Oma Kanta on ajatuksena järkevä, mutta sen toteutus on yksilön itsemääräämisoikeuden ja tietosuojan valvonnan näkökulmasta pulmallinen.
Miten itse pystyn valvomaan sitä, kuka sivustolla on käynyt lukemassa tietojani (ilman, että tietoihin on tehty muutoksia) ja miten pystyn vaikuttamaan siihen, että tietoni tulee todella oikein kirjatuksi. Virheelliset tiedot voivat pahimmillaan saada paljon pahaa aikaiseksi. Jälkikäteen virheitä on myös äärimmäisen hankala korjailla ja mahdolliset virheelliset tiedot näkyvät kaikille sosiaali- ja terveysalan toimijoille.
Miten voin varmistaa luotettavasti sen, että todella näen OmaKannasta kaiken mikä on minusta sinne kirjattu? En käsittääkseni mitenkään. Minulla tulisi itselläni olla täysi hallintaoikeus tietokantaan omien tietojeni osalta. Tämä voisi varmaankin tapahtua samalla tavalla kuin pankkien avainlukulistat toimivat.
Nyt ollaan vielä kaavailemassa lakimuutosta, joka antaisi tutkijoiden ja esimerkiksi lääkealan yritysten käyttöön ihmisten henkilökohtaisia tietoja. Näitä voitaisiin sitten hyödyntää paitsi tutkimuksissa myös kaupallisessa mielessä. Tuntuu jotenkin pöyristyttävältä. Ei ole kyse siitä, kuinka salaista tietoa kunkin OmaKanta sisältää, vaan tämä on yksiselitteisesti väärin yksityisyydensuojan ja itsemääräämisoikeuden kannalta. Et voi tietää yhtään mitä kaikkea tietoa sinusta todellisuudessa rekisteriin on kirjattu. Valtaosa sosiaali- ja terveyspuolella varmaan toimii hyvää ammattitaitoa ja etiikkaa noudattaen, mutta ei tarvita kuin yksi mätä omena korissa ja soppa on valmis.
Toinen näkökohta asiaan on rikollisuus. Kun kaikki tieto on netissä, on vain ajan kysymys, koska lain toisella puolella olevat hyödyntävät näitä yksityisiä tietoja omiin kyseenalaisiin tarkoituksiinsa. Potilastyötä jouhevoittamaan tarkoitetun OmaKannan läpinäkyvyyttä tulisi lisätä nykyistä enemmän ja siitä tiedottaminen tulisi olla nykyistä laajempaa ja perusteellisempaa. Hallintaoikeus tulisi aina olla ensisijaisesti sillä, jonka tietoja käsitellään ei käsittelijöillä itsellään. Ihmistä vartenhan kaiketi sosiaali- ja terveydenhuoltoa tehdään.
Miten itse pystyn valvomaan sitä, kuka sivustolla on käynyt lukemassa tietojani (ilman, että tietoihin on tehty muutoksia) ja miten pystyn vaikuttamaan siihen, että tietoni tulee todella oikein kirjatuksi. Virheelliset tiedot voivat pahimmillaan saada paljon pahaa aikaiseksi. Jälkikäteen virheitä on myös äärimmäisen hankala korjailla ja mahdolliset virheelliset tiedot näkyvät kaikille sosiaali- ja terveysalan toimijoille.
Miten voin varmistaa luotettavasti sen, että todella näen OmaKannasta kaiken mikä on minusta sinne kirjattu? En käsittääkseni mitenkään. Minulla tulisi itselläni olla täysi hallintaoikeus tietokantaan omien tietojeni osalta. Tämä voisi varmaankin tapahtua samalla tavalla kuin pankkien avainlukulistat toimivat.
Nyt ollaan vielä kaavailemassa lakimuutosta, joka antaisi tutkijoiden ja esimerkiksi lääkealan yritysten käyttöön ihmisten henkilökohtaisia tietoja. Näitä voitaisiin sitten hyödyntää paitsi tutkimuksissa myös kaupallisessa mielessä. Tuntuu jotenkin pöyristyttävältä. Ei ole kyse siitä, kuinka salaista tietoa kunkin OmaKanta sisältää, vaan tämä on yksiselitteisesti väärin yksityisyydensuojan ja itsemääräämisoikeuden kannalta. Et voi tietää yhtään mitä kaikkea tietoa sinusta todellisuudessa rekisteriin on kirjattu. Valtaosa sosiaali- ja terveyspuolella varmaan toimii hyvää ammattitaitoa ja etiikkaa noudattaen, mutta ei tarvita kuin yksi mätä omena korissa ja soppa on valmis.
Toinen näkökohta asiaan on rikollisuus. Kun kaikki tieto on netissä, on vain ajan kysymys, koska lain toisella puolella olevat hyödyntävät näitä yksityisiä tietoja omiin kyseenalaisiin tarkoituksiinsa. Potilastyötä jouhevoittamaan tarkoitetun OmaKannan läpinäkyvyyttä tulisi lisätä nykyistä enemmän ja siitä tiedottaminen tulisi olla nykyistä laajempaa ja perusteellisempaa. Hallintaoikeus tulisi aina olla ensisijaisesti sillä, jonka tietoja käsitellään ei käsittelijöillä itsellään. Ihmistä vartenhan kaiketi sosiaali- ja terveydenhuoltoa tehdään.
