristi progressiivinen ms-tauti. 2010 jäin sairaslomalle, joka kesti vuoden. 2011 kesäkuussa aloitin määräaikaisella sairaseläkkeellä, joka vakiintui 2012 pysyväksi sairaseläkkeeksi. 2011-2012 välillä näköni heikkeni voimakkaasti ja lähes sokeuduin. Sain silmälasit, joita käytin vuoden verran. 2012 tein ruokavaliorempan ja ryhdyin syömään margariinien sijasta voita, kookosöljyä, oliiviöljyä sekä omega-3-kapseleita ja suuriannoksista D-vitamiinia. Muutama kuukausi myöhemmin luovuin silmälaseista, koska näköni oli palautunut ennalleen. PPMS etenee tasaisesti, joten siinä ei ole pahenemis- ja paranemisvaiheita; näköni outo palautuminen ei siis johdu siitä. Päädyin ruokavalioremppaan ja D-vitamiiniin siksi, että primaaristi progressiiviseen tautimuotoon ei ole hidastavaa tai parantavaa lääkitystä. Halusin tietää taudista kaiken mahdollisen ja mahdottoman. Kahlasin läpi lukemattomia tutkimuksia, lääketieteellisiä julkaisuja ja satamäärin asiaa sivuavia artikkeleita. Löysin mm. raportin Kanadassa toteutetusta tutkimuksesta, jossa n. 100 aaltoilevaa ms-tautia sairastavaa sai 1000 µg D-vitamiinia päivässä vuoden ajan. Yhtä lukuunottamatta kaikilla ms-taudin pahenemisvaiheet vähenivät ja oireet helpottivat. Kukaan koehenkilöistä ei saanut mitään sivuoireita D-vitamiinista.

      D-vitamiinin yhteys ms-tautiin sekä muihin autoimmuunisairauksiin on vakaalla pohjalla ja hyvin perusteltu. Tautia esiintyy eniten siellä, missä auringon syntetisoimaa D-vitamiinia saadaan vähiten, eli eteläisellä ja pohjoisella pallonpuoliskolla. Ms-tautia ei juurikaan esiinny päiväntasaajan läheisyydessä. Sekä ms-potilailla, että muilla autoimmuunitauteja sairastavilla on mitattu verrokkiryhmiä pienempiä D-vitamiinitasoja.

      Mikä sitten tekee D-vitamiinista jotenkin poikkeuksellisen?

      Suomessa lähes kaikilla lapsista aikuisiin on D-vitamiinin puutos, eli veren D-vitamiinipitoisuus vain sitä luokkaa, että riisitauti ei uhkaa. Suomalaisten S-D-25 on 30-60 nmol/l, kun viranomaisetkin suosittelevat tasoa 60-90 nmol/l ja optimaalinen taso on 100-150 nmol/l. Toksinen raja on 375 nmol/l.

      D3-vitamiinia, eli kolekalsiferolia syntetisoidaan iholla skvaleenista auringon UVB-säteilyssä. Skvaleeni on myös yksi kolesterolin lähtöaineista. Elimistössä kolekalsiferoli muuttuu kalsidioliksi, joka yhdessä K2-vitamiinin kanssa puhdistaa verisuonia ja kuljettaa mm. kalsiumia verenkierrosta luustoon. Kalsidioli muuttuu edelleen hormoninkaltaiseksi sekosteroidi kalsitrioliksi, joka säätelee yli 300 geenin toimintaa ja osallistuu immuunijärjestelmän toimintaan. Riittävät D-vitamiinitasot suojaavat myös A-influenssalta (ei B-influenssalta ja nuha-kuumeilta) sekä alentavat hiljaista tulehdusta.

      Tri Alessio Fasano on arvostettu keliakiatutkija. Hänen tutkimusryhmänsä havaitsi, että autoimmuunisairauden kehittyminen vaatii kolmen patofysiologisen mekanismin toteutumisen. Nämä ovat: 1) geneettinen alttius sairastua, 2) vuotavan suolen oireyhtymä, eli ohutsuolesta verenkiertoon pääsee tulehduksia aiheuttavia patogeenejä ja makromolekyylejä, jotka aiheuttavat immuunireaktion, ja 3) ympäristön laukaiseva tekijä. Esim. identtisillä kaksosilla toteutetussa ms-tautitutkimuksessa ilmeni, että jos toinen identtisistä kaksosista sairastuu ms-tautiin, on toisen kaksosen riski sairastua 40%. Se osoittaa, että kyseessä ei ole pelkästään perinnöllinen sairaus (identtisillä kaksosilla on samat geenit), vaan, että tarvitaan jokin laukaiseva mekanismi. Se voi olla ympäristömyrkky, kemikaali, jonkin ravintoaineen imeytymishäiriö ja puutos tai yliherkkyys jollekin ravintoaineelle. Keliakian osalta patofysiologiset mekanismit tunnetaan hyvin: geneettinen alttius löytyy HLA DQ2-DQ8 alleeleista, vuotavan suolen oireyhtymä keliakian tapauksessa on helposti todennettavissa keliakialle tyypillisien ohutsuolen suolistonukan vaurioiden vuoksi ja laukaisevana ympäristötekijänä on gluteeni ja sen sisältämä glykoproteiini gliadiini. Gliadiinia on useimmilla organismeilla viruksista ja bakteereista ihmisiin; se siis muistuttaa sekä patogeenia, että ihmisen omia kudoksia. Verenkiertoon päässyt gliadiini laukaisee immuunireaktion, joka jää päälle ja ryhtyy tuhoamaan myös elimistön omia kudoksia. On huomattava, että gliadiini pääsee myös aivoveriesteen läpi keskushermostoon ja voi siten osoittautua myös ms-taudin laukaisevaksi tekijäksi. Autoimmuunitauteja tunnetaan yli 100 ja niissä kaikissa taitaa olla mukana samat 30-60 geeniä. Keliakiasta on olemassa myös neuropaattinen muoto, jonka oireet vastaavat ms-tautia ja ihokeliakia (dermatitis herpetiformis), jossa ei esiinny keliakialle tyypillisiä suolistomuutoksia, mutta joka paranee, kun poistaa gluteenin ruokavaliosta.