Vastaukset 6
Vanhimmat
Niin, jos loisimme yhteiskunnan, jossa kansalaisen hyvinvointi on kaikessa tärkein kriteeri, noinhan sen pitäisi mennä; jokaisen tulisi voida hallita sitä, mitä hänestä ja hänen sairauksistaan (terveydestähän siellä ei puhuta, eikä sairauksien syistä, vaan pelkästään oireista ja niihin määrätyistä myrkyistä ja muista toimenpiteistä) laitetaan levitykseen ympäri maailmaa. Itsestään selvyyshän se olisi. Mutta me elämmekin totalitäristisessa virkamiesdiktatuurissa, jossa kansalainen on vain lypsylehmä virkamiehille, poliitikoille ja suurfirmoille. Sairauslaitokselle ihminen on vain oireidensa kantoteline, ei mikään päämies tai maksaja. Minusta lääkäri ja minä olemme tasavertaisia kansalaisia, jotka keskustelemme ongelmasta, jonka oireista osaan kertoa minä ja (teoriassa) syistä hän. Hoidosta päätämme sitten yhdessä. Näinhän se ei kuitenkaan nyt ole, vaan lääkäreistä monet ovat omineet systeemin ylimielisyyden sairastuneita kohtaan. He kirjoittelevat potilaskertomuksiin pikallisesti ja tosiaankin virheellisesti, ja noista sepustuksista kärsii vain kansalainen itse, jos joku. Jos joku lääkäri on älykkäämpi ja inhimillisempi, hänen alaisensa saattavat kuitenkin pilata hänen nimensä omilla toimillaan. Lääkäri ei kai itse noita kertomuksia kirjoita, vaan sanelee ne ja sihteerikkö kirjoittaa puhtaaksi. Jos lääkäri on eri sfääreissä sihteerikön ja muun tavishoiturisakin suhteen, häntä saatetaan näin työpaikkakiusata.
Mielestäni koko tietokonevalvonta menee liian pitkälle jo nyt.
Onhan OmaKanta kuitenkin jo selkeää edistystä aiempaan tilanteeseen. Ennenhän et helposti saanut ollenkaan nähtäväksi mitä esim. sairaalassa ja terveyskeskuksessa on sinusta kirjoitettu.
Mielestäni on erinomaista että tieto kulkee eri hoitopaikkojen välillä, toki tietojen pitää olla oikeita.
Turvalisuuden näissä järjestelmissä pitäisi olla pankkijärjestelmien tasolla, ettei sinne hakkerit pääse. Siihenkään en usko, että tutkijat tai muut pääsisivät tekstejä lukemaan ilman potilaan omaa suostumusta. Toki jotain yleistä dataa yleisellä tasolla esim. diagnoosit voi saadakin ja on saanut järjestelmistä aiemminkin.
Olennaista on mielestäni se, pystyykö potilas itse näkemään todella kaiken mitä hänestä on OmaKantaan kirjoitettu ja myös sen ketä tietoja on katsellut. Ihan en menisi tästä takuuseen. Lokitietojen pitäisi olla ainakin helposti saatavissa tarvittaessa, esimerkiksi pankkitunnusten avulla.
Täytyy muistaa, että se kenellä on tietoa, on myös valtaa. Sille kenelle taas on annettu valtaa, ei ole aina välttämättä käsitystä oikeasta ja väärästä.
Toivon, että järjestelmä on tosiaan turvallinen, mutta jos jopa ministeriöihin pystyy hakkerit pääsemään käsiksi, niin hiukan se pistää miettimään. Mahdolliset seuraukset voivat olla katastrofaaliset.
Potilaan kaikkien tietojen kerääminen yhteen rekisteriin on sinänsä ihan hyvä asia, mutta tällaisenaan sen tarkoitusperä jää hiukan epäselväksi: onko OmaKannan tarkoitus todella palvella potilasta vai valtakoneiston taloudellisia intressejä.
Käytännössä kaiken näkee, jos ei ole erikseen salattuja tietoja. Lokitietojen tarvetta en oikein ymmärrä. Ehkä olen liian sinisilmäinen, mutta en jaksa uskoa, että kukaan haluaisi urkkia tietojani huvikseen ja oikeastaan ihan sama, vaikka joku sairaanhoitaja, niitä lukisikin. OmaKannan ajatushan on palvella potilasta ja lisätä avoimuutta. Kanta-arkiston pääasiallinen tarkoitus ja hyöty on kuitenkin terveydenhuollolle, että tieto kootaan yhteen ja on kaikkien saatavissa. Tätä kautta parempi hoito ja näin palvelee potilastakin.
Joku täällä keskusteluissa yritti väittää, että työvoimaviranomaisilla olisi pääsy Omakanta -järjestelmän tietoihin. Ei kai tuo ole totta? Ei saa olla!
Keskustelija yritti väittää, että Omakanta -tietojen perusteella hänet olisi työvoimaviranomaisen puolesta määrätty yksityiselle puolelle psykiatrin/psykologin juttusille työkyvyn arvioimiseksi. Ei kai tuollaista voi olla?
Useinhan noissa tiedoissa on kaikenlaisia virheitä. Lääkäri jättää asioita kirjaamatta ylös tai kirjoittaa ne jotenkin väärin... Joten ne, jotka tietoja kyttäävät, eivät myöskään voi luottaa siihen että saavat totuudenmukaista tietoa.