      Pidän itse todennäköisenä, että kaikki autoimmuunitaudit kytkeytyvät keliakiaan ja suoliston läpäisevyyteen. Hyvä uutinen on se, että minkä tahansa tautia aiheuttavan mekanismin poistaminen yhtälöstä pysäyttää taudin etenemisen ja lopettaa oireet.

      • mjas

        Noh ensinnäkin täytyy ihailla että olet säilyttänyt ajattelu/päättelykykysi tuolla tasolla sairastumisesta huolimatta. Epäilisin että olet korkeasti koulutettu ollut mutta,
        d-vitamiinista tein testin: anteeks lääkärit en syönyt ennen määrättyjä verikokeita ollenkaan d- lisiä ja tulos oli..d-vitamiini tasosi on täysin normaali mutta suosittelen lisien syömistä ms taudin johdosta kuitenkin?
        Olen nyt lopetellut piikityksen koska se vain lisää kurjaa oloa eikä yhtään paranna oloa, myös muut käyttäjät raportoivat samaa..huoh!

        Se näkö juttu sinulla.. Minulla testattu silmälääkäreillä monet kerrat:diagnoosi on että vika on ms taudissa johdon toisessa päässä eli aivoissa, itse silmässä ei ole mitään vikaa!

        Tein kerran muka elämää mullistavan löydön, kun katsoin kaukoputkella tähtiin ja jopa tv ruutuun ja näin melkein normaalisti huonolla silmäl.

        Mutta ei! Silmälääkäri totesi että kaukoputken linssi vain tehosti simässäni olevaa tervettä kohtaa. (laseilla ei voi korjata)


    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Metsäkoneen kuljettaja huuteli tutkijalle

      "voisit kyllä ottaa rintaliivit pois ennen kuin tulet minulle juttelemaan, hän sanoo." https://yle.fi/a/74-20106446 On
      Suomussalmi
      704
      10030
    2. Suomi on täysin sekaisin

      Jo ties monettako päivää hirveä itku ja poru jostain helvetin nilviäisistä. https://www.is.fi/taloussanomat/art-2000010
      Maailman menoa
      412
      4390
    3. Kaikki ei vieläkään usko luontokatoon.

      Suomussalmen Hukkajoella foliohattu metsäkoneen kuljettaja tuhosi tuhansia harvinaisia jokihelmisimpukoita eli raakkuja
      Kajaani
      90
      3016
    4. Sano vain suoraan, että nyt riittää

      ettei kiinnosta. Sano, että lopeta! En ihmettelisi, jos olet saanut tarpeeksesi ja toivot minun ymmärtävän lopettaa. Eh
      Ikävä
      43
      2855
    5. Mari Rantanen asettaa sairaan lapsen edun oman uransa edelle - (tekikö Marin samaa)

      Noin toimii kunnon vastuuntuntoinen äiti, mutta siitäkin nämä mt-ongelmaiset vasemmistolaiset häntä täällä haukkuvat. "
      Maailman menoa
      230
      2668
    6. Ohhoh! Ex-pääministeri Sanna Marinin Joni-rakas paljasti ilouutisen: "Tässä kuussa..."

      Sanna Marin on ollut naimisissa Markus Räikkösen kanssa. Nyt hänen seurassaan on usein julkkishiusmuotoilija Joni Willb
      Kotimaiset julkkisjuorut
      55
      2664
    7. Mitä ajattelet aina

      Kun hän tulee näköpiiriin?
      Ikävä
      153
      1855
    8. Luokatonta toimintaa

      Tyrmistyttävää toimintaa Stora Enson korjuu yrittäjältä Hukkajoella. Täyttä piittaamattomuutta laeista ja luontoarvoista
      Suomussalmi
      71
      1710
    9. Ensimmäisestä kohtaamisesta saakka

      minulla on ollut hämmentynyt olo. Miten voit tuntua siltä, että olisin tuntenut sinut aina? Sinun kanssasi on yhtä aikaa
      Ikävä
      14
      1620
    10. Maailmankuulu homopingviini on kuollut

      Minä niin toivoin että pariskunta olisi saatu kunniavieraiksi ensi kesän Prideen. 💔 "Maailmankuulu homopingviini on k
      Lapua
      6
      1423
    Aihe